Aujourd'hui, c'est le mois de l'autisme qui débute. Les gens touchés par ce trouble sont au courant, certains utilisent ce mois pour faire une plus grande sensibilisation auprès de leur entourage, certains passent par-dessus, encore dans la douleur et le déni du diagnostic de leur propre enfant.
Si pour la population c'est le mois de l'autisme qui débute, que pour plusieurs "ils s'en foutent" ou bien peut-être même trouvent-ils ridicule de dédier un mois à l'autisme, pour nous parents d'enfants TED(autistes) c'est "la journée mondiale de l'autisme" à tous les jours! Par contre, un mois par année, il semblerait qu'on a un peu plus le droit d'en parler, d'être écouté et d'afficher nos couleurs.
Pour débuter ce mois, je vous parle d'une petite journée bien banale, illustrant les particularités et les progrès tout à la fois... en vous ramenant un an en arrière pour commencer.
Il y a un an, j'écrivais de beaux messages sur ma cocotte. Petite minie pleine de vie, qui se développait d'une façon extraordinairement impressionnante comparé à son frère et sa grande soeur. Petite minie qui semblait avoir une conscience de ce qui l'entoure beaucoup plus développé. Petite minie a marché plus tôt, "parlé" un peu plus tôt, avait le "faire semblant" plus développé, avait un instinct surdéveloppé.
La minie était toutefois un petit monstre un peu difficile. Une petite puce qu'on adore mais qui épuise les dernières réserves d'énergie des parents. Elle grimpe partout, elle me laissait à peine respirer, pleurait énormément et ne dormait presque pas la nuit.
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Petite minie m'a tout de même fait voir une facette différente du développement de l'enfant pour ses 0-16 mois. J'en suis bien heureuse, et un peu triste à la fois ne comprenant pas ce qui peut s'être passé par la suite, qu'est-ce qui a mis la switch à off et qu'est-ce qui la rallume, une fois de temps en temps chez ma petite "fluctuante".
Tommy, petit Tommy nous amenait de force, malgré lui, dans un monde tout nouveau pour nous. L'année dernière a été une année pleine de progrès mais avec un petit loup qui était souvent malade et vivait quelques frustrations nouvelles pour nous et pour lui.
Tommy au moment de son diagnostic n'avait aucune autonomie. Il commençait à tourner autour des objets ou des choses comme la table, il commençait à faire un peu de flapping. Tommy ne savait pas demander à manger ou à boire, on pouvait très bien oublier de le nourrir. Tommy ne savait pas qu'il devait nous suivre, il se lançait donc dans le milieu de la rue plutôt que de rester près de nous, tout pour donner des sueurs froides à ses parents. Tommy ne parlait bien entendu pas. Tout comme sa soeur aujourd'hui, Tommy progressait tout de même bien avec les petits défis que ça amène.
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La petite minie aujourd'hui dort mieux. ENFIN! Plus de deux ans à se lever la nuit pour elle... je prends les nuits complètes à bras grands ouverts. Petite minie, qui était difficile à faire sourire et à faire rire nous ensoleille presqu'à tous les jours avec sa bonne humeur. On dirait que nous avons trouvé le chemin vers son âme... ça peut sembler assez raide dit comme ça, mais ce n'est plus la même petite fille, c'est une petite fille qui me semble enfin heureuse et "avec" nous...
Elle a commencé depuis quelques semaines (2-3) a imiter un peu plus sa grande soeur. Pour la première fois je vois les filles jouer "ensemble". C'est aussi pratique cette imitation pour motiver les repas, elle commence enfin à manger un peu plus "comme nous", utiliser plus souvent les ustensiles. Elle parle de plus en plus, peu faire des demandes simples, sa compréhension simple est assez bonne. Elle commence même quelques fois à faire des phrases parfaites, à ma plus grande surprise. Tout comme son frère l'autonomie n'est pas totalement acquise. Elle ne comprend pas vraiment qu'elle doit rester près de nous, les marches et sorties de l'auto demandent une grande surveillance. Elle peut passer un repas sans demander à manger, elle n'y pense pas vraiment et on pourrait l'oublier facilement. Elle a un appétit d'oiseau, est encore difficile, mais un peu moins, sur la nourriture. Ces temps-ci elle passe ses journées à jouer avec des bonhommes ou dessiner sur son magna doodle ou être dans les bras lors de mauvaises journées. Elle grimpe sur la table, ne tient pas assise deux secondes sans avoir les fesses qui bougent. Répondre à son prénom est plus facile maintenant, elle se reconnait dans un miroir et photo. Certaines journées elle semble tout à fait normale dans sa façon de parler, d'interragir, d'autres journées sont plus particulières et typiques de son développement. Elle va toutefois me garder "hésitante" face à son diagnostic par ses comportements fluctuants.
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Tommy ne parle toujours pas. Tommy chante, court de plus en plus, s'autostimule énormément et se coupe de notre monde quand bon lui semble. C'est la description la plus courte et juste que je peux faire de lui. Pourtant Tommy est une petite boule de bonheur et un gros soleil dans la vie d'une personne. C'est un enfant toujours rieur et souriant. Il sait que nous sommes là, il est maintenant vraiment intéressé par notre présence, il ne joue plus seul, il viendra toujours jouer à nos cotés. Il sait demander à manger et à boire... il m'amène au frigidaire ou à l'armoire... je dois parfois même l'intercepter quand il veut se servir lui-même. Il vit quelques frustrations au jour le jour, l'arrivée de son éducatrice est parfois difficile, il la voit avec le coeur gros même si il s'amuse bien avec elle. Tommy ne mange pas plus varié mais mange mieux. Il mange avec un ustensile à mon plus grand bonheur, un petit pas de plus dans la bonne direction. Le matin il se lève et si nous ne sommes pas levés il vient "nous voir". En fait il vient allumer la lumière dans ma chambre et part à la course au salon pour commencer sa journée, qui consiste à aller tourner autour de la table de cuisine. Elle fait et dit bye bye aux gens. Il accueille la visite avec un grand sourire.
Tommy dort lui aussi mieux, il aime maintenant se faire brosser les dents, il sait qu'il doit rester près de nous, enfin un petit stress de moins, il s'éloigne un peu moins souvent et moins rapidement qu'avant. Ses journées consistent a jouer avec ses lettres ou chiffres qu'il voit partout et courir en chantant à tue-tête.
1er avril 2010.
Tommy s'est levé "tôt" ce matin. À 7h30 je l'entends sortir de sa chambre. Il y a un an on pouvait le garder dans sa chambre aussi^longtemps qu'on voulait en lui donnant un de ses jeux préférés, maintenant il veut être avec nous... aussitôt éveillé... aussitôt sorti. Aujourd'hui papa était déjà dans le salon avec la grande soeur, quelques secondes après avoir entendu sa porte ouvrir j'entends au loin "aaazi" avec ses bruits de pas digne d'une tremblement de terre. Il tourne déjà depuis 10 minutes, le temps que je me lève et je m'habille.
Tommy est de lui-même aller dire bye bye à son papa lorsque celui-ci a quitté pour le travail. Un beau bye bye digne de Tommy qui en fait en profite pour l'effet de stimulation que ça procure en se passant les mains dans le visage... il regarde sa main tout en disant bye bye... mais avec un enfant comme Tommy on prend tout ce qui passe comme une vraie réussite, parce que ça en est une à sa façon, on ne peut pas exiger qu'il se comporte différemment de ce qu'il est.
Aussitôt parti, aussitôt de retour autour de la table. Il a fini sa galette pour déjeuner, j'essaie de l'amener vers ses blocs de lettres, mais comme toutes les autres activités ces temps-ci ça ne dure pas longtemps... cinq minutes plus tard il recommence à tourner autour de la table... avec un nouvel air en tête.
La télé est mon meilleur ami, c'est le moyen le plus efficace pour arrêter Tommy de tourner. La télé est aussi un bon apprentissage pour lui, je ne me prive donc pas. Devant lui se trouve des naperons, qu'il transforme en lettre de l'alphabet, tout en faisant son flapping habituel en écoutant la télévision. Il est 8h40. Il dessine des lettres imaginaires sur la table. 8h50, il prend de lui-même son cahier de communication, prépare sa demande et je vais près de lui pour qu'il me demande "Maman, je veux jouer crayon"
9h20... la minie dort encore, c'est un spécial ces temps-ci elle rattrape toutes ses heures de sommeil perdus dans ses deux premières années de vie! C'est l'heure d'habiller Tommy non? On prend ça mollo certains matins, pourquoi pas! Tommy par contre ne peut pas quitter la table si la télévision n'est pas fermée... sinon il refuse de quitter son vidéo et me repousse en chignant.
Tommy répète mot à mot tout ce que je dis. Viens on va aux toilettes. "toilettes". On va s'habiller. "habiller". On va changer la couche "changer la couche". On marchant vers la chambre il continue sa stimulation constante. 3 grands pas, 2 petits pas, 3 grands pas, 2 petits pas, 3 grands pas, 2 petits pas. Il attrape ses doudous rapidement, il aime se coincer les doigts dans les coutures de la doudou... sa soeur fait la même chose avec les siennes. On se dirige vers la salle de bain avec un Tommy en "flapping" devant ses yeux. Je change la couche pendant que Tommy continu le flapping devant ses yeux et à l'habillage il fait ses jeux de doigts. Il répète toujours ce que je dis "on va mettre les bas" bas.
Aussitôt libéré Tommy retourne... tourner autour de la table. C'est intense ces temps-ci mais je ne sais pas trop pourquoi, je dois constamment l'amener vers une autre activité. Déjà 2 minutes, il tourne en disant "mayess". Je n'ai aucune idée de ce que ça signifie. Tommy décide d’aller dans sa chambre jouer avec ses doudous. J’en profite pour faire des pressions pendant qu’il est caché sous ses couvertures… il adore!
9h30. J’entends la minie m’appeler. MAMAN. Elle ne sortira pas seule de sa chambre. Même si elle sait comment ouvrir les portes, elle ne les ouvre pas. Si on ferme une porte devant elle c’est une « obligation » elle pleurera devant la porte pour avoir ce qu’il y a derrière, mais ne l’ouvrira pas seule. C’est la même chose pour sortir de sa chambre. À mon arrivée dans la chambre la minie a sa doudou dans les mains et sa coccinelle est allumée. À mon arrivée elle me dira un mot, ce qu’elle a habituellement dans les mains (un toutou, sa doudou, sa coccinelle). La minie est en mode succion… la doudou est comme une suce pour elle depuis qu’elle y a découvert l’étiquette! L’étiquette de la doudou est comme la suce, dès qu’elle la touche elle tombe en mode succion. Elle coince son doigt dans l’étiquette et frotte l’autre partie avec son pouce. Pour un plus grand réconfort elle amènera à sa bouche cette partie… la frotte sur ses lèvres. Pour débarquer la minie a besoin de trois choses. Ses deux doudous et son verre de jus. Première étape… aller lui chercher du jus. J’ai la minie dans les bras… je lui demande si elle veut aller sur le divan, j’ai le droit à un NON. Je demande si elle veut aller dans sa chaise… NON. Par terre? NON. Est-ce que tu veux du jus? « FRAISE » me répond-elle. Débarquer. Elle part à la course, doudous en main, vers le frigidaire. Elle voit le jus sur le comptoir. « Jus maman. Jus met. Met maman». L e jus prêt je travaille toujours le contact visuel, je me mets à sa hauteur, je demande si elle veut son jus. Ce matin elle m’a répondu « assis » et « par terre » parce que je me suis mise en petit bonhomme. La routine commence, minie vient s’asseoir à la table pour dessiner des bonhommes sur le magna doodle.
Je demande à la minie si elle veut manger. JASMINE. JASMINE. JASMINE. JASMINE. Elle ne se retourne pas même si je suis à deux pouces d’elle, elle dessine. Soudainement avec une grimace elle se retourne et me dit quelque chose d’incompréhensible et elle est retournée aussi rapidement qu’elle venue, à ses dessins. Tout à coup arrive un de ces moments particuliers et embêtant. Je demande si elle veut manger une autre fois. Elle me répond OUI ??? Ce oui si difficile à obtenir… et là il arrive comme ça, de nulle part. Elle semble avoir bien compris la question.La minie a bien déjeuné, une toast (ou stoat) au chocolat. Elle m'a demandé une débarbouillette pour laver ses mains, les demandes sont "bonnes", je dois maintenant travailler le contact visuel, le fait qu'elle doit attirer mon attention dans ses demandes et allonger les phrases qui la plupart du temps ne sont qu'un ou deux mots et on doit deviner le contexte qui l'entoure.
Tommy et la minie dessine à coté de moi à la table, chacun sur leur tableau. La minie des bonhommes, qu'elle fait sans arrêt, Tommy son alphabet et ses chiffres, qu'il fait sans arrêt.
Il est maintenant 10h20. La première partie de la journée achève. Ma partie matinale ou je prends ça tranquillement, je me permets d'être ici, sur l'ordinateur pendant qu'ils jouent tranquillement. Par la suite on va descendre au sous-sol ou aller dehors, selon l'humeur de la journée et la température.
C'est une matinée tranquille comme je les aime... une matinée qui me laisse respirer et réussir à penser un peu plus de deux secondes à la fois. Une matinée où ils sont de bonne humeur et autonome chacun de leur coté. Je les prends, parce que tous les jours ne sont pas comme ça et que je viens justement de traverser deux semaines difficiles avec des enfants demandants. La minie est de bonne humeur.. profitons-en!
Toutefois, à tous les jours je me bats intérieurement avec mes valeurs. Je m'occupe de mes enfants comme si ils n'avaient rien... je les éduque comme des enfants tout court. La stimulation je la laisse aux "spécialistes". Je n'ai pas envie de me perdre dans mon rôle de maman. Je les aide, à ma façon, dans mon quotidien, mais je ne stimule pas à plein. Si je n'ai pas envie de bricoler, je ne bricolerai pas seulement sous prétexte que je dois les stimuler. Si je suis trop fatiguée, je me permettrai une petite pause sur le divan à les regarder jouer, même si ça consiste à recommencer à tourner autour de la table. Ça reste tout de même un combat quotidien dans ma tête... un travail psychologique de longue haleine... je suis en paix avec moi... mais avec le petit sentiment de culpabilité qui plane. Je le vois bien haut qui aimerait prendre d'assaut toute ma tête, mais je l'en empêche et je regarde mes petits enfants avec leur beau sourire en me disant que je ne dois pas être si pire!
BONNE JOURNÉE!
