Dans un monde idéal !

Je ne devais pas écrire de message ce soir.  Petit mal de tête, manque d'inspiration et je me dis qu'il me semble que j'ai pas mal bombardé le blog depuis quelques semaines ! 

Une copine blogeuse à mis ce lien sur sa page et m'a amené à quelques réflexions.

Le traitement comportementale efficace dès 18 mois.
http://www.cyberpresse.ca/sciences/200912/28/01-934446-autisme-le-traitement-comportemental-efficace-des-18-mois.php

On avait déjà mentionné sur le forum de la fédération que des études étaient présentement en cours aussi au Canada à ce sujet. Par contre je n'ai malheureusement pas la source de cette mention.

C'est bien beau n'est-ce pas ?  On fait miroité aux parents un bel espoir par rapport au diagnostic de leur enfant. 

Le problème ?  Où sont les services ?  Et pire encore Où sont les diagnostics ?

Pour avoir accès aux services de centre de réadaptation au Québec, on doit tout d'abord obtenir un diagnostic.

Lorsqu'un parent ou un professionnel à des doutes d'un trouble envahissant du développement, on le met sur une liste d'attente pour une évaluation en pédopsychiatrie.... et quelle liste !!!!!!!!!!!!!!!! 

Dans certaines régions la liste s'allonge à plus d'un an d'attente.  Dans d'autres régions, seulement avoir l'approbation du CLSC afin d'avoir notre enfant sur la liste d'attente relève du défi.  Le CLSC détermine si oui ou non l'enfant est un cas à être évalué en pédopsychiatrie.  Il peut refuser totalement en disant que l'enfant est "normal"... comme il peut demander à ce que l'enfant soit vu quelques mois par leur éducatrice spécialisée.

Des mois et des mois d'attente.

Ça c'est le moins pire tant qu'à moi.

Le pire ?

Et si on commençait par former les professionnels de première ligne adéquatement ?

Je parle de l'orthophoniste du CLSC qui fait perdre 4 mois aux parents avant de leur recommander de consulter leur médecin.

Je parle du travailleur social qui recommande aux parents d'attendre de voir l'éducatrice spécialisée alors que le délai est lui aussi de 3-4 mois.

Mais je parle encore plus du médecin, du pédiatre qui dit aux parents

"votre enfant est seulement paresseux",
"c'est un garçon c'est normal ils sont plus lent",
"attendez ça va débloquer",
"envoyez le à la garderie ça va régler le problème"... 

ou bien si les parents arrivent déjà avec une idée du problème

"voyons, un autiste ça ne regarde pas dans les yeux(ou tout autre cliché qui vous traverse l'esprit à cette lecture)".

"il est trop jeune, on ne peut pas diagnostiquer un TED à 2 ans."


Oui oui je les ai tous entendu. Et plus encore !

Mes enfants ont reçus leur diagnostic à 27 mois et 25 mois. Je me suis battue, j'ai eu la chance de savoir dans quoi je m'embarquais, j'ai "envoyer promener" poliment le travailleur social qui voulait que je perde 3 mois à attendre une éducatrice spécialisée pour mon garçon alors qu'il ne mangeait plus.

À ma fille, j'ai téléphoné au privé, je me suis faites dire qu'elle était trop jeune, que seul un pédopsychiatre pouvait poser le diagnostic etc.. etc.. 

J'ai eu les diagnostics tôt, mais les services, qui ne sont pas très long à avoir ici, prennent tout de même 9 mois à arriver. (plus de 2 ans dans certaines région) Ils recommandent 20hrs ? J'en ai 12hrs.  Ils ont dû couper chez les enfants qui avaient moins de 3 ans au moment de la demande de service afin de pouvoir accommoder le plus de parents possible.

Dans un monde idéal, il y a plusieurs choses à régler avant même d'arriver à la possibilité de recevoir des services de réadaption et ça commence par les services de première ligne qui sont pour plusieurs carrément "out"... qui manquent de formation et qui sont encore dans les "maudits" clichés des années 50.

Dans un monde idéal ?  Les médecins passeraient tous le CHAT, même si ce n'est pas le test le plus fiable, afin de pouvoir possiblement dépister les enfants à risque.

Dans un monde idéal ? Les médecins informeraient les parents des différentes possiblités qui s'offrent à eux... services au privé en attendant, diagnostic au privé etc..

Depuis le mois de décembre, des psychologues formés en trouble envahissant du développement peuvent maintenant donner un diagnostic TED sans passer un pédopsychiatre ni une évaluation multi-disciplinaire.  Pouvez-vous me dire pourquoi les parents ne sont pas au courant de ces nouvelles possibilités qui s'offrent à eux ?

Dans un monde idéal,

on écouterait les parents,
on ferait du dépistage précoce,
on informerait les parents sur les procédures, sur le trouble envahissant du développement,
on formerait les parents en ICI de base (projet sur lequel travail MIRA), on les outillerait au lieu de seulement leur donner des petites tappes dans le dos avec un "courage, ça va venir"

Non je ne mets pas dans ma liste d'obtenir les services de réadaptation tôt, parce qu c'est malheureusement irréaliste, mais de former les parents, de dépister et diagnostiquer plus rapidement ça c'est réaliste.


Ce sont de bien belles nouvelles que le journal publie, des nouvelles tout simplement irréalistes et qui ne sont même pas à la base du réel besoin qu'ont les parents présentement (c'est bien entendu mon opinion). Avant de parler d'intervention précoce, parlons donc de dépistage précoce.

L'ADOS et la minie

L'ADOS.

On en entend parler.
Il fait partie d'un des tests couramment utilisé dans les diagnostics de TED.

Avant d'y être... on se demande surtout  "de kessé?"  ou plutôt "en quoi ça consiste" ?

Après deux évaluations à un endroit où l'ADOS n'est pas utilisé.  À un endroit où on me l'a même refusé pour ma grande... (manque de temps, personnel pas assez formé etc.. etc..).

Le mystère s'est finalement éclairci lorsque j'ai fait les démarches de la minie au privé. 

L'ADOS est finalement bien banal... ce n'est pas le test en soi, mais surtout les observations que les professionnels font durant le test.

Le test ne m'a pas impressionné.... tout ce qu'ils peuvent remarquer en 1h ? Ah là oui j'ai été impressionné.  J'ai beau naviguer dans le monde du trouble envahissant du développement depuis 1 an maintenant, il y a plein de choses auxquelles je n'aurais pas pensé. 

Pendant le test les intervenants vérifient :

le contact visuel de l'enfant
l'attention conjointe
est-ce qu'il a des stéréotypies, maniérismes ?
est-ce qu'il a du jeu symbolique (faire semblant) ?
est-ce qu'il fait des demandes au niveau de son âge de développement ?
est-ce qu'il anticipe un événement x ?
comment est son contact avec l'adulte ?
est-ce qu'il partage ses intérêts ?


Alors voilà... le résumé de l'ADOS et ma minie qui était la deuxième rencontre d'évaluation de ma minie.


On arrive, la petite est de bonne humeur encore une fois. Il nous fait attendre, sa collègue n'est pas arrivée encore. Minie joue avec mes mitaines. Sa collègue arrive dans la salle et la petite va tout de suite la voir pour lui montrer les mitaines. Premier contact bref qui à première vue est bon. 


Ils nous font entrer pour commencer l'ADOS.


Ils commencent par sortir du bac une poupée, une chaise et un autre objet dont je ne me souviens plus trop. Il y avait aussi déjà sur la table quelques jouets, pop-up animal et un téléphone. Ils laissent la petite aller et l'observe simplement. Elle choisit le pop-up... ils lui parlent mais elle ne répond pas. Le neuropsychologue lui enlève le jeu, elle se tourne pour aller chercher le téléphone. Sa collègue le prend et fait semblant de téléphoner, résultat la petite s'en va, part ramasser le bébé sur la table. Le bébé fait du bruit donc elle le brasse mais ne joue pas avec... elle le "montre" à papa... c'est là qu'ils vérifient est-ce qu'elle partage rééellement son intérêt, est-ce qu'il ya un contact visuel, est-ce qu'elle attend de voir si il va regarder ce qu'elle lui montre ?


Ils font le jeu de la fête, le bébé, une chandelle avec un baton, un gâteau en pâte à modeler. Ils coupent un morceau de gâteau, ils lui demandent de donner le morceau au bébé, lui donner à boire, mais ils observent surtout ce qu'elle fait d'elle-même et non sur demande. D'elle-même elle ne faisait pas de jeu symbolique du tout, elle gardait les morceaux de pâte à modeler dans ses mains, était dans la lune, l'écrasait sur la table etc... Sur demande elle peut donner le jus au bébé. 


Ensuite ils vérifient au niveau de l'anticipation, il souffle un balloune et la laisse aller pour vérifier, est-ce qu'elle va le redemander, est-ce qu'elle va regarder le neuropsychologue pendant qu'il souffle, est-ce qu'elle semble anticiper qu'il va recommencer ? Le résultat pour celui là était qu'elle n'anticipait pas du tout. Elle suivait toujours la balloune des yeux mais le regard ne revenait pas sur le neuro pour voir si il recommencerait ou pour demander. Elle retournait à ses occupations et revenait à la balloune quand elle entendait le bruit qu'il la soufflait. Elle n'était tout simplement pas intéressée.


Ils ont fait les bulles un peu dans le même principe, voir si elle va demander etc..


Ils lui ont offert deux plats de nourriture. Céréales et biscuit pour voir si elle ferait un choix, une demande, vérifier son contact visuel est où ? sur l'objet où sur la personne pour avoir quelque chose. Elle ne fait pas de demande du tout et le contact visuel reste sur l'objet. Peu importe ce qu'il lui donne elle prend sans se poser de question, reste passive, pas vraiment de réaction. Elle va offrir des morceaux de céréales à la collègue mais encore là le contact visuel est rarement porté sur la personne. Alors qu'il lui demandait ce qu'elle voulait dans les plats, elle a plutôt dit "brisé, brisé, brisé" parce que les couvercles n'étaient pas sur les plats. 


Elle ne fait pas vraiment de demande concrète. Elle vient à coté d'une personne va dire "auto auto auto" mais ne cherche pas le contact visuel, elle n'attirera pas nécessairement l'attention par geste (mais ça c'est variable à la maison parfois c'est ok d'autres non, ça dépend à quel point elle veut absolument la chose et si il y a trop de stimulis ou pas) ... 


Ils ont rediscuté et bien observé les points de départ qui avaient impressionné le neuropsychologue à la première rencontre pour réaliser que finalement ce n'était pas vraiment coordonné ni diriger vers la personne nécessairement (chose que j'avais remarqué). Son pointage est là, oui elle a le bon geste, mais ne pointe pas nécessairement au bon endroit pour montrer quelque chose. Peut pointer à gauche alors que ce qu'elle veut est à droite et elle regarder au plafond en même temps (c'est un exemple). Donc ça ça a ressorti beaucoup à deux ils l'ont vu rapidement. Sa coordination n'est pas bonne là-dedans et pas assez dirigée vers la personne... elle pointe comme ça même si personne ne regarde alors qu'elle devrait chercher le contact visuel.


Les maniérismes, que quelques personnes m'avaient notés avec ses mains. Que l'orthophoniste qui l'a vu + son amie ortho par mes vidéos a vu... Sa collègue l'a vu tout de suite dès le début de l'ADOS. Elle a confirmé que c'était bel et bien des maniérismes et que c'est possible que d'autres s'ajoutent avec le temps (comme ça peut rester comme ça aussi). 


Sa démarche est mal coordonnée et dans mes descriptions il semble y avoir un peu de recherche sensorielle (ça je l'ai beaucoup compris à ma formation du CRDI sur la modulation sensorielle j'ai reconnu la minie dans beaucoup de description) c'est pour ça qu'il demande finalement à ce qu'elle soit évaluée en ergothérapie comme ça on va avoir officiellement fait le tour de la question.


C'est pas mal ce dont je me souviens. 


Tout ça pour dire que l'ADOS était un gros "échec" dans le sens qu'elle a pas mal "coulé" dans tout ce qu'ils regardaient c'est pour ça que le penchant tombe vraiment dans le TED.


Si on ajoute à ça les alignements et regroupements qu'elle fait de plus en plus. Sa façon de regarder les objets, les analyser, les retourner dans tous les sens au lieu de jouer avec par moment. Son jeu imaginaire qui oui est présent mais très limité et peu développé pour son âge. Son écholalie, trouble de langage sévère autant en expressif que réceptif, là-dessus malgré qu'elle ait un bon vocabulaire et qu'elle soit capable de faire des phrases de 2-3 mots, elle est toutefois considérée non-verbal. Ses intérêts restreints comme le fait d'à peine vouloir débarquer de la table pour jouer à d'autres choses ou avec nous, là depuis 2 semaines c'est les casse-têtes elle en rêve la nuit et se lève le matin en crise pour avoir un casse-tête dès qu'elle a passé la porte de sa chambre. 


C'est le portrait pour le moment. 





J'ai été très satisfaite, j'ai apprécié qu'il accorde de l'importance à nos observations, j'ai trouvé la rencontre d'hier très efficace ils ont bien fait le tour de la question et ça allait dans le même sens que ce que l'orthophoniste avait vu. La constance est là et tout tout tout concorde, autant l'ADOS, que l'ADI-R que l'histoire de développement... bref j'ai confiance et avec tout ce que je connais je sais que c'est très valide comme diagnostic, que ce n'est pas moins bon que si j'avais attendu l'évaluation multi-disciplinaire.

La minie et ses démarches

Fin octobre 2009, je décidais à ma grande surprise d'entreprendre des démarches d'évaluation pour ma minie de tout juste 2 ans.

Depuis cet été j'ai suivi quelques rencontres pour les parents au CRDI.  Malgré moi, lors de ces rencontres qui traitent des troubles envahissants du développement, je ne peux m'empêcher d'y reconnaître les deux filles autant que mon garçon dans les exemples qu'ils nous donnent pendant la rencontre.

Fin octobre j'avais une rencontre concernant la modulation sensorielle.  Ils expliquaient que les enfants avec un trouble de modulation sensorielle avaient des difficultés à filtrer l'information qui entre... aussi qu'ils arrivaient difficilement à réguler le niveau d'éveil de façon appropriée.  Là où dans une journée nous passons d'un stade hyperréactif à une zone d'éveil optimale à un stade hyporéactif, les enfants avec un trouble de modulation sensorielle ont de la difficulté à être dans la zone d'éveil optimalee leur niveau d'activité, ils se retrouvent plus souvent en hyporéactivité ou hyper selon le profil de l'enfant.

Durant cette rencontre avec cette explication ainsi que différents exemples qu'ils donnaient, je reconnaissais un peu ma minie.

Petite minie que nous venions tout juste de fêter. Pour qui ça avait été difficile.  Elle ne savait pas comment ouvrir les cadeaux, ne semblait pas comprendre la fête tout simplement.  Elle a eu peur d'un cadeau avec du papier de soie, sans compter la crise monstre lorsque tous les gens s'étaient réunis pour chanter bonne fête.

Petite minie pour qui oui j'avais des inquiétudes depuis plusieurs semaines, mais de la difficulté à y mettre un nom.

Discussion avec une copine, je décide finalement... pourquoi ne pas commencer par aller voir une orthophoniste. Les détails de mes  inquiétudes et rencontres avec l'orthophoniste sont dans le post La minie.

Suite à ces rencontres j'ai deux choix.  Attendre pour voir mon médecin (pas facile en partant) et ensuite attendre les 4 mois de délais pour l'évaluation multi comme les deux autres enfants ont eu.  Ou bien passer par le privé et espérer des réponses plus rapidement et surtout une évaluation différente, sauver 10 jours de stress intense et de voyagement, sauver 4-5-6 mois d'attente, sauver le "taponnage" avec le CLSC qui décide si oui ou non ils transmettent les demandes en pédopsychiatrie.

La logique, "l'écoeurite" totale et le stress veut que je décide d'investir au privé.  Pas question que je passe encore des mois de stress à me "demander" constamment est-ce qu'il ya de quoi ou pas ?

On me donne gentiment quelques références au privé et je choisis finalement un neuropsychologue à 3hrs de route de chez moi !  Pas le choix, dans mon coin le privé c'est "bof" ou inexistant.

Mon premier rendez-vous est fin novembre... à 13h30.

Voici le résumé de la rencontre, écrit le jour même.


On est arrivé à 13h30 PILE !

Ma minie n'est pas "gravement atteinte de quoique ce soit là"... je veux dire, si vous la voyez 5 minutes vous allez penser : "wow elle parle bien, elle est sociable!".

Bref, on arrive, la petite va "voir" le monsieur et pointe des choses qu'elle voit. Entre dans le bureau pour regarder les choses et pointe.

On rentre dans le bureau là il me demande "Qui vous a parlé d'hypothèse TED ?" en souriant dans le genre amusé un peu. Je suis devenue un peu mal à l'aise. Il me sort après 5 minutes dans le bureau : "elle a une bonne attention partagée, elle nous regarde... un TED serait vraiment surprenant". Il nous a dit qu'il commencerait par faire la petite évaluation de développement et ensuite nous reverrait.

Il a été une heure avec la petite. J'entendais des "wow bravo !" à tout bout de champ ! Pas surprenant je l'ai dit ma cocotte niveau développement cognitif elle fait pas mal son âge et c'est ce qu'il a vu lui aussi.

Pendant qu'on attendait là j'ai dit à mon chum que son commentaire m'a mise mal à l'aise. Ça m'a rappeler le commentaire brillant de la psychologue à l'évaluation de ma grande qui m'a dit que les hyperactifs grimpent sur les tables.  C'était un peu cliché de sa part de parler du contact visuel ... mais pas grave, on vient d'arriver, je ne condamnerai pas comme ça.

Finalement après être entrée dans le bureau et discuté mon malaise s'est dissipé.

Il a commencé par nous dire que niveau développement cognitif elle cotait son âge. Il a remarqué par contre un peu de difficultés au niveau moteur (motricité globale et fine). L'orthophoniste m'avait dit qu'elle trouvait que c'était particulier au niveau démarche(manque d'équilibre, coordination) et il a vu la même chose.

OUI, elle fait de l'écholalie et un trouble langagier plus qu'évident ça AUCUN doute. À un certain moment je parlais en disant "le langage n'est pas si pire (je voulais dire vocabulaire)" et il me reprend en disant "non non il n'y en a pas de langage". Je me suis corrigée en disant que je parlais de vocabulaire... elle a un bon vocabulaire mais ne l'utilise pas pour la communication c'est pour ça qu'on dit que le langage est sévèrement atteint.

LÀ les questions... il nous a demandé pour commencer qu'est-ce qui nous faisait penser à Tommy dans ses comportements. On a expliqué... manque d'intérêt envers autrui... attention conjointe qui est fluctuante, une seconde elle est toute là, la seconde d'après elle est partie dans sa bulle. Ne répond pas vraiment à son nom etc.

En nous écoutant parler il a mieux compris le pourquoi du questionnement à propos d'un TED. On parle ne pas d'autisme typique comme Tommy c'est évident, mais il y a des "petits quelques choses questionnables" dans ses comportements de tous les jours.

Il nous a expliqué évidemment qu'un trouble de langage sévère peut beaucoup s'apparenter au TED donc que ça peut être difficile à cet âge de déterminer avec certitude... Pour le cas de ma minie il m'a dit que c'est sûr et certain qu'il recommande quand même l'évaluation multi-discplinaire parce qu'elle semble être limite dans ses comportements. Est-ce que le trouble de langage cause les traits TED ou bien un TED causerait le trouble de langage ?

C'est sûr qu'il nous laissera pas partir de là les mains vides... elle aura un diagnostic soit de trouble de langage nécessitant services d'orthophonie ou possiblement TED.

Il va : visionner nos vidéos, parler et recevoir le rapport de l'orthophoniste (qui a vu cocotte un gros 3hrs), on a deux questionnaires à remplir sur son développement, faire l'ADOS la semaine prochaine.

Avec tout ça il va pouvoir trancher. Mais c'est mon autre petit cas mystère.

Ma seule déception mais ça je le savais avant d'y aller, c'est que je ne m'en sortirai malheureusement pas pour l'évaluation multi-disciplinaire ça ben l'air qu'on va devoir se la tapper une TROISIÈME fois. Par contre, je n'ai pas de regrets d'aller au privé en attendant, ça m'aide à mieux comprendre ma cocotte, peut-être avoir un diagnostic en attendant et me battre pour les services... et surtout à l'évaluation multi si je m'y rend comme ça semble s'enligner je vais être "backé" par plusieurs rapports de spécialistes donc je vais me sentir moins seule à défendre ma cause, je n'arriverai pas les mains vides.

Je suis bien satisfaite, comme je dis mon malaise du départ s'est rapidement dissipé. Juste d'entendre le neuropsychologue dire à quel point les observations des parents sont importantes, c'est plus qu'agréable... comparé à l'évaluation de ma grande ou c'était des "ben nous elle a pas démontré d'angoisse ici donc ça compte pas" etc..

Autisme ??

Un petit dernier pour l'année 2009.

Pour finir l'année en beauté sur une note positive.

Pour faire plaisir à ma grande qui se demandait pourquoi elle n'était pas dans le précédent vidéo.

Pour ces parents qui se sentent parfois dépassés par l'annonce du diagnostic.

Autisme ? Enfants avant tout !
par mamaly04

Noël et enfants différents

Hier j'emballais les cadeaux de Noël. 

Tommy et la minie en ont une tonne à déballer.  Cette année au lieu d'investir dans des cadeaux coûteux, j'ai préféré investir dans les jouets recyclés.  Pour le même montant j'ai 4 fois plus de cadeaux !!! 

Pour les parents d'enfants différents le temps des fêtes amène une panoplie d'émotions.

On se demande si l'enfant hypersensible au bruit sera capable de tolérer le party de famille du 24 ?
On se demande si cette année il sera capable de déballer ses cadeaux lui-même ?
On se demande si l'angoisse de voir trop de gens dans une seule pièce ne mènera pas à une crise ?

C'est malheureux de le dire, mais pour certains parents d'enfants différents, le temps des fêtes est un temps d'angoisse.

Cette année ma seule angoisse est sur une invitation reçue pour le 24.  La minie tolèrera-t-elle autant de gens dans un petit endroit ? C'est une de ses difficultés.

Pourrais-je profiter un peu du "party" ou bien devrais-je consoler, déplacer, changer les idées, surveiller les escaliers toute la soirée ?

Pour ma part, ça peut sembler déprimant mais ça ne me dérange pas vraiment.  Je resterais bien tranquille chez moi avec ma petite famille et je n'aurais pas l'impression de passer un mauvais temps des fêtes.

Les parents d'enfants différents auront probablement aussi fait leurs achats parfois en fonction des "thérapies" de l'enfant.  Auront regardé l'utilité de chaque jouet dans le développement de leur enfant.

Les émotions qui nous traversent peuvent aussi concerner la conscience même qu'ont nos petits enfants différents face à la fête elle-même.

J'emballe une tonne de cadeaux... pour deux enfants qui ne comprennent même pas le principe de la fête.

À qui on devra montrer ou déballer nous-même les cadeaux.

Qui voient le sapin dans le salon mais ne savent pas vraiment à quoi il sert. Comprennent encore moins la magie du Père Noël et ne savent même pas ce qu'est réellement un cadeau.


Si des gens leurs demandent "As-tu hâte à Noël ?"... ils entendent probablement "dlsfs elitrvb ekew?" 


Pourtant une tonne de cadeaux les attendent, et même si ils ne comprennent pas pourquoi, de les voir jouer avec tout au long de l'année me fera plaisir...



J'écris ce message solidairement pour les parents d'enfants différents. Pour ces parents qui ne sont pas toujours compris par leur entourage en ce temps de fêtes.  Pour ces parents qui passent parfois comme étant trop ...  (stressé, sévère, difficile, têteux... ).


J'écris ce message pour vous dire encore une fois de retirer au maximum de ces fêtes le positif, et laisser tomber le reste.  Ne soyez pas triste des différences de vos enfants...  Ne soyez pas triste si ils ne comprennent pas tout à fait. Ne vous sentez pas coupable !

Soyez heureux de les voir grandir et traverser un Noël de plus. Soyez heureux de les voir tourner, "flapper", si c'est leur façon d'exprimer leur joie.  Soyez heureux de leur faire découvrir un petit peu la magie de Noël... à votre façon !

DODO

Comme probablement tous les parents, quoi de plus beau que de regarder (le soir ou le matin) notre enfant dormir paisiblement.

On se questionne alors sur :

"À quoi peut-il bien rêver ?"

"Qu'est-ce qui se passe dans sa tête pendant ce moment si paisible"

Avec mes enfants, les regarder dormir m'apporte un tout autre questionnement.

Quand je dois les réveiller le matin ou après la sieste, j'ai presque le coeur brisé.

Le coeur brisé de les arracher à LEUR monde.  Ce monde qu'on aimerait parfois connaître pour mieux comprendre.  Ce monde où ils sont probablement si bien !

On nous aura expliqué, lors de diverses formations pour les parents, sur les troubles envahissants du développement, qu'ils ont un filtre défectueux.

Où les enfants typiques arrivent à filtrer l'information de leur environnement, eux n'y arrivent pas.  Quand je parle de filtre, lors d'une sortie en public l'enfant typique arrivera à concentrer son attention sur ce qui est important. Soit le Père Noel qu'il s'en va voir, ou les petits amis au parc qu'il va rejoindre pour jouer.

Pour l'enfant TED, le filtre étant défectueux, toute l'information passe. Il laisse passer le bruit environnant, la lumière peut-être un peu trop forte, les odeurs. Il laisse passer toute stimulation sensorielle qui amène alors l'enfant TED dans un état "pas toujours idéal". 

Comme chaque enfant TED est différent, pour un toute cette information le rendra très excité. Il pourra rire aux éclats à un moment innaproprié parce qu'il a vu de la neige tomber du toit par une fenêtre, comme il pourrait hurler parce que le bruit environnant lui fait trop mal aux oreilles. 

Comme ce n'est pas "leur monde", leur corps travaille sans relâche à recevoir une panoplie d'information dont il n'a pas nécessairement besoin.

Alors qu'est-ce qu'il peut y avoir de mieux pour un enfant dont le filtre est défectueux ?

Pour moi la réponse semble claire et quand je les vois dormir, je pense sincérement qu'il n'y a rien de mieux pour eux. Ces heures de répits, où leur corps peut enfin prendre une pause de tout ces stimulis qui les "attaque" constamment.

Quand je les regarde dormir et que je dois les réveiller, je sais que malgré moi je les arrache au meilleur endroit qu'il y a pour eux ! LEUR MONDE !

Avoir un enfant autiste (ou TED) c'est... (2)

Mon quotidien, en ces jours de décembre.


À 3 ans et demi pour mon garçon autiste sévère c'est :


-Un enfant non-verbal. Qui ne parle pas sauf en écho ou jargon (jargon la plupart du temps).

-Un enfant qui ne comprends pratiquement pas les consignes de base qu'un enfant de 18 mois comprends habituellement très bien

-Un enfant qui tourne sur-lui même ou autour des choses des heures et des heures pendant une journée

-Un enfant qui ne sait pas du tout comment jouer, qui dehors va faire le tour de chaque dessus de cloture pour les compter. Ou mettre un morceaux de gazon sur chaque bout de cloture.

-Un enfant qui au lieu de dessiner fais rouler les crayons sur la table, ou forme les lettres de l'alphabet avec les crayons.

-Un enfant qui dessine sur la table sans conscience que ce n'est pas correct.
-Un enfant qui ne sait pas faire de demandes sauf par geste, et encore là c'est loin d'être clair. Il peut me tirer me trainer partout dans la maison sans que je comprenne ce qu'il veut. Parfois ça peut être aussi banal que faire le tour de tous les cadrans de la maison pour y lire les chiffres.

-Un enfant qui ne mange que deux aliments principaux comme repas depuis ses deux ans.

-Un enfant qui partirait avec n'importe quel étranger sans réaliser que nous ne sommes plus là.

-Un enfant qui au niveau communication a le développement d'un enfant de 12 mois.

-Un enfant qui fait le flapping et mouvements répétitifs à longueur de journée

-Un enfant dont le contact visuel est plus souvent absent que l'inverse.



À 2 ans pour ma minie, TED haut niveau (pas de précisions encore si c'est autisme de haut-niveau ou TED-NS) :


-Une enfant qui comprend des consignes de base mais moins que son âge de développement.

-Une enfant qui parle en écho (comme sur le vidéo) toute la journée.

-Une enfant qui se mêle dans toutes les apprentissages qu'on lui montre, pour qui c'est difficile de bien les appliquer par la suite. (exemple on lui montre le oui... elle est trop mignonne quand elle dit oui. Par contre, si elle veut quelque chose, elle pointe et dit parfois OUIIII avant qu'on sache ce qu'elle veut vraiment)

-Une enfant qui a des intérêts restreints au niveau de ses activités. Joue des heures à la table et crise si on essaie de la débarquer.

-Une enfant qui malgré sa compréhension de base, ne comprend pas vraiment la différence entre le bien et le mal, ne fait pas les choses "pour mal faire". (Si elle a un objet de trop sur la table et ne veut pas jouer avec elle le lance tout bonnement par terre.  Si elle échappe un objet et qu'il manque à la "collection" qu'elle s'était choisie, elle les lance tous par terre en crise, finalement elle lance tout à longueur de journée pour différentes raisons)

-Une enfant qui est très peu réactive dans plusieurs contextes, ne réagit pas si on lui dit bye bye etc..

-Une enfant qui après avoir dessiner une minute, mange les crayons ou les lance.

-Une enfant qui malgré un vocabulaire très développé est considérée avec un trouble de langage expressif et réceptif sévère puisqu'elle ne comprend pas qu'elle peut utiliser le langage pour communiquer et l'utilise plutôt de manière stéréotypée.

-Une enfant qui communique donc ses besoins beaucoup par gestes.

-Une enfant qui a quelques maniérismes au niveau des mains mais plus subtil que son frère. Habituellement c'est un signe d'angoisse ou de concentration dans son cas.

-Une enfant avec une alimentation difficile mais moins que son frère. 

-Une enfant dont le repas et l'assiette fini plusieurs fois par jour quand elle décide qu'elle n'a plus faim ou qu'elle n'en veut pas.

-Une enfant qui s'occupe difficilement, qui change d'activités aux deux secondes avec crises parce qu'elle ne sait finalement pas trop quoi faire de sa peau

-Une enfant qui déchire tous les livres,décolle tous les collants etc.. au lieu de les regarder

-Une enfant qui est souvent assise tout croche, qu'on rasseoit 100 fois lors d'un repas de 20 minutes. Elle passe une grosse partie de son temps asssise en petit bonhomme.

-Une enfant qui vide son assiette sur la table pour regarder le dessin qu'il y a au fond.



Conjointement :

-Ce sont des enfants qui ne réagissent pas à nos arrivées et départs. Pas de bye bye (sauf sur apprentissage et demande de notre part), pas de bis, pas de colleux

-Ce sont des enfants pour qui l'apprentissage de la propreté va être ardue et tardive parce qu'ils ne savent pas ce qu'on attend d'eux (la minie ça devrait être plus facile).

-Ce sont des enfants qui nécessitent une surveillance constante (surtout la minie qui peut se retrouver debout sur la table plusieurs fois par jour)

-Ce sont des enfants qui perdus ne pourraient demander de l'aide, ni dire comment ils s'appellent (vive les bracelets d'identification).

-Ce sont des enfants pour qui les apprentissages sont difficiles, tout ce qui est acquis de façon autonome chez l'enfant typique doit être enseigné. (faire bye bye, répondre à la question qu'est-ce que tu veux, comprendre les consignes simples et complexes)

-Ce sont des enfants qui manquent d'autonomie dans leur développement, qui ne peuvent s'habiller seuls, qui ne demanderont pas d'eux-même les besoins essentiels comme manger, boire.

-Ce sont des enfants à qui ont doit enseigner à imiter, à faire des choses sur demande (difficile parce qu'ils ont de la misère à comprendre les demandes hors contexte)

-Ce sont des enfants avec des retards au niveau de la motricité fine et globale, apprendre à sauter, jouer au ballon, faire du tricycle, etc..  (ils ont souvent des problèmes de coordination)

-Ce sont des enfants qui ont de la difficulté avec les transitions, qui ne comprennent pas le début et la fin d'une activité... donc à la fin de faire un casse-tête, la fin pour eux c'est de tout lancer les morceaux par terre.



Et pour moi c'est :


-Des journées de fous

-Jouer à la devinette pour leurs besoins et ce qu'ils attendent de moi toute la journée

-Passer mon temps à la clinique quand ils sont malades parce qu'ils ne peuvent pas me dire ce qu'ils ont.

-Me faire arracher le bras toute la journée (ou le chandail ou les pantalons ) avec des enfants qui ne comprennent pas le "attend"

-Préparer 3 repas différents, déjeuner, diner, souper parce que leur alimentation est difficile

-Ramasser la moitié des repas par terre tous les jours. je dois donc diner après eux , je dois leur enseigner un peu à tous les jours l'utilisation d'ustensiles, de ne pas lancer l'assiette par terre quand ils ont finis, ou de ne pas mettre une graine à la fois jusqu'à la fin dans la chaise d'appoint.

-Gérer les réveils nocturnes, coucher parfois difficile sans trop comprendre pourquoi, est-ce qu'ils ont mal , est-ce que c'est un caprice ce soir ? Trouver milles et un trucs et astuces afin de convaincre la minie de rester dans le lit à 2hrs du matin (oui on la fournit en jouets alors qu'elle est souvent réveillée plus de 2hrs ça fait partie des problèmes de compréhension avec elle... le "laisser pleurer et fais dodo" ne fonctionne pas encore avec elle ni son frère)

-Chaque activité nécessite un apprentissage ou surveillance constante, donc pas de pauses, comme celles où on dit "bon ils vont dessiner un peu je vais plier une brassée de lavage" il n'y a pas ça ici. Chaque activité est un travail. Apprendre quoi faire avec les crayons, apprendre quoi faire quand on a fini etc...

-Je dois préparer les repas avec les enfants ATTACHER dans leur chaise avec une émission à la télévision sinon je n'arrive pas les faire. (non je ne me sens plus coupable, mais ça me dérange tout de même à chaque fois, j'aimerais volontiers trouver une solution alternative)

-Manger pour moi c'est me relevé 15 fois en 5 minutes pour ramasser un dégat, aller chercher quelque chose qui manque, trouver une alternative au repas que la minie refuse, la replacer, la rasseoir, etc..



Et j'en oublie assurément pour chaque section !