vendredi 15 juin 2012

Le dépistage précoce de l'autisme

Apprendre à connaître l'autisme ne se fait pas en un jour.

Le dépistage de celui-ci, ne se fait pas en un coup d'oeil.


C'est un trouble complexe, et même après plusieurs décennies, les chercheurs en apprennent encore sur le sujet de l'autisme.

Moi-même il y a quatre ans, lors de mes premières démarches auprès de mon Tommy, je croyais que c'était simple. Un autiste, c'était évident.  Pourtant, aujourd'hui je suis consciente que le spectre autistique est tout ce qu'il y a de plus complexe et que ce n'est pas si évident que je l'avais cru à l'époque.

On m'a quelques fois demandé conseils, et avec mes connaissances du moment, ce n'était pas si précis et si simple que ça pouvoir dire hors de tout doute à une personne si son enfant pouvait avoir un TED ou non.

Ce n'est pas "ma faute", c'est plutôt que l'information disponible sur le sujet n'est pas complète.

J'en viens donc au sujet d'aujourd'hui.  Le dépistage PRÉCOCE de l'autisme que les chercheurs ont tentés de rendre possible dès 18 mois.

Ce qu'on sait aujourd'hui, c'est qu'on peut assurément dépister un enfant à risque dès 12 mois, même avant. On ne peut par contre pas être certain que ce sera un trouble autistique plus qu'un retard quelconque du développement. Mais, on peut bel et bien dépister les signaux d'alertes.

Vaut mieux un enfant qui a un diagnostic d'autisme à 18 mois avec de l'intervention précoce rapidement, pour le perdre plus tard, qu'un enfant autiste qui obtient son diagnostic à 4-5 ans.  Là-dessus, tous les spécialistes s'entendent.

Alors comment fait-on à partir de 12 mois, pour dépister les cas à risques?


Il y a premièrement l'outil de dépistage que je vous ai déjà mis auparavant. Depuis maintenant 6 mois que je l'utilise, je le trouve bien fait. Toutefois je n'ai pas de comparaison avec des enfants "typique" hors de tout doute.

Ensuite, l'information disponible nous parle de surveiller si l'enfant se retourne à son prénom, s'il sait pointer et s'il peut regarder où nous pointons.  On nous parle de voir si l'enfant a de l'attention conjointe.

Ça semble simple non?  Alors si c'était si simple, tous les enfants dans le spectre échoueraient ce test. Malheureusement ce n'est pas le cas. Plusieurs enfants qui sont dans les limites basses du spectre peuvent très bien passer inaperçu aux yeux des parents. L'enfant peut avoir de l'attention conjointe dans certains contextes précis, et il peut aussi arriver à se retourner à son prénom par moment. Alors les parents et médecins disent souvent que tout est beau qu'il n'y a aucune raison de s'inquiéter.

Je l'ai même dit moi-même à l'époque à certains parents.

Pourtant moi-même je n'ai pu voir les signes d'autismes chez mon gars de 2 ans, aveuglée par les comportements qu'on nous dit qu'il ne doit pas avoir.


Bon, alors on fait quoi? Si le pointage, de se retourner à son prénom et l'attention conjointe ne sont pas 100% fiable autant pour annoncer un TED que pour dire qu'il n'y en a pas, que peut-on surveiller?

J'ai alors découvert plus tard, la banque de vidéos, une petite mine d'or, du site Autismspeak. L'avantage de cette banque de vidéos c'est qu'elle permet de se faire l'oeil, de comparer entre un enfant "typique" et un enfant avec un diagnostic d'autisme. On peut alors vraiment voir les signes plus précisément. Elle peut permettre à des parents incertains de regarder autre chose que seulement le fait de se retourner ou non à son prénom.

Le défaut, c'est en anglais. Donc je sais que ce n'est pas accessible à tous.

J'ai donc décidé de vous en faire un petit résumé, texte et visuel afin d'aider des parents qui cherche de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme, ou plutôt les signaux d'alertes à surveiller.


À 12 mois, un bébé devrait être capable de communiquer ses besoins à ses parents. De différentes façons, par le contact visuel, le pointage, par la voix.  On verra chez l'enfant typique la facilité à utiliser tous ses moyens de communication. Bébé veut du lait, il regarde sa mère, pointe son gobelet, retourne un regard vers sa mère pour s'assurer qu'il a bien son attention. Dans ces courts gestes, il communique et démontre de l'attention conjointe.

Un enfant avec un trouble autistique, peut être capable de faire toutes ces choses, mais pas nécessairement de façon simultanée et pas dans les mêmes contextes que l'enfant typique.

Par exemple, je peux reprendre mes souvenirs de Tommy étant enfant, qui aimait jouer avec nous à des jeux actions réactions. D'ailleurs il a compris ça très tôt si on comparait à sa grande soeur. J'ai un vidéo de lui, jouant avec moi sur l'ordinateur.  Il me regarde, avance sa main, et anticipe ce que je vais faire par la suite en riant. Il voulait me faire réagir en disant "non non non" et tassant sa main. Tommy avait un plaisir fou à faire ce genre de jeux avec nous, comme vous pouvez voir dans le vidéo suivant :




On y voit bel et bien la manifestation d'une attention conjointe, d'un jeu d'action réaction, d'un intérêt pour l'autre (il court et regarde en arrière voir si on le suit).  Toutefois, si on reprend l'exemple de l'enfant typique de 12 mois, il était incapable de nous communiquer ses besoins que ce soit verbalement ou non-verbalement.


Alors je vous dis, pour le dépistage précoce, "jugez" votre enfant, sur des moments où il devrait savoir communiquer. 

Un autre exemple serait l'imitation lorsque vous chantez une chanson à l'enfant, il devrait avoir l'intérêt de vous regarder, essayer d'imiter vos gestes et même en "redemander" si ça lui tente.


Comme il y a un large éventail de sévérité dans le trouble autistique, il faut plutôt se concentrer sur les signes à surveiller plutôt que sur ce que l'enfant réussit.

Dit comme ça, ça peut sembler un peu négatif et alarmant mais n'oubliez pas que le but est le dépistage PRÉCOCE. C'est-à-dire de remarquer les signaux d'alertes idéalement avant 18 mois, permettant si nécessaire de pouvoir intervenir rapidement chez l'enfant.  Si en vieillissant les traits s'estompent alors c'est pour le mieux!

Contrairement à ce que je disais à l'époque, aujourd'hui je dis qu'il faut surveiller les signes plutôt que les "non-signes".  L'erreur que plusieurs font, par exemple, en disant d'un bébé de 12 mois qu'il ne peut pas être autiste parce qu'il vous a regardé et sourit lorsque vous lui avez parlé.

Suite à mon message sur le 13e mois de bébé, j'ai donc repris la banque de vidéo dont je vous parlais et j'ai commencé à faire les tests de dépistage que je vous présente ci-bas.

Le but est de suivre évidemment l'évolution de bébé mais aussi vous rendre disponible en images les petits tests qui peuvent être fait à cet âge et les choses à surveiller. Je me suis permise d'en mettre plus pour montrer un profil plus juste concernant le petit dernier. C'est-à-dire un profil mixte, qu'on considère à risque mais avec des forces quand même importantes à souligner.

Ces tests ne sont pas un outil diagnostic, ni une assurance que l'enfant est "correct" ou pas... Ces tests permettent de voir d'un regard extérieur les aptitudes de l'enfant à communiquer avec les autres. Par les gestes (non-verbal), par le langage et par le contact visuel qui est très important dans le développement des interactions sociales.  De plus, on peut voir si l'enfant semble avoir des intérêts particuliers, manies ou jeux répétitifs, et quel est son intérêt face aux autres personnes. 


Avant de commencer, vous verrez que chaque test se ressemble. On présente quelque chose d'intérêt pour l'enfant et on vérifie comment il communiquera son intérêt envers celui-ci avec vous.  Est-il capable de demander ce qu'il veut, partage-t-il du regard son intêret...


Pour commencer, on présente des bulles à l'enfant.  On voit alors son intérêt ou non pour ce jeu avec nous. Est-ce qu'il nous regarde pendant qu'on fait les bulles. Si on prend une pause, est-ce qu'il établi un contact visuel pour en redemander ou bien le fait-il par geste. Après avoir fait plusieurs bulles, on ferme le pot et on le remet à l'enfant.  Le but est de voir sa capacité à demander de l'aide. Le plus souvent, en tendant l'objet au parent pour en redemander.





On présente un nouvel objet à l'enfant pour voir s'il manifeste un intérêt envers celui-ci. Partage-t-il son intérêt avec nous par le contact visuel, est-ce qu'il demande à obtenir l'objet qu'on met hors de sa portée? Lorsqu'il obtient l'objet, partage-t-il sa joie et son intérêt avec nous, par le langage, le geste ou le contact visuel?  Est-il capable de coordonner le contact visuel avec le geste ou le langage? Est-ce qu'il maintient un échange avec nous ou bien focus toute son attention sur l'objet? L'enfant est-il capable de suivre le pointé du doigt si on lui montre un objet au loin? Est-ce qu'il ramène son attention sur vous par la suite pour confirmer que vous regardez bien la même chose? Se retourne-t-il à son prénom?




À travers ces vidéos on peut surveiller si l'enfant a une façon répétitive d'utiliser ou de jouer avec les objets, mais aussi dans ses comportements c'est là qu'on pourrait y voir des manies.  Toutefois ne pas oublier que chez le jeune bébé plusieurs manies sont encore normales et pas nécessairement le signe de trouble autistique. Lorsqu'on fait ce genre de tests on doit prendre l'ensemble des symptômes qui se présentent. Un enfant qui par exemple se cognerait la tête mais passerait tous les autres tests au niveau de la communication et l'interaction avec les autres ne serait pas considéré comme à risque d'autisme.


Pour finir, on vérifie avec l'attrait de l'estomac. De bonnes céréales. Le but est que l'enfant en redemande à l'adulte. On peut voir son intérêt envers la personne versus l'objet.




Avant de vous en dire plus long sur mes observations sur ces vidéos je vous laisse vous-mêmes faire le visionnement. La suite suivra dans quelques jours.

3 commentaires:

Anonyme

pas évident tout ceci, je vois que tu es assez courageuse pour affronter tes peurs et même en parler, il n'en reste qu'autant que maman d'un enfant autiste, j'ai vécu la même angoisse avec ma fille qui bouclait un an, une année après le diagnostic de son frère, son développement était suivi à la loupe, et elle avait pas mal d'atypies, j'ai passé des mois et des nuits d'insomnie à me demander si j'étais assez présente et surtout «stimulante» pour tous mes enfants, et il ya eu des jours ou j'avais manqué de moral et surtout d'espoir, bref tu es la mieux placée pour comprendre que c'était très dur psychiquement.
Moi je n'étais pas au fond des choses comme toi, j'ai noté toutes les atypies, et j'en ai parlé à son pédiatre à la visite d'un an, je lui avais même demandé s'il fallait pas entamer les démarches et l'inscrire sur la liste d'attente pour une évaluation, son pédiatre qui était bien informé sur les ted lui avait passé une visite complète, et il a conclu avec un grand sourire, qu'elle communique très bien, et qu'il est heureux pour moi qu'elle soit ainsi. de ma part je ne peux pas te dire qu'à 2 ans et demi qu'elle est neurotypique à 100%, mais pour le moment elle se fond dans la masse de ses pairs: son profil ressemble un peu à celui de ta grande.on verra

Annie

Bonjour,

Pour ce qui est du bébé on en parle, mais on parle aussi de tout ce qu'il fait d'encourageant. J'ai toujours dit qu'on peut savoir un peu vers quoi l'enfant s'en va a cet âge selon ce qu'il arrive a faire meme si c'est subtil... Jusqu'à présent je ne me suis pas trompée ;)

Ah les médecins, si je m'étais fiée à leurs opinions Tommy n'aurait pas été évalué à 2 ans, voyons un autiste, ça peut pas avoir de fun avec son papa qui fait semblant de lui mordre les doigts et qu'il en redemande.

Mais bébé a des atypies comme vous dites, l'inverse aurait été surprenant étant donné les autres enfants. Reste à savoir ou il se situera dans quelques mois :)

Anonyme

... j'ai l'impression d'être tout à fait dans le même cas que votre famille...

Maman de trois enfants: 4 ans, 2 ans et demi et 1 an demain... tous à mon avis sont dans les TED...

En me renseignant pour le plus grand je me suis vite rendue compte qu'il n'y avait pas que lui mais que les trois avaient le problème... pas de pointage du doigt, tendre les bras pour être pris, jeux pauvres,... le plus jeune ne mange pas, en boit pas seul, se déplace seulement de 30cm, n'a pas eu de crise des 9 mois,...

Le plus grand est en cours de diagnostic (sans doute asperger) et je pense que je vais faire un diagnostic en suivant pour les plus jeunes.

J'avoue que cela me fait peur et pour ma part, moi qui voulait un quatrième enfant j'ai de plus en plus l'impression qu'il n'y en aura pas.
Car de fait il y a un grand risque à nouveau d'avoir le même soucis et surtout de 2 je pense que mes trois enfants ont besoin d'un suivit et d'aide que je pourrais moins leur offrir si j'en ai un de plus.

Je vois que vous l'auteure de ce blog vous avez beaucoup de courage, je vais essayer d'en fait autant mais j'avoue que certains jours j'en pleure au sens propre !

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