lundi 12 juillet 2010

Est-ce qu'on s'habitue?

Je pense que non.

Je vais même éviter de faire un long message sur le sujet comme j'avais prévu au début. Peut-être plus tard.. peut-être pas.

Est-ce qu'on s'habitue à voir le handicap de nos enfants se faire diminuer constamment?

NON!

Pire, je dirais qu'après deux ans, avec le temps, avec les rencontres, les sorties en public, je trouve ça de plus en plus blessant à chaque fois.

Les  :

"Il n'est pas si pire?"
"Il y a ben pire que ça... c'est pas vraiment un gros handicap?"
"C'est évident que c'est pas un cas sévère."

Les :

"Ben mon enfant aussi a fait ses nuits tard" (ou autre comparaison XYZ)


Vraiment... j'en ai mon casque. Je suis ÉCOEURÉE.

Je pourrais le faire moi-même non? Je connais des amies qui ont des enfants avec un trouble de langage. Ben voyons ... c'est pas si pire...  Dyspraxie, dysphasie, trouble d'opposition.  Voyons de quoi vous plaignez-vous?

Vous savez-quoi ... je le ferais JAMAIS. Parce que je sais ce que vous traversez. Parce que je sais les "deuils" qu'on vit tous. Je sais les difficultés, les peines (et le joies)...  Pas si pire? JAMAIS je n'oserais penser ça d'un handicap XYZ. Le handicap est différent certes, mais ce qu'il fait vivre aux parents est la même chose.

Alors pouvez-vous m'expliquer vous parents d'enfants "normaux"... pourquoi vous avez toujours besoin de nous rappeler que nos enfants ne sont pas si pire? Qui êtes-vous pour juger? En une rencontre d'une heure? Qui êtes-vous pour diminuer notre douleur, nos peine... en comparant avec ce que vous jugez pire?

Est-ce que je vais m'habituer?

Je pense que non. Et ça rend les sorties difficiles, des sorties où je me sens isolée... où j'ai l'impression qu'on se fou bien de ce que je peux vivre avec mes enfants, mes sentiments...  des sorties où on sent le besoin de juste me rappeler qu'ils sont "pas si pire".

3 commentaires:

Dysprapoule

C'est touchant ce que tu écris et j'ai l'impression que ces lignes, je les ai écrite...Combien de fois je me fais dire "c'est pas si pire" ou "Ça parait pas vraiment" Je rage aussi en dedans. De quoi je me mèle, que j'ai envie de leur dire!!! Merci d'avoir dit tout haut ce qu'on pense tout bas, ça fait du bien de ne pas être seule dans ce bateau ;)

Karo et Yan

Ton texte je vais le mettre sur mon blog...parce que je pourrais écrire tel quel ce que tu écris...parce qu'ici, on oublie trop souvent que malheureusement il n'y a pas que l'autisme. Donc le pas si pire ben il fait mal. Parce que y'a le SGT, la dyspraxie, les allergies, l'asthme, l'anorexie, le TOC, l'anxiété, les troubles gastro-œsophagiens,etc...Donc le ''pas si pire'' me fait vraiment mal...parce que on s'entend que peu importe l'handicap ou les handicaps, le parent d'enfant normal ne vit même pas le centième de notre quotidien. Les remarques, on dirait que c'est comme si on se faisait reprocher d'empirer notre enfant, de voir trop noir etc...

Alors si tu me permets, j'utiliserai ton texte...

Merci!

Anonyme

Merci, merci et MERCI! Mon fils asperger est incapable de jouer avec un autre enfant, dans le sens ou cela est trop exigeant pour lui de tenir compte des intérêts des autres de jouer d'une façon différente de la sienne (qui est très particulière...), etc. Il fait des crises épouvantables pour des détails et nous demande beaucoup, mais beaucoup plus d'énergie que son frère et sa soeur réunis, Et pourtant, des membres de ma famille et des amis proches remettent en cause le diagnostic posé par un spécialiste! ça m'enrage, mais il va falloir que j'apprenne à ne pas me soucier du regard des autres. Les gens connaissent tellement peu de choses sur l'autisme et c'est si facile de juger: il est mal élevé, trop gâté, il a juste un tempérament difficile , d'ailleurs vois comme il est intelligent...

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