lundi 25 janvier 2010

Les doutes s'envolent



Un petit peu à la fois.


Les doutes. Vous savez, ces doutes quand on commence des démarches. Doutes à savoir "est-ce que je me trompe", "est-ce que ça va passer?" ... peu importe les doutes qui peuvent nous traverser l'esprit à ce moment.

Quand j'ai commencé les démarches d'évaluation de la minie, des doutes, il y en avait une tonne !

On parle d'une petite qui semblait bien se développer... Qu'est-ce qui se passait donc avec elle ? Qu'est-ce qui me mènait à consulter ?

J'ai fait les démarches au privé. Avec des doutes.

Les plus gros doutes que j'avais étaient concernant l'évaluation au privé. Est-ce que je "forcerais" un diagnostic malgré moi ? Pourquoi ne pas attendre au public ? Est-ce que je vais sans le vouloir influencer un diagnostic qui s'avèrerait erroné ?

La minie est embêtante, je le répète à chaque fois que je parle d'elle ici. Elle a des particularités fluctuantes.

La minie je le dis encore, n'est pas comme son frère... et donc, pour des parents avec un enfant autiste sévère, les doutes s'installent.

En novembre, alors qu'elle n'avait pas encore 25 mois, l'écart et les difficultés de la minie n'étaient pas SI apparentes pour nous. Un enfant peut très bien avoir quelques petites difficultés et les rattraper soudainement.

En novembre, la minie affichait quelques particularités... mais pas tant que ça. Les doutes étaient là...et si je faisais tout ça inutilement (et on sait qu'au privé ça coûte $$$$$)  ?

Comme j'ai spécifié dans un précédent message, des études ont démontré que les traits les plus "évidents" d'un trouble envahissant du développement apparaissent généralement entre 2 et 3 ans. Avant, les professionnels doivent se fier surtout sur le retard du langage, difficultés d'interaction et de communication.

Les traits "évidents" d'un trouble envahissant du développement, c'est un peu ce qui enlève, un à la fois, les doutes. Les doutes où on se dit "peut-être qu'on se trompe".

Pour la minie, les traits "évidents" sont apparus peu de temps après le début de mes démarches, peu de temps APRÈS SES DEUX ANS.


Les alignements

Je me rappelle de mon premier rendez-vous chez l'orthophoniste, elle me demande si la minie fait des alignements ou est attirée par les choses lumineuses, qui tournent. Je réponds sans hésitation NON.

Deux jours plus tard ? La minie fait son PREMIER alignement, devant moi, alors qu'on travaille les demandes avec les casse-têtes. Elle tourne à l'envers chaque morceaux et les aligne. Je suis litéralement bouche bée. Surprise de la voir faire, je pense à un hasard.

Hasard qui finalement n'en est pas un. Je regarderai même un vidéo que j'avais filmé avant ce premier alignement pour constater qu'elle regroupait déjà un peu ses objets, mais c'était passé inaperçu.

Hasard qui aujourd'hui fait parti de son quotidien. Elle aligne les casse-têtes, les bonhommes, les cartes, les autos... et j'en passe.


Les maniérismes, mouvements stéréotypés etc..

Avant de débuter les démarches je n'avais pas vraiment remarqué. Je ne cherchais pas non plus de "problèmes" à ma fille donc je ne scrutais pas ce genre de choses. Les maniérismes m'ont été pointés par certains personnes lors du visionnement des vidéos que j'avais préparé pour expliquer mes inquiétudes et que j'avais apporté à l'orthophoniste. Les quelques personnes ont tous vu la même chose. Maniérismes au niveau des mains et des doigts, regard en coin et une sorte de flapping "atypique"... seulement avec sa main plutôt que le bras au complet qu'on voit dans le flapping typique du TED.

Pour moi ce n'était pas si évident si on compare à Tommy qui fait énormément de flapping et bats des jambes. La minie ne le fait pas. Par contre, aujourd'hui quand je la regarde aligner ses objets, là où Tommy ferait du flapping, elle joue avec ses doigts, les bras près du corps, lèvres pincées. C'est toujours le même regard, le même comportement lorsqu'elle termine un alignement.


Le trouble de langage

En novembre, la minie avait pour moi un RETARD de langage. Elle n'avait pas beaucoup de vocabulaire, commençait tout juste les phrases de deux mots, mais ne communiquait pas avec nous. Dans ma tête c'était un retard.

L'orthophoniste au premier rendez-vous a tout de suite remarqué l'écholalie. Oui j'avais vu qu'elle répétait, mais pas tant que ça et je mettais ça sur le dos de l'écholalie d'apprentissage. Ce n'était pas encore très clair, elle en faisait un peu, avec de la "persévération" (répéter un mot ou une phrase sans arrêt).  Le soir quand je suis revenue chez moi j'ai "allumé".  La minie répétait toujours les mots plusieurs fois. "veux veux veux" "auto auto auto".  L'orthophoniste et le neuropsychologue en viennent au même constat... elle fait de l'écholalie, persévération et a un trouble de communication évident. Son langage est stéréotypé.

En novembre, elle n'avait pas beaucoup de vocabulaire. Comme plusieurs enfants, ça a débloqué... et depuis ce temps ce langage stéréotypé est rendu ÉVIDENT. Elle répète, répète toute la journée, tout ce qu'elle entend. Elle fait de l'écholalie immédiate et de l'écholalie différée (qui je l'avoue me fait sourire régulièrement !).  Le trouble de langage est bel et bien réel.


D'autres comportements sont apparus graduellement. La façon dont elle fait rouler les voitures, la tête collée sur la table pour regarder les roues, et sûrement aussi apprécié la sensation du roulement en faisant aller l'auto en va et vient. Quand elle dessine, encore la tête collée sur la table, à regarder la mine du crayon !

Ses difficultés sociales. Les acquis qu'elle gagne et perd. Le bye bye qui est si difficile malgré que je le travaille avec elle maintenant depuis 3 mois intensivement. Je travaille l'arrivée de papa, le départ de la visite... et ça reste si dur pour elle. 


La minie a maintenant 27 mois.  Trois mois sont passés depuis le début des démarches, trois mois pendant lesquels... les doutes... un petit peu à la fois... s'envolent.



* Ne pas oublier que je parle des doutes d'un "faux" diagnostic, et non des doutes sur le futur de la minie... seul l'avenir nous dira ce qui nous attend pour elle... je ne mets aucuns doutes sur ses capacités et les grandes choses qu'elle pourra accomplir. *

1 commentaires:

Mamanbooh

Quand les doutes s'envolent, c'est plus précis comme piste D'intervention, mais pas plus facile à accepter...

Et ça reste toujours le même enfant, mais plus d'adjectifs pour le décrire.

Je te souhaite d'être enlignée le plus rapidement possible, pour comprendre et mieux envisager l'avenir. Je te souhiate aussi beaucoup de support, de répit, d'aide du CLSC et des gouvernements...

3 enfants à défis particuliers, ça demande de la reconnaissance particulière! Bravo!

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