L'autisme différence et l'autisme handicap

J'ai pris une décision dernièrement. En fait, sur un coup de tête, une journée comme ça j'y pensais.

Je refuse d'utiliser le terme "autisme" pour des personnes qui sont "trop" fonctionnelles à mon avis à moi.

Pourquoi? Ce n'est rien contre personne et je ne cherche surtout pas à me faire d'ennemis ici. Vraiment, c'est pas le temps pour ça!

En fait, pour moi, mes filles ne sont pas autistes dans le sens qu'on l'entendait il y a 40-50 ans, et dans la tête des gens, c'est encore cette image qu'ils ont de l'autisme. D'ailleurs, je me sentirais mal à l'aise (c'est mon choix) car elles sont dans le spectre très haut... très léger, et chez nous, j'ai un autiste...

Il y a deux sortes d'autisme. Je le savais déjà, mais je n'y avais pas encore pensé de cette façon.

Quand j'aborde le sujet des filles, j'explique qu'on parle du spectre de l'autisme, que c'est large... et je parle beaucoup de la pensée autistique. Ce qui je crois se rapproche plus que de "l'autisme" dans le sens lourd. La pensée autistique c'est cette façon de penser, pas tout à fait comme les "neurotypiques" mais sans qu'on parle d'un handicap. On parle des Hugo Horiot, des Jacobs, qui sont supposément la preuve que nous n'avons pas à mettre beaucoup d'efforts de stimulation pour que les autistes aillent loin dans la vie.

Je dirais plutôt qu'ils sont la preuve de cet autisme, qui n'est pas l'autisme handicap, mais qui est l'autisme différence. Cet autisme qui malheureusement mène aux débats fréquents sur l'autisme est une façon d'être et de penser.

Peut-être, pour ce type d'autisme. Peut-être pas pour l'autisme handicap.

Je reviendrai à mon exemple de lunettes dans un prochain texte, gracieuseté d'une conversation avec une connaissance à moi suite à ma dernière entrevue à la radio. Seulement, c'est comme si on me disait que je suis handicapée puisque je porte des lunettes. Ouf! Si on est handicapé seulement avec ça, alors il y a un sacré nombre de personnes dans la population qui sont handicapés. Je ne suis pas non plus différente, je porte seulement des lunettes. Pourtant, il y a ces gens, qui ont besoin de lunette, et qui sont vraiment handicapés. Les handicapés visuels. Ils ne sont pas aveugles, mais pas loin, et il y a ceux qui portent des lunettes, mais que si on leur enlève, ils ne voient presque rien et risqueraient de faire un accident. Eux, sont peut-être légèrement handicapé par la situation.

Bref, dans tout, on peut reprendre l'exemple du spectre de l'autisme et les lunettes, cet exemple qui s'est vraiment pointé par hasard lors d'une banale conversation sur "leur différence ne parait pas", me semble le meilleur. (j'y reviendrai, j'ai même très hâte de vous le présenter celui-là).

Pour moi, c'est de même avec l'autisme. Le spectre est large, mais l'autisme, totalement fonctionnel, avec peu ou presque pas d'adaptation, c'est comme le fait que je porte des lunettes mais j'arrive à m'en passer sans foncer dans les murs. Dans le spectre, il y en a qui sont un peu plus loin, qui ont besoin de plus, mais ils vivent plus l'autisme différence et c'est là qu'ils défendent leurs droits de personne et non d'handicapés. Malheureusement, comme on parle "d'autisme", on croit qu'ils sont tous handicapés, ce qui n'est absolument pas le cas.

De l'autre côté, on a l'autisme handicap, et on est qui pour oser leur dire qu'ils vivent seulement une différence? Je vais aller me comparer avec un handicapé visuel? Hmmm, pas certaine. Pourtant, n'est-ce pas un peu semblable? Nos yeux sont "défectueux" seulement à des degrés différents.

Encore une fois, on ne s'en sort pas, il y a toujours cette tension dans le monde de l'autisme entre la différence et le handicap. Alors moi, j'ai pris la décision qu'il y avait plutôt deux autismes, comme je le vis au quotidien. La différence et l'handicap. Les deux méritent autant qu'on en parle, vraiment. Toutefois, d'une façon un peu différente, parce que dans le quotidien, ça ne se compare pas toujours.

Je ne suis pas juge des autres, je ne suis juge que de mon propre vécu.... et d'un peu tout ce qui circule un peu partout.

C'est court, j'élaborerai peut-être un jour... mais je reviens sur mon sujet des lunettes, très bientôt, traitant de l'autisme différence cette fois-là.

Beaux moments

Je ne crois pas, mais pas du tout, que la vie n'est que sombre.

Pourtant, il y en a qui le croient vraiment, mais il y a une différence entre la pensée et la réalité.

L'esprit est très puissant et même si c'est parfois malgré nous, nous sommes les maîtres de notre vie, nos émotions, notre vision du monde.


Je raconte souvent nos moments avec l'autisme, la différence, la subtilité, l'incompréhension, les déceptions... mais ce sont des moments de vie, non une image noire ou une vision sombre de l'autisme ou de notre vie. Il y a une nuance importante à faire. Les gens croient que lorsqu'on partage un moment difficile, on s'apitoie, on ne reconnait pas le beau, les moments de joies.

Je crois que je n'en suis peut-être pas revenue encore, mais une personne m'a déjà dit que j'avais l'air malheureuse. Je partageais beaucoup sur nos difficultés du moment, nos nuits blanches, la fatigue, le découragement...  J'ai été vraiment blessée, j'ai même choisi de me taire à ce moment.

Mais pourquoi devrions nous taire les défis, les obstacles pour ainsi seulement "paraitre" heureux? Non, désolé, une personne saine se doit justement de tout vivre, à fond, ne rien garder en-dedans... Parce que ce qu'on garde en-dedans nous gruge de l'intérieur.

C'est un peu à quoi j'ai pensé quand j'ai eu envie de faire différent, de rappeler qu'il y a du drôle, du cocasse dans la différence lorsqu'on est bien prêts à le voir plutôt que d'être triste sur la différence. Une journée ou l'autre, c'est un peu cru dit comme ça, mais il faut en revenir et passer à autre chose. En son temps... chaque personne peut y arriver.


Le congé de Noel c'est bien passé. En dehors du manque de temps, des crises plus fréquentes, des transitions que Tommy détestait, de la grande qui pleurait quand Tommy pleurait de peur qu'il brise quelque chose, du bébé trop accroché à moi, de la grande et la minie qui hurlaient et se sauvaient de la balayeuse...  On a passé un beau Noel, calme, pas trop de stress, juste tranquille à la maison.


Tommy a découvert les legos, Une belle réussite et un petit quelque chose de nouveau pour pouvoir l'occuper plus de deux minutes.

Les beaux moments?

C'est de voir Tommy assembler un lego, seul, sans aide. C'est le voir battre des bras et des jambes de joie plus l'assemblage avance et approche de la fin.

C'est de voir Tommy jouer dans sa chambre avec ses legos... heureux de ses montages.

C'est juste d'entendre la minie parler. Elle a toujours quelque chose de drôle à dire.

C'était la première fois que j'ai amené la minie et Tommy au patin cet année. Tommy trouvait ça bien drôle même s'il n'a pas vraiment réussi ou compris, le brillant de ses yeux valait tout l'or du monde.

C'est le petit bébé qui le matin de Noel ne voulait rien savoir de ses cadeaux. C'était pas triste, c'était juste à son image.

C'est le soir, lorsqu'il se couche et que je m'amuse à lui faire faire les sons d'animaux et que lui s'amuse en faisant exprès de ne pas faire le bon son.

C'est lui qui hier, me tirait par la main, tapait sur la divan en disant "s'assis" pour que je m'assois à coté de lui. C'est lui qui a pris un coussin, et qui a décidé de "dodo". Juste pour jouer. Il est resté là longtemps, moi je lui tapais le dos et nous avons seulement profité d'un moment calme.

C'est Tommy qui est apparu dans la salle à manger, culottes baissées, sautillant à pieds joints, me tirant par la main jusqu'à la salle de bain car il voulait qu'on l'essuie. Vraiment, impossible de décrire l'image de la petite sauterelle!

C'est le bébé qui a découvert les bonbons d'Halloween durant le congé des fêtes et qui se lève en demandant "trouille". Premier mot avant-hier en débarquant de son lit.

C'est lui qui se promène partout dans la maison avec sa "trouille" et qui demande "ouvrir" à tous les bonbons qu'il y a trouve. Moi je réponds non, lui répond "ouvrir" en boucle!  C'est drôle, parfois moins quand il insiste en pleurant, mais bon, ici on se concentre sur le mignon de l'histoire.

C'est le bébé à qui on fait dire "bye bye, je t'aime" lorsqu'il se couche et qui avant-hier, en fermant son rideau, a dit "bye bye, je t'aime" à la fenêtre, et hier, à l'armoire. Il ne sait pas ce que ça signifie, mais c'est juste cute à entendre.

C'est le bébé qui hurle aux transitions, le bain, s'habiller pour sortir, mais qui finalement après coup, il a bien du plaisir et ne veut plus sortir du bain ni rentrer de dehors.

C'est juste de les voir vivre, apprécier la vie, s'amuser à leur façon...

L'étiquette de la différence

Je crois que tout est matière à réflexion, toujours, tout le temps, constamment. Se remettre en question, soulever des doutes sur ce qui semble une certitude, c'est seulement se permettre d'avancer.

Il y a je ne sais combien d'années, les médecins croyaient que nous devions saigner les patients pour les guérir d'une maladie, une fièvre. Quelqu'un, un jour, a questionné cette méthode douteuse qui pourtant, certains médecins étaient convaincus d'avoir vraiment raison. Comme un jour, on a osé affirmer que la Terre n'était pas plate.

Malheureusement, la race humaine n'a pas vraiment changé, la "bêtise humaine" comme je la qualifie parfois... C'est malheureux, mais c'est comme ça. Quand quelqu'un remet en question une réflexion, une "supposée certitude", des masses se soulèvent, indignées, enragées, fâchées... 

La vie, c'est fait pour réfléchir. Si je parais parfois peu sûre de moi, je crois que je suis surtout ouverte à ne pas avoir la réponse absolue tout simplement.


Il y a peu de temps il y a eu un article dans La presse concernant les garderies. Étrangement, ou non, dans l'article, l'auteur a aussi signalé l'augmentation des enfants avec un "trouble".  Le but, était de remettre en question les garderies. Celles supposément si bonnes pour les enfants.

Évidemment, la réflexion a laissé place à l'indignation, comme prévu, comme l'humain déteste toujours qu'on le mette face à des doutes, à une incertitude, alors, frappons plutôt le messager pour garder notre tête dans le sable.

C'est tabou, très tabou ce qui concerne l'éducation des enfants (donc l'autisme et tous les autres troubles sont inclus ici).

Malheureusement, je vous dirai que dans toutes ses réflexions menant à l'indignation, il y a une part de vérité bien cachée et un jour, on sera prêts à l'entendre. Un jour. En attendant, les foules se soulèvent plutôt contre... pour cacher leur culpabilité, leurs doutes, pour ne pas reconnaitre qu'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas aujourd'hui, en 2014.

C'est ainsi qu'un article est sorti aujourd'hui sur la hausse fulgurante des cas d'autisme. Ce n'est pas nouveau, mais ca continue. D'ailleurs, on voit aussi une disparité entre les différentes régions, il y a plus d'autistes en Montérégie. Vraiment?

"À son avis, plusieurs facteurs expliquent la hausse fulgurante des cas d'autisme, dont un meilleur dépistage. Auparavant, les autistes étaient davantage associés à de la déficience intellectuelle. «On les dépiste plus facilement parce qu'on est plus aguerri. Nos CLSC, CSSS et les écoles sont plus éveillés sur l'autisme. En plus, les critères diagnostiques des psychiatres ont été élargis», a expliqué la médecin. La Dre Caron a travaillé pendant 17 ans à l'hôpital du Sacré-Coeur à Québec avant de se diriger dans la métropole.
Elle croit par ailleurs que les intervenants sont plus portés à référer les enfants en autisme étant donné qu'il y a plus de services qu'en déficience intellectuelle. Depuis quelques années, des jeunes avec des troubles de langage sont maintenant considérés comme autistes."

Cette question, c'est aussi ce jugement qu'on a l'impression que la société a envers nous. Jugement? Ou remise en question? Ou réflexion? Un peu de tout. Parce que la semaine dernière je l'ai eu cette conversation avec l'autre génération, qui ne juge pas, pas tout à fait, mais qui ne comprend pas, qui essaie de comprendre comment en si peu de temps on peut se retrouver avec autant d'enfants supposément troublés? 

Il faut dire qu'il y a un mélange d'un peu de tout... mais la question se pose réellement. Qu'est-ce qui se passe, aujourd'hui, en 2014? Si on se fit aux statistiques, nous sommes presque tous malades. Un jour, nous serons tous handicapés.

Ce n'est pas nouveau, nous n'en parlerons pas suffisamment, pas tant que les gens n'auront pas entendus, pris la peine de réfléchir plutôt que de s'indigner devant une question censée, vitale...  Mais se remettre en question c'est sortir de son petit confort...

On m'a demandé quelques fois pourquoi je n'utilisais pas le terme "autisme" pour décrire nos filles. Parce que je ne suis pas d'accord, parce que je n'aime pas l'idée que la différence humaine doive absolument aujourd'hui avoir une étiquette bien à elle alors que le caractère unique de chaque humain est pourtant seulement un fait. Mais aujourd'hui, plus qu'auparavant, on ne semble pas vouloir accepter la différence qui est seulement naturelle.

Ce n'est pas seulement depuis aujourd'hui que j'en parle, c'est depuis longtemps que cette réflexion doit être faite, mais aussi qu'on doit recommencer à dédramatiser la différence, parce qu'aujourd'hui je vois trop de drame sur des petites choses, une petite différence, qui n'a pas besoin d'être dramatisée mais bien plutôt le contraire.

C'est un article de 2011, le cri était déjà bien là, plusieurs sont conscients, plusieurs tentent de se faire entendre, malheureusement, on ne semble pas prêts...

"La cause la plus probable de cette épidémie d’autisme est que l’autisme est devenu à la mode – un diagnostique en vogue. Auparavant rarement utilisé et sans erreur possible, le terme est aujourd’hui utilisé de manière très approximative pour décrire des individus qui ne répondent pas pleinement aux critères précis exposés dans le DSM IV. L’autisme compte maintenant un large ensemble d’individus avec des problèmes bien plus légers qui auparavant restaient sans diagnostiques ou étaient classés dans d’autres catégories. L’autisme n’est plus considéré comme une condition extrêmement incapacitante et de nombreuses personnes créatives ou normalement excentriques ont découverts leur moi intérieur autiste.

Cette envolée dramatique du sous-diagnostique vers un sur-diagnostique a été alimentée par une large publicité, le soutien de l’internet et de divers groupes, et le fait que les écoles  spécialisées chères ne sont ouvertes qu’à ceux dont le diagnostique a été confirmé.[...]

Toute étude épidémiologique, et l’étude coréenne n’y échappe pas, est souvent biaisée par une surestimation du taux des pathologies par la prise en considération de troubles même légers qui n’ont aucune signification clinique. Il est tout à fait probable que 3% de la population aient effectivement des traces d’autisme, mais il est totalement improbable qu’autant d’individus aient des symptômes suffisamment sévères pour être pleinement considérés comme autistes. Les taux rapportés devraient être considérés comme la limite supérieure, et non comme le reflet véritable du taux de troubles mentaux à proprement parlé."


Aujourd'hui, la différence fait mal, inquiète... Par le fait même, alors qu'on devrait plutôt montrer qu'avec cette différence vient de grandes forces, on mise plutôt sur les incapacités et les faiblesses pour prouver notre raison d'étiqueter cette différence. L'enfant qui dérange trop en classe a beau être un génie en mathématique... reste qu'il dérange. On pose un bandage sur les faiblesses et on oublie de faire grandir les forces.

L'étiquette, je m'en fous, même si je l'ai, même si je l'ai cherché, juste parce que nous n'avions pas vraiment le choix dans les années 2000, mais je m'en fous. L'étiquette en soi ne veut rien dire pour moi et elle ne le devrait pas non plus pour bien des gens. L'étiquette blesse trop, est trop importante... et masque tout ce qu'il y a derrière... Pire encore, je crois, malheureusement, que certaines étiquettes empêchent de se surpasser, donnent une raison au statut quo, parce que finalement, on a une étiquette, on est fait comme ça, pourquoi alors chercher à être plus?  Pourtant, à l'époque, on les poussait, on les aidait à se surpasser, à aller plus loin...

L'étiquette a l'époque signifiait beaucoup, parce qu'on parlait d'handicapés. Aujourd'hui, on parle de l'étiquette de la différence, et la ligne n'est pas foutue de se tracer à quelque part, il ne semble plus y avoir de fin à ce qu'est la différence aujourd'hui. Ces nouveaux non-handicapés étiquetés essaient de faire valoir leur point, sans réaliser que justement, ils misent peut-être un peu trop sur l'étiquette pour se faire entendre.

Mon but, en 2014, c'est de plutôt d'expliquer la différence en misant sur la ressemblance.


*C'est un message complexe et comme j'ai quatre mousses à la maison actuellement il se peut que le tout ne soit pas clair... Personne ne devrait se sentir personnellement visé ici, chacun est maitre de ses propres réflexions et ses propres façons de voir. La ligne que je trace entre la différence et le handicap n'est pas définie ici et peut être différente entre vous et entre moi.  Je ne suis pas contre l'étiquette, j'ai traité du sujet plus d'une fois déjà... Je suis contre ce besoin aujourd'hui de tout étiqueter... Je crois qu'il y en a trop. Je crois qu'on essaie trop de parler de l'étiquette et la différence, et qu'au final, on ne fait que se nuire. Sans compter les erreurs d'étiquettes qui peuvent aussi être nuisibles et sont un % non négligeables dans les statistiques récentes.* 

Le deuil familial

Notez que j'utilise le terme "deuil" puisque c'est celui utilisé lorsqu'on parle du "deuil de l'enfant "rêvé". Ce n'est pas un terme que j'utilise ni mon choix préféré mais c'est celui qu'on emploi régulièrement. Il n'est pas péjoratif, non, on ne parle pas de mort...

J'ai déjà abordé il y a probablement assez longtemps le sujet du deuil, qui en fait, ne se fait jamais.

Je ne crois pas au deuil de l'enfant "rêvé", je ne l'ai pas vécu. Ceci dit, cela ne signifie pas que je ne vis pas des deuils par-ci par-là dans notre vie avec des enfants différents.

Le deuil familial, c'est un gros, et c'est un peu celui qui nous empêche à la fois.

En avril dernier j'avais fait une entrevue à la radio. C'était une entrevue avec des parents d'enfants différents, pas seulement l'autisme. Un certain moment nous avons parlé de répit avec les enfants différents. Prendre du temps pour soi, en couple, pour se garder sain d'esprit et en santé psychologique!  Est-ce si simple? Une autre maman d'un enfant maintenant adulte disait qu'elle non plus n'avait pas vraiment utilisé les services de répit. Pas qu'ils n'existent pas, mais parce qu'on a une famille et on ne se voit pas "exclure" un de nos enfants pour du "répit", parce que d'une façon ou d'une autre, il y aura quand même trois autres enfants à maison.

Je n'ai pas besoin de répit de notre fils, plus que besoin de temps pour nous comme bien des parents d'enfants typiques. Mais c'est là que dans la différence ça se complique et déjà, faire garder quatre enfants pour avoir du temps pour nous, les gens ne se bousculent pas à la porte, alors quand on a un enfant (ou plusieurs) différents, comment gère-t-on l'idée du répit? Un dans un centre de fin de semaine à 150$? Ensuite, les trois autres? Deux chez grand-maman X et un chez grand-maman Y?

Ça ne fait juste aucun sens dans ma tête, et c'est là que le deuil "familial" embarque.

J'ai eu plusieurs enfants pour avoir une famille, et le rêve de famille, c'est un rêve d'une famille unie.

Maintenant, dans la différence, la famille ne nous semble pas unie, et ça, c'est un deuil... et plus encore, c'est accepter une façon de vivre différente.

Notre famille, lorsque nous devons sortir, faire des activités avec les enfants, les fêtes, Noel, les repas le soir autour de la table, me parait bien des choses, mais pas unie.  Pas comme dans nos rêves, pas comme on le souhaitait. J'ai plutôt souvent l'impression d'avoir une famille éclatée, nous sommes tous ensembles mais j'ai le sentiment que chacun d'eux a une grosse bulle qui l'entoure nous empêchant de vraiment se sentir ensemble.

Il n'y a aucune bonne manière d'abordée ce sujet sans "tomber dans le négatif", pourtant, comme tout ce que j'écris toujours ici, ce n'est pas mon intention. Je ne me veux pas négative, sombre, mais plutôt réaliste dans ma réalité. Mais bien entendu, mes sentiments m'appartiennent et tous ne le vivrait pas de la même manière.

Ici, des sorties familiales, il n'y en a pas vraiment et ce, même si nous sortons beaucoup avec les enfants. Dans la dernière année, il n'y en a eu qu'une seule où j'ai eu ce sentiment de famille, que nous étions tous ensemble. Une seule, c'est très peu et c'est blessant, parce que même si nous avons décidé que l'autisme ne nous empêcherait pas (au risque de gérer les crises en temps et lieux), l'autisme est quand même limitatif, qu'on le veuille ou non, c'est juste comme ça.

Il y a peu de temps nous avons fait une sortie au cinéma. Nous avons amené Tommy pour la première fois pour aller voir un film qu'il avait déjà vu. Question d'y aller progressivement avec lui. Ça s'est très bien passé, mais Tommy ne partage pas avec nous, il ne nous dit pas qu'il est content, qu'il a aimé, il ne parle pas de ce qu'il voit, donc, comme toujours depuis qu'il est tout petit, il nous suit, il est avec nous, dans sa grosse bulle qui nous donne l'impression qu'il est si loin à la fois.

J'ai une belle famille, et j'ai parfois l'impression de ne pas en avoir. Même si les quatre enfants sortent avec nous, il me manque un morceau qui je sais, pour le moment, n'y est juste pas.

J'en avais des rêves avec les enfants, des activités que je voulais vivre avec eux, les glissades à l'extérieur, le patin, le vélo, les promenades dans les bois (une de nos seules mais combien belle activité familiale!), les jeux d'eaux, les parcs, les jeux de société.... et bien d'autres. Malgré les années qui passent, les enfants qui grandissent, c'est un deuil que je vis encore.

J'en parle parfois de nos sorties, de cet été qui a été difficile avec Tommy qui se sauve et le bébé qui a une fixation sur les voitures. Les sorties de vacances ont été pour la plupart assez infernale, stressante, source de chicane entre parents et non agréables comme on le voudrait en tant que famille. On me parle alors de cette solution, un peu simple, mais combien difficile. Faire des sorties privilégiées avec les filles. Là où nous n'avons pas à gérer le stress de Tommy, sa non-envie de suivre, les crises du bébé qui ne comprend pas encore assez...

Oui, ce serait simple, mais difficile à la fois. Premièrement, prévoyons donc une gardienne, ce qui limite la spontanéité d'une sortie décidée à la dernière minute avec la petite gang. Trouvons maintenant la disponibilité de la gardienne...  Ensuite, quittons avec les deux filles, Tommy qui se fou bien de notre départ, mais le bébé qui hurle sa vie de me voir quitter la maison. Et c'est là que j'ai mon image de famille éclatée. Tommy d'un côté, derrière son mur de silence et le bébé de l'autre, derrière ses cris de détresse. Les filles nous suivent, nous sommes "en famille", mais il manque deux gros morceaux de moi qui n'ont pas suivi. Je les voudrais avec moi, je les rêve avec moi, j'envie les autres familles complètes...

C'est ainsi que nous avons fait notre sortie avec les filles hier, mais moi, je n'y étais pas vraiment. J'étais là, présente physiquement, mais mon esprit était avec les deux garçons qui manquaient...  Je ne dis pas que je n'ai pas apprécié cette sortie, loin de là, mais c'est une réalité qui nous rattrape, c'est ce que l'autisme nous enlève, c'est ce qui nous manque... c'est ce qu'on rêvait... et dans le cinéma, avec les deux filles, c'est à ça que je pensais.

Ça aurait pu s'arrêter là, mais j'avoue que de voir la détresse de la grande une fois le film commencé, se couvrant les oreilles du mieux qu'elle pouvait car le son l'agressait trop, c'était une petite peine supplémentaire.

C'est ainsi qu'un autre Noel est passé

Une autre année est passée, aussi vite que les précédentes, je dirais même plus vite avec la routine école qui rend un peu tout le temps à la course, lunch, devoir, dodos, cadran, et on repart pour une autre semaine après la course aux commissions pour faire le plein!

Bref, c'est un autre Noel qui est passée. J'en ai eu des beaux, et des moins beaux. Le stress ayant envahis un quelques-uns de nos Noel, gâchant un peu l'esprit des fêtes pour moi.

Noel, pour moi, c'est pour les enfants. Point. Depuis quelques années, la vie étant ce qu'elle est, tout le monde un peu à la course, les réunions de famille se font de plus en plus rare. Mon Noel préféré, c'était l'an dernier. Je l'ai trouvé beau, magique et nous étions bien entourés.

Cette année, j'étais bof. Je peux dire que le 24 décembre je tapais plus sur les nerfs du papa que j'étais de bonne humeur. Pourquoi? Il y a des moments comme ça. Je ne sais pas, mais je ne me sentais pas dans l'esprit de Noel sans qu'il y ait une cause réelle.

Tommy fête Noel depuis 7 ans. Mais il n'en a toujours pas vraiment conscience en dehors du changement qu'il nous voit décorer, qu'il aime beaucoup les décorations de Noel et qu'il chante les chansons qu'il a appris à l'école. Mais ça se limite à ça. Il n'en parle pas, il n'est pas excité à l'arrivée prochaine du 25 décembre ou des cadeaux qui seront sous l'arbre. S'il l'est, il le cache très bien... parce que le 24 au soir, on avait beaux répéter que demain c'était Noel et qu'il y aurait des cadeaux... la seule réponse qu'on a eu était un grognement de devoir cesser son activité du moment et l'entendre répéter après nous.  "Noel". "Cadeau".... C'est ainsi que le 24 au soir il s'est couché.

C'est une réalité, ce n'est pas une plainte, ce n'est pas triste, c'est juste ça la vie avec lui.

Les filles étaient bien dans l'esprit des fêtes... mais moi j'étais un peu stressée des cadeaux à déballer.

Qu'est-ce qu'on donne à un autiste qui ne parle pas vraiment et ne sait pas répondre à une question simple comme son propre nom ou son âge? Parce qu'on se casse la tête à chaque année. Tommy aligne, bat des bras et des jambes, manque se casser le cou à grimper à des endroits dangereux pour vouloir planter des clous ou des punaises, déplace les meubles des chambres par moment, et joue au IPAD.

Alors? Des idées?

Ensuite, qu'est-ce qu'on donne en cadeau à une magnifique fille de 6 ans qui elle de son coté change d'idée à tous les jours????? Parce que si on fait une liste de Noel, on est sur que le jour de Noel, la liste ne sera plus bonne.

Donc, on se casse la tête comme bien des parents... mais encore un peu plus de savoir que pour un autre Noel, on offre des cadeaux pour Tommy ne sachant même pas s'il va s'en préoccuper.

Ensuite, qu'offre-t-on à un petit bout de 2 ans et demi qui lui non plus ne parle pas vraiment, qui aime seulement et seulement les autos et le IPAD? Encore des autos?

Parlons-en de ce petit bout de 2 ans et demi qui lui, ne sait pas non plus ce qu'est Noel, ni qu'est-ce que le sapin représente ni les cadeaux sous le sapin.

C'est ainsi que le 25 au matin, il s'est réveillé et a juste commencé sa journée comme n'importe quel autre jour de la semaine et de l'année, avec sa routine bien précise qui implique un bol, des céréales, ses doudous, toutous et autres objets du jour, et le IPAD... Faut pas essayer de lui faire faire autre chose... c'est ça. C'est ainsi que le 25 au matin, alors que papa voulait lui montrer les cadeaux sous l'arbre, le bébé a pleuré et s'est sauvé.

Il n'en a déballé aucun, ni vraiment porté attention à ce qu'il y avait dans les emballages.

C'est une réalité, pas triste, pas une plainte... juste ça la vie avec lui cette année...


Les années passent et avec un enfant autiste, les années se ressemblent beaucoup... et on s'y habitue, ce n'est plus triste, c'est juste normal et notre vie!

Ce fut donc un petit Noel tranquille à l'image de notre réalité.


Les cadeaux?

Finalement, la minie a bien apprécié tous ses cadeaux. Fiou! Et son préféré est celui que j'avais peur qu'elle n'aime plus.

Tommy, nous avons décidé de l'initier aux Legos, espérant que ce soit un succès. Il en monté deux déjà et il était très heureux. Espérant que ça reste et non que ce soit passager comme avec bien des activités pour lui.

Le bébé a eu une auto, d'autres autos et des casse-têtes dont il se fou bien, espérant qu'il s'y intéresse un jour!!!

Joyeuses Fêtes!

L'autisme chez soi et l'autisme ailleurs

Il y a cinq ans, quand j'ai commencé à écrire sur le parcours de Tommy, je l'ai fait pour parler de moi et de l'autisme chez moi. Mon vécu, les démarches, mes sentiments, l'attente.

J'aurais pu arrêter là, c'est la réalité aussi de plusieurs parents qui vivent l'autisme chez eux... point.

Pour ma part, les événements m'ont amené à chercher plus, à vouloir comprendre, à éclaircir une part de mystère qu'est l'extrêmement large spectre qu'est l'autisme. J'ai ouvert mes horizons mais je n'en ai pas vraiment eu le choix.

Dans la vie de tous les jours je suis une personne qui n'aime vraiment vraiment pas les généralisations. Mettre tout le monde dans le même panier, les phrases tel que "les jeunes de nos jours...". Ce n'est pas comme ça.

Les horizons ouverts, j'ai découvert plusieurs facettes à l'autisme, aux diagnostics subtils, aux diagnostics précoces, à l'autisme classique. À l'époque, avec Tommy, je croyais connaitre... finalement, je n'y connaissais absolument rien et je n'y connais toujours rien aujourd'hui.

Affirmer réellement connaitre l'autisme, ce serait comme affirmer connaitre la race humaine parce qu'on vit au Québec, au Canada...  Pourtant, tous savent que les moeurs varient aussi rapidement d'une région à l'autre, à quelques heures de distance seulement, encore plus lorsqu'on change de pays.

Pourtant, dans l'autisme, comme dans la parentalité, on dirait qu'on oublie ce facteur qu'est l'unicité en tout ce qui concerne l'Être humain...

Cet ouverture d'horizon m'a fait sortir de chez moi. Je ne l'ai pas vraiment choisi et je ne l'aurais probablement pas fait dans d'autres circonstances, croyant alors que l'autisme chez moi, c'est l'autisme ailleurs. Aussi simple que ça. Si moi l'intervention fonctionne, alors elle devrait fonctionner pour tout le monde, ou si moi, l'intervention ne fonctionne pas, alors ce n'est pas bon pour personne.

La pire question qu'une personne peut poser c'est qu'est-ce qu'il doit faire? Qu'est-ce qui est le mieux pour son enfant? Ortho, ergo, ABA, denver, floortime?  L'autisme chez moi, ce n'est pas l'autisme chez cette personne alors je n'ai pas les compétences pour répondre à une question aussi complexe qui demande à connaitre et comprendre un enfant qui n'est pas notre, sans compter  les valeurs familiales, les différences d'éducation, la réalité familiale...  En fait, on aimerait être de bons conseils là où si on regarde seulement notre propre vécu, on pourrait devenir de mauvais conseils, involontairement, juste par la différence de l'humain.

Ce n'est pas du jour au lendemain qu'on apprend à connaitre l'autisme ailleurs, et ainsi cesser de penser à l'autisme "chez soi".  D'ailleurs, personnellement, mes horizons ne seront jamais totalement ouverts, je n'aurai jamais tout vu, mais dernièrement, j'ai eu cette compréhension qu'est l'autisme sous une autre forme.

Cette forme où le deuil étant si fort, le déni si puissant, l'acceptation tellement impossible, que les parents se lancent dans les interventions, n'importe laquelle, sans même savoir ce qu'ils font, juste dans l'optique que leur enfant soit un peu comme tout ceux qui ont été sauvé. Parce que le deuil, c'est ça, c'est que même si une personne affirme accepter (je l'ai vu) le diagnostic de son enfant, tout ses gestes, toutes ses paroles sont la preuve que l'acceptation n'est même pas réelle, seulement une protection et un déni de ce qui est vraiment. Mais le déni, c'est puissant, et ces personnes ne le savent pas qu'elles sont en déni.

Pour moi, l'intervention précoce, peu importe laquelle, n'était pas malsaine, parce que pour moi, c'est évident qu'on s'écoute lorsqu'on est parent et qu'on ne laissera pas souffrir notre enfant.

La réalité, c'est qu'il y a moi versus l'autisme, et il y a des milliers d'autres versus des milliers d'autistes. Alors une journée, j'ai appris, malgré moi, la gravité que peu avoir le deuil, l'intervention précoce mal fait, pour les mauvaises raisons, dans l'oubli de respecter l'enfant dans ce qu'il est tellement on cherche à le conformer à ce qu'il devrait être.

Cette journée, j'ai commencé à penser aux risques que le deuil pouvait avoir chez les enfants et la famille, au manque de soutien pour que les parents sachent vraiment dans quoi il s'embarque, qu'ils apprennent à connaitre leur enfant tel qu'il est et non tel qu'il devrait être, parce qu'en sortant du diagnostic, on leur a dit que l'autisme, ça se sauvait à coup de plusieurs heures de thérapies par semaine, mais ensuite on leur a dit qu'on avait pas les moyens de les sauver leurs enfants parce qu'il y a trop d'attente.

Tout bon parent, moi inclut, se lance alors s'il est capable dans les thérapies au privé, sans vraiment en savoir plus.

(je ne veux pas généraliser je parle en général mais je ne pointe pas du doigt)

Alors l'autisme chez moi, c'est que les thérapies, n'ont rien sauvé, pas l'autisme du moins. Il aide, dans certains contexte mais l'autiste reste autiste et ce n'est pas les thérapies qui vont y changer quelque chose.

Chez un autre, les thérapies ont sauvé l'autiste.

Vraiment?

Les autistes sont tous uniques et ont tous un chemin de vie à parcourir qu'on ne sait pas d'avance comme on ne le sait pas avec des enfants typiques. C'est comme ça. L'important, c'est qu'on les éduque, et c'est là que l'intervention précoce est importante, pas pour les changer de l'autisme, mais pour les éduquer dans l'autisme.

Hier, je pensais au ailleurs. Pas tous, sans généraliser, sans pointer du doigt, sans juger... seulement ce ailleurs que je ne connais pas, qui arrive du jour au lendemain dans le monde de l'autisme et je me questionnais. Le parent qui vient d'avoir le diagnostic embarque tout de suite à coup de milliers de $$$ avec le stress financier que cela implique, sans compter l'exigence de certaines thérapies.

À l'époque, je n'en aurais pas fait de cas et avoir les moyens, j'aurais probablement fait pareil puisque c'est ce qu'on se fait dire de faire... point.

Hier, j'ai repensé au ailleurs, ce ailleurs que je ne connaissais pas, que je ne savais pas qui existait, là où certains parents se perdent, dans la santé, dans leur rôle de parent, l'enfant qui a perdu son enfance, les familles parfois brisées....  et c'est ainsi que des petites lectures sur les thérapies me font maintenant toujours penser au ailleurs. Sans juger, sans pointer, seulement, à me demander...  Parce que l'autisme, c'est vaste, c'est complexe, et maintenant je sais...

L'inspiration n'y est pas... ou comme quoi, c'est juste ça la vie... même avec un enfant autiste

Ça me trotte dans la tête depuis un bon moment, mais l'inspiration n'y est pas. Parfois, j'écris et ça coule tout seul. D'autres fois, il y a des longs moments de silence, par manque de temps ou par manque d'inspiration.

En fait, il y a des moments où, finalement... on fait juste vivre. Parce ce que c'est aussi ça la vie avec un enfant autiste. Vivre, comme tout le monde. À travers les petites maladies, les occupations du quotidien, la course école/repas/devoirs/bain/dodo...  et une journée, on se rend compte qu'il s'en est passé des semaines.

Dernièrement j'ai vraiment eu une idée à vous raconter, mais je ne l'ai pas fait encore, elle est là, mais ce n'est pas encore le moment, mais je trouve que de parler de la vie tout simplement est une bonne introduction à ce qui suivra éventuellement.

Donc, la vie avec un enfant autiste, n'a rien de bien différent. En fait, si on met de côté la différence et toutes les adaptations qu'on fait au question, pour prévenir les multiples fin du monde et les crises... tout est comme les autres. C'est que, nous, dans le quotidien qui va trop vite, même si on le sait, on y est habitué et c'est devenu "la vie" seulement.

C'est peut-être à ce moment que l'autisme devient justement moins difficile. Quand il ne parait plus un étranger dans la maison mais au contraire qu'il fait juste parti de la maison, comme il est, avec ses bons et ses moins bons côtés... Rendu là, on fini seulement par vivre, des déceptions, des joies, un peu comme tout le monde.

Ces temps-ci, je peux dire que je vis. Pour moi, ce n'est plus exceptionnel, différent... c'est juste une vie comme bien des autres. Pire? Mieux? Je ne suis pas là pour comparer.


Ces temps-ci Tommy a lâché un peu le IPAD, ok, on le retrouve avec un clou arraché du mur à la main en train d'essayer de le planter ailleurs dans la maison, ou bien on entend soudainement un bruit fracassant venant d'une autre pièce suivi d'un hurlement pour découvrir que Tommy était ENCORE grimpé là où il ne faut pas... On console, on interdit, on répète.. on essaie de demander où est le bobo, comment il est tombé.... évidemment sans réponse en dehors de l'écho de notre question.


C'est ici que la vie suit son cours et que j'ai pris une pause d'écriture pour penser un peu à moi. Nous sommes donc dimanche matin. Quand les enfants dorment, avant le dodo, on s'occupe à une de nos passions. Un petit moment télévision tranquille, pas très long, juste avant de finir coma pour aller se coucher. Les films écoutés en entier en une fois se font très très rares chez nous, on les coupe en deux, trop fatigués pour veiller. C'est aussi ça la vie avec des enfants et surtout avec les modèles qui ne s'endorment que vers 21h et ça c'est lorsque nous sommes chanceux. Ah oui! Évidemment, juste avant le dodo, les(au pluriel) lutins ont fait leur mauvais coup de la soirée.

Les lutins, parce que dans la vie, tout le monde a le droit de changer d'idée. Un après-midi, la grande est revenue de l'école avec les larmes aux yeux. C'était lundi.  Les amis ont raconté leur fin de semaine avec leurs lutins malcommodes. Elle n'en avait pas et était triste. C'est aussi ça avoir des enfants!  Donc, ce lundi après-midi, témoin à l'appui, la grande était triste et paniquée de ne pas avoir son lutin et chicanait la minie qui paniquait toujours à l'idée du lutin.  On a parlé du respect de l'autre et la grande a fini par lâcher le morceau avant de déclencher la fin du monde dans la maison.  Suite à cette petite crise, la minie s'est installée dans un coin avec des toutous et les a transformé en lutin. Durant plus d'une heure, elle a joué aux lutins, tranquille, sans stress.  Soudainement, alors que j'étais au téléphone avec le papa, la minie  est partie à la course en criant à la grande "J'en veux un lutin finalement!! J'en veux un!!".  Les filles sont parties rapidement à la recherche des objets pour faire le pièges. Le papa a tout entendu au téléphone et surtout dit un "ah non! pas vrai".  Ceci est un autre sujet, toujours dans la vie avec un enfant. Point. Pas autiste juste des enfants.  Tommy de son côté ne s'en préoccupe pas des lutins, je crois qu'il ne les a même pas remarqué. Il n'en parle pas, comme il ne sait pas parler de ce qu'il a eu/fait quelques minutes auparavant, ça c'est l'autisme. Mais dans notre vie...  cela fini seulement par faire partie de notre vie, sans déception... juste que c'est comme ça.

Dans la vie, on fait un peu de tout, on sort avec les enfants, parfois... même si ce peut être assez compliqué. Ça c'est la différence, peut-être cette partie à laquelle on ne s'habitue pas vraiment par contre. Une journée, nous étions à la fête de Noel organisée par la fondation Maurice Tanguay. Je n'en ai pas vraiment parlé puisque la fête a été très écourtée. Tommy, on le tien encore très fort ou il porte encore son petit singe. Mais il participe à la fête, en autiste, comme tous les autres enfants. Il regarde les animaux de la ferme, on fait des tours de manèges, on se promène à travers les gens qui eux n'y voient rien. On est comme tout le monde. On vit, tout simplement. Pourtant, c'est loin d'être si simple... même si on l'accepte, sans vraiment avoir le choix. Cette journée, le bébé n'est pas comme les autres, mais qui le remarque? Personne. Il a eu trop peur de faire un manège, puisqu'il est en mode maman seulement. En fait, non, il n'a pas eu peur du manège, juste peur de perdre sa maman. Comme bien des enfants. Autistes ou pas... Mais personne n'y voit rien du haut de ses 2 ans et demi que ce petit bout ne comprend juste pas, comme un bébé de 12 mois... Ça, c'est la différence, elle complique un peu tout... mais on apprend à faire avec et ça devient la vie... tout simplement. Et il y a eu la minie qui a été malade. Soudainement, frissonnant de partout, avec Tommy qui ne sait pas trop pourquoi et où on le traine partout dans le magasin, et la grande qui elle, proteste sur la fin brusque de la sortie. Parce que comprendre les émotions, ça, c'est la différence, mais comme on y peu rien, on fait avec, on explique, on rage parfois un peu en dedans, parce que ca s'obstine... comme n'importe quel enfant... Autiste ou pas. On s'est alors ramassé dans un Target, la minie couchée dans un panier et Tommy faisant le tour et replaçant, les souris et pancartes à côté des ordinateurs du service à la clientèle. Il a exploré des endroits qui ne sont pas faits pour les clients, un peu trop vite pour moi devant abandonner quelques secondes la minie couchée dans le panier et le bébé dans la poussette qui joue à la tablette. Parce que le bébé ne peut pas être libéré. Tommy demande déjà un peu trop et le bébé en est un modèle têtu... Comme bien des enfants, autistes ou pas. Il était dans la poussette avec la tablette pour l'occuper durant l'attente du papa retourné chercher nos effets personnels à l'autre bout du magasin. Aucun des deux gars n'ont remarqué l'état de la minie qui ne se sentait pas bien... et le bébé ne comprend pas le principe du "attend" ou même le mot. Quoique, ça commence à rentrer je crois bien. Mais c'est comme tous les enfants ça.... et non pas à la fois, car il y a une différence entre ne pas comprendre et s'opposer à. Mais... de l'extérieur, rien n'y parait, et pour les autres, c'est juste ça la vie. Ils ont un peu raison et sont totalement dans le champ à la fois, selon de quel côté de la fenêtre on se trouve.

Une journée, Tommy est allé voir le Père Noel au centre d'achat avec l'école. Non, ce n'est pas lui qui me l'a dit. C'est ça l'autisme. C'est l'agenda et le coussin en forme de tête de lutin qui me l'ont dit. Mais Tommy ne sait pas répondre à une simple question... où as-tu eu le lutin? Aucune idée, il me répond "où" si je demande "qui" il me répond "qui". C'est ça l'autisme... Tommy n'a pas su me dire s'il aimait, s'il était content. Mais on a écouté ses yeux qui eux ont parlé à sa place, lui étant capable de l'exprimer... Le soir, avant le dodo, il a cherché son lutin partout... comme n'importe quel enfant... mais ici, c'est pas normal, c'était même surprenant qu'il s'occupe d'un banal oreiller en forme de lutin... vraiment surprenant. Mais Tommy était triste de ne pas trouver son lutin et lorsque nous l'avons trouvé, il était tout ce qu'il y a de plus heureux. Ce sont ses yeux qui ont encore parlé pour lui, mais ça valait tous les mots du monde. Parce que les paroles, celles qui ne sont pas toujours honnête provenant de l'humain, est-ce que c'est vraiment plus important? Parce que la vie, ce n'est juste d'apprécier nos enfants et les connaitre comme ils sont et non ce qu'ils devraient être. Alors la vie avec Tommy, avec mon cœur de parent, elle est comme les autres... peut-être avec un gros extra, celui de savoir reconnaitre les bonheurs, l'amour et toutes les émotions positives dans les gestes et non dans les mots. Un soir, Tommy s'est couché, avec son lutin qui le suit partout depuis. Il a couché sa tête de lutin et l'a recouvert d'une dodo. Comme un enfant. Pas autiste. Avec des yeux qui voulaient tout dire.

Parce que ce matin, Tommy s'est levé. Comme n'importe quel enfant. Mais il n'a rien compris de mes paroles, quand je lui ai demandé s'il avait bien dormi.

Pourquoi l'inspiration n'y est pas? Peut-être seulement parce que finalement, on fait juste vivre et c'est juste normal.  À travers ça, on vit comme n'importe quel parent, on doit faire l'épicerie, le ménage, travailler, soigner les enfants, les devoirs... On a décidé de cuisiner un peu plus... espérant que ce soit plus santé... mais bon.. comme n'importe quel enfant, autiste ou pas, avec Tommy, ça n'a pas vraiment pensé. Mais c'est ca l'autisme... de nos yeux, mais des yeux des autres, c'est juste ça un enfant... Encore le regard différent du côté de la fenêtre. On voit la même chose, juste pas de la même façon.

Il y a la salle de jeu qui fini en désordre, trop souvent. Mais le bébé ne comprend pas, ou bien avez-vous déjà essayé de faire ramasser les jouets à un bébé de moins d'un an?  Tommy, nécessiterait deux personnes, une n'est même pas suffisante, pour le faire ranger et la minie panique, est incapable d'avoir quelques secondes d'attention assez longues pour arriver à ramasser ou respecter une de mes consignes. Un peu difficile de dire à deux grandes de ramasser si les deux gars eux ont le droit de ne pas le faire, parce que finalement, la gestion d'arriver juste à les garder dans la pièce nécessite pratiquement l'énergie nécessaire pour passer à travers la journée. Comme n'importe quel famille non?

Pour les gens, au fil des ans, assez rapidement même je devrais dire, on comprend que de leur regard, on fait juste vivre. Comme tout le monde.  C'est ça la vie avec des enfants. Ils ont tort et ils ont raison. C'est ça notre vie. Pas la leur qui finalement, peut-être que s'ils prenaient notre place quelques semaines ils comprendraient. Et là, ce serait à nous de leur dire "ben voyons, c'est ça la vie."

Alors, non, je n'ai rien à raconter de spécial, juste parler de la vie mais on s'entend, entre parents d'enfants extras, on sait que c'est plus que ça.