D'une année à l'autre

Il y a des moments dans une année, où on peut très bien comparer aux années précédentes l'évolution de notre enfant.  Ces moments où on réalise qu'ils ont changés, qu'ils ont grandit.

Noel, leur fête, l'entrée à l'école, la fin de la garderie...

On se souvient de l'année précédente, on voit un peu ce qui changé et ce qui est resté semblable...


Les vacances d'été s'ajoutent à ces moments qui nous ramènent dans le passé et dans le présent à la fois.

C'est là qu'on voit comment une petite fille, tornade, est devenue grande. Pouvant mieux se contrôler en sortie, qui ne se sauve pas aussitôt sortie de la voiture et qui demande la permission pour aller un peu plus loin.

Ou bien deux petites filles devenues grandes!  Je peux dire que la minie en a fait un sacré progrès dans la dernière année lorsque nous allons dans les endroits publics. Elle est encore un peu lunatique mais vraiment, elle est super et reste près de nous, nous demande la permission pour s'éloigner et surveille même son petit frère qu'elle ne veut surtout pas perdre de vue!

J'avoue que c'est un constat toujours agréable, même s'il vient dans notre cas avec l'envers de la médaille.

Les filles progressent bien, s'intéressent à plus de choses, peuvent nous accompagner plus facilement dans divers endroits et elles commencent à le demander.

Mais l'envers de la médaille, ce sont les contraintes venant avec un petit frère de tout juste deux ans, et un grand frère du nom de Tommy, qui a 7 ans, mais pas tout à fait à la fois.

Le grand frère lui, il ne change pas. Même que je serai honnête en disant que certaines choses oui ce sont améliorées, mais c'est bref, et instable. En général Tommy est beaucoup plus difficile à suivre aujourd'hui qu'il ne l'était il y a quelques années.

Il est plus grand, plus fort, notre simple prise de la main ne suffit pas lorsqu'il voit quelque chose qui l'attire et il n'est pas conscient du danger qui peut être présent.

Tommy observe beaucoup plus ce qui l'entoure, mais il est aussi beaucoup moins content lors de certaines sorties. Parce que maintenant il sait, il sait ce qu'il manque, ce qu'il veut... il sait demander. Un positif problème qui ne se posait pas les autres années. Maintenant, si on prend le chemin gauche mais que lui voulait aller à droite, on le sait. Soit il nous lâche et part à toute vitesse, soit il cri d'un cri perçant "OH NON c'est..."  ou "pas...".

S'ajoute maintenant, bien entendu, le petit dernier qui lui est loin de laisser sa place.


Pour plusieurs, c'est simple. On fait garder un pour faire profiter les autres.

Mouais...

Mais dans la réalité, ce n'est pas simple. Parce que le "un" (étant Tommy et le bébé pour le moment) mérite aussi qu'on sorte avec lui même si ça ne semble pas l'intéresser sur le coup. Par contre, c'est compliqué, parce qu'on ne peut limiter les sorties aux intérêts de Tommy, qui serait de crier dans les jeux d'eau en tournant autour (par exemple), ou jouer dans un parc.

Les filles grandissent et veulent plus. Et nous, en quelque sorte, on veut faire grandir Tommy aussi en l'amenant avec nous à toutes sortes d'endroits plutôt qu'en le gardant à la maison.

On lui faire voir le monde, du monde, autre chose, sortir de ses 4 murs et même si pour nous ce n'est PAS DU TOUT reposant, je trouve que c'est très important.


Les années passent est sans contredit la période qui me rappelle le plus les contraintes qui viennent avec un enfant comme Tommy, et même, les petites difficultés des autres.

Pour sortir, on doit penser avoir un accompagnateur. Simple? Du tout. Il faut le trouver hein! Et ça ne court malheureusement pas les rues des gens pour nous accompagner dans nos folles sorties.

Folles? Un peu, parce que les vacances devraient se passer sous le signe du repos, mais quand on sort avec Tommy, elles se passent surtout sous le signe de cheveux blancs prématurés et de stress.


Pour n'importe quoi. D'une simple sortie au centre d'achat, à aller manger une crème glacée avec les enfants. Malheureusement le seul endroit sécuritaire que j'avais déniché pour aller manger sans trop de stress la crème molle, a fermé cette année. On se retrouve donc aux bonnes vieilles crémières sur le bord d'un boulevard, d'une rue passante ou ayant un décor un peu trop attrayant pour les intérêts de Tommy au risque de le perdre. La plupart du temps, on mange dans l'auto. Un parent va commander et l'autre attend avec les enfants. Agréable hein?

Mais Tommy grandit et n'est pas dupe. Donc quand il voit une fois une des filles débarquer, la fois suivante, il veut que ce soit son tour. Lui aussi veut aller voir ce qui se passe à l'intérieur.

Juste débarquer Tommy de l'auto avec les autres enfants demande un bon planning. On débarque le bébé, on l'attache en sécurité(sinon il va se pitcher on ne sait où) avant de débarquer la minie (qui est encore parfois dans la lune) et ensuite Tommy en dernier, qu'on tient fermement pour éviter qu'il ne s'élance on ne sait où s'il s'adonnait à avoir vu quelque chose de TROP intéressant pour lui.

Tommy fait tout de même du progrès, il s'éloigne moins qu'avant et regarde maintenant en arrière.

Mais... il trouve plaisir à regarder en arrière et encore plus à nous voir vouloir le rattraper. Là c'est LE FUN qui commence!  Et, à 7 ans, il court maintenant aussi vite que nous, malheureusement. Le cœur fait deux trois bonds à chaque fois.


Encore une fois, ça semble simple. Attachons-le pourquoi pas!  Oui, on le fait encore, dans certains endroits trop bondés ou trop dangereux. Mais Tommy a besoin aussi d'avoir du lousse et du plaisir, alors, une sortie au parc, je ne suis quand même pas pour l'attacher sur moi et le suivre au pas. Et en plus, il y a 3 autres mousses qui demandent aussi une surveillance... Bref, on ne se divise malheureusement pas  en deux et nous avons quatre de ces mousses à surveiller.


Une sortie au parc. C'est tellement banal il me semble! Et nous, ça prend tout notre courage pour y aller. D'ailleurs, je ne peux même pas y aller seule vu l'imprévisibilité de Tommy.

Cette année me fait réaliser qu'avec l'âge des filles, les choix de sorties augmentent au même rythme qu'avec les particularités de Tommy elles diminuent.

Le parc si intéressant il y a quelques années vient d'être rayé de la liste. Tommy est maintenant trop aventurier, trop intéressé par autre chose que les cailloux et le sable (c'était facile à cette époque). Ce n'est pas faute d'avoir essayé. On y a été hier à ce fameux parc. On a même essayé de laisser un peu de liberté à Tommy, le laissant courir vers la section "cul-de-sac" clôturée où on pouvait avoir une bonne vue sur lui.  Jusqu'à ce que Tommy lui, sans avertissement, change de direction trop vite pour qu'on puisse le rattraper. Papa d'un bord, moi de l'autre, malgré nos efforts, on l'a perdu.

Il n'était pas loin, heureusement, parce que cette fois-là, il a pris un chemin qui revenait vers nous, mais... il a quand même quitté notre vu plusieurs minutes. Et la prochaine fois elle?  Non, une prochaine fois il n'y en aura probablement pas, ou bien Tommy sera attaché à nous? D'une manière ou d'une autre, il y a quelqu'un qui paye. Tommy, qui ne peut s'amuser, les filles qui se voient privé d'une sortie qu'elles ont envie de faire, ou bien nous, à juste essayer de peut-être dénicher une gardienne(qu'il faut payer pour une sortie au parc!!!), mais sortir sans un gros morceau de nous. Comme si on divisait notre famille.


J'ai osé croire, après nos vacances difficiles l'an dernier, que cette année ce serait plus simple. Bébé aurait grandit et suivrait plus facilement. Je n'avais peut-être pas réalisé que le défi que Tommy amène en sortie, lui, va en grandissant d'années en années.  Et le bébé, lui aussi il apporte son lot de défis. D'ailleurs, son ajout dans le portrait font passer les vacances de difficiles, à extrêmes.


Ça, ce sera un autre sujet, juste pour lui...

Résumé d'une journée de vacances... en image...

Le reste suivra, quand j'aurai deux petites minutes, mais comme en attendant, une image vaut mille mots...

 

 

 

ça court...  et de plus en plus vite...

à la recherche du filtreur... évidemment

 

papa qui essaie de garder bébé a une distance raisonnable

(si seulement....)



Quand Tommy est libre...  ou comment ne jamais avoir l'esprit tranquille

Quand bébé est libre... ou comment... bon vous avez compris...

 



La minie inquiète de perdre son petit frère (les images ne viennent malheureusement(ou heureusement) pas avec les sons accompagnants le tout...)

 



 

 

 

Tommy, a qui rien n'échappe, surtout pas des fils, et ça l'air de rien, mais... c'est un vrai labyrinthe surtout quand fiston décide de se sauver de l'autre côté...

Parce qu'il ne sait pas trop ce qu'il fait là à part "voir des animaux", sensoriel sensoriel sensoriel...

 

Une petite course pour garder les parents en forme, et avoir un peu plus de cheveux blancs

sensoriel, sensoriel...

 



 

 

 

 

On était là pour voir des animaux?????

Qu'est-ce que la norme?

La norme, la normalité, c'est quoi au juste? Si ce n'est que pour définir une norme, ça prend des gens qui sont hors de celle-ci. Soit trop, soit pas assez. Mais la norme n'existerait juste pas sans ceux-ci. Le mot n'aurait juste aucun sens si tout le monde était pareil.

La norme c'est un peu la moyenne. La norme du développement du langage d'un enfant de 12 mois est...   La norme du développement du langage d'un enfant de 24 mois est...

Ce n'est même pas mon sujet aujourd'hui, pourtant, même si je suis un type de personnalité qui se fou bien de la norme en général, depuis les enfants, la question me trotte souvent l'esprit.


Ce qu'on vit est-il si différent de "la foutue norme"?  Peut-être que oui, peut-être que non, je ne suis pas bon juge de tout ça.

Norme ou pas, parce qu'évidemment, c'est une des choses qu'on se fait remettre sur le nez régulièrement avec des enfants différents, il y a des moments pas faciles. Point.


C'est ainsi qu'aujourd'hui se termine une première semaine de vacances. Une sur trois. Heureusement, sinon, ma petite déprime je la passerais possiblement en larmes... quoique, c'est pas loin. Mais au moins, il en reste deux à venir.


Les vacances c'est mon moment à moi pour sortir un peu de ma routine, avoir un adulte avec qui jasé plutôt que seulement gérer les chicanes d'enfants, pouvoir rester coucher un tout petit peu plus tard le matin, et sortir de la maison, faire des activités avec les enfants.

Mais les vacances, ça se passe pas toujours comme on veut avec des enfants, et des enfants différents?!? Peut-être est-ce encore plus compliqué ou peut-être que les gens vivants la "norme" croient qu'on se plaint pour rien. Pourtant, on essaie de ne pas trop se plaindre pour ne pas déranger la "norme".


Finalement, notre première semaine s'est passée avec la fièvre des enfants et le rhume pour moi. Décevant.

Hier, tout le monde étant sur le piton, nous avons décidé de faire une petite sortie. Banale pour certains, mais les filles étaient bien heureuse de notre choix. Aller au magasin pour commencer à acheter leurs articles scolaires, la minie pouvant choisir son sac d'école, qu'elle a trainé sur son dos tout le long du magasinage, et choisir triples paires de souliers pour les enfants. Ensuite au programme, manger au resto et faire quelques manèges.

Elles étaient bien contentes. Moi aussi.

Les gars, eux, malheureusement, suivent "par défaut".

Tommy n'a pas de magasinage à faire en dehors d'une paire de soulier. Le bébé lui, suit parce qu'il n'a pas trop le choix mais habituellement il aime bien se faire promener dans le panier.

HABITUELLEMENT.


Parce que bébé fait une obsession. J'arrête tout de suite pour insister sur le mot OBSESSION. Parce qu'évidemment, si je parle de bébé qui aime les voitures, ou même qu'il est obsédé par les voitures (tout ce qui a des roues), on me répond "ah ben c'est un petit gars".

Mais le petit gars lui il est OBSÉDÉ par les voitures assez qu'elles peuvent prendre toute la place et tout gâcher. Parce que les voitures il les voit PARTOUT. Sur les boites de jeu, sur les canettes de peintures, même si c'est juste un pare-brise de voiture,  ya une auto, c'est clair?

Alors, le magasinage de soulier a fini en larmes parce que petit loup a vu les boites de souliers avec des images de  CARS dessus. Inconsolable, on a fini nos commissions.

Mais des foutues voitures il y en a partout, sur des affiches publicitaires, dans les parkings, dans les mains des enfants....

Ah et notons aussi sa nouvelle obsession des attaches, rattacher son banc après être débarquer. Il se sauve dans la voiture pour attacher tous les bancs, rattacher sa chaise quand il débarque, rattacher la poussette après une promenade. Je gère et je ne le laisse pas tout faire, mais j'ai droit à une belle crise monstre par la suite évidemment!


Donc, on a quitté pour aller manger, mais papa lui n'avait pas trop envi de prendre le risque de surveiller les 4 enfants à la table pendant que je commandais mon repas un peu plus loin. Et bébé lui, il grandit et veut faire de plus en plus comme les grands. Bref, manger dans la chaise haute, ça ne marche plus.

Oh! Mais qu'est-ce que je vois au loin?  Des autos... encore et toujours...


Bref, essayer de commander avec un diable dans les bras, c'est un exploit que je qualifie d'irréalisable. D'ailleurs, le diable a fini dans les bras d'une autre dame qui commandait après moi pour me rendre service le temps que je paies. Parce que le petit lui, il voulait juste aller voir les autos.

Comme les mots

"maman, papa, donne, encore, attend, je veux, etc..." ne sont toujours pas acquis... ben, désolé mais le petit loup lui ne comprends pas que je vais y aller voir les autos avec lui après avoir payé.

Et encore une fois, la norme.... c'est quoi hein? Aucune idée. J'ai trouvé ça dur. Point. Est-ce qu'il aurait dû comprendre? Sûrement, Mais je suis qui pour juger?  D'ailleurs, ça me rappelle quand je lui ai acheté deux toutous pour lui. 

"C'est à toi" ou autre phrase du genre, pour lui c'est encore du chinois à ses oreilles. Bref, MOI j'étais contente de lui donner ses toutous, lui il a pas trop compris.


Bébé s'est sauvé à la course pour aller voir les autos, moi je surveillais au loin mon lunch qui attendait d'être servi. Un petit regard au loin vers la caissière qui me fit un signe de tête quand tout fût prêt.

Et on a quitté les autos, en lui montrant des frites et des saucisses ça a assez bien fonctionné. Pour un temps.

Moi je me suis assise et je tremblais de m'être battue avec le petit diable et d'avoir ramené le plateau de mon lunch d'une main avec le bébé dans les bras de l'autre, évitant du mieux que je peux les coups de pieds et surtout d'échapper un ou l'autre.

On a mangé. Le bébé s'est sauvé.

On a ramené bébé, on a mangé un peu plus, il s'est encore sauvé.

Papa l'a mis en prison dans ses bras le temps que maman finisse de manger. Et bébé s'est sauvé aussitôt libéré... pour retourner voir les autos.

Les filles m'ont rejoint, bébé a foncé dans un monsieur en chemin vers les autos... et moi je surveillais le bébé d'un bord, et Tommy au loin qui j'ai toujours peur, quitte notre champ de vision.

Parce que Tommy, il est vite lui aussi. Et Tommy il aime les fils.... lui.

Je suis retournée voir le papa qui finissait de manger, avec la hâte qu'il finisse. L'air découragée et l'énergie s'épuisant peu à peu a pris la place du sourire que je voulais avoir durant notre première sortie de vacances en famille.  Un gentil garçon m'a sourit en me disant "faut pas lâcher"!  Je lui ai répondu avec un sourire et mon habituel "ah non, on lâche pas!"

Si j'avais à me caricaturer, j'aurais les cheveux dressés sur la tête, je serais probablement d'un ton jaune aussi... et la langue à terre.


Pause toilette, essayer de ne pas échapper Tommy pour parcourir les quelques mètres qui séparent les autos de la salle de bain, avec un Tommy qui veut aller voir tous les fils qu'il voit sous tous les angles possibles. Et un bébé qui lui, ben... on a quitté les autos...  j'ai besoin d'en dire plus?

Bébé pleure et pleure et pleure.

Bébé sort de la salle de bain pour retourner aux autos et Tommy réussi à échapper à ma prise pour aller voir les fils et même essayer de débrancher les machines.

Les enfants font un manège. Heureux comme je les veux.

Bébé je décide de lui faire faire un manège. Il embarque heureux, mais au décollage, il n'est plus sûr.

Il fini en crise.

Mais bébé ne se fait pas consoler malheureusement. Ça ne marche pas ça non plus. Alors il hurle.

Il débarque en hurlant du manège pour se sauver aussitôt de mes bras parce qu'il veut y retourner. Mais il hurle toujours.


On sort, il hurle encore. Tommy prend sa place dans le manège. Il hurle toujours.

Tommy lui est heureux comme jamais! Les yeux remplis d'étoiles.

Bébé hurle. (est-ce que j'ai dit qu'il hurlait?)

Les minutes passent, il pointe les hélicoptères toujours en hurlant, j'essaie de l'amener au loin, même revoir les autos. Rien à faire, il hurle toujours et cours en direction des hélicos.

Tommy fini le manège, la dame ouvre la porte pour le laisser sortir. Mon cerveau s'embrouille avec bébé qui hurle dans mes bras et les regards qui se dirigent vers nous. 

Il est où Tommy?  À gauche, à droite. Plus de Tommy.

On le retrouve quelques secondes plus tard dans un bureau près des hélicos, il sautille en criant de joie. Ressort, nous échappe, court vers d'autres fils.

Bébé...

Il hurle, 5-10-15 minutes... le temps passe.

La grande est déçue. Papa aussi.  Ils ne pourront pas aller faire leur tour de montagnes russes parce que le bébé hurle toujours et la maman elle ne sait plus quoi faire.

La minie décide de faire un tour d'hélico aussi, juste pour étirer le martyr un peu plus.  Elle en ressort des plus heureuses, moi, ma réserve d'énergie tire à sa fin.

La tremblotte reprend, les muscles fatigués et le moral en pente descendante.


Et si on changeait d'étage pour ne plus voir les hélicos. Qui sait.


Bébé pleure toujours en direction de l'ascenseur. Stop les pleurs dans l'ascenseur lorsqu'il se met en fonction, que les hurlements reprennent aussitôt que l'ascenseur lui arrête.


Petite marche jusqu'à d'autres jeux. Les enfants vont faire un tour d'avion. Je ne peux malheureusement pas le partager avec eux. Le bébé a vu d'autres autos! Et il est parti.

Il fût calme, un certain temps, assis sur un jeu d'arcade avec les images de mario kart défilant devant ses yeux. Là, il était heureux!

Finalement, nous avons fait un petit tour de train. Petit calme suite à la grosse tempête...


Et ce fût ainsi que se passa notre première petite sortie.

Vomir

Je l'avoue, j'aime mes titres un peu n'importe comment juste pour intriguer sur le sujet qui est touché dans le message.

Il faut revenir à la dernière gastro (malheureusement) d'il y a quelques mois pour comprendre d'où ça vient.

En fait, c'est que Tommy, grâce à ses nombreux parcours d'autobus trop long de sa première année à l'école spécialisée, plus les gastros que les enfants attrapent par-ci par-là, il a ajouté un nouveau mot à son vocabulaire.

VOMIR!

C'est quand même pratique et ça évite quelques dégâts sur le plancher ce qui est très positif.

Tommy SENT qu'il y a quelque chose qui se passe avec son corps et il nous averti. Wow! Je dirais même double WOW puisqu'il décode quelque chose dans son corps, ce n'est pas rien.

Évidemment, quand il a la gastro, il sait qu'il n'a pas le droit de boire parce qu'il vomi. On l'averti donc et il comprend même s'il ne trouve pas ça drôle du tout.


Bon, c'était bien, jusque-là.


Toutefois, l'autisme, on ne le dira pas assez, c'est complexe, c'est un gros casse-tête avec des pièces toutes mélangées.  On pourrait peut-être même dire que c'est plusieurs casse-têtes?

Tommy a commencé à utiliser le mot VOMIR, à différentes sauces. En fait, j'ai l'IMPRESSION (parce qu'il ne peut pas nous lui dire lui-même), qu'il le dit par "mémoire" en association avec les gastros, mais aussi parfois, parce qu'il sent qu'il ne va pas bien et que ça lui rappelle le même sentiment que la gastro, même si ce n'est pas ça.


Il y a deux semaines environ, il a trouvé en haut, une canne à pêche qu'il a fabriqué au camp de jour. Le genre de chose qu'il aurait fait et ne s'en serait pas préoccupé par après quand il était un peu plus petit.

Cette journée-là, il a vu que sa canne à pêche était brisé, le poisson au bout de la  corde ne s'y trouvant plus.

Il s'est mis à pleurer à chaudes larmes, criant

"Oh non! Poisson mangé"


Par la suite, il s'est mis à pleurer de plus bel en criant "VOMIR".

Il était vraiment désemparé, triste, et il se sentait probablement mal en dedans.

Tout ça n'est qu'hypothèse mais quand même.


La où ça se corse, c'est qu'il le répète maintenant plus souvent. Par exemple, le soir il a recommencé à demander parfois du lait avant de se coucher, ou parfois avant de partir de la maison pour l'école ou le camp.

Et si je refuse, j'ai le droit à un cri

"Oh non VOMIR"

Il y a 7 ans

Il y a 7 ans, le 24 juillet, en fin de journée, venait au monde un beau garçon du nom de Tommy.

Une grossesse un peu fatigante, entre les trop nombreux réveils nocturnes de sa grande soeur et la peur d'avoir une complication à la grossesse comme il y avait eu pour sa soeur. Une grossesse qui s'est terminée d'une façon soudaine et inattendue, un simple rendez-vous de routine qui a finalement fini en une 2e césarienne parce qu'ils étaient inquiets pour le petit être à venir.

C'est donc vers 20hrs qu'il est venu au monde, un lundi, après une fin de semaine difficile, sa grande soeur étant malade, moi passant mes dernières nuits debout à la consoler durant ses crises de faux croup. La dernière nuit, sous antibiotiques, elle a bien dormi, mais pas moi, j'avais d'horribles brûlements comme je n'avais jamais eu.

À 13h00 je quittais pour mon échographie. À 15h30 environ j'appelais mon chum d'urgence au travail, mais il était déjà parti. J'avisais l'accompagnante que j'avais engagée pour mon AVAC de la situation et annulais mon rendez-vous qui était pour 16h00.

À 17h00 je tournais en rond dans la salle. Je pleurais de ne pas avoir pu quitter ma grande fille comme il faut alors que je lui avais dit "à tantôt" après l'avoir couché pour sa sieste. J'attendais impatiemment mon chum et je surveillais l'ascenseur découragée à chaque fois que les portes s'ouvraient et que ce n'était pas lui.^

Je répondais du mieux que je peux aux médecins qui me demandaient quand est-ce que le papa serait là, qu'il fallait commencer à penser me préparer.

Vers 20h00, il venait au monde. Une arrivée parmi nous bousculée. Un petit être qui pleurait déjà beaucoup, alors que même les infirmières ne savaient pas comment l'apaiser. Quatre heures plus tard après sa naissance il pleurait encore. Il n'avait même pas dormi.

Les débuts ont été difficiles, nous avons appris à le connaitre, à vivre avec ses besoins bien à lui, à s'adapter à un bébé qui ne dormait presque jamais et qui pleurait même durant son sommeil.

Il nous a gâté de ses sourires, ses rires sont venus remplir la maison laissant un peu moins de place aux pleurs encore tout de même très présents.

Ensuite, il a eu un an, il ne parlait pas, pleurait encore beaucoup mais on avait un plaisir fou quand même avec lui.

À deux ans, c'est comme s'il avait encore 1 an.
On a fini par comprendre. Il ne parlait pas, pleurait, ne mangeait plus, ne semblait pas comprendre notre monde.

À deux ans on a compris.

À deux ans et 4 mois on nous confirmait ce que nous apprivoisions depuis 4 mois.

Tommy est autiste.

À 3 ans, il avait encore 1 an, mais avec du travail, il a commencé à faire des progrès.

À 4 ans, les progrès continuaient,  toujours avec beaucoup de travail, mais comme dans des montagnes russes. Un peu en haut, un peu en bas.  Pour la première fois, il mangeait son gâteau d'anniversaire.

À 5 ans, les progrès... ils sont là, mais pas nécessairement comme on les attends... La progression du langage stagne, la propreté n'est pas acquise, l'alimentation des trois dernières années est encore difficile. À 5 ans, ce n'était plus un petit garçon!

Aujourd'hui, il a 7 ans, mais il a encore un peu de son deux ans. En fait, on ne sait même pas, les spécialistes ne peuvent pas vraiment se prononcer en dehors du fait que c'est un enfant très intelligent.

Mais, il ne répondra pas à votre question "comment tu t'appelles" ou "quel âge as-tu". Les mots s'emmêlent dans sa tête.


C'est sa fête. Il le sait, mais ne le sait pas vraiment à la fois. Il ne l'attend pas, il ne la comprend pas vraiment, mais du moins, maintenant il souffle ses chandelles et il mange son gâteau avec plaisir. Il est heureux de déballer ses cadeaux, même s'il ne comprend pas trop pourquoi...

Les vacances, pas maintenant! et 26 mois pour le bébé

Les vacances des enfants, ça commence en fait aux vacances du papa. Les vraies, celles où les filles me réclament des activités précises comme retourner au village vacances valcartier. D'ailleurs, je suis à chercher présentement mes accompagnatrice pour suivre les enfants dans cette jungle! Sinon, pour nous c'est impossible d'y aller comme la plupart des endroits de sorties en vacances.

Plage, parc,  jeux d'eau, zoo, name it, c'est compliqué et je dois très bien penser à mon affaire pour qu'on arrive à passer une journée qui a de l'allure.

Bon, sans nécessairement éviter les crises de Tommy qui lui va crier à chaque fois qu'on lui dit qu'on va en voiture! Je vais tenter cette année de le préparer d'avance avec des images et un horaire pour qu'il sache pourquoi on part et où on va et tenter que ça ait l'air intéressant pour lui.

Tommy est présentement au camp depuis 2 semaines, il lui en reste 1. Moi, je suis donc préposée au voyagement le matin ce qui demande une bonne organisation (et patience). La minie n'aime pas se taper l'heure de route que ça prend pour faire l'aller-retour, le bébé pleure quand il me voit ouvrir et refermer la porte et pleure une grosse partie du chemin du retour. Bref, pas génial mais il faut ce qu'il faut. C'est le papa qui ramène Tommy le soir, c'est déjà au moins ça!

Le beau temps étant présent, nous passons beaucoup de temps dehors, dans la piscine. Ça change les idées à tout le monde.  La minie a appris à nager, fière d'elle, vraiment, c'était son défi, elle voulait vraiment savoir nager cette année et elle y est arrivée!

Le bébé, c'est un deux ans hein! Alors on a droit aux crises sur le plancher, aux pleurs à chaudes larmes criant non quand je veux le coucher, et surtout, pas touche quand il s'approprie quelque chose (toujours encore la plupart du temps les "pareils" alors surtout ne pas enlever un des objets qui va avec les  autres sinon, toute la rue entend ses cris de protestations stridents).

J'avais en fait envie de seulement vous montrer un peu de lui. Je n'ai pas vraiment l'occasion avec l'été de faire des petites stimulations, parce que le beau temps, ça passe trop vite, mais j'ai filmé un petit quelque chose ce matin pour montrer l'évolution depuis les derniers vidéos.

Aucune analyse, juste un petit garçon de 26 mois!



Et celui-là, juste pour montrer que... c'est l'été et bébé en profite... pas mal

Une histoire de dent

Il fallait bien qu'on y arrive un jour non?

D'ailleurs nous avons été en quelque sorte chanceux puisque Tommy aura bientôt 7 ans et encore toutes ses dents de bébé...

Jusqu'à aujourd'hui.


Vous savez, c'est lorsqu'on participe à différents forums de discussions, pages Facebook, ou autres endroits où les parents demandent conseils, qu'on vit la réalité qu'avec un enfant différent, même bien entouré, nous sommes un peu seul au monde.

Les enfants sont tous uniques, mais dans le développement d'un enfant "typique" il y a des phases et des façons d'intervenir qui se ressemblent.

Tous les enfants autistes sont unique eux aussi, mais il y a une si grande variante dans les particularités de ceux-ci, du niveau d'atteinte, du niveau de compréhension, d'un enfant hypersensible alors que l'autre est plutôt hyposensible, que de trouver conseil est un peu plus ardue.

On s'entraide bien entendu, mais les réponses me font souvent le même effet que si j'écrivais ma question sur un forum de discussion d'enfant "typique".  Parce que les enfants sont trop différents.


Bon, c'était une grosse parenthèse.


En fait, nous anticipions vraiment la première dent qui branle d'un Tommy qui est très peu tolérant en ce qui concerne son corps. Les bobos qu'il gratte, le grain de beauté qu'il a tenté de s'arracher en vain (qu'il a fini par oublier son existence jusqu'à la prochaine piqure qu'il aura dans ce coin là et ça recommencera encore), les ongles qu'il ne tolère pas du tout et qu'il s'arrache à tous les jours, qu'il cri "coupe ongle" aussitôt qu'il y a un minuscule bout qui dépasse et qu'il n'arrive pas à enlever lui-même. Le nez qui coule, le nez bouché, un mal de gorge, sa manie qui a durée quelques jours à se frotter la gencive du haut en sang sans que je ne sache pourquoi... 

Bref, une dent qui branle chez un petit garçon comme Tommy, ce n'était pas quelque chose qui s'annonçait simple. D'ailleurs, nous disions que c'était évident qu'il arracherait sa dent de force parce qu'il n'aimerait pas la sentir branler.

Mais, comme tout parent, on espère se tromper!

Bon, si ça s'arrêtait là, il y a l'énorme barrière du langage et de la compréhension. Tous les dessins, toutes les "Brigitte Harrisson, Antoine Ouellet, Michelle Dawson..."  ont bien beau parler de l'autisme et expliquer aux gens comment un "autiste pense", ils n'ont pas la réponse à tout, et l'autisme reste tout de même unique à chacun dans ses différences.

Tommy a une énorme barrière au niveau de la compréhension, qu'on dessine, qu'on écrive ne change absolument pas cette barrière.  Sa notion du temps est limité et il comprend difficilement encore des consignes ou phrases simples qu'il n'a pas entendu et pratiqué régulièrement.

On arrive donc un jour, avec un enfant de 7 ans, qui ne comprend pas vraiment très bien notre langue, qui a une dent qui branle et là c'est le drame.

En fait, c'est un bête accident, sa dent branlait mais il ne le savait pas encore, jusqu'au petit accident où il a serré les dents un peu trop fort et que sa dent s'est mise à saigné.

Tommy est parti à la course en criant "dentiste" vers la salle de bain en pleurant "bobo". 

J'ai eu droit à

"dentiste"
"bobo dent"
"réparer dent"


Si c'était simple, on pourrait lui expliquer ce qui se passe. Si c'était simple et l'autisme tout sauf compliqué, j'aurais pu avoir une piste de solution efficace pour aider Tommy à comprendre ce qui se passe avec sa dent.

Mais l'autisme, c'est compliqué. Point.

Tommy a pleuré, encore et encore.  J'ai fait l'éducatrice de moi et j'ai dessiné les explications qui finalement ont eu pour résultat de faire pleurer Tommy encore plus.  Petites dents, grandes dents, petites dents vont tomber, grandes dents vont pousser.

Qu'est-ce que Tommy a pu bien comprendre? Aucune idée. Mais en lisant "dent est tombée" sur le dessin de ce qui l'attendais plus tard, il a pleuré encore plus.

La notion du temps. C'est quand "plus tard"?  La dent "pousse" euhhhh, pour nous c'est clair, pour lui je pourrais parler en chinois que ce serait du pareil au même.

Une chose qu'il savait, sa dent était "brisée", même si je lui répétais que non. Et Tommy pleurait de plus bel.

Il a réussi à se calmer avec des jeux sur le IPAD, jouant avec sa dent constamment, criant par-ci par-là en larmes que la dent était brisée ou "bobo dent".  Retournant devant le miroir et pleurant encore plus de voir la dent qui bouge et n'est plus "à sa place".

Et les heures ont passées, dans cet état. Même au couché.


Tommy a beau être un petit garçon de 7 ans très intelligent, capable de lire et apprenant même les additions, la barrière elle, elle est bien haute, bien solide, bien réelle et affecte toute sa vie.


Tommy s'est couché, a repleuré, a essuyé le sang qui continuait de couler à force de tirer sur sa dent constamment...

C'était évident, hier soir, à 21h00 alors qu'il se regardait dans le miroir encore en pleurant, que la dent, elle ne pouvait pas y rester bien longtemps.

Ce matin, le scénario a repris. Les voyages à la salle de bain en larme, les kleenex à la main pour essuyer le sang, la dent qui bougeait de plus en plus. L'acharnement de Tommy à ne vouloir tolérer sa dent qui bouge. Les pleurs devant le dessin de la veille et le "plus tard" de la dent qui allait tomber.

Plus tard...  Mais mon idée était déjà faite, c'était évident que le scénario que nous avions envisagé se produisait réellement. Là, maintenant. Tommy acharné à se débarrasser au plus vite de sa "dent brisé".


Moi qui a eu horreur de cette étape de ma vie quand j'étais petite, j'ai dû me faire à l'idée et jouer au dentiste avec Tommy question d'apaiser sa peine et pouvoir lui permettre de passer une belle journée. Ce ne fût pas si facile, avec une dent qui n'aurait dû tomber que dans quelques semaines seulement. Elle n'était pas prête, malgré que Tommy avait fait la moitié du travail décrochant un côté de la dent, ça m'a tout de même pris plusieurs tentatives et une bonne force pour arriver à enlever l'intrus qui n'avait plus d'affaire dans sa bouche. Tommy lui, était bien docile, parce que c'est ce qu'il voulait. Patient, la bouche ouverte, il attendait que je finisse mon travail.

Mais il a pleuré pauvre petit cœur, voyant le sang couler de sa bouche, les yeux horrifiés.

Heureusement, c'est passé. Tommy a repris son sourire et passé une partie de la journée à aller s'observer à la salle de bain, me disant bravo en passant devant moi.