Un autre mois de l'autisme et anecdote

Un autre mois, juste pour nous.

J'aimerais avoir des choses à ajouter, différentes des années précédentes mais il faut aussi faire face à la réalité, les jours se suivent et se ressemblent en ce qui concerne les avancées de l'autisme.

Il faut aussi avouer, que je n'ai pas tout le temps qu'il faut pour faire des recherches concernant les dernières études et que je l'avoue, ce n'est pas vraiment mon intérêt de trouver une cause xyz à pourquoi mes enfants sont "autistes".

Le mois de l'autisme, l'appellation qui me fait friser les oreilles mais c'est comme ça.

Alors en ce mois de l'autisme, mes enfants sont tous autistes. Tous les quatre.

Pour moi, j'en ai un assurément, un fort possiblement(on se rapproche du assurément), et deux pas autistes. Juste avec une façon de pensée différente.


Mais le mois de l'autisme sert à sensibiliser sur le spectre de l'autisme. Nouvelle appellation qui sera en vigueur avec le nouveau manuel DSM-V concernant le trouble envahissant du développement.

Présentement, on parle de TED-NS, autisme, syndrome d'asperger, autisme de haut-niveau. Dorénavant ce sera trouble du spectre de l'autisme avec une atteinte légère, modérée ou sévère selon une grille définissant ces trois statues.  Donc le mois de l'autisme prend son sens dans cette appellation.

En fait c'est de reconnaitre que malgré la différence énorme entre un autiste de kanner et un enfant fonctionnel sur "la ligne"(TED-NS, asperger), le "problème" vient du même fonctionnement différent dans le cerveau par rapport à l'enfant "typique". Un peu comme le spectre des TDA-H-I-TOP qui se retrouvent tous différents mais par la même cause, avec des symptômes semblables, mais d'intensité différente.


Ceci dit, je ferai mon possible comme à chaque année, si le temps le permet, pour vous mettre les différentes campagnes de sensibilisation que je verrai passer mais aussi faire ma petite part avec différents sujets, anecdotes de mon cru!


Pour aujourd'hui j'ai ma petite anecdote fraîche de la fin de soirée! Ma petite minie puce!


Tout à l'heure, le bébé de la maison, a fait une peine à la minie en faisant éclater une vieille balloune qui trainait depuis longtemps, en sécurité, dans ma chambre!

Bébé la terreur a trouvé la vieille balloune qui n'a su résister à ses petites mains, un peu agressives!


La minie hurlait, pleurait et était fâchée de l'accident qui n'en était pas un pour elle.

"Je l'ai vu il a serré les mains "comme ça" et il a fait exprès."

Tite cocotte essaie de se calmer et j'essaie donc après plusieurs tentatives échouées du papa, de lui faire comprendre que bébé n'a pas fait exprès. Qu'il ne voulait pas que ça arrive.

Fréquentant la garderie, je décide de prendre un exemple du bébé X qui la fréquente.

Prise 1

"Si à la garderie il y a une balloune et que bébé X la fait éclater, est-ce qu'il va avoir faire exprès?"

"Non maman, ça se peut pas il y en a pas de balloune à la garderie."

Prise 2

"Hmmm..... imagine qu'il y a des ballounes à la garderie et que bébé X la fait éclater..."

"Nooooooon, maman, ça se peut pas, il y a JAAAAAAMAIS de ballounes à la garderie! Juste à la fête de graduation qu'il y a des ballounes!"


Prise 3

Parce que d'imaginer des ballounes à la garderie lui est impossible à ce moment... on change d'approche!

"Ok, si bébé X, vient te visiter à la maison et qu'il trouve la même balloune que bébé, est-ce que tu crois qu'il aurait fait exprès de la faire éclater."

"Non."

"Pourquoi?"

"Parce qu'il est petit et il comprend pas encore ça."

"Bon, alors ton petit frère là, il est comme bébé X, il est grand mais dans sa tête il est tout petit encore, il a pas fait exprès parce qu'il ne comprend pas encore..."

"Ah ok!"

Et le sourire est revenu!



Bon en fait, ça ne me tentait pas d'aller plus en profondeur sur l'accidentel de la situation puisqu'elle était complètement bloquée à l'image que si bébé avait serré volontairement la balloune avec ses mains alors il a absolument fait exprès. Papa avait déjà essayé de lui expliquer que même s'il avait serré volontairement la balloune, comme il ne comprenait pas, il ne savait pas que celle-ci éclaterait. Mais ça, c'est une autre histoire....

Je trouvais juste cute!

Réponse à une question

Comme la réponse est longue j'ai décidé de l'écrire ici et elle peut être intéressante pour tous. Avant d'écrire ce texte j'ai pris la peine de faire quelques recherches sur le sujet mais rien de concluant n'est ressorti.

Est-ce possible que vu que la minie jusqu'à l'âge de deux ans est grandie dans un envirronement ayant déjà un grand fère et une grande soeur avec des besoins particuliers aient pu influencer ces comportements?? Je prend en exemple un enfant adopté d'un autre pays....lorsque les parents obtiennent la garde il est souvent diagnostiqué avec des retards tant au niveau physiologique et psycologique et pourtant tout change lorsque l'enfant se retrouve dans un nouvel environnement.


J'aimerais quand même prendre le temps de dire que ce n'est pas nécessairement un sujet facile. Parce que le but est d'expliquer mais surtout pas d'avoir l'air de vouloir justifier à tout prix des choses.


Personnellement, la ligne a tellement été repoussée dans les dernières années concernant les diagnostics que c'est difficile de ne pas s'y perdre. La limite elle est où réellement? De plus, pourquoi un enfant passe
inaperçu des années, fait toute sa scolarité sans que personne ne remarque un problème, et à l'âge adulte, soudainement, un diagnostic est posé. Il me semble que ça devrait être évident non? Sauter aux yeux
quand ils sont jeunes. J'avais eu un bel éclaircissement à ce sujet en lisant l'introduction du livre de Brigitte Harrisson qui justement explique son parcours ayant elle-même obtenue son diagnostic à l'âge adulte.
Certains ont vraiment une capacité de compensation incroyable qui fait que cette structure de pensée différente passe totalement inaperçue. On l'appelle le spectre de l'autisme parce qu'il y a des enfants "presque comme les autres" jusqu'à ceux sévèrement atteints.

Ce qui ressort des dernières études sur le cerveau des enfants dès l'âge de six mois c'est que leur cerveau fonctionne vraiment différemment des "nt" (typique). Les zones du cerveau ont plus de difficultés à faire certaines connexions contrairement à nous. Donc partant de cette différence, même si on ne le remarque pas vraiment sur le coup parce que ça relève de subtilités pour des parents qui parfois en sont à leur premier enfant, elle est présente dès la naissance. On les décrit comme des bébés trop agités ou trop tranquilles. On les croit sourd parce qu'ils ne réagissent pas à l'appel de leur nom. (qui est un des signes d'alertes les plus "simple" et le plus fiable après 12 mois). Le bébé survit d'une façon. Parce qu'il apprend à communiquer très tôt. Par des cris, par les pleurs. Très rapidement, il apprend à sourire, mais aussi à imiter. Un des signes principal qu'on peut facilement reconnaitre de cette capacité d'imiter et de vouloir faire comme les autres c'est lorsqu'ils commencent à manifester le désir de manger. Il "mâche" en voyant le parent manger, il cri, il essai d'attraper la cuillère, l'intérêt est là et il le démontre. Il aime aussi faire pareil, tirer la langue etc.. (tout ça selon l'âge de développement évidemment). Le bébé regarde sa mère qui le nourrit (allaitement, purée, biberon). Le bébé apprend à communiquer tôt (on le sait!) et évidemment il a besoin des gens pour se développer, apprendre à parler, faire semblant etc.. Dans les cas d'adoption(étant l'exemple donné) on s'entend que les enfants proviennent de milieux non-adéquats. Aussi bien ils veulent s'attacher et communiquer, autant souvent ce contact important avec l'autre il en est privé. Ce qui cause évidemment les retards sur plusieurs sphères. Dans un milieu favorable, il réapprend. Certains par contre reste avec des troubles à vie, selon le temps qu'ils ont passé dans le milieu et le degré de gravité de ce milieu (néglicence, etc..)


Alors si on revient au développement. Dès six mois il est démontré que les enfants ayant eu un diagnostic de TED avaient une différence dans la façon dont leur cerveau fonctionnait (imagerie). Cette différence elle
est dans le quotidien mais étant jeune et pouvant se développer "comme les autres" au niveau des différentes étapes de développement (sourire, rire, ramper, marcher...), on ne constate pas rapidement les
différences. Encore plus, la plupart des bébés autistes se retournaient à leur prénom vers 6-8 mois et ont cessé de le faire en vieillissant. Pourquoi? (question intriguante mais je n'ai pas nécessairement la réponse).
Ils ont même appris à refuser de la nourriture comme les autres bébés quand ils n'en veulent plus (secouer la tête, tendre la main pour avoir quelque chose)... mais en vieillissant là où les autres apprennent a pointer
(vers 9-12 mois), attirer l'attention, faire oui-non de la tête, eux ne le font pas. Donc les différences se situent à cet intérêt de communiquer avec autrui. On remarque qu'il ne cherche pas le contact réellement par
plaisir mais lorsqu'il le fait c'est un but utilitaire. Il ne regarde pas sa mère lorsqu'il boit ou mange. Il ne montre pas des choses qui l'intéresse qu'il a vu. Il ne pointe pas ou s'il pointe il ne prend pas vraiment la peine de voir si la personne est attentive à ce qu'il a montré. Il pointe... mais sans nécessairement partagé un simple intérêt. Ils développent aussi des façon de communiquer "atypique" tel que la main-objet. Veut sortir
dehors, prend la main de l'adulte et la pose sur la poignée de porte là où on s'attend à ce qu'il jargonne, pointe la porte, cri... On remarque qu'ils n'ont pas beaucoup d'expression faciale comparé aux autres
enfants.

Donc, l'intérêt de communiquer, le besoin de le faire, l'intérêt pour les autres c'est quelque chose d'inné chez le bébé, c'est son mode de survie et d'apprentissage. On le perd s'il n'est pas dans un milieu adéquat, et
on le retrouve en changeant de milieu. Si on prend la fratrie. Ses premiers contacts sont avec la mère et le père principalement. Le caractère inné de la communication et de l'intérêt social ne peut pas être influencé
par le frère ou soeur autiste si le bébé est dans un milieu de vie adéquat et sans négligence,sans souffrance ou traumatisme. Hors c'est ce qui fait la différence entre l'enfant avec un développement "typique", d'un
enfant avec un retard de développement, d'un enfant TED. Toutes les études s'entendent à ce sujet.

Personnellement, c'est LE commentaire qui est venue le plus rapidement lorsqu'à deux ans nous avons fait les démarches pour le diagnostic. Est-ce qu'elle peut être influencé par son frère à ce moment de son
développement. La réponse c'est oui et non. L'enfant né après un frère ou soeur autiste peut être influencé dans son contact social avec les autres enfants par exemple s'il vit du rejet de son frère. Ce qui en ferait un
enfant qui pourrait être plus isolé lorsqu'il est en contact avec les autres enfants. Il pourrait aussi imité les comportements de l'enfant autiste. Flapping, alignements, marcher sur la pointe des pieds. En fait il pourrait
imiter tout ce qui est un comportement "externe" du TED. Ce qu'on voit.

Les diagnostics sont basés sur des déficits et non des caractéristiques précises. Donc, même si cela fait partie des tests et observations, la recherche du TED n'est pas fait en fonction des alignements etc... mais
plutot en fonction de ce que l'enfant ne fait pas. Ce qui habituellement est "inné" comme l'imitation, la recherche d'attention, la communication. L'enfant se retourne a son prénom ou pas. Est-ce qu'il cherche à
partager ses plaisirs ou non? Montrer un jouet. Est-ce qu'il cherche le contact visuel, qui est une des façons qu'ils apprennent à reconnaitre les émotions. (dès 9moisl'enfant se réfère à son parent pour reconnaitre
ou non un danger, par exemple si un étranger arrive dans la maison il vérifie le visage de la mère pour savoir si c'est correct. Doit-il avoir peur ou pas. Il réagit a un ton plus autoritaire...) a-t-il développé l'attention
conjointe (on regarde la même chose tous les deux, je pointe, tu regardes et vérifie avec moi en établissant un contact visuel pour partager l'attention). Comment entre-il en contact avec les gens et si c'est un enfant gêné va-t-il chercher du réconfort dans les bras du parent. S'il a peur qu'est-ce qu'il fait? Encore une fois, le frere ou soeur TED ne peut pas influencer cette partie du développement, sauf si le milieu n'était pas adéquat alors les choses se placeraient oui.

Pour notre part, ces choses (j'en oublie surement à travers les multiples paragraphes) étaient assez atteintes. Par exemple, le langage s'est développé mais la compréhension de la communication, du désir de communiquer ou partager avec autrui ne l'était pas. J'ai besoin d'aide pour ouvrir un contenant, plutot que de demander de l'aide (une des premières choses qui a allumé les soupçons) j'évite À TOUT PRIX le contact
avec l'autre. Si la personne essaie de m'offrir son aide, je recule, je baisse les yeux, je me tourne, et je retente le tout seule aussitot que la personne est partie. Ne se retournait pas du tout à son prénom, était au beau milieu des gens dans une fête mais semblait seule au monde. Ignorant totalement leur présence, tentant aussi bien que possible d'éviter le contact social. Ne réagissait pas aux émotions des autres (par exemple une personne pleure l'enfant peut faire un "temps d'arrêt" où on voit qu'il se demande ce qui se passe). Ne semblait pas consciente de son environnement (ni elle ni nous.. donc ne se remarquait pas dans le miroir et ne réagissait pas à nos absences et retour). Ne cherchait pas a partager un intérêt, demander (comme pour regarder un livre) non plus. Au niveau des comportements "externes" qui se sont manifestés, la plupart étaient des choses que les autres n'avaient jamais fait. Les rigidités à la routine ont commencé dès 6-7 mois. Les manies (vouloir toujours avoir les portes fermées, répéter plusieurs fois les mots (persévération)...) assez tot aussi. Les sorties étaient assez complexes. La main-objet (début de son utilisation vers 9-10 mois là ou tommy l'a développé bien plus tard donc n'a pas pu influencer ce comportement). Les premiers mots dans l'âge normal mais l,utilisation des mots pour un contexte de communication pas avant 26-27 mois (dont un premier MAMAN dirigé). Bon la liste est longue je ne ferai pas le tour par contre. Les écarts par rapport aux autres enfants étaient présents dès 12 mois. La première hypothèse émise vers 18-20 mois par un médecin.

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J'aimerais finir le tout en disant que rien n'est tout noir ni tout blanc. Les exemples cités plus haut peuvent se manifester chez d'autres enfants encore une fois on regarde donc l'ensemble du portrait de l'enfant et le caractère envahissant que ces caractéristiques peuvent avoir dans le quotidien.

Les mots justes... suite

Me voyez-vous, demain matin, arriver devant la famille et dire à tous, que les quatre enfants sont "autistes"?

J'imagine leur visage, un mélange de découragement, comme si le ciel nous était tombé sur la tête, et un mélange d'incompréhension de ce que peut représenter le TED-TSA chez des enfants de haut-niveau tout à fait fonctionnel dans le quotidien.

En fait, même moi, qu'est-ce que j'en pense réellement?

Il m'arrive souvent de blaguer sur notre situation familiale un peu particulière lorsque je parle avec les intervenants. Parfois, j'y repense par la suite en me demandant bien ce qu'ils peuvent penser de moi.

Quelle mère un peu cinglée peut rire d'une telle situation?

Peut-être parce que je n'y ai jamais vu de drame. Je n'ai jamais eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête et je n'ai pas la personnalité à crier à l'injustice.

Quelle injustice? La vie m'a comblée de quatre beaux enfants, heureux, en santé. Notre maison résonne de rires plus souvent qu'autrement.


Pourtant, je sais que c'est difficile de comprendre.

Le bonheur, relève de bien plus qu'une différence chez les enfants, et du bonheur il y en a dans notre foyer, même les journées plus difficiles, celles où les larmes coulent, celles où ça crie, ça pleure, ça angoisse. Ces journées où mon coeur se serre de me sentir impuissante et de voir leur détresse.


Lors de notre rendez-vous de lundi, nous avons décidé de faire un deux en un. Tant qu'à y être, aussi bien essayer de régler les deux situations.

L'évaluation pour autisme du bébé.
La confirmation, si possible, du diagnostic de la plus jeune.

La boucle finale, celle qui nous permet en quelque sorte de ne plus parler en SI, peut-être.

La minie puce a son diagnostic depuis ses deux ans, et fréquemment dans le quotidien, elle va assez bien pour oublier par moment.

J'en ai vu passer des intervenants dans la maison depuis le début de notre aventure. Plus d'un et à chaque intervenants je me sentais coupable. J'avais l'impression que je serais jugée, que pour eux, la minie va bien et finalement, c'est moi qui ai "vu des choses" qui n'étaient pas là.

Faut quand même être honnête, nos premières démarches se sont enchainées en un an. Comme si je n'avais pas assez de Tommy, "le stress de la situation familiale" m'a rendu un peu folle!

Oui, c'est le jugement auquel j'ai eu droit lors de l'évaluation de la grande, six mois après son frère.

Nombreuses fois j'ai demandé conseil aux différents intervenants, j'ai requestionné sur la validité du diagnostic qui a été quand même fait tôt. S'ils avaient le moindre doute, que je voulais le savoir. Nombreuses fois, mon coeur s'est serré aux nombreux commentaires "mais c'est normal pour un enfant". Comme si, on ajoutait à mon incertitude. Et pourtant, j'étais bien certaine!

Qu'on sache hors de tout doute que le feu brûle,  si les gens autour disent que non, que ce n'est pas si pire, toute personne saine d'esprit verra quand même un doute semé à son esprit. Et c'est comme ça que je me sens depuis plus de trois ans.


C'est dans cet état d'esprit que j'ai pris la décision d'amener la minie avec nous, pour ne pas vivre dans le doute encore plusieurs mois... parce que le stress montait à vue d'oeil suite à la demande de l'école d'avoir la confirmation avant l'entrée scolaire. J'ai besoin de savoir, là, maintenant.

Bien entendu, je l'ai dit, un retrait de diagnostic peut être une très belle nouvelle pour une famille lorsque ceux-ci sont convaincus et y croit que l'enfant ne cadre plus. Mais lorsqu'on est sûr de cette différence, malgré l'invisibilité, c'est différent.

J'ai donc laissé la minie entre les mains de la psychoéducatrice qui s'est occupée de l'évaluer. De courte durée, mais habituellement suffisant pour savoir si l'enfant est toujours dans le spectre de l'autisme ou non.

J'ai été inquiète, un peu, en faisant le questionnaire (ADI-R) avec la psychologue pendant que j'entendais la minie s'amuser avec l'éducatrice. Dans ma tête, c'était sûr, les doutes persisteraient.

Cette longue rencontre, d'une journée complète entre l'évaluation du plus jeune et de la minie, je l'ai fait dans le sourire. Toutefois, j'ai eu envie de pleurer de joie, juste à entendre bébé avoir du plaisir avec son papa durant l'attente et la minie puce qui semblait bien s'amuser. Je me sentais fière de mes enfants tel qu'ils sont.

Mais je ne pleure pas des résultats des tests. Je n'ai pas eu envie de pleurer de voir fiston échoué de façon assez marquante, le fameux test pour savoir, ce que je savais déjà. J'ai vu mon bébé, comme je le connais et comme j'ai appris à vivre avec lui depuis plusieurs mois. Je l'ai vu comme je l'aime avec ses barrières l'empêchent d'avancer. Celles que je tenterai de briser tout comme je le fais déjà depuis des années pour ses soeurs et son frère.

J'ai sourit, parce qu'il n'y avait pas vraiment de doutes. C'est ce que je m'attendais et c'est ce qui était préférable d'entendre.

Ensuite, on m'a parlé de ma minie puce, celle des nombreux doutes... pour qui, finalement, psychologue et psychoéducatrice, elles, n'ont pas de doutes.

Pas plus que moi, pas plus que les intervenantes du CRDI. Mais il faut vivre le quotidien avec un enfant de haut-niveau aussi fonctionnelle pour comprendre les questionnements constants que ça amène.


Plus de trois ans plus tard, je sais vraiment, que je ne suis pas seule à savoir que le feu brûle! Et, c'est un soulagement.   La minie, elle est TED. Point.

Pourtant, il n'y a aucun réjouissement à ce que nous vivons depuis plus de quatre ans. Aucun. Il n'y a rien de plaisant dans les démarches, dans les inquiétudes, le stress constants, les rencontres qui n'en finissent plus, les explications qu'on doit répéter encore et encore, trop souvent, multiplié par quatre.

Il n'y a rien de plaisant à avoir maintenant un cartable par enfant. Une grosse étiquette, même plus d'une... pour chacun d'eux.

Personne ne peut se souhaiter et être heureux de ça. Jamais. Parce qu'on rêve d'une vie facile pour nos enfants, pas d'une vie remplie de barrières à défoncer sans arrêt, une après l'autre, dans un monde qui ne les comprend pas vraiment.


Dans le quotidien je vis des contraintes, des déceptions, de la peine... J'ai horreur de voir Tommy pleurer à chaudes larmes lorsque je lui demande de prendre une pause de son obsession du moment. Je déteste le sentiment de me sentir désamparée.

Les larmes coulent... par moment, pour toutes sortes de raisons. Pour la peine que je vois dans leurs yeux parfois... Celle qui vient avec leur étiquette... que je ne peux pas vraiment leur enlever.

L'envie fait partie de mes sentiments, plus d'une fois... quand ça semble plus simple ailleurs. Quand les parents peuvent faire des soirées cinémas, des sorties privilèges avec les enfants. Quand de mon côté, j'ai un garçon qui hurle à la vue de la plupart des films, et deux fillettes qui ne savent pas trop faire la différence dans ce qu'elles écoutent, est-ce réel ou pas?  Quand Tommy, subit plus souvent qu'autrement les sorties, parce qu'il ne comprend pas trop et qu'il veut souvent, seulement retourner à son obsession le plus vite possible. Assez qu'une sortie à l'extérieure, par jour de beau temps, Tommy me regarde dans les yeux avec un mélange de déception, tristesse et incompréhension  "QUINZE MINUTES"! Parce que je l'ai habitué à des pauses minutées et qu'il pense seulement à ça, presque tout le temps.

Je sais que notre vie est différente, et ça fait mal. Dire le contraire serait un mensonge. Pas tout le temps, mais ce pincement au coeur, qui arrive trop souvent, ce sentiment qui est là... cette boule, ce poids sur le coeur parce qu'à tous les jours on fait face à cette différence.   J'ai mes propres deuils à faire... parce que d'accepter les diagnostics n'a rien à voir avec les différents deuils d'un quotidien différent, de rêves de vie qui ne seront jamais vraiment comme on le voyait... D'accepter, que ce n'est pas simple.

Pourtant, je souris, je ris de bon coeur, j'aime blaguer sur notre quotidien différent, je suis remplie d'une fierté incroyable lorsque je sors avec ma gang, peu importe comment ça se passe. Parce que je suis contente de ce qu'ils sont, bien au-delà de leur étiquette.

Les mots justes...

Je ne crois pas qu'il y ait de mots justes pour m'exprimer. Peu importe comment, ni quand. Seul le temps nous le dira.

Mon entrée dans le monde de l'autisme s'est fait il y a maintenant plus de quatre ans et demi, bientôt cinq, et ce, malgré les huit ans de la plus grande.

Parce qu'avant, c'était normal, tout simplement.

C'est lorsque l'hypothèse du trouble se pointe le bout du nez qu'on apprend vraiment à vivre avec et qu'on le réalise réellement. Avant ça, c'est rien, c'est pas grave, ça va passer. Une journée, nos enfants sont comme les autres et le lendemain nous sommes propulsés sur une autre planète.

Pour Tommy c'était nouveau, c'était simple, c'était facile d'en parler.

Pour les autres, un après l'autre, c'est différent, et c'est plus difficile, d'une fois à l'autre. Peut-être parce qu'il y a une impression d'irréel dans tout ça. Que nous ressentons mais aussi que les gens nous font sentir au fil des ans.

"Ça ne se peut pas",
"ben voyons dont",
"les autres sont correct hein",
"ça parait pas"
"il a rien cet enfant là"
"ben voyons plus qu'un enfant dans la même famille c'est impossible"
"C'est très subtil"

Au fil des ans je me suis battue, je me suis requestionnée sur la bonne raison de le faire, est-ce justifié, les autres ont-ils  raisons... Que de questions m'ont traversée l'esprit mois après mois, avec peu de répit.


Il y a eu Tommy. Et il y a eu les autres.

Les autres, c'est comme notre petit secret bien gardé. Parce que ça ne sert à rien de se battre avec les gens, d'inquiéter les autres, d'expliquer sans cesse au  risque de sa propre santé mentale.

Tommy est autiste. Et les autres... "au moins, vos autres enfants sont corrects".

Et c'est bien comme ça, parce que les filles n'ont pas besoin d'être publiquement étiquetté. On s'en tient à la famille proche, papa, maman, grands-parents. Parfois, les gens posent une question et la réponse est vague, mais les commentaires eux sont toujours aussi blessants, aussi rassurants se voulaient-t-ils au départ.

"Voyons, elle est parfaite cette enfant"
"Elle est très intelligente"


Aujourd'hui, puis-je vraiment trouver les mots justes? Je ne le crois pas vraiment et je n'osais même pas.

Hier, j'aurais pu vous écrire un long message sur notre petit voyage de la journée pour l'évaluation du petit dernier qui aura bientôt 23 mois. Je ne l'ai pas fait parce que je ne me sentais pas à l'aise d'écrire ces mots. Pas pour moi, pas parce que je n'accepte pas, mais peut-être parce que je sais seulement qu'on ne sait pas ce que le futur nous réserve, et qu'à cet âge, je trouve que ces mots peuvent paraitre lourds, mais aussi être requestionnés, commentés, sans arrêt.

Hier, nous sommes allés, pour faire évaluer le petit dernier. Dans son cas, il ne manquait que deux tests pour compléter le portrait que j'ai tracé au fil des mois et des différents intervenants.

Hier, nous avons aussi, fait voir la petite minie, celle qui est "parfaite" aux yeux des autres! Qui n'a rien.

Je me questionne, en quoi l'étiquette serait-t-elle un signe d'imperfection? Les gens voient trop souvent une lourdeur inutile à cette étiquette. Tous ceux qui la porte devrait être comme Tommy.


C'est un petit bébé qui était égal à lui-même qui a fait son entrée hier à la clinique, rencontrant une psychoéducatrice et une psychologue.

Son premier réflexe, petit homme fort qu'il est, a été d'aller voir un jeu à la table, et quand l'éducatrice l'a approché, il lui a "parlé" dans sa langue, lui montrant clairement le jouet qu'il regardait.

Pourtant ce petit homme fort a de réel difficulté au niveau des apprentissages, du développement social et du langage. Il ne parle toujours pas, même s'il essaie vraiment beaucoup. Il s'intéresse aux autres, mais à sa façon... et quand bon lui semble. Il apprend et il perd...

C'est un ADOS bien représentatif de ce qu'il est qu'il a fait. Qui ne m'a rien appris, mais je l'ai vu dans un nouveau contexte.

J'y ai vu un petit garçon "sourd", parce qu'il ne se retourne toujours pas à son prénom malgré de nombreuses tentatives. 

J'y ai vu un garçon intéressé, mais pas tant que ca. Focussé sur les petites autos refusant tout contact social qu'il soit, s'enfermant dans son monde.

J'y ai vu un garçon qui lorsque les autos ont disparues, ne savait plus trop. Mais il a quand même exploré l'environnement, mais le contact social lui, non merci!  Les jouets ne semblait pas l'intéresser, mais aussitot que l'éducatrice avait le dos tourné, il se précipitait dessus!


Pourtant, un enfant peut bien être gêné non? Et c'est l'interprétation principale que les gens en font. Il est gêné, ça ne lui tente pas. Tout comme les petits de deux ans de mes amis.

Mais les petits amis de deux ans, tout autant gêné qu'ils sont, se cachent, à leur façon. Dans les jambes de leur mère ou collé sur un mur à essayer de se fondre dedans, tout en vous regardant droit dans les yeux ou parfois en se cachant le visage.

Bébé n'était pas gêné. Il était simplement lui-même, à quoi peuvent bien servir ces gens qui sont avec moi? Sauf lorsque j'ai vraiment un besoin.

Il sait demander, à sa façon, dans le quotidien, mais ce n'est toujours pas bien généralisé dans tous les contextes ce qui fait qu'il peut abandonner facilement, n'insiste pas. Pourtant, on le sait, c'est évident qu'il veut quelque chose.


C'est évident, ce l'était déjà, ce le fut durant la rencontre et ce l'est encore aujourd'hui.

Il n'y a pas de mots justes pour exprimer quelque chose qui me semble évident, mais tout incertain à la fois.

Il n'y a pas les mots pour exprimer l'émotion, qui se vit par en-dedans, ni une tristesse, ni une joie... simplement, une réalité, une évidence. Même pas un soulagement, parce qu'il n'y avait pas vraiment de poids, pas comme les autres. C'est juste "comme ça". Ça l'a toujours été dans le fond, parce que contrairement aux autres, je le sais... depuis toujours. 

Pourtant, ces mots, je ne les prononce pas. Parce qu'il est petit, parce qu'il a le droit, comme les autres, à son petit moment "il est comme ça" et non "il est autiste". Parce que l'étiquette dans le fond, pour moi, elle ne veut plus absolument rien dire.


Pourtant, ces mots, devront éventuellement sortir de ma bouche, pour expliquer... avec toute la lourdeur que le mot "Autisme" signifie aux oreilles des gens.

Moi, c'est mon petit monde, ma petite gang... comme ça, tout simplement. Le futur ne sera certes pas simple, pas plus que le passé ne le fut, mais le bonheur, c'est ce qui comble une famille... et chez nous, on respire le bonheur!

Petite tranche de vie et la fratrie de l'enfant handicapé

Chez moi, pour le moment, il y a un enfant handicapé. Un vrai.

De l'autre côté il y a trois autres enfants avec leurs besoins bien particuliers.


C'est un sujet que je ne touche jamais probablement parce qu'il ne me rejoint pas dans mon quotidien personnellement, mais qui est tout de même un sujet important.

L'impact de l'enfant handicapé pour la fratrie. Comment aussi bien vivre avec un frère ou une soeur handicapé.


Si je ne peux vous parler de mon point de vue, je sais que l'information qui circule beaucoup sur le sujet c'est de faire attention aux autres enfants pour qu'ils ne subissent pas la pression de l'enfant handicapé. Souvent, un parent peut aussi être porté à en demander plus à l'enfant qui se développe normalement, malgré lui, dans le vif des moments du quotidien plus exigeant.

J'avais aussi lu des adultes d'un frère ou soeur handicapé et je n'avais jamais réalisé à quel point cela a pu parfois être lourd à porter pour eux.

Toutefois, je crois aussi que certains le vivent bien, j'ose l'espérer, bien encadré dans leur milieu familial.


Je vous partage donc des petits textes et vidéos sur un sujet peut-être un peu difficile mais qui est tout de même nécessaire de parler.

En anglais, témoignages de vie





En français,conseils pour les parents




Des parents et des tranches de vie
http://labulleazak.blogspot.ca/2012/02/ma-grande-sage-dans-une-mini-tempete.html
http://labulleazak.blogspot.ca/2013/02/une-vieille-ame.html

http://www.dyspraxieetcie.com/2013/03/fratrie.html


Pour ma part, j'ai eu envie de faire ce texte, j'imagine parce que je vous le devais, mais aussi pour partager une petite tranche de vie bien à nous... dans notre monde... pas comme les autres.


Lors de la dernière grossesse du petit dernier, la grande me disait souvent qu'elle souhaitait qu'il soit autiste!

Pourquoi?

"Parce que j'aime ça les autistes, ils font des choses que j'aime!"


Une question qui revient souvent dans notre foyer c'est :

"Est-ce que bébé est autiste maman?"

"Toi tu en penses quoi ma grande?" 

"Moi je pense que oui!" (d'autres fois la réponse est non ça dépend de son humeur de la journée!)

Parfois j'ai droit à un "ohhhh" et d'autres fois à un "Yé!"


"Maman, tous les garçons c'est des autistes!", dit la minie


Et pour finir, juste pour rigoler un peu sur l'heure du souper... (notre humour n'est peut-être pas la votre désolé ce n'est pas pour choquer!)

"Les filles, j'ai un aveu à vous faire!"

"Quoi maman?"

"Vous êtes TOUS autistes!"

Et les filles!

"Yééééé!", bras dans les airs en guise de joie!


C'est ça chez nous la vie avec un enfant handicapé!

Le jour redouté

Parfois j'aimerais revenir dans le temps. En arrière, il y a quelques années, et ne rien faire.

En rester à mon petit Tommy, autiste "comme dans les livres".

J'aimerais ne rien avoir vu et ne rien avoir fait.

Aujourd'hui, peut-être que le casse-tête serait moindre, les remises en questions inexistantes?

Ou peut-être pas.


N'avoir rien fait j'aurais sauvé possiblement 3 évaluations sur les "bientot 7" traversées en moins de cinq ans.

J'aurais vécu les difficultés me croyant seule coupable de nos problèmes. N'a pas fréquenté la garderie assez jeune, manque d'autorité, pas le tour en tant que parents...

Un jour, l'école m'aurait avisé des problèmes et j'aurais consulté. Fort probablement pour un TDAH.


Je  me questionne bien de ce que j'aurais appris suite à l'évaluation de ma fille ayant insisté sur le TED, peut-être n'auraient-t-ils même pas cru bon de m'en parler? Ou peut-être que oui.

Qu'aurais vu l'éducatrice spécialisée de l'école? Aurait-elle eu les mêmes hypothèses sans mon influence? Pourtant plusieurs éléments se produisant à l'école ne viennent pas de la maison, donc ce sont leurs observations, non les miennes.

Pourtant, ma fille aurait été la même, avec les mêmes défis, le même vécu, les mêmes peines, les mêmes remises en question. Alors la vie aurait-elle était plus simple? Moins stressante?

Probablement pas.


Pourtant, j'aurais bien voulu voir cette ligne de temps, peut-être pour avoir un baume sur mon coeur et ma tête qui trouve difficile tout ce qui est derrière nous. Peut-être pour me sentir moins coupable, d'avoir dû pousser autant. Pour moins douter.


L'an dernier lors de cette torture que fut l'évaluation longue et pénible de la grande, j'avais déjà en tête le stress que je devrais revivre, quelques mois plus tard, pour sa soeur.

J'ai cru que nous pourrions attendre, remettre le tout plus tard mais finalement ce n'est pas le cas.

La semaine dernière, la direction de l'école m'a expliquée que si nous n'obtenons pas le foutu papier de confrmation du diagnostic, la minie n'aurait pas de cote, pas d'accompagnement.

Et l'accompagnement, il est dur à avoir. La grande va avoir mis 3 ans avant de l'obtenir...

maternelle sans besoins, sans cote.
1ere année avec besoins importants, sans cote.
2e année avec besoins modérés avec une cote temporaire.

c'est donc en 3e année qu'elle aura sa cote et l'accompagnement qui lui est nécessaire à l'école.

J'aimerais ne pas m'en faire, me dire que je peux me permettre le même chemin pour la minie, mais mon instinct me dit que le besoin va être là. Pour plusieurs raisons, pour ses rigidités, pour ses incompréhensions du non-verbal, pour ses façons de prendre tout au pied de la lettre, pour ses désorganisations qui nécessite une bonne intervention rapidement. 

Pourtant, ça va bien. À la garderie ça se passe à merveille, donc pourquoi s'inquiéter de l'école?

Devant moi se posent différents choix.

Le premier, laisser aller. Ne pas faire des démarches, l'entrant dans un système avec un diagnostic considéré non-valide par nos chers dirigeants des commissions scolaires qui cherchent constamment à couper dans les finances sur le dos des enfants...  La réévaluer après l'entrée à l'école lorsque le besoin sera présent.

Le deuxième, la réévaluer, là, maintenant, avec les risques que ça comporte d'évaluer une enfant qui progresse merveilleusement bien et est bien adaptée dans son milieu de vie. Qui alors, démontre de moins en moins de difficultés s'apparentant à son diagnostic puisque les exigences sociales ne sont pas encore très élevées à cet âge et que le portrait ne serait pas juste par rapport à ce que ce sera réellement en milieu scolaire.

La réévaluer, avec le risque que le diagnostic soit retiré.


Tellement de parents voudraient en venir à ces mots. Mais ces mots ont un coût pour certains enfants qui ont toujours des problématiques. Alors, ils retirent un diagnostic d'un enfant ayant des besoins réels.

Je serais heureuse, de retirer une étiquette, si je jugeais que c'était la bonne réponse.

Mais qui suis-je pour juger de ça en tant que mère? Parce que c'est l'opinion des professionnels, n'ayant pas le détachement émotionnel face à mon enfant.

Aujourd'hui, je ne suis convaincue de rien. Ni du passé, ni du futur. Ai-je fais erreur d'apposer une étiquette si jeune? Pourtant le besoin et les difficultés étaient bien vrais.

Et si je n'avais rien fait, où en serais-je aujourd'hui avec ce petit casse-tête de bientot 5 ans et demi?


J'ai dû me battre pour la grande, mais j'avais, enfin, derrière moi, l'équipe école pour m'appuyer, pour prouver que mes dires n'étaient pas seulement ceux d'une mère émotionnellement impliqué.

Mais là, aujourd'hui, on exige que la minie soit réévaluée. Là, maintenant, moi, seule contre  tous. Parce que les garderies diront que ça va bien. Parce que le passé sera pris de quelle façon? Comme une petite qui imitait son frère? (je l'ai  tellement entendu celle-là!), comme un problème familial(pourquoi pas encore une fois!). Et ce qu'elle est sera expliqué comment? Par un foutu "phénotype" qui n'apporte absolument rien lorsque l'enfant a des besoins, et des besoins j'en vois venir assez rapidement avec l'école qui débutera.

Mon instinct me trompe-t-il? Je ne pourrai le savoir, seulement lorsque nous y serons rendu, mais est-ce que c'est un risque à prendre?


J'avais pourtant un plan bien simple, de faire l'évaluation par la même équipe qui s'est occupée du diagnostic de la grande. Mais, les petits cas "subtils", complexes, légers, trop sur la ligne, ils n'aiment pas. Finalement, je me retrouve de façon tout à fait innatendue... le bec à l'eau.

L'équipe ne se sent pas apte à réévaluer un autre cas comme la grande. Ce ne semble pas la meilleure solution pour eux et ils sont aussi d'accord que de réévaluer un enfant avant l'entrée scolaire est la pire chose à faire.


Au fil des ans, j'ai perdu confiance.

Autant dans le système que dans moi-même, parce que si même je partage ici, tout le vécu de deux fillettes "pas tout à fait comme les autres", je n'en suis même plus convaincue moi-même parce  que j'ai trop dû me battre pour expliquer quelque chose qui me semble pourtant si simple.

Mais je ne suis que la mère.


On me propose donc, de regarder pour une évaluation à l'interne avec une équipe multi-disciplinaire. La même évaluation que Tommy et la grande ont déjà passé mais avec une autre équipe. Plus compétente? Aucune idée... et j'angoisse à l'idée de devoir subir cette torture une autre fois.

Que je me dirige vers le privé, n'est même pas une solution simple puisque la commission scolaire pourrait carrément refuser de reconnaitre le diagnostic qui n'a pas été posé au public. Parce que la seule équipe du privé que je suis certaine à 100% qu'ils reconnaissent, ne veut pas faire l'évaluation.

Je dois donc patienter, connaitre le jugement final, me sentant comme au banc des accusés.

Je devrai choisir ou peut-être pas...

public, un séjour de deux semaines à temps plein... s'ils acceptent de nous voir dans les délais nécessaires ou même carrément de la prendre puisqu'elle n'a pas l'âge requis pour cette équipe et que ce serait une faveur de pédopsychiatre à pédopsychiatre...

privé, voyagement hors région... si et seulement si je trouve un endroit reconnu par la commission scolaire...

attendre... qu'une fois de plus, le bouchon saute, et que les difficultés soient reconnues si elle se présentent.

Pourtant, j'aimerais bien attendre, avoir confiance, savoir que tout irait bien, que nous pourrions même retirer l'étiquette un jour, en toute confiance, comme le souhaite si fort le papa.

Mais...

Le labyrinthe

Un petit ajout à la liste des textes que je veux vous faire dans les prochains jours. Un petit imprévu qui dont l'inspiration vient de se pointer là, là, au moment même où j'étais devant mon ordinateur.  Parfait moment!

L'autisme est souvent identifié comme un casse-tête comme ci-présent.

Pour ma part, si nous parlons de la complexité du cerveau et de ses connections qui serait un peu défaillantes dans le cas des personnes autistes selon la plupart des études sur le sujet, je dirais que ce qui représente le mieux ce que je connais de l'autisme c'est un grand labyrinthe.

Selon l'atteinte, le labyrinthe est plus ou moins complexe.


L'envie de vous faire l'image du labyrinthe est en fait de parler des interventions fait chez les enfants autistes par rapport à leurs particularités.

Plusieurs fois, dans mes écrits, semble-t-il que les gens ont cru à un certain moment que je disais que les interventions ne fonctionnaient pas ou même étaient inutiles. Cette interprétation n'était pas voulue.

Comme hier j'ai fait un texte un peu dans le sens des enfants pour qui la stimulation n'a pas fonctionné comme par magie, je vais donc vous préciser ma pensée selon l'inspiration que j'ai eu ce soir même.


Donc, l'autisme, c'est le labyrinthe.

Les intervenants, sont les gens qui se promènent dans ce labyrinthe à essayer d'aider l'enfant a accéder à son potentiel, à faire des connections dans son cerveau là où il y arrive difficilement.

D'ailleurs, malheureusement je ne trouve plus le lien de l'étude qui parlait des études du cerveau qui ont été faites récemment prouvant que le cerveau typique utilisait facilement plusieurs zones éloignées dans le cerveau, ce que l'autiste a de la difficulté à faire. Comme s'il n'arrivait pas à trouver le chemin pour s'y rendre... de là mon fameux labyrinthe.


Les intervenants travaillent avec nos enfants, certainement pas pour les guérir mais pour les aider à se démêler et se retrouver un peu plus rapidement dans ce labyrinthe. Leur montrer la route et qu'idéalement, ils s'en souviennent.

Certains enfants ont un labyrinthe plus simple, qui se parcoure plus facilement. Ce sont ceux chez qui l'intervention fait le plus de "miracles" tel que les parents le disent. Ceci dit, ce n'est pas un miracle mais un chemin qui a peut-être été plus facile à retrouver.

Certains enfants ont un labyrinthe plus complexe, plus difficile où on se perd plus facilement. Les intervenants se voient faire face plusieurs fois à un mur, rebroussant chemin, tentant de retrouver le chemin parcouru à travers ce labyrinthe. Ils progressent mais à un rythme plus lent. Ils font beaucoup  plus d'essais et erreurs.

Leur travail est important et non inutile... mais il est plus simple dans certains cas et moins dans d'autres. Par contre, peu importe l'atteinte de l'enfant, léger ou sévère, ils ont une chose en commun.  Le labyrinthe est là pour rester. Peu importe le travail fait, peu importe le nombre d'heures d'interventions. Les interventions aident à ce que l'enfant se promène plus aisément, mais le labyrinthe est le même, parce que celui-ci représente toutes les particularités de l'autisme qu'aucune intervention ne peut faire disparaitre.

Un enfant autiste peut apprendre à regarder dans les yeux. Il peut apprendre à s'intéresser aux autres et poser des questions du quotidiens, en parcourant leur labyrinthe selon le chemin que les intervenants lui a montré. Avec le temps, la pratique, ils peuvent même le parcourir si vite que ça ne parait plus et que tout semble "normal". Pourtant, ils travaillent fort et ce travail ils ont appris à le faire en partie grâce aux intervenants qui gravitent autour de l'enfant.


Une de mes raisons de mes derniers textes sur le sujet de l'éducation de l'enfant autiste à l'école, c'est l'impression que le travail ne se fait plus au niveau du labyrinthe et qu'il y a un gros manque à ce niveau... mais s'il y a bien une chose, c'est qu'il faut continuer, il ne faut pas lâcher et tenter de faire tout en notre possible pour aider l'enfant dans ce long cheminement.