mercredi 27 mars 2013

Les mots justes... suite

Me voyez-vous, demain matin, arriver devant la famille et dire à tous, que les quatre enfants sont "autistes"?

J'imagine leur visage, un mélange de découragement, comme si le ciel nous était tombé sur la tête, et un mélange d'incompréhension de ce que peut représenter le TED-TSA chez des enfants de haut-niveau tout à fait fonctionnel dans le quotidien.

En fait, même moi, qu'est-ce que j'en pense réellement?

Il m'arrive souvent de blaguer sur notre situation familiale un peu particulière lorsque je parle avec les intervenants. Parfois, j'y repense par la suite en me demandant bien ce qu'ils peuvent penser de moi.

Quelle mère un peu cinglée peut rire d'une telle situation?

Peut-être parce que je n'y ai jamais vu de drame. Je n'ai jamais eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête et je n'ai pas la personnalité à crier à l'injustice.

Quelle injustice? La vie m'a comblée de quatre beaux enfants, heureux, en santé. Notre maison résonne de rires plus souvent qu'autrement.


Pourtant, je sais que c'est difficile de comprendre.

Le bonheur, relève de bien plus qu'une différence chez les enfants, et du bonheur il y en a dans notre foyer, même les journées plus difficiles, celles où les larmes coulent, celles où ça crie, ça pleure, ça angoisse. Ces journées où mon coeur se serre de me sentir impuissante et de voir leur détresse.


Lors de notre rendez-vous de lundi, nous avons décidé de faire un deux en un. Tant qu'à y être, aussi bien essayer de régler les deux situations.

L'évaluation pour autisme du bébé.
La confirmation, si possible, du diagnostic de la plus jeune.

La boucle finale, celle qui nous permet en quelque sorte de ne plus parler en SI, peut-être.

La minie puce a son diagnostic depuis ses deux ans, et fréquemment dans le quotidien, elle va assez bien pour oublier par moment.

J'en ai vu passer des intervenants dans la maison depuis le début de notre aventure. Plus d'un et à chaque intervenants je me sentais coupable. J'avais l'impression que je serais jugée, que pour eux, la minie va bien et finalement, c'est moi qui ai "vu des choses" qui n'étaient pas là.

Faut quand même être honnête, nos premières démarches se sont enchainées en un an. Comme si je n'avais pas assez de Tommy, "le stress de la situation familiale" m'a rendu un peu folle!

Oui, c'est le jugement auquel j'ai eu droit lors de l'évaluation de la grande, six mois après son frère.

Nombreuses fois j'ai demandé conseil aux différents intervenants, j'ai requestionné sur la validité du diagnostic qui a été quand même fait tôt. S'ils avaient le moindre doute, que je voulais le savoir. Nombreuses fois, mon coeur s'est serré aux nombreux commentaires "mais c'est normal pour un enfant". Comme si, on ajoutait à mon incertitude. Et pourtant, j'étais bien certaine!

Qu'on sache hors de tout doute que le feu brûle,  si les gens autour disent que non, que ce n'est pas si pire, toute personne saine d'esprit verra quand même un doute semé à son esprit. Et c'est comme ça que je me sens depuis plus de trois ans.


C'est dans cet état d'esprit que j'ai pris la décision d'amener la minie avec nous, pour ne pas vivre dans le doute encore plusieurs mois... parce que le stress montait à vue d'oeil suite à la demande de l'école d'avoir la confirmation avant l'entrée scolaire. J'ai besoin de savoir, là, maintenant.

Bien entendu, je l'ai dit, un retrait de diagnostic peut être une très belle nouvelle pour une famille lorsque ceux-ci sont convaincus et y croit que l'enfant ne cadre plus. Mais lorsqu'on est sûr de cette différence, malgré l'invisibilité, c'est différent.

J'ai donc laissé la minie entre les mains de la psychoéducatrice qui s'est occupée de l'évaluer. De courte durée, mais habituellement suffisant pour savoir si l'enfant est toujours dans le spectre de l'autisme ou non.

J'ai été inquiète, un peu, en faisant le questionnaire (ADI-R) avec la psychologue pendant que j'entendais la minie s'amuser avec l'éducatrice. Dans ma tête, c'était sûr, les doutes persisteraient.

Cette longue rencontre, d'une journée complète entre l'évaluation du plus jeune et de la minie, je l'ai fait dans le sourire. Toutefois, j'ai eu envie de pleurer de joie, juste à entendre bébé avoir du plaisir avec son papa durant l'attente et la minie puce qui semblait bien s'amuser. Je me sentais fière de mes enfants tel qu'ils sont.

Mais je ne pleure pas des résultats des tests. Je n'ai pas eu envie de pleurer de voir fiston échoué de façon assez marquante, le fameux test pour savoir, ce que je savais déjà. J'ai vu mon bébé, comme je le connais et comme j'ai appris à vivre avec lui depuis plusieurs mois. Je l'ai vu comme je l'aime avec ses barrières l'empêchent d'avancer. Celles que je tenterai de briser tout comme je le fais déjà depuis des années pour ses soeurs et son frère.

J'ai sourit, parce qu'il n'y avait pas vraiment de doutes. C'est ce que je m'attendais et c'est ce qui était préférable d'entendre.

Ensuite, on m'a parlé de ma minie puce, celle des nombreux doutes... pour qui, finalement, psychologue et psychoéducatrice, elles, n'ont pas de doutes.

Pas plus que moi, pas plus que les intervenantes du CRDI. Mais il faut vivre le quotidien avec un enfant de haut-niveau aussi fonctionnelle pour comprendre les questionnements constants que ça amène.


Plus de trois ans plus tard, je sais vraiment, que je ne suis pas seule à savoir que le feu brûle! Et, c'est un soulagement.   La minie, elle est TED. Point.

Pourtant, il n'y a aucun réjouissement à ce que nous vivons depuis plus de quatre ans. Aucun. Il n'y a rien de plaisant dans les démarches, dans les inquiétudes, le stress constants, les rencontres qui n'en finissent plus, les explications qu'on doit répéter encore et encore, trop souvent, multiplié par quatre.

Il n'y a rien de plaisant à avoir maintenant un cartable par enfant. Une grosse étiquette, même plus d'une... pour chacun d'eux.

Personne ne peut se souhaiter et être heureux de ça. Jamais. Parce qu'on rêve d'une vie facile pour nos enfants, pas d'une vie remplie de barrières à défoncer sans arrêt, une après l'autre, dans un monde qui ne les comprend pas vraiment.


Dans le quotidien je vis des contraintes, des déceptions, de la peine... J'ai horreur de voir Tommy pleurer à chaudes larmes lorsque je lui demande de prendre une pause de son obsession du moment. Je déteste le sentiment de me sentir désamparée.

Les larmes coulent... par moment, pour toutes sortes de raisons. Pour la peine que je vois dans leurs yeux parfois... Celle qui vient avec leur étiquette... que je ne peux pas vraiment leur enlever.

L'envie fait partie de mes sentiments, plus d'une fois... quand ça semble plus simple ailleurs. Quand les parents peuvent faire des soirées cinémas, des sorties privilèges avec les enfants. Quand de mon côté, j'ai un garçon qui hurle à la vue de la plupart des films, et deux fillettes qui ne savent pas trop faire la différence dans ce qu'elles écoutent, est-ce réel ou pas?  Quand Tommy, subit plus souvent qu'autrement les sorties, parce qu'il ne comprend pas trop et qu'il veut souvent, seulement retourner à son obsession le plus vite possible. Assez qu'une sortie à l'extérieure, par jour de beau temps, Tommy me regarde dans les yeux avec un mélange de déception, tristesse et incompréhension  "QUINZE MINUTES"! Parce que je l'ai habitué à des pauses minutées et qu'il pense seulement à ça, presque tout le temps.

Je sais que notre vie est différente, et ça fait mal. Dire le contraire serait un mensonge. Pas tout le temps, mais ce pincement au coeur, qui arrive trop souvent, ce sentiment qui est là... cette boule, ce poids sur le coeur parce qu'à tous les jours on fait face à cette différence.   J'ai mes propres deuils à faire... parce que d'accepter les diagnostics n'a rien à voir avec les différents deuils d'un quotidien différent, de rêves de vie qui ne seront jamais vraiment comme on le voyait... D'accepter, que ce n'est pas simple.

Pourtant, je souris, je ris de bon coeur, j'aime blaguer sur notre quotidien différent, je suis remplie d'une fierté incroyable lorsque je sors avec ma gang, peu importe comment ça se passe. Parce que je suis contente de ce qu'ils sont, bien au-delà de leur étiquette.

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