jeudi 28 mars 2013

Réponse à une question

Comme la réponse est longue j'ai décidé de l'écrire ici et elle peut être intéressante pour tous. Avant d'écrire ce texte j'ai pris la peine de faire quelques recherches sur le sujet mais rien de concluant n'est ressorti.

Est-ce possible que vu que la minie jusqu'à l'âge de deux ans est grandie dans un envirronement ayant déjà un grand fère et une grande soeur avec des besoins particuliers aient pu influencer ces comportements?? Je prend en exemple un enfant adopté d'un autre pays....lorsque les parents obtiennent la garde il est souvent diagnostiqué avec des retards tant au niveau physiologique et psycologique et pourtant tout change lorsque l'enfant se retrouve dans un nouvel environnement.


J'aimerais quand même prendre le temps de dire que ce n'est pas nécessairement un sujet facile. Parce que le but est d'expliquer mais surtout pas d'avoir l'air de vouloir justifier à tout prix des choses.


Personnellement, la ligne a tellement été repoussée dans les dernières années concernant les diagnostics que c'est difficile de ne pas s'y perdre. La limite elle est où réellement? De plus, pourquoi un enfant passe
inaperçu des années, fait toute sa scolarité sans que personne ne remarque un problème, et à l'âge adulte, soudainement, un diagnostic est posé. Il me semble que ça devrait être évident non? Sauter aux yeux
quand ils sont jeunes. J'avais eu un bel éclaircissement à ce sujet en lisant l'introduction du livre de Brigitte Harrisson qui justement explique son parcours ayant elle-même obtenue son diagnostic à l'âge adulte.
Certains ont vraiment une capacité de compensation incroyable qui fait que cette structure de pensée différente passe totalement inaperçue. On l'appelle le spectre de l'autisme parce qu'il y a des enfants "presque comme les autres" jusqu'à ceux sévèrement atteints.

Ce qui ressort des dernières études sur le cerveau des enfants dès l'âge de six mois c'est que leur cerveau fonctionne vraiment différemment des "nt" (typique). Les zones du cerveau ont plus de difficultés à faire certaines connexions contrairement à nous. Donc partant de cette différence, même si on ne le remarque pas vraiment sur le coup parce que ça relève de subtilités pour des parents qui parfois en sont à leur premier enfant, elle est présente dès la naissance. On les décrit comme des bébés trop agités ou trop tranquilles. On les croit sourd parce qu'ils ne réagissent pas à l'appel de leur nom. (qui est un des signes d'alertes les plus "simple" et le plus fiable après 12 mois). Le bébé survit d'une façon. Parce qu'il apprend à communiquer très tôt. Par des cris, par les pleurs. Très rapidement, il apprend à sourire, mais aussi à imiter. Un des signes principal qu'on peut facilement reconnaitre de cette capacité d'imiter et de vouloir faire comme les autres c'est lorsqu'ils commencent à manifester le désir de manger. Il "mâche" en voyant le parent manger, il cri, il essai d'attraper la cuillère, l'intérêt est là et il le démontre. Il aime aussi faire pareil, tirer la langue etc.. (tout ça selon l'âge de développement évidemment). Le bébé regarde sa mère qui le nourrit (allaitement, purée, biberon). Le bébé apprend à communiquer tôt (on le sait!) et évidemment il a besoin des gens pour se développer, apprendre à parler, faire semblant etc.. Dans les cas d'adoption(étant l'exemple donné) on s'entend que les enfants proviennent de milieux non-adéquats. Aussi bien ils veulent s'attacher et communiquer, autant souvent ce contact important avec l'autre il en est privé. Ce qui cause évidemment les retards sur plusieurs sphères. Dans un milieu favorable, il réapprend. Certains par contre reste avec des troubles à vie, selon le temps qu'ils ont passé dans le milieu et le degré de gravité de ce milieu (néglicence, etc..)


Alors si on revient au développement. Dès six mois il est démontré que les enfants ayant eu un diagnostic de TED avaient une différence dans la façon dont leur cerveau fonctionnait (imagerie). Cette différence elle
est dans le quotidien mais étant jeune et pouvant se développer "comme les autres" au niveau des différentes étapes de développement (sourire, rire, ramper, marcher...), on ne constate pas rapidement les
différences. Encore plus, la plupart des bébés autistes se retournaient à leur prénom vers 6-8 mois et ont cessé de le faire en vieillissant. Pourquoi? (question intriguante mais je n'ai pas nécessairement la réponse).
Ils ont même appris à refuser de la nourriture comme les autres bébés quand ils n'en veulent plus (secouer la tête, tendre la main pour avoir quelque chose)... mais en vieillissant là où les autres apprennent a pointer
(vers 9-12 mois), attirer l'attention, faire oui-non de la tête, eux ne le font pas. Donc les différences se situent à cet intérêt de communiquer avec autrui. On remarque qu'il ne cherche pas le contact réellement par
plaisir mais lorsqu'il le fait c'est un but utilitaire. Il ne regarde pas sa mère lorsqu'il boit ou mange. Il ne montre pas des choses qui l'intéresse qu'il a vu. Il ne pointe pas ou s'il pointe il ne prend pas vraiment la peine de voir si la personne est attentive à ce qu'il a montré. Il pointe... mais sans nécessairement partagé un simple intérêt. Ils développent aussi des façon de communiquer "atypique" tel que la main-objet. Veut sortir
dehors, prend la main de l'adulte et la pose sur la poignée de porte là où on s'attend à ce qu'il jargonne, pointe la porte, cri... On remarque qu'ils n'ont pas beaucoup d'expression faciale comparé aux autres
enfants.

Donc, l'intérêt de communiquer, le besoin de le faire, l'intérêt pour les autres c'est quelque chose d'inné chez le bébé, c'est son mode de survie et d'apprentissage. On le perd s'il n'est pas dans un milieu adéquat, et
on le retrouve en changeant de milieu. Si on prend la fratrie. Ses premiers contacts sont avec la mère et le père principalement. Le caractère inné de la communication et de l'intérêt social ne peut pas être influencé
par le frère ou soeur autiste si le bébé est dans un milieu de vie adéquat et sans négligence,sans souffrance ou traumatisme. Hors c'est ce qui fait la différence entre l'enfant avec un développement "typique", d'un
enfant avec un retard de développement, d'un enfant TED. Toutes les études s'entendent à ce sujet.

Personnellement, c'est LE commentaire qui est venue le plus rapidement lorsqu'à deux ans nous avons fait les démarches pour le diagnostic. Est-ce qu'elle peut être influencé par son frère à ce moment de son
développement. La réponse c'est oui et non. L'enfant né après un frère ou soeur autiste peut être influencé dans son contact social avec les autres enfants par exemple s'il vit du rejet de son frère. Ce qui en ferait un
enfant qui pourrait être plus isolé lorsqu'il est en contact avec les autres enfants. Il pourrait aussi imité les comportements de l'enfant autiste. Flapping, alignements, marcher sur la pointe des pieds. En fait il pourrait
imiter tout ce qui est un comportement "externe" du TED. Ce qu'on voit.

Les diagnostics sont basés sur des déficits et non des caractéristiques précises. Donc, même si cela fait partie des tests et observations, la recherche du TED n'est pas fait en fonction des alignements etc... mais
plutot en fonction de ce que l'enfant ne fait pas. Ce qui habituellement est "inné" comme l'imitation, la recherche d'attention, la communication. L'enfant se retourne a son prénom ou pas. Est-ce qu'il cherche à
partager ses plaisirs ou non? Montrer un jouet. Est-ce qu'il cherche le contact visuel, qui est une des façons qu'ils apprennent à reconnaitre les émotions. (dès 9moisl'enfant se réfère à son parent pour reconnaitre
ou non un danger, par exemple si un étranger arrive dans la maison il vérifie le visage de la mère pour savoir si c'est correct. Doit-il avoir peur ou pas. Il réagit a un ton plus autoritaire...) a-t-il développé l'attention
conjointe (on regarde la même chose tous les deux, je pointe, tu regardes et vérifie avec moi en établissant un contact visuel pour partager l'attention). Comment entre-il en contact avec les gens et si c'est un enfant gêné va-t-il chercher du réconfort dans les bras du parent. S'il a peur qu'est-ce qu'il fait? Encore une fois, le frere ou soeur TED ne peut pas influencer cette partie du développement, sauf si le milieu n'était pas adéquat alors les choses se placeraient oui.

Pour notre part, ces choses (j'en oublie surement à travers les multiples paragraphes) étaient assez atteintes. Par exemple, le langage s'est développé mais la compréhension de la communication, du désir de communiquer ou partager avec autrui ne l'était pas. J'ai besoin d'aide pour ouvrir un contenant, plutot que de demander de l'aide (une des premières choses qui a allumé les soupçons) j'évite À TOUT PRIX le contact
avec l'autre. Si la personne essaie de m'offrir son aide, je recule, je baisse les yeux, je me tourne, et je retente le tout seule aussitot que la personne est partie. Ne se retournait pas du tout à son prénom, était au beau milieu des gens dans une fête mais semblait seule au monde. Ignorant totalement leur présence, tentant aussi bien que possible d'éviter le contact social. Ne réagissait pas aux émotions des autres (par exemple une personne pleure l'enfant peut faire un "temps d'arrêt" où on voit qu'il se demande ce qui se passe). Ne semblait pas consciente de son environnement (ni elle ni nous.. donc ne se remarquait pas dans le miroir et ne réagissait pas à nos absences et retour). Ne cherchait pas a partager un intérêt, demander (comme pour regarder un livre) non plus. Au niveau des comportements "externes" qui se sont manifestés, la plupart étaient des choses que les autres n'avaient jamais fait. Les rigidités à la routine ont commencé dès 6-7 mois. Les manies (vouloir toujours avoir les portes fermées, répéter plusieurs fois les mots (persévération)...) assez tot aussi. Les sorties étaient assez complexes. La main-objet (début de son utilisation vers 9-10 mois là ou tommy l'a développé bien plus tard donc n'a pas pu influencer ce comportement). Les premiers mots dans l'âge normal mais l,utilisation des mots pour un contexte de communication pas avant 26-27 mois (dont un premier MAMAN dirigé). Bon la liste est longue je ne ferai pas le tour par contre. Les écarts par rapport aux autres enfants étaient présents dès 12 mois. La première hypothèse émise vers 18-20 mois par un médecin.



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J'aimerais finir le tout en disant que rien n'est tout noir ni tout blanc. Les exemples cités plus haut peuvent se manifester chez d'autres enfants encore une fois on regarde donc l'ensemble du portrait de l'enfant et le caractère envahissant que ces caractéristiques peuvent avoir dans le quotidien.

1 commentaires:

Anonyme

Je comprends, moi on m'a dit ça pour mon plus jeune, que c'est à cause de son grand frère, mais ça n'exlique pas tout!! Bébé (et jusqu'à plus de 2 ans) il restait dans sa chambre sans jamais nous appeler, il ne tassait pas sa tête de côté lorsqu'il n'avait plus faim, il vomissait, pointage retardé 15 mois, pas de communication, il a tout fallu y apprendre, flapping alors que ça ne peut pas être imité puisque son frère n'en fait pas, rigidités (ok ça certaines viennent de son frère) hypersensibilité auditive (ça c'est à lui son frère a une hypersensibilité visuelle), intérêts restreints bien à lui, et je pourrais continuer comme ça longtemps... Malgré tout pas de dx... c'est dure à suivre tout ça!!

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