lundi 18 mars 2013

Le jour redouté

Parfois j'aimerais revenir dans le temps. En arrière, il y a quelques années, et ne rien faire.

En rester à mon petit Tommy, autiste "comme dans les livres".

J'aimerais ne rien avoir vu et ne rien avoir fait.

Aujourd'hui, peut-être que le casse-tête serait moindre, les remises en questions inexistantes?

Ou peut-être pas.


N'avoir rien fait j'aurais sauvé possiblement 3 évaluations sur les "bientot 7" traversées en moins de cinq ans.

J'aurais vécu les difficultés me croyant seule coupable de nos problèmes. N'a pas fréquenté la garderie assez jeune, manque d'autorité, pas le tour en tant que parents...

Un jour, l'école m'aurait avisé des problèmes et j'aurais consulté. Fort probablement pour un TDAH.


Je  me questionne bien de ce que j'aurais appris suite à l'évaluation de ma fille ayant insisté sur le TED, peut-être n'auraient-t-ils même pas cru bon de m'en parler? Ou peut-être que oui.

Qu'aurais vu l'éducatrice spécialisée de l'école? Aurait-elle eu les mêmes hypothèses sans mon influence? Pourtant plusieurs éléments se produisant à l'école ne viennent pas de la maison, donc ce sont leurs observations, non les miennes.

Pourtant, ma fille aurait été la même, avec les mêmes défis, le même vécu, les mêmes peines, les mêmes remises en question. Alors la vie aurait-elle était plus simple? Moins stressante?

Probablement pas.


Pourtant, j'aurais bien voulu voir cette ligne de temps, peut-être pour avoir un baume sur mon coeur et ma tête qui trouve difficile tout ce qui est derrière nous. Peut-être pour me sentir moins coupable, d'avoir dû pousser autant. Pour moins douter.


L'an dernier lors de cette torture que fut l'évaluation longue et pénible de la grande, j'avais déjà en tête le stress que je devrais revivre, quelques mois plus tard, pour sa soeur.

J'ai cru que nous pourrions attendre, remettre le tout plus tard mais finalement ce n'est pas le cas.

La semaine dernière, la direction de l'école m'a expliquée que si nous n'obtenons pas le foutu papier de confrmation du diagnostic, la minie n'aurait pas de cote, pas d'accompagnement.

Et l'accompagnement, il est dur à avoir. La grande va avoir mis 3 ans avant de l'obtenir...

maternelle sans besoins, sans cote.
1ere année avec besoins importants, sans cote.
2e année avec besoins modérés avec une cote temporaire.

c'est donc en 3e année qu'elle aura sa cote et l'accompagnement qui lui est nécessaire à l'école.

J'aimerais ne pas m'en faire, me dire que je peux me permettre le même chemin pour la minie, mais mon instinct me dit que le besoin va être là. Pour plusieurs raisons, pour ses rigidités, pour ses incompréhensions du non-verbal, pour ses façons de prendre tout au pied de la lettre, pour ses désorganisations qui nécessite une bonne intervention rapidement. 

Pourtant, ça va bien. À la garderie ça se passe à merveille, donc pourquoi s'inquiéter de l'école?

Devant moi se posent différents choix.

Le premier, laisser aller. Ne pas faire des démarches, l'entrant dans un système avec un diagnostic considéré non-valide par nos chers dirigeants des commissions scolaires qui cherchent constamment à couper dans les finances sur le dos des enfants...  La réévaluer après l'entrée à l'école lorsque le besoin sera présent.

Le deuxième, la réévaluer, là, maintenant, avec les risques que ça comporte d'évaluer une enfant qui progresse merveilleusement bien et est bien adaptée dans son milieu de vie. Qui alors, démontre de moins en moins de difficultés s'apparentant à son diagnostic puisque les exigences sociales ne sont pas encore très élevées à cet âge et que le portrait ne serait pas juste par rapport à ce que ce sera réellement en milieu scolaire.

La réévaluer, avec le risque que le diagnostic soit retiré.


Tellement de parents voudraient en venir à ces mots. Mais ces mots ont un coût pour certains enfants qui ont toujours des problématiques. Alors, ils retirent un diagnostic d'un enfant ayant des besoins réels.

Je serais heureuse, de retirer une étiquette, si je jugeais que c'était la bonne réponse.

Mais qui suis-je pour juger de ça en tant que mère? Parce que c'est l'opinion des professionnels, n'ayant pas le détachement émotionnel face à mon enfant.

Aujourd'hui, je ne suis convaincue de rien. Ni du passé, ni du futur. Ai-je fais erreur d'apposer une étiquette si jeune? Pourtant le besoin et les difficultés étaient bien vrais.

Et si je n'avais rien fait, où en serais-je aujourd'hui avec ce petit casse-tête de bientot 5 ans et demi?


J'ai dû me battre pour la grande, mais j'avais, enfin, derrière moi, l'équipe école pour m'appuyer, pour prouver que mes dires n'étaient pas seulement ceux d'une mère émotionnellement impliqué.

Mais là, aujourd'hui, on exige que la minie soit réévaluée. Là, maintenant, moi, seule contre  tous. Parce que les garderies diront que ça va bien. Parce que le passé sera pris de quelle façon? Comme une petite qui imitait son frère? (je l'ai  tellement entendu celle-là!), comme un problème familial(pourquoi pas encore une fois!). Et ce qu'elle est sera expliqué comment? Par un foutu "phénotype" qui n'apporte absolument rien lorsque l'enfant a des besoins, et des besoins j'en vois venir assez rapidement avec l'école qui débutera.

Mon instinct me trompe-t-il? Je ne pourrai le savoir, seulement lorsque nous y serons rendu, mais est-ce que c'est un risque à prendre?


J'avais pourtant un plan bien simple, de faire l'évaluation par la même équipe qui s'est occupée du diagnostic de la grande. Mais, les petits cas "subtils", complexes, légers, trop sur la ligne, ils n'aiment pas. Finalement, je me retrouve de façon tout à fait innatendue... le bec à l'eau.

L'équipe ne se sent pas apte à réévaluer un autre cas comme la grande. Ce ne semble pas la meilleure solution pour eux et ils sont aussi d'accord que de réévaluer un enfant avant l'entrée scolaire est la pire chose à faire.


Au fil des ans, j'ai perdu confiance.

Autant dans le système que dans moi-même, parce que si même je partage ici, tout le vécu de deux fillettes "pas tout à fait comme les autres", je n'en suis même plus convaincue moi-même parce  que j'ai trop dû me battre pour expliquer quelque chose qui me semble pourtant si simple.

Mais je ne suis que la mère.


On me propose donc, de regarder pour une évaluation à l'interne avec une équipe multi-disciplinaire. La même évaluation que Tommy et la grande ont déjà passé mais avec une autre équipe. Plus compétente? Aucune idée... et j'angoisse à l'idée de devoir subir cette torture une autre fois.

Que je me dirige vers le privé, n'est même pas une solution simple puisque la commission scolaire pourrait carrément refuser de reconnaitre le diagnostic qui n'a pas été posé au public. Parce que la seule équipe du privé que je suis certaine à 100% qu'ils reconnaissent, ne veut pas faire l'évaluation.

Je dois donc patienter, connaitre le jugement final, me sentant comme au banc des accusés.

Je devrai choisir ou peut-être pas...

public, un séjour de deux semaines à temps plein... s'ils acceptent de nous voir dans les délais nécessaires ou même carrément de la prendre puisqu'elle n'a pas l'âge requis pour cette équipe et que ce serait une faveur de pédopsychiatre à pédopsychiatre...

privé, voyagement hors région... si et seulement si je trouve un endroit reconnu par la commission scolaire...

attendre... qu'une fois de plus, le bouchon saute, et que les difficultés soient reconnues si elle se présentent.

Pourtant, j'aimerais bien attendre, avoir confiance, savoir que tout irait bien, que nous pourrions même retirer l'étiquette un jour, en toute confiance, comme le souhaite si fort le papa.

Mais...

1 commentaires:

Julie Crete

Bonjour a vous!
je suis nouvelle sur votre blogue en fait je les decouvert hier soir en cherchais de la lecture pour essayer de mieux comprend ce qui va suivre pour moi et mon fils Tommy aussi de 2ans et 3mois qui doit etre evaluer en clinique TED bientot et justement une de mais crinte etait de l'avoir mis la dedans si tot et de peu etre avoir une etiquette fossé pas l'age de mon fils........ah tant de questionnement et de stress et lorsque j'ai regarder la video de votre petit tommy j'ai un peu reconnu mon fils et j'ai fondu en larme je vous trouve tres forte et bonne vous ete un modele a suivre je vous felicite pour votre beau et bon blog merci et je vous souhaite a vous et votre famille beaucoup de bonheur et de reussite

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