Le dépistage précoce de l'autisme

Apprendre à connaître l'autisme ne se fait pas en un jour.

Le dépistage de celui-ci, ne se fait pas en un coup d'oeil.


C'est un trouble complexe, et même après plusieurs décennies, les chercheurs en apprennent encore sur le sujet de l'autisme.

Moi-même il y a quatre ans, lors de mes premières démarches auprès de mon Tommy, je croyais que c'était simple. Un autiste, c'était évident.  Pourtant, aujourd'hui je suis consciente que le spectre autistique est tout ce qu'il y a de plus complexe et que ce n'est pas si évident que je l'avais cru à l'époque.

On m'a quelques fois demandé conseils, et avec mes connaissances du moment, ce n'était pas si précis et si simple que ça pouvoir dire hors de tout doute à une personne si son enfant pouvait avoir un TED ou non.

Ce n'est pas "ma faute", c'est plutôt que l'information disponible sur le sujet n'est pas complète.

J'en viens donc au sujet d'aujourd'hui.  Le dépistage PRÉCOCE de l'autisme que les chercheurs ont tentés de rendre possible dès 18 mois.

Ce qu'on sait aujourd'hui, c'est qu'on peut assurément dépister un enfant à risque dès 12 mois, même avant. On ne peut par contre pas être certain que ce sera un trouble autistique plus qu'un retard quelconque du développement. Mais, on peut bel et bien dépister les signaux d'alertes.

Vaut mieux un enfant qui a un diagnostic d'autisme à 18 mois avec de l'intervention précoce rapidement, pour le perdre plus tard, qu'un enfant autiste qui obtient son diagnostic à 4-5 ans.  Là-dessus, tous les spécialistes s'entendent.

Alors comment fait-on à partir de 12 mois, pour dépister les cas à risques?


Il y a premièrement l'outil de dépistage que je vous ai déjà mis auparavant. Depuis maintenant 6 mois que je l'utilise, je le trouve bien fait. Toutefois je n'ai pas de comparaison avec des enfants "typique" hors de tout doute.

Ensuite, l'information disponible nous parle de surveiller si l'enfant se retourne à son prénom, s'il sait pointer et s'il peut regarder où nous pointons.  On nous parle de voir si l'enfant a de l'attention conjointe.

Ça semble simple non?  Alors si c'était si simple, tous les enfants dans le spectre échoueraient ce test. Malheureusement ce n'est pas le cas. Plusieurs enfants qui sont dans les limites basses du spectre peuvent très bien passer inaperçu aux yeux des parents. L'enfant peut avoir de l'attention conjointe dans certains contextes précis, et il peut aussi arriver à se retourner à son prénom par moment. Alors les parents et médecins disent souvent que tout est beau qu'il n'y a aucune raison de s'inquiéter.

Je l'ai même dit moi-même à l'époque à certains parents.

Pourtant moi-même je n'ai pu voir les signes d'autismes chez mon gars de 2 ans, aveuglée par les comportements qu'on nous dit qu'il ne doit pas avoir.


Bon, alors on fait quoi? Si le pointage, de se retourner à son prénom et l'attention conjointe ne sont pas 100% fiable autant pour annoncer un TED que pour dire qu'il n'y en a pas, que peut-on surveiller?

J'ai alors découvert plus tard, la banque de vidéos, une petite mine d'or, du site Autismspeak. L'avantage de cette banque de vidéos c'est qu'elle permet de se faire l'oeil, de comparer entre un enfant "typique" et un enfant avec un diagnostic d'autisme. On peut alors vraiment voir les signes plus précisément. Elle peut permettre à des parents incertains de regarder autre chose que seulement le fait de se retourner ou non à son prénom.

Le défaut, c'est en anglais. Donc je sais que ce n'est pas accessible à tous.

J'ai donc décidé de vous en faire un petit résumé, texte et visuel afin d'aider des parents qui cherche de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme, ou plutôt les signaux d'alertes à surveiller.


À 12 mois, un bébé devrait être capable de communiquer ses besoins à ses parents. De différentes façons, par le contact visuel, le pointage, par la voix.  On verra chez l'enfant typique la facilité à utiliser tous ses moyens de communication. Bébé veut du lait, il regarde sa mère, pointe son gobelet, retourne un regard vers sa mère pour s'assurer qu'il a bien son attention. Dans ces courts gestes, il communique et démontre de l'attention conjointe.

Un enfant avec un trouble autistique, peut être capable de faire toutes ces choses, mais pas nécessairement de façon simultanée et pas dans les mêmes contextes que l'enfant typique.

Par exemple, je peux reprendre mes souvenirs de Tommy étant enfant, qui aimait jouer avec nous à des jeux actions réactions. D'ailleurs il a compris ça très tôt si on comparait à sa grande soeur. J'ai un vidéo de lui, jouant avec moi sur l'ordinateur.  Il me regarde, avance sa main, et anticipe ce que je vais faire par la suite en riant. Il voulait me faire réagir en disant "non non non" et tassant sa main. Tommy avait un plaisir fou à faire ce genre de jeux avec nous, comme vous pouvez voir dans le vidéo suivant :




On y voit bel et bien la manifestation d'une attention conjointe, d'un jeu d'action réaction, d'un intérêt pour l'autre (il court et regarde en arrière voir si on le suit).  Toutefois, si on reprend l'exemple de l'enfant typique de 12 mois, il était incapable de nous communiquer ses besoins que ce soit verbalement ou non-verbalement.


Alors je vous dis, pour le dépistage précoce, "jugez" votre enfant, sur des moments où il devrait savoir communiquer. 

Un autre exemple serait l'imitation lorsque vous chantez une chanson à l'enfant, il devrait avoir l'intérêt de vous regarder, essayer d'imiter vos gestes et même en "redemander" si ça lui tente.


Comme il y a un large éventail de sévérité dans le trouble autistique, il faut plutôt se concentrer sur les signes à surveiller plutôt que sur ce que l'enfant réussit.

Dit comme ça, ça peut sembler un peu négatif et alarmant mais n'oubliez pas que le but est le dépistage PRÉCOCE. C'est-à-dire de remarquer les signaux d'alertes idéalement avant 18 mois, permettant si nécessaire de pouvoir intervenir rapidement chez l'enfant.  Si en vieillissant les traits s'estompent alors c'est pour le mieux!

Contrairement à ce que je disais à l'époque, aujourd'hui je dis qu'il faut surveiller les signes plutôt que les "non-signes".  L'erreur que plusieurs font, par exemple, en disant d'un bébé de 12 mois qu'il ne peut pas être autiste parce qu'il vous a regardé et sourit lorsque vous lui avez parlé.

Suite à mon message sur le 13e mois de bébé, j'ai donc repris la banque de vidéo dont je vous parlais et j'ai commencé à faire les tests de dépistage que je vous présente ci-bas.

Le but est de suivre évidemment l'évolution de bébé mais aussi vous rendre disponible en images les petits tests qui peuvent être fait à cet âge et les choses à surveiller. Je me suis permise d'en mettre plus pour montrer un profil plus juste concernant le petit dernier. C'est-à-dire un profil mixte, qu'on considère à risque mais avec des forces quand même importantes à souligner.

Ces tests ne sont pas un outil diagnostic, ni une assurance que l'enfant est "correct" ou pas... Ces tests permettent de voir d'un regard extérieur les aptitudes de l'enfant à communiquer avec les autres. Par les gestes (non-verbal), par le langage et par le contact visuel qui est très important dans le développement des interactions sociales.  De plus, on peut voir si l'enfant semble avoir des intérêts particuliers, manies ou jeux répétitifs, et quel est son intérêt face aux autres personnes. 


Avant de commencer, vous verrez que chaque test se ressemble. On présente quelque chose d'intérêt pour l'enfant et on vérifie comment il communiquera son intérêt envers celui-ci avec vous.  Est-il capable de demander ce qu'il veut, partage-t-il du regard son intêret...


Pour commencer, on présente des bulles à l'enfant.  On voit alors son intérêt ou non pour ce jeu avec nous. Est-ce qu'il nous regarde pendant qu'on fait les bulles. Si on prend une pause, est-ce qu'il établi un contact visuel pour en redemander ou bien le fait-il par geste. Après avoir fait plusieurs bulles, on ferme le pot et on le remet à l'enfant.  Le but est de voir sa capacité à demander de l'aide. Le plus souvent, en tendant l'objet au parent pour en redemander.





On présente un nouvel objet à l'enfant pour voir s'il manifeste un intérêt envers celui-ci. Partage-t-il son intérêt avec nous par le contact visuel, est-ce qu'il demande à obtenir l'objet qu'on met hors de sa portée? Lorsqu'il obtient l'objet, partage-t-il sa joie et son intérêt avec nous, par le langage, le geste ou le contact visuel?  Est-il capable de coordonner le contact visuel avec le geste ou le langage? Est-ce qu'il maintient un échange avec nous ou bien focus toute son attention sur l'objet? L'enfant est-il capable de suivre le pointé du doigt si on lui montre un objet au loin? Est-ce qu'il ramène son attention sur vous par la suite pour confirmer que vous regardez bien la même chose? Se retourne-t-il à son prénom?




À travers ces vidéos on peut surveiller si l'enfant a une façon répétitive d'utiliser ou de jouer avec les objets, mais aussi dans ses comportements c'est là qu'on pourrait y voir des manies.  Toutefois ne pas oublier que chez le jeune bébé plusieurs manies sont encore normales et pas nécessairement le signe de trouble autistique. Lorsqu'on fait ce genre de tests on doit prendre l'ensemble des symptômes qui se présentent. Un enfant qui par exemple se cognerait la tête mais passerait tous les autres tests au niveau de la communication et l'interaction avec les autres ne serait pas considéré comme à risque d'autisme.


Pour finir, on vérifie avec l'attrait de l'estomac. De bonnes céréales. Le but est que l'enfant en redemande à l'adulte. On peut voir son intérêt envers la personne versus l'objet.




Avant de vous en dire plus long sur mes observations sur ces vidéos je vous laisse vous-mêmes faire le visionnement. La suite suivra dans quelques jours.

Ma reconnaissance à moi

Il faut remonter très loin pour voir tout le cheminement qui a dû se faire depuis le début de notre vie "pas comme les autres"...

Vous pouvez constater par vous-même à plusieurs endroits sur le blog. J'ai ai ressorti deux mais il y en a eu d'autres au fil du temps  :  Les sentiments du jour et Regard.

Être mère à la maison, c'est un peu différent d'une mère qui travaille.  À la maison, la seule reconnaissance que la mère peut avoir est celle de son conjoint, et parfois celle de gens qu'on croise ici et là, au fil de notre vie.

Au travail, il y a ce petit moment, cette reconnaissance (habituellement) qu'on voit l'appréciation des gens sur ce qu'on accompli dans la journée, au fil du temps.  C'est concret, par une petite tappe sur l'épaule, un "bon travail", en voyant l'accomplissement d'un gros projet.

La reconnaissance, la mère à la maison doit se la faire souvent elle-même, à travers le conjoint qui chiale d'un morceau de linge qui n'a pas encore été lavé, et les enfants qui crient pour tout avoir en même temps, qui se plaignent qu'ils n'aiment pas le repas qu'on leur a préparé.


Lorsqu'on arrive avec des enfants "dys" (terme fréquemment utilisé sur le net pour nos enfants différents (dysphasie, dyspraxie, dyslexie, autisme et cie), ce peut être plus difficile de voir le succès de notre travail de parents.  Les progrès sont plus lents, les crises plus fréquentes, l'autonomie moins présente.  Vous savez, cette fierté qu'à le parent de voir partir pour la première fois son  enfant à vélo pour aller chez un ami? Ce sont des petites choses, qui comblent le coeur et qui font toute la "reconnaissance".

C'est plus difficile avec les enfants différents, et il faut se concentrer sur des petites choses, mais, avec des enfants différents plus "turbulents", il y a des jours où, on a l'impression  de l'échapper.

Si j'ai dû apprendre au fil du temps à ne pas m'en faire avec le  regard des autres, à me reconnaître moi-même dans mon rôle de mère à la maison, à savoir tout ce que j'ai accompli avec mes enfants même si en réalité ça ne parait pas du tout pour le regard extérieur. Imaginez, la mère qui cri parce que son enfant de presque 6 ans s'est un peu éloigné. La mère qui dit non et que l'enfant ne bronche même pas après plusieurs avertissements, celle qui finalement par moment soupire et laisse aller un comportement "un peu tannant" mais pas si grave, après avoir tenté plusieurs fois de contenir l'enfant. Assis toi-là, non fais pas ça, revient ici, etc...

Ben quoi, en réalité pour quelqu'un qui ne sait pas, on a l'air des parents sans autorité qui laissent leur enfants tout faire et des enfants "mal élevés". 

Pas tout le temps heureusement! Mais bon quand on doit dire à notre enfant de 7 ans et demi de débarquer de sur la table d'un casse-croûte! Ou qu'elle est grimpée sur le rebord d'une fenêtre...

Donc, il y a de cela quelques années, je vous écrivais tout ça, la larme à l'oeil et triste.  Aujourd'hui, j'ai fait mon cheminement et c'est correct je ne m'en fais plus avec ça.

Mais la petite tappe sur l'épaule, même si j'accepte la situation, c'est plaisant de l'avoir une fois de temps en temps.


Cette petite tappe, je la reçois, à travers d'autres personnes, qui ne réalisent peut-être même pas à quel point ça peut faire du bien. 


Ma reconnaissance à moi, par rapport à tout ce que je fais pour mes enfants, c'est un compliment, c'est d'entendre l'éducatrice spécialisée de l'école de la grande me dire comment elle trouve charmante ma fille, qu'elle est affectueuse.  C'est de m'être fait dire comment Tommy était un rayon de soleil dans une journée, par son sourire et son rire contagieux.  C'est d'avoir reçu une lettre, me disant comment le temps passé avec Tommy a été agréable et qu'ils vont s'ennuyer. C'est qu'on me dise qu'on espère pouvoir l'avoir encore dans leur groupe l'an prochain... parce que même si Tommy n'est pas facile, il apporte un petit quelque chose, une dose de bonheur dans la vie.

Ma reconnaissance, ça été de recevoir la lettre conviant la grande à un gala de reconnaissance pour ses efforts durant l'année. Ça a été de la voir, fière, en avant d'une centaine de personnes, à recevoir son diplôme et son trophée.

Ma reconnaissance, c'est d'entendre les intervenants me dire qu'ils pensent à nous, qu'ils s'ennuient par moment. 

C'est quand on me dit que je fais un bon  travail, même si bon, ça j'ai encore à travailler sur ma confiance/culpabilité de mère d'enfants différents.

C'est d'avoir une note de l'enseignante dans l'agenda de la grande qui me dit qu'elle a apprécié son année avec celle-ci. Ce même si elle a fort probablement donné quelques petits maux de tête en début d'année.


Toutefois, comme je viens avec un bagage du passé, j'ai eu de la difficulté à accepter ces compliments, ces reconnaissances, sans le petit doute qu'on devait de toute façon dire ça à tous les parents non?

Avec le temps, je les prends de plus en plus, et à travers les journées difficiles, celles où parfois je peux vivre des moments de découragement, de grande fatigue, je me rappelle ces mots qui me font du bien.  Je peux aussi fermer les yeux, voir la lueur qui brille dans les yeux des mes enfants... c'est toute la reconnaissance que j'ai besoin. C'est mon boost, pour continuer d'avancer!

13e mois...

Les mois filent et nous rapprochent d'un moment important. Celui où on pourra savoir "hors de tout doute" (ou du moins presque...) si bébé a un petit quelque chose comme les autres ou pas.

Honnêtement, mon feeling et mes observations des derniers mois ne me permetteront pas de dire que bébé est "correct", safe...  À tous les mois, on peut remarquer un petit quelque chose.  Ce qu'on ne sait pas vraiment c'est comment évoluera ce petit quelque chose.

Ce mois-ci j'avoue qu'il n'est pas très positif et j'espère que ce n'est pas le début mais plutôt une phase.


Bébé est certe plus éveillé sur certaines choses comparé à son frère au même âge.
De l'autre côté il est clairement moins vite que sa minie grande soeur au même âge.  D'ailleurs la minie avait un développement très proche de la normale à cet âge, en dehors du contact visuel difficile. 

C'est certain que de mon point de vue avec mon vécu, je ne peux pas me faire d'espoir... mais plutôt surveiller.

Pourquoi ce mois-ci est plus inquiétant?

Premièrement depuis 3 mois, bébé n'a pas évolué. Il a stagné pas mal à son développement du dixième mois.

Il ne fait rien de nouveau, il ne cherche pas vraiment l'interaction. Oui, si je mange il vient, se lève sur la chaise à côté de moi, mais si je le prends pour faire quelque chose avec lui j'ai un bébé qui se débat et ne veut absolument rien savoir. Il refuse de me regarder dans ces moments, même si je lui chante des chansons ou d'autres gestes comme tapper des mains. 

On pourrait dire qu'il veut seulement bouger.  Ok.

Par contre, il ne cherche pas vraiment notre contact visuel en général, pas plus qu'il y a 6 mois dans mes premiers écrits (donc pendant le repas par exemple). Il va regarder devant lui, ses mains, en arrière, sur le côté...   

Même que ce mois-ci c'est pire.  Pourquoi?

Parce que depuis 3 semaines, bébé s'est découvert une passion anormale (oui après trois semaines je me permets de qualifier ça d'anormale) pour tout ce qui roule.  Avec même une belle manie de se pèter la tête, dans la fenêtre sur les chaises, sur le plancher... 

Sa passion des choses qui roulent le fait pleurer lorsque ça ne marche pas à son goût. C'est aussi difficile de le ramener à une nouvelle activité sans générer une crise.  Il peut faire rouler son camion la tête penchée pour regarder les roues pendant une trentaine de minutes sans se tanner si on ne lui change pas les idées. Il pourrait maintenant faire ça durant des heures. 

Dehors il voit les vélos, et il veut faire tourner les roues. À l'épicerie dans le panier il a réussi à trouver la seule chose qui tourne, un petit bout de plastique sur un côté.  À la clinique, il fait rouler sa poussette par terre. Il tourne ses autos à l'envers pour faire tourner les roues.

Vous me voyez venir hein?  Quand il fait  tout ça, il est off, il ne se retourne pas à son nom même si je suis à deux pouces de son visage et que je lui crierais dans les oreilles. Croyez-moi je l'ai testé plusieurs fois depuis trois semaines. D'ailleurs je demande aux gens qui viennent me voir de lui parler et il n'est pas très coopératif, il se tourne par en arrière, mets ses mains en avant comme si on le dérangeait.

Son autre jeu est de mettre des choses en hauteur. Mettre une feuille sur la table, la reprendre, la remettre, la reprendre,  la remettre.  Hier soir, il s'était trouvé un camion qu'il faisait rouler sur un bac. Papa a usé de toute son imagination pour lui changer les idées, mais rien à faire, une demi-heure sinon plus, à faire rouler son camion d'avant en arrière sur le bac.


Pour le reste, il faisait des bye bye un peu plus mais sur notre insistance, là il n'en fait plus ce mois-ci. Il n'a jamais vraiment fait des bravos (pas plus de 1 par mois).  Il ne veut toujours pas m'imiter lors des chansons où il se débat comme j'ai dit plus haut pour que je le lâche.

Il adore l'eau, proche d'une autre fixation assez intense aussi.


Il ne mange quelques aliments en morceaux mais pas beaucoup.  Il ne cherche pas à devenir autonome à ce niveau non plus. 


Ce qui reste positif c'est quand on réussi à avoir un bon contact avec lui.(ce qui se fait rare ces temps-ci et je me trouve dont "pas bonne" de ne pas y arriver). 

C'est que oui il sait regarder où on pointe et semble avoir acquis la permanence de l'objet. Des choses quand même importantes.

C'est qu'il réagit à ma présence, il me voit il accoure(à quatre pattes) avec un sourire. Il est souriant, quand ça lui tente!


Ce qui a changé alors ce mois-ci?  Je pense à son otite au début du 13e mois, mais c,est un de plus sur le lot seulement, et les dents qui percent, il est plus fatigué ce qui causerait peut-être l'intensité des comportements inquiétant.


J'avoue que ce mois-ci nous ne sommes pas très rassuré.  Même à réfléchir à quelles seront les démarches à  faire SI jamais ça va en empirant... ce qu'on ne souhaite évidemment pas.

Papa fait une déprime et est frustré contre la vie. Il a de la difficulté à rester positif et avoir confiance.

Moi, je suis plus inquiète ce mois-ci, j'ai revisionné un vidéo que j'ai avec un enfant de cet âge-là... et il fait bel et bien parti des cas à surveiller de très près.

On revoit le pédiatre dans 2 mois environ, tout dépendant comment ça va je lui demanderai à ce moment son opinion.

Alors.. en attendant, vivement les prochains mois.

Ni tout blanc, ni tout noir

Dans le charmant (sarcastique) monde des troubles neurologiques, il n'y a rien de tout blanc, ou tout noir. 

Le spectre de l'autisme est très très large et il n'y AUCUN signe qu'on peut qualifier à 200% d'absolument TED ou autiste.

On m'avait dit lors de l'évaluation de la grande, que le spécialiste devait utiliser beaucoup son jugement clinique.

On ne peut pas dire qu'un enfant n'est pas TED parce qu'il sait faire semblant ou qu'il est absolument TED parce qu'il a aligné des choses devant vous.

Quelques fois, on a la "chance" d'avoir des enfants avec un profil clair, comme Tommy. Ceux qui ne font aucuns doutes parce qu'ils ont 90% des critères et des signes évidents.  Mais non, pas 100%. Je ne crois même pas que ça existe le 100% même chez les enfants sévèrement atteint.

Par exemple, on dit que le TED ne s'intéresse pas à l'autre, que les cas sévères non-verbaux sont souvent dans leur bulle, déficients. Et on trouve soudainement des cas comme Carly Fleischmann, on la lit, et s'il y a bien une chose, si elle parlait et ne manifestait pas autant de signes physiques d'autisme, elle serait elle aussi un de ces cas, ni tout noir, ni tout blanc.

Alors,  c'est ça pour le moment, parce qu'il n'y aucune façon certaine de diagnostiquer le trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique) sans faire d'erreur.  Parfois, on réalisera notre erreur dans le futur, d'autres on ne le saura peut-être jamais. C'est toute la complexité du TED et son diagnostic ça.

Toutefois, avoir un enfant comme Tommy, on ne se pose pas trop de questions. On peut en parler ouvertement, c'est évident pour les gens. Il ne parle pas comme un enfant de son âge, il saute et s'autostimule avec à peu près n'importe quoi, il fait des crises parfois impressionnantes, il fréquente une école spécialisée.

Mais il y a ces autres enfants, qui tranquillement baisse en % sur les caractéristiques qu'ils affichent.  Et malheureusement, même si j'ai déjà expliqué que le TED ça se passe dans la tête et dans la façon de percevoir les choses, d'être en contact avec les gens et l'environnement, jusqu'à présent, on se base beaucoup sur les manifestations physiques qui semblent (j'ai bien dit semblent) claires.  Lorsque les manifestations plus "physiques" ne sont pas présentes on commence à avoir des doutes.

Il y a aussi cette façon différente de penser versus la façon dont la personne interragit avec son environnement. Présentement c'est comme si on ne pouvait pas vraiment être TED si on est capable de s'intéresser un peu à l'autre personne... et pourtant je reviens à cette cher Carly...

Nous les parents d'aujourd'hui, nous vivons avec les nouvelles façons de diagnostiquer le TED, qui donne des maux de tête. 

À l'époque c'était si simple, c'était Tommy, pas de doutes, pas de "zone floue". 

Aujourd'hui, ça passe d'un adulte professeur d'université, marié avec des enfants, à un musicien reconnu, à un chirurgien dans un hôpital.

Comment fait-on pour ne pas virer "un peu dingue" dans tout ça lorsque l'enfant ne cadre pas tout à fait dans le développement d'un enfant dit neurotypique, mais qu'il ne cadre pas tout à fait dans le développement de l'enfant TED.

Les spécialistes ont dû tracer une ligne évidente, et les parents(et enfants) se ramassent pris dans cette incertitude.


Lorsque j'ai entâmer les démarches une nouvelle fois pour la grande, je savais dans quoi je m'embarquais. Je ne vivais pas vraiment d'espoir sur le résultat final. Ce que je veux c'est que les problèmes de notre fille soient reconnus et que l'aide nécessaire soit apportée.  Malheureusement, le système d'aujourd'hui reconnait presque seulement les enfants avec un diagnostic.

Honnêtement, je n'ai eu AUCUN plaisir à repasser par cette étape-là, tout comme hier je n'en ai pas eu à me faire donner les diagnostics que pourtant, c'est nous qui demandait.

Coudonc, on a l'air de parents qui savent pas ce qu'ils veulent.

Pourtant c'est simple, on veut la reconnaissance d'un problème, l'étiquette c'est en quelque sorte secondaire. Ok pour aider à avoir les bonnes interventions, mais qu'est-ce qu'on en sait lorsque l'étiquette reste incertaine?

Vous savez ce que j'aurais réellement aimé? Qu'on me dise à 100% que ma fille ne peut pas être TED, ou qu'on me dise à 100% que ma fille l'est.  J'étais naïve par rapport à ce que j'explique plus haut. Le 100% n'existe pas, mais le 90% est quand même plus facile à avaler.

On pourrait dire que ma fille est à 55% ? Peut-être plus, mais je parle  bien entendu en terme de signes, versus les résultats des évaluations.  Peut-être que dans le futur nous pourront revoir tout ça et être plus "certains". 

J'aurais aimé que les tests sortent claires. Comme ceux du TDAH qui venaient sans aucun doute pour les spécialistes.  J'aurais aimé qu'elle "cote" au-dessus de la maudite ligne, pour être plus à l'aise avec tout ça.

Mais non, ce que j'ai appris hier, c'est ce que je savais malheureusement déjà.  Pas claire, et malheureusement elle ne le sera jamais. Elle est limite dans tous les tests, il y a des forces qu'ils ne "voudraient" pas voir dans le TED, elle a des faiblesses évidentes.  Elle n'a pas les écarts "typiques" qu'on retrouve dans les tests de QI, mais elle n'a pas non plus des résultats parfaits à l'ADOS.  Vous savez un résultat qui dirait qu'on est sûr que c'est ça ou pas.

Bref, ils ont fait comme je fais depuis plus de 3 ans. Ils ont acceptés de reconnaître que son fonctionnement se rapproche énormément du TED, en apposant l'étiquette de TED-NS. Les "particularités" étant plus importantes que les non-particularités. Mais ils voient tout comme moi, les petits "quelquechoses" qui nous fait parfois hésiter dans tout ça.

J'aurais aimé savoir que ma fille se rapproche plus du "normal" ou plus du TED, pas qu'elle reste sur cette foutue ligne... qui est un peu une torture, incertains de comment le tout évoluera dans le futur. Qu'elle pourra pencher plus d'un côté que de l'autre en vieillissant, mais là, on n'en sait absolument rien.

Je ne serai jamais prête à crier sur les toits que ma fille est TED, pas plus que pour la plus jeune, même si la grande affiche certaines particularités beaucoup plus envahissantes que sa petite soeur. Je ne serai jamais prête (pour le moment) à dire tout haut que ma fille est "comme les autres", parce que ce n'est pas vrai non plus.

Étiquette ou pas, elle reste notre petit mystère, et ce qu'on souhaite pour le futur, c'est le mieux.

Réjouissons-nous?!?!?!?

C'était aujourd'hui la fin de la première partie de la "saga" avec notre grande fille. Un rendez-vous attendu depuis plus de 6 mois. Des démarches qui ont totalisées 3 ans et demi...

J'ai eu un petit sourire intérieur, que j'ai retenu..., mais pas un gros sourire. Aujourd'hui c'est différent.

Dans ma tête il m'a passé quelques idées comme "On  l'a eu!!", "On va fêter ça!". Des idées que je ne dirai pas tout haut, parce que je ne les pense pas.

Si je me réjouissais réellement aujourd'hui, je me sentirais coupable de le faire.  Comment peut-on se réjouir d'une "bonne-mauvaise nouvelle"?

On peut se réjouir d'être entendus, on peut être soulagé, on peut se réjouir de l'aide qui pourra venir... mais on ne peut assurément pas se réjouir d'une étiquette. Ça non.

Je suis contente, mais le suis-je vraiment?  La réponse c'est non.  Je suis soulagée, ça oui.  Mais soulagée pour combien de temps?  Parce que le chemin devant nous reste incertain et flou.


Je me suis battue 3 ans et demi pour ma fille, pour qu'on reconnaisse ses difficultés et qu'elle puisse avoir l'aide nécessaire, mais la réponse finale reste "floue", "pas claire" comme elle a toujours été, et ça, ce ne sera jamais réjouissant non plus.

Ma fille, ma grande, ma championne de 7 ans et demi est un melting pot de particularités. Particularités qu'on retrouve dans le TDAH, dans le TED, dans le trouble anxieux, dans la douance.

Je l'ai déjà dit, c'est tout ce qu'ils devaient analysés chez elle. Rien de simple. 

L'urgence actuellement était surtout d'obtenir de l'aide à l'école, question de lui donner toutes les chances possibles dans le futur.

C'est là que mon idée de "fêter ça" est venue... parce que je ne fêterais JAMAIS au grand JAMAIS une étiquette, un diagnostic, parce que personne ne souhaite en être là avec son(ses) enfant(s).


Aujourd'hui je suis partie avec une brique sur les épaules, le coeur serré. Je suis revenue avec une brique de moins, mais le coeur lui, il y aura toujours un pincement. Ça c'est la réalité.


Alors cette grande cocotte partait avec une hypothèse mélangée de TED-TDAH-trouble anxieux et douance.

Et cette grande cocotte revient avec un mélange, de TED-TDAH-trouble anxieux, pas douance mais très proche.

On repart un peu ce avec quoi nous sommes arrivés. Ce qui nous fait nous battre depuis plus de 3 ans. Ce qui nous donne parfois des maux de tête en tant que parents, ce qui nous a fait sentir impuissants, mauvais parents... incapables... coupables.

Après 6 mois d'attente, de tests divers et d'évaluation, ils ont retenu les diagnostics suivants ...

Elle avait déjà dans une précédente évaluation le diagnostic de trouble anxieux.

S'ajoute à ça, un TDAH mixte, c'est-à-dire le package deal, la totale! TDAH avec hyperactivité et impulsivité.

Et le diagnostic toujours flou, qui restera une zone grise, de TED non-spécifié.

Cette grande cocotte sera toujours embêtante, le TED ne sera peut-être jamais certainement clair, il y a recommandation d'une réévaluation dans le futur, pas de date précise, seulement si jamais un jour, on sent qu'elle ne cadre plus dans les critères ou si l'école l'exige.

Pour l'instant, on reprend notre souffle.

Tout se joue dans trois jours

Je suis là...

J'ai même ouvert quelques fois la page du blog, voulant écrire, mais laissant tomber à chaque fois. J'ai eu des petites idées, mais pas l'inspiration et peut-être pas tant le moral non plus pour ça.

J'avais même un titre pour aujourd'hui, mais finalement je vais faire ça court.

C'est dans trois jours. Le rendez-vous final (on l'espère) pour la grande.  Un rendez-vous qui me stress, une attente qui gâche ma vie depuis plusieurs semaines.

Je ne sais pas quoi penser, je ne sais pas à quoi m'attendre, est-ce que je vais devoir continuer à me battre, est-ce qu'on m'aura enfin entendu?  Aucune idée.

Entre temps, je vois ma fille, et c'est difficile pour moi de ne pas avoir de peine.

Quand je la vois revenir de l'école avec du jaune et du rouge, prouvant que c'est vraiment le temps que l'école finisse.

Quand je lis les manquements à son agenda.

Quand je sais que l'éducatrice spécialisée de l'école n'a plus de temps pour elle en cette fin d'année.

Quand je dois l'envoyer se changer 2-3 fois dans la journée, parce que sa nouvelle manie de mouiller son chandail, parce qu'elle refuse d'avaler sa salive.

Quand je vois les traces rouges, irritations sur le bord de sa bouche dû à sa manie de se froter continuellement à cet endroit...

Quand je vois les traces dégoutantes sur son sac, les rebords de son manteau.

Quand je la vois pleurer parce qu'elle dit ne pas se souvenir des consignes, de la règle, qu'elle ne fait pas exprès, qu'elle a oublié... 

Quand elle me dit que sa gorge est défectueuse, qu'elle ne comprend plus pourquoi il faut avaler, que c'est pas normal....



Dans trois jours, ceux qui tiennent en partie le futur de ma fille entre leurs mains, nous donneront leur compte-rendu final. Ceux qui vont me permettre ou non d'avoir des services pour l'aider... ou bien si je devrai continuer à piger dans mon porte-feuille à coup de 100$/heure pour avoir accès à ce que je considère pourtant lui être dû, parce que ça reste votre futur... si on les aide pas, qu'est-ce qui nous attend alors dans le futur?

Détecter l'autisme à 12 mois

C'est la question sur laquelle ce sont penchés plusieurs spécialistes. Peut-on détecter l'autisme aussi tôt que 12 mois?

La réponse, je l'ai déjà donné auparavant et malgré plusieurs recherches depuis ce temps, elle n'a pas changé.

NON. Nous ne pouvons pas détecter l'autisme à 12 mois.  On peut toutefois repérer certains signaux d'alertes, en gardant toutefois en tête que ceux-ci peuvent n'être "rien du tout".

D'ailleurs, le dernier texte que j'ai lu sur le sujet parle d'une étude sur environ 1,000 bébés. Une centaine détecté avec des risques, 25% de cette centaine sont des enfants tout à fait comme les autres, 75% ont des retards mais on ne peut pas assurément dire que c'est de l'autisme, que c'est à long terme ou un retard qui sera rattrapé.

BREF, pas de panique! À 12 mois, on surveille mais on ne peut pas être certains de rien....

Votre expertise est aussi bonne que la mienne, vos paris aussi bons que les miens.


Bébé a 12 mois! Il n'y pas beaucoup de changement depuis les derniers textes, d'ailleurs les sites parlant du développement de l'enfant ont une section 10-12 mois. Donc c'est normal qu'on a l'impression qu'il ne se passe pas grand chose aussi... 


Il ne dit pas vraiment pas de mots encore. Non je n'aurai pas un petit vite là-dessus pas plus que les autres. Je l'ai entendu dire des mamaman quelques fois mais pas dirigés vers moi en particulier.

Il fait tatata quand il dit bye bye.

Il donne des bis soufflés (qui se résument à se cracher dans la main ahaha!)

Il commence à accepter de manger des morceaux mais attention à ce qu'on lui offre il ne mange pas n'importe quoi.

Il aime jouer à pique pique, tappe tappe, roule roule, cache cache...  Il anticipe le coucou de la fin tout heureux! (je passe proche de manger des claques en plein visage!)  Par contre il ne fait pas les gestes de lui-même.


Non il ne fait pas parti des petits vites qui pointe quelques parties du corps et à part le non, faire des bis, et dire bye bye il ne comprend pas encore beaucoup de consignes. Mais il comprend ceux-là ce qui respecte quand même la moyenne pour son âge...


C'est un bébé toujours aussi calme.  Il s'occupe bien seul et le soir il s'accroche après moi pour avoir les bras sans arrêt! Il aime fouiller dans le lave-vaisselle, l'armoire des plats!  Comme n'importe quel bébé!

Il n'a jamais vraiment démontré d'angoisse de séparation mais il a réagit quelques fois aux étrangers qui le prennaient. Mais en général il aime tout le monde et il sourit beaucoup!

Il a fait ses premiers pas!

Il cri quand il n'est pas content.

Il aime promener des petites voitures, mettre les objets dans sa bouche, le tourniquet il s'amuse à mettre un jouet dessus et le faire tourner comme il met un objet dans les voitures et le promène.


Bref, c'est un bébé comme un autre. Je ne pourrais pas vous garantir qu'il va être "correct" comme on me demande très souvent!  La question. Est-ce qu'il est correct lui? Est-ce qu'il va être correct? Vous allez le savoir quand?  Heureusement que je ne suis pas une maman stressée hein pour avoir répondu je ne sais plus combien de fois à ces questions!


Je vous remets ce lien que je crois avoir déjà mis

http://www.helpguide.org/mental/autism_signs_symptoms.htm

et

développement douze mois



En attendant surveillez les choses suivantes :

Se retourne à son prénom, pointe, regarde où vous pointez, contact visuel


L'outil de dépistage et bébé : 15,6,7     on peut "respirer" un peu... tout en continuant de surveiller l'évolution dans les mois à venir!  En attendant, on a un bébé champion!