Enfin c'est presque fini! (version parents)

Je n'avais pas prévu faire un deuxième texte aujourd'hui... mais ma lecture du texte suivant - Enfin c'est presque fini! - m'a donné envie d'y donner suite immédiatement.


Je l'ai avoué... je ne serai pas fâchée de retourner à ma routine dès la semaine prochaine.  D'un autre coté c'est certain que la routine est elle aussi fatigante pour moi et les enfants.  Finalement, on s'en sort pas d'une façon ou d'une autre.

Si pour le TED les vacances sont difficiles, que ça représente une source d'angoisse et/ou désorganisation complète, elles le sont tout autant pour les parents.

Comme ici j'essaie de parler du TED selon mes connaissances autant que selon mes yeux de parents, je prévoyais déjà avant la lecture du texte plus haut faire un petit résumé de nos (un peu plus de) deux semaines de "vacances".

Des vacances?

Habituellement ce mot signifie relaxe et repos.

Pour plusieurs (je ne veux pas généraliser) parents d'enfants TED, ça signifie possiblement plutôt stressant et fatigue.

Chez nous, c'est comme ça que ça s'est passé, malgré le peu de sorties (heureusement) que nous avons eu pendant le temps des fêtes.

Les "vacances" (ou torture??? pourrait-on renommer ça comme ça???) pour Tommy ça été difficile... et il reste encore deux jours.

Les "vacances" pour nous, avec la gestion des enfants, ça été tout autant difficile et ressentant le désamparement de Tommy, ça fait un petit (gros) pincement au coeur. J'ai eu le temps de me sentir coupable, responsable, mal...


Si je veux parler des deux dernières semaines de Tommy ça se résume à :

Tourner
Aligner
Débrancher une radio pour la promener partout dans la maison
Grimper le plus haut possible pour placer des objets pour redescendre les regarder d'en bas en sautillant et "flappant"
Entendre "non tommy"  "non tommy"  "non tommy"  "c'est interdit tommy"  et pleurer


Une journée je me suis tannée, et j'ai voulu "organiser" Tommy un peu. Lui offrir des activités le temps de le sortir de sa boucle sans fin. Malheureusement se fut un échec. Il a accepté de faire la première activité quelques minutes et à un certain moment il s'est fâché pour chiffoner la feuille et se mettre à crier en larmes.

Je sais je sais, on va me parler de structure, d'horaire visuel, etc.... mais il y a une certaine réalité aussi qui fait que Tommy n'avait pas envi (ou était plutôt incapable?) de sortir de cette fameuse boucle envahissante.

La réalité fait aussi qu'il y a trois autres enfants à s'occuper alors que Tommy nécessiterait CONSTAMMENT du 1 pour 1 quand il est dans cette période difficile.


J'ai eu de la peine de voir mon garçon pleurer à chaudes larmes. J'ai eu de la peine de me sentir dépourvue de ne pouvoir apaiser la sienne.

Tommy ça été notre plus gros stress et fatigue des vacances, mais j'avoue que le petit bout de chou malade n'a pas aidé à la cause non plus. C'est difficile faire des choses avec un bébé de 20 livres malade accroché à nos bras!


De l'autre coté il y a la grande, qui oui a une meilleure autonomie mais une énergie combien inépuisable.  Le soir quand elle se couche ça résonne presqu'encore dans notre tête... et ça c'est quand elle s'endort avant 22h-23heures, étant en pause de mélatonine durant les congés.

Il y a cette grande qui est le deuxième casse-tête quand on sort. Celle que les gens sont essouflés de sa présence après quelques minutes seulement, où j'ai entendu les gens l'avertir à plusieurs reprises sur ses comportements que moi je ne remarque même plus tellement j'y suis habituée. Je me sens donc mal, un peu gênée et sans réponses concrètes à donner aux gens qui se fâchent parfois un peu après elle parce que ses comportements sont dérangeants.

Aussi charmants sont-ils, autant le retour à la routine fera assurément du bien à tout le monde, et moi, je me relève les manches pour entamer ce début d'année qui ne sera pas plus reposant...


(vous avez remarqué que je n'ai pas parlé de la minie? parce que les vacances ont été un charme pour elle!  fiou!)

Avant d'être maman...

J'ai envie de commencer par souligner la nouvelle année qui commence...  je me sentirais indigne de ne pas le faire.  Alors pour faire comme tout le monde, je vous souhaite une belle année, une meilleure que la précédente et si ce n'est pas le cas je vous souhaite courage pour passer à travers.  Chaque années se suivent, elles peuvent se ressembler comme pas du tout. Il y en a des belles et des moins belles.... l'important c'est de passer à travers, la tête haute!


Comme toujours j'ai plusieurs titres en tête alors que j'écris ce message.  Cela vient difficile de choisir le titre le plus représentatif selon la tournure de ce que je mettre par écrit.

Avant d'être maman, c'est le titre qui m'est venu, lorsqu'à un certain moment d'une journée des vacances, je pensais à ces choses que je disais... - avant d'être maman -.


Comme toutes les "non-mères", j'ai eu ma façon de voir les crises des enfants au magasin. J'ai eu mes pensées face à des agissements de parents en me disant que  je ne ferais pas comme eux, que je ferais  différemment.

Faire mieux? Non je ne crois pas avoir eu cette pensée un jour. Faire de mon mieux? Ça oui. Respecter mes valeurs, ça aussi.


Si je reviens en arrière, lorsque ma première, la grande, était encore un bébé (qui ne marchait même pas encore), je me souviens avoir eu une discussion avec une maman de quatre enfants.

Elle me racontait que ses enfants se couchaient à 19 heures le soir. Qu'à cette heure-là elle avait HÂTE de les coucher.

Je me rappelle lui avoir dit, toute naïve que j'étais dans mon rôle de nouvelle mère, que cette pensée ne m'avait jamais traversé l'esprit. Même que je trouvais ça triste de penser ça (me dis-je intérieurement).  Je voyais les heures supplémentaires avec ma fille comme du temps de qualité.  Elle se couchait alors à ce moment vers 21-22 heures le soir.

J'étais une nouvelle maman, pleine d'énergie, de bonne volonté et d'amour!  En amour avec notre première grande fille, chaque moments étaient précieux.


Je repensais à ça le dernier soir, celui où j'ai eu l'idée de ce texte. J'y repensais, parce qu'à quelques jours de la fin des vacances, je réalise que j'ai atteint un autre stade de ma vie de mère.  Celui où j'OSE penser que j'ai HÂTE que l'école recommence et que les vacances se terminent.

C'est un scandale, non sérieusement, je me rappelle avoir été attristée d'entendre des parents dire qu'ils avaient hâte que leur enfant recommence la garderie ou l'école.

Aujourd'hui, je m'avoue officiellement vaincue et je suis maintenant de ces parents à qui ce genre de choses traversent l'esprit.


J'aimerais bien vous dire que c'est encore la lune de miel du début, la magie du nouveau, mais je dois avouer que ce n'est plus le cas.


J'ai trouvé les vacances (qui devaient être reposantes?????) difficiles et épuisantes. J'ai manqué de temps pour les tâches simples du quotidien, j'ai manqué de temps pour faire des activités en famille, moi qui m'étais fait un si beau scénario de vacances, d'activités et de promenades magiques dans la neige.


Premièrement, il faut dire que depuis l'automne c'est difficile, les enfants sont malades sans arrêts et par défaut l'énergie et la patience des parents en prend un coup.

Deuxièmement, je suis encore dans le post-accouchement, ça me prend toujours une bonne année pour m'en remettre.


Bref, les vacances commençeaient moi déjà épuisée.  Le 22 décembre je me suis tappée une virée à la clinique médicale, seule avec les quatre enfants, parce que la minie puce se tappait une grosse amygdalite. Je suis ressortie de là-bas CLAQUÉE.... face à mon "destin", face aux particularités des enfants que j'ai  dû  gérer pendant cette longue sortie d'une heure trente, à tant bien que mal essayer de contrôler mes deux principales tornades.

J'ai essayé de me reposer, autant que j'ai pu, ce qui me semble avoir été très peu. Bébé n'a pas laissé sa place en attrapant à son tour un vilain rhume après Noël pour que je me ramasse avec lui à l'hôpital le 1er janvier!

Pire encore, avant d'être maman, j'aurais vu ça comme un drame passer 5 heures à l'hôpital un premier janvier, et là j'ai vu ça comme étant presque des vacances et reposant. DEUX HEURES pendant que bébé dormait, où j'ai pu être tranquille dans ma tête, à regarder des revues ou juste réussir à penser sans qu'un enfant enterre la voix dans ma tête!


Je dois me rendre à l'évidence, je suis rendue à ce stade de ma vie de maman où, une fois de temps en temps, ça fait du bien que quelqu'un prenne le relais pour que je puisse penser à moi un peu (ou à nous... quand je pense au couple qui manque de temps depuis quelques mois!).  Ce n'est pas un drame, loin de là, mais ça fait drôle de repenser à cette époque où  tout était "tout nouveau tout beau", où entendre un parent dire ces paroles auraient été impensables pour moi!

Une autre année se termine

Il y a plus de trois ans maintenant que je mettais en ligne le blog du Parcours de Tommy.

Je me souviens encore de la première journée, lorsque j'ai pris cette décision parce que je trouvais qu'il manquait de vécu, de témoignages, d'information autre que "par les livres" sur le sujet du trouble envahissant du développement. Moi-même à cette époque j'avais de la difficulté à croire que mon garçon pouvait être AUTISTE!

Cette journée je me suis assise avec mon conjoint et nous cherchions un titre pour le blog mais aussi pour l'adresse de celui-ci...  et nous en sommes venus à "OU-EST-TOMMY"  parce qu'on dit souvent que les TED ne viennent pas de notre "planète" alors d'où viennent-ils?


C'est trois années que le blog a vu passé, trois années remplis de surprises, d'innatendus, de déceptions, de joies...

Je n'aurais pu dire où je m'en allais avec celui-ci, mais finalement, trois ans plus tard je suis fière du résultat. J'essaie de doser entre informatif et vécu...  J'essaie de mettre des mots là où certains ont plus de difficultés à le faire, à simplifier la compréhension du trouble envahissant du développement (qui est loin d'être simple!), j'essaie d'offrir des outils de sensibilisations qui parlent "à tout le monde".


Comme les trois années derrières moi, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve à moi et au blog. Il grandit, par les expériences, par mes humeurs, il grandit avec les enfants...

Je considère que 2011 a été une bonne année, je ne crois pas être à plaindre, malgré que je me passerais de la tonne de virus qui ont attaqués la maison depuis l'automne...


L'année 2012 nous attend, avec plusieurs défis, des moments plus difficiles, plus stressants,...

Nous devrons apprendre à vivre avec un nouveau Tommy, qui n'est plus le même depuis l'entrée à l'école, qui demandera la mise en place de beaucoup plus de structure...  c'est notre défi du début d'année, mais aussi d'accepter que ce n'est pas si simple avec lui, même dans des choses aussi "de base" que les jeux libres.

Je (principalement moi) devrai passer à travers le stress, les inquiétudes de la nouvelle évaluation de la grande. Chose dont on se serait clairement passé... 


À travers les défis, on continue de vivre les joies des enfants qui progressent, à leur rythme... On se trouve du temps pour profiter en famille, dans la différence.



À tous, je vous souhaite une belle année 2012 mais surtout de continuer à voir la lumière même lorsque vous croyez que tout est sombre autour de vous!  Le bonheur, c'est dans les petites choses, pas besoin de chercher bien loin.

Sur une note plus légère...

J'ai oublié de vous raconter ce petit épisode cocasse dans la vie de la minie cocotte.

Nous sommes allés manger au restaurant il y a deux semaines environ.

Vers la fin de notre repas, alors qu'on se préparait à partir, arrive au restaurant un groupe de personnes agées dont un monsieur avec de long cheveux blanc et une longue barbe!

Minie cocotte est allée voir de plus près... pour scruter le monsieur... et venir me demander "Maman, est-ce qu'il est venu avec son traineau?" en regardant dehors par la fenêtre.

Je pense bien qu'elle a fait une partie de la soirée de ce groupe de personnes qui ont trouvé bien drôle que la puce croyait que le monsieur était le Père Noël !

Des fêtes... dans ma tête

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...  

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.


Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose?  À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court?  Aha!


La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir?  Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.


Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine.  Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non?  Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On  a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.


Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.



La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne  sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement...   Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible".  Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.

Oui, Non, Viens-ici, Attends...

Verbalement, c'est assez clair non?

Non-verbalement, ça l'est un peu moins.


Dans le DSM-IV il y a le critère suivant :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

Lorsque vous entendrez parler du TED, on vous dira souvent qu'ils ne comprennent pas le non-verbal, et qu'il ne l'utilise pas.


Pourtant, si vous mimez ces choses à la minie puce, elle peut sans problème vous dire ce que ça signifie.

Le non-verbal, l'utilisation du pointage, du oui-non de la tête, ou viens ici avec la main, sont des choses auxquelles on porte rarement attention.

Je me souviens lors de mes premières recherches concernant les difficultés de la grande. Elle avait 4 ans.... pour me rendre compte, pour la première fois, qu'elle n'utilisait pas le non-verbal, mais elle ne le  comprenait pas non plus à cet âge-là.

Nous avons rapidement corrigé la situation et nous lui avons enseigné les choses "de base" qu'on voit déjà développé chez des enfants de moins de 2 ans.


Malgré nos connaissances, nous y portons rarement attention. Si peu que lorsque je regardes les critères du DSM je me dis souvent que les filles ne cadrent pas avec ce point cité plus haut.


La semaine dernière, j'étais un peu fatiguée. La minie cocotte est devant moi et me demande si elle peut aller chercher son dessert.

Je n'ai pas envie de parler... tout simplement, je hoche de la tête en faisant un signe de oui...  Je ne me pose même pas la question, pour moi, une enfant fonctionnelle et verbale comme la cocotte chez qui les "signes" TED sont "subtils", la réponse me semble claire.

Je hoche donc de la   tête... et la cocotte de reprendre sa question...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"

Je refais oui de la tête, et elle reprend...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"... et elle commence à s'énerver un peu dans sa voix...

Je refais oui de la tête...

et elle reprend... encore... et encore... jusqu'à un point où elle finit par me demander

"Mais qu'est-ce que tu fais maman? Pourquoi tu fais  toujours "ça" (en mimant oui du mieux qu'elle peut)?"

Je demande donc à la cocotte qu'est-ce qu'elle pense que ça veut dire "ça". 

Elle me répond sans hésiter que ça veut dire oui.


Pourtant, malgré qu'elle comprenne le geste, elle ne comprend pas que ça peut être une façon de communiquer. Elle attend tout simplement les mots... parce que la réponse non-verbale ne fait pas de sens pour elle.


Le jour même j'ai raconté l'événement à son éducatrice spécialisée... et nous nous sommes amusées à lui faire mimer oui... et quand je dis amusées, c'est le cas. Pas au dépend de la cocotte bien entendu, elle trouve ça "drôle" mais elle ne sait pas trop pourquoi...   

Parce que quand la cocotte raconte l'histoire "bizarre" de maman qui fait oui de la tête, elle le fait elle-même, et on découvre que le geste n'est ABSOLUMENT PAS naturel chez elle. Elle essaie de reproduire le geste qu'elle nous a vu faire mais elle ne sait pas vraiment comment s'y prendre.


J'ai été vraiment surprise de découvrir ça cette semaine... parce que ce n'est pas quelque chose à laquelle je porte attention et pourtant c'est une question qui revient souvent, est-ce que l'enfant utilise le non-verbal pour réguler les interactions sociales.

Je n'aurais même pas su à quel âge un enfant apprend à faire oui, non de la tête si je n'avais vu les cocottes de mes amies le faire avant deux ans. Je n'aurais pas su vous dire si mes enfants le faisaient ou non... mais là, pour avoir vu la cocotte essayer tant bien que mal de faire un simple oui et non de la tête, je crois que j'ai ma réponse!


Un autre petit apprentissage à ajouter à la longue liste des choses qui ne s'enseignent habituellement pas.

Cocktails d'émotions

C'est drôle comment le titre sonne étrange à mes oreilles... parce que les émotions,  les décoder chez les autres et chez eux-mêmes est une des nombreuses particularités dans le trouble envahissant du développement.

En fait ce n'est même pas le sujet que je veux toucher aujourd'hui, je veux surtout recopier un texte écrit sur un forum, que j'ai écrit sur le vif, parce que c'était comme ça que je me sentais. Parce que j'ai ensuite appelé ma mère, pour verser quelques larmes, j'avais besoin de parler. Pour ensuite expliquer à mon conjoint comment je me sentais, même si le sujet est tabou est entre nous.

Habituellement je me censure en partie, pas vraiment par choix ou parce que je veux cacher une  réalité, mais comme j'ai dit ce sujet précis est tabou et j'ai dû respecter le désir de mon conjoint de ne pas trop l'aborder sur le blog. Toutefois, un  trop plein, c'est un trop plein et je sais que plusieurs parents peuvent bénéficier de savoir que parfois, on a juste besoin de vivre nos émotions pleinement sans que ça signifie qu'on va tout lâcher.


COCKTAIL D'ÉMOTIONS

C'est ça le résultat de trois ans de bataille, de recherche, de se faire traiter comme des parents qui ne savent rien et qui n'ont pas le tour...


Trois ans à naviguer entre la culpabilité du comportement de notre enfant, pour ensuite vivre le stress et les inquiétudes des démarches pour vivre la frustration de démarches non concluantes avec des gens qui n'ont pas voulu nous écouter, pour vivre un décrochage et se dire coudonc on fait notre possible, pour finalement recommencer à stresser et être inquiet après un nouveau diagnostic(la minie), pour redécrocher après une autre tentative qui n'a mené à rien parce qu'on était seuls contre tous...
 Trois années, mais sept ans de vie à travailler fort avec une enfant "pas tout à fait comme les autres".


J'étais bien contente de savoir que la prof avait remarqué des particularités(j'en ai parlé ICI et LÀ un peu) et que ça nous aiderait à faire de nouvelles démarches si nécessaire, mais on s'entend que ce n'est pas par plaisir qu'on le fait. De plus, nous trainons 3 ans de bagages, de frustrations et de déceptions qui font que nous nous lançons avec inquiétude et peur de perdre encore notre temps...

Tout ça pour dire que j'arrive de ma rencontre avec l'enseignante et l'éducatrice spécialisée de la grande. Je suis contente, soulagée, mais triste à la fois. Ce n'est jamais plaisant de se faire confirmer nos inquiétudes pour vrai cette fois-ci... et je vais dire que c'est encore pire après 3 ans d'accumulation...

Ils ont mis de belles choses en place pour aider, l'éducatrice spécialisée travaille sur du temps "emprunté" étant donné qu'elle n'a pas de diagnostic, pas de cote, pas de subventions etc... Elle m'a déjà remis un premier jet d'observations qui correspond (malheureusement et heureusement) très bien à ce qu'on connait de notre fille et ils que notre hypothèse TED est la bonne.

Alors voilà... on attend l'évaluation se fait cet hiver janvier-février-mars.
 
 
J'ai écrit ce texte jeudi après-midi. Après avoir essayé de me reposer un peu et de vivre mon émotion. Avant de parler à mon conjoint et ma mère...
 
Nous sommes maintenant samedi et je vis encore avec ce cocktail d'émotions (étant une fille il y a d'autres facteurs qui font que j'ai les émotions à fleur de peau ces jours-ci juste pour aider!!!).
 
Depuis le début de nos soupçons chez la grande, nous avons travaillé des choses avec elle, au meilleur de nos connaissances. J'ai vécu des déceptions, de la peine de ne pas avoir d'aide pour  elle. J'ai vécu des joies de voir les nombreux progrès... mais les fortes déceptions de voir que les particularités, malgré le travail, sont toujours là.  J'ai essayé de vivre avec l'espoir que ça passerait. Quand ça fait trois ans que personne ne t'écoute, tu te dis que finalement ça va peut-être passé... mais dans le fin fond... tu le sais que non mais tu vis d'espoir quand même.
 
Je parle souvent de la grande aux intervenants que je croise, parce que même sans diagnostic elle est super porte d'entrée sur la compréhension de certaines choses dans le TED de haut-niveau. Quand je parle, ils sont toujours surpris de savoir que la grande n'a "supposément  rien".
 
L'an dernier je disais qu'on était à un point critique.  L'école.  C'était "ça passe ou ça casse".  Je me rappelle du nombre de fois que j'ai répété cette phrase avec en moi l'espoir que "ça passe". 
 
Cette année, c'est la première année.... et je dois admettre que sans dire que c'est le drame du siècle, la balance penche plus dans le "ça casse". 
 
Idéalement, la grande aurait besoin d'accompagnement en classe. Pas nécessairement du temps plein, et pas nécessairement "en classe" plus que du temps avec l'éducatrice spécialisée afin de mettre en place des outils pour l'aider mais aussi travailler ce qu'on essaie de travailler depuis trois ans malgré que nous n'avions pas d'aide. Et là, en l'écrivant, je vis de la frustration intérieure et de la tristesse... pour ajouter à mon cocktail déjà bien plein.  De la frustration parce que le système public et l'incompétence de l'équipe qui a vu notre fille l'ont privé d'une aide important. De la tristesse parce que c'est trois ans qu'elle a a rattrapé. Parce que je vois très bien les effets bénéfiques que cette aide a chez la minie cocotte. C'est dur de ne pas en vouloir au système quand chez moi j'ai l'exemple direct de tout ce que ça aurait pu nous apporter de bien.
 
Idéalement elle aurait besoin d'accompagnement à la récréation. Et là, mon coeur de mère souffre de savoir qu'elle est laissée à elle-même dans cette "jungle", bruyante, qui bouge trop et qui ne fait pas trop de sens dans sa tête, au point que la grande se joue des films dans sa tête où elle s'amuse bien avec des amis... mais en dehors de ses films* elle se promène, elle regarde, elle ne sait pas comment approcher adéquatement les amis et elle a de la difficulté si un ami dérange ses jeux à elle...
 
 
 
* ses films : seront un autre sujet que je toucherai, et que Taylor Morris(une Aspie) aborde dans un de ses vidéo. Promis je vous mets tout ça dans un autre texte.