Bon, c'est évidemment mon avis bien personnel, mais il me semble que je ne dois pas être la seule des mamans (ou papas) d'enfants qui sont arrivés avec des petits "extras" imprévus à être tannée de l'entendre.
C'est une phrase "sage" qui fait du sens, jusqu'à un certain point... et elle ne fait plus le même sens lorsqu'on a des enfants avec ces "extras".
La phrase vous l'avez certainement entendu souvent. Surtout dans des moments où vous racontez, par exemple, une journée plus difficile, une nuit à soigner un enfant malade ou bien cette journée où il vous semble que tout va de travers.
"Ah... bien c'est ça avoir des enfants! "
Vous remarquerez qu'avec les extras de vos enfants, vous utilisez propablement maintenant très peu cette phrase qui soudainement sonne un peu mal à vos oreilles.
(ok je parle aux vous... dites-le moi si je suis dans l'erreur! mais c'est mon avis personnelle évidemment)
C'est ça avoir des enfants?
Ah oui?
C'est vrai, on décide de les avoir sachant tous les petits défis quotidiens d'une vie avec des enfants normaux.
On a décidé de les avoir sans penser aux petits extras qui peuvent parfois arriver. Ça n'arrive qu'aux autres voyons!
Je n'avais peut-être pas cette pensée magique, mais je ne connaissais pas autour de moi des enfants avec "extras" donc l'idée ne m'avait pas vraiment traversée l'esprit concernant les TDAH, trouble de langage, malformation, maladies rare, autisme, ted, dysphasie, dyspraxie. On s'entend que ce sont des termes que je connaissais à peine il y a quelques années!
Hé oui! C'est ça avoir des enfants. S'attendre à ce qu'ils niaisent un peu le matin, qu'ils se lèvent le soir au lieu de se coucher, les chicanes entre frères et soeurs. Il y a bien des choses qui s'appliquent dans le "c'est ça avoir des enfants". Mais une chose qui ne s'applique pas ce sont les extras et en tant que parent d'enfants avec extras... pour ma part quand je raconte à quelqu'un que la journée a été difficile, je pense PRINCIPALEMENT aux extras dont on ne se le cachera pas... on se serait passé.
Alors quand une personne me répond "Ah ... c'est ça avoir des enfants" il se peut que ça me vexe un peu parce que j'aimerais bien à cette personne lui prêter mes enfants extras voir si elle osera me refaire la même remarque la prochaine fois.
Parce que dans le contrat initial d'avoir des enfants, il n'était pas écrit qu'on devrait s'occuper d'un enfant de 5 ans comme s'il en avait moins de 2. Qu'on devrait superviser une grande de 7 ans comme on superviserait un enfant de 4-5 ans... Dans le contrat il n'était pas prévu qu'on ne pourrait pas quitter les enfants une seule seconde sans risquer d'avoir un petit bonhomme grimper sur le comptoir à faire balancer le lustre au plafond. Qu'on devrait encore gérer des crises à presque tous les réveils le matin, le soigner comme s'il avait encore un an parce que les explications du "tu es malade, ça va passer" ne fonctionnent pas. Qu'on ne peut pas mettre un petit bébé par terre sans risquer de voir la puce de 4 ans lui embarquer dessus comme si c'était un cheval les quelques secondes qu'on a dû s'absenter, sans compter le garçon de 5 ans qui sauterait par-dessus le bébé comme si c'était un objet au sol... au risque de lui tomber dessus.
Bref, si vous croisez des parents d'enfants avec des extras, essayez peut-être d'éviter cette phrase, qui a vraiment perdue de son sens... parce que non les extras "c'est pas ça avoir des enfants" pour la moyenne "normale" de la population.
Et voilà, elle commence à s'inquiéter certains penseront...
Ne vous inquiétez pas pour moi, le but de ce message n'est pas pour vous montrer des choses graves, mais plutôt pour vous faire un compte rendu du développement de mon petit garçon qui a déjà une demi-année de vie!
À vrai dire avant sa naissance j'avais dit que je ne me ferais pas avoir trois fois (ou quatre?). Je me suis donc promis de surveiller de plus près son développement pour intervenir rapidement si un jour on vient à avoir des doutes d'autisme ou autre retard chez bébé.
Le but était aussi de l'utiliser un peu comme "cobaye". Vous faire un résumé de son développelement, les + et les -... et on verra dans 1 an qu'est-ce que ça aura donné.
Pourquoi? Parce que malgré que ça peut surprendre certaines personnes, la question des signes d'autisme à 5-6-7 mois revient régulièrement sur les différents médias que je fréquente.
La réponse qu'on fait à tous ces gens, même si ça n'apaise pas toujours les inquiétudes, c'est qu'il est trop tôt pour savoir si un enfant a un TED à 6 mois.
Toutefois, rien n'empêche des parents inquiets d'être plus vigilants et en parler avec leur pédiatre. Ils pourraient même, par exemple, demander un suivi plus rapprocher avec le médecin "au cas où".
Alors voilà! Fiston ayant officiellement 6 mois, je peux vous faire ce premier résumé, qui explique autant pourquoi nous pourrions être inquiets et pourquoi nous ne devrions pas trop l'être. Je voulais même vous mettre un petit vidéo mais ça devra attendre, je n'ai pas de caméraman disponible pour le moment.
Premièrement, revoyons un peu le développement "normal" (ou plutôt dans la moyenne) d'un bébé de 6 mois.
(désolé malheureusement les meilleurs vidéos sont en anglais)
Un bébé de 6 mois, ça commence à communiquer. Le babillage est de plus en plus présent, les mamama, bababa. Il essaie de "parler" pour attirer l'attention lorsque nécessaire et il commence à pouvoir imiter certaines expressions faciales. Il tend les bras pour se faire prendre. Réagit aux étrangers. Aime jouer à coucou etc...
Je ne ferai pas la copie complète vous pouvez lire sur Naitreetgrandir.org qui a un très bel outil de suivi du développement de 0 à 4 ans.
Quand on y pense, c'est assez impressionnant à quel point un si petit bébé peut déjà être autant intéressé par son entourage et la communication. (surtout lorsqu'on a des enfants "hors normes")
Pour en venir à notre petit garçon de 6 mois... j'aimerais vous dire qu'il suit la norme (cette fois-ci ce serait bien non?) mais ce n'est pas vraiment le cas même si ce n'est "rien". Le but je le répète est de vous faire un portrait qui peut être utile dans le futur pour nous comme pour ceux qui s'inquiète (trop) tôt.
Pour MOI, sa maman qui passe toutes ses journées avec lui et qui l'amène partout.
Mon bébé à 6 mois.
- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb, tttt etc...
- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.
- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.
- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).
- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.
- Il adore faire des coucous, se faire chatouiller.
- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.
- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.
- Il se retourne déjà assez souvent à son prénom.
- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.
- Il mange ses jouets (vive les dents!)
- Il sourit beaucoup!
- Il fait ses nuits.
- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...
Les spécialistes et chercheurs, tentent du mieux qu'ils peuvent de dresser une liste des signaux d'alarmes à surveiller surtout pour les enfants à risque.
Bébé est un enfant à risque tombant de le 30-40% de probabilité d'avoir un trouble de développement ce qui n'est pas négligeable.
Vous pouvez lire ci-dessous les signaux "non totalement fiable mais qui poussent les parents à mieux surveiller leur enfants" d'alarmes d'un possible trouble autistique chez un bébé.
L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme, cherchant ou accrochant peu le regard, peu concerné par l'environnement. Les premiers signes de communication (babillage, sourire réponse ou spontané, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares : les parents peuvent décrire ainsi un bébé indifférent, peu réactif, s'ajustant peu aux situations, qui à l'examen clinique peut avoir des troubles du tonus (hypotonique, sensation dite de « poupée de son » ou hypertonique de « bout de bois »), des troubles du sommeil (hypersomnie ou insomnies répétées) et des troubles de l'alimentation (anorexie). À partir de l'âge de 6 mois Les mêmes troubles apparaissent plus remarquables du fait du développement plus avancé de l'enfant : retard au développement moteur avec une hypotonie et un retard à l'acquisition de la position assise. L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises. Certains signes peuvent apparaître lors de cette période comme le développement d'intérêts pour des stimulations sensorielles (jeu avec les lumières) autostimulations visuelles ou auditives. Enfin, on note une absence des jeux d'imitation."
Pourquoi bébé est un enfant à surveiller, en plus du pourcentage de risque soulevé plus haut?
- L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme
- Les premiers signes de communication (babillage, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares.
- L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises.
Pourquoi bébé n'inquiète pas la visite?
Parce qu'il sourit toujours, pleure très peu, il est toujours de bonne humeur et rieur. Il accroche très bien le regard des gens qui lui parlent si je l'ai par exemple dans les bras.
Est-ce que c'est signe que tout sera ok? Je pourrais vous ressortir une tonne de vidéos vous montrant le même genre de comportement chez un enfant TED, même chez Tommy.
Et moi?
Je m'amuse assez régulièrement avec bébé. Par prévention et stimulation et par plaisir (évidemment). Toutefois, à 6 mois, je peux vous dire que si j'asseois bébé sur moi et que je lui fais des grimaces, chante des chansons ou autre... j'ai ÉNORMÉMENT de difficulté à avoir un contact visuel. Certaines périodes je l'aurai quelques secondes et d'autres sur une période de 10 minutes je ne réussirai pas à accrocher son regard même pour une seconde. Plutôt que de me regarder pendant une chanson qu'il connait il me tournera plutôt l'oreille et sourit aux moments qu'il préfère. J'ai essayé même avec des jouets, pour l'instant c'est sans succès.
Et le papa?
Papa, qu'il ne voit pas dans la journée et qui a une voix différente, façon de parler différente, arrive un peu mieux à accrocher le regard de bébé.
Le papa inquiet
Parce que bébé fait le même genre de réaction que Tommy ou les filles quand ils étaient bébés avec leur bras et jambes qui partent dans tous les sens parfois seulement en regardant une ombre au plafond. Pour papa, c'est inquiétant, malgré le fait que ça fait parti du développement normal de l'enfant qui apprend aussi à contrôler peu à peu ce petit corps. Parfois les yeux "partent" un peu dans la brume comme si la stimulation était trop forte et rendait ses mouvements incontrolables.
Développement moteur
À part sa paresse, il s'en sort bien!
Le nouvel outil de dépistage dès 6 mois
Que j'avais mis ici, selon mes réponses nous confirme que bébé est à risque et à surveiller de plus près.
Après 6 mois, qu'est-ce que cela vous apprend?
Un bébé autiste pourrait être souriant, joyeux, heureux, rieur, sans empêcher à long terme que le trouble soit bel et bien présent.
Un bébé autiste peut avoir des signaux "d'alarmes" mais ce n'est pas tout le monde qui voit le bébé qui pourront en prendre conscience à ce moment.
Les signaux d'alarmes existent, mais peuvent être indicateur d'un bébé seulement avec un développement hors de la norme sans trouble, un bébé avec un trouble autre que le TED (mais habituellement le développement social de l'enfant va bien). Le bébé peut avoir une surdité aussi qui amène le retard dans ces différentes sphères.
À la question qui revient souvent : Mon bébé de 6 mois a-t-il des symptômes autistiques? Je vous réponds que c'est possible. Je vous réponds qu'on dira que vous êtes fous de vous en faire si tôt. Je vous réponds qu'ils n'ont pas totalement tord. Je vous réponds que d'en parler à un professionnel et surveiller le développement de plus près est la bonne chose à faire.
Est-ce qu'on peut savoir si bébé est autiste à 6 mois? Je vous réponds que non, absolument pas.
Un peu plus d'un an plus tard, plus d'expérience et de connaissances, parce que le blog et ma pensée évolue avec celles-ci... j'utiliserais plutôt maintenant le terme "le parcours du ridicule".
Je suis peut-être un peu crue dans ce propos mais surtout désillusionnée face à un système mal fait et face à un domaine qui s'approche du ridicule.
Je parle donc de la PSYCHIATRIE, ou psychologie pour les diagnostics.
Je parle de tous les soi-disant spécialistes qui se mêlent d'évaluation de trouble NEUROLOGIQUE, INVISIBLE.
Les troubles neurologiques, pour la plupart, sont invisibles à l'oeil nu. Les recherches n'ont toujours pas abouties dans la reconnaissance de ces troubles par imagerie médicale, donc on est laissé à la merci des "spécialistes" dans le domaine, qui pour la plupart, ont appris dans les livres, la théorie.
Pourquoi le parcours du combattant devient donc le parcours du ridicule?
Parce que les "spécialistes" doivent évaluer la personne de façon OBJECTIVE... sur des traits de caractère, des comportements...
Mais l'objectif a pris le bord il y a plusieurs années... pour devenir SUBJECTIF. Le spécialiste, trop longtemps dans son bureau, sous informé et pas à jour n'est plus objectif dans sa façon d'évaluer une personne.
Lorsqu'un parent consulte en premier le CLSC pour un problème avec son enfant (parce que c'est le protocole!) ne me dites pas que l'éducatrice "supposément" spécialisée est objective quand dans son beau protocole à respecter elle doit avant-tout considéré que fort probablement le problème vient des parents, de l'environnement, de l'ambiance familial en général, de la faute de la soeur trop demandante ou du petit frère nouvellement arrivé dans la famille. Au diable l'objectif, on est parti dans la subjectivité exigée par un foutu protocole. Et cette éducatrice spécialisée est plutôt une éducatrice "généralisée" elle en sait un petit peu sur un petit peu tout.
Les parents, sont donc à la merci de cette éducatrice "spécialisée" qui décide, selon comment elle perçoit les parents (ben oui si ils arrivent mal habillés vivent les jugements!) à ce moment. Elle pourrait donc décider de proposer aux parents des séances de stimulation de groupe, pour (SE) prouver que c'est sûrement les parents qui font mal leur travail. (non ne vous inquiétez pas je ne dis pas que l'éducatrice porte un jugement réel sur les parents... je parle de protocole)
Dans le parcours du ridicule il faut comprendre une chose, l'opinion des parents et ce qu'ils vivent ne vaut absolument rien. Principalement par le même principe que les assurances qui nous font payer pour les gens qui abusent du système et les fraudeurs. Les bons parents, qui font leur possible, payent pour ceux qui élèvent vraiment leurs enfants dans un milieu défavorisé ou qui les éduquent n'importe comment. On part donc, avec l'idée que tous les parents qui arrivent avec un enfant avec des problèmes sont sûrement la cause directe.
Des semaines passent, on donne des conseils "bidons"(pas bidons pour les parents à problèmes) pour les parents qui font bien leur job, comme "passez du temps de qualité avec votre enfant", "récompensez le sur ses bons coups" et blablabla. Les parents suivent les conseils, en ce demandant presque (parfois réellement) si ils ne sont pas finalement le problème. Tout le monde semble dire que c'est ça non? Génial pour l'estime de soi des parents!
Les semaines passées l'éducatrice spécialisée peut décider que finalement, après évaluation... (objective? ou bien basée sur l'apparence de la propreté de la maison et l'habillement des parents, leurs études et leur façon de parler peut-être?) que finalement, l'enfant a peut-être un réel problème au-delà de la cause parentale.
Ils passent donc à l'autre étape. Orthophoniste, ergo, psychologue etc... et là ils perdent encore du temps, selon la qualification réelle du spécialiste. Parce qu'il y a des orthophonistes qui sont spécialisées sur la prononciation et le retard simple de langage, donc leur expertise sur un autre trouble (qu'ils ont seulement vu dans les livres et sûrement bourré de clichés) ne vaut à peu près rien. Elle part avec l'idée tout sauf objective, que l'enfant a seulement un retard...
Et les semaines passent, avec d'autres conseils "parlez-lui, soyez patients, ne lui coupez pas la parole, mettez hors de portée les objets etc.. etc.." pour en venir après quelques semaines (encore!) à dire que finalement, ce n'est pas aussi simple que ça et que ça sort de son champ de compétence.
De retour, peut-être au CLSC pour se faire dire (finalement), votre enfant a VRAIMENT un problème... on va le faire voir par un "vrai" spécialiste.
YÉ! Se disent alors les parents! Un spécialiste!
Un spécialiste, qui lui, suit aussi son protocole de réévaluer à savoir si c'est peut-être la faute des parents et que l'éducatrice spécialisée a finalement mal fait son travail! Coudonc, on tourne en rond!
On pose des questions sur les études des parents, l'ambiance familiale est-ce que les parents sont en forme, travaillent bien...
Le spécialiste a son champ d'expertise a lui... mais aussi il a sa vision PERSONNELLE sur un trouble.
Il peut donc évaluer un TED avec certains clichés qui sont démentis par d'autres spécialistes, mais décidant d'ignorer les dernières percées dans le domaine jugeant que "lui il l'a l'affaire".
On est donc entre les mains de ce "spécialiste" qui part avec son idée préconçue et tout à fait non-objective que le TED (par exemple) ne doit pas être capable de regarder dans les yeux (jamais!) et qu'il ne doit pas être capable de faire semblant de boire dans un verre vide (par exemple!)
Le spécialiste après multiples tests objectifs (enfin!) décide de façon subjective (ah merde!) de la façon dont ils les interprète. L'enfant distrait pendant le test était peut-être seulement fatigué cette journée-là... par exemple. L'enfant anxieux qui demande où sont les autres amis du local parce qu'il ne comprend pas pourquoi certains sont absents, est seulement intéressé positivement par les autres amis!
On revient donc au "selon les tests" que j'ai évalué "subjectivement", j'ai décidé que votre enfant est juste bizarre et que vous avez juste à continuer votre travail avec lui... mais qu'il n'a rien."
"Tout aussi subjectivement j'ai décidé d'ignorer certaines choses bizarres ressorties dans le tests ou que j'ai vu pendant l'évaluation.... "
Les parents chanceux, auront la chance que les tests et l'enfant (si on parle d'enfant) sera assez "évidemment troublé" pour que le parcours du ridicule (ou combattant) se termine là ENFIN!
Les moins chanceux, se retrouveront à la case départ, avec plus de thérapies et recommandation "bidons" qui prend les parents "un peu" pour des imbéciles.
Le parcours du ridicule c'est 3 orthophonistes qui évalueront l'enfant de 3 façons différentes. Oui avec des tests objectifs, mais le subjectif comme évaluer si l'enfant a un bon contact visuel (par exemple)... sera différent. L'interprétation des résultats aussi selon comment chacunes perçoivent l'enfant qu'ils rencontrent.
C'est la même chose pour les "spécialistes" qui décideront d'envoyer un enfant "possiblement" TED se faire évaluer pour un TDA parce qu'ils trouvent qu'il parle bien... et qu'il est "intéressé" par l'adulte.
C'est le spécialiste TDA, qui ne prendra pas la peine de regarder les autres options possibles, parce que ça sort de son champ de compétence... sauf dans le cas où le trouble est plus "évident" en apparence.
C'est des adultes qui reçoivent un diagnostic asperger à 30-40 ans après avoir passé par les diagnostics de dépression, tdah, trouble d'opposition etc.. etc... parce que chaque spécialiste a son petit "trouble" préféré.
Ce sont des enfants qui se ramassent à être évalué 2-3-4 fois ... et les parents regardés comme s'ils étaient de mauvais parents acharnés qui veulent absolument trouver un problème à leur enfant...
Il y a une enfant qui a reçu un diagnostic TED positif après 2 diagnostics NON-TED. Si ça ce n'est pas ridicule dites-moi ce que c'est? Et finalement, on ne saura jamais vraiment hors de tout doute quel "spécialiste" a vraiment eu raison... parce que comme dit plus haut,il n'y a pas d'imagerie médicale pour le prouver.
Les parents plus renseignés vont se battre contre le système ridicule, mais les parents qui ne le sont pas vont être de ceux qui sont dans l'illusion que les évaluations pour un trouble invisible, ça vaut encore quelque chose!
Ici je n'ai plus d'illusions. Je me fis maintenant plutôt à mon jugement "tout aussi subjectif" que n'importe quel spécialiste qui sort de l'école avec son expérience dans les livres... Tant qu'à moi, je vaux autant qu'eux, je dirais parfois peut-être même plus pour mes enfants.
Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
Dans le DSM c'est un point dont on entend parler fréquemment pour le TED.
C'est même un des exemples fréquents que les gens donnent lorsqu'ils parlent du TED. Ils donnent l'exemple de l'enfant qui fait une crise monstre parce qu'on a changé de route pour aller à la garderie. Ou bien la crise parce que les meubles ont changés de place dans la chambre de l'enfant.
On parle aussi de l'enfant qui aurait, par exemple, une routine bien spécifique avant le dodo et qu'on ne devrait pas déroger de celle-ci. À la limite c'est un critère qui se rapproche du TOC (trouble obsessif compulsif).
C'est un critère avec lequel j'ai bien de la difficulté. J'ai de la misère à bien le cibler entre "des rituels d'enfants" (normaux ou pas - comme la routine du dodo) et un problème réel, ou bien aussi un trait de caractère plus "endurci" chez l'enfant.
Malgré toutes mes lectures sur le sujet où on pourrait penser que c'est un trait "obligatoire"... j'ai bien de la misère à l'associer à mes enfants.
Je ne remarque pas chez eux de routines spécifiques, vraiment non fonctionnelles qui amèneraient aux crises monstres dont on entend fréquemment parler.
Les crises... les fameuses crises monstres sont-elles un critères au TED? Parce que (un autre sujet à toucher plus tard) plus l'enfant fait des crises plus les gens pensent que l'enfant est un cas "LOURD". Si l'enfant ne fait pas de crises, ce n'est donc pas si pire que ça alors! D'ailleurs, à mon avis bien personnel il y a beaucoup de "l'enfant tout court" dans ce critère. Parce que croyez-moi j'ai des amis avec des enfants "typiques" qui font beaucoup plus de crises dans une journée que les miens.
Tommy, qui est mon petit cas "classique" de l'autisme a la maison, n'a jamais démontré de réelle rigidités au changement ou de rituel spécifique. Je dirais qu'aujourd'hui, a 5 ans, c'est à peine si il réagit un peu plus qu'avant.
On dira souvent que plus l'enfant est "rigide" dans les changements plus il a une bonne perception de son environnement, ce qui cause les rigidités plus fréquentes parce qu'il enregistre plus de "données". Tommy étant donc plus "ouvert" à son environnement avec l'âge et son développement, il réagit "un peu plus" à des choses comme lorsqu'on va au magasin. Il reconnait la route et peut pleurer si on ne l'a pas averti avant de la destination finale.
L'autre seul exemple que j'aurais est le traumatisme qu'il a vécu lorsqu'on a peinturé sa chambre. Mais d'un autre coté, j'imagine n'importe quel enfant si on peinture sa chambre sans l'avertir, il risque bien de réagir aussi. Ce fut mon erreur cette fois de penser qu'il ne réagirait pas à ce changement étant donné son gros retard de développement à ce moment.
Pour les trois enfants si on me demande si ils répondent à ce critère, ma réponse serait non. J'arrive difficilement à trouver un exemple dans notre quotidien qui cadre avec celui-ci.
Toutefois, la minie puce est notre "plus rigide" sur les façons de faire. Et encore là, il n'y a "rien là" comparé à d'autres enfants. Elle remarque où vont les objets, comment on doit s'en servir, mais encore là ça ne répond pas vraiment à des "rituels spécifiques et non fonctionnels".
J'en suis venue à me reposer la question hier après avoir couché la puce.
Depuis quelques jours nous essayons (sans aucun succès) la méthode de conséquence pour l'heure du coucher parce que celle-ci se relève fréquemment pour toutes sortes de raisons farfelues (toutefois différentes du "j'ai soif etc.."). La coccinelle mal placée, un picot de lumière sur le lustre du plafond, reflet des étoiles de la coccinelle. Un toutou pas à la bonne place.
Serais-je, malgré moi, sur le point de vous faire la description des "rituels"? Pourtant je suis certaine que plusieurs parents d'enfants "typiques" pourraient se reconnaitre ici sans que l'enfant ait un trouble quelconque. J'en reviens donc à la question comment fait-on la différence entre le "normal ou pas" sans tomber dans "les crises monstres" comme exemple?
Donc, nous essayons la conséquence avec la puce. On a expliqué, dessiné etc... le pourquoi on se couche, qu'il ne faut pas se relever et expliqué les conséquences maintes et maintes fois. J'ai même décidé de compter visuellement pour elle le nombre de fois qu'elle se relève.
Des petites choses mises en place pour aider, qui finalement, finissent par nous nuire...
parce qu'un soir j'ai oublié de compter ses levés (oufff! les larmes qui ont accompagné ce constat)
parce que hier soir papa a couché la puce sans lui répéter pour la millième fois le pourquoi du comment de la conséquence si elle se lève etc... ,la puce s'est relevée en larmes nous disant qu'on avait oublié de faire le "qu'est-ce qui arrive" si elle se relève.
parce que la grande veut maintenant jouer à ce "jeu rigolo" du "tu te lèves je t'enlèves quelque chose".
Finalement, je ne suis pas vraiment plus avancée dans la compréhension de ce critère qui ne cadre pas totalement avec ma réalité. Et vous?
(c'est "pitché" un peu n'importe comment, j'ai un casse-tête dans ma tête peut-être??)
Et pourquoi elle n'a pas de diagnostic pour le moment...
Présentation du syndrôme d'asperger :
Forme d'autisme étrange et sophistiquée, le syndrome d'Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Le syndrome d'Asperger s'inscrit donc sur le même continuum que l'autisme. Toutefois, entre les deux désordres subsiste la plupart du temps un important fossé accentué notamment par la maîtrise du langage.
De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pourtant pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.
Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.
Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites.
À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.
Le DSM-IV est un classement émis par l’Association américaine de psychiatrie en 1994. Il est plus souvent utilisé pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C’est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d’Asperger :
A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.
D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).
E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.
F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une Schizophrénie.
L'appellation du syndrôme d'asperger, tout comme l'autisme, et TED-NS, devraient (malheureusement) disparaître avec la sortie du prochain dsm dont les critères proposés ce trouvent ici. Ils feront place au TSA. Trouble du spectre autistique.
Il y a 2 ans et demi (déjà!!!!) nous avons fait des démarches pour l'évaluation de la grande en pédopsychiatrie. Oui oui, on est assez fous (selon certaines personnes qui nous pensent fous) pour avoir envoyer nos trois enfants en pédopsychiatrie(neuropsychologie pour la minie au privé) en moins d'un an! Faut le faire quand même!
Avant de me mettre à l'écriture de ce texte, j'ai même osé relire mes textes d'il y a 2 ans et demi... et j'avoue que la mémoire étant une faculté qui oublie... c'est une bonne chose parfois plutôt que d'avoir de la peine à relire certaine chose. Mais les écrits restent et ils pourraient nous servir éventuellement puisque nous sommes assez fous pour retourner avec la grande en évaluation quand ce sera nécessaire.
Personnellement, malgré l'opinion (que je ne prendrai pas au mot (d'ailleurs c'est le sujet d'un autre texte!!)) des intervenants qui ont vu la grande, je reste convaincue que notre première hypothèse est la bonne.
Il faut comprendre en partant une chose, l'asperger, est sous-diagnostiqué chez les filles comme le TDAH l'est. Il ne faut pas oublier la phrase célèbre : "les hommes viennent de mars et les femmes de vénus". Ça s'applique aussi à un enfant avec un trouble, les garçons étant différents des filles.
Vous pouvez écouter en anglais certaines explications là :
Donc... la grande mystèrieuse comme je l'appelle maintenant depuis plus de 2 ans (j'en reviens pas encore 2 ans déjà!!!!)
La grande mystérieuse, c'est notre petit(parfois gros) casse-tête quotidien. On a passé par la culpabilité de se sentir les parents les plus poches au monde, incapable de punir adéquatement, de garder en place une tornade et incapable de prendre une marche "calme et relaxe". Après avoir passé ce stade, on a passé l'étape de se faire montrer des hypothèses, on a eu la frustration de se faire laisser à nous-mêmes parce qu'on est supposément juste des mauvais parents fous.
On a travaillé fort avec cette grande cocotte, et jamais nous n'aurons la reconnaissance de tout ce qu'on peut avoir accompli avec cette puce depuis sa naissance. Croyez-le du travail il y en a eu et il va y en avoir encore à venir!
Si on reprend donc les critères du DSM... même si ça n'explique pas en profondeur, mais je n'ai pas le temps de réécrire 50 pages d'explications aujourd'hui.
en bleu - ce qui est résolu avec nous ou que je ne peux pas observer à la maison en rouge - ce qui persiste
A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants : altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
C'était une difficulté marquante chez elle jusqu'à environ 5 ans et demi - 6 ans. Une grosse partie de ces problématiques a été résolu. incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.
La grande cocotte n'a à vrai dire pas vraiment d'intérêt pour les amis. Quand elle était plus petite, jusqu'à au moins 5 ans, les relations sociales étaient anxiogènes au plus haut point. Seul un ami qui l'approchait pour lui demander de jouer avec lui la faisait pleurer à chaudes larmes et trembler de tout son corps.
En sortie elle ne recherche pas nécessairement le contact social avec les enfants de son âge. Elle arrive maintenant à bien fonctionner avec des amis "connus" mais si nous sortons dans des endroits où il y a trop de nouveaux enfants, ce sera un facteur anxiogène pour elle. La plupart du temps, pour les gens de l'extérieur, elle parait seulement gênée ou indépendante.
Avec les amis qu'elle connait ça reste encore difficile. Elle a de la difficulté(je pense) à comprendre le but même des interractions sociales. Une amie qui lui demande, "vient on va aller jouer en bas", elle peut fort bien y aller hésitante en demandant "pourquoi". Elle ne semble pas savoir vraiment comment interragir. Pour que ça se passe bien, ce doit être simple et sans règles... donc ce sera plus facile jouer dehors à se balancer, des jeux de poursuites, lancer un ballon.
Il nous arrive encore qu'elle panique(moins prononcé qu'avant) quand nous allons chez des amis surtout si il y a trop de personne. Elle s'isolera souvent dans une pièce calme où il n'y a presque personne pour jouer à des jeux seule.
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
Je n'ai jamais observé ce problème chez la grande. Toutefois, je me questionne à savoir si elle arrive à le faire avec des pairs de son âge? La relation avec l'adulte et l'intérêt de partager ses choses à toujours été bien établie.
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
Vous connaissez maintenant ce critère, celui que les gens TED eux-mêmes n'aiment pas. Il faudrait le traduire par une difficulté de compréhension même des conventions sociales et des émotions qui en résulte à une apparence de manque de réciprocité.
La grande a de la difficulté à décoder le non-verbal, donc par défaut, ce qui aide à réguler les interractions sociales. Comprendre comment l'autre personne se sent, arriver à s'adapter à cette personne.
Par exemple (et ça entre dans la catégorie de l'établissement des liens avec les pairs) l'an passé elle a reçue une amie à la maison. Elle ne savait pas comment se comporter avec elle, lui proposer des jeux etc. La situation devait tellement la mettre mal à l'aise (j'y pense en l'écrivant là là) qu'elle a même été jusqu'à laisser l'amie toute seule pour aller se coucher en me disant "maman je suis fatiguée".
Le décodage de ses propres émotions est aussi difficile. Elle ne comprend pas nécessairement toujours POURQUOI elle se sent d'une certaine façon.
De l'autre coté, si on se fait mal, cri, pleure... elle ne sait pas comment réagir. Elle a aussi de la difficulté à s'arrêter même si elle fait de la peine. Elle est TRÈS très intéressée par les détails. Si je me fais mal elle doit savoir le où, quand, comment, pourquoi.
Si un ami ou frère ou soeur fait quelque chose qui n'est pas permis elle ne réagit pas comme on s'attend pour une enfant de son âge. La plupart du temps elle reste figée là tout simplement à regarder. Si on demande pourquoi elle ne nous a pas averti d'une situation X, elle répond qu'elle n'y a pas pensé, qu'elle ne savait pas.
Notez : Elle cotait TED dans la sphère sociale à l'ADOS qu'elle a passé il y a un an et demi. Toutefois j'ai des réserves sur l'efficacité de l'ADOS avec le syndrôme d'asperger et aussi sur la qualité de l'intervenant qui a passé le test à ce moment.
De plus, encore en lien avec les conventions sociales, les tests qu'elle a passé en orthophonie et psychologie (dont le wppsi) ont démontré que tout ce qui a trait aux situations sociales est en difficulté chez elle. Pour vous donner une idée au WPPSI elle cotait 90e percentile dans la sphère performance, mais en dessous du 40e percentile pour la compréhension des situations sociales dans les tests "verbaux".
B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants : préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.
C'est ici que se démarque ma grande assurément. Vraiment. Même que je pourrais ressortir les critères du DSM-IV pour l'autisme et le TED-NS pour vous montrer toutes les difficultés qui s'y rattachent.
La grande a une "grande" imagination. Toutefois, elle n'arrive pas d'elle-même à jouer de façon appropriée à des jeux imaginaires. Elle a su avec le temps adapter ses jeux selon ce qu'elle vit au quotidien mais de façon répétitive et stéréotypé.
Les exemples récents sont sa façon d'adapter ses jeux à une situation récente. Nous allons chez une amie pour une fête. Elle passera une semaine à jouer avec des bonhommes qui porteront les noms des personnes qui étaient présentent à la fête. Son jeu sera sensiblement le même jour après jour.
À sa première journée d'école, elle est revenue à la maison en voulant jouer à faire des tirages. Elle a écrit tous les noms des amis de la classe (je vous rappelle vingt-deux amis, première journée d'école) a fait des bricolages pour faire un "tirage" et voulait apporter ça en classe le lendemain. Elle a trainé ses papiers avec les noms dans la maison un peu partout pendant quelques jours, s'amusant à faire semblant de piger, les brasser dans un plat, les aligner pour revérifier si tous les noms y étaient encore.
Un autre exemple récent, elle utilise les "conséquences" qu'on fait pour la minie lors du coucher. (si tu te lèves tu perds un objet x) comme forme de jeu. Elle insiste depuis deux jours à ce qu'on joue à "elle se lève et on lui enlève quelque chose".
Ses dessins sont inspirés du moment vécu mais elle est incapable de dessiner une chose de son imagination sur demande, cela lui cause de l'anxiété, comme lorsqu'elle fait face à de nouveaux jeux de "faire semblant".
Plus jeune ses jeux pouvaient être de s'asseoir sur le divan pour lancer un objet par terre, le ramasser et recommencer. Elle aime encore beaucoup ce genre de choses quand ça lui prend comme le matin lorsque c'est le temps de se préparer elle peut se retrouver par-terre à brasser un bloc comme si c'était un dé, faire glisser des brosses à dents dans un rouleau d'essuis-tout (parce que c'est le fun les regarder tomber), réorganiser la salle de bain au complet.
Elle a un intérêt trop important pour les objets. Elle voudrait TOUT garder, incluant des instruments de cuisine... principalement parce que de penser les mettre dans la poubelle lui cause une grande anxiété. Chose brisée à la poubelle = le camion de vidanges va les briser = drame!
Elle focusse énormément sur les détails, elle prend beaucoup de choses à la lettre ou montre de l'incompréhension dans plusieurs situations. Elle est très "black or white".
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
Elle est surtout prise avec des tics verbaux, des manies, recherche de sensation, faire du bruit, mettre les objets dans sa bouche et autres.
C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.
Les critères à venir possiblement dans le DSM-V(en anglais désolé)
A. Persistent deficits in social communication and social interaction across contexts, not accounted for by general developmental delays, and manifest by all 3 of the following: 1. Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social approach and failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect and response to total lack of initiation of social interaction,
2. Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction; ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication, through abnormalities in eye contact and body-language,or deficits in understanding and use of nonverbal communication, to total lack of facial expression or gestures. 3. Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people
B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities as manifested by at least two of the following:
1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or use of objects; (such as simple motor stereotypies, echolalia, repetitive use of objects, or idiosyncratic phrases). 2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns of verbal or nonverbal behavior, or excessive resistance to change; (such as motoric rituals, insistence on same route or food, repetitive questioning or extreme distress at small changes). - (ici il y a eu beaucoup de travail de fait, elle réagissait aux changements de route (d'ailleurs encore un peu on se le fait dire si on ne prend pas le même chemin que d'habitude avec un petit cri strident!)
3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus; (such as strong attachment to or preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).
4. Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).
C. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)
D. Symptoms together limit and impair everyday functioning.
Je pourrais continuer vraiment des heures à vous parler de cette grande fille de 7 ans, mais j'en viens donc au "pourquoi elle n'a pas de diagnostic".
Premièrement, je n'ai pas de doctorat, je suis seulement considérée comme une mère folle.
La grande est perçue comme une fillette réservée, agitée à ses heures, indépendante par moment.
Pourquoi aucun diagnostic n'a été posé?
Premièrement la première évaluation a démontré beaucoup de difficultés chez la grande, mais les intervenants étaient pourris (j'ose le dire) dans l'interprétation de ses difficultés. De plus, l'équipe en question n'est pas spécialisée pour le syndrôme d'asperger, n'y croit pas trop et ne connait pas les différences entre gars filles.
Deuxièmement, l'ados n'a pas été concluant mais je n'ai pas été satisfaite de l'évaluateur qui n'a pas pris suffisamment de temps pour évaluer ma grande. Malgré tout, elle cotait TED dans la sphère sociale et avec ce que je connais d'elle je sais que les autres sphères sont aussi touchées. De plus, j'ai fait remplir le GADS et ASDS par ma mère et son conjoint du moment, et selon leurs résultats elle cotait pour le SA. Comme les autres tests démontraient des traits dans plusieurs troubles (tdah, trouble anxieux et ted principalement) la psychologue n'a pas été à l'aise de poser un diagnostic.
Troisièmement, ma fille ne correspond pas aux clichés. Elle vous aime, elle est souriante, elle arrive maintenant (enfin!) à jouer un peu avec les amis (j'insiste sur le "un peu"). Elle est ricaneuse, aime faire des blagues. Elle n'a pas de voix monotone et monocorde (ce serait plutôt l'inverse chez elle!!). Elle est capable de faire semblant (ok vous relirez les criteres plus haut, oùest-ce écrit qu'elle ne doit pas être capable ? (NULLE PART)) Vous comprenez donc, que nous sommes ralentis par les FOUTUS clichés.
Ce qui en résulte à une grande cocotte de 7 ans, qui a de la difficulté à décoder le non-verbal même lorsque c'est ÉVIDENT et EXAGÉRÉ. Elle parait "naive", égocentrique... elle ne montre pas de sentiments de culpabilité si on la chicane sur quelque chose qu'elle aurait fait de "mal". Elle est agité (une vraie tornade assez pour inquiéter les médecins qu'elle a rencontré). Elle prend de court les gens un peu partout qu'elle croise avec ses commentaires et questions particulières pour une enfant de son âge. Elle tombe dans ses activités répétitives sans arrêt et a besoin de coaching plus poussé pour les activités quotidiennes. Sans oublier le plus important celui de l'anxiété très présente.
Alors voilà, j'étais vous en savez un peu plus sur cette grande fille de qui je parle parfois!
Cocotte de 4 ans porte une grande attention à ce qu'elle écoute. C'est bien la première d'ailleurs, les autres bougent bien trop pour ça!!
Ok ils n'écoutent jamais un film au complet, une trentaine de minute c'est bien suffisant pour leur attention.
Il y a eu le nouveau garfield, je ne me souviens pas si j'en ai parlé ici, si oui désolé de me répéter!
Il y a un mois on a acheté un comique de garfield. Cocotte avait très hâte de l'écouter, jusqu'à ce qu'après quelques minutes elle commence à paniquer et pleurer.
Au fond nous n'avons jamais vraiment compris ce qui la faisait pleurer mais dans une séquence ils prennent des photos. Le photographe répète "PHOTO!" pour que les personnes arrêtent de bouger, ce qui semblait causer un gros problème dans la tête de cocotte qui hurlait d'arrêter de dire "photo".
Plus tard, garfield se perd dans le vrai monde, et la nuit tombe... pour faire pleurer une seconde fois une cocotte qui ne comprend pas pourquoi garfield va faire dodo ailleurs que dans sa maison. Le drame je vous dis!
On a expliqué et discuté avec la minie et maintenant elle peut écouter garfield sans problème.
Hier, on a mis un autre film qu'elle avait écouté seulement distraitement. Open season.
Dans les débuts du film la dame se voit obligé d'endormir l'ours et le cerf avec des fléchettes.
La minie puce vient me voir... les larmes aux yeux, travaillant fort pour ne pas pleurer. Elle arrive à m'expliquer avec des mots, la madame a tué la "licorne" (le cerf). Je lui explique donc pour désamorcer la peine de cocotte que la dame l'a endormi pour qu'il fasse des BEAUX DODOS.
Cocotte reprend sa bonne humeur! Ah ok! On tourne ça au plaisir de le voir se faire transporter dans la nature tout endormi.
Le film continu et peut-être une vingtaine de minutes plus tard (?) l'ours et le cerf se prépare pour se coucher pour le dodo. En fait ma grande demande ce qu'il font à mon chum (ils tournent en rond pour se faire une place au sol) mon chum dit donc qu'ils vont se coucher pour la nuit.
BUG! La cocotte réfléchit dans sa tête... et il y a un BUG! Ça ne marche pas. Tantôt pour faire des BEAUX DODOS la madame les a piqué avec des fléchettes.
"Mais maman, il a pas eu ses piqures, il pourra pas faire des beaux dodos si il a pas eu ses piqures!" dit la minie puce avec les larmes aux yeux.
J'en reviens encore à peine des associations qui se sont faites dans la tête de cocotte. Quand je vous dis que malgré sa compréhension il faut faire attention à ce qu'on dit c'est un bel exemple.
C'est sûrement l'approche des fête(s), et les nombreux messages que je lis un peu partout sur les cadeaux de Noël et meilleurs jouets pour enfants, que je vis une certaine déception ce matin.
Honnêtement, je ne pourrais même pas dire si ça relève de leurs particularités... ou bien pas. Je l'ai déjà dit il y a plusieurs mois, j'ai perdu tous les repères concernant le développement normal des enfants. Chez nous, c'est tout sauf "by the book".
Les fêtes et Noël c'est un casse-tête pour nous.
Qu'est-ce qu'on offre à des enfants qui ne savent pas jouer? Qui n'ont aucune forme d'organisation?
On a beau, plusieurs fois par mois, replacer, réorganiser (et on va s'y remettre encore, on essaie une autre méthode), il n'y a rien à faire.... des enfants qui ne savent pas jouer et s'organiser... ça éparpillent.
Bon je sais qu'on me dira que c'est normal... les enfants ça s'étend etc.. etc... Ils ont même une belle salle de jeux pour pouvoir faire le bordel comme bon leur semble et ranger le tout dans les bacs par la suite.
Toutefois, l'éparpillage ce n'est pas parce qu'ils sortent un jeu, joue un peu pour faire un autre jeu etc... c'est plutôt parce que leurs jeux sont non-fonctionnels sans avoir un support constant derrière eux. Et pour tous les parents qui lisent ici, vous savez bien qu'HABITUELLEMENT, le jeu, c'est pour nous permettre de pouvoir faire d'autres tâches dans la maison.
Pour bien faire, dans notre réalité, on devrait même STRUCTURER le jeu. Il me semble que juste là, l'expression "jeux libres" perd tout son sens.
Ah! Mais c'est très simple croyez-moi, des pictos, un horaire, des tâches TEACH. Oui oui, rien de plus simple... et qui va mettre en place ces outils si simples d'après-vous? Quand les enfants ne s'endorment pas avant 21hrs le soir (et même plus tard), qu'à cette heure, on est CREVÉ de notre journée... et qu'il nous reste à peine 1hr devant nous avant le dodo... pour mieux se lever pendant la nuit. Que la fin de semaine on court litéralement après notre temps et qu'on se souvient à peine de la dernière fin de semaine où on a pu "relaxer". Alors... c'est simple hein?
Faire un horaire visuel que les enfants ne briseront pas ou ne feront pas disparaitre en deux jours...
Monter du matériel...
Monter des meubles pour organiser les "jeux".
S'asseoir pour leur montrer comment jouer de la bonne façon.
Rester près pour gérer la crise qui va suivre lorsqu'on voudra empêcher l'autostimulation ou l'éparpillement.
Gérer la crise d'un enfant qui après l'école a bien envi de s'éparpiller et s'autostimuler plutôt que d'être ENCORE structuré. Non mais, il a envi de tourner, sauter, flapper, aligner...
Essayer de ne pas perdre la tête parce que pendant que enfant no.1 est supervisé... enfants no.2 et 3 éparpillent, alignent etc... eux aussi!
Pensez-y si vous avez envi de me dire que c'est simple!
Les jeux "imaginaires" chez nous, on peut oublier ça. D'ailleurs à regarder mes enfants j'ai parfois de la difficulté à croire qu'un enfant est capable de jouer de la bonne façon? En 7 ans, je n'ai jamais vu ça ici. Je me souviens quand on a écouté histoire de jouets 3, le bout où la petite fille joue dans sa chambre avec ses toutous, moi et mon conjoint nous sommes regardés les deux avec la même pensée. "Ben voyons, ça se peut pas un enfant qui joue comme ça!!!"
On a plusieurs jeux à la maison, mais aucuns des enfants arrivent à jouer de façon fonctionnelle, ou bien si c'est le cas, ça se fait en 5-10 minutes top et après la désorganisation recommence.
On a des jeux de constructions.
On a des blocos (constructions de "bibittes" ou autre en mousse)
On a des casse-tête
On a des casse-tête "duo" 3D
On a un jeu de quilles
une ferme
une maison de petshop
un garage
des bonhommes et animaux.
un petit kit de poupée.
Des instruments de musiques.
Quelques jeux de sociétés comme le jeu du pirate (pop-up pirate).
Des livres tag
De la pâte à modeler.
Dans l'ordre.
Le jeux de constructions peut être fait si on reste à coté tout le long que Tommy joue avec. Sinon, il prendra chaque bloc pour les aligner, sur le comptoir, sur les seuil de porte, autour de la table, les chaises...
Les blocos. Je peux les sortir seulement si les jeunes sont couchés parce que sinon crises assurées, Tommy qui veut replacer les blocos dans les bons trous où les aligner, ça cri parce que ça a pas réussi à faire ce que ça voulait... ça en échappe partout.
Les casse-tête... sans supervision c'est bon pour faire tourner sur le plancher, lancer dans les airs, aligner.
Le casse-tête duo 3D même chose, mais là à la place de faire les modèles, on aligne les cartes par terre, on les mets en paquet, on les "brasse"... on fait à peu près n'importe quoi avec les formes... et peut-être qu'on réussi à faire un modèle pour une petite minute. Après on joue à retrouver les morceaux un peu partout dans la maison sur les seuils de porte etc... etc..
Le jeu de quille se transforme en baton, en jeu pour cogner sur les tables pour donner mal aux oreilles aux parents, ou bien encore une fois aligné un peu n'importe où dans la maison avec les crises qui viennent avec les quilles qui tombent une fois de temps en temps. Attention à vos oreilles!
Une ferme avec des bonhommes. EUHHHH on fait quoi avec ça?
Une maison de petshop ? Ça sert à placer les bonhommes dedans voyons? On joue comment à ça??
Un garage. C'est drôle pour peser sur les pitons qui font des sons à répétition, faire glisser la voiture et tourner autour du garage, aligner les voitures. Fin de la période jeu garage.
Des bonhommes et animaux... on fait à peu près n'importe quoi avec. Et ça fait de la chicane si Tommy décide de vouloir les voler pour les aligner.
Un kit de poupée. Je la prend, je la couche. Fin du jeu. Et Tommy s'acharne à défaire à tout coup le beau lit de la poupée.
Des instruments qui font du bruit, de la musique, c'est fait pour faire du bruit et regrouper, aligner etc...
Le jeu du pirate c'est fait pour faire hurler Tommy dont le but principal est de placer TOUTES les épées et que le pirate ne SAUTE PAS.
Les livres tag, ça amuse, une fois de temps en temps par-ci par-là... pour finir... aligné!
La pâte à modeler, sous supervision seulement parce qu'on sait jamais ce qu'il leur passe par la tête.
Vous comprenez donc le casse-tête de l'arrivée des fêtes.
À quoi joue un enfant de 7 ans qui ne sait pas vraiment jouer?
À quoi joue un autiste qui ne veut pas jouer... parce qu'il préfère aligner, regrouper, faire du bruit, tourner, flapper.
Sans compter, la minie pour qui j'ai acheté de beaux bonhommes avec accessoires... pour que ça prenne moins d'une minute pour qu'elle enlève tous les accessoires des bonhommes, et ne lui proposez pas de les remettre pour une raison X elle ne les veut pas. Ça fini donc comme le reste, un peu n'importe où dans la maison à ma grande déception.
Malgré tout le bon vouloir de réduire les jouets qui ne servent pas dans la maison, de faire des rangements plus efficace... on y arrive juste pas...
parce qu'il n'y rien à leur épreuve et que faire ce genre de choses... semble beaucoup plus intéressant :
Comprendre le trouble envahissant du développement demande de l'ouverture et du temps.
Pour toutes les personnes cherchant explications et compréhension du trouble, j'ai regroupé l'information plus pertinente disponible du blog sur ---> cette page.
Bonne visite!
Présentation
MARS 2013
Comme le temps passe, la vie change... un peu, mais pas tant que ça!
Toujours maman de quatre enfants et c'est bien le chiffre final de notre petite famille différente.
Chez nous c'est un peu comme la chine. On ne parle pas tout à fait la même langue et nos moeurs sont un peu différents.
Allergies alimentaires, asthme, troubles de développement, trouble envahissant du développement, autisme, Hyperactivité, trouble d'attention, impulsivité, trouble de langage...
Notre vie est occupée entre les thérapies, les batailles, la vie tout court, le quotidien, l'école, les rencontres, les téléphones à l'école, les plans d'interventions, les évaluations...
C'est ce qui fait notre petite famille différente. Une famille tout de même heureuse dans son petit monde bien à elle! Et des enfants qui respirent le bonheur... c'est l'essentiel!
