8 mois plus tard...

Il y a maintenant un peu plus de 8 mois que nous avons fait les démarches diagnostic de la minie.

Vous savez ces démarches dont je ne parle presque pas avec l'entourage (lire : c'est le temps des aveux)!

Il y a maintenant 8 mois. Et il s'en passe des choses en 8 mois avec une petite cocotte comme la minie.

Autant le développement semble très au ralenti avec un enfant comme Tommy, pour les choses attendues comme le langage, la compréhension des consignes etc...

Autant la minie semble avoir sautée des étapes!

Vous vous souvenez de cette petite minie puce qui ne parlait pas vraiment il y a 8 mois? Celle qui avait pourtant plus d'une centaine de mot dans son vocabulaire mais qui ne les utilisaient pas pour communiquer. Cette petite minie qui n'utilisait pas encore le mot "MAMAN" de façon spontanée à deux ans? (Jasmine se présente)

Cette même petite minie aujourd'hui (même si je n'ai pas les résultats encore je m'y connais assez pour le dire), dépasse son âge pour le langage.

Oui vous avez bien lu, la petite minie puce a une prononciation presque irréprochable pour son âge. Des mots compliqués comme BALANÇOIRE sortent plus que parfaitement de sa bouche.  La minie fait maintenant des phrases parfaites. JE VEUX LE CHANDAIL SINGE DANS LE TIROIR.

Oui vous avez vraiment bien lu. C'est aussi parfait que ça. J'attends bien entendu les résultats du PEP-R qu'elle vient tout juste de passer, mais j'en suis pas mal certaine, pour le langage elle va dépasser son âge réel. 

La minie a un langage à la limite du parfait. Elle n'a rien d'apparent, et rien d'aussi évident que son frère. Encore une fois en fin de semaine je me suis retrouvée devant les questionnements à son sujet, ne sachant pas trop quoi répondre pour des gens qui ne connaissent pas la complexité du trouble. J'explique qu'elle a donc besoin d'aide pour le développement social, apprendre à interagir correctement.

Je dis ça, et je sais déjà intérieurement ce que peuvent penser des gens. "Ben voyons, elle n'a même pas trois ans". On y va fort un peu non? 

La minie a un langage très fort. Elle arrive à faire des activités que des enfants de son âge ne peuvent pas, ou même elle participe sans chigner aux tests là où un enfant normal s'opposerait probablement en voulant juste "faire autre chose".

Hey oui, la minie parle, commence à interagir un peu avec nous, du moins pour demander de l'aide, puisque son langage est surtout utilitaire. Elle arrive maintenant à sa façon à nous raconter ce qu'elle a fait dans une journée (par principe de "je pose une question et elle répond". J'en reviens à peine! Une petite puce qui arrive à répondre si on demande "où on va?, où on est allé? avec qui on a joué?" et qui met même des émotions sur l'activité qu'elle a fait.


Ses troubles de sommeil sont enfin derrière nous.

Alors qu'est-ce qu'il me reste à raconter?

Pourtant pendant le PEP-R et l'observation conjointe du CRDI, j'y ai bien reconnu ma cocotte et les intervenants qui l'ont rencontré (3 différents) remarquent tous la même chose que moi. 

La minie fonctionne bien "en contexte". C'est-à-dire que si on change de demande pendant une activité, on peut la perdre dans les consignes, elle restera fixée sur la consigne précédente. (Exemple : Montre moi le chien, le cheval, le chat  dans un livre, mais si on change pour qu'est-ce que fait le cheval, fort possible qu'elle n'arrive pas à répondre à la question)

La minie répond, demande, et jase de plus en plus, mais pendant une évaluation, ça reste frappant à quel point durant 1h30, elle n'interragit pas. Elle ne parle pas pour raconter des choses, elle fait ce qu'on lui demande, répond aux questions POINT.

J'y ai vu ses petites manies bien subtils, les doigts repliés quand elle n'est pas certaine ou qu'un peu de crainte monte en elle. J'y ai vu ma petite "on/off", qu'on perd parfois... quand la minute d'avant elle répondait très bien.

J'y ai vu une cocotte qui connait toutes ses couleurs et pourtant arrive encore difficilement à répondre à la question "c'est quelle couleur?", et qui hier, pendant la suite des tests, quand on lui demande "c'est quel chiffre?" elle répond "mauve" et "noir", décrivant les couleurs utilisés sur le carton.

Si elle ne comprend pas elle répond autre chose où reste simplement là a attendre.

Elle arrive à dire spontanément "MOI AUSSI", quand elle a vu son frère demander du jus, mais n'arrive pas à me regarder dans les yeux pour me répéter la demande "je veux du jus", préférant prendre ma main et la mettre sur la poignée du frigidaire avec un "OUVRE".


C'est évident que la minie n'est plus ce qu'elle était il y a 8 mois. C'est même impressionnant la vitesse à laquelle plusieurs choses débloquent, même le contact visuel qui s'améliore tranquillement.

Pourtant elle a encore de la difficulté à me dire bye bye quand je quitte. Et n'a pas nécessairement de réaction quand je reviens.  Pourtant ça a pris au moins 1 mois avant que la responsable en service de garde à Tommy entende un mot sortir de sa bouche, alors qu'on y est allé 3 fois semaines au moins 20-30minutes à chaque fois. Pourtant on me demande parfois si elle parle, quand quelqu'un essaie de lui parler en vain dans un moment où elle est "off".

Et je pourrais continuer à écrire des petites choses, toutes des petites choses subtiles du quotidien. Même si je vois de gros changements, pour l'instant je suis convaincue qu'elle cote toujours à l'ADOS. Les particularités ciblées dans ce test sont encore très présente.

Je sais que je me répète depuis quelques messages à son sujet, mais je l'écris pour ceux qui vivent avec un enfant semblable. Ces enfants semblent tellement "normaux" que même nous finissons par nous questionner nous-même... pourtant même quand on sait très bien quelles sont leurs particularités.

C'est juste que c'est facile avec un enfant comme Tommy, l'évidence même de l'autisme, alors le "parait pas", "l'invisibilité du trouble", additionné d'une petite fille souriante, de bonne humeur, qui parle maintenant bien avec sa maman, c'est dur. 

C'est dur, parce que je sens que je ne peux pas vraiment partager mon quotidien avec elle, je ne sais juste pas quoi dire aux gens qui ne passera pas pour la "folle mère qui cherche des bibittes". 


8 mois plus tard, je suis plus que fière des progrès de la minie et on ne peut qu'être rassuré pour son futur. J'avoue être aussi contente d'avoir fait les démarches tôts, ayant peut-être évité plus de confusion aujourd'hui.

J'avoue par contre me demander comment ça va aller avec le CRDI, jusqu'où pourront-ils aller et qu'est-ce qui m'attend avec cette minie puce pleine de surprise? 

Avoir un enfant autiste c'est...(17)

Avoir un enfant autiste en sortie c'est :


Être sur le radar puissance maximale pour ne pas le perdre des yeux plus de deux secondes au risque de le perdre.

Ne faire confiance qu'à soi-même pour surveiller Tommy en sortie... et malheureusement vivre le stress de l'enfant évadé quand on l'a confier deux minutes à une autre personne.

C'est penser à tout ce qui pourrait arriver lorsque l'enfant se perd... parce qu'il ne peut dire où sont ses parents, parce qu'il ne répond pas à une simple question comme "comment tu t'appelles?", parce qu'il part sans jamais regarder derrière et n'est pas intéressé par les choses standards d'enfants.

C'est se faire raconter un de ses cauchemars devenu réalité par la personne qui a retrouvé fiston. (lire l'énoncé plus haut).


C'est aussi :

Arrêter d'un coup sec dans un escalier parce que fiston DOIT regarder ce qu'il y a sous les marches.

C'est avoir mal aux bras de "trainer" par la main un petit garçon qui ne regarde JAMAIS devant lui, qui fait donc une résistance pendant une simple promenade.

C'est se faire remarquer lorsqu'on sort avec fiston et son "petit singe"... même dans un endroit peu achalandé.

C'est faire le  test de ne pas tenir le "petit singe" et voir fiston partir à la course, risquant de se faire frapper par les vélos qui passent à une vitesse folle.

C'est voir fiston se coucher sur le plancher en plein milieu de l'épicerie pour regarder les lumières au plafond ou seulement parce que ça lui tente... et ce sans avertissement, arrachant le bras de celui qui le tien par le fait même.

C'est un petit garçon qui saute dans les bras d'un étranger dans un excès de joie.

C'est un petit garçon qui s'asseoit par terre pour compter les orteilles maquillées d'une madame en sandale.

C'est un petit garçon qui se stimule constamment pendant une promenade. (lire toutes les adresses, regarder les fans dans un magasin, s'asseoir par terre pour suivre les "chemins" dans la céramique, passer sa main sur la rampe en métal...)

C'est un petit garçon qui fait sursauter une dame parce qu'il a vu les superbes boutons derrières son chandail.

C'est un garçon qui dans une file d'attente, ramolli, tombe par terre, arrache du gazon (si dehors), regarde le ciel, se tourne, se relève, retombe...

C'est un petit garçon à qui on parle régulièrement mais qui ne répond jamais. (et une maman qui explique la situation à chaque personne qui tente en vain de lui parler)

C'est un petit garçon qu'on doit aller chercher dans un jeu gonflable parce qu'il bloque le chemin, parce qu'il veut refermer les attaches plutôt que de jouer.

C'est un petit garçon qui se faufile sous la table au restaurant pour y faire le tour, analyser ce qui se trouve sous les bancs et qui passe par-dessus les bancs pour marcher sur le rebord de la fenêtre.

C'est un petit garçon qui s'écrase par terre parce qu'il a vu un fil (électrique ou autre) et qu'il veut absolument jouer avec.

C'est un petit garçon qui referme les portes dans la "face" du monde, parce que c'est son obsession du moment... on court donc après partout parce qu'il veut faire le tour de toutes les portes.


Et ce n'est qu'un court résumé de la dernière semaine!

Qui a dit qu'autiste rimait avec triste?

N'est-ce pas ce qui nous vient en tête en entendant le mot AUTISTE?

Je dirais même que pour certains (comme moi quand je ne connaissais pas l'autisme) ça nous rendait triste pour les personnes qui traversent cette épreuve.

Je me souviens d'avoir lu des parents en désarroi, ça avait l'air si difficile.

Je ne connaissais pas l'autisme. Je voyais un enfant qui se balance... qui ne sourit pas. Je voyais les crises dont on entend parler. J'imaginais la peine que le parent devait vivre face à son enfant.

Pour moi l'autisme c'était triste.

Triste pour cet enfant sûrement pas heureux (n'est-ce pas ce que certains films de l'époque ont voulu montrer... l'enfant qui hurle, pleure, frappe, se cogne la tête sur les murs, ne nous regarde jamais, l'enfant qui ne rit pas?)

Triste pour les parents qui doivent "endurer" les particularités de leur enfant. Tristes de ne pas entendre leur enfant parler, de ne pas savourer les "Je t'aime maman! Je t'aime papa!". Tristes de ne pas partager les activités "normales" selon l'âge de l'enfant.

Et vint mon tour. Celui où je cherchais de l'information pour encore une fois y trouver la tristesse. Les descriptions difficiles. Un enfant "sans vie", un enfant triste, un enfant qui a un regard vide. Un enfant en crise, qui sourit et rit peu.

Et mon tour venu j'ai compris.  J'ai compris que tout ce que je décris plus haut n'est que facade. N'est qu'une illusion, n'est que la perception qu'on veut bien avoir.  J'ai compris...  qu'autiste ne rimait pas avec triste.

Parce que malgré les retards, malgré les difficultés (on est chanceux pas trop avec notre loup! je suis par contre de tout coeur avec ceux qui vivent des moments plus difficiles, des rigidités à ne plus finir...), parce que malgré les moments plus difficiles... la seule chose que je retiens c'est un enfant SOURIANT, RIEUR, HEUREUX.

Qui a dit qu'on ne pouvait pas, en tant que parent, avoir du plaisir avec notre enfant autiste? Même si la relation est différente de celle avec un enfant "normal". 

Parce que hier j'ai vu un petit garçon au parc, un petit garçon bien heureux, comme mon Tommy. Parce que je n'ai pas vu de tristesse durant l'heure que j'y étais... mais des parents qui s'amusaient et vivaient des moments de bonheur avec leur enfant.

Parce que jamais on ne s'empêche avec nos enfants, parce que malgré que Tommy n'arrive pas à tout faire comme un enfant de son âge...  la simple fierté dans son visage, le regard brillant, le sourire et les rires aux éclats... c'est carrément inexplicable... mais loin d'être triste!

*** Les photos proviennent du parcours "arbre en arbre" pour enfant à l'aquarium de Québec. J'avais VRAIMENT hâte de le faire avec Tommy ***

Une autre année qui passe

Hey oui! Je l'admets, je suis en retard de quelques jours. La fatigue et le manque d'inspiration du moment fait que je remets toujours à plus tard ce message.

Petit garçon devient grand. Petit garçon a eu QUATRE ANS!  Hey oui déjà...  et pourtant ça ne parait pas vraiment.  C'est la rançon de l'autisme... petit garçon vieillit... en âge, mais le reste suit à pas de tortue.

Je ne m'en plains pas, mais chaque fête se ressemble. Petit garçon fait les choses de son coté. Ne sait pas trop comment déballer ses cadeaux, ni ne peut avoir de réaction de joie par rapport à la visite qui vient le voir, les paquets en attente d'être déballés, le gâteau à manger et les chandelles à souffler. Mais c'est Tommy, on l'aime comme il est et chaque fête est quand même un beau moment pour nous tous.

Je qualifie de pas de tortue les progrès de Tommy, mais ça reste le même petit garçon plein de joie et toujours de bonne humeur, souriant et rieur.

Les changements en cette année pour Tommy :

- Il a appris à manger avec des ustensiles (et désapprend ces temps-ci!!! coquin!)
- Il boit au verre et à la paille (MERCI JULIE!)

- Il court en vitesse à la porte lorsqu'il voit de la visite arriver. Sautillant et riant aux éclats.
- Il fait des colleux sur demande et parfois spontanément.
- Il donne des bisous sur demande.
- Il a appris un peu de vocabulaire utilitaire... JE VEUX, MANGER,BOIRE,AIDER,OUVRIR.. etc.
- Il se baigne seul!

- Il est sorti de son obsession lettre et chiffres même si il aime encore énormément.
- Il a appris à dessiner. (lettres, chiffres, bonhommes, soleil, fleur etc.)
- Il comprend des consignes simples.


C'est ce qui me vient à l'esprit à l'écriture de ce message.

Bien entendu ce sont des petits progrès... on prend le tout un jour à la fois... On vit avec l'espoir qu'il parle un jour de lui-même. On suit son rythme et respecte ses besoins... Et on est en amour par-dessus la tête avec ce petit garçon!!

Tommy c'est Tommy!!

BONNE FÊTE MON GRAND! (quelques jours en retard)

Est-ce qu'on s'habitue?

Je pense que non.

Je vais même éviter de faire un long message sur le sujet comme j'avais prévu au début. Peut-être plus tard.. peut-être pas.

Est-ce qu'on s'habitue à voir le handicap de nos enfants se faire diminuer constamment?

NON!

Pire, je dirais qu'après deux ans, avec le temps, avec les rencontres, les sorties en public, je trouve ça de plus en plus blessant à chaque fois.

Les  :

"Il n'est pas si pire?"
"Il y a ben pire que ça... c'est pas vraiment un gros handicap?"
"C'est évident que c'est pas un cas sévère."

Les :

"Ben mon enfant aussi a fait ses nuits tard" (ou autre comparaison XYZ)


Vraiment... j'en ai mon casque. Je suis ÉCOEURÉE.

Je pourrais le faire moi-même non? Je connais des amies qui ont des enfants avec un trouble de langage. Ben voyons ... c'est pas si pire...  Dyspraxie, dysphasie, trouble d'opposition.  Voyons de quoi vous plaignez-vous?

Vous savez-quoi ... je le ferais JAMAIS. Parce que je sais ce que vous traversez. Parce que je sais les "deuils" qu'on vit tous. Je sais les difficultés, les peines (et le joies)...  Pas si pire? JAMAIS je n'oserais penser ça d'un handicap XYZ. Le handicap est différent certes, mais ce qu'il fait vivre aux parents est la même chose.

Alors pouvez-vous m'expliquer vous parents d'enfants "normaux"... pourquoi vous avez toujours besoin de nous rappeler que nos enfants ne sont pas si pire? Qui êtes-vous pour juger? En une rencontre d'une heure? Qui êtes-vous pour diminuer notre douleur, nos peine... en comparant avec ce que vous jugez pire?

Est-ce que je vais m'habituer?

Je pense que non. Et ça rend les sorties difficiles, des sorties où je me sens isolée... où j'ai l'impression qu'on se fou bien de ce que je peux vivre avec mes enfants, mes sentiments...  des sorties où on sent le besoin de juste me rappeler qu'ils sont "pas si pire".

C'est le temps des aveux...

Il était une fois une petite princesse...

La petite princesse parle bien... Elle sourit à pleines dents...

La petite princesse est un petit clown à ses heures. Elle fait des façons adorables!

La petite princesse peut paraitre timide envers les nouvelles personnes (penseront-ils).

La petite princesse a tout d'une enfant tout à fait normale...


Pourtant, cette petite princesse a un handicap invisible. Un trouble envahissant du développement non-spécifié. Et croyez-moi... dans son cas c'est plus qu'invisible comparé à un autiste comme son frère qui lui ne passe pas inaperçu très longtemps!


Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.

Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens...  J'AI UN BLOCAGE.

C'est à ce moment, à chaque fois, comme si je recommençais à zéro, que je réalise à quel point parler de l'AUTISME c'est facile. Parler d'un TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ça l'est moins.

Si on me pose des questions sur Tommy c'est simple. Il est AUTISTE... TOUT COURT. Pas de haut-niveau (donc pas besoin d'expliquer le terme)... Il est le cas classique (et pas tout à fait à la fois) qu'on a un peu connu dans les films. Encore là il ne cadre pas au petit garçon enfermé dans son coin, mais il a tout de l'autiste pur.

Je comprends un peu pourquoi certaines personnes ont hâte au changement qui s'apprête concernant les diagnostics pour parler de SPECTRE AUTISTIQUE plutôt que TED, pourtant pour le vivre, je reste contre cette appellation qui ne démêlera pas plus les gens, et qui ne ME simplifiera pas la vie.

Donc on me demande... et qu'est-ce que je dois répondre? Là j'hésite, je cherche mes mots, je ne sais pas trop comment l'expliquer et j'ose à peine sortir de ma bouche le terme TED. 

Souvent je vais répondre qu'elle est un peu comme son frère, mais que c'est une question d'interaction sociale... Rare que je vais dire TED-non-spécifié.  Pourquoi? Parce que je n'ai pas envie d'expliquer... c'est étrange non? Avec tous les messages que j'écris ici, avec toute l'ouverture que j'ai sur le sujet, je n'ai juste pas envie de tout expliquer... peut-être parce que je sais que je ne finirais jamais avec une petite puce qui a un handicap TRÈS invisible pour les gens qui ne s'y connaissent pas.

Il y a maintenant 7 mois jour pour jour, que nous avons le diagnostic de la minie... Je l'accepte (je déteste ce mot) sans difficultés... mais je n'arrive pas à le dire ouvertement. La famille proche est au courant, les autres, qui ne posent pas de questions... n'en savent rien. Ça ne parait pas.... je n'ai pas envie d'entendre les "c'est rien comparé à son frère", "voyons elle est correcte cette enfant-là"... Si ils demandent je fais ça court en disant moi-même (pour éviter la frustration de me le faire répondre) "elle n'est pas si pire, elle a besoin d'un peu d'aide etc.. etc.."

Je pense aussi que mon malaise vient du fait que la minie affiche beaucoup de comportements "normaux" qui m'empêchent de vouloir nommer tout haut son "étiquette" (et la défendre). À quoi bon, c'est ma fille POINT. Une petite puce merveilleuse, avec des petites choses à travailler!


C'est une autre des choses que je peux maintenant plus comprendre... la différence entre le handicap plus évident donc plus facile à partager, versus le handicap plus subtil, qui demanderait beaucoup d'énergie à défendre/débattre/expliquer... encore et encore.

Mon fils est AUTISTE. Ma minie, c'est ma petite mystérieuse.. comme sa soeur... et rare vais-je utiliser le terme TED...


*** Notez que ce n'est pas une remise en question du diagnostic!!  C'est seulement ma constatation que je trouve plus dur d'utiliser le terme TED pour une enfant avec un diagnostic léger... ***

Patience... persévérance... et de l'argent

C'est ce que ça nous a pris pour en venir à ça :