Comment

Comment un enfant peut si bien faire des demandes, sans vraiment le faire

Comment un enfant peut avoir un regard si brillant, sans jamais nous regarder


Comment un enfant peut être si sociable... et sauvage à la fois


Comment un enfant peut si bien parler... et être muet en même temps


Comment un enfant peut être si en avance... et si en retard


Comment un enfant peut être avec nous... sans vraiment être là


Il faut vivre avec un enfant ayant un trouble envahissant du développement (ou peut-être un trouble s'y rapprochant?) pour comprendre toutes ces questions qui peuvent nous traverser l'esprit au fil de jours.


Comment une petite fille de 2 ans peut-elle arriver à faire des demandes à sa façon, sans jamais vraiment nous le demander ? 
 

Petite puce fait des demandes. Elle sait se faire comprendre, que ce soit par mots ou par gestes. La particularité de ses demandes réside dans le fait qu'elle ne le fait pas toujours À QUELQU'UN.  Petite puce ne connait pas le principe du "je dois attirer l'attention pour demander". Elle peut donc être assise dans sa chaise à regarder vers le mur en demandant du jus alors que moi je suis dans la cuisine à laver la vaisselle.  Plusieurs fois dans la journée elle demande... sans toutefois me le demander à moi directement.


Comment un enfant peut te regarder avec ses  yeux si brillants et perçants et en même temps fuir le regard des gens ?

Le contact visuel chez l'enfant TED est un des critères dont on entend le plus parler.  Pourtant plusieurs parents se rapelleront le regard perçant de leur enfant. Le contact visuel est là, mais pas dans les moments attendus socialement.  Tommy peut me regarder "droit dans les yeux" en attendant que j'allume la lumière du sous-sol, mais ça se limite à ça.  Hier avant d'écrire ce message je réfléchissais. Ils me regardent souvent de loin.  La visite arrive, la minie va avoir un regard "vers les gens", mais de loin.  Nous regarde-t-elle vraiment ?  Si on s'approche, le regard fuit automatiquement. Dès qu'on entâme une "conversation"... le regard n'est plus avec nous. Je trouve ça particulier.... ce regard si intense et profond, mais qui n'est pas pour nous.


Comment un enfant peut être si sociable... de loin ?

Tommy se précipite maintenant plus souvent lorsque les gens arrivent à la maison. Le gros sourire, les yeux brillants... Il va sautiller de joie, et pourtant... il retourne à son activité aussi rapidement qu'il est arrivé... avec un contact un peu difficile. La minie fait régulièrement la clown. J'ai reçu des gens cette semaine, elle les regardait de loin, un regard vraiment intense, en reculant le gros sourire..., je le dis souvent c'est ma petite clown.  Elle aime aussi beaucoup montrer des choses. Quand elle voit une nouvelle personne, elle se dépêche d'aller chercher un objet pour le montrer, comme si c'était sa seule façon de pouvoir approcher une personne. Le contact se limite à ça la plupart du temps. C'est du sens unique. Je te parle, tu ne réponds pas vraiment, tu ne me regardes pas, tu t'en vas comme si je n'étais pas là.




Comment un enfant peut avoir un si bon vocabulaire, mais ne jamais vraiment communiquer ?

Ce superbe vidéo illustre très bien la problématique chez l'enfant TED.  Je l'appelle depuis le visionnement de ce vidéo, la prison neurologique.  C'est à voir absolument !

http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people
Tommy et la minie connaissent beaucoup de choses pour leur âge.  Ils savent le nom de plusieurs objets, plusieurs animaux, les consignes comme debout, assis... les parties du corps.  Bref, leurs connaissances sont celle de leur âge, parfois même plus avancée dans certains cas.  Comment un enfant peut-il alors connaître autant de choses, mais n'est pas capable de communiquer ? On dit souvent que chez l'enfant TED la communication est en fait principalement utilitaire, pour un besoin, faire une demande... et encore là dans le cas d'un enfant non-verbal comme Tommy c'est difficile. Il a beau connaitre les mots, le déclic n'y est pas pour les utiliser. On doit lui enseigner la  base même de la communication qui se fait généralement de façon "innée" chez les enfants. (La communication venant avec des bases comme les gestes non-verbaux, le contact visuel, les mots... )


Comment un enfant peut être si en avance dans les apprentissages cognitifs et si en retard dans l'autonomie de tous les jours.

C'est une difficulté principale, qui est bien reliée avec la communication.  L'enfant TED peut être en avance dans le développement cognitif (je dis bien PEUT).  Il peut comme Tommy savoir l'alphabet à 2 ans, à 2 ans et demi la connaitre en anglais et français, savoir compter jusqu'à 10 en anglais et français aussi. Ils peuvent savoir des choses qui sont habituellement des apprentissages d'âge scolaire. MAIS... l'autonomie, l'intérêt à la socialisation, la "conscience" de l'environnement est leur gros retard.  Tommy sait compter, mais ne sait pas comment se déshabiller... ou plutôt ne comprend pas le besoin de... donc n'a pas l'intérêt pour apprendre.

Là  où l'enfant typique de 2 ans apprend à s'habiller, se déshabiller, manger avec un ustensile, parce qu'il VEUT être autonome, parce qu'il VEUT faire les choses "comme tout le monde", l'enfant TED n'y voit tout simplement pas l'intérêt (ou ne comprends pas). Sa préoccupation, sa vision de l'environnement n'est pas la même que nous.

Certains retards peuvent aussi être provoqué par des difficultés sensorielles.


Comment un enfant peut être présent, et absent à la fois ?

Ils sont là. De corps... mais d'esprit ?  Lorsque je regarde Tommy en séance de thérapie ICI, je le vois... c'est flagrant. Son corps y est... mais sa tête n'y est pas. Parfois il est très réceptif, et la seconde suivante il n'est plus là, partie dans son monde !  La minie ça m'a frappé officiellement lors du rendez-vous d'orthophonie. Je l'appelle la switch on/off.  Pour une raison quelconque, ils passent du mode ON où ils sont présents de corps et d'esprit à la switch OFF, sans avertissements, où l'esprit nous quitte pour un autre monde.  C'est assez particulier à vivre.  J'averti parfois les gens à la blague que mes enfants sont anti-sociable...  il ne faut surtout pas le prendre personnel, la connexion entre leur réalité et la notre est assez instable...



Ce sont quelques-uns des petits mystères venant avec l'enfant TED. Ces petites réflexions qui me traversent l'esprit alors que je prends soins de mes deux loups bien spéciaux...

Petites réflexions lorsque j'ai ma petite minie, accroché à mes jambes, demandant les bras régulièrement (elle a sa petite façon particulière de demander les bras, en fait elle se colle sur mes jambes, s'accroche et embarque sur mes pieds... sa façon à elle de me "dire" : prends-moi maman), mais qui ne me regarde jamais.  Qui ne réagit pas à mes colleux, qui a le regard au loin, molle dans mes bras...

Petites réflexions qui me viennent lorsque je vois le regard pourtant si brillant qu'ils peuvent porter au monde.

Petites réflexions qui me viennent lorsque, un à la fois, je montre aux enfants à se déshabiller en arrivant de dehors, en enseignant à la fois à Tommy à demander de l'aide pour chaque étape que cela nécessite.

Petites réflexions lorsque je vois tout ce qu'ils arrivent à accomplir malgré tout... et pourtant je vois tous leurs défis quotidiens comme apprendre à sauter, faire du vélo... qui est beaucoup plus compliqué que l'enfant typique.

Un "miracle" s'est produit

Cela fait maintenant deux jours que je veux vous en parler. J'attendais d'avoir le vidéo "preuve à l'appui" à vous mettre en même temps, tant pis, j'ajouterai, je ne peux plus attendre.


Tommy a commencé le ICI en septembre dernier.

Ces derniers temps, rhume, fatigue, et autres raisons ????  ont rendus les séances d'ICI un peu plus difficiles. Tommy est dans son monde ++++++++++++++.

Alors qu'avant il sautait de joie à l'arrivée de son éducatrice, il pleure parfois, sachant qu'il va devoir cesser son activité en cours pour aller "travailler".  Il s'autostimule énormément, que ce soit les regards en coin, au plafond, se faire aller la tête, battre des ailes, tourner autour de la table, regarder les hélices de l'hélicoptère tourner, regarder et dire toutes les lettres de l'alphabet aussitôt que possible.... tout est prétexte à la stimulation !

Alors qu'on penserait que cette situation (plus les rhumes je le répète), causerait un ralentissement dans sa progression ? C'EST LE CONTRAIRE !!!!

Tommy fonctionne un peu moins bien en séance mais continu quand même très bien ses apprentissages.

Voici les progrès des derniers temps (et je suis certaine que j'en oublie !) :


1- Autostimulation

Malgré qu'il soit en mode autostimulation vraiment intensive, Tommy, depuis quelques jours, change d'activité de lui-même dans la journée, sans que j'aie besoin d'intervenir sur une activité qui avant était envahissante.  ET IL RANGE de lui-même l'activité précédente avant de passer à une autre.

Un exemple d'autostimulation envahissante était son hélicoptère reçue à Noel. Il pouvait passer une trentaine de minutes à la regarder tourner, en tournant lui-même autour... en bloquant une hélice (pour le bruit) et laissant l'autre libre.  Une crise nous attendait lors de la fin de cette activité envahissante pour Tommy. Maintenant Tommy prend son hélicoptère, "joue" avec pendant une dizaine de minutes (parfois moins), ferme les hélices, vient me chercher pour que je la remette à sa place sur la tablette.

Dans une journée il peut faire ses lettres sur son tableau aimanté, écrire ses lettres et chiffres sur le doodle pro, aller jouer avec ses blocs de lettres (oui vous avez deviné, les lettres sont son obsession depuis ses 2 ans!)... il se promène de lui-même d'une activité à l'autre.



2- Rigidités 


Dans la même lignée que l'autostimulation (parce que ça va ensemble), Tommy développait il y a quelques semaines une rigidité avec les lettres. Il n'acceptait plus de jouer avec les lettres dans le désordre.  On a donc travaillé rapidement afin de casser cette rigidité... et Tommy est revenu "lui-même", acceptant de jouer avec ses lettres dans le désordre sans que ce ne soit un drame. 

La méthode que j'utilise avec mon petit loup, qu'heureusement je considère facile, c'est de le laisser terminer son alignement de lettres parfait, et ensuite le défaire sous forme de jeu avec lui. Je replace les lettres une à la fois (pour éviter une crise monstre il faut y aller doucement quand même!) en les interchangeant, finalement au grand plaisir de garçon qui réalise que c'est quand même un jeu amusant !


3- Les demandes

Tommy pratique avec son éducatrice et avec moi les demandes dans le quotidien. Il en est bien entendu aux demandes simples (un mot).  Nous lui avons aussi enseigné le "AIDER".  Tommy nous surprend à réussir à faire un peu plus de demandes (je dis bien un peu plus, c'est encore très limité dans son cas mais une belle réussite tout de même).  

Il réussi à me demander une fois sur deux son hélicoptère avec le mot, il me demande de l'aider (le problème reste à trouver l'aider à quoi ???), il répond un peu mieux à la question "qu'est-ce que tu veux"...  il m'amène à l'armoire quand il a faim, ou devant le frigidaire quand il a soif.  Il fait le geste "AIDER" et "FINI" avec ses mains, ce qui je l'avoue me fait craquer à chaque fois !!!


ANECDOTE

Encore une fois avec l'hélicoptère. Tommy me demande son hélicoptère (en gestes), je lui donne. Il joue avec 5 minutes et décide de partir vers l'escalier.  Il vient me chercher lorsqu'il se rend compte qu'il ne peut pas monter seul avec l'hélico dans les mains.  Je lui demande ce qu'il veut (Qu'est-ce que tu veux?) et il me répond "AIDER", et là.... une surprise pour moi, il me tire le bras et me dis "iten"  (viens-t'en). Je n'en revenais tout simplement pas !  Je lui dis alors non, qu'on laisse l'hélico en bas (je dis en fait : "Non, c'est fini (en faisant le geste), on va le ranger"... je répète la même phrase une ou deux fois).

Je m'attends à ce moment à une crise "comme d'habitude".  Je range l'hélico et là Tommy me prend la main et la lance en direction de celui-ci. Je répète "non c'est fini" et j'entends Tommy me répondre "BISCUITS". Ce n'était pas l'hélicoptère qu'il voulait, c'était la boite de biscuits juste à coté ! Encore une fois je reste surprise de cette demande si claire !

Pour le "commun des mortels", ça peut paraitre bien banal, mais dans cette petite anecdote il y a plusieurs réussites.

Il y a la réussite avec les rigidités et l'autostimulation. De lui-même cesser son activité...
Il y a la réussite des demandes VERBALES. Plusieurs sur une période d'à peine 5 minutes.
Il y a la réussite de ne pas avoir eu de crise lorsque j'ai décidé de lui refuser sa demande. 

J'en arrive maintenant à un des progrès les plus importants, qui vaut la mention du "miracle".

4- L'alimentation

Tommy a de grosses rigidités alimentaires. Il y a environ 2 mois, avec le rhume, il a commencé à refuser son macaroni au fromage.  En plus des rigidités, on lui enseigne plusieurs chose, telle que boire au verre, manger avec une cuillère et une fourchette, dans la mesure du possible.  Il a maintenant acquis, avec le travail,  le boire au verre sous supervision et manger du yogourt (ou purée de fruits) avec une cuillère.



Le 2 février.. Tommy m'a fait une double surprise.

Je décide, ce soir là, de faire chauffer ses nouilles au fromage, avec un peu de désespoir, me préparant à un autre refus.

J'arrive avec le plat, il le repousse immédiatement.  Je persiste, parfois il doit se souvenir que c'est "bon".  Je pique donc une nouille et lui mets proche de la bouche, ce qui évident le fâche un peu. Par contre, il se lèche les lèvres... c'est un bon début et habituellement très bon signe pour la suite.  Il prend la nouille tombée dans ses mains, je retiens ma respiration "va-t-il la mettre dans sa bouche ?". Désespoir... il la remet dans son plat. Je me dis que c'est raté pour cette fois.

Et là... le miracle s'est produit.

Tommy prend sa fourchette DE LUI-MÊME... pique une nouille... et la mets dans sa bouche !!!!!!!!!!!!!

C'est la première fois qu'il le fait de lui-même, que je n'ai pas besoin de rester derrière pour surveiller.
Il aura manger son plat EN ENTIER... une nouille à la fois, avec la fourchette, sans jamais en prendre une avec ses mains !

** Imaginez encore une fois la réussite ici. Accepter de manger un plat qu'il refusait depuis 2 mois. Le manger SEUL sans supervision avec une fourchette, sans ses mains.  Et surtout l'avoir manger en entier de cette façon sans se décourager avant la fin !**

Alors voilà le petit miracle que j'avais si hâte de partager et dont je vous metterai la preuve en IMAGE.

Voici le vidéo en question que j'avais si hâte de vous montrer !

Regroupement de vidéos sur l'autisme

Une famille de six enfants autistes http://health.discovery.com/tv-specials/other-videos/amazing-families-vod-autism-family.htm Voici mes vidéos de sensibilisation à l'autisme :
Avril 2012


2011- MIeux comprendre le trouble envahissant du développement




2010-Autostimulation chez l'autiste


L'auto-stimulation chez l'autiste by mamaly04


Décembre 2009 - Autiste ? Enfants avant tout !

Autisme ? Enfants avant tout !
par mamaly04

Décembre 2009 - 11 minutes dans le monde de l'autisme

11 minutes dans le monde de l'autisme
par mamaly04

Janvier 2009 - Message d'espoir - Tommy

Septembre 2011

Une série de vidéo à voir : http://health.discovery.com/videos/autism-today/





Ajout février 2011 :


Comme une bombe from Petits Trésors on Vimeo.

Ajout mars 2010 :





Voici différents vidéos fait par d'autres parents :

Ajout 2010-01-28
Detecting autism before age 2  - À voir, il y a des explications sur les signes entre enfants typiques et TED et exemples !

Watch CBS News Videos Online

Autism screening - le CHAT en vidéo, pour mieux comprendre



Ces autistes sévères qu'on croyait déficients, un superbe vidéo d'espoir !

60 Minutes on autism
envoyé par ir8chick. - Anniversaire, mariage, premiers pas en vidéo.

Autisme mode d'emploi - activez les sous-titre pour la traduction



Daniel autiste - 0-4 ans



Vidéo de Stephan Blackburn - Dieu merci les autistes sont là


Dieu merci ! Les autistes sont là ! from Stephan Blackburn on Vimeo.

Autism is not sad


À voir absolument - comparaison de comportements entre NT et TED
http://www.autismspeaks.org/video/index.php - séries de vidéos sur l'autisme

L'autisme - parlons-en !

L'autisme - parlons-en! from Guylene Dhormes on Vimeo.

Images de sensibilisation

Autisme et TED - Images de sensibilisation from Guylene Dhormes on Vimeo.

Sur pause

PAUSE !

C'est le sentiment que j'ai de ma vie actuelle.

Ce message je le partage, ça parle un peu de moi, pour faire changement !


Avant d'avoir les enfants j'avais des projets. J'avais déjà mon idée comment je voyais mon futur.

Trois enfants. (quatre était mon idéal mais pas celui du papa) Je me voyais au travail et ensuite maman à la maison après la naissance du troisième. Je me voyais ouvrir éventuellement une garderie en milieu familial.

Tout a basculé à la naissance de ma fille. Difficultés d'intégration à la garderie, ma carrière tombait rapidement sur pause, 2-3 ans plus vite que prévu.  Entre les deux premiers je n'aurai travaillé que quatre mois à temps partiel et plus du tout par la suite.

Tommy est né, et la minie par la suite.  Je n'envisageais plus nécessairement de laisser mon emploi. J'aurais aimé trouver un compromis, moins d'heures semaines et recommencer le travail un peu avant les deux ans de la minie.

Ce qui devait arriver arriva... Tommy a eu son diagnostic, les démarches de la grande ont débuté et la minie grugeait toute mon énergie restante, rendant un retour au travail à ce moment impossible.

J'ai laissé mon emploi...  ça a été difficile, je l'appréciais beaucoup et oui je l'avoue sans hésiter que parfois ça me manque.

Alors que la minie n'était pas encore née, je m'étais trouvé une passion pour la maternité.  J'ai décidé de suivre une formation d'accompagnante à la naissance et j'aurais aimé suivre cette voix. Tommy avait à ce moment 7 mois et nous étions loin de nous douter de ce qui nous attendait.

Encore une fois, la même chose que pour mon emploi s'est produit et j'ai laissé tombé. Manque d'argent, manque d'énergie, manque de temps.

Ma grande commence l'école en septembre cet année. Mon garçon devrait commencer la garderie (temps plein ou partiel ce n'est pas encore décidé) en septembre aussi. Je vais me retrouver à la maison, seule avec la minie et probablement une éducatrice 12hrs semaine.

Vous comprendrez que nous ne sommes pas non plus riche ! Notre situation financière est très ... limite... juste ce qu'il faut pour arriver.. et certains mois, on arrive pas.

Je me sens donc coupable. Je me sens coupable de ne pas amener de sous dans le foyer. Je me sens coupable d'être à la maison avec les enfants alors qu'il semblerait que la garderie serait la solution pour leur développement (en partie là ! pas totalement)  Je vois arriver septembre rapidement... et je ne sais plus. Je me sens coupable de probablement être à la maison avec la minie seule en septembre... sans autre enfant, sans revenu, à quoi bon ? Un milieu stimulant serait mieux pour elle non ?


Ma vie se dirige vers quoi ?  Je me sens sur pause. J'avais des projets, des projets abandonnés.


Une garderie comme mon projet initial ?  J'ai maintenant à peine l'énergie pour m'occuper de mes loups, comment ferais-je pour gérer ceux des autres entre les "probables" rendez-vous, déplacements de tout genre ?

Retourner au travail dans mon domaine? Ça exige trouver une garderie pour tout le monde, retrouver un rythme de vie qui n'était pas agréable du tout avec des horaires de fou dû au voyagement. Même si j'adorais mon travail, je n'y étais pas heureuse physiquement (problèmes de dos, maux de tête plusieurs semaines par mois, insomnie...)

Accompagnante ? Alors qu'en 2007 c'était peu connu, l'accompagnement à la naissance est devenu une vraie mode, presque tournée au ridicule (désolé si j'insulte quelqu'un ici ce n'est pas le but) alors que toutes les nouvelles mamans veulent maintenant suivre la formation et être accompagnante. J'aurais adoré recommencer ce cheminement, mais je ne suis pas certaine qu'il reste vraiment de la place dans ce marché saturé, qui exigerait une disponibilité que mon chum ne peut avoir.


Je sais une chose. Je ne peux retourner dans un travail de bureau.  Je n'ai pas l'énergie pour partir mon projet de garderie tel que désiré depuis toujours, mais j'aurais bien pris un ou deux enfants. Par contre les exigences des parents semblent aujourd'hui très élevées face à celle qui "garde" leurs enfants et je ne suis pas certaine de vouloir m'y plier pour le moment.

Je sais que je veux aider. Une des choses qui m'avait le plus attiré dans l'accompagnement à la naissance c'était le désir d'aider et d'informer les gens. De les informer pour qu'ils puissent être maître de leurs décisions.

Je suis aussi analyste dans l'âme (certains l'auront peut-être remarqué !!), raison pour laquelle je travaillais en informatique programmation et analyse !


Tous les soirs, j'écris ici, je fais des lectures la plupart du temps sur les troubles de développement. C'est ce qui m'occupe présentement.  Mes autres passions sont sur pause. Je ne me sens pas mal pour ça ne vous inquiétez pas... mais je me cherche.

J'aimerais bien trouver le moyen de repartir, de ne plus être sur pause... mais pour le moment je n'y arrive pas... je n'arrive pas du tout à voir vers quoi ma vie se dirige.

Les doutes s'envolent

Un petit peu à la fois.

Les doutes. Vous savez, ces doutes quand on commence des démarches. Doutes à savoir "est-ce que je me trompe", "est-ce que ça va passer?" ... peu importe les doutes qui peuvent nous traverser l'esprit à ce moment.

Quand j'ai commencé les démarches d'évaluation de la minie, des doutes, il y en avait une tonne !

On parle d'une petite qui semblait bien se développer... Qu'est-ce qui se passait donc avec elle ? Qu'est-ce qui me mènait à consulter ?

J'ai fait les démarches au privé. Avec des doutes.

Les plus gros doutes que j'avais étaient concernant l'évaluation au privé. Est-ce que je "forcerais" un diagnostic malgré moi ? Pourquoi ne pas attendre au public ? Est-ce que je vais sans le vouloir influencer un diagnostic qui s'avèrerait erroné ?

La minie est embêtante, je le répète à chaque fois que je parle d'elle ici. Elle a des particularités fluctuantes.

La minie je le dis encore, n'est pas comme son frère... et donc, pour des parents avec un enfant autiste sévère, les doutes s'installent.

En novembre, alors qu'elle n'avait pas encore 25 mois, l'écart et les difficultés de la minie n'étaient pas SI apparentes pour nous. Un enfant peut très bien avoir quelques petites difficultés et les rattraper soudainement.

En novembre, la minie affichait quelques particularités... mais pas tant que ça. Les doutes étaient là...et si je faisais tout ça inutilement (et on sait qu'au privé ça coûte $$$$$)  ?

Comme j'ai spécifié dans un précédent message, des études ont démontré que les traits les plus "évidents" d'un trouble envahissant du développement apparaissent généralement entre 2 et 3 ans. Avant, les professionnels doivent se fier surtout sur le retard du langage, difficultés d'interaction et de communication.

Les traits "évidents" d'un trouble envahissant du développement, c'est un peu ce qui enlève, un à la fois, les doutes. Les doutes où on se dit "peut-être qu'on se trompe".

Pour la minie, les traits "évidents" sont apparus peu de temps après le début de mes démarches, peu de temps APRÈS SES DEUX ANS.


Les alignements

Je me rappelle de mon premier rendez-vous chez l'orthophoniste, elle me demande si la minie fait des alignements ou est attirée par les choses lumineuses, qui tournent. Je réponds sans hésitation NON.

Deux jours plus tard ? La minie fait son PREMIER alignement, devant moi, alors qu'on travaille les demandes avec les casse-têtes. Elle tourne à l'envers chaque morceaux et les aligne. Je suis litéralement bouche bée. Surprise de la voir faire, je pense à un hasard.

Hasard qui finalement n'en est pas un. Je regarderai même un vidéo que j'avais filmé avant ce premier alignement pour constater qu'elle regroupait déjà un peu ses objets, mais c'était passé inaperçu.

Hasard qui aujourd'hui fait parti de son quotidien. Elle aligne les casse-têtes, les bonhommes, les cartes, les autos... et j'en passe.


Les maniérismes, mouvements stéréotypés etc..

Avant de débuter les démarches je n'avais pas vraiment remarqué. Je ne cherchais pas non plus de "problèmes" à ma fille donc je ne scrutais pas ce genre de choses. Les maniérismes m'ont été pointés par certains personnes lors du visionnement des vidéos que j'avais préparé pour expliquer mes inquiétudes et que j'avais apporté à l'orthophoniste. Les quelques personnes ont tous vu la même chose. Maniérismes au niveau des mains et des doigts, regard en coin et une sorte de flapping "atypique"... seulement avec sa main plutôt que le bras au complet qu'on voit dans le flapping typique du TED.

Pour moi ce n'était pas si évident si on compare à Tommy qui fait énormément de flapping et bats des jambes. La minie ne le fait pas. Par contre, aujourd'hui quand je la regarde aligner ses objets, là où Tommy ferait du flapping, elle joue avec ses doigts, les bras près du corps, lèvres pincées. C'est toujours le même regard, le même comportement lorsqu'elle termine un alignement.


Le trouble de langage

En novembre, la minie avait pour moi un RETARD de langage. Elle n'avait pas beaucoup de vocabulaire, commençait tout juste les phrases de deux mots, mais ne communiquait pas avec nous. Dans ma tête c'était un retard.

L'orthophoniste au premier rendez-vous a tout de suite remarqué l'écholalie. Oui j'avais vu qu'elle répétait, mais pas tant que ça et je mettais ça sur le dos de l'écholalie d'apprentissage. Ce n'était pas encore très clair, elle en faisait un peu, avec de la "persévération" (répéter un mot ou une phrase sans arrêt).  Le soir quand je suis revenue chez moi j'ai "allumé".  La minie répétait toujours les mots plusieurs fois. "veux veux veux" "auto auto auto".  L'orthophoniste et le neuropsychologue en viennent au même constat... elle fait de l'écholalie, persévération et a un trouble de communication évident. Son langage est stéréotypé.

En novembre, elle n'avait pas beaucoup de vocabulaire. Comme plusieurs enfants, ça a débloqué... et depuis ce temps ce langage stéréotypé est rendu ÉVIDENT. Elle répète, répète toute la journée, tout ce qu'elle entend. Elle fait de l'écholalie immédiate et de l'écholalie différée (qui je l'avoue me fait sourire régulièrement !).  Le trouble de langage est bel et bien réel.


D'autres comportements sont apparus graduellement. La façon dont elle fait rouler les voitures, la tête collée sur la table pour regarder les roues, et sûrement aussi apprécié la sensation du roulement en faisant aller l'auto en va et vient. Quand elle dessine, encore la tête collée sur la table, à regarder la mine du crayon !

Ses difficultés sociales. Les acquis qu'elle gagne et perd. Le bye bye qui est si difficile malgré que je le travaille avec elle maintenant depuis 3 mois intensivement. Je travaille l'arrivée de papa, le départ de la visite... et ça reste si dur pour elle. 


La minie a maintenant 27 mois.  Trois mois sont passés depuis le début des démarches, trois mois pendant lesquels... les doutes... un petit peu à la fois... s'envolent.



* Ne pas oublier que je parle des doutes d'un "faux" diagnostic, et non des doutes sur le futur de la minie... seul l'avenir nous dira ce qui nous attend pour elle... je ne mets aucuns doutes sur ses capacités et les grandes choses qu'elle pourra accomplir. *

L'HIVER

Ahhhhh ce bel hiver Québécois !

 Avant d'avoir des enfants j'appréciais quand même bien l'hiver. Enfant je pouvais passer des heures à patiner au parc devant chez moi. J'adore la sensation de bien-être lorsqu'on entre d'une belle heure dehors, rafraichit par l'air pure de l'hiver.

Avec des enfants typiques, l'hiver peut devenir frustrant les premières années selon le caractère de l'enfant. Certains aimeront ça, d'autres non. Pas besoin que l'enfant ait un trouble diagnostiqué, pour que l'hiver tant aimé tourne parfois au cauchemar.

Par contre, généralement on parle du cauchemar des deux premières années ! Celle où c'est dont compliqué mettre l'enfant dans son banc d'auto avec la grosse suit d'hiver qui prend toute la place. Celle où bébé est inconfortable et arrive à peine à bouger. Celle où l'enfant ne comprends pas que garder les mitaines dans les mains est préférable pour ne pas avoir froid.

Habituellement (je dis bien habituellement), après 2 ans, l'enfant commence à apprécier un peu plus l'hiver. Commence à comprendre le plaisir de se rouler dans la neige, faire un bonhomme de neige. Apprécie les promenades de traineau.

Les parents commencent à ce moment à réfléchir aux sorties, glissades, patinage peut-être l'année suivante ?

L'enfant commence à savoir quoi faire dehors !

Cet année c'est le premier hiver "autonome" de ma grande. Celui où je n'ai pas "trop" à me battre pour l'habillage et celui où je peux la "shipper" dehors seule sachant qu'elle va savoir comment s'amuser dans la neige ! ENFIN.  Je me rappelle des années précédentes où la pauvre chouette avait peur de seulement "piler" sur un banc de neige ! Elle paniquait à chaque fois qu'elle calait dans la neige.

L'hiver dernier a été long. Je l'ai passé majoritairement à m'arracher les bras à tirer le traineau, seule activité qui nous permettait de rester dehors sans une crise après 15 minutes.

Cet hiver la minie est plus grande, j'avais donc espoir que ça se passe mieux et pour l'instant on s'en sort assez bien.

Le début de l'hiver n'a pas été sans embûches par contre. Surtout celle des bottes d'hiver. Après 2-3 tentatives avec les grosses bottes pour jouer dehors, j'ai dû me résigner à acheter des bottillons à la minie. Elle hurlait d'être prise dans les grosses bottes. Comme il ne faisait pas encore froid, jusqu'avant Noël, je n'avais pas essayé les grosses bottes pour Tommy. Horreur ! Il a hurlé AVANT même que j'aie le temps de lui essayer. Rien à faire je ne peux pas lui mettre. J'ai dû encore une fois me résigner à l'achat de bottillons.  On va laisser faire les sorties dans les plus gros froid alors ! Heureusement cet hiver je suis présentement gâtée pour la température.

Sortir dehors dans la neige avec les enfants est plus simple, par contre ils ne savent pas plus quoi faire rendu dehors. Ils sont plantés debout, à regarder partout... tombent par terre, pleurent (surtout la minie).

J'ai eu la joie, une journée où la neige était molle, de voir Tommy prendre plaisir à faire le tour de la cour, et rire quand ça calait un peu ! Une première à 3 ans et demi !

Bien entendu je ne suis pas rendue aux projets de patinage, on repassera notre tour une autre fois ! Si la santé peut nous le permettre on profitera plutôt des glissades grandement appréciées l'année dernière. (non pas eu le temps encore d'y aller!)

Cette année je suis tout de même contente de pouvoir sortir les enfants, sans trop de larmes, même si ils ne savent pas comment s'amuser.

Cette année la température me gâte au point où hier j'ai pu joindre le meilleur de deux mondes... Celui de l'air frais de l'hiver, une belle heure dehors... et des enfants plus qu'heureux lorsque j'ai pu déneiger les balançoires pour qu'elles soient utilisables ! Un bon moyen de rester plus d'une heure dehors... sans crise de larmes.

La minie, les rapports et la suite...

Plus d'un mois d'attente. Avec Noël, les congés, les rapports devaient arriver seulement en janvier... et ils sont enfin là !

Même si on sait déjà pas mal tout ce qu'il y a à savoir, lire les rapports et le voir par écrit officialise beaucoup de choses et permet de pouvoir commencer les démarches suite au diagnostic.

J'avais peur que les rapports ne décrivent pas bien notre situation. Probablement parce que je suis habituée aux rapports super détaillés du centre de pédopsychiatrie. Quand on paye cher au privé, on a comme une petite inquiètude d'avoir mal investit notre argent.

Finalement, j'ai 8 pages de rapport. C'est quand même complet je trouve. Ça décrit pourquoi on a consulté, nos observations, leurs observations, l'ADOS, L'ADI-R, le développement cognitif, la conclusion et recommandation. J'ai 3 pages de l'orthophoniste.

J'avoue que ça m'a un peu fessée de voir le tout sur écrit. Pour moi elle n'est pas si pire si je compare Tommy qui est autiste sévère non-verbal, mais pour eux elle a quand même une atteinte sévère.

Tommy était évalué à 9 mois de compréhension, elle se situe entre 12 et 18 mois, tout dépendant de l'outil utilisé. Avec le PEP-R que j'avais simulé à la maison, je la situais à 14 mois, l'orthophoniste, sans être précise la situait à 18 et le neuropsychologue la situait à 12 mois (griffith test), bref c'est dans les environs de. L'expressif se situe dans les environs de 18 mois (orthophonie), mais reste que sa communication est très pauvre, oui elle a le vocabulaire, forme des phrases mais en terme de communication c'est loin d'être de son âge. C'est une grosse partie de l'écholalie (elle a aussi commencé l'écholalie différée il y a quelques semaines). C'est un retard sévère là aussi.

L'ADOS elle cote au-dessus du seuil critique de l'autisme pour toutes les sphères. Son diagnostic TED n'est pas spécifié... il préfèrait attendre une réévaluation avant l'école, mais elle cote autisme à l'ADOS et ADI-R. Elle a les maniérismes qui ont été noté (regard en coin, extension des doigts, flapping atypique (qui s'intensifie je trouve d'ailleurs surtout quand elle est contrariée)

Pour ce qui est de l'autonomie c'est semblable à son frère au même âge. Lors de l'évaluation de Tommy, le vineland le mettait en retard pour l'autonomie. Selon mes observations, elle est au même stade que son frère. Elle a un retard semblable à Tommy en ce qui concerne la motricité globale. L'évaluation d'ergothérapie sera à faire.

Alors c'est une étape de faite officiellement. Je ne sais pas à quoi m'attendre dans les mois à venir, je suppose que ça va se préciser. Tommy c'était pas mal plus clair. Pour la minie le portrait me semble à moi trop flou, étant donné la comparaison que je ne peux m'empêcher de faire avec son frère.

Nous entrons maintenant dans une nouvelle phase, celle des papiers, des demandes de toutes sortes. Je vais attendre impatiemment que la demande soit transmise au CRDI et prier qu'ils ne me causent pas de problème pour accepter la demande de service. Je suis comme une "pionnière". Les diagnostics TED posés par un psychologue (ou neuropsy) ne sont permis que depuis décembre. Le CRDI a donc la décision finale à savoir si l'évaluation est suffisante et fiable pour qu'ils acceptent la demande.

Par moment je trouve ça difficile avec la cocotte. Depuis le début je vous la décrit comme une enfant dont les particularités sont fluctuantes, et ça continue. Des jours elle semble vraiment réceptive et avec nous, d'autres c'est difficile.

Elle perd parfois des acquis. Comme si un apprentissage lui faisait perdre des choses qu'elle savait. Elle pointait bien, c'est rendu difficile, je dois encore plus deviner ses besoins. Par exemple, hier elle voulait des biscuits. Elle vient me voir, dit biscuits, biscuits en regardant un peu partout, me tire par la main et m'amène proche de l'endroit où étaient les biscuits. Moi je la connais, je savais ce qu'elle voulait, mais mes tentatives de lui faire le demander correctement ont échouées. Elle tournait sur elle-même, se balançait, répétait biscuit mais n'arrivait pas à rendre sa demande plus précise, ne me regardait pas et ne pointait pas en direction de la boite. Je travaille intensément le bye bye depuis des mois. Certaines semaines on dirait que c'est acquis, et la semaine suivante c'est à recommencer.

Les questionnements me traversent l'esprit. Je n'arrive pas à comprendre ce qui se passe avec ma cocotte. Je n'arrive pas à comprendre pourquoi je vois son développement comme dans un film, vous savez la scène où il y a un gros plan sur la personne et que tranquillement pas vite le plan s'éloigne de plus en plus. C'est comme ça que je me sens avec une petite puce, pour qui je ne sais pas du tout à quoi m'attendre !