PISCINE !! (partie 2 - Tommy)

Tommy n'amène pas du tout les mêmes défis que sa grande soeur concernant la baignade.  C'est un enfant qui a aimé l'eau dès le début et l'aime encore.  Ça apporte toutefois parfois un petit peu de complications avec un petit garçon comme Tommy.

Ses premières baignades ont été tout de suite un succès.  Il avait environ 11 mois à ce moment. Il aimait autant la grosse piscine que les barboteuses.

Avec un petit loup qui aimait autant la piscine et avec les difficultés de la grande à la baignade nous avons donc décidé au printemps de lui payer un cours de piscine. Cours qu'il a d'ailleurs adoré même si il ne comprenait pas du tout les consignes.  Nous avons décidé par contre pour le moment de laisser tomber les cours puisqu'on devrait sinon toujours refaire le même puisqu'il doit réussir à faire ce qu'on lui demande pour passer au cours suivant... alors tant qu'à payer 3-4 fois le même cours....

Son deuxième été baignade est arrivée et fut un gros succès aussi.  On l'a initié aux jeux d'eau, qu'il approche avec prudence.  Il a fait une petite visite à la plage qu'il a adoré ! Il s'est baigné dans les barboteuses, les piscines intérieures, extérieures.

Le défi du deuxième été avec un petit loup comme Tommy était surtout.... de réussir à le garder auprès de nous.  Il voulait (ou plutôt lançait) lancer des cailloux dans la grosse piscine creusée chez sa mamie.  Il poussait les vélos qu'il voyait par terre pour faire tourner les roues. Il partait à l'aventure sans jamais se poser de questions, il tournait autour des piscines.

Le troisième été, cet été en fait a été haut en défi !

Tommy a sa première baignade a pris un bon gros bouillon.  Il a alors gardé une crainte.  Lorsque la semaine suivante j'ai voulu l'amener à la barboteuse ? Il avait peur d'aller dans l'eau.  J'ai dû l'amener de force, en l'attirant avec des anneaux de couleurs. Je lançais les anneaux et l'aidait à marcher jusqu'à ceux-ci pour les ramasser.  La première fois il était craintif et la fois suivante il a compris le principe et s'amusait seul avec les anneaux. 

Par contre la baignade a amené à ce moment certaines rigidités.  Pendant un certain temps, Tommy ne voulait plus s'asseoir dans le bain. Il ne faisait plus la différence entre être debout dans la barboteuse et être assis dans le bain.  Ce fut un de nos petits "combats" de l'été.

Encore une fois, même si cette année Tommy reste plus près de nous, il faisait une fixation sur "tourner autour de la piscine". S'est ajouté à ce moment la fascination pour les chiffres qui indiquent la profondeur de la piscine qu'il devait tous lire... et pourquoi pas les écumoirs aussi ? J'ai passé une grosse partie de mon été à marcher AUTOUR de la piscine avec Tommy.  Je lui montrais à marcher plutôt que courrir, je lui permettais quelques tours et hop dans l'eau jusqu'à la prochaine tournée.

Au mois d'août, alors que je pratiquais beaucoup la grande avec son flotteur, il m'est venue l'idée que peut-être Tommy aimerait ça lui aussi ?  On lui a donc essayé en une journée de réunion de famille et cette fois-là fut un véritable succès. Un vrai plaisir pour les yeux de voir garçon tout excité, se faire aller les bras et les jambes pour garder sa bouche hors de l'eau et pour avancer de lui-même.  Il a beaucoup apprécié.

Par contre, un peu comme au début de l'été, il a pris quelques bouillons qu'il n'a pas vraiment aimé.  Une semaine plus tard je l'ai amené chez une amie et quand j'ai voulu le laisser aller il a hurlé de terreur.  Il se souvenait malheureusement des bouillons de la semaine précédente.

On espère que l'année prochaine sera encore un succès et qui sait sa compréhension sera peut-être meilleure pour qu'il apprécie vraiment le flotteur et la joie de nager seul !

PISCINE !! (partie 1 - la grande)

La piscine en hiver.  Toute qu'une idée qui me vient là de parler de ça en plein hiver.

En regardant mes vieux messages j'ai vu que j'avais parlé de la première fois où Tommy a réussi à se tenir seul sur la balançoire "de grands", mais je n'avais pas parlé de ses prouesses de l'été dans la piscine.

La baignade est chez nous un triple défi.  Chaque année on ne sait pas à quoi s'attendre et chaque enfant est un défi différent.

Si on commence par l'histoire de la grande.

À ses deux premières années de baignade c'était une puce qui adorait l'eau. Elle aurait pu se lancer dans la piscine sans même réaliser le danger qui l'attendait tellement elle voulait y aller. Elle avait alors environ 8 mois et 20 mois. Une particularité de baignade était par contre apparue au deuxième été, elle refusait de s'asseoir dans une barboteuse... elle se tenait donc seulement sur le bord ou assise sur un banc à lancer de l'eau.

Je l'avoue, nous ne l'avions pas inscrit à des cours de piscine... est-ce que cela aurait changé quelque chose ?  Par contre avec la grossesse et bébé tout neuf ça ne faisait pas partie de mes "priorités" du moment. 

Le troisième été arriva.  On est invité à une fête et il fait beau.  J'ai hâte d'y aller et d'amener ma grande dans la piscine alors que je lui ai acheté un super flotteur qui empêche vraiment de caler... on ne peut pas demander mieux !  Ce jour là c'est papa qui décide d'embarquer avec la puce. 

Horreur...  Papa à lâché la puce un peu trop vite qui a paniqué en se sentant laissé aller dans l'eau... Le jour même j'ai réussi à la ramener dans l'eau moi-même... mais l'angoisse était maintenant en place ça a été la seule et unique baignade de l'année.  Elle ne voulait toujours pas non plus s'asseoir dans les barboteuses. Les jeux d'eau lui faisait peur.

Suite à cet épisode, nous décidons de la pratiquer durant l'hiver quelques fois à la piscine intérieure.  À ma grande surprise, j'arrive à l'amener dans l'eau sans cris, j'arrive même à la laisser nager d'elle-même avec son flotteur.
Le quatrième été arriva.  Ma grande a maintenant plus de trois ans.  J'espère que les peurs de l'année suivantes sont derrière nous et les belles réussites du printemps me mettent en confiance.  ERREUR.  Aucune baignade de l'été. Seulement approcher la piscine et elle hurlait pour ne pas qu'on l'embarque.  Par contre j'ai réussi ENFIN à l'intéresser aux barboteuses. Les petites de la maison on oubli elle ne voulait toujours pas s'asseoir dedans, mais les grosses barboteuses public à là oui elle a eu du plaisir et j'ai réussi à la faire asseoir un peu par moment, elle préférait tout de même être debout.  Une visite à l'aquarium cette année là lui aura fait découvrir les jeux d'eau !  Elle est restée craintive mais les jeux d'eau de l'endroit était enfin amusants pour elle !

Le cinquième été !  Cet été... celui de tous les espoirs.  Celui où ma grande me répétait qu'elle avait maintenant 4 ans et qu'elle était GRANDE.  Celui où j'arrive un peu mieux à gérer ses craintes. Celui où elle a découvert encore plus les jeux d'eau !  Celui où les barboteuses ne lui font plus peur.

Enfin ma grande peu surmonter ses peurs, un petit peu à la fois.  Enfin elle a accepté après 1 an de refus de retourner dans les grosses piscines et surmonter sa peur de caler au fond. Ça n'a pas été sans cris, mais le succès est là et nous rends confiants pour l'année suivante.

Pour la grande la piscine amène un grand défi. Elle doit surmonter ses angoisses, son insécurité gravitationnelle, elle doit se concentrer et réussir à oublier les stimulis autour d'elle, travailler la coordination de ses bras et jambes...  C'est un défi qui semble heureusement sur la bonne voie, un petit pas à la fois !

Bon... je vais finir par me décider... et message aux lecteurs !

Je veux rapatrier les textes de ma grande, mais finalement j'ai commencé hier soir et je trouve que ça brise un peu l'harmonie du blog... pour les mois antérieurs.  Bref, je reviens à mon idée de départ, je vais rapatrier les textes communs, mais je vais commencer à donner des nouvelles d'elle ici aussi...

Un autre message pour remercier ceux qui m'ont laissé des messages sur mon e-mail.  Je suis bien contente d'avoir vos témoignages et tappes sur l'épaule !

Je veux lancer un message à tous les autres qui auraient des questions de surtout ne pas se gêner ça me fait plaisir de répondre à tout le monde.  Je sais que parfois les textes peuvent amener des questionnements... ou seulement une envie de partager, mon courriel est là pour ça !

Je le remets ici

annie.dsa@gmail.com

Présentation

Pourquoi pas ?

Un an et demi plus tard (environ) je suis dûe il me semble pour une présentation en bonne et dûe forme.

En juillet 2008 je passais sans avertissement de maman d'enfants tout à fait "normaux", à maman d'UN enfant à besoin particulier.

En 2008, je débutais les démarches diagnostic pour mon garçon qui était alors âgé de tout juste 2 ans.

Je n'avais aucune idée de ce que l'avenir me réservait mais j'avais une grande confiance en moi, en mon fils et en l'avenir. Je prends mes journées encore plus "au jour le jour" qu'avant. J'ai compris que la situation qui dans ma tête n'était que passagère avec mon garçon, ne l'était peut-être pas tant que ça finalement.

Le parcours de Tommy a évolué d'une façon surprenante, alors que j'y partageais le vécu de mon seul enfant "particulier", me voilà maintenant à vous partager mon vécu en tant que mamans de quatre enfants à besoins particuliers.

Tommy, né en juillet 2006 a un diagnostic d'autisme sévère.

La minie, sa petite soeur de 15 mois plus jeune a un diagnostic de TED plus léger que son frère... à préciser avant l'entrée scolaire...

La grande soeur, novembre 2004, après trois ans de bataille a obtenu de multiples diagnostics TED-NS, TDAH avec impulsivit et trouble anxieux.

Et un petit frère s'est finalement joint à la famille quelques années plus tard, lui aussi avec ses particularités bien à lui.

Je suis une maman tout à fait comme les autres, loin d'être superwoman, je fais mon possible avec mes connaissances et j'essaie d'aider les autres par mes témoignages ci-présents.

Vous pouvez me contacter en tout temps à l'adresse :

annie.dsa@gmail.com

Je rapatrie... ("merge" de blogs)

Tranquillement pas vite, je vais rapatrier les textes du blog de ma grande...  vous pourrez les consulter dans la section à son nom !

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/01/un-bebe-facile-et-difficile-la-grande-0.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/01/une-petite-fille-en-devenir-la-grande-1.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/01/des-enfants-hors-normes.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/01/ma-fille.html

Jasmine se présente

Bonjour,


L’année dernière mon grand frère se présentait à vous. Il ne parle pas, il « bats des ailes », il est dans son monde. Il est Autiste. Mon grand frère apporte beaucoup de joie dans la maison, il aime jouer, rire, sautiller, il est toujours de bonne humeur !


Aujourd’hui c’est à mon tour de me présenter.

Je m'appelle Jasmine.

Je suis une petite fille de 2 ans avec un petit visage bien taquin.

Lors d’une rencontre je peux avoir quelques réactions :

Je peux être très sociable, venir vous voir, vous montrer mes jouets.

Je peux être un peu « sauvage » et pleurer dans les bras de maman.

Je peux vous ignorer totalement comme si vous n’étiez pas là.

À première vue, ces réactions sont tout à fait normales chez une enfant de mon âge.

Si vous essayez d’entrer en contact avec moi vous remarquerez peut-être :

Que je n’écoute pas vraiment.

Que la conversation semble plus à un sens… vous parlez mais je ne réponds pas.

Que je répète une grosse partie de vos paroles (un vrai perroquet croirez-vous).

Vous aurez peut-être de la difficulté à capter mon attention et mon regard. Je ne répondrai pas toujours lorsque vous essaierai de m’appeler par mon prénom.

Dans un contexte de groupe, je peux souvent passer inaperçue. Je passe pour une enfant qui joue tranquille, qui vient vous voir une fois de temps en temps… et parfois pour une enfant un peu difficile. Je passe surtout pour une petite fille tout simplement indépendante.

Lors d’une fête, je suis plus intéressée par mes propres activités plutôt que de jouer avec le groupe. Je suis parfois aussi nerveuse dans un endroit regroupant beaucoup de gens, il se peut que je pleure souvent dans ces circonstances.

Un peu comme mon frère, alors que j’ai maintenant un peu plus de 2 ans, il se peut que vous trouviez que je manque un peu de maturité. Que je semble « mener » mes parents par le bout du nez.

Je ne me déshabille pas seule, ça ne m’intéresse pas.

Mes parents me font encore manger à la cuillère ou je mange avec mes mains.

Je peux faire une crise si je n’ai pas faim ou si le repas qu’on me sert ne m’intéresse pas et tout lancer sur le plancher.

Mes parents ont de la difficulté à me garder assise lors du repas.

Je comprends les consignes simples mais « obéir » est difficile, je passe pour une petite fille capricieuse et rebelle alors que je ne comprends simplement pas toujours le pourquoi de vos demandes.

Je pourrais faire une crise pour laquelle même mes parents auront de la difficulté à trouver la cause.

Parfois, vous trouverez peut-être que mes parents me parlent étrangement, qu’ils me laissent tout faire, qu’ils ne me punissent pas ? 

Je suis une petite fille difficile à satisfaire par moment. Une minute je suis intéressée par une activité et la minute suivante je me fâche.

Mes parents disent de moi que j’ai un bouton « on », « off », qui s’allume et s’éteint sans aucun avertissement. Une minute vous aurez toute mon attention et la suivante je ne suis « plus là ».

À leur grande surprise, mes parents se sont vus recommencer la ronde des spécialistes, presque un an jour pour jour après mon frère. Pendant plusieurs mois ils m’ont vu progresser si bien et régresser un peu après un certain âge. Ils ne s’y attendaient pas.

Mon langage a tardé… maintenant pour les gens qui ne s’y connaissent pas ça passe plutôt inaperçu et j’ai l’air d’une petite qui parle quand même assez bien. Par contre, si vous me mettez en groupe avec des enfants de mon âge et même plus jeunes vous constaterez un « petit quelque chose ».

Ce qui a surtout inquiété mes parents c’est que je ne réagis pas beaucoup à mon environnement. Je semble parfois « sans émotions ». Je ne réagis pas à mon papa qui revient du travail, je ne réagis pas à ma maman qui quitte. Mes parents par moments, trouvaient que je ressemblais beaucoup à mon frère.

Je suis une enfant très difficile depuis mes six mois de vie, et je le suis encore aujourd’hui. Je ne comprends pas les règles donc je n’écoute pas vraiment. Je comprends les consignes de base, mais je dois souvent être mise en contexte. Je pleure beaucoup. Je suis très difficile avec la nourriture. Mes activités sont limitées et peuvent mener parfois à des crises. Je n’aime pas vraiment me faire taquiner, essayer de me faire sourire pourrait plutôt me faire pleurer, je suis fragile et j’ai une bonne grosse bulle !

Mes parents ont d’abord consulté une orthophoniste pour mon langage. Celle-ci dès la première rencontre a soulevé de gros doutes sur mon comportement en général en dehors du langage.

Ils ont alors trouver les coordonnées d’un bon médecin (neuropsychologue) au privé afin de pouvoir obtenir des réponses un peu plus rapidement et surtout avoir la paix d’esprit avec moi qui je l’avoue, leur donne beaucoup de fil à retordre.

Le 10 décembre 2008 mes parents obtenaient le diagnostic Autiste pour mon grand frère.

Le 9 décembre 2009 le neuropsychologue annonçait à mes parents que j’avais moi aussi

un trouble envahissant du développement.

Il n’a pas prononcé le mot autisme, il n’a pas tranché à mon âge et vu la subtilité de mon « cas ». Il a parlé de ce qu’on appelle un trouble envahissant du développement de haut-niveau. C'est-à-dire que mes particularités sont plus légères que celles de mon frère… que mon développement est plus de mon âge.

Mon futur n’est pas écrit d’avance. Chez les enfants avec un diagnostic plus subtil comme le mien il peut y avoir plusieurs issues possibles. Il est possible que je perde mon diagnostic avec l’âge et avec la stimulation intensive. Il est possible que je le converse et qu’il se précise avec l’âge. Il est possible que je traverse la ligne vers un trouble de langage plutôt que TED.

L’important dans le moment présent c’est que mes parents ont besoin d’aide et J’AI besoin d’aide. J’ai besoin qu’on m’apprenne à communiquer. Qu’on m’apprenne à socialiser et qu’on m’ouvre au monde !

Entrer dans mon univers n’est pas de tout repos. Avec mon bouton « on », « off » en constante action mes parents ne savent pas toujours comment s’y prendre avec moi. Ce que j’aime une journée je peux en avoir peur le lendemain, sans avertissement. On s’y prend beaucoup par « essais et erreurs » avec moi. Le conseil le mieux que je puisse vous donner est d’être patient avec moi. Ne pas trop insister si je ne semble pas réceptive, et profiter des beaux moments lorsque la bonne humeur y est !

Comme Tommy, ne soyez pas fâchés si mes parents refusent poliment de me donner à manger le repas que vous aurez préparé ou si je le lance en criant… je ne le fais pas pour être méchante. Soyez compréhensifs envers moi et mes parents, même si je donne l’impression de faire du caprice ou que mes parents donnent l’impression de me surprotéger. Il font le meilleur pour moi avec les connaissances qu’ils ont de mon monde qu’ils essaient de comprendre du mieux qu’ils peuvent à tous les jours.

Même si je ne le démontre pas vraiment soyez assurés que je vais tout de même apprécier votre compagnie "à mon façon".  Mes parents et moi on passe quand même du bon temps et ils apprennent à me connaitre doucement ! 

Au plaisir de vous rencontrer !

Quand la compréhension les rendent incompris...

Tommy était un enfant qui a 27 mois avait la compréhension d'un bébé de 9 mois... aussi bien dire une compréhension pratiquement nulle. C'est assez simple, on ne se casse pas la tête à savoir si il comprend, on ne se casse pas la tête à lui faire de longues phrases comme "vient manger c'est l'heure". 

Avec une enfant comme la minie, ou comme tout parents vivant avec un enfant plus de haut-niveau... plus ils comprennent, plus on est mêlés.

Cest comme ça que je me sens aujourd'hui et je ne pense pas être la seule.

La petite minie comprend certaines choses de base.  Elle comprend "montre moi le cheval", "donne moi le chien", "on va prendre un bain", "assis-toi", "va chercher un livre", "qu'est-ce que tu veux?",etc... 

En tant que parents on se sent parfois perdus dans tout ce qu'elle peut comprendre et pourtant elle comprend si peu en même temps.

Elle comprend les choses de base oui, mais elle ne comprend pas les fêtes, le pourquoi d'un gâteau ou des cadeaux, elle ne comprend pas le pourquoi d'un sapin dans le salon, elle ne comprend pas ses émotions etc.

Elle comprend "est-ce que tu veux du yogourt", mais elle ne comprend pas qu'elle peut le refuser sans le lancer au bout de ses bras. 

Avec une enfant comme la minie on se questionne constamment.

Pourquoi un diagnostic ? peuvent penser certaines personnes.

Elle comprend bien (base très de base mais en apparence ça semble beau non ?), elle parle (pour le commun des mortels elle parle bien, pour quelqu'un qui s'y connait, elle fait une grosse partie d'écholalie). 

Est-ce qu'elle a réellement compris ou elle a deviné par le contexte ? 

Elle a lancé son assiette, on ne peut pas vraiment la "chicaner" elle n'a pas conscience du mal de son geste... et d'un autre coté.... est-ce qu'on se trompe ?  

Est-ce qu'elle est seulement gênée dans un certain contexte ou est-ce qu'elle est dans son monde ?

Est-ce qu'elle ne répond pas à son nom volontairement ou involontairement ?


J'ai lu des gens qui racontaient qu'ils trouvaient difficile de faire la différence entre leur enfant TED et leur enfant POINT et je me rends compte aujourd'hui... plus elle va comprendre, plus elle sera incomprise dans son TED autant par nous par moment, que par les autres.


Plus ils comprennent, plus on oubli leurs particularités. Plus ils comprennent, plus on exige. Plus ils comprennent, plus ça passe pour un caprice.

Plus ils comprennent, plus nous-même on ne comprend plus trop.