Comment on se sent ? partie 1

Après mon rendez-vous du 10 août, je reviens à la maison et discute avec mon chum de ce que le médecin m'a dit. Ok oui nous avions entâmer les démarches avec le CLSC déjà. MAIS... pour mon chum ce fut un peu difficile cet annonce. C'était comme si deux briques lui tombait sur la tête ! Oui nous étions inquiets... mais le fait qu'un médecin confirme cet inquiètude a été difficile a prendre. Pour mon chum, il ne parle pas beaucoup mais je dirais que cela a pris une bonne semaine de petite déprime avant de se remettre du choc initial.

Et moi ? Il se passe plein de choses dans notre tête à un moment pareil. Dans mon cas le "choc" initial fut positif. J'étais contente d'avoir enfin un médecin qui m'a écouté et qui confirmait mes doutes. J'étais contente d'avoir une motivation à continuer mes démarches.

Aussi, ma première réflexion est de me dire une chose : "Ça ne change strictement rien à ma vie présente". Je suis à la maison, je fais de mon mieux, je m'occupe de mes enfants, je les adore, ils sont heureux. C'est ça le principal.

Le 10 août 2008

J'ai été chez le docteur ce matin. Pour Tommy je voulais m'assurer qu'il n'avait pas une otite puisqu'il hurle des heures durant la nuit depuis 2 semaines.

Je ne le savais pas puisque sans rendez-vous. Mais je suis tombée sur le docteur de la clinique spécialisé pour les enfants.

Eh bien même pas après 2 minutes dans son bureau que j'avais un papier prescription et le numéro de téléphone d'un centre a appelé pour faire voir mon gars rapidement à cause de son risque de T.E.D très élevé.

ENFIN un médecin qui connaissait ça et a bien pris au sérieux le problème.

Autre chose ma fille est venue avec moi. Rien de surprenant mais alors qu'on parlait moi et le docteur pendant que j'étais dans le bureau je lui disais comment j'étais fatiguée et que je perdais beaucoup de poids.

Lui de me répondre :
"on voit très bien le problème avec ce que je vois aujourd'hui. Tu en as plein les bras avec un enfant à risque élevé de T.E.D et une fille avec fort probabilité d'hyperactivité (TDA/H)"
Bref il m'expliquait que ce qu'il a pu observer rapidement de ma grande lorsque j'étais là était qu'il y a de grande chance qu'à l'école tombe un diagnostic de déficit d'attention. J'y ai déjà songé pour plusieurs raisons.. mais je ne pensais pas me faire dire ça ce matin par contre.

C'était les nouvelles du jour pour moi.

Il m'a dit que c'est possible que la petite dernière suive la lignée de mes deux "hors normes" comme il les a appelé.

Ah il ne faut pas penser que le docteur était méchant là. Il en a vu d'autres et était super gentil.

Pour ma grande c'est activité le plus possible surtout quand elle va entrer à l'école. C'est pas impossible qu'il se trompe aussi là-dessus là C'est rien de grave.

La suite

Je remercie encore grandement aujourd'hui ce médecin qui a pris la peine de m'écouter et prendre au sérieux les problèmes de mon garçon. C'est grâce à ce rendez-vous que j'ai poussée de façon sérieuse mes démarches mais aussi que je commence tranquillement pas vite à me faire à l'idée du diagnostic qui nous attend dans quelques mois.

Suite à ce rendez-vous j'ai rappeler le fameux travailleur social dont je parlais dans le message précédent. Ce travailleur qui va me dire que je ne devrais pas faire de démarches tant que je n'ai pas vu les éducateurs... alors qu'il me reconfirme le 3 mois d'attente.

Il faut comprendre que pour les cas d'autisme, un dépistage et suivi précoce est très important.

Je me suis obstinée avec lui et il a fini par m'expliquer dans mon secteur les démarches à faire. Je dois finalement voir un médecin qui doit remplir un formulaire à retourner au clsc. Le clsc s'occupe ensuite d'envoyer la demande à l'hopital.

Le formulaire

Lorsque j'ai su ça j'ai pris le téléphone et j'ai appelé le pédiatre que je n'avais pas vu depuis plus d'un an faute de places... et de babyboom. J'ai insisté gentiment auprès de la secrétaire en lui spécifiant l'urgence de la situation et j'ai pu avoir un rendez-vous 2 semaines plus tard. Mon pédiatre que j'adore nous a bien écouté et a rempli et faxé le formulaire au clsc le jour même de notre rendez-vous.

Téléphone au clsc la semaine suivante pour être certaine que le formulaire est bien rendu. On m'explique les démarches, mini questionnaire téléphonique qui s'occupe de cerner le problème. Ensuite la semaine suivante le responsable à une rencontre d'orientation qui décide si la demande est oui ou non envoyée à l'hopital. Dans notre cas il me confirme que la demande sera assurément transmise la semaine suivante.

Le 10 septembre 2008

La demande devrait avoir été envoyée aujourd'hui à l'hopital. Nous appelerons la semaine prochaine pour s'en assurer.

Le début des démarches.

Ceux qui liront tous les messages se poseront peut-être la question à savoir pourquoi avoir attendu deux ans pour faire les démarches vers le diagnostic ?

Je vous réponds sans hésiter ceci :

Manque d'information pour les parents au sujet des T.E.D
Manque de bon suivi médical et de sensibilisation du corps médical sur le sujet.

Mon garçon n'avait même pas un an que je faisais la remarque sur ses traits autiste. Des traits plus que flagrant. Mais mon garçon est aussi un enfant qui sourit énormément et qui rit beaucoup aux éclats. Alors tout est correct non ? Il a rampé, marché à un âge normal. Seul hic à été au niveau compréhension et le langage... L'alimentation ? Le fait qu'il nous regarde pratiquement pas ?

"Il est juste paresseux" me suis-je dit souvent
"Mon garçon est un enfant très indépendant" ai-je dit souvent à qui veut l'entendre.

Le rire et les sourires ? "Tout est normal alors !"

Les gens entendent le mot T.E.D ou autiste et ont peur. Les gens entendent ça et pensent aussitôt à un cas lourd.. moi la première. Un enfant qui se balance dans un coin et ne bouge pratiquement pas. Un enfant qui ne rit pas, qui ne sourit pas. Des caractéristiques aussi moins connues.. mon garçon qui balance les bras, qui marche sur la pointe des pieds, qui tombe souvent, torsion du corps, la mémoire de la musique... sont toutes des choses que je sais maintenant depuis environ 1 mois. Si on m'avait informé à ce sujet avant, j'aurais entâmer les démarches beaucoup plus tôt.

Le suivi médical ? On va chez le médecin, écoute le coeur, poumon, pèse, pique et bye bye. On essaie de discuter des problèmes et constatation et on se fait répondre.. "Il est jeune.." "C'est un garçon, les garçons sont plus paresseux" "Attendez à deux ans!"

Alors voilà. Le 2 ans est arrivé. Mon garçon n'a pas "débloqué" comme on se fait dire si souvent.


Ma première démarche fut d'appeler le clsc afin d'avoir de l'aide. Protocole et système de santé pas du tout fait pour un cas comme nous, nous devons rencontrer un travailleur social. Le travailleur nous parle de sa "non-connaissance" des enfants. Ça commence bien. Nous sommes sur une liste d'attente pour avoir un éducateur à la maison... alors que des parents très fatigués, des gens sur l'aide-sociale, les enfants en garderie vont tous passer par-dessus mon garçon. 1 mois et demi plus tard il est 9e sur la liste.

Où se situe Tommy ?

Tommy depuis sa naissance présente la majorité des caractéristiques typiques des enfants autiste.

Fascination pour les objets qui tournent.

Prenez le 5 minutes chez vous il trouvera la première chose qui tourne assez rapidement... même un objet que vous n'auriez pensé. Ce pourrait être un verre laissé sur une table, un plat rond qu'il peut faire balancer... une bouteille d'eau, une roue de bicycle qu'il se dépêchera à coucher par terre afin de pouvoir faire tourner la roue à volonté dans le vide.

Réactions aux stimulis visuels

Depuis ses premiers mois Tommy réagit aux lumières vives, il pouvait fixer le rayon du soleil qui reflétait sur le plancher plusieurs minutes. Il n'a pris de temps à comprendre le fonctionnement de tous les jouets qui faisaient du son et de la musique. À 2 ans il rit aux éclats si on joue à allume/éteint les lumières.

Le feu. À 16 mois il a eu une réaction effrayante au feu. Un enfant plus que terrorisé. Un test effectué la semaine dernière nous a prouvé que le problème est encore présent. Nous avons allumé les chandelles d'un gâteau. Il s'est tenu à l'écart avec un regard plus qu'effrayé.. ne voulait pas approcher gâteau même lorsque les chandelles étaient éteintes et n'étaient plus sur celui-ci.

Réactions aux stimulis sonores

Meilleur moyen pour attirer l'attention de Tommy. La musique. Chantez-lui une chanson vous mériterez un sourire à fendre l'âme. Sifflez, prononcez son nom sur un air de musique. Il danse au son de sa musique préférée. Tommy rira aux éclats sur des sons tel qu'un bruit de vague... Lorsqu'il avait environ 18 mois il riait aux éclats au début d'une émission pour adulte. Nous avions découvert que c'était le son qui le faisait rire et non les images.

Peu de contact social

Prononcera et fera ses premiers bye bye à 15-16 mois. Encore à 2 ans il est difficile de lui faire faire. Les bravos sont encore plus difficile.

Ne l'approchez pas trop de sa bulle lorsqu'il est occupé.. chignage garanti. Si vous tentez de le regarder dans les yeux il se tasse, pousse la personne avec ses mains.

Ne répondra pas à son prénom... même si vous lui criez à deux pas de lui.

Une crise ? Impossible à consoler. Vous ne pourrez pas le prendre dans vos bras, ce sera à vos risques et périls.

Retard de langage

Dans le cas de Tommy nous parlerons d'absence de langage. Il est capable de prononcer quelques mots mais ceux-ci ne seront pas dit dans le but de communiquer. Ils ne sont pas toujours associé à la bonne chose. Il fait plutôt de la répétition. À 2 ans nous n'avons pas de maman ou papa franc dirigé vers nous.

Le coté moteur

Mouvements typiques...

battements d'ailes (flapping) lorsqu'il est stimulé par ses jeux, ou lorsqu'il se promène.
encore lors de stimulation il cogne des talons ou si assis balance ses jambes avec vigueur
marche sur la pointe des pieds
tombe souvent
mouvements étranges par moment lorsqu'il se promène.. torsion du corps

à moins de deux ans il s'était déjà cassé deux dents en haut.
bébé il tombait très fréquemment sur la tête.


Les habiletés particulières

Mémoire de la musique. Il ne lui prendra que quelques secondes pour commencer à fredonner à peu près n'importe quel genre de musique.. que ce soit du rock, metal... musique classique...

Le lancer du ballon, balles.


Ses jeux

Il joue à lancer des objets... n'importe quoi. Il peut s'amuser à tout lancer dans l'escalier pour les regarder tomber. Dehors il lancera des caillous plusieurs heures de préférence sur un objet qui fera du bruits... Il lancera le sable dans la glissade pour le regarder glisser. Il a même commencé à essayer de lancer l'eau en la prenant de la même façon qu'il prend des caillous dans ses mains.

Il joue à faire rouler n'importe quoi. Une bouteille, un verre, une balle, un ballon.

L'alignement des objets et la collection de ses gobelets sont une autre de ses activités préférés.

Tourner sur lui-même, tourner autour de la table, tourner autour de l'ilot !!

Ses doudous... un grand attachement pour ses doudous !!!! Il peut les promener avec lui dans la maison.

Les jeux qui tournent et font de la lumière à répétition.

Il a commencé récemment à faire des casses-têtes... des piles, des mégablocs et mettre les formes dans les cubes approprié. Le jeu ne dure pas longtemps mais au moins il a commencé à débloquer à ce niveau.


Autres

Crises...
Commence à être agressif envers les autres si on le dérange.. pousse parfois ses soeurs
Ne mange presque plus depuis quelques mois
Réveils nocturnes encore à 2 ans
Ne réagit presque pas à nos départs et absence.
Ne comprends pas les ordres simples, ne fait aucune demande.. pourrait ne pas manger ni boire de la journée puisqu'il ne sait pas faire de demandes.
Adore l'eau et la piscine.
Bébé il faisait des intolérances alimentaires qui sont une des caractéristiques t.e.d
hypersensibilité à la douleur
hyposensibilité aux sons... ne réagit pas vraiment à un son fort, ne cherchera pas toujours la provenance si il est dans sa "bulle". Nous sommes allés au festival aérien cet été et il ne réagit pas du tout, pas de réaction à se boucher les oreilles, ni fascination pour les avions qui faisait le spectacle.
Aime le langage des signes qu'il apprend dans ses vidéos pour bébé.



Je suis prête à parier que j'en oublie.. mais bon je crois que ça résume très bien Tommy par rapport aux caractéristiques autiste.

Des symptômes évidents

Il existe plusieurs site sur internet décrivant les caractéristiques des autistes. Vous pouvez en consulter plusieurs...

http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/pdf/Autisme.pdf

SIGNES LES PLUS CARACTÉRISTIQUES DE L'AUTISME :

L'autiste :
- est fasciné par les objets qui tournent,
- obtient des résultats inégaux dans les mouvements précis,
- ne craint pas le danger,
- établit difficilement des contacts avec autrui,
- établit difficilement le contact visuel,
- est hyper actif ou hypo actif,
- s’adonne à des jeux obsessionnels,
- éclate de rire sans raison valable,
- semble être sourd,
- résiste aux caresses,
- fait des crises de larmes, est désemparé sans que l’on sache pourquoi,
- résiste aux méthodes conventionnelles d’enseignement, présente des anomalies du langage (écholalie, absence de langage)
- semble insensible à la douleur,
- résiste aux changements de routine,
- préfère s’isoler,
- exprime ses besoins par des gestes.


Voilà la description la plus de base qui peut vous donner envie de pousser plus loin vos recherches si votre enfant semble présenter des symptômes.

Un petit retour en arrière... 1 an

Je vais parfois sortir des petits souvenirs ici et là de la vie de mon garçon. Des choses que j'ai écrit sur des forums de discussion, à des amies par courriel. Un petit peu de la vie avec Tommy quoi !




Mon premier retour en arrière. Tommy a 1 an !!!!


Mon garçon.

Quoi dire ? Autant ma grande fille a été et est toujours une enfant facile, autant Tommy est son opposé. Il n'avait même pas 6 mois qu'il faisait déjà des crises de colères/déception (exemple une émission à la télé la grosse crise quand le générique arrivait... ah et oui... il y avait seulement 2 émissions qu'il acceptait les autres il hurlait à tout coup). Non il ne marche pas encore. Mais comme sa grande soeur ça été très long je suis pas pressée. C'est un enfant très explorateur et je crois qu'il va être casse-cou. Depuis qu'il a découvert le 4 pattes je le retrouve partout dans la maison. Ces temps-ci il trippe sur l'armoire des plats et le tiroir du poêle. Son occupation principale : mettre un objet à quelque part. (sur un banc, dans un tiroir, dans une boite etc..) Ah oui pour les crises quand le beau temps est arrivé... monsieur a découvert les joies de dehors. Au point qu'on ouvre la porte d'entrée et c'est la crise à tout coup. Même chose pour la salle de bain etc..

Après 1 an il se réveille encore parfois la nuit. On sait pas trop pourquoi... mais le laisser pleurer est hors de question (déjà que ça réveille parfois sa soeur) il hurlerait plusieurs heures sans se fatiguer (on a vécu quand on a coupé la suce ... une autre longue histoire) donc quand ça arrive on lui donne un biberon d'eau et il se rendort tout seul... mais son premier boire de la journée va être entre 4h-6h am ... même chose il hurle dans son lit les yeux fermés jusqu'à ce qu'on arrive avec le biberon. J'attends encore quelques mois pour tenter de couper cette mauvaise habitude.. mais là papa et maman sont pas prêt on est déjà assez fatigué comme ça. Autre chose. Je suis écoeurée de donner des purées. Tommy ne veut RIEN savoir de manger seul. On lui mets des morceaux soit il fait rien avec ou les plus gros les jettes par terre. Il est extrêmement difficile sur la nourriture.. tout le contraire de sa soeur encore au même âge.

Je recopie ici un exemple de journée dans la vie de Tommy que j'ai écrit à une copine de forum alors ça va vous donner une idée du pourquoi je dis que les journées sont assez mouvementées à la maison avec les deux enfants.


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Ma journée de lundi le 6 août 2007.

Dodo la veille à 21h00 environ (il a pris du temps à s'endormir)

Réveil à 4h15 am en hurlant (bah réveil je veux dire hurlements les yeux fermés.) Bon c'est limite entre quand on donne de l'eau ou du lait. Donc je dis à mon chum essais de l'eau. 10 min plus tard bébé ben insulté hurle encore plus fort. On retourne donner du lait à la place (on lui donne dans son lit directement et on s'en va)... finalement la petite passe insulte fait que ça lui prend jusqu'à 5h15 + 4 interventions avant de se rendormir pour vrai.

Se "réveille" officiellement pour sa journée à 7h15 en hurlant encore et toujours les yeux fermés.

On réussit à le calmer... je le laisse lousse par terre, rendu dans le corridor il voit papa descendre l'escalier... part à 4 pattes en vitesse tout content et se met à hurler de peine en voyant papa descendre sans lui.

Je dois ouvrir le garde-robe pour sortir un casse-tête... encore un hurlement de Tommy la peine parce qu'on referme le garde-robe.

Tommy part jouer dans les plats... une petite pause de pleurage.
Je prépare le déjeuner avec tommy dans les jambes qui commence à pleurer parce que je le laisse pas ouvrir ou referme le tiroir devant lui. Il fait le piquet en pleurant.

Je l'amène dans le salon part une émission

donc je pars une émission qui le tient occupé dans le salon le temps de finir de préparer les céréales (oui céréales parce que monsieur veut rien savoir des toasts et les garoche par terre)

crise en l'embarquant dans la chaise

mange son déjeuner en même temps que moi, braillage entre les bouchées à la fin plus main dans la face, + céréales partout dans la face.

débarque Tommy
m'occupe de puce no.1

Tommy joue un peu avec les bonhommes etc.. (bon ici je perds le file un peu c'est normal j'ai pas tout écrit au fur et à mesure)

on descend jouer au sous-sol au grand bonheur de monsieur

remonte à 11hrs... prépare le diner, chicane avec sa soeur parce qu'il touche a un bonhomme qu'elle veut pas... ou bien pleure parce qu'elle lui enlève son jouet etc... jusqu'au diner

crise en embarquant dans la chaise
crise pendant le repas entre chaque bouchée
crise à la fin de l'émission qui joue à la télé seul moyen de le nourrir ah et encore pareil on est toujours aux purées parce que monsieur trop paresseux pour manger seul.

débarque tommy...

laisse jouer pendant que je finis mon diner et celui de sa soeur.
l'heure du dodo à 13h00.
crise au moment de le coucher
il fini par arrêter mais reprend au bout de 15min... je vais le recoucher... il hurle encore plus fort.
ces temps-ci on s'obstine pas et on lui donne un biberon d'eau dans ce temps-là. Fin de la crise et dodo ENFIN.

réveil du dodo en hurlant.
calme avec le mobile et des coucous
débarque tommy
dépose à terre dans le salon : crise.
je le reprends pour calmer la crise et lui trouve une occupation.

tommy part jouer avec un plat... je le laisse aller..
j'entends hurler..
je vais voir il est rendu dans sa chambre en arrière de la porte avec la poubelle par terre et est fru parce qu'il peut pu sortir de là

je le ramène dans la cuisine l'amuse un tit peu avec un jouet... il se calme et revient jouer dans le salon..

début de frustration en jouant sur son pouf en mettant un anneau dessus, continu à être frustré pour une raison xyz avec un marteau dans les mains.
se promène dans le salon en chignant
recommence à se frustrer après son livre musical

etc.. etc.. etc..

à ce moment-là la journée n'était pas finie encore, il n'était qu'environ 16hrs !

Notre nouveau meilleur ami

Le site de la fédération québecoise de l'autisme et des autres t.e.d

www.autisme.qc.ca

Vous pouvez y retrouver beaucoup d'explications sur le phénomène et les différents symptômes.

Il y aussi quelques forums de discussions permettant d'échanger avec des personnes vivant avec des t.e.d

Le forum de la fédération
http://fqated.forums-actifs.net/forum.htm

Un forum français sur le même sujet

http://http://forums.autismeactus.org/viewforum.php?f=3&sid=05245b2d6e1b13ca68eb228fc0d28a46