Tommy et le camp de jour

C'est une autre étape que nous fait vivre Tommy cette année avec l'inscription au camp de jour.

Comme plusieurs le savent, je suis maman à la maison. La raison pourquoi j'ai inscrit Tommy c'était pour qu'il ait des activités stimulantes quelques semaines dans l'été, autre que d'aligner ses jouets sur son lit toute la journée.

J'étais inquiète à la fin des classes sur comment se passerait l'été à la maison avec Tommy, mais finalement ça se passe très bien. On a une petite routine bien établie, il fait beau, on profite de la piscine et de l'extérieur. Quand on est dans la maison il joue à l'ordinateur, dessine ou aligne ses jouets dans sa chambre. Finalement, les journées passent vite.

Quand j'ai inscrit Tommy, même si c'était un camp spécialisé (un must pour lui) j'étais quand même un peu nerveuse. De plus, les semaines suivant la fin de l'école allaient si bien que je me suis sentie coupable de l'envoyer la première journée. J'aurais bien pu le garder avec moi sans problème, on a du plaisir en masse!

Tommy a donc débuté le camp il y a trois semaines. Je l'avais inscrit pour deux semaines. Les journées et le voyagement se passent bien et tout le monde aime Tommy! (quelle surprise!! ;-)  ) Assez que lorsque j'ai su que son intervenante n'avait pas d'enfants cette semaine, j'ai demandé si Tommy pouvait continuer avec eux.

Toutefois, la vie étant remplie d'imprévus, une intervenante absente, Tommy a dû rester à la maison hier, pour finalement faire 39 de fièvre. Par le fait même j'ai annulé sa journée d'aujourd'hui.

Tommy n'est pas totalement remis mais il va beaucoup mieux aujourd'hui. On a été prendre une marche, il a bien mangé et il s'est bien occupé comme à tous les jours. MAIS...

À un certain moment où on se préparait à sortir dehors, Tommy refusait de suivre. Je lui donne donc des choix d'activités.

Est-ce que tu veux dessiner?  Non
Est-ce que tu veux jouer dans ta chambre? Non
Est-ce que tu veux piscine? Non
Est-ce que tu veux jouer ordinateur? Non

Tommy, qu'est-ce que tu veux? Je veux auto.

Tommy, qu'est-ce que tu veux faire en auto? Je veux camion. Oui.

Tommy où on va en auto? Je veux de A...

Il faut comprendre que Tommy est peu verbal. C'est à peu près le plus qu'il peut communiquer par lui-même et il a besoin d'aide pour y arriver. Mais c'est la première fois que Tommy me demande quelque chose "hors de la maison". Il peut me demander d'aller jouer dehors, un verre de lait, une feuille... mais aujourd'hui j'ai eu une grosse surprise.

Si Tommy ne peut pas me dire qu'il aime le camp avec des mots comme tous les enfants de son âge. Je crois que c'était bien ce qu'il voulait exprimer aujourd'hui.  Je ne crois pas que c'était une question de bri d'horaire, pas de ce que je connais de lui. Il l'a demandé parce qu'il voulait y aller. Parce que c'est ça qu'il voulait faire.

J'ai une droit à une grosse crise de larmes quand j'ai dit que ce n'était pas pour aujourd'hui. Tommy croyait que "C'est fini A..." en pleurant à chaudes larmes.

Une autre fois dans la journée il m'a encore redemandé A...  et il a pleuré. Je lui ai fais un dessin pour lui expliquer les étapes de la journée, qu'il ferait un dodo et qu'il pourrait aller au camp demain. Il a sourit, et il a poursuivi sa journée dans la bonne humeur.


Tommy ne me dira pas avec des mots "J'aime le camp de jour,  maman quand on va au camp, ou merci de m'avoir inscrit au camp"  mais il l'a fait, à sa façon bien à lui, et j'ai compris le message.

On pense en SI

Je prends le terme penser, pour faire référence à la pensée visuelle de certains autistes (je dis certains parce qu'elle n'est pas nécessairement propre à l'autisme et tous les autistes pensent-ils en images? je n'ai pas posé la question).

Je prends le terme, parce que je fais référence à un vieux texte sur ce qu'on croit acquis lorsqu'on décide d'avoir un enfant.

Oui oui, je pense que la plupart des parents, lorsqu'ils décident de se lancer dans l'univers de la conception d'un petit être, ils ne pensent pas à un enfant malade ou handicapé. Parce que dans notre tête, la santé du bébé est déjà acquise avant même de le concevoir.

Mais, certains découvrent à la dure, après une grossesse difficile, pendant la grossesse, après un accouchement difficile, après la naissance, quelques jours ou mois plus tard, que finalement, rien n'est acquis.

Je disais toujours aux gens que j'y croirais vraiment quand j'aurais bébé dans les bras, et même...

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que quand j'ai eu mon premier et mon deuxième, et mon troisième bébé,  les nuits complètes dans les mois à venir étaient acquises, les premiers mots, les premiers pas, les premiers je t'aime, les moments complices...

C'était juste acquis, parce que quand on met bébé au monde, on pense en QUAND.

Quand il va faire ses nuits.
Quand il va marcher à 4 pattes.
Quand il va manger.
Quand il va marcher.
Quand il va dire maman.
Quand il va dire papa.
Quand il va jouer au ballon, au baseball, au soccer.
Quand il va nager.
Quand il va faire du vélo.
Quand il sera grand.


Ce serait un mensonge de dire que vous, parents, ne pensiez jamais en QUAND.


Et un jour, le monde a basculé. On a changé de planète litéralement pour se retrouver dans un univers inconnu.

Et cette journée, tout ce qui était acquis, les QUAND, on pris le bord.

J'ai pensé à ce texte suite à une discussion, parce que même si je ne perds pas espoir avec Tommy, avec le bébé, avec le futur des filles, je ne pense plus en QUAND.

Je pense maintenant en SI, oui, parfois, ça fait mal. Parce qu'on voit les gens "Ah quand mon grand va faire du vélo..."   "Quand il va aller à l'école avec ses amis..."

Et nous dans notre tête, on transforme tout en SI.  "Si mon grand fait du vélo".  "Si il apprend à nager". "Si il parle..."

Aujourd'hui, je le comprends encore plus avec un petit bébé de 14 bientôt 15 mois, parce que dès sa naissance, je pensais en SI. 

Ça peut sembler triste, défaitiste ou même coureur de "troubles" mais je me considère tout simplement réaliste.

Alors, chez moi ce n'est pas "quand bébé va parler", mais plutôt "si il parle, on espère qu'il parle, on se souhaite que...".

L'espoir est toujours là, la défaite n'y est pas, seulement, que rien n'est acquis, et les quand, ne font que très rarement parti de mon vocabulaire.

Le déclic - partie 2

Je ne pourrais même pas qualifier ceci de déclic vraiment... mais surtout d'un long cheminement.

J'avais bien remarqué des points particuliers chez la grande cocotte, que j'expliquais par le fait que chaque enfant est différent, que je n'avais pas assez "travaillé" certaines choses avec elle.

Pourtant, ça remonte à loin. Dès l'essaie d'intégration à la garderie j'avertissais la responsable que ma fille était "quelque chose", qu'elle était tough côté sommeil et dormait peu.  Je me souviens de sa réponse "Ah vous savez, en venant à la garderie elle va se dépenser plus et elle va dormir".

Ma fille, ma grande, qui était déjà un bébé à multiples besoins. Elle avait déjà des peurs, des angoisses dans les nouveaux endroits, réagissaient aux sons  forts.  Elle a pleuré, mais tellement à la garderie. Un mois d'essais que nous nous sommes donnés à temps partiel, avec moi qui a dû retourner la chercher plusieurs fois.  Elle pleure trop.

Après ce mois difficile, la responsable n'avait plus le même discours et a bel et bien avoué que ma fille était faite tough.  Nous avons convenu ensemble, qu'il était mieux de laisser tomber l'intégration qui ne marchait clairement pas.

J'ai eu de la chance, parce que ma mère a accepté de garder ma fille lors de mon retour au travail, malgré les commentaires du genre "Ah ben là, laissez la pleurer elle va finir par comprendre, là elle a gagné".  J'ai même eu droit aux accusations comme "C'est la maman qui transmet son angoisse à  sa fille". Wow merci!

Le temps a filé, ma cocotte était toujours aussi insécure. Je me souviens encore une fois, d'avoir vu une journée, une maman appelé ses enfants pour qu'ils s'asseoient à la table. Un d'eux avait 18 mois, ma fille était plus vielle.  Quelle ne fut pas ma surprise de voir l'enfant accourir pour aller s'asseoir.  Euhhh moi je vais encore chercher ma fille, je la prends dans mes bras et je l'asseois, sinon on risque de ne pas souper. Elle ne répondait pas à ce genre de consignes à cet âge-là.  Sans compter qu'elle n'avait aucune conscience du danger, et une journée enceinte de 37 semaines, j'ai dû sortir à la hâte de la piscine où nous étions, parce qu'elle s'en allait faire un vol plané dans les escaliers de béton.

Et le temps a continué de filé. Ma fille ne faisait plus de sieste à 22 mois. "Ah, avec moi elle aurait pas le choix de dormir".  Merci du conseil!

Et, un hiver, je suis allée en visite chez une amie dont la fille a le même âge. Nous sommes allées prendre une marche et... sa fille SUIVAIT! WOW!  Moi je  rappelais, je la ramenais sur le bord...   Et cette journée, je suis revenue chez moi en me demandant si c'était de ma faute, si je la sortais assez pour prendre des marches puisqu'elle n'arrivait pas à suivre.

Et le temps a passé... la propreté aussi prenait son temps. À vrai dire, elle urinait par terre et pensait que c'était de l'eau! Elle ne faisait aucun lien entre elle et le liquide par terre. Elle continuait de jouer dans son linge souillé en tappant dans l'urine, "regarde maman de l'eau de l'eau."

Et elle était toujours aussi énergique et anxieuse. Elle pleurait toujours autant en visite, elle en tremblait, tout comme elle pleurait à chaudes larmes pour ne pas monter les escaliers ouvertes (sans contremarche). "Ah ben là, faut la forcer elle vous manipule."

Et moi je me disais qu'en vieillissant ça se placerait.  Mais elle avait peur des bruits, des sons, des pannes de courant, des lumières qui clignotent, des stoppeurs de porte au point de trembler quand elle en voyait un, au point de refuser d'entrer dans une pièce où une lumière avait clignoté.  Elle avait peur des enfants. Elle pleurait quand ils voulaient jouer avec elle.

Et je l'ai inscrit à la garderie, et elle a pleuré. Elle a pleuré lors de la visite, elle angoissait à ce que je la quitte même si on lui expliquait que je restais près d'elle.

Et je culpabilisais de plus en plus de ma difficulté à la contrôler, partout où on allait, la voir courrir, distraite, angoissée, tremblante, isolée dans son coin...

Et un jour, je me suis sentie au plus au point, très mal à l'aise de son comportement pour la dernière fois.

Cette journée, de mon rendez-vous chez le médecin pour Tommy avec la cocotte qui m'accompagnait. Ou plutôt ma tornade! Qui aussitôt entrée dans le bureau, alors que je m'occupais de Tommy qui pleurait, elle avait dans les mains, une jar en vitre rempli d'un liquide bleu. "Mais c'est quoi ça?"

Pose ça tout de suite, viens t'asseoir.  S'asseoit dans une chaise, 2 secondes, se relève, touche à un instrument, reviens dans la chaise, 2 secondes, à genoux sur la chaise, touche aux papiers sur le bureau, touche au cadre du médecin.

Et moi... j'ai envie de disparaitre, je me sens la pire mère du monde. Et le docteur me demande "elle a quel âge" et moi de répondre, bientôt 4 ans. Et le docteur de lui parler, de lui expliquer alors qu'elle l'ignore totalement, qu'elle ne le regarde pas du tout, qu'elle ne doit pas toucher à ses choses, qu'elle n'aimerait pas que lui arrive chez nous et touche à ses jouets, et elle, de s'en "foutre" totalement. Elle dépose le cadre, 2 secondes, elle le reprend.

On arrive à jaser un peu, elle se ramasse au fond, encore une fois la jar dans les mains, qu'elle donne au docteur, qui lui demande pourquoi elle a touché à ça et elle de demander "mais qu'est-ce que c'est?".

Et moi de demander au docteur qu'est-ce que je peux faire pour ma fatigue, alors que je suis sur le point de quitter le bureau après notre discussion sur le risque de TED pour Tommy. Et lui de me répondre, "mais ne cherchez pas trop loin, avec les enfants que vous avez, il y a de quoi être fatigué, ils en valent deux chaque". Et moi, le malaise commençant à se dissiper, de demander pourquoi au médecin, qui m'explique que ma fille a très fort probablement un TDAH (il s'y connait puisque c'est une de ses principales clientèles et il a eu des formations sur le sujet).  Elle est faite comme ça, c'est pas votre faute.

Et moi, je suis sortie légère du bureau, avec un docteur compatissant à ma cause.

Mais ça aurait dû s'arrêter là. Et j'ai commencé à en parler, à lire sur le sujet.

J'en ai parlé à l'éducatrice de la garderie qui a eu comme réaction "*soupir*". "Vous savez, je n'osais pas trop vous en parler mais il y des petites choses particulières chez votre fille".

Et lorsque Tommy a commencé les démarches d'évaluation, on a parlé de la grande, parce qu'ils demandent comment va la fratrie. Ben la fratrie m'a mis au bord de l'épuisement. Ah oui? Pourquoi? Et on a recommandé que le CLSC vienne observer à la maison et à la garderie.

Et j'en ai parlé encore, et des gens m'ont  dit que ça leur faisait penser à leur enfant diagnostiqué Asperger. Et moi de lire un texte sur le sujet, et le faire lire à ma mère qui pleure en le lisant.


Et ce sont par la suite trois longues années de batailles qui se sont enchaînées, pour tenter de faire reconnaitre cette particularité chez la grande. Pourtant, malgré qu'aujourd'hui le diagnostic soit posé, je sais que je n'ai pas réussi à convaincre réellement les personnes "spécialisées", parce qu'elle est trop un gros mélange de tout...  On en restera donc au "déclic" d'un mystère qui ne sera peut-être jamais officiellement résolu.

Le déclic - partie 1

Je ne sais plus si j'ai déjà abordé le sujet tel qu'aujourd'hui. Il me semble en avoir déjà parlé par-ci par-là dans d'autres sujets mais sans aller en profondeur vraiment. Je ne suis plus certaine...

Le déclic. Tout le monde l'a eu un jour, que ce soit par un médecin qui a émis l'hypothèse, et l'idée qui fait son chemin avec des "flash" de souvenirs, que ce soit après une période de déni, ou bien que le déclic vous est venu par vous-mêmes.

J'aimerais d'ailleurs si ça vous le dit, vous lire à ce sujet dans les commentaires ou sur la page facebook!

Aujourd'hui, j'avais donc envie, dans un moment de nostalgie, de vous parler du déclic qui s'est fait sur les hypothèses de TED chez les enfants.


Commençons donc par le début, avec Tommy parce que c'est lui qui a commencé cette grande aventure.

Tommy était un bébé "comme les autres" à mon avis bien personnel. Je savais qu'il avait un retard au niveau du langage et j'avais même questionné quelques médecins à ce sujet.

On m'a dit que c'était un garçon, que les garçons sont moins vites, plus  paresseux.

L'autisme, je ne connaissais pas. Tout ce que j'en connaissais c'était un vieux souvenir d'un film avec un enfant qui faisait tourner des assiettes et qui criait assez fort. Je connaissais ce que je lisais sur un forum, à vrai dire, pas grand chose, seulement surtout le désarroi de la maman qui faisait les démarches pour son enfant, qui parlait de l'automutilation et de jouer avec ses doigts devant ses yeux. D'aimer les choses qui tournent et lumineuses.

À un certain moment, je me suis un peu tannée de ne pas avoir de réponses et surtout aucun soutien des médecins.  J'avais même questionné un médecin un peu avant ses 2 ans sur mes inquiétudes concernant son alimentation qui se dégradait pour me faire répondre que j'avais seulement à arrêter de le gâter et de l'envoyer à la garderie que ça règlerait le problème.

Par la suite, j'ai eu une discussion vers ses 2 ans avec une personne d'un forum qui m'a envoyé le test de dépistage CHAT.  Tommy évidemment échouait le test et le papa tombait en état de panique de voir le mot AUTISME écrit sur le titre du test. Moi j'essayais de le rassurer que ce n'était pas ça puisqu'il ne répondait pas aux critères que j'avais de l'autisme. Il riait, souriait.  Je me souviens TRÈS bien de cette journée-là.

J'ai commencé à en parler, à ma mère, j'observais des comportements comme Tommy qui aimait le reflet du soleil sur le plancher. Il regardait les stores, voyait que ça déplaçait le reflet, mais il ne s'y attardait pas plus de 2-3 minutes. Voir moins. Je discutais ce jour-là avec ma mère qui était témoin de la scène et je disais que ça ne pouvait pas être de l'autisme, un enfant autiste aurait fait ça durant des heures non?




Suite au test CHAT j'ai appelé le CLSC pour des démarches, orthophonie et éducatrice spécialisée.  J'ai rencontré le travailleur social qui n'y connaissait ABSOLUMENT rien aux enfants. Il a parlé de TED (euhhh??) disant que l'éducatrice spécialisée s'occupait de voir le comportement de l'enfant que parfois ils dépistent certains troubles, mais que ce n'est pas le cas de tous les enfants. De toute façon dans ma tête il n'est pas autiste un autiste ça ne rit certainement pas autant et ça ne joue pas à coucou avec papa et maman.


J'en parle même à l'éducatrice de garderie de ma fille, qui me parle de TED-NS????

Ok il peut avoir un TED? mais certainement pas autisme.

Et cette journée dont j'ai déjà parlé ici est arrivée. Un médecin, au sans rendez-vous, parce que Tommy pleure beaucoup et que je veux m'assurer qu'il n'a pas mal aux oreilles.  Je lui parle de sa grève de la nourriture, de ses pleurs, qu'il ne parle pas.

Le médecin me regarde "d'autres choses avec ça?".  Il osculte mon garçon qui pleure et pleure. Et à un certain moment, il me revient avec le risque de TED.  Un médecin... à l'écoute, pour une fois, qui voit bien le problème avec notre garçon. Il m'explique qu'il faut vraiment que je fasse les démarches au plus vite, que ça presse.

Il me parle vaguement du TDAH fort probable chez ma grande (j'aborderai le sujet dans un autre message je manque de temps!).

Moi, je sors de ce rendez-vous le sourire aux lèvres. Une brique de moins sur les épaules. Je ne suis pas folle, mon gars a quelque chose, ma fille n'est pas juste mal élevée....  C'est plus fort que moi, je ne peux m'empêcher de sourire de sentir que j'aurai des réponses... et je garoche cette nouvelle, le sourire aux lèvres au papa qui lui se prend la tête à deux mains en annonçant que le médecin m'a dit qu'avec notre situation il est fort possible que la minie puce (qu'il n'a pas vu cette fois-là) ait peut-être aussi un petit quelque chose, vu les risques génétiques de ces troubles.

C'est à ce moment que j'ai commencé à chercher, que je me suis inscrite sur des forums et que j'ai commencé mon entrée dans ce monde mystérieux et compliqué du trouble envahissant du développement. Et c'est au fur et à mesure de mes recherches que j'ai compris que l'autisme, ce n'était pas seulement de faire tourner des assiettes.

Sans censure

Je reviens avec le presque 4 ans du blog. Probablement parce que je n'en reviens vraiment mais vraiment pas moi-même. Ça fait quand même un peu étrange, d'étaler une partie de sa vie comme ça, publiquement...

Sans censure, parce que c'est ce que je crois faire ici. Les beaux, les moins beaux moments, les petites frousses, les beaux progrès, les périodes plus difficiles...

Parce que l'autisme peut nous sembler mystérieux du regard extérieur, qu'est-ce que c'est, que sont ces enfants, que sont ces parents, comment ils s'en sortent, et leur vie à l'air de quoi?

Alors, une petite journée d'été qui a l'air de ça.

Le silence

Même si j'écris souvent ici, il y a tout de même une différence entre parler de vive voix, partager avec une personne, et les écrits.

Le silence c'est probablement ce que je trouve le plus pénible de notre aventure dans le monde de l'autisme et du TED.  Se taire, parce que finalement, quand on parle les réponses peuvent parfois nous blesser plus qu'autre chose.

Ce n'est pas volontaire mais c'est comme ça. Et même si on garde le silence, on fini par entendre quand même des bribes par ci par-là de ce que pensent les gens. On ne s'en sort comme pas.

Rare sont ceux avec qui je peux réellement partager mes émotions et mon vécu. Toutes les démarches, comment ça peut avoir été très difficile.

Souvent, on demande comment ça va, mais on a pas le temps de vraiment entendre la réponse. Je me limite à "ça va" et je garde le silence.

Qu'est-ce que je suis censée répondre de toute façon à des gens qui ne vivent pas notre quotidien? Que c'est difficile? Ben oui, c'est difficile avoir des enfants tout le monde sait ça!  Ben oui ça me réconforte moi d'abord  de me faire dire ça par quelqu'un dont les enfants sont maintenant autonomes.

Comment vont les enfants? Ils vont bien. C'est vrai. Est-ce qu'ils veulent vraiment savoir les dernières crises, les derniers bris dans la maison, notre dernière frousse quand la minie s'est "sauvé" dans un endroit où il y avait plus de 200 personnes?

Parce que répondre honnêtement à la question c'est voir des gens mal à l'aise, qui ne savent plus quoi répondre ou qui sont maladroits dans celle-ci.

Parler des enfants comme les filles et les exigences de leur(S) diagnostic(S) alors qu'elles sont "tout à fait normales" c'est risquer de tomber dans un discours épuisant et probablement inutile.

Et parler du bébé? Encore moins. Voyons, comment pourrai-je me permettre réellement de partager mes observations depuis plusieurs mois, mes craintes grandissantes sans risquer de passer pour une "cinglée" tout simplement?  Même le papa qui n'aime pas aborder le sujet m'a fait la réponse maladroite que notre enfant n'était probablement pas suffisamment stimulé. Non mais outch la belle claque en plein visage quand c'est moi qui s'occupe de bébé 24/7. 

Je constate, en silence... J'essaie de faire de mon mieux... et j'évite de briser des coeurs autre que le mien, parce que la famille trouve ça difficile, alors à quoi bon les inquiéter? 

J'écoute et j'approuve les commentaires positifs de son beau sourire et sa bonne humeur. Pour plusieurs personnes ils croient que tout "va bien".  Pourquoi briser leurs illusions? Il n'est pas si pire de toute façon!!

Si je vis bien mes décisions et ma vie, ça ne veut pas dire que je n'aurais pas envie de partager parfois... mais le partage se fait rare avec des enfants comme les nôtres, parce que c'est trop dur pour certains, parce que c'est trop menaçant pour d'autres... ça je l'ai compris il y a longtemps.

J'aurais aimé pouvoir partager avec le papa, mais lui ne veut rien savoir.

Et qu'est-ce que les gens en ont à faire que je leur parle des crises de bébé parce que ses jeux avec ses voitures deviennent plus qu'envahissants? Que parfois le papa a envi de sauter un plomb et tout jeter dehors parce que l'auto tombe, parce qu'il veut la faire rouler des heures à UN endroit précis mais que ça ne marche pas. Qu'il capote en essayant de faire rouler des autos sur le rebord de la fenêtre mais qu'elles tombent, sur la table, mais qu'il est trop petit.





Et qu'est-ce que je dis? Ah vous savez, il vient de passer une heure assis à la table à faire rouler ses voitures. "Ah wow! chanceuse il est tranquille, le mien tient pas en place plus d'une minute!"   Et qu'est-ce qu'on me répond si je dis qu'il ne dit pas ses premiers mots? "Ah tu as bien le temps, après tu vas être tannée de l'entendre".  Et qu'est-ce qu'on répondra si je dis que pour parler il doit savoir communiquer par le non-verbal tel que le pointage et l'attention conjointe.  "Ah ben là, tu y vas fort un peu! Laisse-lui dont le temps!"

Pourtant, j'aimerais bien en parler, tout simplement, sans avoir peur d'inquiéter des gens, de me faire juger, de me faire regarder comme une dingue, parce que les prochains mois déterminants risques de me paraître long dans ce silence.

Vous voyez un peu le genre!  Seules les personnes ayant un vécu semblable ou étant très compréhensifs peuvent comprendre, mais ils se font rare.

En attendant je vais continuer de sourire, de parler des belles choses, de bébé qui devrait marcher bientôt, qu'il mange bien, qu'il dort bien, qu'il aime se baigner... Que c'est un bébé heureux, tranquille, souriant!


Le silence, c'est vraiment ce que je hais le plus d'être la maman d'enfant autiste, et je sais que je ne suis pas la seule.


Et ceux qui voudraient me dire de "décrocher" désolé, je conserve ma mission actuelle et surtout, je voulais prévenir avec bébé, donc l'information est importante pour savoir qu'est-ce que je peux faire avec lui, comment lui enseigner des choses!  D'ailleurs, j'ai réussi à lui montrer son nez!  Action-réaction c'est vraiment gagnant avec bébé!
Merci de m'avoir écouté ;-)

Une mission ardue... et sans fin

Qui aurait cru, bientôt il y aura 4 ans de ma vie, en ligne, public...

J'ai commencé sans savoir dans quoi je m'embarquais, et à travers les défis du quotidien je m'y suis trouvée une certaine passion.

Dit comme ça c'est étrange, mais je crois que si j'ai maintenant 4 ans d'écrits ici, si je passe des heures entières à chercher sur Internet de l'information, les études, des vidéos explicatifs. Si j'ai mis des heures à concocter moi-même du matériel afin d'aider les autres, je crois que le terme n'est pas si mauvais.

Je le répète, mais je me dois de le faire, comment, comprendre l'autisme, informer, c'est l'histoire d'une vie et une histoire sans fin.  À tous les jours on en apprend un peu plus, et à tous les jours on découvre comment dans l'autisme, il y a le caractère unique de chaque être humain.  Il n'y a pas l'autisme, il y a DES AUTISTES, semblables, mais tous différents.

J'ai commencé comme d'autres parents, par partager mon histoire, j'ai cru que je connaissais l'autisme dès mes premières lectures. C'est après quelques mois, que j'ai compris, malgré moi par mon vécu,  que c'était beaucoup plus compliqué que Tommy.  Que finalement même, je pourrais presque dire que Tommy n'est pas le "meilleur" modèle pour représenter la masse des enfants atteints du spectre autistique.

J'ai pris mes enfants comme modèles pour comprendre le spectre autistique et j'ai aussi pris mon vécu pour tenter de répondre aux interrogations de certains parents. Mais encore là, je ne pouvais pas avoir toutes les réponses, j'ai 3 enfants sur combien de milles...

Ma nouvelle mission avec la naissance de bébé, c'était de pouvoir donner la possibilité d'avoir un aperçu du développement d'un enfant considéré à risque dû aux diagnostics de la fratrie. Je voulais essayer de fournir de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme et aussi m'aider moi-même à surveiller le développement de bébé.

Je ne l'ai pas fait par inquiétude réelle, mais vraiment pour comprendre comment peut se développer un bébé (j'ai bien dit UN) versus les échelles de développement qu'on connait.  Principalement parce que j'étais déçue du manque d'information que le corps médical fourni aux parents concernant les signaux à surveiller, mais aussi déboussolée de découvrir comment mon garçon ne correspondait pas aux clichés que j'avais entendu et qui m'avaient fait faire fausse route. Je me souviens encore d'avoir dit quelques fois qu'il ne pouvait pas être autiste, avant les démarches, parce qu'il souriait, riait, aimait jouer à coucou...

J'ai vu des parents ensuite vivre la peine de ne pas avoir vu venir le diagnostic de leur enfant, comme s'ils avaient été aveugle... tout comme moi. 

S'ils ont été aveuglés c'est en partie la faute des clichés, et aussi des forces incroyables que présentent les enfants autistes. Qu'ils peuvent faire des colleux, que certains sont très attachés de façon évidente à leurs parents, qu'ils cherchent du réconfort.

J'aimerais vous dire qu'après 4 ans j'ai toutes les réponses, mais malheureusement, dans 20 ans je ne les aurai pas plus, mais j'espère avoir pu (et continuer) vous fournir le plus d'information possible pour vous aider à comprendre, à prévenir, à déculpabiliser, à vous sentir moins seuls.

Qu'est-ce qui m'amène donc aujourd'hui à un autre texte, que j'écris un peu "surprise" mais pas tant que ça à la fois?

Ce sont mes recherches continues sur le développement de l'enfant et les signaux d'alertes à partir d'un an. Pas pour me convaincre que mon enfant aura ou non quelque chose, plus que peut-être trouver des indicateurs qu'un enfant peut présenter plusieurs signes sans finalement en venir à un quelconque diagnostic. Parce que c'est un peu tout ce que souhaitent les parents non? Voir des signes et que tout semble bien s'enligner finalement!


Je continue donc à faire le tour des études sur le sujet, afin de démêler les signaux d'alertes réels versus les signes positifs dans le comportement de l'enfant (intérêt pour l'autre, faire bravo etc..).  J'avoue, j'espérais même qu'on me montre que dans le dépistage précoce les signaux "positifs" dans le comportement avaient plus de poids que les signaux d'alertes.

Et je suis retombée la semaine dernière sur ce document fait par Ste-Justine, qui malgré que je vis d'espoir comme toujours, je sais quand même au fond de moi, que bébé présente la majorité des signaux d'alertes. Ils mentionnent même la différence entre le pointage pour obtenir quelque chose (déclaratif) versus le pointage pour montrer (impératif).  Ils disent même qu'un enfant peut présenter ces formes de pointages mais qu'il n'y a pas la coordination du regard. Ce que j'avais déjà appris lors de mes démarches avec la minie, même le neuropsychologue semblait être aveuglé par cette force de pointage sans remarquer le manque d'échange réel entre l'adulte et l'enfant. Il s'est fait ramené à l'ordre par sa collègue plus spécialisée dans le domaine. 

Mon vécu m'en a appris et m'en apprend encore.

Je suis à une autre étape, et elle est ardue. Trouver l'information et la rassembler tout en la vivant... imaginez un peu!

Alors, je n'ai pu retenir mes lectures d'aujourd'hui, lorsque je faisais des recherches sur le fameux pointage proto-déclaratif... un des principal précurseur du langage, parce que c'est lui qui établi une communication réelle entre les deux personnes.

J'ai commencé par lire ce document un peu complexe à comprendre sur le coup mais quand même bien intéressant puisqu'il compare le développement au niveau de la communication et du pointage des enfants typiques versus les enfants autistes. On y apprend que le pointage peut être bel et bien présent chez certains enfants diagnostiqués mais il est différent, limité, qu'il n'y a pas le retour du contact visuel vers l'adulte comparé aux autres enfants.

C'est bien plus compliqué que la fameuse question votre enfant pointe-t-il?

Parce que si je réponds à la question simplement sans même connaitre toutes les nuances dans l'utilisation du pointage, je répondrai que bébé pointe. J'aurais même dit quand il avait neuf mois que c'était un très bon indicateur d'un développement typique.

Mais... le pointage, était plutôt une forme d'imitation (euhhh les autistes n'imitent-ils pas?) un autre "certain cliché". Parce que je me rappelle très bien avoir vu Tommy imiter sa soeur alors qu'il n'avait que 12-13 mois. Il tentait de reproduire certaines choses qu'elle faisait tout comme la minie arrivait à promener un cheval et le faire galoper en faisant le son à 14 mois. Comme j'ai vu Tommy avoir de l'attention clairement conjointe... tout pour aveugler les parents.

Alors bébé pointe, mais quand on pousse plus loin l'observation, on  réalise qu'il ne pointe en fait pas. Pas comme les articles l'entendent parce qu'à 14 mois il n'a ni acquis le pointage déclaratif, ni le pointage impératif. Mais qu'est-ce qui explique alors les autres choses? Bébé pointe, nous regarde parfois quand il joue, aime les jeux actions réactions, réagit lorsqu'il me voit avec un grand sourire, a appris à tendre les bras...

Et moi qui cherchait l'information sur le pointage déclaratif, qui est le pré-requis, précurseur au langage... j'ai trouvé cet article que je trouve tout simplement GÉNIAL!  Bien entendu ils affirment que cette petite étude n'a été fait que sur 7 enfants, mais elle est réaliste et conforme avec ce que j'observe depuis 4 ans. Pourtant j'aurais bien aimé que cette étude ne confirme pas certains de mes doutes, mes plutôt le contraire, parce que cette étude a été fait sur l'utilisation du non-verbal chez des enfants diagnostiqués autistes. On parle donc des bye bye, bravo, refus de la tête, etc...

Tout ce qu'on se dit "mais tout va bien, il fait bye bye".  C'est aussi intéressant parce que ça ramène un peu le sujet des régressions, l'enfant qui faisait bye bye mais ne le fait plus. Pourtant c'est si logique... mais je reviendrai sur ce sujet plus tard.

L'étude était faite dans le but de montrer que les enfants autistes n'utilisaient donc pas les gestes conventionnels lorsqu'ils sont bébés. Un peu ce qu'on entend partout non? (Ne pointe pas, ne tend pas les bras...)

Et ils ont eu la surprise de voir que les gestes étaient présent chez la plupart des sujets étudiés. Et moi j'ai eu la mauvaise surprise... de contaster même si je le savais déjà, qu'en effet, les enfants autistes ne sont pas tous comme Tommy, et que plusieurs ont montré des comportements tout à fait typiques d'un enfant normal.

Alors dans le dépistage précoce, on ne peut pas se fier à la simple question du pointage, mais on doit bien expliquer aux parents si on leur pose la question, quelle forme de pointage l'enfant fait-il. On doit aussi cesser d'aveugler les gens avec les comportements normaux mais vraiment continuer de se concentrer sur les signaux d'alertes tout simplement parce que c'est ce qui semble vraiment ressortir de mes lectures, que les signaux d'alertes principaux ont vraiment du poids sur le dépistage précoce.  Pour le reste, on pourrait peut-être croire qu'ils sont bons signes pour un meilleur développement, mais il semblerait que certains enfants qui avaient acquis de belles choses peuvent les perdre vraiment complètement sans qu'on s'y attende réellement. Je suis certaine que ça rappelle quelque chose à plusieurs!!! Alors finalement... on ne peut juste pas savoir ce que le futur réserve mais on peut tenter de prévenir du mieux qu'on peut.


Moi, je me remets psychologiquement de mes dernières lectures, parce que j'avoue que mon petit espoir des belles forces de bébé... il est là, mais j'ai maintenant en tête cette fameuse réalité qu'ils peuvent ne vouloir rien dire. Ce que je savais, m'est confirmé dans mes recherches et mes lectures sur le sujet même si je cherchais pourtant le contraire!

Advienne que pourra comme on dit! J'espère que vous trouverez aussi intéressantes que moi ces lectures, qui me ramène encore à demander pourquoi les médecins ne font pas leur travail de dépistage de façon adéquate. Parce que moi on m'aura dit aux 2 ans de Tommy qu'il ne pouvait être autiste puisqu'il riait avec son papa!