Une mission ardue... et sans fin

Qui aurait cru, bientôt il y aura 4 ans de ma vie, en ligne, public...

J'ai commencé sans savoir dans quoi je m'embarquais, et à travers les défis du quotidien je m'y suis trouvée une certaine passion.

Dit comme ça c'est étrange, mais je crois que si j'ai maintenant 4 ans d'écrits ici, si je passe des heures entières à chercher sur Internet de l'information, les études, des vidéos explicatifs. Si j'ai mis des heures à concocter moi-même du matériel afin d'aider les autres, je crois que le terme n'est pas si mauvais.

Je le répète, mais je me dois de le faire, comment, comprendre l'autisme, informer, c'est l'histoire d'une vie et une histoire sans fin.  À tous les jours on en apprend un peu plus, et à tous les jours on découvre comment dans l'autisme, il y a le caractère unique de chaque être humain.  Il n'y a pas l'autisme, il y a DES AUTISTES, semblables, mais tous différents.

J'ai commencé comme d'autres parents, par partager mon histoire, j'ai cru que je connaissais l'autisme dès mes premières lectures. C'est après quelques mois, que j'ai compris, malgré moi par mon vécu,  que c'était beaucoup plus compliqué que Tommy.  Que finalement même, je pourrais presque dire que Tommy n'est pas le "meilleur" modèle pour représenter la masse des enfants atteints du spectre autistique.

J'ai pris mes enfants comme modèles pour comprendre le spectre autistique et j'ai aussi pris mon vécu pour tenter de répondre aux interrogations de certains parents. Mais encore là, je ne pouvais pas avoir toutes les réponses, j'ai 3 enfants sur combien de milles...

Ma nouvelle mission avec la naissance de bébé, c'était de pouvoir donner la possibilité d'avoir un aperçu du développement d'un enfant considéré à risque dû aux diagnostics de la fratrie. Je voulais essayer de fournir de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme et aussi m'aider moi-même à surveiller le développement de bébé.

Je ne l'ai pas fait par inquiétude réelle, mais vraiment pour comprendre comment peut se développer un bébé (j'ai bien dit UN) versus les échelles de développement qu'on connait.  Principalement parce que j'étais déçue du manque d'information que le corps médical fourni aux parents concernant les signaux à surveiller, mais aussi déboussolée de découvrir comment mon garçon ne correspondait pas aux clichés que j'avais entendu et qui m'avaient fait faire fausse route. Je me souviens encore d'avoir dit quelques fois qu'il ne pouvait pas être autiste, avant les démarches, parce qu'il souriait, riait, aimait jouer à coucou...

J'ai vu des parents ensuite vivre la peine de ne pas avoir vu venir le diagnostic de leur enfant, comme s'ils avaient été aveugle... tout comme moi. 

S'ils ont été aveuglés c'est en partie la faute des clichés, et aussi des forces incroyables que présentent les enfants autistes. Qu'ils peuvent faire des colleux, que certains sont très attachés de façon évidente à leurs parents, qu'ils cherchent du réconfort.

J'aimerais vous dire qu'après 4 ans j'ai toutes les réponses, mais malheureusement, dans 20 ans je ne les aurai pas plus, mais j'espère avoir pu (et continuer) vous fournir le plus d'information possible pour vous aider à comprendre, à prévenir, à déculpabiliser, à vous sentir moins seuls.

Qu'est-ce qui m'amène donc aujourd'hui à un autre texte, que j'écris un peu "surprise" mais pas tant que ça à la fois?

Ce sont mes recherches continues sur le développement de l'enfant et les signaux d'alertes à partir d'un an. Pas pour me convaincre que mon enfant aura ou non quelque chose, plus que peut-être trouver des indicateurs qu'un enfant peut présenter plusieurs signes sans finalement en venir à un quelconque diagnostic. Parce que c'est un peu tout ce que souhaitent les parents non? Voir des signes et que tout semble bien s'enligner finalement!


Je continue donc à faire le tour des études sur le sujet, afin de démêler les signaux d'alertes réels versus les signes positifs dans le comportement de l'enfant (intérêt pour l'autre, faire bravo etc..).  J'avoue, j'espérais même qu'on me montre que dans le dépistage précoce les signaux "positifs" dans le comportement avaient plus de poids que les signaux d'alertes.

Et je suis retombée la semaine dernière sur ce document fait par Ste-Justine, qui malgré que je vis d'espoir comme toujours, je sais quand même au fond de moi, que bébé présente la majorité des signaux d'alertes. Ils mentionnent même la différence entre le pointage pour obtenir quelque chose (déclaratif) versus le pointage pour montrer (impératif).  Ils disent même qu'un enfant peut présenter ces formes de pointages mais qu'il n'y a pas la coordination du regard. Ce que j'avais déjà appris lors de mes démarches avec la minie, même le neuropsychologue semblait être aveuglé par cette force de pointage sans remarquer le manque d'échange réel entre l'adulte et l'enfant. Il s'est fait ramené à l'ordre par sa collègue plus spécialisée dans le domaine. 

Mon vécu m'en a appris et m'en apprend encore.

Je suis à une autre étape, et elle est ardue. Trouver l'information et la rassembler tout en la vivant... imaginez un peu!

Alors, je n'ai pu retenir mes lectures d'aujourd'hui, lorsque je faisais des recherches sur le fameux pointage proto-déclaratif... un des principal précurseur du langage, parce que c'est lui qui établi une communication réelle entre les deux personnes.

J'ai commencé par lire ce document un peu complexe à comprendre sur le coup mais quand même bien intéressant puisqu'il compare le développement au niveau de la communication et du pointage des enfants typiques versus les enfants autistes. On y apprend que le pointage peut être bel et bien présent chez certains enfants diagnostiqués mais il est différent, limité, qu'il n'y a pas le retour du contact visuel vers l'adulte comparé aux autres enfants.

C'est bien plus compliqué que la fameuse question votre enfant pointe-t-il?

Parce que si je réponds à la question simplement sans même connaitre toutes les nuances dans l'utilisation du pointage, je répondrai que bébé pointe. J'aurais même dit quand il avait neuf mois que c'était un très bon indicateur d'un développement typique.

Mais... le pointage, était plutôt une forme d'imitation (euhhh les autistes n'imitent-ils pas?) un autre "certain cliché". Parce que je me rappelle très bien avoir vu Tommy imiter sa soeur alors qu'il n'avait que 12-13 mois. Il tentait de reproduire certaines choses qu'elle faisait tout comme la minie arrivait à promener un cheval et le faire galoper en faisant le son à 14 mois. Comme j'ai vu Tommy avoir de l'attention clairement conjointe... tout pour aveugler les parents.

Alors bébé pointe, mais quand on pousse plus loin l'observation, on  réalise qu'il ne pointe en fait pas. Pas comme les articles l'entendent parce qu'à 14 mois il n'a ni acquis le pointage déclaratif, ni le pointage impératif. Mais qu'est-ce qui explique alors les autres choses? Bébé pointe, nous regarde parfois quand il joue, aime les jeux actions réactions, réagit lorsqu'il me voit avec un grand sourire, a appris à tendre les bras...

Et moi qui cherchait l'information sur le pointage déclaratif, qui est le pré-requis, précurseur au langage... j'ai trouvé cet article que je trouve tout simplement GÉNIAL!  Bien entendu ils affirment que cette petite étude n'a été fait que sur 7 enfants, mais elle est réaliste et conforme avec ce que j'observe depuis 4 ans. Pourtant j'aurais bien aimé que cette étude ne confirme pas certains de mes doutes, mes plutôt le contraire, parce que cette étude a été fait sur l'utilisation du non-verbal chez des enfants diagnostiqués autistes. On parle donc des bye bye, bravo, refus de la tête, etc...

Tout ce qu'on se dit "mais tout va bien, il fait bye bye".  C'est aussi intéressant parce que ça ramène un peu le sujet des régressions, l'enfant qui faisait bye bye mais ne le fait plus. Pourtant c'est si logique... mais je reviendrai sur ce sujet plus tard.

L'étude était faite dans le but de montrer que les enfants autistes n'utilisaient donc pas les gestes conventionnels lorsqu'ils sont bébés. Un peu ce qu'on entend partout non? (Ne pointe pas, ne tend pas les bras...)

Et ils ont eu la surprise de voir que les gestes étaient présent chez la plupart des sujets étudiés. Et moi j'ai eu la mauvaise surprise... de contaster même si je le savais déjà, qu'en effet, les enfants autistes ne sont pas tous comme Tommy, et que plusieurs ont montré des comportements tout à fait typiques d'un enfant normal.

Alors dans le dépistage précoce, on ne peut pas se fier à la simple question du pointage, mais on doit bien expliquer aux parents si on leur pose la question, quelle forme de pointage l'enfant fait-il. On doit aussi cesser d'aveugler les gens avec les comportements normaux mais vraiment continuer de se concentrer sur les signaux d'alertes tout simplement parce que c'est ce qui semble vraiment ressortir de mes lectures, que les signaux d'alertes principaux ont vraiment du poids sur le dépistage précoce.  Pour le reste, on pourrait peut-être croire qu'ils sont bons signes pour un meilleur développement, mais il semblerait que certains enfants qui avaient acquis de belles choses peuvent les perdre vraiment complètement sans qu'on s'y attende réellement. Je suis certaine que ça rappelle quelque chose à plusieurs!!! Alors finalement... on ne peut juste pas savoir ce que le futur réserve mais on peut tenter de prévenir du mieux qu'on peut.


Moi, je me remets psychologiquement de mes dernières lectures, parce que j'avoue que mon petit espoir des belles forces de bébé... il est là, mais j'ai maintenant en tête cette fameuse réalité qu'ils peuvent ne vouloir rien dire. Ce que je savais, m'est confirmé dans mes recherches et mes lectures sur le sujet même si je cherchais pourtant le contraire!

Advienne que pourra comme on dit! J'espère que vous trouverez aussi intéressantes que moi ces lectures, qui me ramène encore à demander pourquoi les médecins ne font pas leur travail de dépistage de façon adéquate. Parce que moi on m'aura dit aux 2 ans de Tommy qu'il ne pouvait être autiste puisqu'il riait avec son papa!

L'été rime avec léger

Je profite d'un petit moment tranquille, ils se font rares chez nous, pour vous donner les dernières bonnes nouvelles que je gardais pour moi le temps de pouvoir vous l'écrire.

C'est l'été rime avec léger, parce que les choses se sont placées juste à temps pour pouvoir en profiter pleinement, l'esprit tranquille... (du moins presque!!)

Il y a quelques semaines, un peu avant la fin des classes, j'ai reçu un appel de la commission scolaire.

Vous vous rappelez bien la saga au sujet du transport scolaire pour Tommy! La dame qui s'occupait de mon dossier à l'OPHQ m'avait suggérer de rappeler la commission scolaire moi-même vers le mois de mai afin de savoir à quoi s'attendre pour le transport l'an prochain.

Occupée comme ma vie l'est depuis plusieurs mois!!!! (ça occupe un nouveau (plus si nouveau) bébé!) Je n'ai pas eu le temps d'appeler mais c'était dans une case "À faire" dans ma tête.

Alors une journée, le téléphone sonne.

"Bonjour, présentations, je suis chargée de vous appeler afin de savoir si vous pensez que votre garçon sera apte à faire le transport en autobus l'an prochain"

Moi, sans hésiter, de répondre que s'il me parle du même transport que cette année c'est hors de question. Je trouve toujours innaceptable qu'on songe faire faire 1h30 d'autobus à mon garçon pour aller à l'école.

"D'accord, je prends le tout en note. (pourquoi pas s'essayer!)  Est-ce que vous croyez alors que l'arrangement que vous avez pris avec la commission scolaire cette année pourrait être refait pour l'an prochain"

Comprendre entre les lignes... On va sauver des sous sur votre dos et s'arranger pour que vous vous la fermiez!

Moi, disons que c'est proche de l'innaceptable aussi. Notre qualité de vie durant la dernière année a été grandement affecté par cette situation et nous voulons éviter d'utiliser cette solution. D'ailleurs, je ne comprends pas pourquoi mon garçon ne pourrait pas bénéficier d'un transport en berline comme d'autres enfants le font.

"Ah madame, vous savez, c'est compliqué ce type de transport."

Lire, on va sauver des sous sur le dos de vos enfants.

"D'accord, je prends en note et je vous redonnes des nouvelles dans quelques jours."


Et moi, j'attends impatiemment le téléphone, qui va me dire si je peux respirer un peu ou si je devrai retomber en guerre, encore une fois.... ou si nous devrons faire le sacrifice d'une autre année difficile autant psychologiquement que financièrement afin de pouvoir offrir à notre garçon un transport adaptée et une éducation selon ses besoins.

Et c'est finalement le papa, peut-être une semaine et demi plus tard, qui a répondu au téléphone attendu.

Selon ses dires, parce que je n'ai pas parlé à la dame... Tommy serait donc dans une berline, avec deux autres enfants, pour un transport d'une durée d'environ 45 minutes. Il serait (j'insiste sur les RAIT) le dernier à embarquer.

Alors, une guerre de moins à combattre durant l'été... mais avec un petit doute, juste tout petit, qui va vouloir voir la preuve, le jour de la rentrée, avant de crier officiellement victoire. Mais on est pas loin!



L'autre chose, le poids qui prenait beaucoup de place (et beaucoup de lignes sur le blog) était les démarches faites pour la grande. Nous avons là aussi, enfin pu mettre de côté les trois dernières années stressantes... (de côté? parce que rappelez-vous qu'elle devra être réévaluée dans le futur pour savoir si ils laissent ou non le diagnostic du TED-NS, selon la maturité et la médication à prévoir pour le TDAH-I).

Avant la fin des classes, j'ai croisé la directrice, qui m'a expliqué brièvement ce qu'on m'avait dit, que la grande sera donc jumelé avec un autre enfant pour (si la commission scolaire donne le bugdet!) une éducatrice temps plein dans la classe! Je sais peu importe le nombre officiel d'heures qu'elle aura, qu'elle sera bien prise en charge l'an prochain.


Et une autre... C'est la minie puce pour laquelle je devais commencer à songer à une réévaluation en prévision de son entrée scolaire en 2013. Je devrais prendre l'information nécessaire afin de savoir si je pouvais retarder son évaluation lorsqu'elle sera déjà à l'école plutôt qu'avant, parce que là, la fille est tannée!  On m'a aussi confirmé (prenez-le en note ceux qui passeront par là prochainement) que nous avons jusqu'à la 1ère année pour faire sa réévaluation. Donc celle-ci n'est pas obligatoire avant l'entrée à la maternelle!

Je peux souffler, je n'ai pas à me mettre au téléphone, stresser sur un autre cas "probablement pas clair" pour les évaluateurs, et je peux attendre jusqu'à la fin 2013 pour faire évaluer la minie, lorsqu'elle sera déjà à l'école, avec la vision et l'appuie des enseignants et TES. Que demander de mieux!



Alors voilà, ce sont quelques briques que j'avais sur les épaules, qui sont enfin tombées juste à temps pour le beau temps!

Une petite phrase qui me reste à travers la gorge...

Le titre a l'air plus grave que ça l'est en réalité. Mais ça reste que cette petite, minie phrase, et "la situation" en soit, m'a fait un petit quelque chose qui est resté coincé....

Être les parents d'un petit bout de 14 mois, qui est né, qui a même été conçu avec les risques que ça impliquait, c'est une chose différente d'être les parents d'un petit bout de 14 mois tout simplement.

En tout cas, pour moi, c'est différent. Parce que j'étais une mère zen, qui a toujours été pour le développement unique de chaque enfant et qu'ils ont bien le temps de se développer à leur rythme.

Maintenant, je suis un peu forcée de devoir être au devant des choses, d'être plus alerte et de surveiller les signes qui nous amèneront éventuellement ou non à une évaluation.

Être les parents de ce petit bout, et de constater nous-mêmes les risques c'est une chose...

Sortir, et voir d'autres enfants, c'est une autre chose. Voir des petits enfants du même âge, ou plus jeune même, qui regarde attentivement ce qui se passe, qui tappe dans les mains en même temps que les autres, avec le sourire.... et voir son enfant, qui lui, est dans la poussette, faute de pouvoir l'avoir dans les bras sans qu'il se débatte en fou, qui regarde un peu partout, tout en étant dans la lune.... qu'il n'a pas trop l'air de voir ce qui se passe.

J'ai même testé ma théorie de bébé en liberté dans une cour pleine de jeux et d'enfants...  en laissant aller mon bébé, qui par sa technique de faux quatre pattes bien à lui, il a réussi, en moins de deux, à se rendre jusqu'au parking où il y avait à son grand bonheur, plusieurs voitures et DES ROUES!!!!

Sortir, et constater ces choses, nous-mêmes alors que les autres gens n'y voient rien, c'est une chose.

Sortir, et mettre mon enfant aux côtés d'une petite puce de 4 mois plus jeune, de voir des enfants(entre 7-10 ans) interragir avec les bébés.... de voir mon bébé un peu dans la lune... c'est une chose.

Entendre un enfant d'une dizaine d'années, après avoir en vain demandé à mon bébé de jouer à tappe dans ses mains (à l'enfant) dire  "Ah... il comprend pas" et se retourner pour s'occuper de la petite puce de 10 mois qui participe activement au jeu le sourire aux lèvres...  ça... j'avoue que c'est encore coincé de travers dans ma gorge.

14 mois - diagnostiquer l'autisme?

Premièrement je commencerai ce 14e mois en parlant des diagnostics (et non dépistage) précoces de l'autisme.

14 mois??  Oui, je vois sur Internet des personnes affirmant avoir obtenu le diagnostic de leur enfant à 14-15 mois.  N'est-ce pas un peu tôt?  Oui!

Par contre, lorsqu'on creuse un peu plus, on comprend que le diagnostic n'est pas coulé dans le béton. C'est plutôt provisoire, mais le but est que l'enfant obtienne les services de stimulation le plus tôt possible.

Bien entendu, je parle des États-Unis, parce qu'au Québec un diagnostic avant 2 ans est presqu'un miracle. Très peu acceptent de diagnostiquer et même seulement dépister les troubles autistiques avant deux ans. Nos médecins ne sont pas très  formés sur le sujet et tombent rapidement dans les clichés tel que "les gars sont moins vite pour parler". "C'est un deuxième, sûrement que le grand parle à sa place".  Voyez le genre!  Donc ici, on est loin d'un diagnostic précoce quand on a de la difficulté à seulement obtenir un dépistage précoce.

Un diagnostic précoce ici serait pour plusieurs régions obtenir des services, de toute façon pas avant 3 ans... parce que les listes d'attentes s'allongent et que même certains enfants n'auront rien car ils seront considérés "pas assez atteint".

Ah mais je les connais ces profils "pas assez atteint" et pourtant je peux vous garantir que les services font une grosse différence. Mais bon, expliquez ça à ceux qui sont en haut et qui prennent les décisions...

Voilà l'article concernant le diagnostic à 14 mois -  Fox news 

"Using tests of motor and language development at age 14 months, Landa says, allowed her to predict autism in 70 percent of children ultimately diagnosed with the condition. The prediction isn't the same as a diagnosis. But it offers these children a chance for early treatment. And the earlier a child enters autism treatment, the better that child's ultimate outcome."

En utilisant différents tests de motricité et de développement du langage, Landa affirme que ça lui a permis de prédire l'autisme dans 70% qui ont ultimement été diagnostiqué avec cette condition. La prédiction n'est pas la même qu'un diagnostic mais ça donne la chance à ces enfants de recevoir un traitement précoce. Le plus tôt l'enfant commence le traitement, le mieux pour le développement de l'enfant dans le futur.

Rappelons-nous qu'elle parle de 70%.  Il y a quand même quelques enfants qui passeront dans les mailles du filet et serons tout de même diagnostiqué plus tard. Souvent des enfants avec des atteintes moins sévères donc qui passent déjà plus inaperçus à 14 mois.

"Parents usually just look at whether their child walks on time and talks on time," she says. "They might not pay attention to the kinds of objects a child gravitates toward, or lack of diversity in play, or failure of a child to give and show objects. But if you specifically ask parents about certain behaviors, it can be a wake up call for the parents. That is why I advocate screening."

"Les parents ne surveillent habituellement que si l'enfant marche ou parle dans les temps. Ils ne sont pas nécessairement attentifs (j'ajouterais pas renseignés) par quels genres d'objets l'enfant est attiré, ou le manque de diversité dans le jeu, ou si l'enfant donne et montre des objets aux gens. Par contre, si vous posez certaines questions spécifiques au niveau du comportement de l'enfant, ce peut être un "wake up call" (une alerte) pour les parents."


Alors, maintenant, où se situe en moyenne un bébé de 14 mois?

http://www.whattoexpect.com/toddler/14-month-old.aspx

Il commence à dire non, s'amuse à des jeux tour de rôle avec les gens, fait bye bye, donne des bis etc.., pointe certaines parties de son corps, comprend des consignes simples sans gestes associés, empile des cubes, peut avoir une dizaine de mots à son vocabulaire, aime vider les choses et les remplir...



Notre bébé maintenant.

Je peux commencer par dire que ce mois-ci, il est en super forme! Beaucoup plus interactifs, plus présent avec nous! Et c'est un vrai clown.

À notre grande joie il a recommencé à faire ses bye bye et les bis soufflés, maintenant il fait même le "smack" du bis! Manque à souffler!!! ;-)

Comme j'ai déjà mentionné, bébé est capable de pointer, mais il ne pointe pas vraiment pour ses besoins et ça reste assez rare dans une journée on parle de peut-être une ou deux fois si on est chanceux. Souvent son pointage est suivi en réponse au notre.

Je pourrais dire comme les deux trois derniers mois qu'il n'y a encore pas grand changement ce mois-ci.

Il mange un peu mieux en morceaux même si ça reste limité il accepte de plus en plus de variété d'aliments. Toutefois je dois lui en mettre peu à la fois parce que sinon il peut lui prendre l'idée de frapper sur son plateau de nourriture pour la faire "sauter" dans les airs!!  Mais, ça progresse!!!

Il ne marche pas encore, il est super solide, mais il manque le petit coup pour se lancer dans l'aventure de la marche.

Comme je dis, le gros du mois c'est qu'il est plus en forme pour "jouer" avec nous. Ça reste un peu limité si je compare avec d'autres mais c'est présent et c'est positif pour nous, il faut utiliser cette ouverture pour développer les interactions sociales.

Quand je dis que c'est limité c'est qu'il est évidemment dispersé (ce n'est pas anormal à cet âge) et qu'il a un peu de difficulté avec le tour de rôle. Par exemple, il est capable de jouer au ballon, mais souvent après un tour, il se tourne, lance le ballon dans la direction opposé et il est parti jouer seul.

Le contact visuel, ça vient ça passe. Si je fais un comparatif avec son frère je pourrais dire que le meilleur contact visuel est là lorsqu'il y a action-réaction, sinon c'est encore difficile. Mais c'est beaucoup mieux que les derniers mois, ça aussi on va le prendre. 

Je dis que le contact est difficile par exemple lorsque c'est le temps de "communiquer".  Bébé n'arrive pas à faire des demandes, que ce soit par le contact visuel ou le pointage. Encore moins le langage, il ne dit pas encore de mots officiellement. 

Un exemple simple, hier le papa et moi travaillions la demande. Papa donne du yogourt mais il attend avant de donner la prochaine bouchée. On s'attend à ce que bébé proteste et demande son yogourt.  Ici on a un bébé qui regarde en bas, qui regarde la main de papa ou le yogourt et qui grogne. Mais il ne fait pas de contact visuel avec papa pour lui indiquer son désir d'obtenir quelque chose. Il ne fait pas de gestes non plus, donc au final on a un petit bonhomme triste dans sa chaise qui attend...

La fixation  sur les choses qui roulent persistent. Son jeu principal dans la journée est de prendre une voiture, la déposer sur la table de la cuisine et la faire rouler d'avant en arrière. Il a aussi découvert depuis quelques jours les tiroirs de la cuisine, il les ouvre se penche sous le tiroir où on y voit le mécanisme, et il s'amuse à ouvrir fermer le tiroir tout en regardant le mécanisme de celui-ci. 


C'est pas mal ça! Dehors il cours après les vélos ou les petites voitures et n'oubliez surtout pas les barrières du patio, parce qu'il veut aller faire tourner les roues de la voiture.  D'ailleurs, cet intérêt est présent partout, assez qu'au parc il se sauve à 4 pattes s'il voit une voiture pour aller faire tourner les roues de celle-ci.  Et là j'ai en tête l'image de bébé quand il va marcher et le danger que ça va représenter.


Alors voilà pour le 14e mois. Comme les autres mois on est toujours dans le "à risque" dans l'outil de dépistage concernant son développement. J'aimerais bien avoir des médecins aussi alertent qu'aux États-Unis, mais ici, on doit encore patienter un bon 4 mois avant d'avoir peut-être l'avis d'un professionnel. Je dis bien "peut-être".

Une photo qui en dit long...

Saurez-vous comprendre le sens de cette photo? ;-)

Problèmes de comportement !?!?!

Je tente le coup aujourd'hui, en délaissant mes tranches de vie des derniers mois pour tenter de répondre à quelques questionnements.

J'ai ouvert la porte en vous demandant via facebook s'il y avait des sujets que vous vouliez que j'aborde.

Pour commencer, je me permets de tout de même signaler que je n'ai aucune "formation" sur le sujet en dehors de mes expériences (que je considère tout autant valables sinon plus!) de maman, mes lectures et discussions au fil des ans.

Donc, le premier sujet qu'on m'a dit qui serait intéressant d'aborder est celui du comportement, principalement un enfant qui frappe les gens, frères et soeurs.

Ce n'est pas une question simple à répondre et il faut faire beaucoup d'observations pour arriver à cibler le pourquoi.  D'ailleurs, lors d'un problème dit "de comportement", les éducatrices font habituellement une grille d'observation sur quelques jours. Le but est de tenter de voir quand ce produit le comportement. Est-ce qu'il y a un élément déclencheur ou seulement juste "pour le plaisir".

J'ai mis "comportement" entre guillemets, parce que c'est plus complexe que ça. D'ailleurs c'était un des reproches de Brigittes Harrison sur les termes que nous utilisons pour parler d'un problème avec un enfant TED.  Elle affirme que ce n'est pas "du comportement" comme un enfant qui frapperait pour mal faire ou par agressivité.

L'enfant TED RÉAGIT, la plupart du temps à une attaque qui se produit contre lui. L'attaque est la plupart du temps sensorielle. Trop de bruits, trop de gens, une panique soudaine face à un changement. Il y a une tonne de raison qui peut faire réagir un enfant TED et évidemment chaque enfant TED réagit différemment. Certains crient, certains se replient sur eux-mêmes, certains frappent.

L'autre chose, l'enfant aime faire "RÉAGIR".  C'est-à-dire que ce n'est pas pour mal faire, mais l'enfant TED un peu plus "atteint" aime "L'ACTION-RÉACTION".  C'est quelque chose qui fait du sens pour lui, comme les alignements, les jouets qui tournent. On sait d'avance ce qui s'en vient et ce n'est pas une surprise, il n'y a pas d'innatendu.

Le comportement est le même, mais la raison du comportement est différente, donc la façon d'intervenir n'est pas la même.

Si on commence par le "plus simple", c'est celui de l'action-réaction.  À un certain moment, l'enfant à découvert qu'un comportement X cause une réaction Y. Ici on parle de frapper. Les réactions sont diverses, maman cri non, la personne qui se fait frapper cri outch, ou pleure.  Ce qui est "plaisant" pour l'enfant TED, c'est que c'est la même chose à chaque fois. Il y a toujours une réaction au comportement, ce qui donne la motivation pour recommencer sans arrêt.

C'est simple, mais avouons que c'est compliqué de dire qu'on ne réagit plus à un comportement dérangeant et potentiellement dangereux.

Une chose, il ne faut pas mal prendre le fait que lorsque vous réagissez ou le "punissez" il rit. Il rit, parce que la réaction est toujours la même à ce comportement et pour lui c'est réellement un jeu amusant.

Rendu là, il y a quelques méthodes possibles, mais encore, chaque enfant étant différent, cela dépend de son degré d'atteinte et de son niveau de compréhension.

Premièrement, on doit trouver une redirection à l'enfant si le comportement est "hors de contrôle".  Il semble avoir besoin de cette action-réaction alors on peut tenter de trouver un jeu qui comblerait ce besoin. Ce pourrait être un toutou musical par exemple.

Si l'enfant comprend assez bien, on peut faire des outils visuels expliquant l'interdiction de frapper les gens, mais la permission de frapper dans un endroit précis de la maison, un "punching bag" home-made si on peut dire.  Lorsque le comportement se présente, on évite notre réaction habituelle qui est de crier non, on irait alors par le visuel, en répétant le comportement interdit versus le comportement permis, en redirigeant l'enfant vers la bonne chose.  C'est déjà moins amusant que "je frappe, maman me cri non, je ris". 

Bien entendu, ils peuvent nous jouer des tours, et là je me sens un peu "décourageante" mais la joie de nos enfants différents c'est qu'on doit faire des essais et erreurs. Par exemple, l'explication ci-haut pourrait très bien fonctionner avec un enfant, mais l'autre enfant pourrait lui frapper la personne et aller lui-même à son coin "permis", continuant de se créer le phénomène action-réaction. Il est très important aussi que l'outil visuel soit clair et précis, parce que sinon, l'enfant pourrait CROIRE qu'il doit frapper pour aller jouer dans le coin qu'on lui a aménagé!

Je sais aussi que ça n'aide évidemment pas le phénomène lorsque c'est un enfant qui reçoit le coup, c'est un peu difficile de lui faire comprendre qu'il ne doit pas réagir. À ce moment, on doit tenter de faire comprendre que faire pleurer ce n'est pas acceptable. Encore là, tout dépendant du niveau de compréhension de l'enfant. Il doit être en mesure de comprendre de courtes explications sur le fait qu'on ne doit pas faire pleurer. Tout ça en visuel toujours.

Pour continuer dans toutes ces explications que je sais compliquées, il faut penser à la généralisation du comportement. C'est-à-dire que pour la plupart des enfants TED, si on leur apprend à boire dans un verre à la table de la cuisine, il se peut qu'il ne sache pas comment le faire dans le salon. C'est la même chose pour l'apprentissage de ne pas frapper. Chaque pièce est pour lui nouvelle, donc si on lui a montré à ne pas frapper lorsqu'on était dans le salon toute la journée, il pourrait très bien frapper comme ça lui plait rendu dans sa chambre.  Il n'a pas généralisé l'apprentissage dans sa tête il a plutôt fait l'association suivante :  "frapper dans le salon = interdit".  On doit donc lui montrer partout, toujours avec l'outil visuel et la redirection si possible.  On se donne du temps, on y va une étape à la fois. On consolide un bon comportement à un endroit avant de changer et de généraliser celui-ci.

Ceci s'applique aussi à l'enfant qui frappe par réaction. Il réagit à un problème et son moyen de défense est de frapper. On lui offre comme expliqué plus haut une façon approprié de gérer son problème tout en pensant à le généraliser. La différence c'est le temps d'observation pour cibler exactement pourquoi il en vient à frapper pour par la suite travailler à lui faire comprendre comment il se sent et ce qu'il peut faire.


Bien entendu, pour continuer à pitcher des explications que je ne sais même pas si c'est suffisamment clair, je dois aussi parler du frappage, comme n'importe quel enfant, parce que ça existe aussi. Par exemple, Tommy est fâché contre sa soeur et une fois de temps en temps il veut frapper par frustration. Nous en sommes au non, et on l'asseoit. Mais ça ne se présente pas régulièrement chez nous.

Ce qui est compliqué c'est de faire comprendre à l'enfant l'innaceptable du comportement. Là où un enfant "typique" peut comprendre que lorsqu'on le punit, s'il reproduit l'acte, il retourne en puntion, le lien ne se semble pas se faire clairement dans la tête de l'enfant TED. Bref,  il frappe, il est puni. Il recommence.La punition précédente est associée au comportement précédent. Il ne fait pas le lien que s'il refrappe il aura la même punition. Et encore plus loin, il ne fait pas le lien que s'il a frappé Jean la première fois et que là il frappe Jacques, c'est la même chose! Encore et toujours le support visuel est là pour aider à faire ce lien. Le comportement = punition. Il doit le voir pour le comprendre. Mais la punition qu'est-ce que c'est en fait? On parle d'un temps d'arrêt sur un coussin dans un coin calme. On reprend le visuel, on réexplique le comportement interdit.

Si l'enfant frappe par réaction aux autres (exemple veut ravoir un jouet mais ne sait pas comment le demander) on fait du modelage, on montre à l'enfant comment se comportemer de façon adéquate en le dirigeant nous-mêmes.

Je trouve que le sujet de frapper est complexe parce qu'il laisse beaucoup d'ouverture. Premièrement sur la cause, mais aussi sur comprendre que frapper est mal dans toutes les circonstances-frapper le bras c'est la même chose que frapper une jambe et c'est la même chose que frapper avec un objet. Pour nous c'est simple, pas pour eux.


Je vous laisse digérer ce texte... et surtout me laisser vos commentaires plus précis sur le sujet...  et j'ai envie de m'excuser... de ne pas avoir de réponses plus simples!

Simple et compliqué

Je reprends ici une phrase qui a été retranscrit à cet endroit - Trop simples

"On est si simples. C'est peut-être ça le problème. On est trop simples pour vous, c'est ça qui fait que vous nous trouvez compliqués"....

Quelle phrase qui résume bien des situations que nous vivons avec nos petits mousses - pas tout à fait comme les autres. Et plus l'enfant parait "comme les autres" plus compliqué ça nous parait. Pourtant.

Le pire, c'est que les explications sont si simples, mais elles peuvent paraître à la fois une défaite, une décharge de responsabilité, "c'est pas notre faute", "c'est pas leur faute".  Pourtant.

Pourtant, c'est bien la réalité et après ces années avec mes mousses, je ne crois pas me tromper tant que ça. Pourtant.

Pourtant, le doute reste.


C'est simple.  J'ai un problème avec la minie puce et les dodos. C'est simple, comme tous les enfants de son âge.  J'ai faim, j'ai soif, je veux un toutou, j'ai envie...

Pourtant.

Si c'était si simple, je n'aurais pas l'impression de n'avoir AUCUN contrôle sur mes enfants.  Je n'aurais pas l'impression de ne pas savoir éduquer et manquer d'autorité.


C'est simple, la tête de la minie puce le soir, tourne. Comme celle de la grande, mais d'une façon différente. On peut se ramasser avec une crise de larmes intense, soudaine, arrivée nous semble-t-il de nul part, parce qu'elle s'est rappelé un moment de la journée, ou pour un oubli.

Ça devrait être simple, j'ai oublié une chose X je l'aurai demain.

La minie puce, lorsqu'elle était bébé, réagissait au changement dans sa routine. Ça m'a pris du temps avant de comprendre ça, probablement pas avant que nous fassions les démarches pour le diagnostic à ses deux ans. Soudainement, je comprenais les difficultés des mois passé. Les crises, les pleurs, l'impossibilité de sortir le soir sans risquer d'avoir une puce qui hurlait sa vie dans sa couchette alors qu'elle n'aurait pas dû être plus fatiguée et s'endormir simplement?

Non non. Et j'en ai essayé des techniques avec cette puce, laisser pleurer, ce qui habituellement fonctionne, l'enfant après quelques jours comprend que maman ne reviendra plus. Mais non, après quelques semaines/mois, ça ne changeait rien au crise.

Tout comme la puce s'est lancée en bas de sa couchette à 20 mois. Trois fois de suite en 10 minutes, durant une autre de ses nombreuses crises.


Nous avons présenté il y a un peu moins d'un an, un scénario pour la puce qui se relevait sans cesse après être couché. Un scénario qui a pris plus d'un mois à comprendre. Si simple pour nous, si compliqué pour elle. Les images, n'étaient pas claires pour elle, elle ne comprennait pas qu'elle pouvait nous appeler de son lit, qu'on entendrait. Elle croyait devoir se lever  et ouvrir sa porte. Ensuite, elle croyait devoir ouvrir sa porte et repartir à la course dans son lit.

Par la suite, on a ajouté un principe du nombre de fois qu'on peut appeler, mais malheur si un jour nous oublions de lui parler du nombre de fois qu'elle peut appeler, elle nous appelera en larmes, qu'on a oublié.

Les choses se sont tassées et ça allait mieux... jusqu'à récemment.

Ça semble simple... et pourtant.

Elle appelle, elle appelle encore, elle insiste pour se relever, elle veut un toutou x, un toutou y, d'autre jus.

J'aimerais, croyez-le que j'aimerais pouvoir dire que je reste ferme et un non catégorique. Pas que nous n'essayons pas depuis plus de 4 ans!!! sans succès.

On pourrait faire un dessin, ce qui est plus facile à comprendre pour la minie puce. Ok. On dessinerait alors qu'elle ne doit plus appeler sans cesse en lui donnant le droit d'appeler 2 fois.

On aura alors une minie puce qui se relèvera pour les fois suivantes, parce qu'on aura oublié de mentionner CLAIREMENT qu'elle ne doit pas non plus se lever.

On  expliquera alors à la minie qu'elle ne doit ni se lever, ni appeler. On aura alors le droit à une crise de larmes. Pas devant nous, non, dans son lit, seule dans le noir. Pourquoi? Parce qu'elle ne peut ni appeler, ni se lever. Et ce même si c'était une urgence grave, la cocotte resterait dans son lit en pleurant, croyez-le c'est déjà arrivé.

Mais si on veut lui expliquer qu'est-ce qu'une urgence? "Blanc"... aucune idée, parce que la cocotte ayant besoin de détails PRÉCIS, il faudrait lui expliquer toutes les urgences possibles! Et imaginez le drame si on oubli celle qui se produirait!

Et si on voulait être autoritaire et laisser pleurer?  On aurait/aura/avons eu, une fillette qui pleurera, toutes les larmes de son corps, criant, hurlant... et ça pourrait durer des heures...


Alors? La solution dans ce problème "simple" et pourtant si compliqué?

Je ne l'ai pas trouvé et j'ai un papa qui voulait aider en lui donnant des cartes pour avoir le droit d'appeler, qui a compliqué le tout, parce que la puce commence à se relever, parce qu,elle n'a pas de cartes pour appeler!

Hmmmmm....