mercredi 12 avril 2017

Quand on a l'impression de vivre dans deux mondes parallèles.

Je me souviens encore de mes débuts avec l'autisme. Ceux où tu capotes littéralement parce que tu ne comprends pas trop ce qui t'arrive et vers où tu t'en vas. Parce qu'on début, quand ils sont nés, on allait suivre la même route que tout le monde...

Je me souviens aussi que l'autisme n'était pas médiatisé et qu'à ce moment je voulais aider en faisant ma part. C'était quand même assez facile de sensibiliser à l'autisme avec un petit autiste "classique" à la maison.  J'ai continué à sensibiliser quelques années, mais dans les deux, trois dernières années j'ai arrêté.

Quand on atterrit dans le monde de l'autisme, on fini par se sentir étranger du monde "neurotypique" des enfants qui se développent selon la belle norme établie. Bref, on a l'impression de vivre dans un monde parallèle et ça demande de l'ajustement et du temps.  Un jour ou l'autre, ça fini par seulement devenir notre réalité, c'est un peu moins lourd et l'acceptation de la différence de notre famille par rapport aux autres se fait doucement. On est un peu comme dans notre bulle parallèle et c'est bien correct comme ça. De toute façon, ce n'est pas comme si on pouvait y changer quelque chose non?

Cependant, pour ma part bien personnelle, j'ai depuis longtemps l'impression de vivre dans deux monde parallèles plutôt qu'un.  Je m'explique. L'autisme est bourré de préjugés, de stéréotypes et de façons de l'expliquer qui rentrent dans une boite carrée. Pourtant, on s'entend tous que c'est beaucoup plus complexe que : "a des rigidités", "a des troubles sensoriels", "ne reconnait pas les émotions" etc...  Avec Tommy, on se sent "pile dans le monde de l'autisme", mais quand on arrive avec les autres, on a l'impression qu'il y a le monde de l'autisme, le monde des neurotypiques, et le monde ben ben floue des "autres" dont on entend pas si souvent parler.

J'ai arrêté de sensibiliser et même de lire les articles de sensibilisation parce qu'au bout du compte je n'ai pas l'impression que ça rejoint ma réalité. Celle où on a un fils autiste "classique" et trois autres enfants qui ne sont clairement pas neurotypiques mais tellement pas "autistes dans le sens qu'on le propage encore trop aujourd'hui".  Malheureusement, quand j'entends parler d'enfants asperger, ou d'autisme de haut-niveau, je ne reconnais pas la réalité de nos autres enfants. Parce qu'ils n'ont pas d'accent français ou une façon "bizarre" de parler, parce qu'ils ne font pas de monologues à ne plus finir sur un seul sujet d'intérêt et qu'ils aiment bien les gens, ils sont mêmes très sociables, affectueux, souriants... Et, eux, j'en entends pas vraiment parler, comme s'ils n'existaient pas vraiment.

 Il y a aussi tous les gens qui racontent les besoins, les soins, les thérapies à ne plus finir et tous les pictos qui sont partout dans la maison. Alors que chez nous, on en a pas vraiment fait de thérapies en dehors de ce qui nous était offert par le centre de réadaptation. Parce qu'on a pas investi des milles au privé pour de l'orthophonie ou de l'ergothérapie. Peut-être aussi parce qu'en 2017, j'ai encore l'impression qu'on ne peut pas grand chose pour nous. Parce que nos autres enfants n'ont pas besoin d'apprendre à faire des phrases complètes ou à apprendre les émotions sur une feuille de carton. Ils auraient besoin qu'on leur explique les fonctionnements étranges d'un monde qui n'est pas le leur, mais comme ils ne sont pas assez "handicapé" dans le sens du mot, alors on ne sait pas trop quoi faire d'eux. Parce que savoir reconnaître l'émotion "content" ou "fâché" sur un petit dessin est loin d'aider à comprendre les gens et les relations sociales.

Alors finalement, je ne sens plus que j'appartiens à un monde ou à l'autre. J'ai souvent l'impression qu'on est un peu seuls dans cette aventure... avec notre autiste "comme les autres" et nos petits mystères pas assez clichés pour que les gens puissent vraiment comprendre que ça reste une réalité qui n'en est pas plus facile et ce même si ils fréquentent l'école normale, même s'ils n'ont pas besoin de thérapies, même s'ils sont sociables ou affectueux.

Et c'est un peu pour ça que j'ai abandonné... Parce que même si on a donné beaucoup de places aux adultes autistes qui ont réussi à passer dans les mailles du filet parce qu'ils ne sont peut-être pas assez "ça parait dans ta face" autistes, malheureusement, on oublie encore peut-être un peu trop les enfants qui seront ces mêmes adultes capables aujourd'hui de comprendre et d'expliquer ce qu'ils sont.

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