mardi 21 avril 2015

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres

Pourquoi?

Je ne peux entamer ce texte sans commencer par ce questionnement. C'est une réflexion, mais c'est aussi une situation qui se voulait positive au départ et qui, avec les années, divise de plus en plus.

Je me souviens très bien des premières années sur les médias sociaux. Mes premières années. En tant que maman qui cherchait de l'information sur l'autisme pour comprendre où se situait son enfant dans tout ça, et ensuite, en tant que blogueuse.

J'avoue, c'était tranquille, et assez ardu trouver les ressources, les témoignages concernant l'autisme dont on entendait très peu parler.

Et les années ont passées.

Aujourd'hui, un parent cherchant de l'information sur l'autisme, trouve en un clique, une mine d'or d'information. On pourrait dire, mine d'or, mais non...

Avec les années sont apparues plusieurs pages sur les médias sociaux, plusieurs blogues sur le web, plusieurs témoignages... et c'est très bien... jusqu'à ce que l'idée de rassembler devient plus une division, ou même une course...  Avant, l'information était difficile à trouver, aujourd'hui, il y en a trop... et avec le trop, vient le problème de démêler le bon du moins bon, mais aussi d'accepter que tous et chacun n'ont pas la même vision concernant l'autisme. Et c'est là, que le bon s'est transformé en débats parfois jusqu'à en être blessants.

C'est simple, tout le monde veut apporter son petit quelque chose concernant l'autisme, sa façon d'aider, avec leur vision, mais, certains ne sont pas d'accords et plutôt que de passer leur chemin, les chicanent "pognent".

Dernièrement, surtout dans la dernière année, on sensibilise de plus en plus sur l'autisme qui a plusieurs visages. Tous les autistes ne sont pas pareils, ils ne sont pas rain man ou celui qui se balance dans un coin. Plus on en parle, plus on a besoin de faire ce rappel à la population car les gens commencent à s'y perdre dans le débat "handicap ou différence". Donc, on explique, il y a un "spectre", c'est à dire, un peu comme un arc-en-ciel, il y a toutes sortes de couleurs, de variété à même les autistes qu'on essaie parfois trop de mettre dans un seul package unique. Vous le savez, le fameux, ils ne regardent pas dans les yeux ou n'ont pas d'empathie et d'imagination! Bref, on explique, on se fatigue, mais l'idée fait son chemin tranquillement, quoique pour avoir discuté avec monsieur-madame-tout-le-monde, ils sont encore perdus dans ce qui fait un autiste fonctionnel d'un autiste "sévère".... Et, on a ensuite les parents qui entendent : "bah, c'est pas si pire, regarde Temple Grandin"...

On sensibilise, sur l'autisme, sur ses différences entre chacun, sur le fait qu'ils sont tous uniques, mais... aurait-on oublié de sensibiliser sur "l'autisme" et non "l'autiste".  L'autisme, avec un "ME" dans le sens, celui qui n'est pas une personne, mais un ensemble de caractéristiques, de vécus, d'embûches, de beau temps comme de mauvais temps, qui affecte l'entourage, l'école, les sorties, la famille proche, les parents, les nuits de sommeil perdues, l'humeur...

L'autisme, dans le sens que le portrait GLOBAL de ce qu'il apporte dans un foyer est différent pour tous?

C'est dommage, car les personnes autistes travaillent actuellement très fort pour SE faire reconnaître, et c'est génial! MAIS il ne faut pas oublier que l'autisme, celui qui empêche une mère de dormir depuis plus de 10 ans, dont l'enfant n'est pas encore propre, il est encore là, et il a besoin aussi qu'on en parle, qu'on ne banalise pas les émotions, le vécu de ces parents...

L'autisme chez les uns n'est pas l'autisme chez les autres, et ici, on ne parle pas d'une personne, mais bien de l'autisME...

C'est-à-dire, que lorsqu'il arrive dans un foyer, sans être invité (cela ne signifie pas qu'il n'est pas le bienvenue à long terme, mais il était imprévu... ça, c'est une réalité), ce n'est pas le même autisME qui est entré dans le foyer du voisin... Il y a la personne autiste, qui est unique, mais il y a tout le reste, la famille, les parents, les rêves mis de côté ou remis de l'avant... c'est différent, chez chacun.

On culpabilise les parents de toutes sortes de façons, volontairement ou non.... mais, lorsqu'un parent clame qu'un autre n'a pas le droit de vivre un deuil, ou qu'on reproche les émotions négatives qu'un a vécu lors de l'annonce du diagnostic, c'est ce qui se produit. Inévitablement. Il n'y a pas UNE façon de vivre l'autisme, il y en a autant qu'il y a de personnes uniques, autistes ou non....

Mais, pourquoi?

Pourquoi après ces années d'avancement, on semble oublier ce détail? Qu'en sensibilisant sur la beauté de l'autisme, sur leurs forces, sur la reconnaissance de leur différence, on oublie que vivre l'autisME c'est unique à chacun.

On devrait s'aider. N'était-ce pas l'idée de départ, des parents et des personnes autistes, de sortir publiquement, de fonder des pages, des façons de penser, des slogans...? Pourtant, plus les années passent, plus j'ai une impression de division, de culpabilisation, de pointage de doigt, plutôt que de compréhension, et d'entraide... Chacun prend son camp, et tire de son côté tout ce qu'il peut, et il y a un autre camp de l'autre côté qui fait la même chose... On s'arrache quelque chose qu'on ne peut juste pas rentrer dans un moule, et pourtant, autant on défend cette idée de diversité, autant, sans s'en rendre compte, on essaie de pousser dans un moule unique une façon de penser.

Alors, je demande, pourquoi?

Et je répète...

Tous les autistes sont uniques. Il y en a des beaux, des forts, des intelligents, des chaleureux, des sociables, des "comme vous et moi, seulement différents" . Il y en a des agressifs, des déficients, des "dans leur bulle", des blessés, qui ne sont pas "comme vous et moi" et qui sont handicapés, ne pourront peut-être jamais afficher leur couleur sur le web pour sensibiliser à leur façon.... mais, si on refuse que les parents parlent à leur place, je ne crois pas que quiconque peut le faire, si ce n'est qu'eux...

Tous les autistes sont uniques. Tous les parents d'enfants autistes sont uniques. Tous les adultes aujourd'hui diagnostiqués autistes sont uniques. Tous les autisMEs sont uniques...

Parents, n'oubliez pas ces adultes d'aujourd'hui.
Adultes d'aujourd'hui, n'oubliez pas ces parents.


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