jeudi 2 avril 2015

Hommage aux parents courages

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et c'est cette journée que j'ai choisi pour écrire le texte qui suit. 

Écrire, car bien que l'idée est là depuis quelques semaines, l'écriture commence à l'instant par ces premières lignes. 


Hommage aux parents courages

Qui sont les parents courages?

Les parents courages, ce sont ceux qui ont des enfants différents, des enfants malades, qui visitent trop souvent l'orthophoniste, le pédiatre, l'hôpital, le centre de réadaptation et qui tentent du mieux qu'ils peuvent de jongler avec une réalité non choisie qu'est celle d'élever un enfant différent, dans un monde qui prône la normalité. 


Ces parents courages, ils doivent se lever à tous les matins pour aller travailler, malgré une nuit blanche parmi toutes les autres qui ont précédées. 

Ces parents courages, ils sourient lors d'une rencontre importante, alors que parfois ils voudraient pleurer. 

Ces parents courages, Ils sont accueillants, même si cette journée, ils auraient préféré fermer la porte à triple tour et s'enfermer sous la couette, dans le noir. 


Les parents courages, ce sont ceux qui entendent si souvent :

« Mon dieu que vous êtes courageux! » 

ou 

« Je ne serais pas capable à votre place, je ne sais pas comment vous faites. »


Ces mêmes parents courages, sont les premiers à affirmer qu'ils ne sont pas courageux, mais qu'ils feront tous pour leurs enfants et que l'amour de leur progéniture permet de soulever des montagnes s'il le faut. 

Pourquoi un hommage à ces parents qui ne se voient pas courageux? 

Car, ils le sont. 

Ça prend du courage, pour sourire lorsqu'on a l'impression que tout va mal. Ça prend du courage pour ouvrir les portes de notre foyer un jour où on voudrait seulement les refermer. Et encore plus pour se lever et partir au travail après une nuit blanche parmi les autres qui ont précédées.

Mais, je les entends, ces parents courages, continuer de clamer haut et fort, que ce n'est pas du courage, mais des obligations, ou de l'amour... mais pourtant... 


Certains jours, ces parents s'arment de tout ce qu'ils possèdent, matériel et psychologique, pour affronter le monde qui fonctionne selon la norme, dans leur vie différente. Et, non, ce n'est pas seulement les obligations et l'amour qui les aident à se lever le matin.


Ces parents courages, bien qu'ils n'en soient pas toujours conscients, ont dépassé des limites, ils ont appris à refuser, à s'affirmer, et surtout à accompagner leurs enfants dans un univers remplis d'obstacles. 

Ces parents courages, ils sortent à l'épicerie avec leur petit, sachant que les lumières ou l'achalandage du dimanche pour générer une crise. Ce serait plus facile de laisser le petit à papa, ou une gardienne, mais ils le font, pour aider l'enfant à grandir, pour l'intégrer au monde, et l'amener un peu plus loin à chaque fois. De l'autre côté, ils refusent, une invitation, une sortie trop complexe et ils ne s'en sentent plus coupables comme avant.

Ces parents courages, le sont lorsqu'ils affichent leur couleur, qu'ils prennent le temps d'expliquer à la dame du magasin le pourquoi d'une particularité de leur enfant, ou lorsqu'ils contactent un journaliste pour partager leur vécu avec un enfant différent, handicapé ou malade, pour sensibiliser les gens à cette réalité différente. 


Je les entends pourtant encore, affirmer qu'ils ne sont pas courageux. Pourtant, moi je leur dis, qu'il faut une bonne dose d'amour, mais aussi le courage, de tomber, de se relever, d'accepter ses limites, ses forces comme ses faiblesses, ses échecs et ses réussites.

Aujourd'hui, ce n'est donc pas ma journée de sensibilisation à l'autisme, mais plutôt ma journée d'hommage à tous ces parents courages, qui sont au travail, qui blogue pour leur cause, qui sont à l'hôpital avec leur enfant à dormir sur une chaise alors que le plancher semblerait presque plus confortable..., ou même ceux qui s'ennuient de leur enfant dont ils ont dû se séparer.




5 commentaires:

Gere615

Merci - nous commençons notre vie de "parents courages". Raphaël a 2ans et 8 mois, ça fait 2 ans et 8 mois qu'on est des parents courageux mais on commence seulement à en prendre conscience. Dans la vie de tous les jours, on ne réfléchit pas, on fait en sorte que la journée soit la plus supportable possible, que les nuits soient les plus reposantes possibles et on va au travail en serrant les dents...Parfois, on a le moral dans les chaussettes et on se demande si tout ça à un sens, si notre vie à un sens. Notre rêve de jolie famille a volé en éclat. Lundi prochain, après 7mois d'attente, nous avons enfin rendez-vous chez le pédo-psychiatre. Dans quelques semaines, on pourra sûrement mettre un nom sur ce que Raphaël a. Mon instinct maternel connait déjà la réponse mais il faut en passer par là. Courage à tout ceux qui vivent ça et merci pour ce blog.

sacia zett

Merci pour ces mots sur tout ces maux

Anonyme

Bonjour
merci pour ce message.
Par ailleurs, je voulais vous dire qu'en regardant la vidéo sur tommy, j'ai pleuré car j'avais l'impression de revoir ma vie.
Je voulais vous dire qu'après 2 ans de méthode 3I(association AEVE), mon enfant parle et a beaucoup changé.
Lancez-vous vous ne le regretterez pas.

Anonyme

Bonjour,
Un grand merci pour ces mots qui font du bien, qui redonnent courage aux parents affaiblis parfois par tant de difficultés et d'obstacles. Je découvre votre blog et cela fait du bien, je le redis une fois de plus. Pour des parents en "début de parcours", c'est très encourageant, merci encore.

Anonyme

Je découvre votre blog en parcourant le web, à la recherche de témoignages sur l'autisme, ce que je fais régulièrement.
Je suis bouleversé.
Je retrouve, dans vos écrits, des brides de notre vécu .
Depuis 4 ans, (et notre fils en a 5), nous avons vécu un enfer, sans comprendre ce qui nous arrivait: nous n'avons jamais cru qu'il pouvait présenter les symptomes du spectre autistique.
Cet été, ce fut le choc, la violence de ses crises, sa perte de contrôle dans ces instants là, sa souffrance perceptible dans son regard .
Mon fils est suivi : orthophoniste, centre medico psychologique, hôpital: mais jamais le terme "autisme" n'a été prononcé par tous ces gens, il aura fallu que par hasard, j'évoque cette éventualité pour que la pédopsychiatre acquiesce (à ma grande surprise).
Mon fils va passer les tests...
Sa mère et moi, nous faisons lentement à l'idée que son problème est bien là.
5 années d'errance, d'abandon de toute cette équipe médicale.
La réponse, au bout...peut-être.
Le soulagement (on va enfin pouvoir l'aider comme il faut). Une autre vie pour nous trois sûrement.

Amitié à vous et vos enfants magnifiques.

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