mercredi 3 avril 2013

Une vie d'autiste, sa vie d'autiste

Les autistes sont tous différents, on met beaucoup d'énergie à le dire. On met aussi beaucoup d'énergie à faire comprendre la nuance entre l'autisme typique et le trouble du spectre autistique (ou trouble envahissant du développement) qui est un large spectre, de gens même mariés avec des enfants à d'autres avec déficience intellectuelle.

Si les autistes sont tous différents, tout comme les humains de la terre, je ne crois pas qu'une seule méthode d'éducation est la réponse. Parce que même si nous nous ressemblons tous, nous n'apprenons pas tous de la même façon. C'est la même chose pour les autistes.

Pourtant, les recherches travaillent à démontrer que l'intervention précoce est LA méthode à privilégier avec les autistes. Plus loin, chaque méthode veut prouver que l'autre n'est pas la meilleure. Qu'eux ils ont plus de succès, plus de preuves que leur méthode est plus efficace.

La réalité c'est que les échantillons ne sont pas assez grands pour avoir des preuves hors de tout doute. Ce peut être simplement que l'échantillonage A à mieux répondu que le B, mais le C lui peut-être qu'il aurait moins bien répondu.

Donc, on apprend que notre enfant est autiste et on nous parle rapidement de l'importance de l'intervention précoce.

Je me souviens très bien y être passé il y a quelques années déjà. Les témoignages à la télévision, sur le net, des parents...  J'ai tenu le même discours à ce moment là.

J'ai tenu ce discours, parce que c'est ce qu'on me disait partout. En parent nouvellement entrée dans ce monde, sans autre expérience, j'y ai cru.

Comme d'autres parents qu'on voit sur le vidéo des canadiens , continuent de propager la même information. Pas qu'ils y croient nécessairement plus que c'est ce qu'on leur a dit. À ce moment de leur vie, ont-ils vraiment le temps de remettre le tout en question?

L'intervention, ne méprenez pas mes propos, est importante. Le message c'est qu'avant, on laissait tomber les autistes comme s'ils n'étaient bons à rien. Aujourd'hui on les aide à défoncer des barrières, on les amène plus loin. Mais les autistes c'est comme n'importe quel humain dans une classe, je l'ai déjà dit dans de précédents messages, ils n'apprennent pas tous au même rythme et tous avec les mêmes outils.

J'avoue qu'aujourd'hui, je n'aime pas que l'information qu'on continue de transmettre aux parents c'est "la stimulation précoce va sauver votre enfant".  Parce que le joueur, c'est ce qu'il dit. Qu'on va rendre l'enfant "typique", comme un enfant "normal".  La vérité, ce n'est pas ça et le message qu'il transmet c'est celui qu'on lui a transmis et que le parent d'avant, et l'autre d'avant aussi.

Je me répète, mais je crois qu'on marche à l'envers, on ne prend pas le temps d'informer les parents sur ce que leur enfant "a", sa condition, sa façon de penser différente et ils doivent faire des choix sans connaissance du sujet. Débourser des milliers de dollars dans une intervention parce que c'est CELLE qu'on leur a promis efficace.

Des méthodes il y en a une tonne et une est efficace avec un mais pas avec l'autre.

Chez certains, les pictogrammes font des miracles. Chez moi, ça devient envahissant parce qu'un est trop rigide à l'horaire et que l'autre s'autostimule à le regarder et que l'autre en fait de l'anxiété.

Chez d'autres, le TEACH fonctionne à merveille pour structurer les temps libre. Chez nous, il faudrait un fantôme même pour le temps libre pour s'assurer que le "travail" ou jeu est fait. Et en plus, il crie parce qu'il ne veut pas et peut même y aller en pleurant. D'autres fois, il attend impatiemment que le temps passe.

Certains ne se passent plus du cahier de communication, étant un besoin important pour la communication de l'enfant, nous il n'en a pas vraiment besoin, parce qu'il a appris autrement.


Pourquoi ramener ce sujet aujourd'hui?

Parce qu'en ce mois de sensibilisation à l'autisme, nous entendrons un discours, un peu particulier, involontaire...


Soyez ouverts d'esprits, tous les autistes sont différents.

MAIS

Nous réclamons qu'ils aient TOUS LA MÊME FORME D'ÉDUCATION.

Parce qu'en fait, le discours dit qu'ils ont droit (et c'est vrai) à la stimulation précoce. Mais par LA stimulation précoce, on entend et dit bien LA, dans "la seule et unique parce que c'est ce qu'on se fait "vendre"".

Ce n'est pas méchant, mais c'est mal informé, parce que c'est le discours qu'on nous tient, de façon pas vraiment volontaire, seulement parce que c'est ce qu'on a décidé d'offrir aux enfants... UNE méthode et on la vend comme étant la meilleure...


Pour ma part, j'ai beaucoup apprécié le ICI qui est offert à la minie depuis 2 ans et demi et l'a été à Tommy durant deux ans. Parce que ça leur a apporté beaucoup. Ils ont appris, mais une chose, c'est qu'ils ne sont pas moins autiste ou TED, s'ils se sont développés (chacun à leur façon étant différents), les particularités de leur trouble sont là pour rester. Heureusement, je suis dans une région avec des intervenants bien formés et surtout ouverts, qui s'adaptent bien, qui changent leur façon de faire au besoin, qui improvisent...

Les solutions xyz vont fonctionner pour un, et pour l'autre ce sera la méthode abcd, et un autre mnop. C'est le discours que j'aimerais entendre un peu plus parce que certains parents auraient besoin de l'entendre, de savoir qu'ils ont fait le bon choix s'ils ont pris un autre chemin et d'autres parce qu'ils auraient besoin d'un coup de pouce pour réapprendre à s'écouter, comme si l'autisme leur avait enlevé tout instinct parental.


Je sais que je me suis répétée aujourd'hui, parce que finalement ce n'était pas vraiment ce dont je voulais parler, mais je ne savais pas trop en même temps, parce que ce que je veux vous montrer est un peu aussi ce que je tente d'expliquer.

Pour Tommy, la structure fonctionne, jusqu'à un certain point où ça devient plate! Il a besoin de nouveauté, souvent! À l'école, ça peut faire, ils ont le temps et les ressources.

À la maison, c'est tout autre. L'horaire n'a jamais été un vrai succès parce qu'après deux jours, ce n'était plus neuf et devenu inintéressant. Déjà que les deux premiers jours il faut coacher la surstimulation que ca lui produit juste de voir un horaire!

Pourtant, on me le fait ce discours de LA façon de faire. Plus de structure madame, plus de visuel c'est essentiel, plus de... plus de...  Comme si finalement, ma façon de faire, parce qu'il est autiste, n'est plus crédible. Non ce ne sont pas les intervenants qui vont tenir ce discours mots à mots(au contraire ils sont généralement bien à l'écoute des parents, mais les parents doivent s'affirmer!!!), mais les recommandations, les idées vont toujours dans le même sens de LA méthode. Leur méthode. Peu importe l'intervenant, peu importe s'il est d'une méthode X ou d'une méthode Y. Chacun vend "sa technique".

Mais la réalité, de tous les jours, c'est que Tommy, n'a pas de plaisir à suivre un horaire et moi je n'ai pas de plaisir à le voir ne pas en avoir. Parce que toutes les propositions que je pourrais lui mettre à l'horaire, les idées d'activités, ne règle en rien le problème principal. Il s'autostimule. Tout le temps, dans toutes les circonstances possibles. Quand il dessine, quand il joue à un jeu vidéo, quand il construit, quand il aligne, quand il attend...

Ma méthode, c'est de lui procurer du mieux que je peux (f**k l'horaire!)  des stimulations qui au moins lui apportent quelque chose. Aussi du respect, de ce qu'il est. Parce que je n'essaierai pas de le changer, au risque de le rendre malheureux et le voir pleurer constamment parce que je lui enlèverais ce qui lui apporte quelque chose. Ma méthode n'est pas miraculeuse, parce que souvent, il passerait des heures à faire la même activité sans cesse, et que même si je la change, que je force une pause, finalement ça revient toujours au même!

Parce que la pause extérieure il va la passer à attendre de revenir à la maison pour poursuivre son activité préférée du moment. Parce que le dessin, il va dessiner, son activité préférée du moment, parce qu'il va construire quelque chose qui ressemble à son activité du moment, mais bon, au moins, on essai, de lui apprendre quelque chose à travers ça!

Finalement, le sentiment de ne plus trouver de solutions, même par LES méthodes ou même la mienne, a pris le dessus et après un an de réflexion, j'ai décidé d'investir dans une petite tablette pas trop coûteuse, pour au moins varier les activités de Tommy, sous supervision, choississant des activités qui peuvent lui apporter quelque chose dans son développement (lecture, poursuite visuelle, motricité, coordination)...


Parce que ça, c'est sa vie... Parce que la structure, LA méthode X ou méthode Y, ne changera pas vraiment cette réalité.




Mon message, finalement, après toutes ses lignes, c'est peut-être seulement de faire attention à ce qui est véhiculé un peu partout, LA meilleure méthode, l'importance ABSOLUE de la stimulation précoce au risque de vous ruiner financièrement au bord de la faillite, c'est peut-être pas LA SEULE solution, mais une parmi tant d'autres.   Peut-être aussi de se rappeler, qu'un autiste ne représente pas l'autisme. Que si on n'accepte pas totalement quand une personne compare avec le petit voisin de l'amie d'une amie, peut-être devrait-on se rappeler, que c'est un peu la même chose avec l'autisme. Le petit voisin de l'amie d'une amie... Peut-être en vendant l'espoir aux autres parents, de se rappeler de faire une nuance de rappeler que ça c'est NOTRE enfant, pas le leur. Aussi redonner confiance aux parents en ce qui concerne l'éducation de leur enfant et surtout leur instinct parentale que certains croient soudainement brisé. Parce qu'avec l'autisme, une grosse partie de confiance a pris le bord, et il me semble que c'est la première chose qu'on devrait redonner aux parents.






2 commentaires:

Anonyme

Hé hé! Ton commentaire me rappelle la face désemparée de la psycho-éducatrice et de l'éducatrice spécialisée, lors de notre première rencontre pour établir ce qui pouvait être offert comme services, quand je leur ai répondu (après qu'elles m'aient dit, avec le ton le plus désolé possible, que le 20 heures d'ICI par semaine, ça ne serait pas possible pour ma princesse pcq ils n'avaient pas les effectifs nécessaires) que ça ne me dérangeait pas pcq le ICI, je savais que ça ne marcherait pas. Mais fille n'a jamais répondu aux récompenses. Ce n'est pas faute d'avoir essayé! Les récompenses, c'est reconnu pour être plus efficace que les punitions, tout le monde le sait! Mais pas avec ma cocotte. Elle n'en a jamais rien à foutre des récompenses... Par contre, les "menaces", ça fonctionne bien (du genre : si tu ne fais pas tel chose, tu n'auras pas tel autre chose). Vous allez me dire que c'est la même chose - en tout cas, la logique est la même! Mais les intervenantes n'ont rien voulu savoir de cette façon de procéder :/

Ceci dit, oui, les parents doivent être plus informés, mais dans mon coin, les intervenants doivent aussi être plus flexibles. Personnellement, je sens bien que je les fais suer en contre-argumentant fréquemment sur leurs recommandations. Je tiens mon bout, je leur explique mon raisonnement, et comme ils n'ont rien à répliquer (pcq ce que je dis, ça ce tient et qu'ils n'ont pas prévu de contre-argumentation possible), ben j'ai droit à une attitude à la "c'est beau d'abord, arrange-toi toute seule si tu penses connaître ça mieux que moi". souvent, je dis à mon conjoint que ça serait tellement plus simple si je me contentais d'être une "yes-mom", si j'arrêtais d'essayer de comprendre MA fille et si je ne me contentais que d'appliquer tout ce qu'on me prescrit après des rencontres de quelques minutes, quelques fois par mois.

Pcq oui, au-delà de l'autisme, il y a un enfant, notre enfant. Et qu'au-delà des "obsessions", il y a des passions, SES passions. Et qu'au-delà des "résistances", il y a des peurs, SES peurs. Et qu'au-delà des comportements "inadaptés", il y a un paquet d'émotions, SES émotions. Et qu'à trop vouloir "normaliser", on écrase une personnalité, SA personnalité.

Fofie.

École des sens

Je suis tellement d'accord dans ce que tu affirmes quand tu dis: "...les mère ont comme perdu leur instinct maternelle..." Je me souviens encore de ce que la pédopsy nous avait dit pour nous rassurer: "ne vous en faite pas, dans votre région les services sont rapide et on prendra son éducation en charge!" Après un tel diagnostique et notre ignorance en autiste nous les considérons comme des sauveurs... tant que mon enfant était sur l'ICI, tout était merveilleux jusqu'à ce qu'il commence l'école. Et là tu te rends compte qu'il faut que tu aides ton enfants dans ses apprentissages mais avec aucune formation. Quand tu demandes l'aide du dit service CRDI, AUCUNE ÉDUCATRICE ne veut te donner des cours sur l'ABA ou Teach ou même venir à la maison pour s'assoire avec l'enfant et te montrer sur les façons de le motiver à lui apprendre des choses. Non! pas question c'est l'école qui s'en occuppe. J'ai senti que mon rôle en tant que parents était d'éteindre des feux et des drames et que le rôle des éducateurs était de me donner des conseilles sur comment éteindre les feux.Par ex: "plus de structure et plus de pictos, bref un HORAIRE RIGIDE!" Bien conclusion, quand t'es une mère de quatre enfants,c'est carrément impossible de suivre un horaire rigide. La seule option qu'il nous reste c'est notre propre adaptation au situation chaotique! ET lÀ et seulement là, j'ai réalisé que j'avais encore un instinct maternelle et qu'il valait mieux que je m'en serve. Tout ca pour dire qu'il devrait nous donner à nous les parents qui le désires la possibilité d'être former pour apprendre à vivre avec notre enfants plutôt. Après l'âge de 21 ans qui s'occuppera d'eux quand il n'aura plus d'école? La plupart, les parents. Et c'est tellement vrai, comme le dit l'autre commentaire: ...Au-delà de l'autisme, il y a un enfant, notre enfant. Et qu'au-delà des "obsessions", il y a des passions, SES passions. Et qu'au-delà des "résistances", il y a des peurs, SES peurs. Et qu'au-delà des comportements "inadaptés", il y a un paquet d'émotions, SES émotions. Et qu'à trop vouloir "normaliser", on écrase une personnalité, SA personnalité. Souvent je me suis fait dire par des spécialistes qui les regardes avec des yeux sur leur syndrôme, que ce que je voyais de beau chez mon enfant n'était qu'un très typique de l'autisme... tellement triste des fois ce genre de réflexion. Il est claire qu'il ont perdu l'humain dans l'autisme.

Bon courage à toi, et merci pour ton article. stéphanie
www.ecoledessens.wordpress.com

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