vendredi 19 avril 2013

L'autisme tel qu'on devrait le montrer

Lorsqu'un parent apprend que son enfant est peut-être autiste, pour la plupart, c'est un choc incroyable et qui fait mal.

Pourtant, leur enfant est le même, les difficultés ne sont pas différentes du jour précédent et les joies ne sont pas moindre.

Le choc enlève la joie, fait oublier de sourire, d'aimer en toute simplicité parce que c'est l'inquiétude qui prend la place. L'enfant qui battait des bras de pur plaisir, ce n'est plus beau ni joyeux mais ça fait peur.


L'autisme, c'est comme tout autre maladie ou trouble... on en a peur, non parce que ça fait peur plus que par ce qu'on entend autour de nous sans vraiment savoir l'impact que ça aura dans notre foyer.

C'est simple, l'autisme c'est un gros drame dans une vie. C'est là pour rester et c'est le ciel qui tombe sur la tête.

Parce que les médias rapportent les propos d'une personne, d'un vécu difficile, et que soudainement les parents en attente ou ayant un  diagnostic récent s'approprient ce vécu sans savoir vraiment ce qui les attends, eux, avec leur enfant.

Dernièrement j'ai mis plusieurs reportages, l'autisme après 21 ans, le manque de services et c'est ça qui fait peur aux gens.


Pourtant, l'autisme c'est rempli de joie, si on sait où regarder, si on apprend à vivre avec et le respecter... Des histoires difficiles, des enfants plus "hypothéqués", il y en a, mais ils vivent des moments de bonheur à leur façon et en tant que proche d'un enfant autiste, c'est notre responsabilité d'apprendre à les prendre tel qu'ils sont et non tel qu'on le souhaiterait "typiquement".

Pour moi, il n'y a rien de plus beau de voir un autiste battre des bras en sautillant, parce que la plupart du temps c'est leur expression de joie et les yeux brillants, il montre leur bonheur.  (Encore une fois, chaque enfant est différent, certains le font par angoisse mais exprimeront leurs joies autrement à leur façon).


Les médias font tout de même un beau travail cette année de sensibilisation, mais les gens auraient besoin de VOIR, l'autisme, sous toute ses formes, et non sous la forme la plus sombre qui perpétue le malheur, la tristesse, la peur... qui fait peur aux parents qui entrent dans ce nouveau monde qui eux soudainement n'arrive plus à voir le bonheur qui est pourtant encore là!


Un enfant autiste peut être tout autant, voir même parfois plus heureux qu'un enfant typique, mais il faut savoir le reconnaitre.


Hier, à l'école de Tommy, il y avait un spectacle pour les enfants en l'honneur du mois de l'autisme. Un spectacle juste pour eux.

J'avoue très personnellement qu'étant donné ma petite gang à moi j'ai été plus que surprise de ce que j'y ai vu à ce spectacle. Parce que, comme je dis, on oublie de nous montrer cette belle facette de l'autisme, au-delà de la différence, des rigidités, des retards. Juste eux... pas autistes, eux, tout simplement.

Arthur l'aventurier est venu chanter pour les enfants autistes. Je ne le connaissais pas, mais être à sa place, la boule d'émotion que j'aurais eu de voir ces petits mousses, j'aurais eu de la difficulté à chanter.

Agréablement surprise j'ai vu une bonne gang d'enfants, le sourire aux lèvres, souriant, rieur, qui sautaient de joie et dansaient au son de la musique.

J'ai vu cette journée, des yeux remplis d'émotions (des yeux vides hein! pffff), de toute sorte d'émotions, des belles et moins belles selon leur tolérance au groupe, au bruit...

J'ai vu des intervenants dévoués, heureux, les yeux brillants, le sourire aux lèvres, la fierté dans les yeux de voir le bonheur de leurs enfants. Ceux avec qui ils travaillent toute l'année, avec qui ils vivent des belles réussites, des moments plus difficiles, des joies et des peines.

Je les ai vu se dépêcher de soulager les enfants qui avaient mal du bruit, des coquilles à la main, j'ai vu un petit garçon serrer fort dans ses bras celle qui lui a apporté les coquilles pour le soulager.

J'ai vu des yeux inquiets, des enfants qui n'osaient pas approcher le groupe, trop de bruit, trop de gens, mais des gens respectueux qui ont tout fait pour rendre le plus agréable possible le spectacle, à leur façon, selon leurs besoins.


J'ai très honnêtement dû retenir mes larmes, parce que je suis en amour depuis 5 ans avec ces enfants et ce que j'ai vu n'a fait qu'accroitre encore plus ce sentiment. Parce que j'y ai vu ce que les gens, ce que les médias devraient montrer, pour enlever un peu de douleur et de peur à tous et chacun. Pour rappeler aux parents ce qui est devant nous, la fragilité et la bonté à l'état pur tout à la fois.

J'ai vu un enseignant (que je commence à bien connaitre nos enfants fréquentant la même école nous nous sommes croisés plusieurs fois!), rempli de fierté, SON étudiant, le sien, à lui, qui chantait devant tout le monde, avec Arthur à ses côtés. Quelle beauté de voir ça!


Et les miens, j'ai vu Tommy, égal à lui-même, debout, souriant, intrigué, regardant ce qui se passait. Je ne m'attendais pas à plus ni à moins et c'est un peu mes enfants qui ont fait mon état de surprise, parce que je suis habituée à moins dans ce genre d'événements, moins de participation et d'expressions.  Pas que Tommy n'a pas apprécié son spectacle, mais plus que pour lui, ça ou autre chose, qu'est-ce que ça aurait bien pu changer.

J'ai vu bébé qui lui était dans mes bras, absorbant la foule, les sons, la musique. Neutre, pas souriant mais pas triste. Seulement occupé à tout décoder ce qui l'entourait.  Finalement, ils ont préférés faire leur choses bien à eux, dans la section vide de l'autre gymnase, où deux autres enfants s'étaient aussi réfugiés du bruit, admirant le spectacle de loin. Tommy et bébé ont tourné et on eu du plaisir à leur façon. Mais pourquoi un parent devrait-il être triste de cette situation? Ils ont été bien, même si ce n'est pas "typique" ou attendu, on s'en fou, royalement, vraiment, parce que c'est justement cette difficulté d'accepter qui rend les parents tristes, qui oublient de voir le bonheur.


C'est ça l'autisme et c'est ce que les gens ont besoin de voir et entendre.

3 commentaires:

pixel.

Un texte extraordinaire ma chère !

Anonyme

Personnellement, je crois que cette peur aveuglante vient du fait qu'avec le diagnostique, vient le renversement de la probabilité d'atteindre l'autonomie dans le futur. En tout cas, pour moi, c'est ça. "Normalement", tu mets un enfant au monde et tu lui apprends à devenir un adulte autonome pour qu'il puisse quitter le nid et repartir la roue à son tour. "Normalement", tu sais qu'il peut arriver qqch qui va venir contrecarrer ce plan (maladie, accident, etc), mais les probabilités restent de ton côté pour avoir confiance d'amener ton enfant vers l'autonomie. Avec le diagnostique, les probabilités ne sont plus pantoute de ton bord. Tu dois envisager ce qui va se passer quand tu ne seras plus capable de t'occuper de ton enfant - et ça, c'est stressant! Ca fait que tu ne peux plus regarder ses manifestations de joies sans y voir "l'atypicité", sans y voir ce qui t'empêche de dormir tranquille en te disant qu'il va pouvoir se débrouiller quand tu ne seras plus là.

Et là, tu réalises que non seulement tu as un travail colossal devant toi pour rendre ton enfant le plus autonome possible, mais tu dois, en plus, travailler "sur toi" pour ne pas oublier que ton enfant reste un enfant, pour être encore capable de vivre le bonheur d'avoir un enfant...

Je crois que si on pouvait garantir aux parents d'enfants TSA que peu importe les progrès que feront leur enfant pour être autonome, ils auront une place décente, respectueuse et sécuritaire pour s'occuper de lui plus tard, beaucoup de parent ne seraient plus aussi aveuglé par le TSA et verraient beaucoup mieux leur enfant...

Fofie.

Anonyme

Texte très touchant.merci...

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