samedi 16 mars 2013

À part...

C'est probablement un des sujets qui me travaille le plus depuis quelques semaines et que je remets toujours à plus tard.

Possiblement parce que c'est délicat, aussi que les limites de l'écrit peuvent parfois porter certaines confusions.

Possiblement parce que je ne sais pas trop, comment les autres parents se sentent, peut-être est-ce moi? Certainement, pour ne pas blesser qui que ce soit.


Tout commence par cette statistique véhiculée un peu partout dans le monde concernant l'autisme.

1 enfant sur 150, c'était celui dont on parlait il y a 5 ans.
1 enfant sur 80, 1 garçon sur 54, c'est celui dont on parle aujourd'hui.

Ça se poursuit ensuite par la nouvelle appellation du TSA, ne départageant plus, l'autisme classique, de l'enfant TED léger, de l'autisme de haut-niveau, de l'asperger.

Et ça continue, par tous les reportages/témoignages sur l'importance de la stimulation précoce et son efficacité auprès des enfants.


1 enfant sur 80, on pourrait être porté à croire que c'est une assez grosse communauté.

Quelques groupes facebook, plus de 700 quelques membres, des milliers sur d'autres.

2,000 quelques lecteurs par mois sur le blog ci-présent.


Et les témoignages, les plus beaux, les plus encourageants, se propagent partout.


Personnellement, j'essaie de m'impliquer beaucoup sur ces différents médias sociaux, afin d'apporter, un petit quelque chose, chaque personne ayant une histoire différente. Mais cette implication vient aussi avec un  revers de la médaille qui peut être, qu'au lieu de se sentir dans une communauté, regroupé aux autres, finalement on peut se sentir À PART.

Et, c'est malheureusement, un peu de cette façon que je me sens. 

(le ton est lourd, mais le coeur va bien ne vous inquiétez pas et j'adore participer aux différents groupes...)


C'est alors, qu'au fil de mes lectures, je ne sens pas que j'appartiens totalement, vraiment, a cette communauté. Pas nécessairement seulement moi, mais la différence est tellement différente... comment se retrouve-t-on alors dans tout ça?

Ça revient aux statistiques... un enfant sur quatre-vingt.

D'accord....


Mais des enfants sévèrement atteints? Vraiment handicapés? Pour lesquels le débat handicap/différence n'a même pas lieu d'être?

Aucune idée.


Au fil de mes lectures je lis de beaux témoignages. De mamans d'enfants devenus adultes, universitaires, habitant maintenant en logement, venant rassurer les mamans au début de leur parcours de parents d'enfants différents.

Et moi, je me tais. Qu'est-ce que je peux bien dire à ces gens? Est-ce qu'ils ont vraiment envie d'entendre l'autre côté de la médaille? Cet enfant, tout autant autiste qu'au premier jour, pour lequel le futur est incertain et que nous ne rêvons même pas de l'université mais vivons plutôt au quotidien les contraintes du système actuel pour des enfants comme lui? Le manque de ressources, de connaissances, d'interventions adaptées?

J'aimerais, très sincèrement pouvoir prendre part à ces témoignages de "miracles" et d'espoir...mais la réalité en est tout autre.

Derrière mon écran d'ordinateur, je lis, je constate et je réalise que je suis à part.

D'autres parents comme moi, il y en a. Mais ce ne sont pas 1 sur 80... et je n'ai aucune idée du chiffre réel. Personne n'en parle. Comme s'ils n'existaient plus vraiment à travers le spectre et la nouvelle appellation.

Pourtant...

Tellement d'énergie est mise sur l'importance de la stimulation précoce, des miraculés, des adultes autistes qui témoignent de leur différence et non de leur handicap.

(J'avais d'ailleurs déjà touché il y a quelque temps ce sujet, mais qui avait été, par les limites de l'écrit, vraiment mais vraiment mal compris comme on peut le constater dans les commentaires que vous pouvez lire ici, en espérant que cette fois le message sera mieux saisi? n'enlevant jamais, absolument, surtout pas, à personne ce quils vivent avec leur enfant, très ou peu atteint)

Peut-être, avec les années qui passent, je réalise que les choses ne changent pas vraiment. Les discours sont les mêmes, les mêmes parents se regroupent, dans ceux pour qui leur enfant a fait de réel progrès, et les autres, sont tellement dispersés qu'ils arrivent peut-être plus difficilement à se retrouver entre eux.


Si je peux apporter aux gens par mes témoignages, je peux aussi constater cet écart,  cette différence des autres. Parce que miraculé il n'y a pas eu chez moi.

J'utiliserais peut-être ce terme avec la minie, si je n'avais eu qu'elle et qu'aujourd'hui elle est si "normale" que je serais de celle qui témoignerait des miracles qui ont été fait...   Mais j'ai vu différent, j'ai vécu autrement, pour savoir que la stimulation précoce n'est même pas la pointe de l'iceberg de ce qu'elle est aujourd'hui mais qu'il y a beaucoup D'ELLE, tout simplement dans ses progrès.  La stimulation l'a aidé à grandir et progresser dans ce qu'elle est, probablement parce que le cadenas de son coffre au trésor était plus facile à débarrer.

(Je n'enlève en rien ici les progrès qui sont fait grâce à la stimulation...)

J'aurais aimé pouvoir témoigner de tous ces succès. Pourtant, j'ai un bébé de 22 mois dans la maison avec qui je travaille à tous les jours, qui a toute la stimulation nécessaire (j'arrive à le dire à travers le sentiment de culpabilité que ce n'est pas assez?), et pourtant, qui après plusieurs mois, apprend, désapprend, réapprend, réoubli...


J'ai comme eu un trop plein dernièrement. De "la stimulation c'est tellement important". De "mon enfant a tellement progressé".  Un trop plein de se sentir à part, de se sentir aussi peut-être oublié dans tout ça....


Peut-être aussi à part, parce que je n'ai jamais eu ce sentiment de besoin de changer Tommy, de le guérir.

Parce que je n'ai pas essayé toutes les diètes du monde, les thérapies, chélation, vitamines xyz... 

Parce que ma maison ne déborde pas de pictogrammes dans toutes les pièces mais plutôt le contraire... 

Peut-être parce que j'ai choisi de vivre notre vie, comme les autres, une vie le plus normale possible à travers la différence.

Peut-être parce qu'on ne saura jamais, personne, ni moi, ni les autres, à quel point nos décisions auront eu un impact sur nos enfants, en positif ou négatif.

Certainement, parce qu'il y a 4 enfants, 4 besoins particuliers dans la maison.

Parce que je n'ai pas connu "la norme". L'enfant "typique" après l'enfant "normal". 

Parce que chez moi, la stimulation n'a pas faite ses preuves, telles que trop véhiculées partout, sur des enfants dont on trouve difficilement la clé du foutu cadenas!

Peut-être parce qu'avec des enfants "ni tout noir, ni tout blanc", les remises en questions sont encore plus fréquentes, au point de se questionner sur sa propre santé mentale!


Si dans la norme, c'est difficile de se retrouver, je trouve que ça l'est encore plus dans la différence.



Se sentir à part est-il seulement un sentiment qu'on se créer ou bien une réalité de la différence?


(en espérant ne pas avoir traumatisé les lecteurs de ce dernier message, un peu(beaucoup?) lourd!)

2 commentaires:

Anonyme

Je suis aussi mal à l'aise avec cette idée que je lis de plus en plus concernant les TSA: sauver l'enfant. Je ne vois rien à sauver chez mon fils, je n'ai jamais pensé à vouloir le sauver ni le guérir dailleurs, juste l'aider dans son autonomie et vers son bonheur le plus possible. Et quand on utilise le terme "sauver" on n'y peut rien, ça apporte sa charge péjorative dans sa part négative: ceux qu'on ne peut pas "sauver"...avec tout ce que ça colporte.. et j'aime pas ça.

Je ne ressens pas personellement que les uns comme les autres soient mis à part..ou plutot je crois que ça arrive de temps à autre des deux cotés pour différentes raisons. on fait tous de notre mieux pour nos enfants et nos points de vue, comme nos enfants, sont tous différents, mais peuvent aussi tous se recouper. Je me suis aussi souvent retrouvée avec mon fils dans tes propos sur TOmmy que dans les propos de parents ayant des enfants "non classique".

Je crois que si les médias parlent plus PAR MOMENT des autistes légers, c'est de 1 pour utiliser la charge émotive, mais POSITIVE que cela amène lorsqu'on présente un cas à la tv...bien oui, le dramatique vend, mais encore mieux sil est appuyer par une fin "heureuse". Je ne dis pas que je suis daccord. De 2, je crois aussi que la population en général connait assez bien ou du moisn à une bonne idée de l'autisme classique et ne l'oublie pas ...mais l'information doit être faite sur tous les types d'autisme, pour aider les autres às ortir de l'ombre et les parents à ne plus se faire culpabiliser à tord.

Alors oui, on y échappe pas. Le parent d'un enfant léger culpabilise, car on met en doute l'autisme de l'enfant et ses réelles difficultés (et donc en doute ses compétences parentales et sa réalité de vie) alors que le parent de cas classique culpabilise, car on met en doute qu'il fasse tout le possible, car parfois, c'est juset comme ça et on y peut rien (encore une fois les compétences parentales!!) et on ne partage pas sa réalité de vie...

Quand je te lis, ton présent texte et l'ancien... je ne peux m'empêcher de ressentir dans tes mots que tu fais d'une certaine façon dans tes mots le deuil de l'impossibilité de "sauver" Tommy. Je me goure peut etre totalement et je ne veux pas jouer à la psychanalyse du tout... mais je me dis que même ce qu'on rejette ouvertement totalement peut parfois hanter notre inconscient...dans mon cas, ce fut même souvent le cas et c'est encore plus difficile à vivre, surtout quand on vient de partout sans arrêt jouer dans la plaie.

J'espère ne pas te blesser, car comme je dis je suis peut etre dans le champs...mais c'est comme ça que j'ai ressentie tes textes, pas compris, ressentie. Car je ne suis pas certaine que ce dernier, comme le précédent, je saisisse réellement ton objet, saisisse réellement ton message. Tu pourrais surement me répondre que c'est parce que je n'ai pas les deux versants de la médaille, n'ayant pas d'enfant autiste classique à la maison ;)

Anonyme

(Ca fait 4 fois d'écrire qqch et j'efface par peur que ça soit mal compris!)

Tu sais, tu n'es pas la seule à te sentir "à part". Moi la première, lire ton blogue me rassure, je me sens moi "toute seule" dans mes remises en questions... Je ne suis pas moins seule techniquement, je n'ai pas personne avec qui partager (comme dans "donner et recevoir", pas juste "ventiler") mon expérience de parent d'enfant TSA pcq je ne connais personne avec un enfant du même "casting" que la mienne. Mais de savoir que je ne suis pas la seule à me sentir seule, ben ça me fait sentir moins toute seule :)

Fofie.

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