lundi 7 novembre 2011

Le parcours du combattant ou plutôt le parcours du ridicule

J'ai déjà décrit, tristement... le parcours du combattant il y a quelque temps.

Un peu plus d'un an plus tard, plus d'expérience et de connaissances, parce que le blog et ma pensée évolue avec celles-ci... j'utiliserais plutôt maintenant le terme "le parcours du ridicule".

Je suis peut-être un peu crue dans ce propos mais surtout désillusionnée face à un système mal fait et face à un domaine qui s'approche du ridicule.

Je parle donc de la PSYCHIATRIE, ou psychologie pour les diagnostics.
Je parle de tous les soi-disant spécialistes qui se mêlent d'évaluation de trouble NEUROLOGIQUE, INVISIBLE.


Les troubles neurologiques, pour la plupart, sont invisibles à l'oeil nu. Les recherches n'ont toujours pas abouties dans la reconnaissance de ces troubles par imagerie médicale, donc on est laissé à la merci des "spécialistes" dans le domaine, qui pour la plupart, ont appris dans les livres, la théorie.

Pourquoi le parcours du combattant devient donc le parcours du ridicule?

Parce que les "spécialistes" doivent évaluer la personne de façon OBJECTIVE... sur des traits de caractère, des comportements...

Mais l'objectif a pris le bord il y a plusieurs années... pour devenir SUBJECTIF.  Le spécialiste, trop longtemps dans son bureau, sous informé et pas à jour n'est plus objectif dans sa façon d'évaluer une personne.

Lorsqu'un parent consulte en premier le CLSC pour un problème avec son  enfant (parce que c'est le protocole!) ne me dites pas que l'éducatrice "supposément" spécialisée est objective quand dans son beau protocole à respecter elle doit avant-tout considéré que fort probablement le problème vient des parents, de l'environnement, de l'ambiance familial en général, de la faute de la soeur trop demandante ou du petit frère nouvellement arrivé dans la famille.  Au diable l'objectif, on est parti dans la subjectivité exigée par un foutu protocole. Et cette éducatrice spécialisée  est plutôt une éducatrice "généralisée" elle en sait un petit peu sur un petit peu tout.

Les parents, sont donc à la merci de cette éducatrice "spécialisée" qui décide, selon comment elle perçoit les parents (ben oui si ils arrivent mal habillés vivent les jugements!) à ce moment. Elle pourrait donc décider de proposer aux parents des séances de stimulation de groupe, pour (SE) prouver que c'est sûrement les parents qui font mal leur travail.  (non ne vous inquiétez pas je ne dis pas que l'éducatrice porte un jugement réel sur les parents... je parle de protocole)


Dans le parcours du ridicule il faut comprendre une chose, l'opinion des parents et ce qu'ils vivent ne vaut absolument rien. Principalement par le même principe que les assurances qui nous font payer pour les gens qui abusent du système et  les fraudeurs. Les bons parents, qui font leur possible, payent pour ceux qui élèvent vraiment leurs enfants dans un milieu défavorisé ou qui les éduquent n'importe comment. On part donc, avec l'idée que tous les parents qui arrivent avec un enfant avec des problèmes sont sûrement la cause directe.

Des semaines passent, on donne des conseils "bidons"(pas bidons pour les parents à problèmes) pour les parents qui font bien leur job, comme "passez du temps de qualité avec votre enfant", "récompensez le sur ses bons coups" et blablabla.  Les parents suivent les conseils, en ce demandant presque (parfois réellement) si ils ne sont pas finalement le problème. Tout le monde semble dire que c'est ça non? Génial pour l'estime de soi des parents!

Les semaines passées l'éducatrice spécialisée peut décider que finalement, après évaluation... (objective? ou bien basée sur l'apparence de la propreté de la maison et l'habillement des parents, leurs études et leur façon de parler peut-être?) que finalement, l'enfant a peut-être un réel problème au-delà de la cause parentale.

Ils passent donc à l'autre étape. Orthophoniste, ergo, psychologue etc... et là ils perdent encore du temps, selon la qualification réelle du spécialiste. Parce qu'il y a des orthophonistes qui sont spécialisées sur la prononciation et le retard simple de langage, donc leur expertise sur un autre trouble (qu'ils ont seulement vu dans les livres et sûrement bourré de clichés) ne vaut à peu près rien. Elle part avec l'idée tout sauf objective, que l'enfant a seulement un retard...

Et les semaines passent, avec d'autres conseils "parlez-lui, soyez patients, ne lui coupez pas la parole, mettez hors de portée les objets etc.. etc.."  pour en venir après quelques semaines (encore!) à  dire que finalement, ce n'est pas aussi simple que ça et que ça sort de son champ de compétence.

De retour, peut-être au CLSC pour se faire dire (finalement), votre enfant a VRAIMENT un problème... on va le faire voir par un "vrai" spécialiste.

YÉ! Se disent alors les parents! Un spécialiste!

Un spécialiste, qui lui, suit aussi son protocole de réévaluer à savoir si c'est peut-être la faute des parents et que l'éducatrice spécialisée a finalement mal fait son travail!  Coudonc, on tourne en rond!

On pose des questions sur les études des parents, l'ambiance familiale est-ce que les parents sont en forme, travaillent bien...

Le spécialiste a son champ d'expertise a lui... mais aussi il a sa vision PERSONNELLE sur un trouble.

Il peut donc évaluer un TED avec certains clichés qui sont démentis par d'autres spécialistes, mais décidant d'ignorer les dernières percées dans le domaine jugeant que "lui il l'a l'affaire".

On est donc entre les mains de ce "spécialiste" qui part avec son idée préconçue et tout à fait non-objective que le TED (par exemple) ne doit pas être capable de regarder dans les yeux (jamais!) et qu'il ne doit pas être capable de faire semblant de boire dans un verre vide (par exemple!)

Le spécialiste après multiples tests objectifs (enfin!) décide de façon subjective (ah merde!) de la façon dont ils les interprète.  L'enfant distrait pendant le test était peut-être seulement fatigué cette journée-là... par exemple. L'enfant anxieux qui demande où sont les autres amis du local parce qu'il ne comprend pas pourquoi certains sont absents, est seulement intéressé positivement par les autres amis!

On revient donc au "selon les tests" que j'ai évalué "subjectivement", j'ai décidé que votre enfant est juste bizarre et que vous avez juste à continuer votre travail avec lui... mais qu'il n'a rien."

"Tout aussi subjectivement j'ai décidé d'ignorer certaines choses bizarres ressorties dans le tests ou que j'ai vu pendant l'évaluation.... "



Les parents chanceux, auront la chance que les tests et l'enfant (si on parle d'enfant) sera assez "évidemment troublé" pour que le parcours du ridicule (ou combattant) se termine là ENFIN!

Les moins chanceux, se retrouveront à la case départ, avec plus de thérapies et recommandation "bidons" qui prend les parents "un peu" pour des imbéciles.


Le parcours du ridicule c'est 3 orthophonistes qui évalueront l'enfant de 3 façons différentes. Oui avec des tests objectifs, mais le subjectif comme évaluer si l'enfant a un bon contact visuel (par exemple)... sera différent. L'interprétation des résultats aussi selon comment chacunes perçoivent l'enfant qu'ils rencontrent.

C'est la même chose pour les "spécialistes" qui décideront d'envoyer un enfant "possiblement" TED se faire évaluer pour un TDA parce qu'ils trouvent qu'il parle bien... et qu'il est "intéressé" par l'adulte.

C'est le spécialiste TDA, qui ne prendra pas la peine de regarder les autres options possibles, parce que ça sort de son champ de compétence... sauf dans le cas où le trouble est plus "évident" en apparence.

C'est des adultes qui reçoivent un diagnostic asperger à 30-40 ans après avoir passé par les diagnostics de dépression, tdah, trouble d'opposition etc.. etc... parce que chaque spécialiste a son petit "trouble" préféré.


Ce sont des enfants qui se ramassent à être évalué 2-3-4 fois ... et les parents regardés comme s'ils étaient de mauvais parents acharnés qui veulent absolument trouver un problème à leur enfant...


Il y a une enfant qui a reçu un diagnostic TED positif après 2 diagnostics NON-TED. Si ça ce n'est pas ridicule dites-moi  ce que c'est? Et finalement, on ne saura jamais vraiment hors de tout doute quel "spécialiste" a vraiment eu raison... parce que comme dit plus haut,il n'y a pas d'imagerie médicale pour le prouver.

Les parents plus renseignés vont se battre contre le système ridicule, mais les parents qui ne le sont pas vont être de ceux qui sont dans l'illusion que les évaluations pour un trouble invisible, ça vaut encore quelque chose!

Ici je n'ai plus d'illusions. Je me fis maintenant plutôt à mon jugement "tout aussi subjectif" que n'importe quel spécialiste qui sort de l'école avec son expérience dans les livres... Tant qu'à moi, je vaux autant qu'eux, je dirais parfois peut-être même plus pour mes enfants.

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