mercredi 12 octobre 2011

20 minutes pour mieux comprendre le TED expliquées

Il y a environ deux semaines j'ai commencé à travailler sur le vidéo Mieux comprendre le trouble envahissant du développement.

J'en suis venue avec "l'écoeurentite" aigüe de trouver plusieurs vidéos sur le TED ou autisme, mais aucuns qui correspondaient vraiment à mes attentes.

La plupart des vidéos que j'ai visionné sur le TED montrent des enfants chez qui ça semble plus évidents... que ça saute aux yeux facilement.

En y repensant, pendant que j'écris ces lignes, ça revient à la même raison pourquoi j'avais monté mon tout premier vidéo "Message Tommy" qu'on voit en haut du blog.

C'est facile, lorsqu'on décide de s'y mettre, de ne prendre que des comportements évidents et de les mettre en vidéos... c'est facile et malheureusement cela continue d'encourager en quelques sortes les clichés.

J'en suis donc venu à mon vidéo et un but ultime... qui était de trouver des moments les plus "normaux" possibles, pour montrer à quel point ça peut ne PAS paraître.

On dit des troubles neurologiques qu'ils sont invisibles, et c'était exactement mon but... le rendre invisible pour ceux qui ne s'y connaissent pas... jusqu'à un moment où on montre un peu plus clairement les difficultés.


Lorsque j'aborde le sujet, c'est en montrant aux gens que ça peut ne pas être évident très jeune, qu'au fond, même un enfant avec une atteinte plus "sévère", peut avoir passé inaperçu dans les deux premières années de vie, parce que finalement, on ne s'en fait juste "pas trop".  "Il est comme ça, ça va passer".

Je me souviens moi-même de mes démarches pour mon garçon, bel et bien autiste...  Je n'y croyais pas, parce que je ne connaissais pas le TED. Pour moi, s'il avait quelque chose, c'était peut-être seulement un cas "léger", parce qu'il n'avait pas L'AIR bizarre, et il ne se balançait pas dans le coin d'un mur...

D'ailleurs, aujourd'hui, c'est encore un commentaire que j'entends fréquemment. "Ah, ça doit être grand chose, il a "L'AIR" correct. D'habitude ça va "PARAITRE".

C'est à ce point que le cliché de l'autisme est enfoncé dans l'esprit des gens, et que même aujourd'hui, la plupart de ce que je visionne, continue de le faire, parce que pour illustrer leur propos en image, ils prennent des cas "évidents" et des séquences "où ça parait".


D'un autre coté, je suis toujours un peu réservée à utiliser la minie comme modèle, parce que pour plusieurs personnes, même avec des discours clairs, des exemples... les gens continuent de penser qu'aujourd'hui "on aime chercher des problèmes chez tout le monde"! 

Ces mêmes gens, parfois même de ma propre famille, ne réalisent pas à quel point cette pensée peut être blessante pour les parents qui sont dans cette situation. Parce que s'il y a bien quelque chose, c'est que ce n'est pas plaisant "chercher des problèmes" et même que la plupart du temps ils nous arrivent en plein visage alors qu'on pensait que "tout allait bien".

J'ai encore aussi de la difficulté à comprendre pourquoi ces mêmes personnes peuvent croire que nous nuisons à nos enfants en leur offrant de l'aide adapter et en les encadrants mieux?

Pour plusieurs, ce serait facile, encore une fois, de regarder le vidéo en disant "que je pousse un peu fort"... que j'en mets "un peu trop" et malheureusement, je sais que je ne pourrai probablement jamais touché cet auditoire précis.

Je me suis donc concentrée sur les gens plus ouverts, qui sont prêts à accepter qu'il peut y avoir dans nos enfants des petites différences INVISIBLES, mais qui sont importantes et pour lesquels ils ont besoin D'AIDE.


Par ces 20 minutes je voulais donc sensibiliser des parents, non pas apeurer, mais plutôt leur montrer que non ce n'est pas obligé de paraître dans les premières années de vie pour qu'il y ait vraiment un trouble réel. Parce que moi-même j'aurais mieux compris mon garçon si j'avais eu ce genre d'outil disponible. Non, je l'ai appris "à la dure", en fouillant des heures et des heures et un petit peu à la fois... par l'expérience.

Je voulais aussi sortir des "crises" et montrer qu'ils vivent aussi des plaisirs tout comme nous. Parce que non le TED n'est pas une coquille vide d'émotions... bien au contraire.


On dit souvent que les enfants comme la minie sont des cas subtils, et pourtant, pour moi, dans le quotidien je trouve que ce n'est pas SI subtil que ça. En fait, c'est une question d'être "trop dedans" pour se rendre compte des différences. On ne les voit juste plus... et souvent c'est avec du recul, ou lorsqu'on est en observation que ça nous saute aux yeux...


Je me répèterai toujours, mais bien avant d'être "TED", ces personnes sont humaines. On ne le dira jamais assez...

2 commentaires:

RJ

Et comment !!!!

ne lachez pas prises!

laureve

Merci beaucoup pour ton partage. Mon fils a eu un diagnostique TED-ns dernièrement , et tes vidéos m'aident à faire comprendre à mon entourage, un peu trop enfoncé dans le déni, que fiston est réellement différent, qu'il n'a pas besoin de se frapper la tête contre les murs pour avoir un TED... Je reconnais tellement mon petit homme dans les images que tu présentes, c'est frappant! Je m'aperçois que je ne suis pas seule à vivre ce genre de quotidien. Merci!

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