lundi 13 juin 2011

Cette erreur à éviter

Il y a une erreur que je tente du mieux que je peux d'éviter.

Cette erreur remonte à loin en fait, elle remonte à l'époque où on croyait les enfants TED "dans leur monde" et déficients.  Je parle bien entendu ici principalement des enfants autistes, plus particulièrement les cas plus lourds et plutôt non-verbaux.

J'avais mis il y a quelques temps des vidéos expliquant l'erreur monumentale qu'on a pu faire en croyant la déficience intellectuelle de ces autistes.  Je vous invite à les revisionner.

http://youtu.be/a1uPf5O-on0
http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people#from=embed&start=0

L'erreur qu'il faut absolument éviter c'est de traiter l'enfant comme s'il ne comprenait pas ce qui l'entoure, et avec un enfant qui ne s'exprime pratiquement pas sauf sur des phrases plaquées c'est difficile de ne pas tomber dans le "il ne comprend pas".

Cette semaine je suis allée au parc avec les enfants. On jasait avec un papa en disant que Tommy va commencé l'école cette année. Le papa regarde donc Tommy et lui demande "est-ce que tu as aimé ta visite à l'école? tu as hâte de commencer la maternelle?" 

Le réflexe instantané qui nous vient c'est de répondre, "désolé il ne peut pas répondre il ne comprend pas".

À la rencontre de sélection à l'école spécialisée on nous a demandé si Tommy réagissait si par exemple on lui annonce qu'on va chez mamie, mais que finalement on change d'idée et on va ailleurs à la place où on ne sort pas.

Notre malheureuse habitude est de rarement dire à Tommy où on s'en va. Pourquoi? Parce que de toute façon il n'a aucune réaction à une phrase simple comme "on s'en va chez mamie".  Pourtant, suite au visionnement des vidéos plus haut, je suis maintenant 100% convaincue que même s'il ne le démontre pas, il peut très bien comprendre, beaucoup plus de choses qu'on peut croire.

C'est une malheureuse habitude, une grosse erreur de notre part qu'on doit apprendre à corriger, mais ce n'est pas nécessairement facile.  Dites-moi donc combien d'entre-vous annonçait à leur bébé de 9-12 mois "chéri, on s'en va voir mamie".  En tout cas pas moi!  Suis-je fautive? Fort probablement.

C'est la même chose pour l'arrivée du bébé. Tommy n'a jamais démontré d'intérêt ou de questionnement face à la bedaine grossissante. J'ai tout de même pris la peine de lui montrer et lui dire "bébé dans la bedaine".  À sa visite à l'hopital il n'a eu aucune réaction, ni même un regard dirigé vers le nouveau poupon. Je lui ai donc montré le bébé pour qu'il comprenne que le bébé n'est plus dans la bedaine, mais je fais tout ça et qui sait, il nous  trouve peut-être ridicule de le faire??? Pour lui c'est peut-être déjà tellement clair dans sa tête mais il ne peut nous l'exprimer.

Tommy nous a prouvé qu'il a une connaissance incroyable de ce qui l'entoure. Il savait les animaux, les lettres, chiffres, couleurs, avant même de débuté le ICI à 3 ans. Pourtant, il ne réagissait pas à une consigne comme "viens ici", "viens à la toilette", "on va manger".

Je suis fautive oui, est-ce que j'ai totalement tord? Sûrement pas. C'est certain que sa compréhension n'est pas au même niveau qu'un enfant de son âge, le retard est là. Par contre jusqu'à quel point? Je ne peux en juger, nous n'en avons AUCUNE idée. Pire, les tests qui sont fait pour évaluer ce genre de choses ne pourront JAMAIS nous dire avec certitude ce que l'enfant comprend réellement et ses connaissances réelles, parce qu'il se peut que l'autisme soit trop fort et nous empêche de bien voir ce qui se cache en arrière.

À tous les jours que je fais cette erreur, je me sens mal vis à vis mon garçon et je sais que je dois me corriger. On s'améliore, mais comme n'importe quel apprentissage (oui vous avez bien lu, apprentissage, parce qu'élever un enfant autiste, c'est comme retourner sur les bancs d'école, probablement le restant de nos jours), ça prend du  temps.

Cette erreur, elle me revient souvent "en plein visage", lorsque Tommy nous  fait des choses impressionnantes, que nous n'aurions pas cru possible.

Par exemple, il y a environ deux semaines, Tommy est revenu de la garderie en me demandant (en jargon!) Je veux "/(/$(%".  Il m'amène devant le : "/(/$(%", il me tend les bras.  Je demande à papa de venir soulever fiston, qui demande à sa façon  "je veux /($(%"  que je crois ressemble à "JUIN". Il répète une autre fois, pour qu'on comprenne le 2 juin, qu'il veut qu'on change la page du calendrier. Nous avons vu un enfant heureux, les yeux brillants, battant des bras et sautillant de joie devant la page du mois de JUIN.

Nous avons cherché comment il a pu faire ce lien... en songeant qu'il avait peut-être vu le calendrier changé à la garderie? Pour finalement apprendre, que le jour précédent 1er juin, il a fait la même demande à la garderie pour qu'ils changent la page du calendrier.


Penser que les enfants autistes, non-verbaux, et cas dit "lourds", ne comprennent pas et son déficients... c'est une grosse erreur.  L'autisme leur empêche malgré eux de nous montrer tout ce qu'ils savent  réellement, et une fois de temps en temps, il est bien de se faire un petit rappel à ce sujet.

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