jeudi 14 janvier 2010

Panne d'inspiration... ou des nouvelles bien ordinaires

Vous savez bien, ces moments où on ne sait pas trop quoi dire, et qu'on voudrait tout dire à la fois.

J'ai une tonne d'idées qui me traversent l'esprit, des réflexions de toutes sortes, des bonnes, des moins bonnes... mais je ne sais pas comment les exprimer, il y en a tout simplement trop et il commence à manquer de place dans ma tête !

Je suis devant l'ordinateur et je ne sais même pas par où commencer, et pourtant j'en ai besoin.

Il y a maintenant 5 ans, j'avais commencé à participer à des forums de discussion.  Pour plusieurs raisons, dont mon vécu pas nécessairement "à l'eau de rose",j'ai arrêté de participer.  J'ai arrêté de raconter mes moins bons moments, je ne raconte même plus les beaux.  J'ai arrêté et je trouve ça difficile parce que maintenant je n'ai plus nul part où me confier. Nul part pour vider mon sac... qui me permet de faire de la place pour le reste.

J'ai perdu en quelque sorte ma place, puisque les récits, ce dont parle les gens avec les enfants de l'âge des miens, n'est plus de mon monde.  Je suis "à part", je pourrais recevoir des encouragements, mais "ils ne comprennent pas vraiment", ils ne le vivent pas.

À l'Halloween les gens préparaient les déguisements, parlaient à quel point leur enfant avait donc hâte. À Noël, ils partagent les photos du Père Noel, ils parlent comment l'enfant était heureux de voir les cadeaux sous l'arbre, comment il était content de les déballer.

Ils parlent des cours de piscine, des sorties au centre d'amusement. Ils parlent des débuts de la propreté, du "terrible two" et leur petit mousse qui s'affirme et veut être autonome.  Ils parlent de la complicité entre frère et soeur.

Ils parlent de toutes les choses "simples", qui pour mes enfants, sont compliquées.

Je me réjouis de mon garçon qui arrive maintenant à boire au verre - sans trop de dégâts - sous supervision. Eux parlent de leur garçon qui raconte à tout le monde les cadeaux que le Père Noel lui a apporté, dont le super pyjama Spiderman !

Je bloque... j'aurais une tonne d'exemples à donner, mais les mots n'y sont pas.  Parents d'enfants différents vous savez tout de même de quoi je parle.

À l'Halloween, la minie ne comprenait pas que je la déguisais. Elle n'avait aucune conscience de la fête. Garçon, je n'ai pas pris la peine de le faire... à quoi bon, j'aurai l'esprit à cette fête lorsqu'eux même en auront conscience.  La grande a dû travailler son angoisse durant le passage aux portes, peur des escaliers, peur que je disparaisse le 2 secondes qu'elle allait cogner.  Elle ne savait même pas comment demander les bonbons alors que j'ai dû lui réexpliquer plus d'une fois durant le trajet.

À Noël, on se demandait plutôt si les deux jeunes seraient capable de déballer eux-même leur cadeau. Aucune autre attente puisqu'ils ne sont pas conscients de la fête.

La piscine, vous avez lu dans les messages précédents le défi que ça comporte ici.

Les sorties au centre d'amusement avec jeux gonflables(je pense à proludik)... on passe notre tour. Une grande angoissée qui a peur des jeux gonflables, trop de monde, trop de bruit, trop haut, trop instable, trop.... Une minie qui est trop minie et ne serait pas capable d'y aller seule et qui a peur des glissades. Un loup qu'on risque de perdre, et devoir avertir TOUS les surveillants qu'on devra probablement aller nous-même le sortir de là (on a passé l'été dernier à avertir... on l'envoyait mais il ne ressortait pas seul !)

L'autonomie ?  HEIN ?  C'est quoi ça.  À 2 ans leur enfant commence à montrer de l'intérêt à s'habiller, déshabiller seul.  Le "je suis capable".  Ici on enseigne (deux fois plutôt qu'une) à commencer juste à PENSER à se déshabiller.  On rentre dans la maison, on montre à garçon à demander de l'aide. On prend sa main et lui montre comment détacher son chapeau, ensuite son manteau, ensuite ses bottes. Bravo Tommy ! On prend chaque petites réussittes... un jour à la foix.  La minie ?  Aucun intérêt pour le moment de sa part.

La propreté ? On repassera plus tard.

La complicité frère et soeur ?  J'ai une grande qui adore son frère et sa soeur, mais qui joue surtout à la maman avec eux pour m'aider quelques fois... hors de question qu'ils jouent ensemble grande se fâche. Les deux autres jouent de toute façon dans leur coin.  La complicité qu'ils ont la plus belle c'est dans le salon, les trois à tourner sur eux-même et jouer à tomber au sol, ou la course autour de l'ilot ou dans le corridor.  Ils ne se chicanent même pas... ils sont plutôt chacuns de leur coté.

Il y a ces nouvelles mamans, qui lorsque bébé a 6 mois, se demande si il va bientôt dormir un 12hrs en ligne. Ici je me demande si je vais dormir un jour POINT alors que ça fait 5 ans qu'on se lève à presque toutes les nuits (je vous épargne les détails atroces de nos réveils nocturnes).  Je me demande comment je vais faire pour régler les problèmes de dodo de la minie qui durent depuis 2 ans et 3 mois...  et j'attends les prochaines mauvaises nuits aléatoires des deux autres. Je suis réveillée deux trois heures par nuit à essayer de consoler et convaincre la minie de dormir.

Lorsque j'essaie de me confier je dois aussi gérer les "ben mon enfant fait ça aussi" venant de mamans d'enfants "typiques".  Bien sûr que je sais qu'un enfant typique ce n'est pas toujours beau et que ça a son lot de difficultés, mais pourquoi sentir le besoin de me le rappeler, ça ne change rien à mon sort, typique ou pas, on l'a pas facile !

Les journées sont, on ne se le cachera pas, très rock 'n roll.

J'ai une minie difficile, qui chigne beaucoup, qui demande de l'attention, qui ne s'occupe pas facilement.  J'ai garçon qui ne demande pas grand chose, et beaucoup à la fois par son manque d'autonomie et de coopération alors qu'il passe une grosse partie de la journée en autostimulation. J'ai une grande adorable qui par contre peut donner des maux de têtes avec ses chants sans arrêt, sa voix aigue, ses plaintes, son "sautage partout", sa petite bouche qui n'arrête pas de sortir des mots, des sons, n'importe quoi sauf du silence !!

Je prends des pauses, à la "sieste", je mange mon diner tranquille. Je fais dessiner la grande en silence ou l'envoie à ses jeux d'ordinateur. J'envoie Tommy dans sa chambre et il fera bien ce qu'il voudra.

J'aimerais en faire plus.  La culpabilité on la travaille tous les jours avec des enfants à besoins particuliers. On apprend à vivre avec nos limites, parfois plus petites les jours où notre énergie n'y est pas.

J'aimerais bricoler avec eux. J'aimerais trouver des activités pour eux. Mais les défis sont grands et je me sens parfois dépassée... sans compter tout le reste, l'entretien de la maison, les repas...

Une simple séance de bricolage est compliquée ici. On parle de surveiller pour que les deux jeunes ne décident pas de tout lancer. On parle de surveiller la minie qui a décidé que la colle ça goûtait bon. On parle d'une activité loin d'être relaxante pour une maman qui passe ses nuits debouts.

Je me réjouis des belles journées. Heureusement il y en a.  Les enfants font de petits progrès à tous les jours qui me ramène le sourire.

Je pourrais vous raconter ma journée d'aujourd'hui ou de hier ? Qui a consisté à être trop fatiguée. Mal à la tête, pas capable de faire du ménage, de même penser. Pas de stimulation de la minie, pas d'activités ou de jeux, juste le strict minimum. Jouets, consoler, nourrir, changer les couches, aller chercher la grande à la garderie, dodo.

Aujourd'hui était une journée un peu meilleure, mais encore. Ça c'est résumé à faire le lavage en retard des deux derniers jours, faire le repas, aller chercher la grande, donner les bains.  On a par contre bien fini la soirée avec une petite de "fais le ...." avec ma grande et la minie qui l'imitait.  "Fais le chien", Fais le chat... etc..

J'aurais besoin de me confier...

Confier les moments plus difficiles mais à des parents qui peuvent comprendre qu'on réussit à se relever et garder la tête haute sans prendre pitié à notre situation.

J'aurais besoin de me confier sur tous les défis qui m'attendent encore. L'inscription à l'école de la grande... qui pour moi est source de "bon je vais devoir m'armer du mieux que je peux pour prévoir les peut-être difficultés à venir avec les particularités de ma grande".  J'attends les rapports d'évaluation de la minie sans trop savoir ce que je vais y lire, et impatiente par le fait même.  J'attends de pouvoir ENFIN faire la demande au CRDI pour les services de stimulation de la minie.  Je fais des lectures sur les possibles difficultés de ma grande, j'attends donc d'avoir des réponses une fois pour toute dans son cas avec nos futurs démarches ce printemps.

J'attends...

Je cherche des trucs pour améliorer notre "qualité de vie", des stratégies pour les situations difficiles à la maison, l'habillage, les repas etc...  Je cherche mon énergie pour mettre en place ces trucs. Je cherche des solutions pour mon couple, pour du temps pour nous, pour se ressourcer, pour se retrouver.

Je cherche...


C'est difficile.  Oui je garde la tête haute. Oui je suis toute de même heureuse avec ma petite gang "un peu spéciale", mais c'est difficile.  C'est exigeant, c'est épuisant, c'est...

C'est difficile et je ne veux pas le cacher. Je ne veux pas le cacher, mais je ne veux pas faire peur au monde. Je ne veux pas inquiéter une famille déjà trop inquiète... donc je garde le silence sur tous les défis que ça apporte. Je ne veux pas être prise en pitié, je ne me considère pas si "pitoyable". Je suis fatiguée... ça va passer... un jour ou l'autre.

Alors à qui se confier ? Alors que même ce texte ne vide pas tout ce qui me traverse l'esprit et la réalité de tous les jours !  Réalité qui est la mienne, que j'aimerais partagée, mais que je n'ose pas... par peur... de faire peur ?


**Je veux juste conclure en disant... "c'est pas facile, mais c'est pas la fin du monde !" et désolé si le texte est décousu, panne d'inspiration oblige j'ai tout garoché comme c'est venu !!!! 

4 commentaires:

Anonyme

Bonjour,
Il faut garder espoir, même si c'est loin d'être facile, ils ont besoin de nous! j'ai moi même un enfant ted de 2 ans et demi. Bon courage.
Manu.

stefy

c est bien en te lisant je me sens moin seul...moi je me sens patoger dans le neant...j ai su des le debut que ma deuxieme etait bizzard,differente,speciale,probablement ted finalement (je n ai pas encore de diagnostique).Mais il y en encore des gens (de mon entourage pas les specialistes)qui me disent ben non elle va etre correcte ou bien on croit que je l ai trop gate et que c est surement a cause de mon attidude envers elle qu elle est comme ca.
je me sens aussi epuise d avoir a faire une multide de demarches qui finissent en liste attente...........
c est un monde (TED) que je ne connaissais pas et que j apprivoise de jour en jour et meme quand tu crois pouvoir passer une belle journee et bien un petit rien et poufff ...c est fichu...
il y a un passage dans le film de Robot qui dit:tu sais meme si tu as eu une journee un peu decourageant ,n oublie pas....qu il y en aura une autre demain!!!!
on se la dit souvent pour nous faire rire quand les situations deviennent infernal car sinon on pleurait,
merci d avoir mis des mots ,des mots que j ai pu lire et me dire c est ca ,c est tout a fait CA.MERCI

Mamanbooh

Un mot me vient en tête: "EJECT!"

Eject la cupabilité et ce que les autres en pensent...

Je suis certaine que tu fais mille fois plus que la plupart des mamans: ça ne te fait peut-être pas beaucoup de bien d elire ça, mais si ça t'aide à te sentir moins coupable, alors, go!

Je trouve que ton blog est un endroit parfait pour te confier, laisser aller ton inspiration, ton besoin de t'exprimer, de mettre en mot tes craintes, tes questions, tes bons coups, etc... Avec tes liens sur FB, tu rejoins de plus en plus de monde, tu fais de plus en plus de bien à d'autres parents.

Tu peux être fière de toi, tu mérites une belle tape dur l'épaule et un répit... Pour ce dernier, je ne peux malheureusement te l'offrir!

Mimi

Je comprends tellement comment tu te sens. Ma fille de 3 ans n'a pas encore de diagnostique, mais elle a un retard de développement évident. Elle ne parle pas, ne mange pas et sa motricité (autant fine que globale) accuse un retard. Pourtant, je l'aime tellement et je la trouve merveilleuse et, comme toi, je ne veux pas que les gens me prennent en pitié. Nous, les mères qui avons des enfants différents, on vit chaque jour un nouveau deuil, une nouvelle déception. Pour nous, chaque nouvel acquis vaut 1 million$. Nous trouvons nos plaisirs ailleurs. Mais on ne les changerait pour rien au monde. Bon courage!

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