samedi 16 janvier 2010

La grande !




Comme j'avais expliqué précédemment, je vais commencer à mettre ici aussi les nouvelles de ma grande. Mon petit trio quoi !

Finalement je garde quand même son blog à elle pour ceux qui voudraient y lire son histoire, dans l'ordre !

Une petite présentation rapide ?

Ma grande a 5 ans. Elle va commencer l'école en septembre 2010. C'est une grande mystérieuse, comme le dit si bien le titre de son blog, une enfant pour laquelle on ne se questionnait pas vraiment, mais qui a toujours eu ses petites particularités. Elle a des particularités pouvant être associé à un TDAH, elle a des traits dans l'Asperger, elle a des difficultés sensorielles (dont hypersensibilité auditive et insécurité gravitationnelle), elle a des difficultés motrices et des difficultés de compréhension des situations sociales.

Lorsque j'ai commencé les démarches de mon garçon, un médecin me faisait part de ses observations sur ma grande et une possibilité de TDAH (trouble déficit de l'attention avec hyperactivité). Comme les difficultés avec ma grande allaient en s'empirant, on en a profité pour poser des questions au pédopsychiatre qui évaluait notre garçon en novembre 2008, pour finir avec une évaluation en pédopsychiatrie en juin 2009 pour la grande.

Ce n'était pas prévu et c'était le début de plein de questionnements par rapport à la grande, à ses comportements, qui on le croyait, étaient temporaires et normaux pour son âge.

Aujourd'hui malgré moi je me questionne, je ne sais plus ce qui est normal chez un enfant et ce qui ne l'est plus.

Je ne sais plus ce qu'est un trouble ou ce qui est passager.

Je SAIS une chose, il n'y pas d'enfants parfaits. J'ai toujours fait confiance à ma grande, et les démarches que nous faisons sont pour l'aider du mieux qu'on peut avec l'entrée scolaire qui arrive très rapidement.

Parfois je me sens coupable, j'ai peur d'être jugée, d'être celle qui cherche un problème inutilement. Je dois apprendre à vivre avec ces sentiments et les combattre. Je fais le mieux pour mes enfants tout simplement.


Alors voici ma grande, tel que décrit hier soir... un petit résumé de ma grande et ses 5 ans !
***** provenant de - http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/01/la-grande-1-plus-tard.html

Il y a un an... malgré moi, croyez-le, je commençais des démarches pour ma grande.


Au départ je cherchais seulement à ce qu'on me rassure face au médecin qui m'a parlé d'une possibilité de TDAH. Tout d'un coup, je pouvais peut-être avoir des explications sur certains de ses comportements. Sur ses angoisses, ses peurs extrêmes, son agitation.

J'ai abordé le sujet avec le pédopsychiatre, la psychologue et tous deux m'ont dit de voir avec le CLSC.

Le CLSC a observé ma grande et a recommandé une évaluation en pédopsychiatrie.

Malgré que ce soit EUX qui aient recommandé l'évaluation, j'ai eu l'impression qu'on ne nous a pas pris au sérieux.

Je pensais à une possibilité d'hyperactivité et soudainement plusieurs parents d'enfants TED me disaient "on dirait la jumelle de mon enfant".

J'ai fouillé un peu et j'ai trouvé et trouve encore beaucoup de réponses de ce coté. J'ai eu des conseils sages et on m'a dit que si c'est là que je trouve le plus de réponses, alors je peux essayer d'utiliser les outils proposés pour aider ma grande.

C'est difficile, je ne sais pas trop quoi penser. En dedans de moi je sais bien qu'on ne peut pas tout inventer ce que je raconte. Je n'ai pas adapté mes observations selon mes lectures sur le sujet, c'est après que j'ai remarqué les ressemblances entre mes observations et les descriptions faites dans certains textes.

Suite à l'évaluation que je considère "désastreuse", j'ai décroché. J'ai passé de belles vacances, j'ai fait de mon mieux pour aider ma fille, j'ai vu des améliorations incroyables pour certaines de ses difficultés. C'était derrière moi, jusqu'à l'entrée scolaire.

Le diagnostic récent de la minie avec un TED non spécifié (pour le moment) m'a un peu chamboulé.

À Noël, j'ai eu, je l'avoue, une petite déception. Oui son jeu imaginaire s'est un peu développé depuis l'année dernière. Je pensais même que c'était réglé. Ma fille ne joue pas "comme on s'attend" pour son âge, mais c'était beaucoup mieux.

À Noël je lui ai acheté une maison de petshop avec les figurines. Première chose qu'elle trouve en explorant le jeu ? Le plateau qui tourne !!! "C'est le fun hein maman ? Regarde, on fait ça et ça tourne."

Lorsque toute la visite quitte après le déballage de cadeau, elle décide de vouloir jouer avec sa maison. Et ça commence-voix aigue et un peu nerveuse inclus- "Mamaaaaan... qu'est-ce que je fais ? Il va où ce bonhomme là ? Et lui ? Et ça, ça sert à quoi ? Mamaaaaaan c'est quoi ça ? Pourquoi c'est là... ça veut dire quoi ? Mamaaaaaan, est-ce qu'il va là le bonhomme ?" - Pincement au coeur... alors que je pensais que ça allait mieux.

Les fêtes ont été tranquilles, la puce était malade. Nous n'avons eu qu'un souper après le jour de l'an.

Ma fille, contrairement à l'année dernière est moins angoissée. Elle peut enfin passer les portes chez la visite sans risquer de pleurer ou de s'accrocher à moi en panique.

Pendant la fête elle a eu toutefois quelques petits défis. Celui de gérer son angoisse alors que les garçons faisaient exprès de "pincer" les ballounes, ce qui l'angoissait de peur qu'elles pètent et aussi parce que le bruit du pincement lui faisait mal aux oreilles. Elle a eu un petit moment de panique (bien à elle) lors du repas. Son papa a décidé de changer de table pour manger. Elle l'a suivi pour le rejoindre. Quelqu'un (ou elle ? je n'ai pas vu la scène) a placé l'assiette de Maellie sur le bord de la table, pas à coté de celle de son papa. Elle était en larmes, pas capable d'expliquer pourquoi elle pleurait autant, la bouche pleine de nourriture. Pourtant le siège à coté de son papa était vide, mais elle pensait que quelqu'un la "forçait" à s'asseoir où on avait déposer son assiette.

Elle joue, enfin avec les amis. À vrai dire, elle a une préférence, un petit garçon bien timide. Les jeux doivent être simples, ils vont préférés les constructions, dessins, casse-têtes.

À la maison c'est la même chose, elle peut passer des soirées à dessiner, jouer à l'ordinateur, chanter des chansons en courrant, sautant, tournant. Elle se fait encore et toujours des scénarios incroyables lorsqu'elle joue "dans son monde imaginaire" (qui consiste exemple à une voiture, elle la tête en bas sur le divan et ne me demandez pas de vous raconter le scénario... je n'y arriverais pas). D'autres fois, elle semble jouer "normalement" comme une enfant de son âge.

En sortie elle se fait remarquer toujours autant. La petite "qui en a dedans". Plus de stimulis, plus difficile à contrôler. Je me rappelle d'une journée où je magasinais seule avec elle les jouets pour la fête à la minie, et Maellie toute fière de faire tourner des "bucks" de bière sur la table du marché au puce. Moi qui doit la tenir, à deux main afin qu'elle se contrôle. Surveiller qu'elle ne me montre pas toutes les autos qu'elle voit, la retrouver avec un jouet en bois avec des grelots à le faire tourner dans les airs...

Ses manies, mettre les choses dans sa bouche et les mains "là où il ne faut pas" sont toujours aussi présentes. Je dois la surveiller constamment et j'ai découvert tout à fait par hasard son attirance vers les choses métalliques. Un aimant... je suis au magasin, devant un comptoir d'apparence métallique et puce est attirée malgré elle... elle s'approche, je la recule, elle se rapproche, veut poser ses lèvres sur le comptoir alors que moi je dois réussir à surveiller et payer mes achats. Ça explique probablement l'attirance envers les poignées d'épicerie, ou le gros coup de langue donné sur le tapis de service à l'auto lorsqu'on quittait l'épicerie, avec un "miam ça goûte bon" de sa part.

Sa voix aigue est... toujours aussi aigue !

La compréhension m'inquiète encore sur certains points. Une journée je quittais la garderie, l'éducatrice me dit de ne pas oublier que les pantalons que Maellie porte ne sont pas à elle. Je réponds que c'est ok on va les enlever avant de partir. Je tourne les yeux... puce est assise par terre, dehors, une journée de novembre, à se déshabiller parce qu'elle m'a entendu dire qu'on enlèverait les pantalons.

On essaie de lui montrer aussi à faire attention à ce qu'elle dit aux gens, qu'on doit dire des choses gentilles, mais elle s'obstine lorsqu'on essaie de lui explique ce qui est gentil et qui ne l'est pas ??? "La grosse madame s'en va dans le bureau". Papa réplique de ne pas dire ça que ce n'est pas gentil... "Ben oui papa, c'est des choses gentilles ça". Elle s'en est souvenue puisqu'il y a eu un épisode très désagréable à ce sujet durant l'été. Je l'ai donc averti de dire des choses gentilles aux gens si elle tient absolument à leur parler. C'est plus fort qu'elle... une journée au magasin, un ou deux jours après l'épisode dont je ne parlerai pas, elle voit une madame et a "besoin" de parler. Elle me dit finalement, maman, maman regarde la madame elle est belle hein ? elle est gentille la madame !"

À Noël, les magasins donnent parfois des dessins pour des concours. Elle doit donc demander à tous les magasins où on va si ils ont des dessins, j'ai beau lui dire que non, elle doit le demander ELLE-MÊME.

Parfois elle me pose des questions et je n'arrive pas à comprendre et elle panique. Ce soir même j'arrive de la garderie et en tournant dans l'entrée elle me demande ce que ça veut dire "grès". Je demande de préciser, est-ce qu'elle parle de "l'engrais" ? "NOOOOOOOOOONNN maman, grès ça veut dire quoi grès. " Je réponds que je ne comprends pas de quoi elle me parle et encore "Maman GRRRRÈEEES, grès ça veut dire quoi, c'est quoi grès". Je demande où elle a entendu ça. Je pense finalement qu'elle a mal entendu un mot que j'ai dû prononcer puisqu'elle me répond "Nooooooon, Noooooon, Nooooon,  on va marcher grès, ça veut dire quoi grès". Pauvre petite puce, cri de plus en plus et les larmes lui montent aux yeux malgré que je ne peux pas répondre à sa demande.

Les questions, elle en pense encore et toujours autant. En visite chez ma grand-mère elle me montre le panneau électrique. Ça sert à quoi, il est où le panneau électrique chez nous. Elle a découvert les lampes tactiles, quel plaisir ! allume, ferme, allume, ferme... et elle a découvert les poubelles à pédale... ouvre, ferme, ouvre, ferme.

À la clinique, au magasin, ce sont les tuiles au plafond. Regarde il y a un trou là ! Regarde la bouche d'air là-bas, il y en a beaucoup hein ? Pourquoi il y a autant de bouches d'airs ? Est-ce que c'est de l'air chaud ou de l'air froid ?

On attache ou coupe les cheveux ? Armez-vous de patience.... vraiment ! Ne bouge pas. Je bouge pas. Oui tu bouges. Non c'est mes pieds qui bouge, ils veulent bouger. Sont tannants mes pieds. Elle a même découragée la maquilleuse à une fête d'enfant qui n'arrivait pas à complèter le maquillage et stressait de voir la file d'attente derrière nous.

On a acheté des exerciseurs pour enfant, dont un vélo stationnaire. Quelle ne fut pas ma surprise ? Elle est capable de très bien pédaler. Je reviens donc à mon idée initiale concernant sa difficulté avec le vélo qui est : la force que ça exige de faire avancer le tricycle, la peur du vélo a petites roues parce que ça "ballote" un peu, et surtout les stimulis extérieurs.

Les angoisses comme je disais, ça vient ça passe. On a eu les ballounes, encore et toujours, les lumières qui clignotent depuis celle qui a brûlée dans la salle de bain, la crise si je veux donner une assiette en vitre à sa soeur parce qu'elle a peur qu'elle en casse une autre (c'est arrivé deux fois). À l'halloween elle a paniqué dans les escaliers roulant, me lâchant la main, hurlant de terreur alors que tout le centre d'achat s'est probablement retourné à son cri. Elle a donc passé cette soirée particulière à avoir peur de tous les escaliers, roulants ou pas.

Le contact visuel je le trouve toujours aussi difficile. Lorsqu'elle nous raconte une de ses histoires abracadabrantes, elle nous regarde rarement. Si je lui demande de me regarder dans les yeux, elle me fait des gros yeux... et détourne le regard aussi vite pour parler en regarder derrière moi ou au plafond, la tête qui se fait aller dans tous les sens.

Elle est encore très incohérente lorsqu'elle essaie de s'exprimer d'elle-même, mais une conversation simple ça va assez bien je pense.


Bon, c'est assez pour ce soir, je pense que c'est tout de même un bon résumé de notre grande !

Notez que je ne faisais qu'un résumé des choses récentes, sans penser à un trouble, je raconte seulement comment est notre grande fille dans la vie de tous les jours !! Je n'ai aucun jugement sur ce qui peut-être particulier ou non dans ce récit.

2 commentaires:

Mamanbooh

Tout un résumé...

Il y a des petites choses que je reconnais et pour lesquelles une ergo a fait faire des progrès à ma cocotte. Ça pourrait peut-être vous aider!?! Il y en avait même une qui venait à la garderie...

AUtre chose, je pense que ta fille aurait droit à des services 4 ans de la commission scolaire: soit 3 heures par semaine, gratuit, par une éducatrice spécialisée pour aider ta fille à se préparer à son entrée scolaire en septembre prochain.

Annie

oui l'ergo on y songe de plus en plus mais les sous hein... j'attends puisque l'évaluation de la minie a coûté une fortune, disons que j'attends les remboursements des assurances.

pour les services je ne connais pas mais je vais tout savoir ça à l'inscription en février je suppose ?

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