Ce qu'on ne sait pas peut faire mal

Vous connaissez cette phrase qu'on entend par-ci par-là? 

Ce qu'on ne sait pas ne fait pas mal.

Les gens l'utilisent des fois comme justification de ce qu'on est mieux de taire plutôt que blesser les gens.

Comme quoi chaque expression a son exception... ici c'est l'exception.  Je ne parle pas de taire des choses, je prenais seulement l'expression au pied de la lettre, parce que ça va avec le sujet du jour.


Bref, dans le TED, ou tout autre handicap, maladies, qui changent une vie, il y a toujours le "si" qui plane. C'est inévitable, que les parents prennent bien ou mal la situation, le "si" reste présent.

Bon, ne me prenez pas au pied de la lettre quand je fais ce texte-ci avec les propos "mal", je ne suis pas à vous annoncer que je souffre!

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal, c'est le nombre de fois (je vais parler du TED mais ça inclu comme mentionné plus haut ce qui change une vie malgré nous) où on se questionne.  Qu'est-ce que serait notre vie dans d'autres circonstances? SI il n'y avait pas le handicap.

Des questionnements de ce genre, cet inconnu, qu'on ne connaîtra jamais, qui planent, il y a en dans toutes les sphères de notre vie.

Oui il m'arrive de me demander comment serait notre enfant sans son handicap. Quand on voit des enfants du même âge, ça peut faire mal de ne pas savoir, de seulement essayer en vain d'imaginer ce que serait notre enfant autrement.  On peut l'imaginer joueur de tour, sportif, ricaneux... mais en fait, on ne sait pas trop.

Qu'est-ce qu'il nous raconterait de ses journées? Comment se passeraient nos sorties? Quelles activités notre enfant demanderait à faire à tout prix? Quels seraient ses intérêts?

Toutes des questions sans réponses.

Il y a aussi à savoir si on en fait assez. Si il avait été à la garderie dès son jeune âge? Si on s'investissait plus dans les thérapies? Si on essayait des régimes etc...? 

Encore des si, dans comment, des pourquoi, qui peuvent par moment être douloureux pour les parents. Parce que même les plus forts, peuvent avoir des petits moments, où ne pas savoir leur fait mal.


Ça fait déjà quelques jours que j'ai pensé à ce texte mais j'avoue avoir oublié d'où m'est venue l'inspiration. Sûrement un moment où je regardais Tommy heureux,  me questionnement sur ce qu'il aurait été comme petit garçon. D'ailleurs, qu'est-ce que c'est avoir un garçon? Parce qu'on ne sait pas trop. Même si on dit qu'il ne faut pas oublier l'enfant derrière l'autisme, lorsqu'on a un enfant comme Tommy, dans son monde, qui ne se mêle pas vraiment aux autres et qui se développe au ralenti, non, on a pas vraiment un garçon. On a un enfant... mais la relation mère-fils, père-fils, elle n'est pas vraiment présente, parce qu'il n'y a pas vraiment de relation. La journée se passe à répondre à des demandes, à donner des consignes, à interdire ou permettre des choses, à gérer des crises. Il n'y a pas d'échange, de communication.  Bien entendu l'amour de parents, est toujours présent!


Le questionnement me vient principalement avec un enfant comme Tommy. Pour les filles c'est différent, c'est plutôt de se questionner sur ce qui ne serait pas là sans le trouble? Qu'est-ce qui resterait? Est-ce que la grande serait aussi lunatique et dispersée? Quelle genre d'enfant serait-elle sans ses particularités? Plus sérieuse, plus "posée"? Est-ce qu'elle aurait appris à faire du vélo à un âge normal? Quelques questions y sont, mais ça reste tout de même moins pire, quoique de ne pas savoir ce que le futur leur réserve, est-ce que les particularités iront en diminuant leur permettant un futur sans trop d'embûches ou le contraire?


Oui, il m'arrive de penser à ce que serait notre vie de parents de quatre enfants sans les particularités qui viennent avec notre trio de grands. J'y pense, mais je n'arrive pas à l'imaginer. Je ne le vois pas, j'en suis incapable. Est-ce que ça me fait souffrir? Non ne vous inquiétez pas pour moi. Toutefois, je ne suis certainement pas le seul parent qui essaie d'y penser par moment.

D'ailleurs, une question que j'ai entendu souvent (je m'écarte! je vous fais trois sujets en un finalement!) depuis la naissance de bébé c'est "ça doit être quelque chose hein quatre enfants?".  Est-ce que je peux réellement répondre à la question? Je ne sais pas trop, parce que je ne sais juste pas ce que ma vie serait dans la "normalité". Parce que là oui c'est quelque chose, mais c'est plus les particularités que le nombre qui me pose problème. Mais encore là qu'est-ce que j'en sais?

Je peux aussi vous parler (pour finir ce sujet méli-mélo) des nombreuses fois, où, discutant avec des parents d'enfants "typiques", on se fait répondre "ben là, c'est pas anormal qu'il fasse ça à son âge".  Une tite claque par-là, une autre de l'autre bord!  Les gens ne le réalisent pas et ce n'est pas fait volontairement, mais chaque fois qu'ils comparent avec l'enfant "normal" ils nous rappellent qu'on ne peut juste pas savoir.  Parce qu'on ne sait pas si notre enfant aurait été propre tôt sans le handicap. On ne sait pas si il aurait bien parlé à deux ans. On ne sait pas si il aurait fait ses nuits tôt. Parce que chaque parent peut nous parler de leur propre vécu... il y a toujours quelqu'un pour nous rappeler que leur enfant "normal" fait "ça" lui aussi. Mais nous, on ne sait juste pas.


Et oui, ce qu'on ne sait pas, peut faire mal.



(le but du message ci-présent n'était pas d'enfoncer le clou dans la plaie ni d'assombri vos humeurs, simplement... je crois une réalité pour plusieurs parents.)

J'écris quoi?

C'est drôle, c'est un peu un faux syndrôme de la page blanche.

À vrai dire j'ai deux textes en suspens, que je veux éventuellement écrire, les titres sont même déjà décidé, mais finalement ce n'est pas ce dont j'ai envie de parler aujourd'hui.

Aussi étrange cela parait peut-être vu les textes des derniers jours, je n'ai pas beaucoup de temps à moi. Je profite de moments calmes (et rares!) ou bien comme présentement papa est en bas avec le bébé et la grande. C'est ma seule réelle pause de la soirée.

Pourquoi ce titre? Parce que j'ai envie d'écrire, mais je ne sais pas trop comment, ni par où commencer sans avoir en plus l'impression de peut-être me répéter.  Je suis encore sur les effets du manque de sommeil donc ma tête en perd des bouts par moment!

Bref, j'étais sur l'ordinateur, à me demander "j'écris quoi". Donc, aussi bien commencer par là!

Vous dire que c'est facile ces temps-ci serait vous raconter un gros mensonge parce que c'est tout l'inverse.

On est dans une période difficile avec les mousses, à des niveaux différents.


Tommy, c'est tommy.  Pour reprendre le titre d'un récent message donnant de ses nouvelles. Disons que ces temps-ci ça ne va pas trop. Pourtant, je n'ai pas à me plaindre puisque côté santé tout va bien, Tommy n'est pas un enfant à faire de grosses crises non plus. Mais c'est difficile et ça semble l'être à l'école aussi si je me fis aux messages dans son agenda. Il ne veut juste pas. Il ne veut pas faire ce qu'on lui demande, il ne veut pas faire son travail autonome à l'école, il ne veut pas.   Il s'autostimule d'une façon très intense, de toutes les manières possibles et pour nous, c'est épuisant. Il se désorganise, chose que j'ai rarement vu chez lui mais là il fait souvent du piano (ou de la trompette dit le papa) avec ses doigts devant ses yeux. Il a de la difficulté à répondre aux demandes simples qu'il connait pourtant bien. Il est comme "pas là" par moment.  Il faut aussi être honnête que dans les derniers mois les progrès ont stagnés au niveau de la compréhension, du langage et du comportement.

On est fatigués. Il s'étend partout, il fait des crises quand on essaie de contrôler ses autostimulations qui débordent et envahissent la maison. Il fait quelques crises pour les transitions (qui doivent donc stopper sont autostimulation). La semaine dernière sans raison apparente il a redécouvert le "fun" de lancer des choses dans l'escalier. N'importe quoi!  Dehors, il jouait assez bien tant qu'il y avait de la neige, mais la neige ayant fondue il doit se trouver un autre jeu. Il recommence pour la troisième année de suite à lancer les objets chez les voisins, dans la rue, dans la piscine. Bref, je peux oublier l'idée de l'envoyer jouer seul dans la cour. Problème! Parce qu'avec un bébé de 11 mois, mon horaire n'est pas aussi flexible et par exemple, aujourd'hui Tommy arrivait de l'école à 14 heures. Si je veux le faire entrer, depuis le beau temps, c'est une crise de larmes et de cris stridents assurée. Je l'envoie donc plus souvent dans la cour. Mais là, moi à 14h je dois coucher le bébé. Hmmmm alors je laisse Tommy pitcher n'importe quoi n'importe où? Où je le fais entrer pour gérer sa crise monstre à l'heure où je dois faire boire le bébé et le coucher! C'est plus compliqué que ça en a peut-être l'air à la lecture. Finalement, j'ai choisi de laisser Tommy dehors, et j'ai dû ramasser les "dégâts" en sortant à peine cinq minutes plus tard. Et évidemment mériter la crise de larmes du "c'est interdit de lancer les jouets"...   Donc, on peut même oublier un petit moment relax dehors parce que je dois surveiller Tommy sans arrêt. J'avoue que quand ton enfant est rendu à 5 ans et demi, tu te permets d'envier ceux qui peuvent laisser leurs enfants jouer seuls dehors sans stresser. Parce que moi, quand je le fais, je le surveille à coup de cinq minutes, et j,ai le coeur qui débat le temps que je le cherche des yeux, et ce même si la cour est entièrement clôturée et que la porte est barrée.  C'est qu'il s'en passe des scénarios dans ma tête, parce que fiston grandit, qu'il pourrait lui passer par la tête d'essayer d'escalader la clôture, ou carrément passer à travers?  Que je vois la piscine qu'il ne peut atteindre actuellement, être un possible problème dans quelques années quand il sera plus grand et plus "capable" d'atteindre des choses dangereuses.

Et dans la maison, ce n'est pas simple parce qu'il ne sait pas quoi faire de sa peau. Tantôt je lui ai finalement laissé jouer avec une lampe de poche du dollorama et un tambour à batteries. J'ai gérer une crise quand une batterie à lâcher, et chaque crise quand il échappait la lampe de poche, donc les batteries par terre... Mais, ça ce n'est rien finalement c'est mieux que l'écouter pleurer de ne pas savoir quoi faire ou d'être empêché de faire des choses dangereuses. Par contre, papa est arrivé, on a préparé le souper et quand on a dit à fiston que c'était fini le tambour, celui-ci a pris le bord de la cage d'escalier avant même qu'on est le temps de s'en rendre compte, avec un cri strident et de grosse larmes. Au souper on a eu droit à du crachage sur le plancher! Et un papa découragé.

C'est ça notre vie actuellement avec Tommy. Heureusement, j'ai quelques souvenirs de la journée avec son sourire. Quand on a mis à la télévision une émission qu'il n'avait pas vu depuis longtemps et aussi quand il jouait avec son tambour et la minie puce. Les deux cachés dans la douillette avec le tambour, qui riaient ensembles. Un beau moment!


J'aimerais arrêter là, mais bon...

La grande, si on commence par le positif, elle dort mieux ces temps-ci, elle s'endort sans problèmes le soir et nous n'avons pas eu besoin de mélatonine depuis quelques temps. Elle est plus attentive à sa routine le matin donc j'ai moins d'interventions à faire à ce niveau.

Par contre, le printemps l'angoisse beaucoup cette année. Vraiment. Depuis quelques semaines elle vit des crises d'angoisses, recommence à crier quand son frère va à la salle de bain, tantôt elle a refusé d'aller barrer la porte de sa chambre parce qu'elle avait trop peur que son frère brise sa radio. Elle n'osait même pas descendre parce qu'elle avait peur de voir, ce, même si la radio était dans la chambre et son frère dans la salle de jeu occupé à autre chose. Elle cri, elle a les larmes aux yeux et l'angoisse évidente se reflète dans son regard.

J'ai droit à des questionnements,des pourquoi sur l'habillage... j'ai passé une journée entière a devoir répondre à répétition à sa question sur les averses. Dimanche ils annonçaient nuageux avec averses. Mais on a eu du soleil, des nuages, pas d'averses. J'ai dû répondre plus d'une dizaine de fois à la question "elles sont où les averses, pourquoi il n'y a pas d'averses, pourquoi ils ont dit qu'il y aurait des averses mais il n'y en a pas. elles sont où les averses, est-ce qu'elles vont arriver plus tard, pourquoi, elles sont où les averses". J'y ai même eu droit le lendemain "pourquoi il n'y a pas eu d'averses hier!".

Le rendez-vous avec la pédopsychiatre approche à grand pas(5 jours), en même temps que le comportement de la grande est de plus en plus difficile dû à son angoisse. Sans compter les tics qui viennent avec. Je rêve que j'engueule (litéralement) la pédopsychiatre, pour vous dire à quel point ce rendez-vous me tracasse et que je suis plus qu'écoeurer qu'on nous niaise. J'ai peur de la non-réponse, qui nous annoncerait les non-services pour nous, pour notre fille et pour l'école.


Et la minie, c'est pas si mal je dirais, elle est égale à elle-même, instable, attentive un jour, distraite l'autre. Elle est plus dispersée, elle écoute mal, elle réagit mal à l'autorité par le fait-même viennent les larmes, elle a besoin d'explications, elle est dans une phase je mange pas ou je mange trop, les deux étant exaspérant d'une façon différente. Elle prend toujours tout évidemment au pied de la lettre, elle remarque les petits changements  etc...

Et il y a le mini bébé qui lui ne veut pas être à part, parce qu'il perce des dents, qu'il a encore un autre rhume, qu'il se réveille la nuit parfois même à l'horaire du bébé naissant (*(%*(% de dents! bon ok il y en a deux qui viennent de sortir, un petit répit peut-être?) 


Et finalement, c'est tout le temps que j'avais, j'ai même dépassé et j'entends bébé qui doit m'attendre impatiemment!  (ou le papa plutôt!)


Tout ceci pour dire que... ces temps-ci c'est pas facile!

La réalité des enfants autistes en milieu scolaire

Un article court et simple qui explique très bien les difficultés de la vie scolaire pour les enfants TED.  Et moi j'y lis le portrait de la grande, pour qui je dois convaincre les spécialistes? Pffff

Vous y trouverez plus bas une demande d'appui pour l'ouverture d'une école spécialisée privée pour les enfants TED.

La réalité des enfants autistes en milieu scolaire

Ça va faire un an.. et c'est comme si c'était hier

Il y a bientôt un an (déjà!) que Tommy, du jour au lendemain, après diverses tentatives par les éducatrices et son milieu de garde, commençait à manger "presque" comme nous.

Un an, que son menu passait d'un maigre quatre choix à manger ce qu'on sert à tout le monde. 

Un an que je n'ai plus (la plupart du temps) à me casser la tête à penser préparer un repas spécial pour fiston.

Ça fait un an, et je n'en reviens pas encore. C'est comme si c'était hier et c'est presque comme si c'était nouveau à tous les jours.


Bien entendu Tommy ne mange pas "n'importe quoi" mais finalement ses difficultés alimentaires ne sont pas très loin de celles d'un enfant "normal".

Il arrive même à prendre des bonbons (bon il aime pas trop mais il a accepter de croquer dedans!)  et du médicament liquide à la seringue!

Wow! Quel soulagement après plus de 3 ans de casse-tête.


Il nous reste encore beaucoup de défi quand même. Tommy ne mange pratiquement pas de fruits (pomme, banane) et il ne généralise pas bien à l'école donc il mange moins bien là-bas. Il accepte de manger ses légumes avec renforçateur. Il a de la difficulté avec les plats mélangés (pâté chinois etc.)

Il y a deux semaines, après quelques tentatives, j'ai réussi à lui faire manger de la soupe!  Un autre WOW!  Ok c'était pas facile, il chignait à chaque bouchée entre la cuillère et son renfo, mais il a réussi et c'est ça c'est beaucoup.

Le travail n'est pas fini, mais le pire semble quand même derrière nous (espérons-nous).

ouf, ça ne me tente pas

on examine le contenu de la cuillère

aller, je suis capable!

 RÉCOMPENSE!

Ce soir je pleurerais...

Ce soir, je pleurerais.

À vrai dire, même si les larmes ne coulent pas physiquement, ce soir j'ai de la peine.

Ce n'est pas la faute des enfants, ni même leur handicap ou leurs particularités bien à eux.

Ce soir, je pleurerais de mon rôle de parent. Je pleurerais de parfois manquer de patience, de ne pas me sentir à leur hauteur.

J'ai de la peine de vivre ces journées difficiles où malheureusement la patience n'est plus. Ces journées où c'est tout simplement trop.

Ce soir je pleurerais, d'avoir manquer de patience avec la grande pour bien lui enseigner des petites choses de la vie. D'avoir haussé le ton, soupiré devant ses multiples incontrolables tics.

Ce soir, j'ai de la peine, parce que j'aimerais avoir une solution... et que je n'en trouve pas.

Je pleurerais des fois où j'ai vu la minie réagir à un ton plus autoritaire, sensible à ce changement dans ma voix.


Ce soir je voudrais pleurer, pas par leur faute, ni même vraiment la mienne parce que je ne suis pas une supermaman... tout simplement une maman qui fait son possible.

Ce soir, je pleurerais, de peine, quand je ferme mes yeux, de voir leur regard imprimé dans ma tête. Un regard rempli d'incompréhension et de tristesse, parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

Ce soir, je pleure... de penser que chaque soupir, chaque haussement de ton involontaire (ou volontaire), chaque geste d'impatience, reste un mystère à leurs yeux, incompris...

Une instable balance

Je pense que pour moi, je ne veux pas généraliser pour les autres même si je sens que ça doit se ressembler, c'est comme si j'étais sur une balance très instable.

Dans une journée elle penche d'un bord, elle va au plus bas, elle remonte au plus haut, elle revient à égalité, ça bouge sans arrêt!

Cette image m'est venue suite à la journée de hier. Une journée en soi quand même belle, mais émotionnellement avec une instabilité.

C'est le printemps, et comme aux autres printemps, j'ai mon chagrin de voir les parents avec leurs enfants à vélo. Ou même carrément seulement prendre une marche "normale".  Moi, après une journée comme hier, je pense que j'ai l'air d'une vraie dingue impatiente.

Je suis certaine que c'est difficile pour les gens de comprendre le "drame" autour d'un vélo. Pourtant, c'est parce que c'est une petite chose, de rien du tout, mais qui s'accumule sur une grosse montagne déjà assez dure à escalader.  Les petites choses du quotidien, se rajoutent au défi, et ajoute à la lourdeur de celui-ci.

C'est mon travail probablement d'apprendre à décrocher de ces petites choses, mais c'est aussi mon deuil à moi en tant que maman d'enfants "différents" d'accepter que ces petites choses, de rien du tout, sont des gros défis. Je sais aussi que le papa le vit comme moi, il vit principalement de la frustration de voir que ces petites choses demandent tellement d'efforts. Ça ne devrait pas être comme ça, me répète-t-il souvent.

Alors, le printemps est arrivé. Les enfants à vélo, les parents en promenade, et moi mon coeur qui a mal encore une fois pour une xième année consécutive. J'aimerais juste pour une fois, que ça, ça soit facile. Une petite chose, de rien du tout, on le mériterait non?

Hier, c'était un retour à la réalité. Un vélo trop petit, un vélo "correct" mais non adapté.  On doit réfléchir qu'est-ce qu'on fait et la décision n'est pas si facile à prendre avec une enfant comme la grande, surtout qui ne reçoit aucune aide.

Bref, la grande de 7 ans et demi, devrait "logiquement" apprendre à faire du vélo à deux roues. C'est normal non? Pourtant c'est un gros défi pour elle, parce qu'elle doit (je l'ai déjà expliqué auparavant je me répète!) travailler sa concentration, le focus sur ce qu'elle a à faire, le contrôle de ses mouvements (pas facile avec une fillette pleine de tics), la compréhension des mouvements à faire, sans compter l'anxiété qui vient avec l'idée de faire du vélo tout simplement.

Pour certains, c'est peut-être simple, et laissons-la comme ça. Pas de vélo pour la grande. Ou bien adaptons le vélo avec les roues stabilisatrice.  Ok! Et l'année suivante? Et l'autre d'après? Parce que comme certaines choses dans la vie, ça ne s'apprendra pas tout seul dans son cas et c'est un gros défi à relever. Alors que doit-on faire? On remet à plus tard... on laisse tomber indéfiniment? Et surtout, on fait notre deuil... que j'ai de la difficulté à accepter.

Hier, j'étais émotionnellement en début de journée dans ce down, dans ce casse-tête, ces réflexions sur la meilleure décision à prendre... encore une fois!  J'ai l'impression à chaque été de revivre le jour de la marmotte. Et je suis à la fois fâchée de voir à quel point c'est si facile pour les autres.

On a décroché, on a passé à autre chose, et plus tard dans la journée, mon coeur a eu un petit baume, la balance à pris l'autre sens...  pour un petit moment dont j'étais fière, parce que ces petites choses, de rien du tout, sont des grosses choses pour nous.

Je n'ai pas été loin, mais en famille nous sommes partis à pied, papa, maman, bébé dans la poussette, fiston sur le vélo à petites roues, la minie puce sur le tricycle et la grande sur son vélo avec papa qui la tenait. Oui c'est compliqué, mais ce petit moment, je l'ai vécu avec un grand bonheur, avec un semblant de "normalité".  J'ai vu fiston qui a fait des progrès énormes en vélo, réussissant à contrôler maintenant le guidon pour aller dans la bonne direction. J'ai vu son sourire, ses yeux illuminés de bonheur. J'ai vu la minie qui était fière d'elle, sur le tricycle, avançant avec sureté et non angoisse... elle aussi heureuse de ce petit moment!

J'étais fière de ma petite famille, et cette minie promenade vraiment pas longue était suffisante pour me faire vivre un moment de bonheur.

J'aimerais que ce soit toujours comme ça, et pourtant, si mes enfants étaient "comme les autres" je ne vivrais pas ces événements de la même façon, ils ne signifieraient probablement pas grand chose, juste la suite logique dans le développement des enfants, juste une promenade banale parmi tant d'autres.

Oui j'ai été heureuse de vivre ce moment, mais la balance, qui se promène d'un côté comme de l'autre à nous donner la nausée, me rappelle qu'on doit bucher fort pour y avoir droit à ces foutus moments et qu'ils ne durent pas longtemps. Qu'on devra faire les mêmes efforts, encore et encore pour y avoir droit, jamais simplement, jamais "juste comme ça".

Ce matin, je suis repartie avec la grande, positive de mon expérience de la soirée d'hier, mais la balance a repris le côté bas, la concentration n'y était pas, l'anxiété y était, le focus était non présent, les mouvements étaient difficiles seulement de même pédaler normalement. Je me suis fâchée après la plus jeune qui voulait nous accompagner mais ne faisait que nous déranger malgré elle, c'était trop de surveillance. Je m'en suis voulu de ne pas être capable d'être zen à ce moment. Je vis mon deuil, petit à petit, mais j'avoue que celui-là, je le prends moins bien que certains autres, parce que comme dit le papa des enfants "ça ne devrait pas être comme ça, ça ne devrait pas être si compliqué".

Entendu au fil des ans

1- Voyons c'est impossible on ne diagnostique pas l'autisme à 2 ans.

2- Il a pas "l'air autiste", c'est pas un cas sévère.

3- C'est évident que c'est léger hein! Il a l'air quand même bien.

4- Ah ben, c'est clair que vous n'aurez pas d'autres enfants.


À quelques sorties à l'épicerie ou autres magasins :

5- Ouf, ça bouge beaucoup, vous êtes chanceuse au moins vous en avez un de calme (Tommy!)  

6- Vous ne devez pas vous ennuyer à la maison.


À l'annonce de bb4 :

7- J'espère que celui-là va être correct.


Depuis la naissance de bb4 :

8- Est-ce qu'il va bien?  Est-ce qu'il est correct lui? À quel âge vous allez pouvoir le savoir? Est-ce qu'ils peuvent faire des tests pour ça?


Concernant les filles :

9- De nos jours... on cherche et on trouve des problèmes à tous les enfants.



C'est ceux qui me viennent à l'esprit ce matin.
Et vous?