Et si on parlait ICI

Plusieurs parents, lors de démarches vers un diagnostic pour leur enfant, entendent partout ce terme : ICI

ICI
Intervention précoce
ABA
Intervention comportementale intensive.

Tous des termes qui au Québec,  signifient la même chose.

Le ICI est une forme de thérapie appliquées pour aider le développement des enfants autistes. (http://www.autismsocietycanada.ca/approaches_to_treatment/behaviour_treatment/index_f.html)

Pour faire court, l'enfant est en 1 pour 1 avec une éducatrice formée spécialement en ICI, il apprend de facon décortiquée différentes choses de la vie courante.

- Se retourner à son prénom.
- Répondre à la consigne "viens ici"
- Compréhension des consignes simples par étape
- Imitation
- Jeux fonctionnels

et j'en passe.

Le procédé est souvent décrit par ceux qui ne connaissent pas vraiment le programme, ou bien par moi parce que je trouve que c'est le moyen le plus clair pour que les gens comprennent, sans toutefois le voir de façon dégradante, comme étant une forme de dressage de chien.

HORREUR. J'ai OSÉ l'écrire !!!! 

Oui oui, quand les gens, au début de mes démarches, me demandaient en quoi consistaient l'intervention précoce, c'est exactement ce que je leur répondais.

Bien entendu, c'est une image et je ne la fais pas dans un sens dégradant. C'est pourtant simple. On veut apprendre à un chien "donne la patte". On dit la consigne. On prend la patte du chien ,fait le mouvement pour lui et on lui donne un bonbon en récompense. Après quelques exercices le chien fini par comprendre la consigne est associée à un mouvement X et il y a une récompense au bout. Peu à peu, quand le chien a compris, on diminu les récompenses tangibles et y allons par des récompenses verbales. Bravo, Bon chien...

Est-ce que le chien est maltraité durant ces exercices? Pas le moins du monde, et même il y prend plaisir!

Oui, les gens, et moi-même, font cette comparaison. Toutefois, certains la font en disant que c'est scandaleux de traiter un enfant de la sorte. Garder un enfant assis "de force" (pensent-t-ils) des heures et de travailler par système de récompense.

Certains autres trouvent impensable (surtout les TED adultes d'aujourd'hui)  et inhumain de tenter de modifier le comportement qui est tout simplement inné chez l'enfant autiste.

À partir de là vous avez deux choix.

1. Vous prenez le camp des gens qui croient que c'est inhumain et limitez les thérapies.

2. Vous prenez le temps de vous renseigner, vous l'essayez et voyez si ça marche avec votre système de valeurs.


Pour certains parents et enfants, le programme fera des "miracles".  Pour d'autres un peu moins.

Quand on vous présentera ou quand on vous a présenté le ICI, probablement qu'on vous a dit à quel point c'était miraculeux. Que c'est L'INTERVENTION, THE ONE, celle qui va sauver votre enfant.

Est-ce ce qu'on vous a réellement dit? Ou est-ce ce que vous vouliez entendre?
Un peu des deux.

Dans toutes les thérapies qui existent, les gens pour qui la thérapie a du succès sont vite sur le "c'est LA solution". Ça marche à tout coup! 

Ces gens ne veulent pas mal faire, mais oublie parfois qu'une solution X pour eux peut ne pas être LA solution pour une autre personne.

D'autres le disent pour encourager les parents, sans penser que ceux-ci peuvent partir avec un espoir trop élévé.

Alors si on parlait ICI.

Si on disait les vraies choses?


OUI

le ICI est la méthode d'intervention recommandée pour les enfants avec un diagnostic TED.

le ICI est une méthode qui peut aider votre enfant, et les parents à court d'idées et de solutions pour des problématiques de la vie courante.

le ICI respecte l'enfant, l'autiste, le TED dans ce qu'il est.

le ICI est là pour travailler AVEC les parents et non contre ceux-ci et leurs valeurs. Suffit de bien communiquer avec les intervenants.

NON

le ICI ne fait PAS de miracles.

le ICI pourrait ne pas être efficace avec votre enfant.

le ICI ne guérit PAS le TED

le ICI n'est PAS cruel envers les enfants



Le ICI est appliqué par des HUMAINS, des personnes qui ont des sentiments, une façon de penser bien à eux, leurs valeurs. 

Le ICI est recommandé 40hrs semaine, ce qui dans le cas actuel est impossible à obtenir dans le système public ($$$$$). La moyenne d'heures est entre 12-20hrs semaine pour la majorité des cas.

Le ICI est donné par une ou plusieurs intervenantes. Vous devez vous préparer à accueillir dans votre vie ces personnes qui seront très présentes.

Si vous êtes à la maison, le ICI peut devenir contraignant pour vos activités de tous les jours. C'est un sacrifice à prévoir et à faire !

Le ICI n'est pas un service "fiable". Non non, ne partez pas en peur, je ne parle pas contre les éducatrices, mais je rappelle que celles-ci ont une vie, des vacances, des réunions, des enfants parfois malades, des rendez-vous, peuvent elles-mêmes être malades. C'est une réalité. L'enfant peut avoir 20hrs une semaine, 5hrs la semaine suivante, 15hrs une autre. Vous pouvez voir les thérapies annulées en tout temps, pour diverses raisons justifiées. C'est dur pour les parents qui ont l'impression de perdre un dû. C'est dur pour les éducatrices qui travaillent dans ce milieu et se sentent responsables envers vos enfants, croyez-moi!


Le ICI est là pour vous aider vous et votre enfant et non pour vous nuire. COMMUNICATION! Ne l'oubliez pas c'est important. Une proposition vous dérange, c'est à vous de le dire sans hésiter et sans faire de chicanes. Les éducatrices sont là pour vous aider et apprennent à s'ajuster à vos valeurs. Elles ne sont pas là pour vous faire la vie dure. Il y a un début à tout. Certaines éducatrices ICI arrivent avec une formation toute fraîche. Elles apprennent comme n'importe qui, soyez indulgents si vous sentez que l'éducatrice manque un peu de pratique.


L'enfant TED ne vient pas avec un mode d'emploi. Les éducatrices ne savent pas tout en sortant de leur formation. Elles doivent s'adapter à des enfants différents, des méthodes d'interventions différentes. Parfois ce peut être plus long avant qu'elles trouvent "LA" technique qui marche avec VOTRE enfant. Il n'y a aucune technique miracle...


Le ICI offert au public se termine à l'entrée scolaire. Prévoyez un plan B si vous sentez que votre enfant a encore besoin de stimulation, vous devrez fort probablement vous tourner vers le privé.


Rappelez-vous que le ICI n'est pas une méthode miracle. Qu'elle n'est pas appliquée dans le but de guérir votre enfant. Le TED ne se guérit pas. C'est une méthode de modifications de comportement, pas pire que lorsque vous montrez à vos enfants à se déshabiller à l'entrée et de mettre leur manteau sur un crochet. On apprend à l'enfant TED des choses de la vie courante afin de l'aider à acquérir de l'autonomie dans le futur.

Rappelez-vous que certains enfants sont plus atteints que d'autres. Évitez de comparer avec l'amie de la voisine qui vous a dit à quel point leur enfant progresse merveilleusement avec ce programme. Attendez de voir la réalité que ce sera POUR vous.

Je suis une maman comme les autres

Petit texte écrit pour vous tous. Partagé sur le site de la FQATED.

http://www.autisme.qc.ca/TED/famille-et-proche/temoignages/je-suis-une-maman.html

Comment ne pas être fiers!

J'avais fait un message il y a quelques temps sur la réalité avec Tommy. Il progresse, fait un petit pas en arrière, progresse encore. 

On ne prend rien pour acquis, tout est à travailler encore et encore mais quand on voit des petites victoires on ne peut qu'être fiers... et parfois pris par surprise!!!

La compréhension des consignes pour Tommy est encore difficile. C'est rendu bien pour les consignes simples et des consignes routinières. Pour la nouveauté, consignes plus complexes, il y a encore beaucoup de chemin à faire.

La semaine dernière on va faire un petit tour au centre d'achat. Tommy va faire un tour de manège. Il s'assoit dans un hélicoptère, en arrière.

Habituellement si l'employé de la place a besoin de parler à Tommy, on doit intervenir à tout coup.....

Cette journée, l'employé demandait à Tommy de changer de siège, ce qu'habituellement, dans la distraction (lumières, bruits etc..) Tommy n'aurait pas fait/compris. Toute qu'une surprise pour nous, préparés à intervenir, lorsqu'on voit Tommy changer de siège de lui-même, sans interventions ni explications supplémentaires.  De quoi avoir presque les larmes aux yeux! 


Un autre point important. L'autonomie. L'autonomie dans l'habillage, dans les demandes. C'est un point qui demande beaucoup de travail.

En fin de semaine j'étais chez une amie. Tommy soudainement décide qu'il veut aller dehors, bien entendu, pas habillé... pas de souliers.  J'interviens et dit à Tommy non. Toutefois les autres amis se préparaient à sortir, mettaient souliers, manteaux. Qu'est-ce que je ne vois pas? Tommy se dirige de lui-même à ses vêtements, fait tous les efforts du monde pour mettre ses bas (une tâche particulièrement difficile pour lui), mets ses souliers avec tout autant d'efforts!!  C'était la première fois, pour ma part autre que dans le contexte de garderie, que je voyais Tommy prendre l'initiative de lui-même et tout réussir sans aide.

Les demandes. Tommy a découvert le plaisir de demander de plus en plus. Demander un jeu, demander à manger, à boire. De voir ce petit bonhomme qui m'arrive, le sourire aux lèvres, qui se concentre très fort pour faire sa demande, placer les bons mots dans le bon ordre dans ses phrases "programmées dans sa tête", un autre gros effort pour lui, et le voir sautiller lorsque sa demande est faite, anticipant d'avance la réponse. Je n'ai pas de mots pour décrire les sentiments que ça m'apporte, la fierté, la joie de le voir si heureux par le fait même.


On ne peut évidemment pas taire les difficultés alimentaires de Tommy. C'est une de ses principales régression de l'été. Tommy a accepté ENFIN de manger quelque chose de nouveau. Des grilled-cheese. Toutefois il refuse maintenant tout macaroni au fromage, peu importe la présentation, la marque, la couleur... rien à faire c'est un hurlement si on a le malheur de lui présenter ça au repas. Je me suis pour le moment résigné. C'est la même chose pour le yogourt, qu'il refusait avant le début du ICI en septembre 2009, qu'il a recommencé à manger et qu'il refuse de nouveau.

Toutefois, comme on est ici pour parler des progrès, quelle ne fut pas ma surprise de découvrir que fiston aime manger du fromage à la crème (philadelphia) sur des biscuits soda. C'est pas "grand chose" pourrait-on dire, mais c'est un début. Il refuse pour le moment sur la toast, mais on verra en temps et lieux.

Tommy accepte aussi de manger depuis quelque temps du gâteau. Il mange la "pâte" et délaisse de coté le crémage. C'était mon autre surprise de la fin de semaine lorsque Tommy a finalement mangé un morceau de gâteau, entier, crémage inclus!  Vite aux photos pour garder ce moment précieux en souvenir!

Ça fait chaud au coeur ça rend fiers, c'est un beau baume qui me permet de mieux banaliser les quelques régressions temporaires qui viennent avec ce grand mystère qu'est l'autisme.

On cesse (enfin) de tourbillonner

Déjà une surprise, le verbe tourbillonner existe pour vrai!?!  Moi qui pensait inventer un beau mot pour mon texte!!!!

C'est le constat auquel j'arrive, presque 2 ans et demi après le début des démarches diagnostic de mon garçon.

DEUX ANS ET DEMI!  Déjà???

Quand ils disent que le temps passe à une vitesse folle!

Deux ans et des poussières, c'est ce que ça aura pris pour que le tourbillon qui nous affecte depuis tout ce temps prenne ENFIN une pause. On ne le réalise pas toujours, étant trop "dans le bain", mais vraiment ces deux dernières années ont été extrêmement éprouvantes et difficiles.

Ah! Des bons moments il y en a eu beaucoup, mais toujours à travers ce tourbillon qui ne nous lâchait pas.

Les démarches de Tommy, les inquiétudes pour la grande, la mise en place des services pour Tommy, s'informer, chercher, comprendre. Essayer de comprendre à travers tout ça ce qui NOUS arrive? 

Une tornade a envahi la maison sans vraiment qu'on puisse s'en protéger. On a donc dû la subir, avec ses hauts et ses bas, avec la routine de la vie de tous les jours qui elle non plus ne prend pas de pauses.

Les inquiétudes pour la grande encore. Le petit pincement au coeur de voir son enfant si fragile. La frustration des démarches, de ne pas se sentir écouté, voir même accusée parce que c'était évidemment notre faute non?

Les vacances, un conjoint qui se remettait physiquement et psychologiquement de ces durs mois. Moi qui se remettait physiquement de ma petite "terreure" que j'adore mais qui a vidé sa maman de toute énergie pendant un certain temps.

Une petite pause bien méritée pendant les très courtes vacances d'été avec un conjoint qui se remettait sur pied.

Un décrochage, mais dans une réalité qui n'était (ne l'est toujours pas devrais-je dire) toujours facile. Apprendre à vivre avec un enfant qui ne se développe pas comme on s'attend. Vivre avec une petite minie géniale, mais qui elle aussi laissait planer un petit "doute", une petite inquiétude.

Des pauses il y en a eu, mais le tourbillon était là, seulement un peu plus calme et un peu plus silencieux.

Les démarches de la minie, vivre ces démarches dans le silence, parce qu'expliquer SA situation par rapport à celle à son frère est une épreuve psychologique qu'on préfère éviter.

Le retour des inquiétudes pour la grande, entrainé par le tourbillon qui reprennait en force.


Et il y a eu cet été. Celui où après 2 ans, j'ai enfin pu profiter.

Je me suis gâtée, on a passé du bon temps, on a ENFIN eu de vraies vacances bien méritées!

On a finalement donné un petit coup final dans la préparation de l'entrée scolaire de la grande, les changements dans les programmes ICI, nouvelles intervenantes, début des services pour la minie.

Aujourd'hui je peux ENFIN dire que la tornade est partie voir ailleurs!  Intérieurement je le sens vraiment, tout est en place, la routine est bien établie. J'ai une grande fille qui est plus qu'heureuse d'aller à l'école, prendre l'autobus comme une grande. J'ai un grand garçon qui continu de progresser à sa vitesse, qui va maintenant à la garderie 3 jours par semaine. J'ai une plutôt grande minie, qui va bientôt avoir 3 ans, qui a enfin décidé de nous gâter de sa présence après 2 ans et demi assez pénibles (oui je me permets de l'écrire). Une grande minie qui a progressée d'une façon spectaculaire en seulement 2 mois, nous surprenant de jours en jours.

Oui je sens enfin un vent de calme dans mon foyer et j'avais envie de le partager.

Avoir un autre enfant

Il y a longtemps que ce sujet me trotte dans la tête. C'est un sujet que je considère complexe à aborder. C'est un sujet qui est très personnel à chacun. C'est aussi parfois un deuil qui vient avec le diagnostic de l'enfant TED.

Une réaction très fréquente, suivant le diagnostic d'un enfant TED c'est : "Tu n'en auras pas d'autres hein? Voyons tu peux pas prendre le risque de remettre au monde un autre enfant handicapé."

Vous comprenez que j'ai décidé d'aborder le sujet suite à mon précédent message... qui est un peu une suite logique.

Il y a plus d'un an je discutais avec une maman qui était en évaluation pour son enfant. Celui n'est pas atteint de TED, mais d'une maladie génétique qui s'y rapproche. L'annonce du diagnostic a apporté probablement un plus gros choc aux parents que celui du TED.

Pour nous, parents d'enfants TED, semblerait-t-il (il n'y a aucuns chiffres vraiment fiables à ce sujet), que nous avons environ 8% de chances de remettre au monde au enfant TED. Huit pourcent, ce n'est pas si énorme, si on pense à cette maman qui apprenait qu'elle avait possiblement 50%  de risque de transmettre le gêne "défectueux". LE CHOC. Cinquante pourcent de risque! Deux claques en plein visage, le diagnostic, et le rêve d'avoir un autre enfant se voir "enlevé" soudainement.

Alors à partir de là? Que faisons-nous? Qu'est-ce qui motivera notre décision d'avoir ou non un autre enfant? Comment vivrons-nous avec cette décision? Et SI l'enfant était lui aussi handicapé?

Je pense que sur le choc du diagnostic, incluant toutes les démarches plus épuisantes les unes que les autres, rares doivent être les parents qui se rembarquent dans l'aventure bébé immédiatement surtout si c'est un premier enfant.

J'ai été la première, suite au diagnostic, à  :

1. Penser que la famille serait probablement finie. Que JAMAIS mon conjoint accepterait d'avoir un autre enfant... ce que je suis capable de comprendre.

2. Heureuse d'avoir déjà ma petite puce parce que j'aurais peut-être eu peur d'avoir un autre enfant TED.

Dans l'entourage on me disait "Bon voilà, ça  règle la question pour un autre enfant.". J'ai déjà même eu des discussions avec des gens qui m'ont dit que c'était triste pour ces enfants-là. Mettre "volontairement" au monde un autre enfant qui pourrait être handicapé, voyons "pauvre enfant".
Plusieurs parents mettront donc de coté les essais bébés (si c'était le cas), peut-être définitivement, peut-être pour un temps indéterminé.

L'enfant TED demande BEAUCOUP de notre temps. Son développement n'est pas nécessairement le même que les enfants de son âge, selon son atteinte. Penser avoir un autre enfant dans une des phases les plus difficiles qu'on traverse en tant que parent?

Après le choc initial du diagnostic, j'ai été contente. J'avais trois beaux enfants. J'ai mes filles, preuve que ça peut ne pas être siiii pire que ça. Qu'il y a de l'espoir.

J'ai été contente que mon garçon puisse avoir des soeurs. Qu'il ne soit pas fils unique.

Pourtant, la réalité nous rattrape un jour ou l'autre, et il faut l'avouer, un enfant TED à gérer avec d'autres enfants, c'est loin d'être facile. Est-ce donc vraiment la peur d'avoir un autre enfant handicapé qui motive les parents à s'arrêter à un seul enfant?  En partie c'est sûr, mais je crois que la disponibilité qu'ils veulent avoir pour leur enfant est une de leur plus grosse motivation.

Et cette motivation je la comprends!  Parfois je regarde en arrière, je fais un retour sur les deux dernières années. Bien entendu avec quelques "et si.". Ça me prend souvent quand je vois des mamans d'enfants TED, que c'est le seul enfant et je vois ce qu'avoir plusieurs enfants m'a enlevé et a enlevé à mon garçon. De l'énergie. Beaucoup d'énergie!

Il faut être réaliste. Lorsque j'ai entâmé les démarches diagnostic de Tommy, j'étais loin d'être en forme. Je devais gérer... Tommy, la grande soeur, et la petite soeur qui ne dormait pas la nuit. Je devais tout faire, de mon mieux,  avec 4-5hrs de sommeil dans le corps.

C'est évident, je le crois beaucoup dans mon cas, que d'avoir plusieurs enfants modifie mon approche envers Tommy. Si je n'avais eu que lui, l'épuisement aurait été moins grande, j'aurais été deux fois plus disponible pour lui. Deux fois plus patiente. J'aurais eu du temps, et probablement beaucoup plus de motivation n'ayant que lui à m'occuper.

Je me sens parfois coupable quand je regarde ces mamans qui investissent tellement de temps avec leur enfant, mais elles n'ont pas à se diviser en 2-3. Si elles veulent céduler des rendez-vous de thérapie ça reste assez simple, pas besoin de gardienne. Ma réalité est tout autre. Si j'avais voulu suivre des formations, payer des thérapies à toutes les semaines, c'est de trouver une gardienne... à chaque fois. Parce que les autres enfants, n'auraient pu suivre.

Ça peut sembler une défaite, certaines mamans de plusieurs enfants le font peut-être et je leur dis BRAVO. Elles ont une énergie que je n'ai pas. J'ai fait des choix, ceux qui me semblaient le mieux pour tous, mais oui, c'est possible qu'on aurait pu faire plus.


Si demain matin, une maman d'un enfant TED me demande si elle devrait avoir un autre enfant... je lui dirais probablement d'attendre. Je lui ferais part de tout ce qu'elle peut faire pour son enfant puisqu'elle n'a que lui. J'y crois beaucoup, mais de l'autre coté, je ne pourrais lui dire de ne pas en avoir d'autres.

Ne pas avoir d'autres enfants c'est choisir de s'investir à 200% avec notre enfant TED. Lui donner le meilleur de nous-même, plus de disponibilité.

Mais certains diront qu'il lui manquera un frère ou une soeur, quelqu'un qui pourra l'aider plus tard, quand on ne sera plus là? Et le frère ou la soeur, ont-ils eu un mot à dire là-dedans?  La fratrie c'est important, ces personnes rêve d'une belle famille réunie autour de la table.

Avoir un autre enfant c'est s'offrir la possibilité de vivre une expérience différente. Il y a quand même 92% des chances que tout soit ok, que l'enfant à venir n'ait pas de handicap. C'est vivre des étapes qui nous ont été "volées". C'est vouloir reprendre notre "dû" en tant que parents?

Certains toutefois disent avoir peur de voir l'enfant suivant comme une bouée de sauvetage, comme un "remplacement" de l'enfant TED qui n'est pas tout à fait ce que les parents rêvait.


La décision d'avoir un autre enfant?  J'arrive difficilement à répondre à la question. Qu'est-ce qui motive certains parents à se relancer dans l'aventure, et d'autres à ne pas le faire?

À chaque pour d'un choix, il y a un contre qui l'accompagne. C'est un choix personnel, qu'on assumera toute notre vie avec parfois des regrets. Le meilleur choix? Il n'existe pas. Mon garçon serait-il différent dans d'autres circonstances, si il avait été le premier et enfant unique?  Ma vie serait totalement différente, mon investissement envers lui serait différent, mais lui le serait-il?

C'est un choix déchirant, que plusieurs parents seront contents, comme moi, de ne pas avoir eu à faire, mais le "si" planera toutefois toujours.

Le scandale?!? du dépistage prénatal

Comment passer sous silence le sujet de l'heure depuis plus d'une semaine.

Habituellement, je passe mon tour sur ce genre de nouvelles que je considère proche de l'inutile et banale, mais celle-ci fait telle jaser, ou plutôt, fâcher, paniquer... que je me dois de donner mon opinion sur le sujet.

Je dois vous avertir que c'est mon opinion personnelle, le but n'est pas de juger ou blesser quique ce soit. Ce qui risque fortement d'être le cas dans les propos qui vont suivre. Passez votre tour si jamais vous pensez être blessé par ce message.

Alors voilà, le 16 septembre 2010 on publiait une nouvelle concernant une "avancée" dans les recherches sur les causes de l'autisme.

Dans cette nouvelle, on parle principalement de l'autisme chez les garçons.

Pour faire court, on découvre une altération précise du chromosome X chez  qui 1% des garçons ont développé l'autisme. L'étude parle donc d'une possibilité de voir si la mère est porteuse de ce gêne, donc dépister les cas plus à risque d'autisme. Si la mère est porteuse, l'enfant a 50% de chance d'avoir l'altération du chromosome, dont 1% de développer l'autisme.

Vous pouvez lire le très court et non précis article à cette adresse : http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/09/15/004-etude-gene-autisme.shtml


Et la panique, la frustration, le vent de révolte commence.... comme à chaque fois qu'il y a des nouvelles découvertes génétiques à l'autisme.

HORREUR!  On va maintenant dépister l'autisme in utéro, les mères vont se faire avorter, on ne voudra pas garder un foetus(bébé!) qui est atteint d'autisme. On se dirige vers le même débat que la trisomie!!!

C'est un SCANDALE. Les autistes ne sont pas handicapés. Ils méritent leur place dans la société comme n'importe qui. C'est un génocide...

Ahhhhh la panique je vous ai dit non? 

Et moi je relis, pour la quatrième fois le fameux article amenant ce vent de panique... avec des ?????? et un petit sourire en coin.

Je relis l'article à la recherche de la MENACE que les gens semblent y voir.  Et oui c'est possible, UN JOUR (lointain à mon avis) qu'on réussisse à dépister l'autisme in utéro. Personnellement? Je n'y crois pas vraiment.

L'article parle de dépistage permettant de détecter les cas à risque. On est loin de parler d'assurance, d'un test permettant d'annoncer l'autisme aux futurs parents. On parle plutôt d'une avancée dans le dépistage précoce et de meilleures interventions pour ces enfants à risque. Donc où est le mal?

Ah oui on parle d'avortement.... euhhhh non pas tout à fait, les gens PANIQUENT concernant cette éventualité qui ramène constamment le débat éthique sur la table, mais les chercheurs sont loins d'avoir parlé d'un test permettant de décider si on procède à une interruption de grossesse comme la trisomie 21.

Et là dans la panique il y a une tonne et une autre d'opinions. On parle presque de mauvais parents, de "meurtre" (pourquoi pas tant qu'à y être? moi aussi je peux exagérer).

Dans l'article, une porte parole concernant les tests de dépistage de la trisomie 21, rapporte que 95% des personnes apprenant qu'ils attendent un enfant trisomique, décident de procéder à l'interruption médicale de grossesse. Ils décident carrément, ne gênons-nous pas de le dire, d'enlever la vie à cet enfant.

Soudainement, je lis les commentaires concernant un "possible", un jour, dépistage pour l'autisme, et 95% disent que c'est un scandale.

Vous ne trouvez pas à la limite "étrange" ce changement de chiffres soudain? 

Pourtant l'explication est simple, avant d'avoir un enfant handicapé (quel qu'il soit) probablement que 95% de ces personnes, ont pensé à l'avortement si on leur annonçait qu'ils attendaient un enfant trisomique.

Pourquoi ne pas dire les vraies choses? Moi-même, il y a plusieurs années, j'aurais pris cette décision dramatique. J'aurais eu peur. Je n'aurais pas été bien renseignée... et vraiment, faites-moi croire que pour un premier enfant ce serait la joie d'avoir un enfant handicapé?

Continuons aussi sur les capacités parentales. Aussi bons parents qu'on veut tous être, il en existe des mauvais. Des parents qui ne pourront JAMAIS s'occuper adéquatement d'un enfant à besoins particuliers.

Des couples ne survivent pas à ces enfants. C'est triste mais c'est vrai. Certains se feront peut-être abandonné dans des familles d'accueil, le poids de l'enfant handicapé étant trop dur à porter pour EUX. 

Malheureusement, AVANT d'avoir nos enfants "pas comme les autres", nous n'avons aucune idée de la force qui peut nous habiter, et à quel point ces enfants peuvent nous apporter beaucoup.

Quand on est dans le APRÈS, soudainement notre perception change. Soudainement, on pense à NOS enfants, à NOUS, en se disant que ce serait scandaleux que les gens avortent d'enfants autistes. NOUS sommes capable, pourquoi pas EUX?

Malheureusement, ce n'est pas la réalité. Si on arrête deux secondes de penser à NOUS dans le APRÈS... et qu'on repensait un peu à NOUS dans le AVANT.... peut-être serions-nous un peu moins scandalisés.

Peut-être serions-nous aussi plus honnêtes, envers les autres et nous-même... parce que de dire que nous n'aurions pas garder notre enfant autiste AVANT, pour moi c'est seulement être honnête et il n'y a absolument rien de honteux à le dire.

Oui quand j'y pense ce serait triste, j'aurais avorté d'un beau petit garçon merveilleux, avec un sourire d'ange. Oui c'est triste, comme pour tous les enfants trisomiques qui n'ont pas vu le jour mais jamais je ne mentirai en disant que JAMAIS je n'aurais pris cette décision.

Les personnes, dans leur vent de panique, frustration, colère, oublient d'être honnêtes... parce que non je ne crois pas que 95% des personnes scandalisées par cette possibilité auraient gardé volontairement un enfant handicapé si ils en avaient eu le choix.


Vous savez ce qui me fait sourire dans toute cette histoire.

Dans le 95% de ces personnes scandalisées, qui disent que les autistes ont droit à la vie, que ce sont des personnes à part entière (je suis entièrement d'accord là-dessus) et qu'ils apportent beaucoup à la société. Dans ce 95%, combien d'entre eux, disant qu'on ne devrait pas procédé à des dépistages prénatals, combien n'auront plus d'enfants suite à l'enfant autiste?

Parce que pour la plupart, après un enfant autiste, beaucoup n'auront plus d'enfant ne VOULANT, ne DÉSIRANT PAS, mettre au monde un autre enfant autiste.

Ah non ce n'est peut-être pas un avortement, un dépistage, mais ça revient au même non? Ces mêmes personnes qui se battent corps et âme pour cette "cause", ne VOUDRAIENT PAS EUX-MÊMES remettre au monde un enfant autiste. Bien sûr que non, on va les laisser aux autres, même si ils tombent dans des familles non adéquates, mais EUX ont déjà donné. Les autistes ont droit à la vie? Mais pas pour eux?????

De plus, on est scandalisé face aux dépistages PRÉNATAUX, mais soudainement, les fécondations in-vitro, version recherche génétique afin d'éliminer un gêne défectueux ne dérange pas?

Ah....

Et si on changeait la perspective?  À la place d'un dépistage prénatal de l'autisme je vous offre la possibilité d'avoir un autre enfant, qui ne sera assurément pas autiste, grâce à la sélection par fécondation in-vitro.

Un scandale?

Ah non sûrement pas. Soudainement ces 95% de gens scandalisés crieront peut-être victoire? Nous pouvons avoir d'autres enfants tout en étant certains qu'il ne sera pas autiste, et tout en évitant le dépistage prénatal/avortement...

Et pourtant, pour cette fécondation in-vitro, vous avez une idée du nombre d'embryons VIABLES, sur lesquels ont fera des tests génétiques et qu'on jettera carrément à la poubelle parce qu'ils ne correspondront pas au bons critères génétiques.

Vous pouvez me dire quelle est la différence? Si ce n'est qu'une question de perception?


Le bon sens dans les débats de dépistage prénatal? Ça n'existe pas. C'est de la malhonnêteté, ce sont des gens pas nécessairement en paix avec leur propre sentiment, des gens peut-être frustré de ne peut-être pas avoir eu le choix, ce sont des gens qui souhaitent peut-être la même chose au voisin, question de ne pas être seul à surmonter cette épreuve. C'est de l'incohérence dans les propos. N'avortons pas les autiste, mais moi je n'en veux plus!?!?!  N'avortons pas les autistes, mais bravo à la sélection par fécondation in-vitro?

Un scandale? Où ça? Parce que personnellement, le seul scandale que je vois depuis la sortie de cet article, ce sont les propos des gens, pas l'étude, ni les progrès, ni la peut-être éventualité de test in-utéro.

Avoir un enfant autiste c'est...(19)

Avoir un enfant autiste, particulièrement non-verbal, c'est jouer à la devinette... à l'année longue!

Comprendre des petites choses... que l'enfant n'arrive pas à exprimer par la parole. Tel qu'une sortie au magasin.

Voir garçon être heureux de placer les cintres de vêtements sur la poignée du panier dans lequel il se trouver.

Voir soudainement garçon refuser de laisser UN cintre en particulier avec les autres?!?!

Et deviner que ce cintre là ne peut pas prendre sa place à coté des autres.....

....

....

parce qu'il n'est pas de la même couleur que les autres!