Je réclame...

Je réclame quelques droits aujourd'hui... pourquoi pas?


J'ai le droit de me plaindre... sans passer pour une plaignarde.

J'ai le droit de m'appitoyer... sans faire pitié.

J'ai le droit de m'attrister... sans pour autant pleurer.

J'ai le droit de pleurer... sans déprimer.

J'ai le droit de penser à moi... sans être égoïste.

J'ai le droit d'être fatiguée... sans vouloir dormir.

J'ai le droit de trouver la vie difficile... sans être malheureuse.

J'ai le droit de laisser trainer... sans être traineuse.

J'ai le droit au découragement... sans laisser tomber.

J'ai le droit de me féliciter... sans me vanter.

J'ai le droit à l'impatience... même en étant patiente.


J'écris tout ça en pensant à mes derniers messages. J'ai écrit peu plus sur ma grande... et un peu de tout à la fois... et je m'en veux presque... en ayant l'impression de déranger... sur mon propre blog! Faut le faire quand même hein?  Se sentir coupable d'écrire sur MON blog!!! 



J'avais prévu un message sur l'arrivée du beau temps (j'écris ces lignes en regardant le soleil par la fenêtre)... mais le message aurait pu paraitre plaignard...  Il fait beau... elle est pas contente! En fait je voulais aborder les difficultés venant avec le changement de saison.

Je voulais parler de la minie qui veut marcher comme les deux autres... mais qui se lancerait au beau milieu de la rue. J'ai d'ailleurs osée l'amener en avant de la maison avec moi une journée, pour finalement aller la chercher à la course 5 fois dans la rue en moins de 5 minutes.

Je voulais parler de Tommy et l'autostimulation très intense. Je voulais parler de sa réaction quand ça été le temps de changer les bottines pour les espadrilles. De mon petit loup qui tourne en rond dans la cour ne sachant pas quoi faire.

Je voulais parler de la grande qui m'épuise... de mon acharnement à comprendre ma fille. Je voulais parler du retour de ses difficultés à s'endormir et ses réveils nocturnes. Ses MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN, MAMAN à ne plus finir quand elle se couche le soir...  Je voulais parler de ses comportements en général qui sont extrêmement difficiles.

Pour certains ce peut être difficile à comprendre. Je veux enseigner à la minie à glisser dans les glissades. Elle a peur!  Depuis toujours.  Pourquoi m'acharner. C'est une petite. Voyons, un enfant même normal a le droit d'avoir peur des glissades. Est-ce que je donne l'impression de m'acharner à cause de son diagnostic? Ce n'est pas le cas. D'ailleurs quand je relate les difficultés de mes enfants j'essaie d'éviter de dire que c'est À CAUSE DE.... puisqu'on me rabattra de toute façon les oreilles avec le "c'est normal".

Je veux montrer à ma fille à faire du vélo. OUI JE SUIS TRISTE.... OUI J'Y AI DROIT! C'est banal. Le vélo à lui seul en fait ce n'est rien. L'attristement ne vient pas de ce seul détail. Il vient d'un ENSEMBLE de détails qui forment une GROSSE MONTAGNE.  La grande seule? Non je parle de la montagne des trois enfants... chaque petits détails construisent la grosse montagne. Les difficultés d'alimentation de Tommy au repas, la difficulté des deux filles à rester assise... la difficulté de Tommy et la minie à s'exprimer... les réactions de toute sorte comme une crise pour avoir couper une tomate en deux au lieu de l'avoir donner entière (HORREUR! C'est l'horreur pour les trois enfants ça!!....  OUI OUI je sais vous allez me parler de votre enfant NORMAL qui fait pareil).  Plus la montagne grossit, plus les petits détails m'épuisent et m'exaspèrent par moment... parce que la montagne grossit... sans arrêt et je ne la vois pas rapetisser... Je suis en haut de la montagne et je vois l'ensemble des détails... sans pouvoir vraiment les travailler...  Vous savez la montagne de vaisselle, on ne sait pas par où commencer... c'est la même chose. Je n'ai plus de souffle... je dois gérer plein de petites choses à la fois sans avoir le temps de m'investir réellement et ça c'est DUR!

Aurai-je perdu certains droits depuis le diagnostic de mes enfants?

On ne peut plus dire qu'on est fatigué sans se faire répondre "avec des enfants normaux on est aussi fatigué". 

On ne peut plus dire "je suis triste" sans faire dont pitié... pauvres parents d'enfants handicapés. 

On ne peut pas parler d'un retard quelconque sans entendre le "moi aussi, mon gars... le voisin, sa fille..."

Je ne peux pas m'appitoyer sur l'ensemble de la situation... jamais...
Je dois surveiller mes enfants, la plupart du temps seule en visite... et je passe pour la "folle stressée". Pourtant personne ne m'offre de l'aide pour alléger mon stress et peut-être m'offrir un moment de détente.

Donc dans ce message écrit un peu n'importe comment, je réclame mes droits une fois pour toute... incluant celui de me sentir coupable tout en continuant à travailler fort sur mon moi-même et mon estime de moi. Je réclame le droit de chialer, de crier à l'injustice par moment, de crier à l'incompréhension... Je réclame le droit de vouloir être écoutée... vraiment écoutée. Je suis tannée des défaites, du silence, du besoin de justifier...


Et pourquoi pas une petite photo... parce que la vie est quand même belle! Et d'écrire cette phrase m'a ramené à un autre droit... celui de dire que la vie est belle, que mes enfants je les prends comme ils sont, que je n'ai pas pleuré à leur diagnostic...  sans passer pour celle qui est en déni qu'on va un jour ramasser par terre (oui je l'ai aussi entendu celle-là... PAS le droit d'être forte semble-t-il sans que ça cache quelque chose de mal voyons!)

Ces événements qui nous marquent...

Il y ces événements dans la vie qui vont garder une petite place spéciale dans nos souvenirs. Bons ou mauvais, mais ils ont une place spéciale...  Bien entendu la mémoire est une faculté qui oublie... mais pour le moment, ces événements sont récents et ont cette place.

Ces événements dont je parle aujourd'hui ne sont pas de bons souvenirs... malheureusement.

Pour commencer je parlerai de ma grande il y a quelques années, ma grande anxieuse dès ses premiers mois de vie. Je me souviens des heures à la bercer... seul moyen de l'endormir dans ses crises de dents... et de toutes les fois où la recoucher était un échec (maudit planchers qui craquent!). Je me souviens de toutes les astuces pour la faire manger... de tous les repas que j'ai ramasser sur le plancher, semi-digéré.

Je me souviens vers ses 18 mois. Nous allions en visite chez les grands-parents du coté de mon conjoint. Grands-parents qu'elle voyait à ce moment peut-être une fois par mois, un peu plus, je ne sais plus, mais elle connaissait la maison et les connaissait. Ma grande était dans une phase intense (et qui a durée longtemps) d'angoisse en visite. Elle a tellement pleuré cette journée-là. Nous n'étions même pas entrés dans la maison. Nous avons tenté de la consoler dehors dans la balançoire au moins une trentaine de minute... tentant de lui changer les idées, de la divertir. Elle se calmait mais aussitôt qu'on a voulu franchir le seuil de la porte pour entrer, la crise repris de plus belle. Je m'en souviens très bien. À ce moment pour moi c'était rien de trop grave, passager, et ça passerait avec le temps.

Je me souviens de toutes ses photos prises chez Sears. Photos qui décorent mon mur à l'entrée. Photos qui me rappelle le travail et les efforts que ça pris pour avoir une puce souriante. Elle avait peur. Dès ses 18 mois(encore!) elle avait peur de la machine à photo. Le bruit du moteur quand l'appareil montait et descendait. Le bruit du flash. Chaque photo me rappelle la séance. Plus elle vieillissait, plus elle s'adaptait et gérait elle-même son angoisse à sa façon. Sur notre photo de famille avec les trois enfants alors que la minie avait 9 mois... on la voit collée sur moi. En fait, c'était une façon de se "boucher" les oreilles... une oreille bien collée sur moi et mon bras protégeant l'autre oreille.

Je me souviens de toutes les larmes versées en visite, s'isolant du mieux qu'elle pouvait, s'accrochant à moi de peur d'être abandonnée et qu'on disparaisse. Je me souviens des larmes versées parce qu'une amie demandait à jouer avec elle.
Je me souviens de la puce qui "se lançait dans le vide" à l'approche d'un escalier... même à 20 mois.
Je me souviens de son angoisse des bureaux de médecins, chambres d'hôpital. Du regard qu'elle m'a à peine jeter à l'hôpital à la naissance de son frère, trop terrorisée par la chambre.

Je me souviens de son blocage à la gymnastique. Tout ça pour une poutre. Moi qui était si fière de la voir participer dans le groupe... quelques cours plus tard elle pleurait en rentrant dans le local à cause d'une poutre!!

Je me souviens de ma grande qui s'arrêtait en plein milieu du children's place, pour se déchausser (bas inclus) afin de marcher sur les dessins de pied sur le plancher.

Je me souviens de notre sortie... 4 adultes. Deux enfants dans un panier et une grande à pied. Une sortie au centre d'achat... 4 adultes(je le répète)... qui a fini avec une grande disparue pendant peut-être le 5 minutes le plus angoissant, pour la retrouver, dans la section des chaussures, devant le tapis de "pieds" servant à faire les mesures. Une grande qui n'a même pas réalisé ce qui venait de se produire, me demandant simplement où était le tapis manquant. Une grande qui parlait à la madame près d'elle comme si de rien était.

Je me souviens de l'aquarium... cette journée où deux des trois enfants ont temporairement disparu. Je me souviens de ma grande qui pourtant n'était pas si loin de nous..., un papa au parc, une maman aux jeux d'eau, rien de dangereux pour se perdre. Hey non, la grande voulait aller voir les poissons, est partie à pied, seule, jusqu'à l'accueil (qui n'est pas si près). Aucune panique, encore une fois, elle n'a pas du tout réalisée la gravité de la situation.


C'est drôle, ici je veux parler de Tommy et la minie, et jamais je n'arriverai au même compte que la grande... et ce n'est pas juste une question d'âge. Elle nous en a fait vivre de toutes les couleurs depuis sa naissance!

J'essaie de me souvenir de Tommy, mais en fait, il est égal à lui-même depuis qu'il est bébé. Je me souviendrai toujours de ses premiers mois difficiles. Un petit garçon qui n'arrivait pas à être éveillé sans pleurer durant son premier mois de vie. Je me souviens de toutes les soirées qu'on a passé devant la télévision... écoutant notre émission par pause de 10 minutes avec un petit loup qui n'arrivait pas à s'endormir. On le nourrissait, berçait, profitais du 10 minutes de silence pour écouter un petit bout d'émission pour refaire une pause pour les 10 prochaines minutes...

Je me souviens de mes premières descriptions de ses comportements "autiste". Il était devant le "store" et il le faisait balancer pour admirer le reflet du soleil sur le sol. Je me souviens après la naissance de la minie, il faisait tourner les balles sur un jeu, tournait le jeu à l'envers.

Je me souviens de l'obsession de Tommy avec les piscines et lancer les objets qui lui tombent sous la main.

Je me souviens de toutes les fois qu'il est tombé. Je me souviens de ma découverte de ses dents cassées et de mes larmes à ce moment. Je me souviens particulièrement d'une fois récente, moi tremblant de tout mon corps après avoir entendu un gros CRAC lorsque Tommy est tombé, face première sur la patte de table.

Je me souviens de la minie, de la semaine dernière où elle s'est lancée dans la rue trop de fois en moins de 5 minutes. Je me souviens de toutes les fois que je l'ai retrouvé debout sur la table. Je me souviens de toutes les nuits debout. Je me souviens de sa chute dans l'échelle du module de glissade, passant directement entre deux barreaux, chanceuse dans sa "malchance".

Et j'en viens à une journée. Aujourd'hui.

Tommy, égal à lui-même, qui recherche une stimulation en tournant ENCORE autour de la table. Qui se perche sur sa chaise d'appoint ou entre les deux chaises (comme si il faisait le grand écart).... et le boum qui suivit. Tommy avec une joue bleutée... encore une autre poque à ajouter à sa collection!

Je me souviens de Tommy cette fin de semaine qui a disparu... s'étant faufilé dehors par la porte patio chez des amis... pas de manteau ni soulier... seul à faire le tour de la clotûre (lire ici panique 200%... stress 400%)

Je me souviens de sa disparition à lui aussi à l'aquarium... malgré une très bonne surveillance de notre part, mais bon semble-t-il que ce devra être encore mieux la prochaine fois! Une petite minute ou deux où il s'est retrouvé au parc, à prendre une dame inconnue par la main pour faire une demande.

Il y a eu la minie... grimpeuse dans l'âme, qui prend le banc comme un moyen efficace pour atteindre de nouvelles hauteurs. Banc que je range maintenant dans ma chambre et sort au besoin. La minie qui a battue ses records... debout sur l'ilot de cuisine.

Et... il y a eu la grande.

Le matin pendant que je ramassais le gazon, elle me demande de rester en avant avec moi. Je me penche pour ramasser le gazon et je vois ma fille..... deux maisons plus loin!!!!!!

Et... l'événement marquant d'une journée déjà trop bien remplie à mon goût. Un événement heureux... et pas vraiment.

Je l'entraîne du mieux que je peux au tricycle depuis quelques temps. Elle était en émergence, mais le tricycle c'est difficile, ça demande toute une concentration!  Je l'avoue, pour moi ce n'est pas du tout un moment agréable. Je me fâche intérieurement pendant la promenade qui devrait être amusante.

"Non regarde en avant, revient sur le coté."
"Tu es dans le milieu de la rue, viens-t-en."
"Qu'est-ce que tu fais encore?"  (arrête pour un caillou, une branche, pour regarder la bouche d'égoût ou le drain qui laisse un trou dans la bordure de trottoir... incable de se concentrer sur une seule tâche... le tricycle et aller du point A au point B.)

J'arrive ENFIN à destination... non sans "je suis bloquée... c'est dur, je suis fatiguée, je suis coincée, je suis pas capable"...  Mais ENFIN... elle y est arrivée SEULE sans mon aide pour la PREMIÈRE FOIS. Elle s'est redonnée les élans elle-même et a fait de longs bouts sans arrêter. Je lui avais promis une surprise et j'étais déjà contente d'aller au magasin plus tard avec elle la laisser choisir sa petite surprise.

Arrivée à la destination je demande si je peux la laisser avec son ami. Le papa est dehors, elles vont restées dans la cour le temps que je ramène pitou à la maison(une marche d'environ 3 minutes!).  Elle angoisse. Laisse Tommy avec moi! Bien entendu je ne peux pas.  Elle fini par partir... j'espère seulement qu'elle ne paniquera pas à mon départ. Je me dépêche... vraiment... je marche à une vitesse que même le chien a de la misère à suivre... pourtant elle est en sécurité, avec une amie et le papa n'est pas loin.

Je laisse le chien à la maison et reviens la chercher... je n'ai pas la moitié du chemin de fait, je vois une tâche mauve au loin... courant à toute vitesse... dans le milieu de la rue. J'ai beau faire des signes pour qu'elle se tasse, j'ai beau lui crier de se mettre sur le coté... rien à faire! Elle court et court, toujours dans le milieu de la rue. J'abandonne sur le coté la poussette pour la rejoindre plus rapidement. Je rejoins finalement une puce les larmes aux yeux qui m'explique que son tricycle a disparu. Qu'elle était retournée voir en avant si il y était toujours et qu'il avait disparu. En moins de deux elle était partie à la course pour me rejoindre à la maison, en larmes.  Imaginez le papa qui avait détourné les yeux peut-être quelques secondes (disons une minute... rien de pas acceptable pour deux fillettes de 5 ans et demi qui jouent dans la cour arrière)... Une vision gravée dans ma mémoire. Une puce qui ne réalise pas, encore une fois, la gravité de la situation.

Et comme ce n'était pas suffisant, j'apprends en arrivant à la maison, que les fillettes ont lancées une tonne de cailloux dans la piscine.

Dans ma tête il me passe deux idées.

La première, le stress 400% face à l'école qui approche. Une puce à qui je ne peux pas faire confiance et mon stress face au système scolaire.

La deuxième, l'image de l'amie... vous savez, celle que les parents ne veulent pas trop inviter. Celles qui "dérangent", on a peur qu'elle soit angoissée, elle pose de trop de questions, elle bouge trop... et pourquoi pas maintenant "elle fait des mauvais coups et est une mauvaise influence".  Hey oui.. c'est ma deuxième image... stress relié bien entendu à l'école, à des gens qui ne connaissent pas ma grande, tout son cheminement, tous ses progrès, tous les efforts... Stress de la petite qu'on pourrait écoeurer par sa naiveté et son manque de défense.

Finalement sa "punition", ou plutôt conséquence c'est qu'elle a dû remettre les sous de la surprise au papa de son amie. Croyez-moi ça ne l'a pas affecté plus qu'il faut, elle m'a seulement demandé comment on fait pour ravoir d'autres sous et quand il était temps d'aller donner les sous de la surprise au papa elle voulait seulement savoir quel dessin et quelle couleur était sur le billet qu'elle allait donner.  (les sous parce que le papa parlait de payer quelqu'un pour nettoyer, donc seulement pour lui montrer la conséquence de son acte)
Et c'est comme ça que s'ajoute à ma mémoire, un autre événement marquant, malheureusement pas pour la raison de départ, pas pour la réussite, mais pour la déception de la suite... pour la tristesse d'avoir vue ma puce en plein milieu de la rue, seule, à courrir. Ne comprenant pas qu'elle aurait dû, pu demander au papa de l'ami où était son vélo.

Page blanche

Hey oui!  Ça peut arriver à tout le monde, surtout quand on se met le défi de faire un message par jour, pour sensibiliser sur l'autisme.

J'ai tout de même écrit un message sur ma grande ce matin... même si je sais que je me répètes dans mes écrit, c'est libérateur croyez-moi. http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/04/assez-et-pas-assez.html

Je pourrais vous parler de ma minie. Petite mystérieuse, parce que c'est comme ça que je commence à vouloir l'appeler. Pourquoi pas? Grande et petite mystérieuse... ça en fait des mystères dans une maison.

En fait cette appelation me vient par les particularités des filles, un peu TED et pas TED tout à la fois. Comme le jeu imaginaire sur lequel j'ai déjà fait un message ICI

Hier je parlais avec le papa, "je dois laver les doudous de la minie". Elle est avec nous lorsque j'en parle. Arrivée à la maison, je me dépêche, je vais mettre les doudous au lavage. La minie m'avait déjà aidé la dernière fois, afin d'éviter une crise c'était mieux qu'elle sache ce que je faisais avec les doudous. La journée passe comme ça. Les doudous partent à la laveuse et la sécheuse sans que j'en parle à la minie.

Plus tard dans la soirée, le papa va à la salle de bain. La minie le poursuit et demande en frappant sur la sécheuse "doudous... doudous".  Papa dit d'aller les chercher dans sa chambre, il ne se souvient pas qu'elles sont dans la sécheuse. La minie de répondre en frappant toujours la sécheuse...  "doudous sécheuse".

Papa me raconte cette anecdote et je suis bouche bée!  Elle en comprend des choses cette puce... et elle voit tout ce qui se passe, elle ne manque rien.

Quand je la compare à son frère, ça fait partie de ses petits mystères. Et suite à cette pensée je me ravise. En fait Tommy aussi comprend beaucoup de choses et lui aussi aurait probablement su où étaient les doudous... il ne l'aurait juste pas exprimé avec des mots.

La minie me rappelle en partie sa soeur au même âge... MAIS avec des différences. Est-ce qu'il y a vraiment des différences, ou bien ma "non-connaissance" de l'époque a empêché diverses observations que je fais aujourd'hui? Aucune idée. Je ne sais pas vraiment.

Les trois en fait ont des points en commun dans leur développement et ils ont des différences.

Hypersensibilité auditive de la grande. Pas les deux autres.
Rigidité alimentaire. Tommy seulement.
Semble hyperactif. La grande et la minie ++++.
Retard dans le développement du jeu imaginaire pour la grande et Tommy. La minie est la meilleure des trois à ce sujet.
Anxiété +++. La grande.
Dépendance +++. La minie.

Je peux vous parler de Tommy. Qui progresse à son rythme. Qui m'intrigue, me questionnant sur le futur qui l'attend (sans peine seulement intriguée). Tommy et son autostimulation intense, comment il peut se couper du monde quand ça lui tente. Un petit loup qui depuis quelques semaines, le matin en se levant, rentre maintenant dans ma chambre. Me jette un coup d'oeil amusé et fier de lui. Monte sur le banc et allume la lumière de ma chambre, tout fier d'avoir accompli sa première tâche du matin! Tommy qui vit un peu de frustration avec l'arrivée du beau temps... la peine qu'il a à chaque fois qu'on entre dans la maison... surtout si on arrive d'un tour de voiture et qu'il voudrait aller dans la cour alors que c'est l'heure de souper... ou qu'il fait trop froid... ou qu'il pleut. Un petit loup que je vais être fière d'envoyer à la garderie en septembre prochain, tout de même avec une petite angoisse de maman au fond du coeur...

Je peux vous parler de la grande. Ma mystérieuse, qui était un ange jusqu'a 3 ans et demi... qui se transforme en petite démone, demandant énormément d'attention et d'énergie. Qui donne mal à la tête(façon de parler) par sa petite voix et ses 100,000 questions. Qui défi. Je suis capable. Je sais. C'est moi qui va le faire. Qui se chicane pour les jouets. Une grande qui n'arrive même pas à exécuter correctement une consigne simple comme "va t'asseoir dans l'auto". - En fait on lui demande d'aller dans l'auto, on sort et le banc est vide. Elle est partie sur le devant ou le coté de la maison, ou en arrière pourquoi pas. Pour cueillir une fleur, ramasser une roche, une branche d'arbre... jouer dans l'eau du bain d'oiseau.  Une grande qui me montre tout de même beaucoup d'affection ces derniers temps... étant dans une phase maman, peur d'être abandonnée. Une grande qui me rend fière de ses progrès. Qui en fin de semaine, lorsque les enfants faisaient pèter les ballounes, n'a pleuré... a bouché ses oreilles quelques secondes et a pu poursuivre son activité.

C'est ça pour aujourd'hui, ma page blanche noircie de quelques petites anecdotes récentes...


*** Vous voyez LA doudou de la minie(je sais on dit LE... m'en fou... c'est son doudou préféré celui dont l'étiquette est le seul survivant des deux doudous). Tommy en pleine auto-stimulation avec l'écriture de ses chiffres. Oui c'est un serpent vivant autour du cou de la grande. ***

PECS, picto et divers vidéos

Il y a un certain temps déjà que je voulais vous montrer Tommy a l'oeuvre avec son cahier de communication PECS et l'utilisation de son horaire pictos.

L'horaire de pictogrammes n'est plus autant utilisé qu'au début... il a été mis en place afin de l'aider dans la compréhension des consignes simples. L'exemple que vous aller voir dans le vidéo était le moyen de faire la transition d'une activité à une autre. Le visuel l'aide à comprendre ce qu'on veut de lui, l'aide à faire la transition et être mieux focussé sur ce qu'il a a faire.




Le cahier de communication PECS a été introduit il y a environ 1 mois... peut-être un peu plus, ma mémoire fait défaut. Tommy a rapidement compris comment l'utiliser. Toutefois, c'est un outil en apprentissage. Présentement on l'utilise pour qu'il puisse demander un jeu avec choix, qu'il demande son verre de lait qu'on a déjà préparé, qu'il demande son assiette qui est devant lui. En fait, il sait comment utiliser le cahier pour construire une phrase mais ne sait pas encore toute l'utilisation qu'il peut en faire. Par exemple, qu'il pourrait spontanément aller chercher son cahier pour demander une collation. Il n'est pas encore rendu à cette étape. L'utilisation du cahier PECS est un long apprentissage.



Et comme je ne veux pas faire de jaloux sur ce message. Que je m'amuse avec ma toute nouvelle caméra facile d'utilisation afin de me faire une belle banque de souvenirs...

Voici une conversation de ma grande, qui vous explique un de ses jeux. Vous comprendrez un peu ses difficultés au niveau de la communication (mettre ses idées dans l'ordre, l'attention et petites manies pendant qu'elle parle)




Et la dernière, mais non la moindre... ma petite minie!





N'hésitez pas à laisser un petit commentaire :)

Sur un plateau d'argent

Je ne crois pas au malheur seul. Celui où on croit qu'il n'arrive des mauvaises choses qu'à nous. Que la vie semble s'acharner...  (j'avais d'ailleurs fait un message à ce sujet).

Je crois que la vie est parsemée d'épreuves, de petits malheurs, de gros malheurs, de petits bonheurs, de grands bonheurs.

Si on est capable de voir le positif, finalement la vie en général est très bien, mais il faut savoir où regarder et cesser de se voir en victime.

Il y a des étapes que je trouve difficile dans ce que je vis avec mes enfants, mais la vie semble vouloir m'offrir tout de même un cadeau.

Je l'ai répété maintes fois que mon "rêve" était d'être à la maison avec mes enfants jusqu'à l'entrée scolaire. J'envisageais même l'école à la maison si jamais l'adaptation scolaire ne se passait pas bien et que ça portait préjudice à mes enfants. Toutefois mon idéal est de les aider dans leurs particularités... différences.

La mère à la maison que je voulais être (je le suis quand même mais loin de ce que je pensais!) doit donc faire des compromis. Compromis difficiles mais que je considère essentielle pour mes enfants. LA GARDERIE!

Culpabilité. Je suis à la maison, et je parle de garderie. Eh oui, leurs besoins est là. Ils ont en besoin et ce n'est pas un "brainwash" de spécialistes qui me fait dire cette chose, mais bien une constatation personnelle.

Ma grande avait, et a encore, des problèmes d'anxiété. Alors qu'elle avait un peu moins de 3 ans et demi je commençais à penser lui trouver une garderie pour ses 4 ans... Je n'étais pas pressé par contre, mais je trouvais que ce serait bien pour l'aider à se détacher de moi, réussir à faire confiance à un autre adulte, ne plus paniquer avec les autres enfants et augmenté sa confiance en elle. Toutes des raisons très valables selon moi pour pencher vers une intégration à la garderie.

Tommy devra fort probablement aller à l'école spécialisée. C'est un petit garçon qui s'autostimule énormément s'il n'est pas constamment structuré. Ma mentalité à moi n'est pas structure. Je suis une personne qui laisse les enfants se développer à leur rythme, choisir leurs activités etc..  et là, Tommy, ne je ne le stimule pas, pourra tourner autour de la table durant 1hr. Tommy a besoin qu'on le prépare vers l'entrée scolaire... et une bonne préparation à une journée structurée, des amis, un environnement plus stimulant avec des règles strictes, se retrouve bien dans une garderie. Nous en sommes donc rendu là.

Vous savez à quel point trouver une garderie est difficile. Je n'ai jamais mis mes enfants sur des listes d'attente puisque je ne prévoyais pas les envoyer à la garderie. J'aurais d'ailleurs trouvé ça difficile, mettre sur une liste... attendre, visiter... ne pas trop connaître la réputation de l'endroit, les inquiétudes. Je dis j'aurais... parce que c'est ce que la vie m'a offerte sur un plateau d'argent!

À 3 ans et demi je songeais à trouver une garderie pour ma grande. Quelques jours plus tard, une amie connaissant mon projet m'appelait pour me dire qu'un CPE où ELLE avait inscrit sa fille sur la liste d'attente, cherchait un enfant de l'âge à ma fille pour combler une place.... à temps partiel! Exactement ce dont j'avais besoin! De plus, les enfants d'une connaissance commune à mon amie et moi, fréquentaient eux aussi ce CPE et les parents étaient très satisfaits. Quoi de mieux pour le coeur d'une maman inquiète. Une place à temps partiel, un endroit de confiance selon une connaissance, et un endroit qui m'a paru très bien avec des éducatrices sympathiques. Quelques semaines plus tard ma fille commençait la garderie à temps partiel et je ne regrette pas mon choix.

Vint le tour de Tommy, celui où les "spécialistes" me parlent de l'importance de fréquenter une garderie pour le bien de l'enfant. Par contre on m'a dit d'attendre de recevoir les services du CRDi, afin que mon garçon acquiert une meilleure autonomie et compréhension... sinon quelle garderie aurait pu le prendre dans un groupe 2 ans et demi quand il avait une compréhension évaluée 9 mois et absence de langage. Je n'ai pas vraiment cherché, je ne l'ai pas inscrit sur des listes, seulement laissé son nom au CPE que la grande fréquentait. Les mois ont passés... et les services du CRDI sont arrivés... avec une éducatrice formidable. Une éducatrice qui comprend très bien mon désir d'être à la maison avec les enfants, mais qui m'a tout de même parlé, lors de notre première rencontre, d'un milieu où elle a travaillé avec une enfant durant 2 ans, où elle adorerait envoyer un autre enfant. La RSG du service en milieu familial avait fait part à notre éducatrice qu'elle désirait reprendre un autre enfant à besoin particulier lorsque celle présente commencerait l'école en septembre. L'éducatrice nous en a glissé un mot, sans pression. La vie s'est chargée, un deuxième fois, de m'épargner la recherche, les listes d'attente, le stress, l'inquiétude... en mettant sur mon chemin une éducatrice qui a travaillé dans un milieu familial qui est tout juste à 5 minutes de voiture de chez moi.

Hasard, destin, coiincidence? Faites-en ce que vous voulez... je me considère choyée. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de me donner raison, d'apporter du positif dans une étape difficile pour moi. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de mettre un baume sur mon chagrin. Chagrin de voir mon rêve de mère à la maison s'effondrer par petits morceaux, mais pour le bien de mes enfants.

(croyez-moi, les larmes coulent en écrivant la fin de ce message...)

Le danger de l'Étiquette

Avril, c'est le mois de l'autisme. Pour "célébrer" ce mois (drôle de mot hein? célébrer!) je tente de faire au moins un article par jour. Jusqu'ici j'ai sauté seulement une journée, je trouve que ce n'est pas si mal.

Pour ce mois, je tente de mettre un peu de tout, des tranches de vie, des réflexions, de l'information. Le but depuis toujours étant de, faire connaître le TED et ses subtilités, dénoncer notre réalité auprès d'une population peu informée, dénoncer un système un peu mal fait, informer, réconforter.

Aujourd'hui je parle d'une réalité concernant l'Étiquette. Cette Étiquette qu'on veut et ne veut pas à la fois pour nos enfants.

On ne la veut pas, étiquetter notre enfant pour toute sa vie, le "classer" dans un groupe, un groupe pas vraiment plaisant, ce n'est pas ce qu'on souhaitait à nos enfants.

On la veut, c'est la porte d'entrée, l'accès aux services pour nos enfants. Avant, pendant et après l'école. C'est l'essentiel aujourd'hui. Pas d'Étiquette complique malheureusement les choses.

L'Étiquette qui nous semble essentielle aujourd'hui est toutefois dangereuse. Classer l'enfant, le "grouper"... l'Étiquette donne une "mauvaise défaite".  La défaite du "c'est à cause de son Étiquette si il a eu ce mauvais comportement".

Si je parle du TED principalement, il regroupe différentes caractéristiques dont je parle régulièrement ici. J'ai aussi expliqué que ces caractéristiques se retrouvent dans la population tout à fait normale, puisque ce sont des caractéristiques humaines avant d'être des caractéristiques TED.

On retrouve donc différentes personnes avec différents diagnostics ou pas, qui ont des caractéristiques semblables.

Une personne se balançant par nervosité. Une personne qui se ronge les ongles. Une personne qui a des manies et rituels comme les objets qui doivent toujours être à la même place tous les jours. Une personne gênée qui n'aime pas regarder dans les yeux. Une personne lunatique. Une personne avec une démarche maladroite. Une personne ayant commencé à parler à 3 ans... Une personne colérique. Une personne introvertie, qui se mêle rarement au groupe.

Lorsqu'une évaluation en pédopsychiatrie est faite, ce sont toutes ces caractéristiques qui sont observées sous toutes les coutures. Nos spécialistes prennent ces caractéristiques, observations, différents questionnaires et posent un diagnostic. Un diagnostic qui a l'époque était de 1 sur 10,000 (chiffre donné au hasard) qui aujourd'hui est de 1 sur 150.

Les questions se posent. Ils disent avoir élargis les critères diagnostics. En fait, je ne m'en plaindrai pas puisque cette Étiquette est, je l'ai dit plus haut, maintenant essentielle pour obtenir une aide adéquate. Est-ce que tous ces diagnostics sont donnés pour les bonnes raisons? Je me pose la question.

Diagnostiquer un TED ou tout autre trouble neurologique n'est pas facile et très subjectif. Une équipe ne diagnostiquera pas de TED et une autre oui pour le même enfant. Cela dépend carrément de l'évaluateur et de SES critères à lui. Un plus vieux, de la vielle mentalité ne diagnostiquera que très peu les cas "subtils" maintenant inclus dans les critères d'aujourd'hui.

Le plus vieux associera les particularités de l'enfant a un comportement différent mais normal, pas assez intense pour un TED. Le plus jeune associera ces particularités au TED, en parlant de la subtilité. La question se pose à savoir qui a raison? Aujourd'hui plusieurs vous répondront que c'est le plus jeune. Il y a 20 ans on aurait répondu le plus vieux sans hésiter, dans 20 ans que répondrons-nous?

C'est là tout le danger de l'Étiquette. Qui sommes-nous en fait pour vraiment juger et savoir quelles particularités et comportements difficiles de l'enfant sont reliés à un trouble versus un comportement d'enfant "normal"? Tout est une question d'interprétation. 

Parents d'enfants "différents" posez-vous sérieusement la question. Comment savoir ce que serait notre enfant sans cette Étiquette? Quel comportement qu'on trouve aujourd'hui particulier dû à notre surplus de connaissances, trouverait-on normal ou juste bizarre?  Quel comportement serait là même sans l'Étiquette.

Un trouble de langage sans l'Étiquette ça existe encore. Des difficultés de comportements, des difficultés à gérer ses émotions aussi. Pourtant la journée qu'on a l'Étiquette on dirait que tout s'explique par celle-ci... comme si on oubliait que peut-être, dans le fond, c'est juste un comportement d'enfant.

Je me pose la question. J'essaie d'y penser dans mes interventions avec mes enfants. LA question. Est-ce dû à son Étiquette? Est-ce "normal"?

Je ne dénonce pas l'Étiquette en soi, je dénonce la facilité avec laquelle on peut ou pourrait y mettre "tout sur le dos", comme si soudainement elle expliquait tout.

Je pense à ma minie qui a un Étiquette. Elle a un retard moteur, comme apprendre à sauter, rouler de la pâte à modeler... Elle a une Étiquette. C'est donc la faute à cette Étiquette, c'est pour ça qu'elle a ce retard.

Je pense à ma grande. Elle n'a pas d'étiquette... et soudainement, les mêmes spécialistes qui expliqueraient le retard de la minie par son Étiquette, diront que c'est un simple retard banal, rien d'anormal pour une enfant... Elle n'a pas d'Étiquette sur quoi mettre la faute...

L'Étiquette change-t-elle la vision qu'on a de notre enfant, malgré nous? Je le crois. Change-t-elle la vision qu'ont les intervenants? Je le crois aussi.

Petite déséquilibrée

J'espère avoir fait réagir juste par le titre du message, ou du moins, attirée l'attention ici!

Non non je ne parle pas de déséquilibre mental, mais bien de déséquilibre physique. Je trouvais simplement drôle d'utiliser ce terme comme titre.

En fait la minie n'a pas vraiment de problème d'équilibre... alors de quoi vous mêler encore plus sur l'utilisation du mot déséquilibre!

Comme une image vaut milles mots

La minie en fait aime bien être en situation de déséquilibre, tout le temps. C'est difficile de la faire tenir assise plus que quelques minutes sans qu'elle s'installe à son aise... toute croche, en petit bonhomme, une jambe dans le vide... peu importe ce qui nous déséquilibrerait rapidement.  Pour ceux qui se posent la question sur la photo... NON elle n'était pas en train de débarquer de la chaise, c'était vraiment sa pause, son installation pour dessiner.

Recherche sensorielle? Possiblement. Pour le moment je n'ai pas trouvé de solution à ce problème, parce qu'avec la minie c'est vraiment un problème.

Tout est prétexte à se placer en déséquilibre... ou bien juste pas bien "grounder" comme le fait qu'elle se met beaucoup en petit bonhomme.

J'étais impressionnée elle avait à peine un an qu'elle se tenait très bien en petit bonhomme. Tout pour me rendre un peu dingue avec une petite grimpeuse qui se retrouve régulièrement, en petit bonhomme, sur la table de la cuisine.

 

 

L'heure des repas est compliquée. Elle bouge sans arrêt, la chaise d'appoint n'est pas à son épreuve... même attachée, le plateau installé, elle réussit à s'en sortir... pouvant quitter en plein milieu du repas. Sinon elle s'y coince les pieds, ou même sur le plateau pourquoi pas? Elle a mangé plusieurs mois, une jambe (parfois les deux) par-dessus ou sur son plateau de chaise... rien à faire c'était une bataille à tous les repas.

C'est elle, ma petite déséquilibrée!