L'approche du temps des fêtes !

Noël n'a jamais été une de mes fêtes préférées, pour plusieurs raisons. J'avoue que je suis du type à détester me sentir forcer de quelque chose et quoi de pire que la pression de Noël... La pub qui fait croire qu'on devrait acheter des cadeaux à tout le monde incluant le voisin. Comme si c'était la seule façon de faire savoir à une personne qu'on l'apprécie.

Avec les enfants je suis contente de les gâter, de faire les décorations de Noel pour ma grande fille. Mais les gros partys qui finissent à 2h am désolé ce n'est pas pour moi. J'aime mieux une petite soirée tranquille en famille.

Pourquoi je parle de ça aujourd'hui ?

Parce que mon cadeau de Noel, le seul que j'ai demandé, je vais l'avoir la semaine prochaine. Le diagnostic ! Méchant cadeau hein ? Mais pour moi c'était ça qui était important, je ne suis pas trop type matérialiste. Ah non c'est vrai j'ai aussi promis que je m'achèterais un nouvel oreiller le mien est pas mal usé ;)

Cette année sera tout de même une année spéciale. Nous devrons (je dis devoir, mais personne ne nous oblige) faire notre discour à la famille. Expliquer la situation, parler du développement de Tommy, du diagnostic, du futur. Oufff ça va en faire des choses à expliquer.

J'anticipe ce moment, parce que j'ai constaté à force d'en parler que c'est difficile pour les gens de l'extérieur. Ça les rend triste, ils ont de la peine pour nous et pour Tommy. Ils voient peut-être le futur plus compliqué aussi.

Moi je vis au jour le jour. Oui Tommy va (et demande déjà) plus de travail qu'un enfant normal mais coudonc, il est fait comme ça, et toute la joie qu'il nous apporte est beaucoup plus forte que tout le reste.

Bref, mon cadeau de Noel tant attendu, n'en sera pas un pour la famille. Je dois me préparer aussi sûrement à plusieurs questions, à des "ben il est pas si pire que ça" ou autre réaction non méchante que les gens vont avoir. Mon conjoint lui ce qui le tanne c'est le nombre de fois qu'il devra tout répéter et tout expliquer : "on va faire une conférence de presse", m'aura-t-il dit en riant !!

J'ai hâte à Noel, j'ai hâte aux vacances (petit congé bien mérité pour tout le monde) et j'ai hâte que les gens soient au courant, mais aussi de leur faire comprendre que ce n'est pas SI pire que ça. Qu'on le prend bien, qu'on est prêt à faire face au défi qui nous attend.

La fin d'une étape

La fin des évaluations de Tommy au centre de pédo-psychiatrie. Ça a passé tellement vite c'est fou. J'ai l'impression que c'était hier que j'allais le porter pour sa première journée, alors que ça fait déjà 2 semaines de ça. J'ai peine à y croire. Demain matin c'est un retour à la petite routine familiale.

J'avoue avoir encore ce soir la larme à l'oeil. Disons que c'était une journée éprouvante pour moi. Autant je trouvais ça dur psychologiquement d'envoyer mon garçon là-bas pendant ces 10 jours, autant j'étais heureuse de la chance qu'il a eu pendant ces 10 jours d'avoir une personne pour s'occuper seulement de lui. Une personne qui a les connaissances pour "travailler" avec lui. Cette étape est fini et c'est comme si il perdait ce privilège, et que tout retombe sur mes épaules. Je traîne un gros poids et j'ai hâte d'avoir ce soulagement qui ne viendra seulement que lorsque nous aurons les services adaptés pour notre enfant. Là aussi il y a de l'attente et j'en suis consciente, mais je me réjouis d'être dans une région où les délais sont tout de même très raisonnables.

Le séjour de Tommy au centre s'est très bien passé. Je l'ai dit il y a quelques jours, je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'est occupée de lui... vraiment !!! Sur les 10 jours qu'il a passé là-bas ils ont eu le temps de voir pas mal tout ses comportements, que ce soit de la joie à la crise, l'auto-stimulation, les manièrismes. Il a eu des journées plus difficile que d'autres, surtout cette semaine.

Les comptes-rendus maintenant.

J'étais un peu mal à l'aise de les expliquer ici, parce que j'ai l'impression que c'est un peu le jeu du téléphone. J'ai compris des choses, j'essaie de les rapporter, mais il n'est pas impossible que je ne l'exprime pas bien ou que j'ai mal compris. Je m'en excuse si je fais des erreurs par rapport à mes explications.

L'éducatrice nous a montré l'échelle d'évaluation du développement de Tommy. Il y a vraiment beaucoup beaucoup de critères sur toutes sortes de facettes de son développement, que ce soit la réussite de certains jeux, comme le contact visuel et la communication.

Globalement Tommy tombe à un âge de développement de 14 mois... alors qu'il en a 28. Pour eux c'est "normal", ce n'est pas quelque chose d'innatendu pour un enfant avec un TED. Pour moi aussi c'était pas mal dans mes attentes. La grosse lacune chez Tommy qui fait perdre beaucoup de "points" vient de la communication, le fait qu'il ne réagit à pratiquement rien, ne répond pas à son nom, ne fait pas de demandes, ne comprend tout simplement pas les principes de base de la communication.

L'orthophoniste n'aura pas pu me dire grand chose lors de son compte rendu étant que Tommy n'a pas développé de langage encore. Je lui ai tout de même demandé à quel âge de développement elle le situerait au niveau communication et elle le situe environ à 9 mois, ce que la psychologue appuiera dans ses propres observations.

Le compte rendu avec la psychologue était celui qui pour moi était le plus indicateur du développement de Tommy actuellement. Sans aucun doute, Tommy est considéré critique pour les trois sphères de développement. (elle utilise le terme "en déficit"). J'ai posé la question par rapport à la moyenne des enfants avec un TED et elle dit qu'il se situe dans la moyenne basse. Ils en ont vu des pires et des moins pires. Là où il perd beaucoup de points et est vraiment en bas de la moyenne c'est au niveau de l'autonomie. Comme je disais il ne comprend pas, et rien ne le dérange... donc il ne ressent pas le besoin de développer de l'autonomie. Ce sera un des points majeurs à travailler avec lui.

L'ergothérapeuthe nous aura confirmé une hypersensibilité sensorielle chez lui... en particulier au niveau du visage, la bouche ..., le pourquoi de l'auto-stimulation etc... Il a aussi de la difficulté avec l'équilibre ce qui entraîne sa démarche "spéciale" et le fait qu'il tombe souvent. Il a aussi de bons retards au niveau de la coordination oeil-main et autre mouvements plus complexes.

Et le futur ????

Personne ne le sait. La psychologue me dit être très confiante sur son potentiel. Pour son développement il est en émergence pour environ un âge de développement de 18mois. Émergence signifie une tâche qu'il est sur le point de réussir. L'important est de ne pas s'en faire. Il faut se concentrer sur les jours à venir... les semaines... mais ça ne sert à rien de tenter de voir plus loin, car personne ne peut savoir comment il va évoluer lorsqu'il aura les services appropriés.

Ça va mieux

Je vous l'avais bien dit que mon moral reviendrait assez rapidement. Je crois que le plus dur est passé. J'ai eu beaucoup d'inquiétudes face au début des évaluations mais là ça va mieux.

Je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'occupe de l'évaluation de Tommy.

La semaine a bien été. Il ne reste que 3 jours à faire au centre. Tommy a rencontré au moins une fois tous les intervenants.

Le doute concernant son TED ne fait qu'être confirmé. Nous le savions, mais de l'entendre de la bouche des professionnels me soulage un peu. Après quelques jours d'adaptation, Tommy est pas mal lui-même au centre. Ils voient très bien ses caractéristiques. Il n'a pas fait beaucoup de maniérismes mais tout de même un peu.

Je me sens beaucoup mieux dans tout le processus. Le personnel est très respectueux... ils en ont vu d'autres, il n'y a aucun jugement de porté sur la façon dont nous éduquons notre enfant. Tommy est un petit ange, il rend sa présence agréable pour ceux qui s'occupent de lui.

Aujourd'hui je rencontrais la psychologue pour un questionnaire sur le développement de Tommy et l'analyse de son "potentiel". Nous aurons discuté un peu des deux soeurs... et celle-ci m'a demandé d'en reparler au pédo-psychiatre lors de notre prochaine rencontre. Je ne sais pas vraiment ce que ça peut apporter, mais elle trouvait important de le mentionner. Trois enfants avec des troubles de sommeil et troubles divers, c'est pas rien.

La semaine prochaine nous recevrons les comptes rendus de chaque intervenant. L'évaluation de son âge de développement. L'éducatrice semblait parler d'environ 18 mois... ce qui est très bien, ça ne lui ferait même pas 1 an de retard. Nous aurons plus de détails sur son développement dans chaque sphère (motricité, langage etc..).

Nous n'avons pas la date officielle pour le diagnostic mais on m'a parlé probablement du 9 décembre. C'est le moment tant attendu pour moi !

TED non-spécifié ou autiste ? Cas léger, modéré, lourd ? Là est la question !

On s'entend tout de suite que nous savons que Tommy n'entre pas dans les cas lourds. Mais nous ne savons pas dans quel catégorie le pédo-psychiatre le mettera. Moi je m'attends au diagnostic autiste... mais je peux me tromper. Pour que l'enfant entre dans l'autisme il doit vraiment répondre à tous les critères.

La différence ? Elle est minime. Un ou l'autre ne change rien. Un ou l'autre n'est pas meilleur. Un TED non-spécifié peut avoir autant, comme plus de difficultés qu'un autiste, ou l'inverse. Les services offerts sont les mêmes.

J'ai hâte d'avoir le diagnostic officiel. Et non je ne le prendrai pas plus mal que présentement, parce que notre idée est faite depuis le début des démarches. Nous savions vers quoi nous nous dirigions. J'ai seulement hâte de pouvoir en parler ouvertement. De pouvoir l'annoncer "officiellement" à la famille... arrêter d'utiliser le terme "probablement". Officialiser le diagnostic c'est aussi éviter les commentaires à savoir qu'on se trompe peut-être etc...

L'avenir ? Aucune idée ! Personne ne sait ce que l'avenir réserve à ces enfants. Chaque cas est unique. Certains resteront plus "spéciaux" que d'autres. Il est important aussi de savoir qu'avant 5 ans le diagnostic n'est pas fixe. L'enfant pourrait perdre son diagnostic dans le cas qu'il n'a plus son retard de développement et perdrait les caractéristiques TED. Mais il est important pour les parents de ne pas fonder d'espoir sur ça, parce que je crois que cela pourrait faire beaucoup plus de mal à long terme.

La psychologue trouvait triste, lorsqu'on parlait de l'affection... à savoir si Tommy démontrait une quelconque affection envers nous, de m'entendre répondre NON. Il ne prononce pas non plus de papa, maman dirigé. Elle disait que c'est dur pour les parents. J'ai répondu que oui, mais qu'étant donné son développement plus lent, pour moi l'important c'est que ça arrive un jour. Ce qui serait triste, c'est que ce détachement face à nous reste toujours. Mais si ce n'est pas le cas, nous serons plus qu'heureux d'entendre le premier MAMAN, ou PAPA dirigé, et le premier colleux de sa part, même si cela n'arrive qu'à 5 ans, je vous laisse imaginez la sensation que ça va nous procurer, la joie que ça va nous apporter !

Une autre de fait !

Eh oui ! Une autre journée de complètée... et ce matin Tommy est parti pour sa 4e journée d'évaluation. Grande soeur a un rhume... elle est mieux de garder ça pour elle !


Comment ça se passe ? Bien... très bien !

Tommy se laisse faire... ce qui est je l'ai dit plus bas, pas nécessairement une bonne chose, mais pour ceux qui s'occupent de lui c'est un ange. Trop facile, une personne aura même osée me dire... en avançant qu'il aurait pas dû être vu si rapidement, parce que facile comme ça il était loin d'être urgent semble-t-il ! Je vais éviter de nommer qui que ce soit à ce sujet. Ça ne me dérange pas, je m'y attendais ! Par contre, je vais mettre une chose au clair : Je n'ai jamais pendant mes démarches, dit à qui que ce soit que mon garçon était difficile et un petit monstre. Ils se sont imaginés ça eux même, moi j'ai seulement poussé sur le fait qu'il ne mange pas bien et très peu varié ce qui est vrai, et qu'il est dangereux pour les jeunes bébés, et agressif si on le dérange dans ses jeux surtout avec ses soeurs. Je n'ai pas menti alors je n'ai pas du tout à me sentir coupable.

L'éducateur qui s'occupait de lui aujourd'hui m'a dit avoir même été surpris de sa bonne humeur, qu'il riait beaucoup !

Nous avons rencontré le pédo-psychiatre qui va s'occuper d'émettre le diagnostic à la fin de l'évaluation. Il nous a posé quelques questions... et nous a expliqué le fonctionnement de l'évaluation. Il est très conscient que le 10 jours, ne donne pas nécessairement le portrait de ce qu'est l'enfant dans son propre milieu et dit que c'est là que le plus d'information on peut fournir le mieux c'est.

Tommy nous a fait un gros bye bye quand nous sommes partis.. c'était vraiment mignon. Après ça on s'entend qu'on existait déjà plus !

À la maison c'est un peu plus compliqué.

Samedi j'ai déjà remarqué une réaction chez Tommy. Il se cherchait. Il tournait un peu en rond dans la maison à chercher quoi faire... les yeux perdus. Deux jours seulement là-bas à être timé à la minute près a déstabilisé mon garçon. Le pédo-psychiatre dis que ça peut être une réaction de rigidité aux routines. À quelque part ça veut dire que ce n'est pas mauvais que ce soit PAS trop structuré à la maison non ? Parce que sinon il aurait peut-être encore plus de difficultés ?

Hìer à son retour ma mère était là. Elle a remarqué elle aussi une petite différence. Première chose ? Il tombait tout le temps. Avec trois enfants on s'entend qu'il y a des jouets par terre ;) et il arrêtait pas de tomber... j'ai arrêté de compter en une soirée ça été fou. En soirée il réagissait mal avec sa petite soeur. Il avait des biscuits et elle en a pris un. Ça été la crise.... les grosses larmes. On lui a donc donné d'autre biscuits pour lui, mais juste de voir sa soeur avec des biscuits pareils dans les mains le dérangeait et il pleurait à chaudes larmes. Pauvre petit loup !

Alors voilà !

L'effet brocoli

Depuis le temps que je voulais vous le montrer. Tommy à sa première écoute d'Annie Brocoli. Une scène en particulier le faisait rire aux éclats, par les sons qu'il entendait.

Retour en arrière.. photo 10 mois

La photo dont je parlais dans un précédent post




Grande soeur s'amusait à apporter des jouets pour son petit frère. Elle voulait être certaine qu'il n'en manque pas !!! Mais quand je parlais des choses qui nous sautent aux yeux maintenant. Je regarde ma minie à 10 mois.. on s'entend qu'elle aurait vidé le plateau assez rapidement.. ou aurait pleuré de peur, selon les circonstances.

Je le savais

Désolé pour le manque de couleur sur le blog. J'aimerais bien y ajouter des images, ou autres choses pour égayer un peu le tout... mais malheureusement pas le temps de fouiller pour tout ça ! Ne m'en voulez pas trop !!!


Ceci étant dit.

Je savais très bien que pour moi le début des évaluations serait une étape difficile à traverser. Je suis dedans ... et oui c'est difficile.

Je connais quand même bien mon garçon, et ses comportements. Comme j'expliquais à l'éducatrice qui s'occupe de lui pendant son séjour, Tommy c'est un enfant qui "comprends" vite. C'est aussi un enfant qui répond très bien par le jeu. On a un meilleur contact visuel dans ces situations.

Je donne un exemple. Cet été j'étais inquiète. J'avais peur de me battre avec lui constamment pour lui remettre son chapeau. Mais non ! Pas du tout. La première journée j'ai eu à lui remettre 3 fois de suite sur la tête et ensuite il s'est laissé faire. Tommy semble comme ça pour tout. C'est quand même un point très positif d'ailleurs.

Mais les difficultés sont là quand même. Le retard de développement est là quand même. Les maniérismes sont là aussi.

Je dis je le savais. Dans le sens, qu'en dedans de moi je me doutais que ça se passerais bien pendant son séjour. Et c'est le cas !

Pourquoi alors mon texte semble un peu triste ? Parce que je le suis.

Ne vous inquiétez pas, je suis tout de même très heureuse de savoir que mon garçon passe une bonne journée !! Mais tous les questionnements et sentiments de culpabilités sont là. C'est dur d'accepter en tant que mère que je ne suis pas la meilleure personne pour aider mon garçon. Je dois aussi faire la différence entre c'est de ma faute et pas. Ma faute ? C'est peut-être le fait de l'avoir à la maison, il ne vit pas dans une structure tel que la garderie... peut-être qu'il aurait mieux évolué là-bas? Les questionnements sont nombreux. Je me sens coupable du temps que je n'ai pas accordé à mon garçon, comme si son retard était entièrement de ma faute.

Je me répète sans cesse que je fais mon possible. Je le crois... mais j'ai l'impression que mon possible n'est pas suffisant. Je vois mes enfants avoir des difficultés et je ne sais plus où donner de la tête dans tout ça.


Alors le résumé des deux premières journées

La première journée

La première journée Tommy va avoir fait plus de crises entre les différentes transitions. Le garder assis aura été plus difficile dans les périodes de "travail" et au moment de la pause télévision. À la sieste ça aura pris 45 minutes pour le faire dormir, il se sera débattu assez, en pleurant, ils auront dû le maintenir un peu de force couché sur son tapis pour qu'il finisse par tomber de fatigue.

L'éducatrice approuve nos dires sur le fait qu'il a un gros retard de développement... c'est évident. Aussi qu'il ne "comprend" pas grand chose.

Il n'a pas fait de ses manies.. style tourner autour de la table, sur lui-même ou battements d'ailes etc... ce qui pour moi est tout à fait normal. Lorsque nous allons en visite, Tommy est ébloui par les nouveautés, et n'aura pas ce réflexe puisque chez nous il le fait en forme de jeu et d'excitation... ce qui n'est pas le cas dans un endroit nouveau. Il se promènera plutôt les yeux grands grands grands ouverts !

L'éducatrice me dit qu'il lui a volontairement apporter une balle pour jouer.
Il a fait un peu sa manie d'alignement, n'a pas beaucoup mangé et à fini par tout jeter par terre. À la collation il aura rit aux éclats... sans qu'on sache trop pourquoi.

On discutera moi et elle de Tommy en le qualifiant de "soumis". Il capitule rapidement... ce qui fait que les crises ne durent pas longtemps, qu'il "comprend" rapidement et ne se débat pas longtemps avec nous. Il y a un juste milieu et Tommy n'y est pas pour le moment.


La deuxième journée

Il n'y pas grand chose à dire ici... à part que tout s'est bien passé. Et oui...déjà à la deuxième journée.

Aucune crise.

L'éducatrice me dit qu'elle a utilisée les photos pour les changements d'activités et qu'il y aura bien répondu. Lui aura même tendu la main pour se préparer à changer de local. Elle me dit qu'évidemment il "bloque" en chemin, fixe les plafonds ou autre... mais qu'en général ça se passe très bien. Il a dit quelques mots... maman, cheval etc.. et compté un peu (il a commencé ça la semaine dernière... il répète avec nous et compte jusqu'à 10 !!! trop mignon !!!).

Il continue ses manies d'aligements et faire tourner les objets, mais pas ses manies physiques citées plus haut.

L'éducatrice sera témoin aussi lorsque nous allons porter et chercher Tommy qu'il n'a aucune réaction. Il ne réagit pas à notre départ ni à notre arrivée. Il ne nous regarde pas du tout. Il est mou. Elle va le chercher dans la pièce où il écoute la télévision et il est mou. Elle doit le lever de force, il s'écrase par terre et doit le tenir pour l'amener jusqu'au casier. Rendu au casier, il ne m'aura toujours pas regardé... ni sa grande soeur aujourd'hui. Il est assis par terre, les yeux grands et un peu vides. Il se laisse habiller sans broncher. Entre dans l'ascenseur et se dirige dans les corridors encore avec cet air ébloui par les lieux. Un étranger partirait avec, ça ne ferait aucune différence.


Là moi je me sens mal dans tout ça. Oui contente que tout aille bien. Mais j'ai peur de me le faire reprocher. Bon je m'attends déjà aux "ça lui prend un structure... " "trouver lui une place en cpe" etc... et dans ma tête ça sonne "vous faites pas bien votre rôle de mère". Comme si la seule solution c'était ça ! Au lieu de me montrer comment aider mon garçon aussi bien l'envoyer ailleurs ! J'ai aussi peur de me faire reprocher le fait qu'on a poussé pour avoir une place plus rapidement que le délai de 6 mois ... "voyons c'était pas si urgent que ça... "

Vous voyez le portrait. J'ai juste hâte de passer à autre chose. Pour moi c'est une étape extrêmement difficile. Je reviens à tous mes questionnements de départ. On pense à un TED/Autiste. Et si on avait tout faux. Nous leur avons fait perdre du temps... pris la place d'un autre enfant... si c'est pas ça c'est quoi le problème ? Oufff que d'émotions ! C'est rare que je le dis, et que je le sens vraiment... mais là je peux dire que je suis stressée. C'est dur et j'ai hâte d'avoir fini.