La valeur du diagnostic d'autisme

Honnêtement, il m'est vraiment trop difficile de passer à côté.  J'ai écouté quelques conférences du Dr.Mottron, et les sorties radio concernant l'annonce dans le journal sur la dérive du diagnostic.

J'ai essayé d'aller chercher plus de précision à chaque écoute et j'ai été à demi satisfaite.

Premier point : Il parlait d'autisme par reconnaissance. Qu'à l'époque, avant d'évaluer un autiste, on le reconnaissant presque sans aucun doute. Bien, c'est vraiment ce qu'il voulait dire. Que ça parait dans sa face!!!  Bref, on recule plusieurs décénnies en arrière si on décide de revenir à des diagnostics par reconnaissance, bien que ce ne soit pas vraiment ce qu'il propose comme solution heureusement.  

Deuxième point : Il base l'augmentation du diagnostic d'autisme sur les services qui sont apportés (et à la popularité en même temps) aux autisme.  Cependant, il n'aborde pas comment ça se passe vraiment dans la réalité ou plus ou moins.  Il explique dans une des entrevues qu'ils reçoivent énormément de référence pour des diagnostics d'autisme, et que seulement 35% de ces références obtiennent un diagnostic, donc cela allonge les listes d'attente pour tout le monde, mais surtout le 35% de "vrais autistes".  S'il y a moins de références, ceux qui ont réellement besoin des services pour autistes, les recevraient plus rapidement.  Mais, si on accuse les services comme raison d'augmentation des diagnostics, en réalité, les autistes (comme les "faux"), n'en reçoivent pas tant que ça... Oui, l'école a une enveloppe budgétaire avec la cote, mais l'argent ne va pas nécessairement directement à l'enfant en question. Les écoles s'en servent plutôt pour répartir les services entre tous les élèves, cote ou non.  Et les parents qui obtiennent le diagnostic pour leur enfant, école ou garderie, se ramasse plutôt sur des listes d'attente et bien de l'incertitude. Il serait bien de mentionner cette réalité!

Troisième point :  Il accuse les critères utilisés dans le DSM pour diagnostiquer l'autisme d'être imprécis. (Je ne pourrais être plus d'accord, j'y reviendrai plus loin) et l'inexpérience des évaluateurs.  Donc, il y a quelques années, on a ouvert les diagnostics d'autisme aux psychologue et neuropsychologue, mais j'entends que là, finalement, on les pointe un peu du doigt en disant qu'ils ne sont pas suffisamment expérimentés. Encore là, je crois qu'il y a du vrai, mais à quel point et comment maintenant, avoir confiance?

Quatrième point :  La facilité d'obtenir un diagnostic d'autisme? Une tonne de personnes vous confirmeront que c'est loin d'être simple. Mais encore, il n'a pas tout à fait tord, car au nombre de professionnels qui évaluent l'autisme, c'est "facile" d'aller chercher un deuxième avis. Mais encore, si je pense à mon propre cheminement avec mes enfants, je me suis plutôt cognée à des portes clauses de professionnels qui ne voulaient pas passer par dessus un autre professionnel. S'il y a vraiment des évaluateurs qui posent des diagnostics sur le coin d'une table, sans faire un portrait complet de l'enfant et sans demander l'avis d'un autre professionnel (orthophoniste, ergothérapeute ou autre...) alors oui ceux-ci n'aident sûrement pas. Mais, l'entendre dire qu'aujourd'hui on base un diagnostic sur par exemple : "l'enfant n'a pas beaucoup d'amis", même si je comprends que ce n'est pas tout à fait ce qu'il veut dire, c'est malheureusement ce que les "non connaissants" vont entendre et c'est totalement (du moins je l'espère) faux!


En vient ensuite la question inévitable.  

Qui sont les "vrais" autistes?

qui amène une seconde question. 

Qui est apte à diagnostiquer les "vrais" autistes?
Sur cette question, il n'y a aucune réponse.


C'est le côté désagréable de ce genre de recherche qui ne se fait même pas sur le terrain. C'est-à-dire que la conclusion est basée sur des études et des rapports et non sur des vraies personnes qu'on a rencontré! Et on juge de la valeur de leur diagnostic sur papier sans vraiment savoir ce qui se passe réellement chez ces personnes. Et c'est là tout le mal de ce genre d'études sur lesquelles les gens qui n'y connaissent rien se baseront pour rejeter du revers de la main l'annonce d'un diagnostic d'autisme par un membre de la famille. 

C'est drôle, je pense même à la sortie publique de Louis T. concernant son autisme. Étrangement, il semble pour le moment avoir évité le sujet, mais la question se pose pour tous les autistes non "reconnaissables" :  "L'es tu vraiment?"    Donc, dans ce sens, la sortie de l'étude du Dr. Mottron vient d'enlever encore plus de valeur aux diagnostics et j'attends encore sa solution.
  

À suivre... (Les critères diagnostics)

Inévitablement, c'est quoi l'autisme en 2019??

C'était inévitable, on devait y venir un jour, et avec raison d'ailleurs.

Il y a 10-15-20 ans, la prévalence de l'autisme était en dessous du 1% et même moins que ça encore!  Et depuis quelques années on parle d'épidémie, pandémie peu importe! Les chiffres aux États-Unis tournent autour de 2,2% selon les récentes études!  Cela me ramène à poser la question, existe-t-il encore des personnes "normales" sur la planète si on regroupe tous les types de troubles et leur prévalence?

Pour le TDAH, il y a bons nombres d'années que les spécialistes s'entendent pour dire qu'il y a un surplus de diagnostics et de médication. Que plusieurs diagnostics sont erronés et ne sont pas basés sur les bons critères pour les poser.  On les pose rapidement, sans bien observer et analyser l'environnement du jeune ou de la personne concerné. Ce qui cause qu'un enfant ayant un problème d'apnée non diagnostiqué peut recevoir par exemple par erreur un diagnostic de TDAH et être médicamenté pour rien puisque ce n'est pas ça le problème!

C'est toujours délicat, les parents concernés vont tous et toujours que le leur, c'est un vrai TDAH. Qu'il n'y a pas eu d'erreur, qu'ils ne prennent pas plaisir à médicamenté leur enfant.  Bien sûr qu'ils se défendent sur quelque chose déjà difficile à accepter, mais ils n'ont pas les connaissances complètes pour être vraiment certains que leur défense tient la route.

Avec l'augmentation du nombre de diagnostics TSA, il était inévitable que l'alerte sonne un jour ou l'autre en ce qui concerne l'autisme.  Alors voilà, un surplus des diagnositcs TSA, qui laissent croire comme pour le TDAH, que le diagnostic est mal fait, basé sur des simples critères tout en oubliant d'évaluer la cause réelle des symptômes supposément autistiques.  Et c'est vrai!  J'ai échangé plusieurs années avec des parents, certains avec diagnostic de TSA alors qu'ils le croyaient pas, car le fond du comportement, la raison de celui-ci ne cadrait pas avec l'autisme, alors que les professionnels dans ces situations s'arrêtaient au paraitre seulement. Donc, jeu symbolique peu présent, contact visuel fuyant, maniérismes physiques = TSA.  Mais honnêtement, qu'en sait-on vraiment lorsqu'un jeune peut être évalué par trois professionnels différents et recevoir trois diagnostics différents?  Alors, qui dit vrai? Qui peut prouver hors de tout doute que c'est lui qui a raison alors qu'on ne peut avoir aucune preuve tangible sauf lors des cas "typiquement" autistes (AKA - Tommy, ma petite vedette de ce blogue).

Alors la semaine dernière la nouvelle est tombée. Il y a trop de diagnostics d'autisme et cela a des répercussions néfastes.  Vous pouvez consulter l'article peu complet voulant dénoncer le tout, sans penser que le manque d'information claire aura aussi des répercussions négatives dans les familles..

Dérive de l'autisme

Entrevue un peu plus claire

Laurent Mottron


Je ne serai jamais en désaccord avec ce genre d'études et plutôt même le contraire. Le diagnostic de l'autisme a clairement dérivé et je ne suis en aucun cas gênée de l'admettre alors que je me considère très bien placée pour le constater avec nos quatre diagnostics dans la maison! Un autiste, et trois spéciaux.  Tous avec un même diagnostic et pourtant tous très différents.

Donc, qu'est-ce que l'autisme aujourd'hui? Il y a une question à se poser et je me la pose sérieusement. L'article mentionne que d'ici 10 ans, sans resserrer et changer la façon d'évaluer l'autisme, il n'y aura plus de différences apparentes entre un neurotypique et un autiste.  Cependant, le problème est là.  De quelle différence parle-t-on? Cela semble presque impossible à savoir en dehors du jargon médical. Mais peut-on m'expliquer plus clairement. C'est quoi la différence que n'existera plus entre les deux? Et si on connait c'est quoi, alors pourquoi ne l'utilise-t-on pas pour faire des diagnostics plus précis?

Je déteste les demis-nouvelles, qui amènent plus de questions que de réponses, que feront vivre à plusieurs familles des débats infinis sur "tu vois, j'avais raison, ton gars est probablement pas autiste, le dr. Mottron l'a dit, ya plein de faux diagnostics".  Et qu'est-ce qu'on dit à ces parents, ces enfants qui ont probablement vraiment besoin d'aide. Parce que le problème n'est pas le nombre d'autistes qui a augmenté, mais le nombre d'enfants ayant besoin d'aide qui reçoivent un diagnostic d'autisme pour recevoir cette aide.  Mais, il y a, en dehors de l'étiquette, plus d'enfants avec des problèmes et ce serait bien qu'un jour, on se penche sur sujet!

J'irai encore plus loin, les gens, les parents, qui font les démarches pour obtenir de l'aide cherchent aussi d'une certaine façon à appartenir à un groupe. Se reconnaître à quelque part permet de se sentir moins seul. C'est plus facile dire "mon enfant est tsa" comme 2% des autres que "mon enfant va vraiment mal mais on sait pas pourquoi".  Que quelqu'un vienne me contredire!  (et cela ne signifie pas qu'un parent prend plaisir à aller chercher un diagnostic). 

Je pense donc à ma grande ado. Bientôt 15 ans. En pleine crise d'adolescence, ce moment où on cherche notre identité et qu'on cherche notre appartenance, parce qu'on veut pas être seul au monde.  Celle qui a obtenu un diagnostic TSA vers 8 ans après deux rejets du diagnostic à 4 et 6 ans.  Qui a raison? Est-ce que Dr. Mottron pourrait me dire pourquoi lui jugerait du TSA ou non, se basant sur quels critères? Il me ferait même plaisir de lui amener mes enfants et qu'il m'explique sa définition de l'autisme et sa façon, selon ce qu'il dit lui-même, de toujours le reconnaître très facilement. Et supposons qu'il en vient à rejeter les diagnostics, on tombe dans une bataille "qui a raison", lui ou l'autre médecin d'avant. Car, cela a toujours été le fond du problème des diagnostics de TSA légers, on sait pas vraiment ce qu'on fait.  Ma fille a entendu parler de son diagnostic vers la 6e année. Et j'ai toujours été et serai toujours mal à l'aise de mentionner le TSA. Pas que je n'y crois pas, pas que j'ai honte, mais parce que ça n'a rien de concret pour monsieur madame tout le monde qui ne voit qu'un enfant "normal".  Et, c'est quoi être "normal", si l'enfant cumule pourtant une tonne de difficultés dans toutes sortes de sphères de son développement. Comment départage-t-on les difficultés qui seraient vraiment en lien avec un TSA, donc un vrai diagnostic, ou se rapprochant du TSA mais pour une toute autre cause, donc un faux diagnostic!

Bref, pour en revenir à cette grande ado de bientôt 15 ans. Elle le dit elle-même qu'elle est différente. Elle le sait, elle le sent en dedans d'elle. Et ce n'est pas facile être différente. Et elle n'est pas comme son frère, donc elle est quoi?  À 15 ans, c'est dur à accepter.  Alors quand on traite du sujet du TSA, c'est toujours de façon très prudente, parce qu'au fond, ce que l'annonce de la semaine dernière apporte comme nouvelle, c'est qu'en 2019, on sait toujours pas plus ce qu'on fait!

Sur ce, bienvenue dans le monde incertain des gens spéciaux!

À la demande de plusieurs - suivi d'un petit dernier!

Il y a un bon bout déjà, j'avais commencé à faire le suivi de notre petit dernier. Pause d'écriture et autres raisons m'ont amené à ne plus vraiment le faire de façon tout à fait involontaire. Au point où quand quelques personnes m'écrivent pour savoir ce qu'il est devenu aujourd'hui, j'ai toujours l'impression que les réponses sont déjà ici. 

En fait notre petit dernier mystère de la famille est très différent de son frère et ses soeurs. Il l'était déjà lorsqu'il était tout petit par son tempérament plus calme, affectueux, et c'est encore aujourd'hui. Donc mon petit dernier, de maintenant huit ans, c'est la troisième zone grise de la maison.

Je le répéterai toujours, on a un autiste à la maison. Un autiste comme les gens l'entendent et l'imaginent encore aujourd'hui. Classique, peu communicatif, handicapé (pour de vrai), et qui sera limité pour toute sa vie.  Nos trois autres enfants sortent de la norme, ont reçu une "étiquette" et de l'aide... mais je n'aime pas utilisé "l'étiquette" en question car cela restera toujours complexe lorsqu'on aborde l'autisme même dans son spectre large et difficile à définir.

Alors, notre petit dernier a été évalué par une orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et psycho-éducatrice entre l'âge de 18 mois et 2 ans.  Il en a résulté à ce moment des particularités modérées à sévères dans toutes ses sphères de développement.  Diagnostic à ce moment TSA avec retard de langage modéré à sévère. 

Les quatre/cinq premières années n'ont pas été faciles. Le décalage avec les autres enfants de son âge était très présent, et son manque de réceptivité à la "thérapie" les premiers mois n'aidaient pas beaucoup. Il pouvait, mais refusait.  Pour bien imager ce que je répète encore régulièrement aujourd'hui, lorsque l'éducatrice essayait vers 3 ans et demi, de lui montrer une simple tâche comme mettre lui-même son pantalon, notre petite tête dure pouvait rester assis plus d'une heure, sans pleurer, sans crier, sans parler, et surtout sans bouger ni coopérer à la demande. Une heure, parfois plus!  Il a déjà passé une séance complète de sa thérapie figé sur sa chaise sans rien faire. Même le plus grand renforcement positif n'était pas suffisant.

À quatre ans et demi, il a été réévalué au niveau du langage.  Trouble de langage persistant entre modéré et sévère à ce moment.

Ensuite la maternelle est arrivée, avec notre petit têtu qui l'était toujours autant. Je pourrais longtemps parler de ce que nous avons vécu avec lui par le passé, mais je vais me concentrer à l'essentiel pour ce qu'il est aujourd'hui.  Bref, maternelle qui s'est tout de même bien passée, TES en classe pour l'accompagner au besoin, menaces de le recaler pour l'année suivante puisqu'il ne coopère pas bien en classe, socialisation difficile avec les enfants de son âge.  Pourtant, c'est un garçon très sociable, très affectueux, qui aimerait vraiment avoir des amis.  Réévaluation de son langage à ce moment, trouble persistant de léger à modéré ce qui prouve qu'il y a des progrès.  En maternelle il communique encore peu avec nous, insiste souvent sur le "je ne sais pas" et il est difficile encore à ce moment d'avoir un échange, mais il jase tout de même quand ça lui tente.

Finalement, passage en première année sans TES, qui fut l'erreur de l'école à ce moment. Une longue année, même discours selon l'orthophoniste encore une fois, trouble de langage qui se maintient de léger à modéré, socialisation difficile, menace de le recaler pour l'an d'après, ne coopère pas en classe, refuse de faire le travail demander, se plaint qu'il y a trop de bruits etc.. etc...  Une autre année passe.   À ce moment, chez nous, on évite de trop travailler les devoirs car la motivation est complexe à obtenir avec lui. On y va par des détours où le jeu sans trop se casser la tête et les enseignants sont avisés. Sinon, ce serait 2-3 heures par jour à la table pour lui faire faire un seul no. dans son cahier. Croyez-moi je l'ai expérimenté.

Par la suite, il y a l'an passé. Deuxième année (finalement toujours pas recalé), avec TES en classe. Nombreux messages dans l'agenda, socialisation difficile, et là j'ai un petit mec qui commence à trouver cela difficile, aimerait se faire des amis, mais n'a peut-être pas la bonne approche.  Rendu là, nous avons un petit garçon qui communique très bien, donc pour moi c'est une période où je ne reconnais plus autant le décalage avec les autres enfants, et probablement vous non plus. Il n'a rien de "typiquement" problématique. Mais il est toujours aussi difficile pour les enseignants de le faire travailler en classe et le motiver, encore des menaces de le recaler l'an suivant, et j'ai même reçu un téléphone pour leur donner des conseils sur comment s'y prendre avec lui. Il ne crie pas, ne s'oppose pas verbalement, mais ne réagit ni au renforcement positif, ni au renforcement négatif. Bref, comment motivé un petit garçon têtu? On souhaitait lui faire faire une évaluation pour un déficit d'attention mais cela n'a pas été fait et je suis convaincue de toute façon que les difficultés sont d'un autre ordre. C'est un petit garçon attachant, affecteux, sociable, mais à qui on doit laisser le temps d'évoluer à son rythme et surtout, il faut savoir s'y prendre avec lui. 

J'espère que cela répondra tout de même aux questionnements de certains concernant son évolution. 
Je le répète encore, chez nous, il n'y a pas de normes, ils ne cadrent ni typiquement d'un côté ni typiquement de l'autre. C'est un peu la beauté de la différence humaine même si cela peut donner de nombreux maux de tête!

Un jour, on commence à oublier...

Cette semaine, je vois évidemment passer beaucoup d'articles sur l'autisme, puisque nous sommes au mois d'avril, "mois de l'autisme". Mais bon, comme une personne sur mon fil facebook a écrit, chez nous c'est le jour ou le mois de l'autisme, 365 jours par année... tous les ans, sans pause.

J'ai eu envie d'écrire un peu, mais comme j'ai déjà mentionné plus d'une fois, ça finit par tourner en rond et je ne répéterai pas les mêmes choses encore et encore.  Il y a aussi que certains enfants ont vieilli et par respect de leur vie privé, on en parle plus vraiment. Donc, ça me laisse moins d'anecdote à raconter...

Un jour, on commence à oublier... ce par quoi on est passé.  Je vois encore par-ci par-là des articles sur l'autisme et je constate que la majorité des gens qui en parlent, qui commentent, sont des familles avec des nouveaux diagnostics, ou des adultes qui ont l'âge de faire le choix de partager leur vécu.  Nous, on est rendu ailleurs. C'est un peu plus loin les défis du passé, les crises qu'on a géré, certaines anecdotes, comportements qui faisaient parti du quotidien. On n'est plus nouveau dans le monde de l'autisme, et on est pas encore vieux dans ce monde... parce qu'il en reste tellement long devant nous encore! 


En me relisant, je vois tout ce qu'on a traversé, mais j'ai oublié. Parce que c'est un nouveau monde, parce qu'on vit de nouveaux défis, avec l'adolescence, parce qu'on ne gère peut-être plus une petite fille qui avait peur de marcher dans le gazon ou une autre qui se sauvait quand on tirait la chasse d'eau, on ne supporte plus notre petite qui pouvait être malade le matin avant de partir pour l'école, pour des choses qui nous paraissent banales, mais, pour être honnête, je reviendrais peut-être parfois en arrière.

Les défis quand ils étaient enfants étaient gérables, il y avait des solutions, des interventions à mettre en place. Après quelques mois, on commençait à se trouver même bons! Maudit qu'on avait le tour, on pouvait même conseiller d'autres parents, sur des trucs qui marchaient.... Un jour, j'ai même eu le sentiment que le pire était derrière nous.  Au fond, le même sentiment de parents d'enfants typiques, qui les voient grandir et se disent "enfin, il fait ses nuits, enfin, il s'habille seul, enfin il peut aller jouer chez son ami sans moi...". et la progression de l'autonomie se poursuit... et un jour, les parents regardent en arrière en disant "enfin, on a passé à travers". Et l'adolescence arrive, et c'est à recommencer. Autrement, mais, il faut rouvrir un nouveau livre, et réapprendre...

C'est un peu comme ça chez nous depuis plus d'un an ou même deux. Avec une pré-adolescente et deux ados... il n'y a plus de place pour se souvenir, car les nouveaux défis prennent toute la place. Et en regardant en arrière, maudit que je me trouvais bonne! Même si j'ai probablement parfois douté... comme maintenant. La pause est finie, on recommence et ce n'est pas nécessairement facile, parce que l'adolescence est loin d'être un âge facile, pour n'importe quel enfant neurotypique... mais quand on y ajoute des dys, des isme, ou autre... c'est tout autre choses, et là où on avait plein de solutions, nos enfants doivent commencer à apprendre à vivre dans le monde "normal", sans nous, avec ses défis.

En ce mois de l'autisme, je vois où on est rendu, mais je commence aussi à voir où on s'en va. On y est rendu, à cet âge où ce ne sont plus des petits enfants de 2-3 ans. À cet âge où ils veulent plus, où ils peuvent en faire plus, mais commencent à prendre conscience, de leurs limites... des limites qui les blessent au passage, mais c'est un passage obligé et on espère juste qu'ils vont passer à travers sans trop de cicatrices pour leur futur.

Est-ce que je me rappelle de ces textes joyeux que j'ai déjà écrit? Est-ce que je me rappelle du bonheur de toutes les petites victoires? Bien entendu. Mais, on va être honnête, parce qu'on en parle probablement pas assez. L'adolescence, c'est pas "pentoute" la même affaire!!!!  Et on vit des joies aussi, mais les blessures, et les défis, ils font une tite affaire plus mal...

Alors, pour toutes ceux et celles qui comme moi, sont rendus ailleurs, en parle beaucoup moins, gardent probablement ben plus ça "en dedans",  bon mois de l'autisme, et ... on lâche pas!

La Saint-Valentin des parents d'enfants handicapés

Je suis une journée en retard, parce que c'est aussi la réalité des parents(en général) de manquer de temps! 

Par un pur hasard, quelqu'un a publié un article sur mon fil et cela concernait l'importance de prendre soin du couple lorsqu'on est parents d'enfants handicapés. Cela expliquait que la réalité d'un couple avec enfants (typiques) les amène à se négliger durant les premières années de vie des enfants... jusqu'à ce qu'ils vieillissent. Ensuite cela expliquait que de façon général, quand les enfants sont plus vieux, la vie de couple peut reprendre un peu plus son cours. 

J'espèrais des statistiques, ou autre, mais finalement, cela donnait plutôt des conseils... que je trouvais plutôt écrit sur le coin d'une table par quelqu'un qui n'a aucune idée de la réalité des parents d'enfants handicapés.

Il faut vraiment être naif pour écrire que les parents doivent prendre du temps pour eux, sortir sans les enfants etc... Comme si ces parents étaient si "stupides" pour ne pas le savoir? Ou ne pas en avoir envie?  J'ai trouvé un peu ridicule le fait que l'article ne tient même pas compte du taux de séparation élevé des couples avec un enfant handicapé.  Alors de leur dire de prendre du temps pour eux va sauver le couple?

Le problème n'est même pas là! On est pas stupide et le sait. Mais, entre le savoir et le pouvoir il y a une grosse différence.

Les parents d'enfants handicapés vivent beaucoup d'épreuves, font beaucoup de sacrifices, et l'autonomie qui habituellement redonne un peu de temps au couple (s'ils ont réussi à se rendre jusque là!) n'arrive que plus tard, ou pour certains, n'arrivera jamais. Beaucoup de couples sacrifient aussi le travail. Par la complexité de la prise en charge d'un enfant handicapé, il y a souvent un parent qui reste à la maison. Ce qui par le fait même mène à une coupure de salaire, un budget réduit, et voilà que les sous pour prendre soin du couple n'y sont plus!

Alors il y a le CLSC qui a pensé à tout. Il y a un peu plus de 20 ans en fait! On va aider les familles d'enfants handicapés en leur donnant un budget pour qu'ils puissent prendre du répit. Avec des montants révisés... jamais. C'est donc avec 2.75$/heure, 6 heures par mois,  que le CLSC me dit "voilà, vous pouvez maintenant prendre du répit!!!  Avec un salaire en moins, et les coûts de gardiennes spécialisées (si je pense aux familles qui ont des enfants nécessitant des soins exceptionnels), on ne va pas loin avec 16,50$ par mois!  C'est donc un CLSC qui revient me voir aux deux ans pour me dire.  "Mais madame, vous n'utilisez pas votre argent pour le répit!". 

Ce qui mène au prochain point!  Un salaire en moins, 16,50$ par mois. On ne se paye même pas un resto, on s'entend, et en plein mois de février, on n'ira pas marcher 6hrs dehors pour se "payer" du répit!  Donc, le point suivant, c'est bien beau ce "cadeau" du gouvernement, mais il y a l'autre point. La gardienne!?!?! Pour des enfants à besoins exceptionnels, elle ne coûte certainement pas 2,75$/heure et elle ne doit pas être si facile à trouver dans les contexte de pénurie de main-d'oeuvre. Notre réalité à nous. J'ai juste pas les moyens! Même avec 16,50$. Peut-être que certains peuvent se vanter d'avoir une famille disponible et prête à aider. Mais, ce n'est pas la réalité de tous. Honnêtement, j'aimerais bien des statistiques sur le sujet de l'entraide familiale lorsqu'il y a un couple avec un enfant handicapé. 

Donc, quand j'ai lu cet article parlant des difficultés que vivent les couples d'enfants handicapés, alors qu'ils ne traitent même pas des difficultés en question, ça m'a laissé un peu perplexe et frustrée. Et, ainsi est arrivée la Saint-Valentin, juste à temps pour nous rappeler qu'en tant que parents d'enfants handicapés, plusieurs n'ont juste plus le temps d'être un couple, et cela est, si les parents sont toujours ensemble, ce qui n'est pas le cas pour un pourcentage énorme...  Ainsi, on a passé notre Saint-Valentin à gérer des peines, des angoisses et j'attends le prochain téléphone du CLSC qui me demandera pourquoi je ne prends pas soin de mon couple!


(Notez que la Saint-Valentin n'a rien à voir dans tout ça, c'était juste un prétexte parfait ;)  )

La souffrance des enfants serait-elle tabou?

Ne répondez pas à la question, je ne la posais pas vraiment.  Dernièrement, les médias sociaux et les journaux me pitchent plein de nouvelles qui me touchent autant les unes que les autres, mais celles qui ont retenu le plus mon attention traite de la souffrance chez les jeunes enfants.

Non, je ne parle pas de souffrance physique, parce que j'en ai déjà parlé ici par le passé, mais peut-être que je peux vous faire un petit rappel. La souffrance physique est prise en pitié, elle se voit, elle se ressent, tsé quand on voit un enfant dans un lit d'hôpital avec une jambe cassé, ou plein d'aiguilles partout, on a presque mal nous aussi. Donc, de ce côté, ça va bien! (Si on peut dire, svp essayer de comprendre mon petit sarcasme qui ne se veut pas drôle mais plutôt le contraire).

En fait, on parle ici de souffrance psychologique. Un peu celle qui ne devrait pas exister ou qu'il est trop facile de faire "acroire" qu'elle n'existe pas. Qu'on l'imagine, ou qu'on la cause, ou qu'on l'encourage, fak finalement ça va juste bien non? Il y a que souffrance psychologique chez un jeune enfant, ça fait peur, on s'entend, ce n'est pas vraiment normal entendre un enfant de 7-8-9-10 ans.. parler de suicide ou dire qu'il est malheureux. À cet âge-là c'est le père Noël, la fée des dents, la saint-valentin, en dehors de l'autorité parentale et des mausus de devoirs, la vie est censée être toute belle toute rose, full cool! Et évidemment, parce que le petit enfant sait encore rire, sourire, alors la vie va bien non?

Il y a des enfants (j'espère une majorité) qui sont nés sur une petite ouate rose... et tant mieux, car c'est comme ça que ça devrait être. Mais, il y en a qui n'ont pas eu cette chance. Pourquoi? Le hasard de la génétique.  Sauf, quand c'est le temps de parler d'eux... c'est préférable de baisser les yeux et faire semblant. 

En fait, ça me ramène il y a un peu plus de 9 ans, suite au diagnostic de Tommy, quand on a annoncé son autisme à la famille et que personne n'a osé vraiment parler. Pourtant on avait fait ça tout cute, pour dédramatiser... mais c'est plus facile de ne rien dire que de dire des bêtises... Sauf que... et si cela avait été physique...... 

J'en viens donc au vif du sujet... cet article publié dans la presse traitant d'une jeune fille de 13 ans qui s'est suicidée, après probablement plusieurs années de souffrances, sans le soutien nécessaire. J'ai retenu plusieurs points à la lecture de celui-ci, principalement que l'aide apporté n'était pas nécessairement à la hauteur des besoins. Parce que se faire donner des cours parentaux, sur comment gérer un enfant souffrant psychologiquement ou plutôt :

"Ici, de l'aide psychosociale, des conseils de discipline pour les parents d'enfants difficiles. Là, une attente de huit mois en pédopsychiatrie où l'avait envoyée un médecin parce que Lili avait des « idéations suicidaires ». Une visite aux urgences pour voir un psychiatre où Fanie se fait dire : « Passez par le CLSC, Madame, c'est du psychosocial... »"

J'aimerais bien leur prêter, notre enfant "difficile" (sérieux, on peut tu dire les vrais mots??? difficile, c'est se mettre la tête dans le sable), à cet pseudo intellectuel qui ont appris dans un livre comment vivre avec un enfant souffrant. Heureusement, eux, à la fin de la journée, ils retournent à la maison, vont se caler dans leur divan sous une belle doudou.  Ok des intervenants en or, il y en a, mais le système va tout croche et si (un autre article lu récemment), on prend pas au sérieux un adulte suicidaire au point de le laisser se passer la corde au cou, c'est mal en point pour les jeunes enfants... 

Bref, après avoir lu l'article de la presse deux fois plutôt qu'une, je l'ai partagé personnellement sur ma page. Mais soit, je suis vraiment très peu populaire et personne ne lit mon facebook personnel (c'est possible qui sait!) soit, c'est plus facile de fermer les yeux plutôt qu'en parler donc personne n'a commenté le sujet. Parce que qu'est-ce que vous voulez dire? Si j'annonce que mon enfant a la leucémie (Attention, je ne banalise pas la cause des enfants malades, je fais seulement un constat et je sais très bien que vivre avec un enfant malade ça aussi, c'est tout un combat, donc svp ne pitcher pas de roche sur ma comparaison) je suis prête à parier sur le nombre de réactions, d'offres d'aide, de messages de sympathies et de courage, d'offres de répit... Mais, que notre enfant est malheureux et souffre dans sa tête... 

Car un enfant qui souffre, j'en ai un à la maison. Et c'est difficile au quotidien de LA voir vivre avec cette souffrance tout en se faisant garocher pleins d'articles de presse qui prouve qu'il n'y a pas vraiment d'aide pour eux... Parce que pour plusieurs, la souffrance psychologique, c'est juste dans la tête (des parents), ou le manque de discipline (des parents), ou juste une passe (de l'enfant)... jusqu'à ce qu'il soit peut-être trop tard pour prévenir.

Alors, maintenant, vous avez le droit de répondre à la question!

Les choses ont-elles vraiment changé??? Plus de 9 ans plus tard!

La semaine dernière facebook me rappelait un souvenir d'une grossesse. Il était écrit "il y a 7 ans".  J'ai mis du temps à réaliser que c'était le souvenir de notre bébé 4, notre petit dernier.  7 ans déjà!

C'est donc difficile à croire qu'il y a un peu plus de 9 ans, j'étais sur mon ordinateur à raconter mon histoire avec Tommy. Car à cette époque qui parait pourtant si près, il n'y avait pas beaucoup de témoignages d'enfants autistes qui ne se pètent pas la tête sur les murs.  Oui oui! Ces clichés.

Donc, à première vue, les choses ont beaucoup changé. Il y a beaucoup plus de témoignages d'autistes "pas comme le cliché", et d'un autre côté, ça n'a pas changé tant que ça.

Je lisais un texte d'une dame qui parle de son enfant qui n'est pas comme les autres mais qui n'est pas "comme les autistes", ceux qu'on a encore trop en tête lorsqu'on prononce ce mot. Bref, c'est plus fort que nous, l'image mentale de l'autisme est encore bien sombre et bourrées de clichés. C'est ainsi que par la suite, c'est mon courriel qui m'a rappelé que les préjugés, les jugements, les incompréhensions sont encore bien présentes. Quand je lis des gens qui ont visionné un vidéo écrire que "la mère devrait se faire enfermer, c'est le diable en personne" (Merci la France pour être toujours aussi intense de ce côté!), ou bien juger un vidéo par "pauvre enfant qui est attaché toute la journée dans sa chaise". Peu importe, les gens ont encore beaucoup à dire "Ben voyons donc, c'est pas ça un autiste", parce qu'un autiste ça ne devrait pas sourire, regarder dans les yeux, rire ou avoir du plaisir non?

Alors finalement, on réalise que les choses n'ont pas vraiment changé. C'est encore vraiment délicat aborder le sujet de l'autisme qui n'est pas cliché, c'est facile à passer inaperçue, à passer pour un enfant mal élevé, et croyez-moi quand je veux m'arracher les cheveux de la tête avec mon petit dernier qui peut être tout aussi charmant que détestable (désolé c'est la vérité!) je me sens la pire mère du monde! Vraiment, on a pas le tour! (Ni les gardiennes qui viennent à la maison qui repartent presque en pleurant!! (Blague à part, il est difficile, pour tout le monde, que ce soit nous, les grands-parents, les profs à l'école...)

Non, ça n'a donc pas changé. C'est encore tout aussi délicat qu'il y a 10 ans. On se sent toujours autant au dépourvu, surtout quand l'école me demande 1-2-3 fois par année si on a les services du CRDI et que je demande pourquoi? Parce qu'en dehors d'un enfant classique, qui ne parle pas, fait des crises, à besoin d'un horaire, même eux manquent de connaissance, d'idées et de tactiques pour aider les parents avec un enfant pas assez autiste pour le cliché! 

Pourtant on existe, ces parents de ces enfants, on apprécierait clairement du répit, un break, de l'aide, mais malheureusement il n'y a pas encore de compréhension claire et je crois qu'il faut juste vivre avec. Parce que ça parait pas. Parce que c'est pas un cliché.

Ceci dit, il y a bientôt 10 ans, que la grande était évalué à 4 ans avec comme réponse imprécise, "elle n'est pas comme les autres", "elle a besoin d'aide pour apprendre comment jouer"(les règles sociales) Parce que l'évaluateur était bien ancré dans les clichés et n'a passé que quelques jours avec... rejetant du revers de la main ce qui faisait partie de son TSA. Donc, sans diagnostic. Et c'est un autre 3 ans plus tard qu'on a dû se chicaner, pousser, pleurer pour que quelqu'un comprenne, juste en surface... et qu'on obtienne un diagnostic presque par pitié avec un "pourrait disparaitre en vieillissant"... Pourtant, ceux qui ont cotoyé à temps plein, garderie, école, intervenants à la maison, tous ont vu et comprenaient et comprenaient difficilement que les "spécialistes" ne voyaient pas. Mais.. les clichés sont plus forts que tout. Donc, 10 ans plus tard, on continue de naviguer des eaux incertaines, parce qu'on se sent comme les seuls sur cette mer, incompris. Mais entre temps, ça grandit et ça se pose bien des questions, ça trouve difficile la vie sociale, se faire des amis...

Mais, c'est pas ça un autiste!