samedi 24 août 2019

À la demande de plusieurs - suivi d'un petit dernier!

Il y a un bon bout déjà, j'avais commencé à faire le suivi de notre petit dernier. Pause d'écriture et autres raisons m'ont amené à ne plus vraiment le faire de façon tout à fait involontaire. Au point où quand quelques personnes m'écrivent pour savoir ce qu'il est devenu aujourd'hui, j'ai toujours l'impression que les réponses sont déjà ici. 

En fait notre petit dernier mystère de la famille est très différent de son frère et ses soeurs. Il l'était déjà lorsqu'il était tout petit par son tempérament plus calme, affectueux, et c'est encore aujourd'hui. Donc mon petit dernier, de maintenant huit ans, c'est la troisième zone grise de la maison.

Je le répéterai toujours, on a un autiste à la maison. Un autiste comme les gens l'entendent et l'imaginent encore aujourd'hui. Classique, peu communicatif, handicapé (pour de vrai), et qui sera limité pour toute sa vie.  Nos trois autres enfants sortent de la norme, ont reçu une "étiquette" et de l'aide... mais je n'aime pas utilisé "l'étiquette" en question car cela restera toujours complexe lorsqu'on aborde l'autisme même dans son spectre large et difficile à définir.

Alors, notre petit dernier a été évalué par une orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et psycho-éducatrice entre l'âge de 18 mois et 2 ans.  Il en a résulté à ce moment des particularités modérées à sévères dans toutes ses sphères de développement.  Diagnostic à ce moment TSA avec retard de langage modéré à sévère. 

Les quatre/cinq premières années n'ont pas été faciles. Le décalage avec les autres enfants de son âge était très présent, et son manque de réceptivité à la "thérapie" les premiers mois n'aidaient pas beaucoup. Il pouvait, mais refusait.  Pour bien imager ce que je répète encore régulièrement aujourd'hui, lorsque l'éducatrice essayait vers 3 ans et demi, de lui montrer une simple tâche comme mettre lui-même son pantalon, notre petite tête dure pouvait rester assis plus d'une heure, sans pleurer, sans crier, sans parler, et surtout sans bouger ni coopérer à la demande. Une heure, parfois plus!  Il a déjà passé une séance complète de sa thérapie figé sur sa chaise sans rien faire. Même le plus grand renforcement positif n'était pas suffisant.

À quatre ans et demi, il a été réévalué au niveau du langage.  Trouble de langage persistant entre modéré et sévère à ce moment.

Ensuite la maternelle est arrivée, avec notre petit têtu qui l'était toujours autant. Je pourrais longtemps parler de ce que nous avons vécu avec lui par le passé, mais je vais me concentrer à l'essentiel pour ce qu'il est aujourd'hui.  Bref, maternelle qui s'est tout de même bien passée, TES en classe pour l'accompagner au besoin, menaces de le recaler pour l'année suivante puisqu'il ne coopère pas bien en classe, socialisation difficile avec les enfants de son âge.  Pourtant, c'est un garçon très sociable, très affectueux, qui aimerait vraiment avoir des amis.  Réévaluation de son langage à ce moment, trouble persistant de léger à modéré ce qui prouve qu'il y a des progrès.  En maternelle il communique encore peu avec nous, insiste souvent sur le "je ne sais pas" et il est difficile encore à ce moment d'avoir un échange, mais il jase tout de même quand ça lui tente.

Finalement, passage en première année sans TES, qui fut l'erreur de l'école à ce moment. Une longue année, même discours selon l'orthophoniste encore une fois, trouble de langage qui se maintient de léger à modéré, socialisation difficile, menace de le recaler pour l'an d'après, ne coopère pas en classe, refuse de faire le travail demander, se plaint qu'il y a trop de bruits etc.. etc...  Une autre année passe.   À ce moment, chez nous, on évite de trop travailler les devoirs car la motivation est complexe à obtenir avec lui. On y va par des détours où le jeu sans trop se casser la tête et les enseignants sont avisés. Sinon, ce serait 2-3 heures par jour à la table pour lui faire faire un seul no. dans son cahier. Croyez-moi je l'ai expérimenté.

Par la suite, il y a l'an passé. Deuxième année (finalement toujours pas recalé), avec TES en classe. Nombreux messages dans l'agenda, socialisation difficile, et là j'ai un petit mec qui commence à trouver cela difficile, aimerait se faire des amis, mais n'a peut-être pas la bonne approche.  Rendu là, nous avons un petit garçon qui communique très bien, donc pour moi c'est une période où je ne reconnais plus autant le décalage avec les autres enfants, et probablement vous non plus. Il n'a rien de "typiquement" problématique. Mais il est toujours aussi difficile pour les enseignants de le faire travailler en classe et le motiver, encore des menaces de le recaler l'an suivant, et j'ai même reçu un téléphone pour leur donner des conseils sur comment s'y prendre avec lui. Il ne crie pas, ne s'oppose pas verbalement, mais ne réagit ni au renforcement positif, ni au renforcement négatif. Bref, comment motivé un petit garçon têtu? On souhaitait lui faire faire une évaluation pour un déficit d'attention mais cela n'a pas été fait et je suis convaincue de toute façon que les difficultés sont d'un autre ordre. C'est un petit garçon attachant, affecteux, sociable, mais à qui on doit laisser le temps d'évoluer à son rythme et surtout, il faut savoir s'y prendre avec lui. 

J'espère que cela répondra tout de même aux questionnements de certains concernant son évolution. 
Je le répète encore, chez nous, il n'y a pas de normes, ils ne cadrent ni typiquement d'un côté ni typiquement de l'autre. C'est un peu la beauté de la différence humaine même si cela peut donner de nombreux maux de tête!

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