Voyez les choses à ma façon

C'était le lancement officiel de la campagne de sensibilisation et de financement organisée par la fondation Miriam.

"Voyez les choses à ma façon"

La fondation Miriam est un organisme subventionné qui fournit des services socioprofessionnels, d'hébergement et de réadaptation aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme. Le centre Miriam vient en aide à plus de 650 personnes.


Hier, les grands esprits se rencontraient pour le lancement de cette vaste campagne devant de nombreux invités journalistes et blogueurs ainsi que près de 900 personnes qui étaient présente pour les conférences de Dre. Temple Grandin ainsi que Lonnie Zwaigenbaum et Jonathan Weis. Tous des personnes professionnellement impliquées dans la cause de l'autisme.  Temple Grandin, accompagnée des co-présidents de la campagne monsieur Aldo Bensadoun du groupe ALDO et monsieur Jean Coutu des pharmacies du même nom, participaient personnellement au lancement de cette campagne.

Pourquoi cette cause? Parce qu'ils sont eux-mêmes touchés de près ou de loin par le trouble du spectre de l'autisme. Temple Grandin étant elle-même autiste de haut-niveau et Jean Coutu affirmant être le grand-père d'un enfant autiste.

Pourquoi cette campagne?

Les délais actuels pour l'accès à un diagnostic et des services appropriés sont inacceptables. Il faut que ça change, il faut que les gens voient les choses à notre façon.  La population a besoin d'être sensibilisée et il faut miser sur un accès plus rapide aux services pour ces enfants.  C'est ce qu'à affirmé Mr. coutu.

Pour sa part Mr. Bensadoun a beaucoup à cœur la cause des familles qui ont besoin d'avoir un accès plus facile aux services de répit, ce qui est actuellement un gros manque. Dre Grandin abonde dans le même sens, le support aux familles n'est pas adéquat, l'intervention précoce n'est pas assez précoce, les diagnostics étant encore trop tardifs et il devrait y avoir plus de recherches sur les cas plus sévères et qui ont des atteintes sensorielles nuisant grandement à leur développement et le quotidien.


C'était d'ailleurs la première fois que j'entendais quelqu'un aborder cette cause de ces enfants ni miraculés, ni sauvés par les thérapies, toujours non-verbaux, qu'on laisse un peu tomber faute de connaissances.


La fondation Miriam avec cette campagne de financement vise développer et déployer des services innovateurs en créant par exemple une clinique de diagnostic visant à aider à la réduction des longues listes d'attente. Ils n'oublient pas non plus les personnes autistes adultes créant un programme de placement sur le marché du travail.  Ils veulent créer plus d'occasions de partage des connaissances et optimiser les services de soutien actuel d'enseignement et de formation aux parents. Pour finir ils souhaitent participer à des études qui renforceront la communauté, défendre les droits des personnes atteintes d'un trouble de développement et appuyer la recherche.


Le trouble du spectre de l'autisme touche 1 enfant sur 88 selon les dernières statistiques, mais ils touchent aussi la famille, les amis, l'entourage, l'école et tout ceux qu'ils côtoient dans la vie de tous les jours. De près ou de loin, nous serons tous touchés un jour ou l'autre par le spectre de l'autisme. Alors à partir d'aujourd'hui, la fondation Miriam vous invite à voir les choses à leur façon, afin d'aider les personnes atteintes d'un trouble de développement à grandir et faire partie entière de notre société.




*Je tiens à remercier la fondation Miriam de m'avoir permis de participer à cette journée*

L'expérience avec un grand E

De mon jeune temps j'étais déjà un peu rebelle. On essayait de me rentrer dans la tête les concepts de normalité. La normalité c'était de faire comme les autres, finalement être un mouton et suivre le groupe, parce que c'est comme ça, il faut cadrer avec la société et faire partie de la masse.

Oh boy! 

La normalité. Celle-là, elle n'a pas passé.

La normalité c'est relatif et c'est bien ce que le monde veulent en faire. La normalité change même dans le temps. Il y a 40 ans, c'était normal (et obligatoire pfff) d'avoir 10 enfants, aujourd'hui ce n'est pas normal.


Bref...

Ensuite, il y ces gens qui parle d'Expérience.  Pas des expériences mais de L'EXPÉRIENCE.  Eux là, ils ont vécus, ils l'ont cette Expérience avec le grande E majuscule.

Ouais...

Celle-là non plus ne passe pas. Pas du tout.

L'Expérience, avec un grand E, ça n'existe pas. Malgré ce que ces gens voudront bien essayer de faire croire, ce n'est pas vrai. Même ceux de 80 ans, ils ne l'ont pas L'Expérience.


La vie est remplie de défis, de joies, de malheurs et d'épreuves. À travers la vie, les gens cumulent des expériences, plusieurs, au pluriel. L'Expérience, personne ne peut avouer l'avoir puisqu'on ne peut pas avoir TOUT vécu. 

À vingt ans j'affirmais alors que certains jeunes pouvaient très bien avoir plus d'expérienceS que des personnes de quarante ans. Certains à quarante ont vécu moins d'expérience et pourtant, certains se sentent, plus, supérieur...

Quelle erreur. Personne n'est supérieur, d'ailleurs, j'avoue ici qu'un de mes plus gros défauts est d'avoir de la difficulté avec le vouvoiement, parce que pour moi, nous sommes tous égaux. Nous avons tous un vécu différent mais pas un vécu moindre. On peut bien envier le voisin, mais faisons attention à ce qu'on souhaite(la bonne expression anglaise Careful what you wish for), on peut le regretter par la suite.


Je développe un peu cette pensée qui m'a traversée l'esprit hier et qui complète aussi mes derniers textes sur l'éducation d'un petit garçon de 2 ans et demi et de Tommy, principalement eux.

Il y a quelques mois, j'ai commencé à écrire un livre. En fait, l'idée me trotte dans la tête depuis plus de 3 ans, déjà!  Le temps passe vite, j'ai commencé, j'ai laissé de côté et un jour, j'ai décidé de reprendre le projet en main.  J'ai demandé l'avis de quelques personnes et j'ai eu comme commentaire qu'on aimerait en savoir plus sur  "COMMENT". 

Comment stimuler, comment aider le développement de l'enfant autiste, comment faire finalement.

Hier, c'est là que la réflexion m'est venue.


"Il y a maintenant plus de 5 ans que je suis dans le monde de l'autisme avec Tommy, celui des intérêts restreints et des intérêts "pas tout à fait comme les autres". Je peux vous dire toute de suite un sujet que mon livre ne traitera pas et c'est le "comment", comment varier, comment changer, comment sauver... Parce que je suis forcée de vous avouer qu'après plus de 5 ans, je ne suis pas meilleure que le premier jour et que les solutions existent peut-être mais son trop variables d'un foyer à l'autre. Toutes les méthodes existantes, toutes les recherches, tous les ABA, teach, pecs etc.. peuvent peut-être alléger le quotidien, pour certains, mais la réalité de tous les jours est beaucoup complexe que ces livres. Ma réalité à moi c'est que j'ai un garçon de 7 ans qui ne sait pas comment jouer, j'aurais beau passer des heures avec lui en 1 pour 1 (ce qui est impossible), aussitôt relâché aussitot retourner à ses intérêts. S'il prend une pause forcée du IPAD il hurle à toutes les autres offres d'activités que je lui fais. Finalement, il va s'amuser à déplacer sa radio, cacher les fils, jouer avec des fils sur le divan et pleurer lorsque je dois interrompre un autre jeu parce que celui choisi peut parfois être dangereux. De l'autre côté j'ai un petit bout de 2 ans et demi, pas plus facile, qui trippe sur ses doudous et ses autos. Tout simplement. Sinon il ère dans la maison, répétant sans cesse désemparé par moment doudou et auto s'ils ont le malheur de disparaitre de sa vie et il me demande la tablette en pleurant. L'intéresser à une autre activité relève du défi de grimper l'everest et demande une énergie psychologique inépuisable. Tous savent que l'énergie est tout sauf inépuisable. Bref, les jours passent, les mois, les années, mais l'expérience de l'autisme ne s'acquiert jamais totalement. Au fil des ans j'ai acquis une expérience, une à la fois, mais L'EXPÉRIENCE, je ne l'aurai jamais."

Tommy était en pause de IPAD.  Parce que sa vie ne tourne qu'autour du IPAD devant lequel il passe TROP de temps malheureusement.  Je dis malheureusement, parce que j'aimerais bien l'intéresser à autre chose, peut-être pas toujours pour lui plus que pour mon cœur de mère qui a l'impression de ne jamais en faire assez.  Parce que l'autisme, c'est compliqué dans sa simplicité.

Tommy passe trop de temps avec le IPAD et quand il a des pauses forcées, question de recharger la batterie ou juste se reposer les yeux, Tommy ne sait pas quoi faire d'autre.

Il prend alors ce qui lui passe sous la main, des fils, des radios qu'il veut brancher partout, cacher sous ses doudous, il aime suivre les fils, les cacher pour les voir ressortir plus loin. Mais il aime aussi essayer de prendre des fils qu'il ne peut pas, vouloir débrancher ou brancher des appareils électrique avec le danger que ça implique, sinon il veut grimper et accrocher ses horloges un peu partout, risquant au passage de se casser la gueule. Par moment, il enlève même nos cadres décoratifs pour prendre le clou qui se trouve derrière pour tenter d'aller accrocher son horloge à un nouvel endroit.

Nos interventions le font pleurer, nos tentatives de lui trouver une occupation plus fonctionnelle mais surtout moins dangereuse échouent régulièrement alors il fini par surveiller le timer du four qui lui annonce quand il aura le droit de récupérer le IPAD. Il va le voir, pleure devant et retourne attendre.


J'ai eu ensuite ce petit bébé il y a déjà deux ans et demi. Il y a eu cette époque où je croyais faire mieux. Je l'avais cette Expérience avec un grand E.  Du moins, je le croyais un peu.  Ayant passé par là, ce serait plus simple, je connaitrais déjà les outils et les méthodes d'interventions. Et j'ai parlé de ce mur de béton que j'ai frappé très tôt dans ses premiers mois de vie, qui m'ont fait réaliser que je ne l'ai pas cette Expérience. Pourtant, je le sais savais, mais peut-être que les expériences me l'ont fait oublier.

Même si j'aimerais aider les autres parents, leur offrir conseils et solutions, leur apprendre le COMMENT, je ne peux pas le faire et je ne pourrai leur offrir dans ce livre.


Mes expériences je les vis au fil du temps, j'en ai derrière moi mais j'en ai plusieurs à venir. Mes expériences ne me donnent pas plus de facilité avec le petit dernier de 2 ans et demi, même si j'ai déjà passé par là, je dois réapprendre, presque comme si c'était la première fois, parce que mes expériences avec ce petit garçon ne sont pas celles que j'ai vécus avec Tommy. Ce sont des expériences semblables mais différentes. Ma vie n'est pas la même qu'à Tommy au même âge, mes occupations, mon état d'esprit, mon état physique, rien n'est pareil.

Malheureusement, à tort, certains parents croient qu'ils l'ont cette Expérience avec un grand E. Ils se permettent de juger, même entre eux, les parents d'enfants différents, parce qu'eux ayant cette Expérience, ils croient qu'ils ont la réponse, la façon de voir, le conseil idéal, le meilleur comment faire.

C'est faux. Je n'affirmerai JAMAIS à qui que ce soit que mes expériences sont meilleures, que mes conseils sont bons parce que j'ai du vécu.

Oui, j'ai UN vécu. Le mien. Seulement le mien. Je n'ai pas celui des autres, je n'ai pas leurs expériences du passé. Je ne suis pas eux, je n'ai pas leur personnalité, je ne vis pas avec leurs enfants.

 Le meilleur conseil qu'on peut donner à un parent d'enfant différent c'est de se donner le DROIT.

Le droit de le vivre, à sa façon, de faire SES expériences et non celles des autres, le droit de tomber, le droit de pleurer, le droit de bien le vivre. Le droit de stimuler à fond, le droit de ne pas en avoir besoin, le droit de trouver que l'autisme est comme il est, le droit de trouver que c'est injuste, le droit de vivre un deuil, le droit de détester l'autisme, le droit de l'aimer et de trouver qu'il apporte quelque chose dans la vie, le droit de le respecter, le droit de vouloir plus...

Si un parent se donne le droit, il peut alors faire son chemin et ses expériences. On peut être là, derrière lui pour lui offrir soutien et conseils, mais on ne vivra pas ses expériences.

J'aurais aimé faire plus, avoir la petite recette miracle, mais elle n'existe pas. Tout ce que je peux offrir aux parents c'est qu'ils ne se sentent pas seuls et qu'ils apprennent à s'écouter et se respecter. Je peux avoir des idées bien arrêtées sur le sujet de l'autisme mais je ne peux pas les imposer, seulement peut-être, parfois, faire réfléchir...

La deuxième fois n'est pas plus facile

J'avoue, j'ai été naïve. Vraiment.

Je l'ai compris, malgré moi, vraiment rapidement.

En fait, tout à commencé, surtout quand le bébé avait 6 mois.

L'âge où il est possible, sans que ce soit hors de tout doute, de reconnaitre si oui ou non l'enfant est à risque d'autisme ou de retard pour les mois à venir.

6 mois.

Ben oui, c'est tiré par les cheveux, et peut-être pas tant que ça. Mon bébé a 6 mois n'était pas comme les autres et j'étais forcée de le constater. Il ne me regardait pas dans les yeux, il détestait même mon contact lorsque je tentais de l'amuser par différentes comptines. Il refusait de me regarder quand il mangeait, il détournait son regard le plus possible.  Le plus intéressant pour lui dans une journée c'était de regarder les ombrages au mur.

Depuis sa naissance, on le disait qu'il était TROP sage. Il ne demandait rien, ne pleurait pas pour ses besoins et pouvait fixer le plafond sans se tanner.


J'ai cru, avant de le mettre au monde, que je pourrais faire plus.  L'autisme, je le connaissais, je pourrais, si je constatais une différence, intervenir plus rapidement et mieux.

Je n'aurais pas été aveugle comme Tommy. Je croyais pouvoir faire plus et même prévenir.


Oh, que j'ai frappé un mur solide. Un mur de béton et même si je ne l'ai pas dit tout haut, ça a fait mal, pas à près.


Pourquoi les autres peuvent chanter des comptines à leurs enfants? Pourquoi leur enfant les regarde, droit dans les yeux, qu'il jase déjà à sa façon?  Pourquoi le mien, mon quatrième, mon petit dernier, n'arrive pas à le faire et pourquoi ce contact semble si difficile?

Après quatre, j'ai même fini par me demander très sérieusement si je n'étais pas la cause.  Les psychanalystes aimeraient bien lire cet aveu aujourd'hui. Une mère à étudier, prouvant leur théorie que nous sommes la cause de l'autisme de nos enfants.

Suis-je si plate? Si emmerdante? Suis-je si peu amusante qu'il vaut mieux éviter tout contact avec moi? Parce que c'est comme ça que se comportait mon bébé de seulement 6 mois. J'avais beau tout essayer, au meilleur de mes connaissances, rien à faire. Un mur de béton.


Toutes les connaissances ne peuvent malheureusement pas prévenir et connaitre l'autisme, ce n'est pas connaitre UN autiste. Mon mur de béton, je l'ai frappé et je ne m'y attendais pas du tout.

Les mois ont passés, le bébé se retournait tout de même à son nom et commençait à s'ouvrir un peu plus au monde, mais il y avait toujours cette ombre qui laissait un doute et surtout, cette difficulté à interagir avec lui, à le sentir "avec nous".

Évidemment, les gens font un comparatif avec son frère. Il est mieux que son frère, plus ouvert, moins dans sa bulle. Il est pas comme son frère.

En êtes-vous certains?

Quatorze mois c'est l'âge qu'il avait quand il a commencé sa fixation sur les voitures. Une journée, il a passé plus d'une heure à faire rouler une voiture en va et vient sur une table. À partir de ce moment, c'était les voitures, ou rien.

Puis vint le moment où lorsqu'il ne savait plus quoi faire en dehors des voitures, il se frappait la tête, solidement, sur le plancher, les murs, les comptoirs.


Tommy, lui, aimait mettre des objets un par-dessus l'autre et il cognait des jambes.
Le bébé lui faisait rouler ses voitures, des heures durant, à des endroits bien précis et se frappait la tête.


Mais le bébé n'est pas Tommy, du moins, c'est ce que les gens continuent de dire. Il est moins dans sa bulle, beaucoup plus ouvert aux autres.

Tant que ça?

Lors de cet été de ses quatorze mois, j'ai eu une grosse brique sur la tête. Si j'avais cru à un moment que je pourrais en faire plus, cet été, je l'ai subi et je n'ai plus rien faire.

Pas plus que lorsque Tommy tournait autour de la table ou lançait des cailloux lorsqu'il avait deux ans. C'était aussi difficile, non, même PLUS difficile, parce que là, je savais, j'avais les connaissances et je n'avais pas plus de solutions qu'à l'époque. Je n'étais pas meilleure et j'étais tout aussi désemparé face à ce comportement auquel je ne pouvais rien.


Le bébé a maintenant deux ans et demi. Je n'ai pas moins mal de le voir incapable de comprendre ce que j'exprime lorsque je lui parle, que je lui demande d'attendre deux minutes, un instant, attend, ça ne sera pas long. Du chinois à ses oreilles. Je n'ai pas moins mal, j'ai même plus mal, parce que je n'ai toujours pas de solutions, parce que les pictogrammes ne sont pas encore tout à fait à son niveau de compréhension.

Peut-être parle-t-il, peut-être pointe-t-il et n'a pas de retard marqué dans le développement de la motricité si on compare à son frère, parce que c'est ce que les gens font toujours.

Mais son frère faisait des casse-têtes, il aimait découvrir des nouvelles activités et j'arrivais à l'intéresser plus que deux secondes sans nécessairement me battre avec lui, même si je me sentais dépourvue quand il recommençait à tourner. Son frère adorait se faire féliciter, chanter bravo! Un rien lui faisait plaisir.

Pourtant, je ne me sens pas moins dépourvue, ce n'est pas plus facile... parce que le défi, lui, s'il n'est pas comme son frère, le défi persiste, et il est bien là, réel, différent.

Son frère adorait participer avec nous, bébé lui, n'aime pas.

L'intéresser, lui changer les idées, est bien plus compliqué que ce pu l'avoir été avec son frère. Parce que faire le PEP-3, rencontrer l'orthophoniste, faire des petits blocs de thérapie demandent bien plus d'énergie et d'imagination et de patience que ce pu l'être pour Tommy. Le bébé lui, il ne veut pas. Rien à faire, il a sa fixation bien à lui et si ca ne vient pas de lui, ne lui demandez pas de vous nommer les parties du corps, vous les montrer ou vous pointer des images dans un livre. Ca doit lui tenter, absolument... sinon il sera de marbre.

Quand, il y a trois semaines, le CRDI est arrivé chez moi, je savais déjà ce qui nous attendais. Ce mur que j'ai frappé lorsqu'il avait 6 mois, ce mur que malgré tous les efforts que j'ai pu mettre, je ne suis pas arrivée à le défoncer. Ce mur, bien solide, bien haut, qui parfois, par moment, semble infranchissable, tout comme ce l'étais pour Tommy, avec les mêmes sentiments, les mêmes déceptions, les mêmes deuils, les mêmes peines...

C'est deux éducatrices qui sont venues à la maison, et deux, ce n'était même pas de trop avec un petit qui veut tout faire pour éviter et surtout qui ne comprend pas ce qu'on veut bien de lui.  Lui, il veut jouer, comme il veut, quand il veut, avec ses autos. Je l'ai entendu pleurer à chaudes larmes, d'autres journées je l'ai vu mieux comprendre ce qu'il voulait.


Moi, je ne me sens pas mieux, pas meilleure, je me sens même pire que la première fois, parce que je n'ai pas réussi à percer le mur de béton, mais j'ai cru que c'était mon manque de connaissance, mon manque d'énergie, mon manque de constance.

J'ai cru que je ferais mieux, que cette fois je serais meilleure, que j'y arriverais, que j'aurais plus la forme, la patience, l'énergie. Mais j'ai le même poids sur la tête, le même sentiment d'impuissance, le même manque d'énergie et de force pour me battre contre ce mur.

J'ai été forcé de constater que toute l'énergie du monde, toute la volonté du monde, toutes les stimulations imaginables, ne peuvent pas percer ce mur, en fait, c'est l'enfant lui-même, quand il sera prêt, va nous laisser un peu plus de place et lui va faire son chemin quand il sera rendu là.


Une constatation loin d'être facile, tout aussi culpabilisante, tout autant que j'ai l'impression, une deuxième fois, d'abandonner, de laisser tomber.

Le bébé n'est pas comme son frère, on me le répète, trop souvent. Probablement pour se convaincre qu'une deuxième fois ça n'arrivera pas.  Pourtant, moi qui le vit à tous les jours, le bébé, est comme son frère. Moins dans sa bulle, plus conscient et attaché à moi, en pleine crise d'angoisse de séparation, mais un aussi gros défi. Parce que Tommy tournait, des heures, alignait ses jouets. Le bébé lui, fait rouler ses voitures, depuis plus de 16 mois, sans arrêt et s'il ne le fait pas, il veut jouer à la tablette, aux voitures. Parce que Tommy lui, aimait participer, était fier de se faire féliciter, le bébé lui, ne me regarde même pas, ne lève même pas les yeux si je lui crie un gros bravo, enjouer, le plus motivant possible...

Il n'est peut-être pas son frère, et pourtant, sont-ils si différents?

La différence est une menace

La différence est une menace.

C'est simple, c'est vrai, mais non avoué.


Pourtant, je me souviens il y a plus de cinq ans lorsque je parlais de Tommy aux autres. Les parents "normaux", ceux avec des enfants dans les normes.

Je me souviens du silence blessant. Vraiment blessant. Mais j'ai osé tout de même, une journée, demandé pourquoi ce silence? 

On ne veut qu'être épaulé, réconforté, compris.

La différence, c'est menaçant.  Ce ne sont pas les mots qu'ils ont utilisés, mais je l'ai vite compris.

"J'ai peur.... je n'aime pas lire sur ce sujet, ça m'inquiète pour mes enfants"
"Je ne sais pas quoi répondre, j'ai peur d'être maladroit"

Il y a ceux qui malgré tout gardent le silence, ceux qui n'avoueront pas qu'ils s'en balance de cette différence et que leur petite vie à eux n'est pas plus facile.

Ceux-là ne disent rien, ou parfois des méchancetés.

Il y a bien pire que ça dans la vie!


La différence, c'est une menace.  Une menace réelle.

Accepter qu'un enfant bouge beaucoup parce qu'il a un trouble et non un problème d'éducation. Reconnaitre que tous les enfants ne sont pas mal élevés et tous les parents ne sont pas fautifs.

Mais le mien aussi il bouge beaucoup. Le tiens à pas l'air si pire.

Besoin de se réconforter sur la différence de l'autre, parce que si le parent d'enfant différent a le "droit" d'affirmer qu'il y a des défis, c'est menaçant pour le parent de l'enfant typique, d'affirmer que c'est vrai que parfois, il y a pire que soit.  Le notre, il va aller mieux en vieillissant. Il n'aura pas besoin de médication, juste d'être plus ferme.  Le sien, il va prendre des médicaments toute sa vie, il va peut-être vouloir mourir, être malheureux de sa différence.

Mais avouer tout ça, c'est menaçant parce que c'est accepter de reconnaitre la différence en soi. Elle existe, elle est réelle, bien là, elle ne s'en ira pas comme par miracle. Ce n'est pas seulement la faute du parent ni passager.  Alors là, on devra compatir, se regarder deux petites minutes pour réaliser que finalement, chez nous, ça ne se compare pas.

Est-on vraiment capable de le faire?

Certains oui, plusieurs, mais la différence est une menace pour beaucoup d'autres.


La différence est une menace. Elle est dérangeante, elle oblige des mesures adaptatives, elle se fait entendre et remarquer partout où elle passe. Elle coûte cher, elle est vue comme un boulet pour la société qui ne sait qu'en faire. Elle est vue comme une dépense inutile, pourquoi donnerions-nous des sous pour ces personnes différentes? Les parents n'ont qu'à les assumer, ce sont eux qui les ont mis au monde. Pas question de subir cette différence.

La différence est épuisante, elle mène des parents à la dépression, elle menace les emplois, elle force des congés trop souvent, elle dérange l'employeur.


La différence est une menace.  Parce que si on la reconnait, on devra alors reconnaitre le besoin pour les parents, pour les personnes différentes. Si on la reconnait, on devra alors compatir, adapter, aider...

Alors c'est plus facile, de seulement dire que cette différence n'existe pas. Qu'elle a été inventé, qu'elle n'est pas si pire, et que les parents n'ont qu'à mieux travailler, n'ont qu'à être meilleur dans leur rôle, n'ont qu'à cesser de s'absenter, n'ont qu'à assumer les frais qu'encourent leur enfant "pas différent"...

On s'en lave alors les mains.



Saviez-vous qu'il y a quelque temps déjà, trop longtemps, le gouvernement a annoncé une aide de 35 millions pour les personnes déficiente et autiste?

Saviez-vous qu'au même moment, le gouvernement fédéral a changé ses critères d'admissibilité aux allocations pour enfants handicapés et que le gouvernement provincial ne reconnait plus l'autisme comme un handicap. Les parents doivent de plus en plus se battre, seulement pour faire reconnaitre cette différence et obtenir un minimum ridicule et insuffisant d'aide financière pour leurs enfants.

Saviez-vous que les listes d'attente, l'accès aux services n'est pas plus rapide qu'il y a un an?

Saviez-vous que nous n'avons jamais vu la couleur de l'argent promis?

Saviez-vous que le programme d'aide financière mise en place, accessible au CLSC n'a pas été revu depuis plus de 15 ans (si je me souviens bien on parlait de 20 ans). Les parents reçoivent en moyenne 2,75$/heure pour se payer du répit spécialisé pour leur enfant. Service qui coûte en moyenne entre 12-15$/heure.

2 ans et demi... et pourtant

Il y a bientôt 7 mois que j'ai parlé de notre petit dernier et son diagnostic dont on ne dit pas le nom.

Pourquoi mon bébé de presque 2 ans n'est pas autiste.


Il avait alors 23 mois, et pour moi, il était impossible de rattacher les mots autisme à ses difficultés. Parce qu'il était tout petit, parce qu'on ne sait pas ce que ce sera en vieillissant, mais aussi parce que le mot autisme pour moi porte encore un sens trop lourd.

L'autisme, pour moi, c'est Tommy.  Il m'est difficile, voir impossible, pour mes autres enfants d'utiliser ce terme pour définir leurs particularités, leur petite différence puisque, c'est plutôt invisible pour les gens en général. Pour moi, l'autisme n'a rien d'invisible mais les autres, dans le spectre de l'autisme peuvent l'être.


Bon, c'est à moi de moi, c'est une réflexion qui n'a peut-être pas de sens mais qui m'appartient. Parce que ce que je connais de l'autisme, c'est Tommy, le classique, le cliché.

Pourtant, je défends bien l'invisibilité du spectre de l'autisme et sa différence d'être. Mais Tommy n'est pas seulement différent, lui, contrairement aux filles, il est vraiment handicapé.

C'est une réflexion qui m'appartient et je n'ai pas à convaincre personne ni à la défendre. Certains sont très à l'aise d'utiliser le terme autisme dans des circonstances où je ne le suis pas. L'autisme pour moi c'est trop lourd de sens. C'est être vraiment handicapé.


À son diagnostic, pour moi, il n'y avait aucun doute. Tommy était Autiste, un vrai de vrai. Je n'ai jamais eu de difficultés à parler de son diagnostic ni à prononcer le mot Autisme à ceux qui posaient des questions.


Les années ont passées et nous avons vécus toutes sortes d'autres expériences pour lesquelles nous avons gardés le silence. Je le dis encore. Tommy est autiste, et pour les autres, nos autres enfants vont bien et tout est parfait.

C'est comme ça, c'était un choix, au début, pour respecter la demande du papa lors du diagnostic de la minie puce. Par la suite, c'est devenu plutôt une habitude, une non nécessité d'étiqueter les filles inutilement, lorsque cela ne parait pas et évitons par le fait même d'inquiéter les autres.


Toutefois, c'est une habitude dont c'est difficile maintenant de se départir.

D'un côté, j'ai l'extrême du spectre de l'autisme à son plus léger, et de l'autre côté, sans être l'extrême, disons qu'on est pas loin, de l'autisme plus sévère.


À quelque part au milieu de tout ça, il y a le petit dernier de maintenant 2 ans et demi.


Cet âge, que le papa m'avait dit que pour lui, ce serait plus clair, qu'il accepterait plus le diagnostic donné il y a 7 mois. Trouble du spectre de l'autisme.

Autisme ou pas?

Ces mots, je ne les ai pas encore prononcé. Je n'y arrive pas.


Pourtant, ce n'est pas par peur, mais plus par inconnu. Si aujourd'hui, il cote tout de même dans l'autisme pour plusieurs raisons, où sera-t-il dans cette échelle du spectre dans quelques années?

Aucune idée.

Peut-être que la nouvelle appellation a au moins ça de bon. Je trouve plus facile d'expliquer le spectre que de seulement prononcer le mot autisme. Parce que le spectre, les gens le comprennent large quand je leur dis, entre léger et sévère. Le mot autisme, revêt encore trop ce caractère sévère et je ne veux pas faire peur.

Mais je n'en parle même pas du spectre. À deux ans et demi, je dis encore qu'on ne sait pas. Dans le fond, c'est la réalité. Qu'il soit ou non sur le spectre, on ne sait pas où il sera dans quelques années. Je ne mens pas.


On ne sait pas, et pourtant, j'ai ma petite idée.

Il n'a plus deux ans, il a deux ans et demi.  Il grandit, les écarts persistent et se creusent.

Il répond à la plupart des critères, je le reconnais dans tous les vidéos que je peux voir de l'autisme, c'est assez clair.

Mais il est différent. Pas comme ses sœurs, ni comme son frère. Il est à quelque part au milieu, entre moi qui prononcera peut-être un jour le mot autisme, ou peut-être jamais. Il est sur la balance et je n'ai toujours aucune idée vers où il va pencher, ce, même si j'ai ma petite idée non avouée.


Bref, à deux ans et demi, il n'est toujours pas autiste. Pour personne. Il a des difficultés de développement, il est clairement, assurément, sans aucun doute, dans le spectre de l'autisme, mais ça c'est seulement entre vous et moi.

Ce n'est pas du déni. C'est une habitude qui ne veut juste plus partir. Une façon d'étirer et de protéger peut-être les autres, et moi-même évitant les commentaires inutiles, plates, les comparaisons ridicules... Parce que c'est ça avoir un enfant comme Tommy. Il est autiste. Pas les autres. Comment les autres peuvent-ils être à "sa hauteur" et réussir  à faire comprendre que dans le fond, c'est un peu la même chose à différents degrés.


Ça, c'est moi, encore trop accrochée aux différentes appellation. TED-NS, autisme, Asperger, autisme de haut-niveau.

Éventuellement, la nouvelle va faire son chemin et ce sera peut-être plus simple pour tout le monde.


Le papa, lui, continue d'espérer et ne pas vouloir reconnaitre, parce qu'il est petit et qu'il y a encore beaucoup d'espoir. L'autisme, ça reste Tommy. Le reste? Pour lui, ça reste de mettre des mots inutilement sur des difficultés. C'est son chemin, je ne peux le décider et le parcourir à sa place.


**** Un petit secret?  Dans l'ancien DSM, le petit dernier cote belle et bien dans l'autisme. Si ce n'est seulement qu'il n'essaie pas de voler comme Tommy et qu'il est moins dans sa bulle. Dans le nouveau, il répond à tous les critères sans exception et est côté entre modéré et sévère. Mais chut, c'est seulement entre vous et moi! Ma tête le sait très très bien. Le reste viendra en son temps!**** 

Hugo Horiot, portrait de l'autisme

"Hugo Horiot,  portrait de l'autisme."

C'est la première chose que bien des gens ne connaissant pas l'autisme vont comprendre de l'entrevue qui a été diffusé vendredi soir sur les ondes de radio-canada.


Comme si ce n'était pas suffisant, laissant alors croire que cet autiste représente bien ce qui attend les parents d'enfants autistes dans le futur ils ont présentés le reportage de la façon suivante, une fois en ligne.

"L'autisme qui disparaît en vieillissant."


Alors voilà!  L'autisme disparait en vieillissant et ce Hugo en est la preuve vivante. Vous pouvez vous-même visionner ce segment :

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2013/10/18/001-hugo-horiot-livre-vivre-maladie-autisme.shtml

Ce n'est pas la première ni la dernière fois qu'on parle de cet autisme, cet autiste qui en vieillissant est devenu une personne autonome, sauvée par sa famille...  Même Temple Grandin tient un discours bien semblable.


Honnêtement, je n'avais pas vraiment envie de parler de ce sujet, mais c'est difficile de passer à côté lorsqu'on sait que pour la population, ceux qui n'ont jamais vécu l'autisme, ce genre de reportage est de la poudre aux yeux, mais surtout, qu'au détour, ce sont nous les parents d'enfants différents qui payons pour.


"Selon le spécialiste de l'autisme Laurent Mottron, le cas d'Hugo Horiot n'est pas exceptionnel : un autiste sur 10 vivra avec la maladie sans qu'elle n'affecte ses rapports sociaux. Par ailleurs, il affirme que seulement un autiste sur 10 ne parlera pas dans sa vie."

Les gens ne lisent pas entre les lignes, là où on ne parle absolument pas des 8 autres types d'autisme et plus loin encore, il n'y aucune explication sur la raison qui mène ces "1 sur 10" à être ce qu'ils seront au final?

Sa mère l'a sauvé, les thérapies sont inutiles.

Bien entendu Dr. Mottron en a une fois de plus profité pour dénigrer le programme de stimulation précoce qui a été mis en place par le gouvernement. Programme inutile et qui gaspille l'argent des contribuables puisqu'un autiste sur 10 est la preuve que cette stimulation n'est pas nécessaire pour aider les enfants autistes. Il suffit de miser sur leurs forces.

Alors la majorité des autistes (ce que les gens ont lu) seront autonomes en vieillissant grâce à seulement la bonne intervention de leurs parents, principalement la mère, et ils ont tous des forces insoupçonnées qu'il faut seulement exploiter pour les sortir de leur autisme.



C'est ce genre de reportages qu'on voit sans cesse au fil des ans. Peu dosé, qui parlent d'un autiste et non de l'autisme.

Mais pour les gens, la population "normale", la majorité, ces reportages sont l'image même de L'AUTISME.


De l'autre côté il y les reportages sur l'autisme, celui classique, répondant à tous les clichés.


Bon alors du côté gauche nous avons une belle personne tout à fait d'apparence normale et de l'autre nous avons un enfant limite déficience intellectuel qui a vraiment l'air complètement débile d'apparence, et on ose dire que les deux sont de l'autisme.

Le premier est le chanceux sauvé, l'autre est le malheureux bon à rien.


L'espoir, et le but, encore une fois de seulement dénigrer les thérapies misent en place au Québec, parce que ne vous faites pas avoir, c'était la SEULE ET UNIQUE raison du reportage qui a été diffusé à Radio-Canada, font alors place à ce jugement, à cette difficulté de comprendre toutes les subtilités de l'autisme en dehors du cliché, ces cas lourdement atteints qui existent vraiment.

"De nos jours on donne des diagnostics de maladie à n'importe qui, surtout des maladies mentales. Bien souvent les "victimes" sont en pleine santé."


Dans l'autisme, il y a donc les vrais, et il y les faux. 

1 sur 10 seront autonome dans le futur et sortiront de l'autisme.
1 sur 10 seront non-verbaux avec déficience toute leur vie.



Dans la réalité, il y en a 8 autres dont personne n'a parlé.

Pourquoi?

Parce qu'ils ne servent à rien.


Ils ne représentent pas ce que le Dr. Mottron veut ABSOLUMENT prouver. Alors il les tasse du revers de la main, parce qu'ils ne sont pas à rien pour sa cause.

Ils ne représentent pas l'autisme classique, donc à quoi bon parler d'eux si alors le reportage qui serait diffusé viserait de faire connaitre les noirceurs de l'autisme, le côté sombre, la tristesse...



Dans la réalité, tous ces reportages sont nuisibles plus que le contraire. Comment une personne ayant un enfant qui est dans les 8 sur 10 dont on ne parle absolument pas, et très rarement, voir jamais (si vous avez vu des reportages à ce sujet il me fera plaisir de les mettre ici et j'en serai très heureuse!), comment ces personnes peuvent alors être reconnue par leur famille et la société dans ce qu'elles vivent de l'autisme avec leur enfant?  Comment peuvent-elles elles-mêmes comprendre leurs propres enfants qui ne correspondent à aucun des extrêmes dont on parle toujours?


Vous avez certainement remarqué que je partage rarement les entrevues faites à la télévision, reportages sur l'autisme, parce que je trouve que ce n'est pas assez complet, et plutôt néfaste à la fin envers les parents d'enfants autistes.

Soit parce qu'ils n'ont pas sauvé leur enfant.
Soit parce qu'ils n'ont pas à s'en faire, leur enfant va être sauvé par les miracles de leurs parents.
Soit parce que leur enfant n'est pas un cas classique et clairement pas suffisamment autiste pour qu'on s'en fasse avec ça.
Soit parce que leur enfant a eu une étiquette juste par le zèle de parents et de spécialistes qui trouvent des maladies à tout le monde.
Soit parce que leur enfant n'a pas l'air suffisamment déficient.



Alors voilà, je suis pour la juste information, pas la poudre aux yeux ou la misère du monde. Malheureusement ce reportage je ne l'ai pas encore trouvé.

La mère que je voudrais être

Un de ces messages, qui parle de moi, juste de moi. 

Je ne parlerai pas des autres.


La journée s'est bien passée.  Ce matin nous avions un rendez-vous avec le bébé pour faire le PEP3, évaluation de son développement. Je reviendrai avec plus de détails dans un autre message, mais je me suis sentie très bien, à l'aise et je connais très bien mon petit dernier loup.

J'ai confiance, sur plusieurs plans. N'ayez crainte. Je sais que mes enfants sont heureux, qu'ils sont bien et que nous leur donnons le meilleur de nous-mêmes, avec parfois, un peu moins meilleur comme tous les parents qui ont des épisodes de fatigue ou d'impatience.

Ça je le sais et je n'ai pas besoin d'être rassurée à ce sujet.

Si ce n'était de la différence, principalement de Tommy et du petit dernier, je n'aurais pas besoin d'écrire ce message.

Je regarderais mes filles grandir et je saurais que j'ai fait un bon travail, même si je ne suis pas la mère que je voudrais parfois être.

Non, vraiment pas.

Si c'était de mes filles, ce ne serait pas grave. La mère parfaite n'existe pas et je le sais.

Une meilleure mère, sur certains aspects peut-être, mais si c'était de mes filles, je n'aurais pas ses pensées. J'en suis sûre. Je le sens.


Ces aspects pour lesquels je ne me sens pas à la hauteur,  me font beaucoup plus mal que l'autisme de Tommy ou le petit dernier pour qui on ne sait pas encore trop ce que le futur nous réserve.

J'en ai déjà vaguement parler et une personne m'a demandé si c'était parce que je n'acceptais pas encore que Tommy ne soit pas un de ces enfants "sauvés". 


Si j'accepte à 100% l'autisme de Tommy, c'est quelque chose qui n'a pas changé, ce n'est pas qu'il n'est pas "sauvé" que je n'accepte pas mais bien que je ne m'accepte pas moi-même en tant que mère d'un enfant autiste.

Je le sentais, j'en parlais, un peu, entre les lignes.  J'ai essayé, vraiment très fort de me convaincre, d'avoir plus confiance, de savoir que je fais le mieux que je peux... mais ce n'est pas suffisant et je n'arrive simplement pas à m'accepter moi.


J'aimerais être de ces mères qui soulèvent des montagnes, coûte que coûte, qui ne baissent jamais les bras et qui ont des idées à ne plus finir de stimulation, de création, d'activités...

J'aimerais avoir cette force, de m'assoir avec Tommy et donner plus que mon 100% mais bien un 200% parce que si c'est naturel chez certains, ce ne l'est pas chez moi. J'aimerais passer des heures à lui apprendre des choses, à faire des recherches pour trouver une petite clé nous aidant à l'amener plus loin.

J'aimerais faire pareil avec le plus jeune... même si les derniers jours m'ont démontrés clairement, sans aucun doute, que celui-là, c'est loin d'être un petit facile et que c'est tout un défi présentement.


Je n'arrive pas à être en paix avec moi, avec mes limites, avec mes si, avec mes questionnements à savoir si j'aurais pu faire plus et mieux. Si j'aurais pu changer quelque chose.


J'ai passé une belle journée, jusqu'à ce que j'aie encore ce rappel, que je ne m'accepte pas. Un petit rien, qui pour moi est devenu gros. Des témoignages, des photos, des vidéos... des activités faites avec les enfants, une maman ouvre les pots de peinture, sans stress... L'autre qui se lance seule à des activités avec tous les enfants, celle qui passe sa fin de semaine en maman monoparentale et à chaque fois, tout ça me rappelle que je ne me sens pas à la hauteur.


Être une mère... je m'en sens capable, tout à fait adéquate avec mes qualités et mes défauts, même si je n'ai pas ce "courage" de sortir la peinture à la table ou la patience de lire une histoire le soir venu.

Être une mère d'enfants différents, principalement l'autisme de Tommy, avec les limites, les besoins plus exigeants, la demande d'une éducation totalement différente...  ça.... à tous les jours, j'ai l'impression de le laisser tomber, de l'abandonner.


C'est une confession, non joyeuse, mais qui mérite d'être dite et je vais terminer celle-ci avec quelques kleenex, un peu de temps pour moi, et demain sera un autre jour où je continue de travailler fort à m'accepter, même si...