C'est tu pas beau la vie!!

La vie, c'est comme ça.  On vit des moments difficiles, des moments corrects, des moments plus faciles... de beaux moments.

La vie, ce n'est pas facile en soi, mais on y trouve la beauté même dans les défis. Ça c'est ma vision... j'ai toujours dit, par exemple, que si je passais une journée difficile avec les enfants quand ils étaient plus jeunes, le soir j'étais fière de me dire que je l'avais fait, moi, que j'avais passé à travers.

Je suis maman à la maison, donc les pauses, les moments "pour moi" se font rares.... et à chaque enfant qui s'ajoute, on perd des minutes (des heures mêmes!) pour nous.  Bon, encore, ça c'est moi.

La vie c'est beau, parce qu'après avoir passé à travers les moments difficiles, on peut mieux apprécier les beaux jours. C'est un peu ça la vie, et si on l'accepte, c'est plus facile de vivre tout simplement.

Je ne suis pas une personne à penser que la vie s'acharne sur mon sort, à lever les yeux au ciel en me demandant "pourquoi!", je ne m'attends pas à ce que ce soit plus sombre après le soleil. Je prends la vie au jour le jour tout simplement. Je me permets de crier, de me décourager, de pleurer lorsque nécessaire. Je me permets de tout laisser tomber les tâches "de la maison" si je sens que j'ai besoin de penser à moi.  On a une seule vie à vivre, c'est pas un peu de vaisselle sales qui va me gâcher ça!

Quand ça va mal, ça va mal! Je le dis, je rêve des jours meilleurs, je me demande quand ça va aller mieux. Et une journée, comme ça, tout bonnement, arrive, aussi rapidement que le malheur s'est abattu sur nous, le beau temps.  C'est comme un nuage d'orage soudain qui repart aussi vite, qu'on ne sait pas trop il est arrivé de où.  Une journée, on fait juste réaliser que "ça va mieux".

Cette semaine, c'était une semaine comme ça.  Une journée, assise tranquillement dans le salon à sourire de voir les enfants jouer, j'ai senti que le poids du stress des derniers jours difficiles semblaient parti. Je me suis sentie mieux, plus patiente, plus de bonne humeur.  Les enfants ont eu une assez belle semaine.

On pourrait parler de la grande qui a travaillé fort dans les trois dernières semaines pour arrêter son tic de se manger les cheveux. Une récompense venait au bout de deux semaines.  Elle a accompli ce défi haut la main!  (en remplaçant le tic par un autre mais ça c'est une autre histoire!!).  Je peux aussi parler de la note que j'ai reçu de l'école, la conviant à un GALA méritas pour ses efforts soutenus tout au long de l'année scolaire. Ma puce, qui a  travaillé fort pour gérer ses difficultés à l'école, se verra recompensé lors d'une soirée privilège pour une quarantaine d'autres enfants à travers les écoles du quartier.

Il y a la minie puce, coquine à ses heures, qui est dans une bonne période alors quoi dire de plus. Elle écoute un peu mieux que les dernières semaines qui me faisait perdre patience, et la pauvre cocotte qui me disait de ne pas "crier dans ses yeux".  Là, elle aussi, elle va mieux. Cette semaine elle nous a bien fait rire lorsqu'elle nous a supplié de lui raser les cheveux en voyant Tommy se le faire faire.  Bon, après suppliage et concession on lui a coupé tout simplement. J'ai dit qu'on échangeait ses cheveux de princesse pour des cheveux de malcommode. La malcommode se prête au jeu, et est vraiment malcommode depuis ce temps! Elle est souriante, de bonne humeur.

Et Tommy, qui n'a rien cassé d'autre, que j'ai pu laisser aller jouer dans la cour seul après m'être assuré qu'il avait ENFIN compris qu'il ne devait plus lancer les choses. Il s'est trouvé heureusement une autre occupation. 

Cette semaine, après avoir eu des moments difficile, j'ai pu apprécier la vie comme je l'aime tout simplement, en regardant les yeux des enfants qui brillaient d'un bel éclat.


Et aujourd'hui, on a enfin fait l'achat que j'attendais depuis un certain temps, question de faire plaisir à fiston qui manque d'idée de jeux dans la cour! 

Un autre petit bonheur, qui me fait dire que oui la vie est belle, même si elle ne vient pas sans défis.

Une image vaut mille mots

Il m'arrive parfois de discuter avec des gens, (parfois), sur le sujet des difficultés des enfants, principalement les filles et leur "problème" invisible.

J'ai déja dit à une personne récemment, que si  elle voulait comprendre tout simplement ce qu'on voudrait expliquer, qu'elle pouvait prendre et regarder une photo qu'elle a en sa possession.

Une image vaut mille mots...


Bien entendu j'aimerais vous montrer mais je ne le peux pas puisque les images en question, sont des photos de groupe. C'est simple, sur presque toutes les photos que j'ai chez moi avec les enfants en groupe, TOUS les gens regardent... sauf....

Ce n'est pas grand chose, une simple photo, et pourtant ça peut nous dire beaucoup. 

Je vous laisse imaginez le défi que c'est de réussir à prendre une photo de groupe avec nos enfants. Mais encore, vous savez, si j'essaie de mettre des mots à cette explication, on me dit "ah ben avec tous les enfants c'est difficile prendre des photos".  Et pourtant, je vous le dis, il y a un petit quelque chose de bien visible sur ces images, d'ailleurs ce sont des moments qui me rappellent comment ce n'est pas si simple pour eux.

Une photo de mariage, où on a dû asseoir les enfants par terre pour arriver à les tenir en place la demi-seconde que ça prend peser sur le déclencheur, à chaque fois que je regarde la photo, je me rappelle la scène, et je me souviens d'avoir vu une petite puce de 20 mois, faire sagement la statue, fixer l'appareil photo et faire un sourire sur demande. Nous, on tient de peine et de misère les enfants en place et on le voit sur la photo. Moi pencher pour soutenir Tommy grimaçant qui essaie de se sauver et les deux filles par terre, dans la lune qui regarde on ne sait trop où.

Et tantôt encore, j'ai vu une autre photo, où tous les gens regardent sauf...

Je pense aussi à la photo d'école de la grande...


Pour la plus jeune c'est encore plus difficile que pour Tommy et la grande. Lui faire fixer la caméra quelques secondes c'est compliqué. J'ai même, par hasard, découvert que si je ne suis pas derrière l'appareil photo, c'est plus simple et elle arrive à maintenir son regard plus longtemps. Mais si je suis derrière, ça lui semble presqu'impossible et je dois user d'imagination pour arriver à avoir quelques clichés qui ont "de l'allure". Heureusement, elle vieillit et commence à prendre plaisir à se faire photographier, donc ça nous donne plus de chances, surtout si l'idée de la photo vient d'elle!

Un petit merci!

Je profite d'un petit moment tranquille pour faire un petit geste  tout simple.

Vous remercier!

J'apprécie beaucoup les commentaires que chacun d'entre-vous laisse.

J'apprécie vos courriels, même si je n'ai pas toujours un délai très rapide de réponse je fais de mon mieux!

J'apprécie votre participation à la page facebook.

J'apprécie voir les références sur le blog un peu partout surtout sur des sites importants concernant l'autisme.



Je sais que ces temps-ci mes articles peuvent être un peu plus difficiles, lourds à lire... alors en attendant Merci de rester!!!  ;-) 

Le poids de simples paroles

Honnêtement j'écris ce message sans trop savoir. Peut-être pourrez-vous parents d'enfants différents m'éclairer sur comment vous vivez ces situations.  Aujourd'hui je ne généraliserai pas mais je parlerai de comment moi je le vis. J'écris même sans savoir comment tournera ce message.

Je ne sais même plus si j'ai déjà abordé le sujet, sûrement d'une façon vague par-ci par-là, mais en profondeur?

L'idée de ce message vient d'une simple rencontre, banale, rien de particulier ou majeur. Mais en fait, c'est peut-être un peu ça le problème et c'est ce qui m'a involontairement bouleversé.

Pour vous mettre en contexte, c'était la rencontre de "supervision" de la minie. C'est une rencontre avec les éducatrices spécialisées et leur "chef d'équipe" si on pourrait dire.  C'est une rencontre qui a pour but de faire le point sur comment ça va, les besoins, le plan de match pour les deux prochains mois jusqu'à la prochaine rencontre.

Un de sujets que je voulais aborder c'était concernant la réévaluation de la minie pour l'entrée scolaire en septembre 2013  (oui vous avez bien lu dans 1 an et demi seulement! pourtant le temps passe vite!)

Je l'ai écrit, je suis tannée, j'ai envie d'avoir la tête reposée, de ne plus supporter un gros poids d'incertitude sur mes épaules. Pour ce faire, je vais essayer de voir avec l'école, avec plusieurs arguments intéressants, si ils acceptent qu'on fasse la réévaluation de la minie, après son entrée scolaire. Donc, peut-être au printemps? Je pourrais donc vivre la prochaine année et demi, même plus, en paix sans avoir à me casser la tête.

C'est une idée comme ça que j'ai eu sans trop savoir encore qu'est-ce que l'école en pensera.

Toutefois, l'idée j'y tenais, mais pas tant que ça? Croyais-je, jusqu'à la rencontre de ce matin.

Une rencontre, comme une autre, mais qui m'a rappelé comment je me sentais lorsqu'on jase des filles, qui m'a sans le vouloir confirmé que j'ai VRAIMENT besoin de ce break de spécialistes, de rendez-vous, d'incertitude, de "débat", de justification...   Une rencontre simple, sans "problèmes", sans points majeurs à discuter, me faisant sentir un peu mal, parce que finalement, ces temps-ci ça va bien tout simplement avec la minie.

À cette rencontre où je me sens déjà mal en dedans, s'ajoute des paroles, banales, qui pèsent un poids plus lourd qu'elles ne le devraient réellement. Parce qu'elles ne sont pas dit dans un mauvais contexte, mais simplement que ...

Je suis certaine que plusieurs les ont entendu aussi...

"Mon enfant aussi fait ça"
"C'est typique des enfants de cet âge-là de faire ce comportement (xyz)"
"Moi aussi mon enfant a peur du séchoir à cheveux"
"Il est juste un peu distrait, ça arrive"

Bon je mets des idées comme ça, mais celui qui me marque le plus souvent et qui pèse un poids énorme pour moi c'est le deuxième.  "C'est typique des enfants de faire ça, c'est normal".

Une simple phrase... qui me vire à l'envers presqu'à chaque fois.

Pourquoi?

Parce qu'à mes yeux mes filles sont NORMALES! Elles sont des enfants comme les autres, elles ont des intérêts bien à elles, leur caractère, elles ont des joies et des peines, elles se chicanent ... comme les autres.

Elles parlent, elles aiment écouter la télévision, elles démontrent de la fierté dans tout ce qu'elles accomplissent. Elles aiment les gens, elles aiment les fêtes...

Quand j'entends cette phrase, je me sens involontairement rabaissée. Comme si on cherchait à me convaincre que mes filles sont normales, comme si j'étais perçue comme une personne qui cherche à handicaper ses filles et qui veut à tout prix voir des problèmes.

Et pourtant, c'est tout l'inverse de ce que je suis, de ce que j'étais, de ce que j'ai toujours voulu être. Mes enfants, sont mes enfants point. Ils sont comme ils sont, ils ne sont pas handicapés, ils ne sont pas anormaux, ils sont EUX.

Mais cette phrase, je l'entends tellement souvent, partout et c'est difficile à la longue de bien le prendre. À chaque fois, c'est comme si quelqu'un tentait de planter un petit doute. "C'est juste normal faire ça". Eh oui!  À qui a-t-on dit que ce n'était pas "normal" de le faire si on a un diagnostic quelconque?


Ça c'est le monde du TED.  C'est le monde du "avec une étiquette TED soudainement la personne n'existe plus".

Alors si le TED a un comportement dit "normal" parce que les autres personnes typiques le font, c'est impensable que cette même personne soit TED parce qu'elles se doit, aux yeux de la société, être "anormale" dans toutes les sphères imaginables!

Alors dans ce cas je vous dis qu'on devra retirer le diagnostic à 99% des TED, 100% de ceux que j'ai rencontré (plusieurs!).  Parce que moi ce que j'ai vu, ce sont des enfants qui ont des comportements "normaux" par moment! 

Oui oui! Quand mon amie me reçoit et que son garçon m'accueille heureux, qu'il prend mon manteau pour le ranger dans le garde-robe et qu'il me reconduit à la voiture quand je pars avec un bye bye. Qui s'empressera de m'apporter quelque chose que j'ai oublié.

C'est normal!

Le petit garçon qui arrive à me regarder dans les yeux, qui sourit à mes questionnements et qui arrive sans problème à y répondre. Qui me nomme le nom d'un ami qu'il aime à ma demande. Qui me parle de sa future école.

C'est normal!

La petite fille qui me montre son collant qu'elle a eu de ses grands-parents.

C'est normal!

Tommy qui s'amuse dehors à "faire semblant" de planter des drapeaux partout dans la cour. Qui prend des boîtes de kleenex en disant qu'il patine(pas longtemps mais il l'a fait!!). Tommy qui dit "bonjour" quand son éducatrice arrive, maintenant de façon  très spontanée.

C'est normal!



Ces paroles, les mêmes contre lesquelles je dois me battre depuis maintenant 3 ans. Parce que c'est juste "normal", parce que mes filles sont "normales" parce qu'elles disent bonjour, qu'elles aiment être en contact avec l'adulte, parce qu'elles ont un jeu imaginaire. C'est "normal".


Alors oui, mes enfants sont "normaux" comme tous les enfants que je connais, diagnostic ou non. Est-ce qu'on pourrait arrêter d'essayer de me convaincre? Et ensuite tout simplement écouter, que derrière toute la normalité de mes enfants, il y a une petite différence et non une anormalité.

Petit moment cocasse

Vous connaissez peut-être ce qu'est l'écholalie.  C'est le fait de répéter en immédiat ou en différé des choses entendus. Souvent chez un enfant peu verbal c'est une question d'incompréhension... il répète donc tout ce qu'il entend. 

Pour faire simple c'est  : 

Moi : "Bonjour, comment ça va"

Tommy :  "Comment ça va"


Tommy fait un peu d'écholalie mais ce n'est pas "si pire", je m'en rends compte surtout dans les moments qu'il ne comprend pas ce qu'on attend de lui et notre demande verbale, donc il répète.  J'ai remarqué aussi dernièrement qu'il en faisait un peu en "différé", mais c'est dans le bon contexte, seulement des propos que moi je n'utilise pas. Il les a certainement entendu à l'école.


Les filles ne font pas d'écholalie proprement dites. Par contre, elles font quelque chose de cocasse, est-ce que les spécialistes appellent ça de l'écholalie ou non je ne sais pas vraiment.

J'ai déjà voulu l'expliquer mais souvent j'oublie exactement ce que ça a donné comme résultat.

Les filles répètent ce qu'elles entendent mais ça ne semble même pas conscient.  Elles le font lorsqu'elles jouent.

Par exemple papa et moi sommes dans le salon à parler de la dernière tempête de neige, qu'il faisait vraiment pas beau, que c'était le bordel, et soudainement on entendra la grande qui parle en faisant un dessin "c'est la tempête de neige".   Pourtant, c'est carrément hors contexte avec ce qu'elle fait.

Plus petite, elle pouvait jouer avec un carosse et reprendre le dernier mot entendu de notre conversation et son jeu devenait ce mot.  On l'a donc déjà vu jouer à "Prison break" parce que papa et moi on parlait de l'émission qu'on allait écouter le soir, alors la grande se promène avec le carosse en disant je m'en vais à "prison break".

La minie, fait comme sa soeur! Encore une fois de façon inconsciente, une fois de temps en temps, on entend l'écho de nos paroles à travers les leurs.

Tout à l'heure, la minie s'occupait à "lire" une histoire, c'est-à-dire raconter à peu près n'importe quoi en regardant les pages d'un livre.

La grande parle alors assez fort en disant à son papa que ce n'est pas correct parce que "le bébé touche à mes grelots".

Le papa de répondre :  "c'est pas grave"

Pour entendre la minie qui poursuit son histoire incohérente avec un "les grelots se grave"

Je l'ai bien rit! 


Je ne pourrais même pas vous expliquer "ce que c'est exactement" mais c'est bien comique quand on les entend.

Des nerfs d'acier (ou mieux, d'une substance indestructible provenant d'une source alien??)

Je me trouve drôle un peu avec mon titre. Au pire je rirai seule!

Avec la naissance de bébé nous avons passé récemment à travers la série des X-FILES.  Alors, m'en inspirant vraiment sur un coup de tête, parce que j'imagine que l'acier ça se détruit aussi hein? Non non, pour avoir une image réaliste ça me prend quelque chose D'INDESTRUCTIBLE!

Vous savez ce qu'ils disent, qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer?  Même si le papa pourrait vous dire que mon sens de l'humour est assez ordinaire ces temps-ci, reste que oui j'arrive quand même par moment d'en rire. Ok peut-être un peu moins facilement dernièrement mais ça se comprend!

Bon, je pense honnêtement que je pourrais utiliser ce titre pour "notre vie" tout simplement, mais quand j'y ai pensé au début c'était qu'il fallait avoir les nerfs solides concernant les évaluations des enfants.

Là, plusieurs parents peuvent se reconnaître, l'évaluation psychologique d'un enfant pour un potentiel trouble, c'est DIFFICILE.  Et difficile, n'est même pas un mot juste pour décrire ce que ça représente réellement. Parce que ce sont des moments angoissants, stressants, rempli d'inconnu, d'incertitude.

Je déteste l'inconnu, je déteste l'attente. 

Passer à travers UNE évaluation, c'est toute qu'une épreuve qui d'après-moi enlève quelques mois de vie aux parents qui le subissent et fait sûrement pousser des cheveux gris prématurément.

Je pense que même si j'écrivais 100 lignes sur le sujet ce ne serait pas représentatif des émotions que chaque parents vivent dans cette situation, de là mon idée que pour passer à travers ça, il faut des nerfs vraiment solides.

Ok UNE évaluation. Et après? Deux, trois, quatre....

Là, on passe des nerfs solides aux nerfs d'acier, et sérieusement rendu à quatre je dirais que ça prend des nerfs indestructibles pour ne pas que ça lâche!

J'en suis à ma quatrième évaluation pour les enfants avec un sentiment d'écoeurite plus qu'aigüe. Depuis bientôt 4 ans, je n'ai pas eu la paix et j'avoue que j'ai hâte que tout ça soit derrière moi une fois pour toute!

Je parle de ça aujourd'hui parce que des gens ont passé le commentaire, que ça ne devait pas être facile de passer par là plusieurs fois, qu'eux-mêmes ne se sentaient pas prêts à le faire pour le moment.

Je parle de ça parce que lundi  dernier c'était notre premier rendez-vous avec la pédopsychiatre qui finalisera (on l'espère) une fois pour toute (espérons-nous encore) l'évaluation de la grande.  Nous en sommes maintenant 5 mois après le début des démarches, mais 3 ans et demi après le début de nos inquiétudes. TROIS ANS! 

Le rendez-vous de lundi dernier était le 6e de cette évaluation-là. La quatrième évaluation qu'on SUBIT depuis le début de notre aventure dans le monde de nos enfants "pas comme les autres".  Qui aurait cru hein! On a vraiment été propulsé sur une autre planète sans avoir le temps d'amener quoique ce soit pour nous aider! Avoyez, débrouillez-vous comme ça!!

Alors lundi c'était ce rendez-vous qui me donnait même des cauchemars.  J'aurais aimé lundi vous revenir la tête légère, mais je me doutais bien que ce ne serait pas le cas.  Le rendez-vous se faisait "à l'aveuglette", c'est-à-dire que la pédopsychiatre n'avait aucun document en main avant la rencontre de notre grande mystérieuse.  Un long, très long trois heures, à répéter encore et encore et encore notre histoire en boucle. C'est qu'on la connait par coeur tellement on l'a raconté! 

La pédopsychiatre a été honnête, et je savais déjà quelle serait son impression première, bien entendu parce que c'est celle qu'on entend depuis trois ans. Bref, "faux roulement de tambour", un cas complexe, embêtant, qu'on ne peut pas se faire une idée rapidement. Quelle surprise hein!

En toute honnêteté elle nous a dit que oui ce qu'on raconte de notre vécu avec la grande est consistant avec un trouble envahissant du développement, mais que les clichés (bah oui vous les connaissez ceux-là!) jouent en défaveur.  Vous savez, le fait qu'elle parle bien, qu'elle est "intéressée" par les autres...

Ce fut un long trois heures mais je me suis sentie bien à l'aise quand même avec celle-ci. D'ailleurs, moi-même j'ai été honnête en lui disant que pour moi c'était clair dans ma tête mais qu'on ne m'écoutait pas vraiment. (j'ai juste dit que depuis trois ans j'essaie de "convaincre" les spécialistes.  bon ok convaincre est un gros mot je ne voudrais en aucun cas forcer un diagnostic, plutôt qu'ils comprennent vraiment à 100% quelle est notre réalité avec elle pour se faire une idée juste et le plus précise possible).

Malheureusement, parce que oui 5 mois, 3 ans, plus tard, on est plus que tannés, parce que la brique que je porte sur ma tête, mon dos, tout mon corps parce que je vous dis je la ressens vraiment, j'aurais aimé avoir une réponse plus précise, là maintenant. Ou encore me faire dire que tout serait réglé dans 1 semaine, mais la réalité c'est que là, nous sommes encore dans l'attente pour trois semaines, un mois, peut-être plus tout dépendant de toute l'information qu'ils auront accumulés.

J'ai passé la semaine à finaliser des documents supplémentaires et des vidéos sur notre grande cocotte...  j'aimerais avoir la tête plus tranquille, mais la réalité c'est que je continue de trainer ma brique en attendant.


Et le pire? Je l'ai déjà dit, mais juste pour vérifier l'efficacité de mes nerfs fait clairement dans une substance alien, je dois repasser par tout ça dans moins de 6 mois, pour la plus jeune en prévision de l'entrée scolaire!

La fille, elle est tannée!!!

La vie n'est pas un film

Je trouve que ça une "belle" suite à mon précédent message.... au commentaire qu'on a aussi laissé à ce sujet.

Le titre me vient aussi suite à une personne qui recommandait le visionnement d'un film sur le sujet de l'Asperger(Mozart et la baleine) et une série télévisée récente (Touch).

Tel que j'ai déjà mentionné, j'ai beaucoup aimé les films que j'ai visionné au sujet du TED. J'ai vu aussi des passages avec des autistes dans diverses séries télévisées.

Toutefois, je n'ai certainement pas besoin de vous dire, que la vie, ce n'est pas un film. Peu importe ce qu'on visionnera, ce ne sera jamais à la hauteur de ce qu'on peut vivre en tant que famille "différente". Le public peut avoir un aperçu, mais il ne vivra jamais le cocktail d'émotion, il n'est que spectateur.

Pourquoi ce titre aujourd'hui?  Parce que j'avais envie d'écrire "La vie avec Tommy", mais finalement, ce titre m'est venu en tête.

Pourquoi la vie avec Tommy? Parce que celle-ci, je ne le cache pas, n'est pas facile dernièrement.

J'imagine pour les lecteurs que cette période actuelle de mes écrits peut être un peu décourageante et sombre. Moi je vous dis qu'ils sont honnêtes tout simplement.  Le but de ce blog est de vous partager le vécu, l'information, et aussi les émotions... celles que parfois, certains osent à peine avouer, accepter de vivre, se sentent seuls.

Comme je disais dans l'autre message, je me suis reconnue dans les quelques passages voyant la mère de Temple Grandin. Je pouvais partager, vivre les émotions qu'ils montraient à l'écran mais croyez-moi, j'aurais préféré être un simple spectateur comme la plupart des gens.

Notre vie, n'est pas facile dernièrement. Tommy est demandant, il est demandant à l'école, à la maison.

Dernièrement je dois avouer que je me sens stressée de penser aux jours que Tommy est à la maison. Je ne sais plus comment l'occuper, comment le faire "coopérer un peu". Je manque de temps, et j'angoisse légèrement (ne vous inquiétez pas ça ne m'empêche pas de dormir!)  à l'été qui arrive.

La vie avec Tommy, ce n'est pas un film... c'est notre vie.

C'est vivre avec un enfant qui ne communique pas avec nous. C'est jour après jour, se demander, si un jour, on pourra "parler" un peu avec lui.

C'est un enfant qui n'est pas propre à 100%, c'est changer encore des couches, des sous-vêtements souillés quelques fois par semaine (le papa dirait : trop souvent!). C'est, à l'heure du souper, se voir dans l'obligation de donner une douche, suivi d'un bain à un fiston qui a décidé de faire encore ses selles dans ses bobettes, sans compter les fois où il en a sur les doigts, les cuisses, les genoux, le bord de la toilette etc...

C'est un enfant qui s'autostimule, je le répète très très souvent, à temps plein!  C'est de vivre les découragements en tant que parent de cette situation incontrolable.

C'est être nerveux de laisser Tommy dans une pièce seul, ne sachant jamais ce qui va lui passer par la tête! J'attends un jour, une vitre cassée... un plus gros dégât, parce que Tommy grandit, a plus de force et un jour, il va arriver quelque chose...

C'est la semaine dernière de m'être fait "chicaner" par le chauffeur d'autobus qui me disait d'avertir Tommy qu'il doit être assis  dans son banc et non à genoux. Ça a été de soupirer devant l'instance du monsieur sachant que mes paroles sont comme du vent pour Tommy... et surtout, je ne suis pas dans l'autobus au moment où le comportement se produit.

C'est être fatigué. C'est avoir des moments de découragements et de bonheurs la même journée. C'est se sentir coupable même si tout le monde dit de ne pas le faire. C'est d'entendre des compliments sur notre rôle de mère et avoir de la difficulté à y croire par moments.

C'est avoir l'impression de vivre le jour de la marmotte, encore et encore... parce que les jours se suivent et se ressemblent... un peu trop.

C'est entendre les débats sur l'autisme, handicap, pas handicap et vivre avec sa propre réalité que oui notre enfant est lourdement handicapé.


La vie avec Tommy, ce n'est pas facile. Il y a ces moments où on voudrait que ce soit autrement. On voudrait nous aussi annoncer la tonne de progrès, les "miracles" fait par les intervenants... alors qu'on fait face à la réalité qui est que même l'école fait son possible, que les intervenants essaient tant bien que mal d'aider Tommy à s'ouvrir au monde, tout en le respectant. Ils gèrent les mêmes difficultés que nous malgré tous les outils mis en place....

La vie avec Tommy c'est de l'entendre se lever le matin et tout le vacarme qui vient avec.

C'est de le regarder tourner, aligner, pleurer, tourner, aligner, flapper, battre des jambes, faire des vocalises qu'on m'a déjà comparé avec un homme des cavernes!!

C'est soupirer, par moment, lâcher prise, choisir ses batailles. Le laisser étendre ses jouets parce qu'on a juste envie d'un break.

C'est d'essayer de vous écrire ici ce que c'est en réalité mais ne pas y arriver...

C'est d'essayer en vain de le consoler au beau milieu de la nuit parce qu'il a mal à la gorge, c'est être assis à côté de lui, impuissant, incapable de s'exprimer ou même comprendre ce qui lui arrive... seulement qu'il y a quelque chose qui l'agresse au plus haut point.

C'est d'être triste par moment du peu de progrès accompli, de vivre avec un enfant qui ne "comprend pas" pour le moment, qui ne fera pas nécessairement mal volontairement, mais qui vit des frustrations qui peuvent être parfois dangereuses. C'est rare, mais ça arrive!

C'est de le voir triste, déçu, désorganiser, mais ne pas pouvoir le réconforter par nos simples paroles. C'est le voir fâché...sans pouvoir lui expliquer réellement que c'est bien ou mal...

C'est de devoir être son ombre pour toutes les tâches du quotidien.

Pourquoi aujourd'hui? Pourquoi je vous casse les oreilles ces temps-ci avec tout ça?

Parce que ce n'est pas facile, ce n'est pas un film, vous ne pourrez (spectateurs) jamais vraiment le vivre ou le comprendre, vous n'aurez même pas 1/4 d'idées de ce que ça peut être réellement.

Parce qu'aujourd'hui, Tommy a fait des dégâts, parce qu'à son retour de l'école, ce n'est pas réellement un enfant de 5 ans et demi qui entre dans la maison, c'est un enfant autiste, non-verbal, qui ne peut en aucun cas nous dire si il est content de nous voir, si il a passé une bonne ou mauvaise journée, s'il est fatigué ou pas. C'est un "bébé" insconcient des dangers qu'il peut parfois représenter, incapable de comprendre réellement le pourquoi la cour lui est interdit depuis quelques jours sans surveillance. Il vit tout simplement la peine de ne pas y avoir accès...  C'est un garçon qui aujourd'hui avait de la peine. Je l'ai entendu chigné en allant dans sa chambre, mécontent de je-ne-sais-quoi. C'est un "bébé" triste, avec des capacités de garçon, qui cherche à se réconforter par certaines stimulations... qui aujourd'hui n'était pas content, qui a sans raison réelle à part la stimulation de voir les choses tombées, a décidé de lancer un cadre en vitre dans la cage d'escalier, et pour ne pas s'arrêter là, qui a fait voler en éclats un verre en vitre.

Ce n'est pas réellement un garçon de 5 ans et demi qui a fait ce dégât. Oui ce sont des émotions d'un garçon, ce sont des gestes d'un garçon, mais c'est une insconscience même du geste qu'il a réellement posé et du mal que ça représente. C'est de vivre avec l'absence même de réaction face au geste. C'est de répéter haut et fort (parce que oui j'ai crié!) que c'est interdit. C'est de voir la peine des filles face à tout ça, c'est de les voir pleurer et de regarder leur frère, assis par terre, pleurant parce que je lui ai dit que c'était interdit, comme j'aurais pu faire avec un bébé de moins de deux ans... inconscient du pourquoi. C'est un garçon qui ne s'excusera pas, qui ne se sentira pas coupable, c'est d'avoir passé le reste de la fin d'après-midi stressée à savoir ce qu'il pourrait se mettre sous la main pour récidivé.

C'est l'incapacité de vraiment pouvoir punir un enfant qui n'a pas réellement compris. C'est de seulement répéter l'interdiction, c'est de mettre des mots sur le geste, mais c'est un peu comme du vent finalement.

C'est un garçon qui a repris ses activités comme si de rien était, le sourire aux lèvres, les yeux brillants.

C'est à ce moment, penser au futur...

C'est se dire, que notre enfant, on l'aime plus que tout, mais que oui, c'est difficile. C'est se "réconforter" à travers les rires qui suivent, le regardant faire son petit manège qui le rend heureux qui aujourd'hui était de coller des feuilles un peu partout sur les murs, les regarder, les déplacer et  recommencer. C'est savourer les moments où on a un petit contact avec lui, que ce soit aussi simple que sa demande d'avoir du jus dans son verre, ou de nous demander du beurre pour son pain. C'est de s'être amusé à se chatouiller en pointant des parties du corps.

C'est de se faire un "colleux" à sens unique, mais simplement se gâter de le serrer contre notre coeur.