C'est le mot qui me vient à l'esprit.
Vous savez quand on prend une bonne respiration... qu'on la retient, et la relâche, question de laisser sortir les "émotions" ... (découragement, peine, frustration etc... ce qui arrive quand il y a un trop plein de...).
Oufff c'est vraiment mon seul moyen de décrire Tommy ces temps-ci... en essayant de ne pas trop penser à l'avenir. Je me permets quelques petits questionnements sur son futur d'ici un an ou deux, mais vraiment pas plus loin.
Oufff c'est tenter de tenir, maitriser un petit bonhomme de 35lbs qui fait le mou.
Oufff c'est quand je rentre dans la maison 2 minutes pour aller chercher quelque chose, que je sors, cherche Tommy des yeux, en semi-panique... et que je finis par le répérer dans un coin de la cours.
Oufff c'est quand il lance tous les jouets qui étaient sur la table un après l'autre et que je dois ramasser, ou lui "demander" de ramasser tout en coupant subitement son auto-stimulation à sa plus grande peine.
Oufff c'est quand je le vois traverser la table de cuisine à quatre pattes pour aller chercher un jouet.
Oufff c'est le voir jouer à ouvrir toutes les fenêtres en me demandant bien combien de temps il me reste avant qu'il ne lui prenne l'idée de tenter de passer à travers.
Oufff c'est moi qui barre la porte d'entrée quand je sors dehors, quand je rentre, de peur que Tommy sorte sans que je le vois.
Oufff c'est moi qui ramasse mon loup couché par terre sur le plancher (magasin, restaurant...)
Oufff c'est la peine que j'ai quand par accident, papa oublie de surveiller Tommy qui ne regarde PAS où il va, résultant à une grosse poque dans le front après avoir foncé dans une colonne en béton.
Oufff c'est ce qui me traverse l'esprit quand je vais en visite et que Tommy veut 1. allumer toutes les lumières de la maison 2. commence à tourner en chantant assez fort.
Oufff c'est me sentir désemparée de voir la peine de mon garçon si on refuse d'allumer toutes les lumières.
Oufff c'est la peine que j'ai de gérer la crise quand je l'arrête de tourner. (une belle crise avec de gros cris stridents)
Oufff c'est la réaction que j'ai eu quand le papa m'a dit avoir vu Tommy tenter de passer à travers la cloture, ne restant que la tête "coincée".
Oufff c'est quand, en partant seule en voiture je l'ai vu en action, tentant de passer encore à travers la cloture.
Oufff c'est quand je le vois boire et finir par renverser son verre plein sur la table pour jouer dedans.
Oufff c'est quand je veux l'arrêter de jeter le sable en dehors du carré de sable, ce qui l'amène à lancer le plus vite et le plus possible de sable avant que je ne l'interrompe (attention aux yeux!)
Oufff c'est de le voir avec tous ses bleus partout dans le visage, les bras, les jambes.
Oufff c'est d'être heureuse qu'il n'ait pas de plus grosse blessure, ne tolérant pas un plasteur, et grattant ses gales au sang, encore et encore.
Oufff c'est de penser à tout le travail que lui apprendre à tolérer un plasteur va demander.
Oufff c'est la crise, toute la force que je dois utiliser, pour maitriser Tommy afin de mettre un peu de glace sur une poque récente afin d'éviter une enflure.
Oufff c'est de l'avoir vu descendre les escaliers trop rapidement, sautant 4 marches d'un seul coup, contente d'avoir évité un accident, mais me demandant à quand l'autonomie dans les escaliers?
Oufff c'est quand je dois penser à QUAND le mettre propre.
Oufff c'est quand je l'ai attrapé de justesse alors qu'il allait se lancer tout habiller dans la rivière.
Oufff c'est de le voir se mettre des choses innapropriées dans la bouche alors qu'il a de grosses rigidités alimentaires !?!?!
Oufff c'est l'émotion qui me traverse quand je le vois assis, tranquille, ne demandant rien à personne, ne parlant pas, sachant que n'importe qui pourrait "abuser" de lui. (oublier de le nourrir, le laisser seul dans un coin sans s'en occuper etc..)
Oufff c'est quand il me traverse à l'esprit le scénario de lui qui se perd. Le coeur brisée, sachant qu'il ne pourrait demander de l'aide, ni même dire son nom.
Oufff c'est de penser que n'importe qui pourrait partir avec lui sans défense.
Oufff c'est d'écrire toutes les lignes qui précédent.
Écrire ces lignes ce n'est pas facile. J'ai toujours été consciente que le temps va nous amener beaucoup de défis. Je sais que notre "répit" achève. Notre petit garçon grandit. Il s'éveille à son environnement ce qui amène de nouveaux défis, de nouveaux comportements à gérer. Son éveil à l'environnement n'est par contre pas égal à son développement (langage, motricité...) ce qui complique un peu les choses, ce qui doublent (au minimum...) les inquiétudes par le fait même, ce qui me demande encore plus de travail sur moi-même (culpabilité, regard des autres, la peur de déranger...).
Ce n'est pas méchamment que je vais OSER écrire cette dernière partie. Je prévoyais en faire un texte à part sur le blog mais je trouve que ça finira plutôt bien celui-ci.
Je crois qu'on ne peut pas savoir ce qu'est l'AMOUR à 200% sans avoir un enfant comme Tommy (ou vivant une problématique semblable (je pense aux handicapés physiques lourd par exemple). Cet enfant avec qui on ne peut pas communiquer. Cet enfant qui ne peut pas nous dire je t'aime. Cet enfant qui ne démontre pas d'ennui. Cet enfant pour qui les mots n'ont pas la même signification que les autres. Pour qui les quelques phrases apprises sont un "enregistrement", même le maman ne signifie pas ce que vous connaissez. Cet enfant avec qui on doit avoir une "connection" hors de l'ordinaire pour le comprendre, deviner, et même penser à ses besoins. Cet enfant qui ne pensera pas nous demander à boire dans un contexte hors de la maison, ni a manger. Cet enfant pour qui on doit être les yeux à sa place en sortie.
Un enfant comme Tommy c'est un amour pur qu'on ne vit qu'avec lui. Pas qu'on l'aime plus, mais c'est différent parce que ce qu'il nous apporte est UNIQUE. C'est un défi, c'est une particularité, c'est un "handicap", mais c'est un CADEAU. Le cadeau dont je parle encore aujourd'hui, de pouvoir connaitre cette différence, cet aspect de l'amour qui ne s'explique pas tout à fait. Celui qui nous fait pleurer. Celui où voir l'enfant (je parle de Tommy) faire un séance de flapping en écoutant sa musique préférée m'amène un sourire et une boule au ventre.. un vrai moment de bonheur de voir mon garçon heureux et bien dans ce qu'il est et bien avec nous. Cet amour qui m'oblige à travailler sur moi, à m'adapter et à respecter un être à part entière qui est juste différent de ce qu'on connait.
Oufff parce que c'est ce qui me traverse l'esprit, dans les moments difficiles comme dans les moments de bonheur. C'est le trop plein d'émotions... tout autant de joie que de peine. Oufff c'est ME permettre d'avoir beaucoup de joie avec lui, c'est choisir mes batailles et m'armer pour toutes celles qui vont suivre afin de le faire respecter en tant qu'être à part entière...
Oufff c'est essayer de m'imaginer tout ce qu'il voudrait probablement nous dire et espérer un jour pouvoir "l'entendre" d'une façon ou d'une autre.
