400 fois et plus MERCI

Il y a un mois je me suis donnée comme mission de profiter du mois de l'avril, mois de l'autisme et autres causes, pour faire de la sensibilisation. Je me suis donnée comme mission d'arriver avec le plus de messages possibles durant tout le mois.

Ma mission m'a amené à faire 26 messages dans le mois d'avril ce que je trouve plus que bien. J'ai aussi fait le vidéo sur l'auto-stimulation. Je trouve que je m'en suis quand même bien sorti.

Au début du mois, suite à ma déception du 2 avril, j'ai envoyé une lettre à quelques médias, espérant peut-être qu'ils y glissent quelques mots. Je n'ai pas eu de nouvelles, je ne suis pas fâchée ne vous inquiétez pas je peu très bien comprendre toute la sollicitation qu'ils peuvent avoir.

Le mois s'achevant j'étais un peu déçue, mais il y a eu tout de même quelques mentions dans certains journaux de quartier concernant la marche du 24 avril, il y a aussi eu un reportage à radio-canada sur une initiative de l'organisme Nouvel-essor.

Il y a plus d'un an et demi, presque 2 ans même, quand j'ai eu les soupçons officiels du trouble de mon garçon, je cherchais sur Internet une chose. Des témoignages. J'ai donc commencé ce blogue sans vraiment de but précis, seulement pour raconter mon histoire, trouvant peu accessible les témoignages de parents. Si je laisse une petite trace, c'est déjà ça de fait, et peut-être que ça pourra aider d'autres parents qui traversont les mêmes épreuves que moi.

Je suis fière de constatée qu'il y a eu beaucoup de chemin de fait depuis presque 2 ans. Je suis fière de trouver de plus en plus de blogues, témoignages divers de parents, parce que je pense que c'est ce dont on a tous besoin, parler, se sentir compris, écouté, et moins seul. Échanger avec des gens qui vivent les mêmes épreuves que nous.

Il y a près de 2 ans, mes amis me lisait, ma famille, et quelques personnes de forums. J'étais contente des 4-5 visiteurs par jour. Toutefois, plus le temps avançait, plus je mettais d'efforts sur ce blog... et je cherchais un moyen de le faire connaitre. Pas pour moi. Pas pour être populaire. Simplement parce que dans mon entourage, éducateurs, intervenants, amis, connaissances de forums me disaient que mes écrits étaient utiles et les aidaient vraiment. Le blogue a évolué avec moi et mes connaissances. Je suis passée de 4-5 visiteurs à 10-20. De 10-20 à une quarantaine de visites par jour jusqu'en décembre dernier.

En décembre dernier tout changeait. La minie obtenait un diagnostic innatendu. Moi qui croyait que "tout allait bien". J'ai compris plusieurs choses à ce moment. Ce diagnostic a ouvert mes horizons, m'a poussé à plus de recherche et m'a fait comprendre ce que vivent les parents d'enfants qui ne sont pas "autiste classique". Depuis plusieurs mois une idée de vidéo me trottait. Un vidéo illustrant les caractéristiques de l'autisme. J'ai eu la chance de pouvoir monter ce vidéo à l'aide de mes deux enfants, ayant un bel éventail de "caractéristiques" à la maison. Ce vidéo a été un coup de pouce pour mon blogue et tout le travail que j'y mets. De 10-20 visiteurs, grâce à la fédération québécoise de l'autisme qui a publié mon vidéo sur leur site Internet, grâce à la popularité de facebook et une copine virtuelle que je ne peux taire, je passais à une cinquantaine de visiteurs par jour. Le vidéo se promenant, le blogue s'est promené aussi. Grâce à Guylène, Sonia et Viviane, grâce à Nathalie, et tous les autres qui m'ont supporté... je passais d'une cinquantaine de visiteurs par jour à parfois plus de 100 visites. Il y a un an je recevais tout au plus 100 visites par mois. Aujourd'hui j'en reçois près de 1,000.

Et il y a eu hier. Après un flash, grâce encore une fois à cette copine virtuelle, j'ai eu l'idée d'envoyer un message aux journalistes et bloggueuses qui tiennent La mère blogue. J'ai été agréablement surprise de leur rapidité de réponse et d'ouverture. À la dernière minute (c'est le cas de le dire), elles ont accepté d'en glisser un mot sur leur blogue : Regard obligé vers l'autisme.

Quoi de mieux pour terminer le mois de l'autisme 2010!

Pour toutes ces raisons... j'en profite pour vous remercier.

Je remercie près de 400 fois Isabelle Audet d'avoir publié si rapidement un petit texte sur l'autisme. Près de 400 parce que c'est le nombre de visites et visionnement que son texte à généré en une journée. Parce que c'est 400 pas de plus dans la bonne direction. Parce que de faire connaître notre réalité est important, nos enfants étant les adultes de demain.

Je remecie Julie aka mamanbooh de m'avoir inspiré pour utiliser facebook comme moyen de faire connaitre mes textes. Pour m'avoir inspiré plus d'une fois (oui oui crois-moi Julie) dans mes textes. Pour m'avoir fait penser sans le savoir à écrire à "la mère blogue".

Je remercie encore une fois Guylène, Sonia et Vivianne qui tiennent en ligne sur facebook et le web la page du Comité TED-TSA. Une page regroupant plusieurs intervenants, parents et personnes TED.

Je remercie Nathalie aka Autisme infantile qui publie tout mes articles via sa page facebook.

Je remercie tous les lecteurs et tout ceux qui ont laissé gentiment des commentaires.


Parce que je le fais pour moi, mais croyez-moi, beaucoup pour vous... je vous remercie près de 1,000 fois, le nombre de visiteurs qui passent sur le blogue au courant d'un mois. Parce que c'est un début... parce que je ne pensais même pas me rendre là aujourd'hui.

Parent-outil

Connaissez-vous le parent-outil?

Sûrement pas puisque c'est ma propre appellation de ce que les spécialistes appellent la main-outil.

L'enfant TED dans sa panoplie de caractéristiques qu'on retrouve ici :  Premiers signes d'autisme
peut avoir celle d'utiliser les personnes comme on utilise un outil.

Plutôt que de passer par la parole, ou de faire eux-même un geste, ils utiliseront la main de l'adulte pour obtenir ce qu'ils veulent.
JE SUIS une maman-outil. La maman-outil de Tommy et celle de la minie.

Pour Tommy c'est venu peu après son diagnostic(plus ou moins 2 ans et demi) lorsqu'il a compris qu'il pouvait "communiquer" ses besoins avec nous.

Pour la minie elle le faisait déjà très jeune mais je n'avais pas vraiment compris. Pour moi, au contraire, à neuf mois, la voir me prendre la main était plutôt quelque chose d'impressionnant!


Voici quelques exemples de moi-même; maman-outil.

L'enfant veut aller jouer dehors. Il prend la main de l'adulte et l'amène jusqu'à la porte, met la main sur la porte et tente même de tourner la poignée en utilisant la main de la personne. Il le fera même quand il est capable lui-même d'ouvrir les portes. -- En fait c'est une particularité que je ne m'explique pas. Tommy et la minie peuvent ouvrir les portes d'eux-mêmes depuis au moins leur 2 ans... mais ils ne le font pas. Une porte fermée est une porte fermée. Si la minie a oublié son doudou l'autre coté de la porte elle va pleurer, venir me chercher et elle va me mettre la main sur la poignée, la tourner avec moi comme j'ai expliqué plus haut.

Ça m'amène à mon deuxième exemple vécu. La minie vient me chercher. Tommy aussi. Par la main, le bras, la jambe, un bout de pantalon... Encore mieux... la minie se mettra dans mon dos... et me poussera jusqu'à destination.

Troisième exemple. Tommy veut un jouet sur une tablette du garde-robe. Quand il a commencé à "communiquer" avec nous, il utilisait notre main en la lançant en direction de ce qu'il désirait. Plutôt que de prendre lui-même son verre sur le comptoir, il prenait ma main pour que je prenne le verre. Il fera les gestes comme si c'était une pince... contrôlant la main pour obtenir ce qu'il veut. Il aura, plusieurs fois l'été dernier, lancé ma main dans les airs au centre d'achat parce qu'il aurait voulu que je tourne les fans au plafond.


Je suis une maman-outil à temps plein. Pour une raison que je ne m'explique pas du tout, la minie qui communique pourtant bien par la parole malgré son trouble de langage, utilise de plus en plus le format "outil". Elle veut du jus? Elle me pousse jusqu'au frigidaire, me pose la main sur la poignée, ouvre mon autre main et y dépose le gobelet en répétant "du jus du jus du jus".

C'est cette petite minie qui m'inspirait ce message aujourd'hui parce que parfois j'ai l'impression d'être son "pantin".


*** Comme je ne connais pas les caractéristiques des autres troubles, je ne sais pas si cette particularité fait aussi partie de trouble se rapprochant au TED tel que la dysphasie ou dyspraxie. Je parle donc de caractéristiques TED sans nécessairement vouloir dire que c'est absolument et seulement associé au TED. ***

Les yeux dans les yeux

Les images que vous verrez ici sont ma réalité. Je me gâte avec des photos merveilleuses, qui me montre ce à quoi je n'ai pas "vraiment droit". Je les savoure et les apprécie toutes... ce regard!

Il y a quelques temps j'ai écris sur un forum et j'ai OSÉ (oui c'est la journée pour OSER) dire que le regard de notre nouveau chien était plus intense que celui de mes enfants. Plus franc, plus réel.

Hey oui... c'est une réalité que plusieurs comprendront. L'expression "les yeux dans les yeux" perd tout son sens avec plusieurs enfants atteints d'un trouble envahissant du développement. 

Avant de faire les démarches pour Tommy je n'avais pas remarqué. Je lisais sur le TED et partout ça disait "regard vide". Voyons mon gars n'a pas le regard vide.  En fait, je comprenais mal ce qu'ils voulaient dire par là ... donc j'en profite pour expliquer ce que je comprends aujourd'hui. 

Les yeux eux-mêmes de l'enfant TED ne sont pas nécessairement vides. Ils peuvent être brillants de joie, ils peuvent être terrorisés, ils peuvent être tristes. Il n'y a aucun vide là. 

Le regard du TED c'est une autre histoire. Il y a le regard qu'il jette à son environnement. Encore une fois remplis d'émotions, joies, inquiétudes, tristesse, colère, peur. Il y a le regard qu'il jette aux gens.

Aux gens? Le regard? Où ça? 

En fait c'est une des principales difficultés notée chez les enfants TED. Pas tous, il ne faut pas généraliser, je parlerai donc de mes enfants. Cette difficulté serait dûe à un surplus d'information qui passe par le contact visuel. Ce serait, selon le témoignage de certains adultes TED, trop dure, voir même souffrant pour eux. Ils regarderont du coin de l'oeil, le plafond, derrière nous, par terre... partout sauf nos yeux et si ils regardent nos yeux, ce n'est pas un regard normal, comme si ils fixaient plutôt un détail dans l'oeil directement.

Aujourd'hui, je suis capable de comprendre l'expression "le regard vide". Je la pense toutefois très mal choisie, je parlerais plutôt d'un regard lointain. Je le vois aujourd'hui très bien chez d'autres enfants comme les miens, je les reconnais maintenant, ce regard, si semblable d'un à l'autre. Il y a ce petit quelque chose, ce regard dans la lune... vous devez tous le connaitre, mais pour eux, lorsque nous entrons en communication c'est constant, c'est comme si ils étaient tout le temps dans la lune.

Aujourd'hui je vois très bien la différence avec les autres enfants. Je comprends et je vois ce qui me manque, ce regard que je n'ai pas de mes enfants.

L'expression les yeux dans les yeux? Elle prend tout son sens, quand, une fois de temps en temps... j'ai droit à ce vrai regard. Ce regard franc, ce regard que je voudrais garder en mémoire pour toujours. Il est frappant, il arrive "de nul part", il est innatendu mais combien agréable et apprécié. Ce regard, que nous les gens, n'appréciont probablement pas à sa juste valeur... Ce regard si "ordinaire" et "banal" pour tous et qui est si difficile pour ces enfants.

C'est ce "regard" que j'ai à tous les jours. Pendant que je parle avec eux, quand ils me font des demandes... le regard lointain, quand ils disent aurevoir ou bonjour.

Bien entendu je ne généralise pas, j'ai mis des photos de la grande qui démontre ses yeux "partis dans la lune", c'est fréquent chez elle mais elle est capable d'avoir un contact visuel pour faire des demandes, nous raconter une histoire.

Pour la minie, elle fait ses demandes en tapant du pied, sautillant, en regardant mes mains, l'objet qu'elle convoite, tout sauf moi et encore moins mes yeux. C'est la même chose pour Tommy en plus "sévère" que la minie donc des contacts visuels encore moins fréquents.

Et une fois de temps en temps, ça y est... j'y ai droit...

DÉPASSÉE

Je le fais. J'OSE! Aujourd'hui.

Pourquoi aujourd'hui?

Parce que j'en ai besoin.
Parce que je suis triste.
Parce que je manque de soutien.
Parce que je me sens seule.
Parce que je me sens incomprise.
Parce que j'aimerais qu'on me réconforte.

Je ne crois pas l'avoir caché. Je ne pense pas non plus que je fais semblant ou que j'essaie de montrer une fausse image de moi.

J'ai mes forces, j'ai mes faiblessses. J'ai mes hauts et j'ai mes bas.

Ces temps-ci est un bas. Un bas assez creux comme je dis je m'y sens vraiment très seule.
Ce bas vient beaucoup de ma grande (Un mystère de plus en plus lourd). Bien entendu pas juste à cause d'elle, elle n'a pas tous les torts et j'ai les miens dans toute l'histoire de son éducation.

Mes torts?  Baisser les bras. Me sentir impuissante face à ses comportements(écrit l'année dernière:Discipline).

En fait ce n'est pas ELLE seulement. C'est un ensemble de facteur. Je pense avoir un peu le soutien de la famille mais pas ce dont j'ai besoin. Le petit coup, celui où on me réconforte... moi, pas un "bah c'est pas si pire...  change ton attitude" ... juste du réconfort, une épaule sur laquelle pleurer quand on en a besoin.  Je ne l'ai pas ça. J'écris donc ici, essayant de me décharger petit à petit de mes sentiments et ce poids.

J'écris ces lignes ce matin pendant que c'est tranquille, les deux jeunes dorment encore. Ma grande veut descendre jouer en bas. Si vous saviez comment juste ça est difficile. Finalement elle est dans le haut de l'escalier. "Pourquoi papa a pas fermé la porte de l'atelier(en chignant)?", "Avant il la fermait tout le temps, moi j'aime pas ça quand il laisse la porte ouverte".  "Maman va fermer la porte, j'ai peur je veux pas y aller dans l'atelier".  Oui... juste aller jouer en bas peut devenir compliquer. Pour une lumière, pour une porte, pour un bruit... Des jours comme hier ça va bien, d'autre jour comme ce matin je suis déjà vidée... 1hr de question de "blabla" qui n'arrête pas, de fredonnage, de chansons, de "parler trop fort", de sautillage, de chignage. 1hr seulement.

C'est ma vie ça. Je suis derrière elle pour toutes les tâches. Ramasser son jeu, aller nettoyer, va te laver les mains et la bouche, retourne c'est encore sale, va aux toilettes tu as envie. Parle moins fort. NON.

Juste elle. Ce ne serait pas si pire. J'en ai trois. Trois avec des particularités et trois interventions différentes. Trois niveaux de développement différents. Trois troubles différents. Une hypersensible au son. Une hypersensible à une image. L'autre hyperréactif.  Mais moi je ne me divise pas en trois. C'est impossible de le faire.

J'ai écrit beaucoup récemment sur les petits défis avec eux et mes sentiments face à tout ça.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/une-maman-stressee-la-folie-pour-la-vie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/une-petite-promenade.html


J'ai besoin de réconfort... parce que mes sentiments je les gère difficilement. Je vis une surcharge, un mélange trop gros. http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/un-peu-de-reconfort.html, http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/je-reclame.html


Plusieurs jours je discute avec l'éducatrice de Tommy qui a l'extrême gentilesse de me donner des idées. Je sais quoi faire pour m'aider avec ma grande pour certaines circonstances mais pour moi ça demande du travail. Faire des horaires, préparer des pictogrammes, une force intérieure et une constance qui ne m'habite pas du tout présentement.

Mais ce n'est pas juste ma grande. Je devrais en fait faire le travail EN TRIPLE. Trois interventions différentes... le triple du travail.

J'essaie du mieux que je peux à travers tous les sentiments qui m'habitent de garder le fort. Entretenir la maison, le terrain, nourrir les enfants, les commissions, penser à tout en sortie, l'habillage...

J'essaie du mieux que je peux à travers tous ces sentiments d'élever mes enfants. De mon mieux... avec mes défauts comme n'importe quel humain de la terre. Je ne suis pas parfaite, je n'ai pas la méthode d'éducation parfaite, j'ai mes faiblesses, mes laisser aller par moment comme TOUS les parents d'enfants "ordinaires". Croyez-moi, devoir en plus gérer les particularités, aider l'enfant, penser à tous les petits détails comme ma grande qui va se cacher pendant le début d'un film X dû à une scène avec des fils qui brisent(c'est l'horreur pour elle). Ou montrer à la minie de se cacher sur une scène noir et blanc qui lui fait peur(aucune pourquoi le noir et blanc). Aider ma grande à monter les marches quand l'angoisse lui prend. La sentir tremblante dans les escaliers roulant ou la regarder monter les marches à 4 pattes devant tout le monde... parfois en hurlant. Ramasser Tommy par terre couché sur le plancher du magasin à regarder les fans au plafond pendant qu'au même moment la minie essaie de faire un vol planer en dehors du panier d'épicerie. Surveiller la grande qui en même temps touche à tout.

Vous voulez relever le défi? Gérer trois particularités tout à la fois tout en devant faire l'éducation? Voir tout ce que vous n'avez pas le temps de faire parce que physiquement et psychologiquement vous êtes au bout de vos forces? Parce que vous ne pouvez pas donner plus sans y risquer votre santé?

Le vivre seule, c'est une chose. Ce n'est pas vraiment ce que je vis à la maison le problème c'est de savoir... le foutu regard...  les idées, les "elle ne les éduque pas correctement".  Parce que c'est la même chose cette année, parce que c'est MON combat... depuis tout ce temps et que ça reste encore difficile pour moi : http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/les-sentiments-du-jour.html

Non je ne suis pas parfaite. Non l'éducation que je leur donne ces temps-ci ressemble plus à du laisser aller que de la discipline. Je fais mon possible. Et vous savez quoi? Dans ces moments difficiles où je suis plus que consciente de mes torts... croyez-moi TRÈS consciente au point que ça me blesse moi-même... je n'ai pas besoin des autres. Qu'on me remette sur le nez ce qui est déjà difficile. Qu'on me juge. Qu'on utilise ma faiblesse actuelle. Qu'on utilise les particularités de mes enfants pour me reprocher des choses.

Parce que vraiment je vous mets au défi de rester sain d'esprit avec mes enfants durant une semaine. Je vous mets au défi de réussir à garder vos principes d'éducation avec ces enfants. Réussir à gérer une crise en même temps qu'un enfant debout sur la table et l'autre qui lance tout au même moment, sans flancher. Sans souffler et avoir le goût de tout lâcher. Sans couper les coins ronds... choisir de gérer la crise, débarquer l'enfant de la table en disant simplement non et ramasser les dégâts par terre parce que vous n'avez PAS LE TEMPS de gérer TROIS SITUATIONS en même temps.

Mes enfants je leurs offrent de mon mieux. J'ai passé par-dessus beaucoup de mes valeurs et j'essaie de m'améliorer, de me changer dans ma façon de faire POUR EUX(http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/parfois-ca-fait-mal.html)


Parce que je suis DÉPASSÉE et que j'ai besoin qu'on me lâche tranquille un peu, qu'on débarque de sur mon dos...  je l'écrivais aujourd'hui.  (et vous savez quoi? je sais que ça ne change absolument rien de l'avoir écrit parce que ce genre de personnes qui décident de juger jugeront toujours malgré tout...)

Avoir un enfant autiste c'est... (8)

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui décide d'utiliser la table de dessin comme moyen de tester la gravité. 

Comprendre ici qu'il grimpe sur la table quand on a le dos tourné et amène des projectiles qu'il pousse en bas de la table pour les regarder tomber.

Imaginez le bordel que ça peut faire en quelques secondes seulement!

Avoir un enfant autiste c'est... (7)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui après avoir appris à boire au verre "normal", vole maintenant tous les verres qu'il trouve à sa portée. (et s'amuse parfois à les renverser juste pour plus de plaisir!)

Avoir un enfant autiste c'est... (6)

Avoir un enfant autiste c'est regarder ses derniers bobos partout sur les mains et les jambes et réaliser qu'il faudrait penser à l'entraîner" à tolérer un bandage ou "plasteur" parce que sinon on va être mal pris quand ça va être plus grave.

*** Écrit par une maman qui a une petite sensation de "DÉJÀ VU" avec la grande qui avait peur des plasteurs jusqu'à l'année dernière.  ***

*** Écrit par une maman qui a essayé, sans succès, d'enlever des échardes dans les mains de son loup et qui a voulu essayé de mettre un plasteur pour qu'il évite de se gratter le bobo au sang. ***

*** Écrit par une maman qui se demande comment on va enlever les foutues échardes sans traumatiser son loup, en espérant que ça finisse pas par une visite à l'hôpital. ***