C'est une petite mise au point toute spéciale ce soir.
Je m'excuse d'avance si je répète des dires que j'aurais eu dans d'autres messages, je ne garde pas le fil de tous mes écrits.
Je relance en fait la balle à Nathalie, créatrice du site Autisme infantile. Je relance sur un de ses derniers messages "La peur du découragement". Le texte m'a fait réfléchir sur mes écrits des dernières semaines qui peuvent, par moments, paraitre sombre. Probablement plus sombre qu'ils ne le sont réellement.
J'ai vécu(ça je me souviens il me semble l'avoir écrit ici), il y a quelques temps un événement qui m'a bouleversé. En fait l'événement en soi est un peu banal, mais ça m'a fait réfléchir à ce moment sur l'image qu'ont les gens du bonheur.
Ou Autostimulation? Je n'arrive pas à trouver la façon "correcte" de l'écrire.
C'est un sujet complexe. C'est un sujet dont le CRDI a offert une "formation" de base aux parents. Un petit deux heures expliquant comment on s'autostimule et quelques solutions, mais peu de réponses.
Peu de réponses? Parce que c'est tellement complexe que les spécialistes dans le sujet s'y perdent eux aussi.
L'auto-stimulation est naturellement présente chez tous les humains. Elle prend différentes formes. Se ronger les ongles, claquer des doigts, se craquer les doigts à répétition, se balancer les jambes... et j'en passe.
L'auto-stimulation est normale et importante pour tout le monde. Par ailleurs on se stimule de diverses façons.
Écouter un film est une forme de stimulation comme jouer à un jeu vidéo.
Le bungee, les manèges, la piscine...
Toutes ces choses amènent une stimulation à notre corps ou notre esprit. On recherche la sensation qu'elle procure comme se bercer pour "relaxer", balancer les jambes parce qu'on a une douleur insupportable ou respirer rapidement pour faire "passer la douleur".
Écouter de la musique à tue-tête stimule l'ouïe.
Danser, tourner stimule la vue et le système vestibulaire.
Se faire masser, serrer fort stimule la proprioception, le toucher.
Un vin et fromage stimule le goûter et l'odorat.
Ça fait partie de la vie de tous les jours.
Et si demain matin on vous enlevait toutes ces stimulations?
L'autiste s'auto-stimule "comme tout le monde" mais à un degré beaucoup plus important, plus envahissant et moins approprié.
Notre connaissance des codes sociaux nous permet de chercher notre stimulation dans un contexte approprié. L'autiste ne connait pas ces codes sociaux tant qu'ils ne leurs sont pas enseignés. L'autiste s'auto-stimule donc à sa façon, sans se préoccuper de l'environnement... sans savoir si c'est approprié et bien vu.
L'autiste s'auto-stimule à un degré plus important parce que ses sens sont "défectueux". Il peut être hyposensible à la douleur ce qui l'amènera à s'automutiler à la recherche de sensation. Il peut être hypersensible à la douleur ce qui l'amènera à se balancer pour faire passer une douleur que nous ne pouvons comprendre comme le seul touché d'une personne.
On peut comprendre la raison de certaines auto-stimulation et d'autres resteront plus difficile à décrypter.
L'auto-stimulation est faites par joie, par peur, par douleur, par angoisse, par simple plaisir d'une recherche sensorielle.
L'enfant s'auto-stimule parce que ça fait partie de son développement et c'est même essentiel celui-ci. Le bébé qui porte les objets à sa bouche stimule une partie importante qui le prépare à l'alimentation et le goûter des aliments. Le bébé qui brasse un hochet stimule sa vue, son ouïe. L'enfant qui tourne sur lui-même est à la découverte des réactions du système vestibulaire... comme le bébé qui aime se faire bercer pour s'endormir.
L'autiste s'auto-stimule de plusieurs façons... tellement qu'il est pratiquement impossible d'arrêter celle-ci. On peut la rediriger vers une stimulation appropriée, mais c'est un besoin essentiel pour l'autiste et ce besoin doit être respecté.
Pour expliquer la base de l'auto-stimulation voici un petit vidéo d'une quinzaine de minutes :
L'auto-stimulation chez l'autiste
envoyé par mamaly04. - Découvrez plus de vidéos de mode.
Parce que c'est un sujet complexe (et parce que je manque de temps, le devoir parental m'appelant (oui je sais il est 21h... )), il y aura d'autres textes explicatifs à venir et un autre vidéo sur le "pourquoi" et les solutions possibles.
Avoir un enfant autiste c'est :
-Faire le plein à l'épicerie de craquelins, biscuits variés, croquettes de poulet (4 boites elles étaient en spéciale!), de pâté à la viande (10pourquoi pas!), de macaroni au fromage surgelé (au moins 7 pour faire une semaine!).
-Remplir le panier de petits pots de purée aux légumes, biscuits pour bébé, céréales pour bébé(parfois),lait en poudre pour bébé(le 1-3 ans)
-Probablement passer pour la "pauvre fille" qui ne sait pas se nourrir et qui nourrit "ohhhh misère" son bébé aux purées commerciales, sûrement trop lâche pour les faire maison!
Oui oui j'ai osé écrire ça en souriant! Ça ressemble au contenu de ma dernière épicerie de plus de 120$
Je me trouve drôle à écrire ce titre. Honnêtement ça me remet un petit sourire aux lèvres et ça fait énormément de bien suite à une matinée un peu épuisante.
Je suis une maman.
Je suis une maman stressée. (et pourtant je l'étais pas avant)
Je suis une maman stressée à la folie (ou lire complètement folle de stress).
Je suis une maman stressée à la folie pour la vie.
Bon je m'explique. Quoique je peux sauter l'explication de la maman, ça c'est assez évident.
Une maman stressée... ça se comprend quand même avec des enfants comme les miens surtout quand on pense aux deux plus jeunes qui ne peuvent pas s'exprimer correctement. Pourtant je le dis je n'étais pas comme ça. Oui je suis peut-être plus "prévénante" que d'autres... mais je ne me considèrais pas comme une maman poule. J'aime bien que les enfants vivent leurs expériences et apprennnent de leurs erreurs par moment.
Une maman stressée à la folie... Complètement folle de stress, parce que c'est maintenant comme ça que je me sens dans TOUTES mes sorties en public. Je ne parle pas d'une sortie au resto où les enfants sont assis dans une chaise donc facile à surveiller. Je parle plutôt d'une sortie au parc, dans un endroit un peu ou beaucoup achalandé où les enfants sont "libres. Et le stress est là... pour de bon, gâchant pratiquement ma sortie. Ce stress est dû aux nombreuses fois où j'ai tenté de relaxer... et où j'ai perdu les enfants temporairement. Ma grande au parc qui se sauve en courant à un endroit où je ne peux pas la voir. La fois qu'elle s'est rendue seule à l'accueil de l'aquarium. La fois où Tommy a disparu des jeux d'eau. Les fois où la minie se garoche dans la rue... se sauve si je veux la faire marcher près de nous. La fois où on a perdu encore la grande au magasin. La fois en visite où Tommy s'est retrouvé dehors, sans manteau ni soulier, sans personne pour le surveiller. Je peux ajouter les fois où ils font des choses "inhabituelles". La grande qui ressent le besoin d'ouvrir les poubelles de l'aire de restaurant au centre d'achat. Tommy qui se met à tourner autour de l'aire. La minie qui fait le chien en plein milieu des portes de l'épicerie. Tommy couché par terre sur le dos à regarder les fans tourner au magasin ou couché sur le coté se regarder dans un miroir en faisant du flapping. La grande qui fait tourner le présentoir de montre à la bijouterie. La grande qui se mange les doigts, la poignée d'épicerie, qui lèche le comptoir de la caisse. La minie et Tommy qui lèche la fenêtre de la porte pendant notre attente au garage. La fois où ma grande a paniqué dans les escaliers roulant et s'est retrouvée seule en haut jusqu'à ce que des bons samaritains la prennent dans leurs bras. Toutes les fois où Tommy lance tout ce qu'il trouve dans la piscine des amis.
Une maman stressée à la folie pour la vie... On entend souvent le commentaire que nos enfants nous sont prêtés. Que nous sommes là pour les aider à grandir et voler de leurs propres ailes. Eh oui, je suis entièrement d'accord, mais maintenant, à chaque fois que j'entends ce commentaire je pense à mes enfants et la pensée qui me vient à l'esprit c'est que j'ai obtenu le prêt à long terme. Vous savez bien... long terme dans le sens peut-être pour la vie avec un enfant comme Tommy.
Si vous me rencontrez, ou voyez de loin dans une situation nommée plus haut (magasin, parc etc..), il se peut très bien que vous pensiez que je suis complètement folle. Là où j'avais avant un large sourire, se trouve plutôt un air dur et préoccupé. Si jamais ça vous arrive dans un magasin de croiser une telle personne, pensez à moi et à ce texte avant de trop juger.
Ce matin je voulais faire plaisir à ma fille. Cela faisait un certain temps qu'on voulait l'amener dans les montagnes russes au centre d'achat. Journée grise, tout le monde debout tôt et prêts... pourquoi ne pas en profiter. J'étais de bonne humeur croyez-moi.... jusqu'au moment où je réalise que ma seule poussette est DÉTREMPÉE!
Pilant sur moi-même pour faire plaisir à ma cocotte je décide l'impensable! Amener les enfants au centre d'achat sans poussette. De toute façon c'est un petit aller retour seulement le temps du manège. Toutefois, je ne suis pas encore partie que j'anticipe... et je stress. Je me laisse convaincre par un papa non stressé qui me sort pour la millième fois un "c'est correct... tu as pas a stresser". C'est un papa bien entendu... pas une maman donc je ne lui en veux pas mais je suis peinée de constater qu'il n'arrive pas à comprendre le poids que j'ai sur les épaules alors que pour lui JE ME METS volontairement ce poids.
J'y suis allée. Le début a bien été... la minie n'était pas trop difficile à faire suivre, on s'est rendu au guichet, mais mon stress a rendu le papa de mauvaise humeur. On décide de vouloir emprunter une poussette au magasin, évidemment il n'y en a plus. Je refuse de quitter, je veux tout de même que la grande fasse son tour de manège.
Ça ne s'est pas SIIII mal passé. Nous n'avons pas perdu les enfants ou quoique ce soit. Ça ne s'est pas SIII mal passé... mais avec plusieurs mauvaises expériences à mon actif, c'est inévitable, le radar est allumé et en alerte constante.
La minie est dure à suivre, ça c'est un fait! Elle a pleuré quand on lui a enlevé son chapeau(pourquoi?!?!?). Elle a pleuré pour aller dans une direction opposée. J'ai regardé ma grande montant les escaliers en tremblant (avec un petit pincement au coeur, fière d'elle mais tout de même surchagée de tout ça). J'ai attendu que le papa achète les billets à coté d'un présentoir lumineux qui tournait... l'idéal pour ne pas trop avoir peur que les trois se sauvent, fascinés par le présentoir. Je suis montée en haut avec le papa pour reconduire la grande aux montagnes russes. J'ai pris mon temps pour resdescendre avec les deux jeunes, un dans chaque main. J'ai regardé ma minie rougir en descendant, jappant (oui jappant... elle se transforme en chien un peu partout sans raison) les larmes aux yeux. Je l'ai finalement prise dans mes bras pour finir des descendre les quelques marches... libérant ENFIN le passage aux gens qui voulaient monter.
J'ai amené les enfants sur le "pont" pour surveiller le passage du train. Tommy debout, l'air hagard... les yeux dans le vide, regardant un peu partout. Je l'ai vu debout, seul pendant que je courrais après la minie qui se sauvait ENCORE. Triste de voir mon petit loup debout sans réaction sur le pont. Je l'ai finalement fait asseoir et j'ai réussi à garder la minie près de moi. C'était ensuite le tour à Tommy pour le manège. Je rejoins le papa avec la grande... je retourne sur le pont avec la grande et la minie. Je surveille du coin de l'oeil ma grande, cette grande qui marche nonchalamment pouvant à tout moment disparaître si sa distraction l'emporte. J'ai choisi le pont parce qu'il est grand, c'est ouvert et il n'y pas beaucoup de monde. En quelques secondes je cours après la minie 2-3-4 fois... elle qui commence à crier NON quand je la rattrape. Finalement elle "voit" sur le pont des ronds en métal qui servent de décoration. Génial! J'ai trouvé son occupation pour les prochaines minutes. Faire le tour du pont et tapper sur tous les ronds qu'on trouve. C'est comme ça que je passe le temps entre les fois où elle repart à la course.
Je n'ai aucune idée à la lecture ce que ça peut donner, est-ce que vous lecteur trouvez ça gros? Banal? Cocasse? Voyons elle exagère? Sérieusement je n'en ai aucune idée... mais pourquoi c'était beaucoup. En sortant j'ai amené la grande qui voulait choisir des ballons dans un magasin. À chaque fois je lui montre à demander le ballon à une employé. Je m'éloigne de plus en plus, j'en profite pour travailler sa confiance en elle, et ses demandes. À chaque fois je la vois se diriger dans le magasin hésitante, ne sachant pas trop comment attirer l'attention de la dame du magasin. Aujourd'hui j'ai dû y aller avec elle, elle n'a pas réussi à le faire seul.
Papa a décidé de s'occuper de la minie jusqu'à la sortie, m'enlevant ce poids sur les épaules et de loin je l'ai vu prendre la minie par le bras qui s'écrasait encore par terre, qui se sauvait dans la mauvaise direction, qui faisait la molle... comme toujours.
Dans l'auto j'ai vidé mon trop plein. Les larmes tentant d'expliquer le pourquoi de mon attitude. Tentant d'expliquer que j'aimerais être comprise et non jugée. Tentant d'expliquer que les sorties me mettent "en état de choc" dû aux expériences précédentes, me demandant qu'est-ce qui va arrive la prochaine fois, est-ce qu'on va encore les perdre? C'est plus fort que moi et je trouve ça difficile.
Il ne faut pas oublier que je vis aussi avec le papa qui a un peu plus de difficulté à accepter les particularités de la minie ce qui amène quelquefois conflit quand ça concerne sa compréhension.
Passant les portes je pensais me sentir un peu mieux... jusqu'à ce que la minie s'effondre en larmes devant la poussette qui est dans la maison, à l'envers sur le plancher.. ne comprennant pas ce que la poussette fait dans la maison et encore moins à l'envers. Tommy pendant ce temps sera très heureux de faire tourner les roues! Je me suis assise sur le divan, observant de loin. Tommy recommençant à tourner autour de la table. La minie assise litéralement SUR la table, par la suite debout en équilibre sur sa chaise.
Finalement je ne me sens pas vraiment mieux. J'ai pris une advil, je me suis enfermée ici pour écrire mon trop plein... tranquille.
L'oeil, le coeur, le cerveau, les émotions... c'est tout ce qui nous empêche de "voir".
"Je n'avais pas remarqué"
"Ça ne parait pas"
"Ça pas l'air si pire"
En fait c'est drôle parce que ces réflexions, que nous-mêmes parents d'enfants différents avons un jour... sont l'explication même des difficultés de l'enfant TED.
Et ça, je viens d'y penser à la seconde même où j'écris ces lignes.
On entend souvent... "ça prend un regard objectif.... ça prend du recul". Et c'est vrai. Nous-mêmes personnes 100% NT(neurotypiques ou normaux) avons de la difficulté à voir les détails d'une situation. Nous voyons l'ensemble d'une situation là où le TED voit les détails. Trop de détails.
Ma minie a contact visuel bof... pourtant dans la routine de tous les jours, je n'ai même pas remarqué. Concentrée sur l'ensemble de notre interraction et non chaque petits détails. C'était la même chose avec Tommy... concentrée sur l'ensemble je ne m'attardais pas à son contact visuel fuyant... voir même par moment inexistant.
C'est fou ce que le regard extérieur nous montre ce qu'on ne voit pas de près. Pensez à une observation (certains l'ont vécu) derrière une vitre miroir. Vous êtes de l'autre coté de la vitre et soudainement tout semble clair et même irréel. Irréel parce qu'on a tout simplement RIEN VU. Du moins, pas tous les détails.
Plus j'y pense, plus ce qu'on ne voit pas... probablement que c'est ce que nos enfants voient. Un surplus d'information dû à leur filtre défectueux... incapables de se concentrer sur ce qui est important durant l'interraction.
Tantôt j'observais mon garçon durant sa séance ICI. Il n'était "pas là". Regardait les lumières, partout sauf où on lui demandait. En étant "dedans" on ne remarque pas toujours... mais là j'étais "dehors". Soudain j'ai compris. Une banalité que l'oeil ne peut pas voir... trop concentré sur le manque de réceptivité de Tommy. La LAVEUSE. Tommy n'était plus là. Le seul son de la laveuse qui fonctionnait EN HAUT alors qu'on était EN BAS... le dérangeait au point de ne plus pouvoir être fonctionnel durant sa séance.
L'oeil ne peut pas tout voir. Pour nous, parents d'enfants un peu spéciaux, c'est difficile. Pourtant on a déjà été ces parents qui ne voyaient pas tout. Parfois ça décourage, ça enrage même quand on entend ENCORE un étranger nous dire "ça parait pas", "c'est pas si pire" ... etc.. Mais finalement, ils ne voient pas. Ils ne peuvent pas voir. Ils n'ont pas CE regard. Celui que ça prend pour comprendre.
Certains parents même sont en déni de la condition de leur enfant. Certains comme mon conjoint refusent de carrément regarder. Il comprend sur quoi le diagnostic de la minie se base, il comprend les critères mais refuse de voir... mais il en a pourtant la capacité.
La minie est spéciale... et une simple rencontre sans CE regard ne permet pas de VOIR. La grande est spéciale... et c'est le même problème que la minie...
Et j'ai compris. Je le savais mais on dirait que là je le comprends vraiment. La CAMÉRA. Cette oeil qui capte tout. Qui n'est pas aveugle. Qui capte l'ensemble et les détails tout à la fois. Cette CAMÉRA qui peut être un très bon outil de sensibilisation, un bon outil de diagnostic, un bon outil de "regard". Cette CAMÉRA... qui est la fenêtre sur tout ce qu'on ne VOIT PAS. Génial pour montrer ce qu'on essaie d'expliquer, sans devoir s'essoufler en le faisant... la laissant montrer ce que les gens ne voient pas. Toutefois, il faut cesser de simplement regarder et vraiment voir. Changer notre regard.
Et vous... êtes-vous capable de VOIR?
Parce que c'est le mois de l'autisme. Parce que je me suis gâtée d'une nouvelle caméra un peu plus simple, juste pour vous lecteurs, famille et amis(oui aussi pour moi bien sûr). Parce qu'une image vaut milles mots. Parce que je sais que VOIR... est plus facile et plus réaliste et que j'espère ainsi vous montrer un peu ce dont je parle à travers ce blog... voici encore des petits vidéos.
Encore un petit peu de mon quotidien. Ma minie clown, fluctuante comme toujours!
ma grande mystérieuse... nous racontant une de ses péripéties.
Hey oui.... j'ai bien dit non-verbal plusieurs fois.
Tommy est non-verbal.
Pourtant je vous ai montré quelques vidéos où il parle non? Il me répond "abc" pour avoir son jeu d'aimant ou bien "je veux boire lait" avec son cahier PECS. Non-verbal ben oui et quoi encore... J'essaie de vous en passer une !!!!
Hey non... il est bien non-verbal.
Non-verbal ne signifie pas muet. Non-verbal n'empêche pas d'avoir une bonne connaissance du vocabulaire. Non-verbal n'empêche pas de bien prononcer des mots par moment.
Non-verbal c'est au-delà du vocabulaire. Non-verbal c'est l'ensemble de ce qui "régule" la communication. Les mots, le contact visuel, l'intention de communiquer un intérêt ou un besoin.
Tommy est non-verbal, mais pas muet. En fait, il parle beaucoup de son langage à lui. Il chante des chansons toute la journée, il fait de l'écholalie et il arrive avec son cahier pecs à faire des demandes "programmées" qu'on lui a enseigné.
Il est non-verbal puisque pour lui communiquer par la parole n'a pas de sens. Les spécialistes n'arrivent pas à nous l'expliquer. Certains autistes non-verbaux qui communiquent aujourd'hui par l'écrit nous disent qu'ils voudraient bien parler mais ils en sont incapables... quelque chose, probablement le surplus de stimuli et toute la demande que ça occasionne au cerveau les empêche de parler... même si ils ont TOUT ce qu'il faut pour le faire.
Tommy a tout ce qu'il faut. Une assez bonne prononciation. Il répète relativement bien ce qu'on lui apprend. Il connait assez de choses pour pouvoir parler. Je veux, boire, manger, dodo, bain, toilette, couche, caca, les noms d'animaux, les formes, les couleurs, les objets divers dans la maison, maman, papa, mamie... vraiment ce n'est pas ce qui explique le "problème". Tommy a tous les pré-requis pour parler... seul le temps nous dira si il va développer une bonne communication par le langage ou pas. Il n'y a rien qui peut nous prédire l'avenir à le sujet et les spécialistes n'arrivent pas à comprendre pourquoi certains développent un très bon langage un jour et d'autres non.
Tommy est non-verbal... mais je n'ai pas dit muet. Il chante beaucoup. Il connait ses chansons par coeur et les récite à journée longue... et j'en viens donc à ce qui ensoleille nos coeurs à tous les jours!
Vous pouvez aller lire les paroles de la chanson ici
http://www.sitespourenfants.com/outil/abonnement/activites/chansons/835035_9.pdf
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