Quand ce qu'on croyait acquis... ne l'est pas.

Lorsque nous décidons d'avoir un enfant, on a des attentes normales. On attend le premier cri à la naissance, les premières nuits, les premiers sourires, le premier maman, les premiers pas. L'enfant vieillit et devient de plus en plus autonome, et c'est tout à fait normal. C'est acquis... avant même que notre enfant soit au monde, c'est acquis d'avance dans notre tête. C'est ce qu'on connait.

Qu'est-ce qui arrive quand ça ne se passe pas comme prévu ? Ça peut arriver de différentes façons... une naissance qui se passe mal, un bébé hospitalisé pendant ses premiers mois de vie, une vie plus courte que prévue...

Pour ces parents d'enfants nés avec des complications, ce qui pour nous était acquis, ne l'est pas pour eux. Le moment où ils vont prendre leur enfant pour la première fois dans leurs bras aura une toute autre signification. Ils ne verront plus jamais la naissance d'un enfant de la même façon.

Pour moi, c'est le développement typique d'un enfant "normal" qui n'est pas acquis. Résultat ? Je porte un regard vraiment différent sur les prouesses de mes enfants. De Tommy qui évolue à son rythme, communique à sa façon, à la minie qui m'impressionne de jour en jour et me montre tout ce que j'ai "manqué" avec mes deux autres enfants.

Ceux qui ont des enfants "normaux" (je garde toujours entre guillemets) sont émerveillés aussi des prouesses et du développement de leur enfant, mais c'est un développement normal, attendu... l'enfant fait "comme il devrait". C'est la journée qu'on voit la différence de nos yeux qu'on peut vraiment comprendre toute la magie du développement d'un enfant. En tout cas, je parle pour moi et je peux vous dire que je ne vis pas le développement de ma minie de la même façon...

Pour moi le développement "normal" est devenu extraordinaire... parce que chez moi, pour mes deux grands, ça n'a pas été acquis...


Alors pour la première fois ici, je parlerai de ma minie rendue à 16 mois.

Minie a commencé à marcher vers 12 mois et demi. À 16 mois elle a un pas assuré et solide, la voir se promener dans la maison avec toute cette assurance m'impressionne comme jamais, alors que Tommy et la grande marchait d'un pas hésitant (sans parler du nombre de fois où ils tombaient) au même âge.

Elle grimpe !!!!!! Oui oui croyez-moi elle grimpe sur le divan, la chaise, elle grimpe dans le lit de son frère... elle est toujours rendue dans les marches.

À moins de 9 mois, elle voyait un jouet et comprenait le fonctionnement instantanément. La balle va dans le trou ici et ça fait de la musique. Le bloc va dans le carré là... etc.

Avant 1 an, elle a vu un petit carosse, y a mis d'elle-même un toutou et essayait de le promener.

Après Noël, donc vers 14 mois, on a seulement promener un cheval en faisant le son devant elle... et elle a compris le principe et passait son temps à promener le cheval en faisant le son. Un soir même en soupant j'ai seulement dit le mot "cheval" et ne voilà pas ma minie qui produit le son du cheval... sans même voir la figurine.

Elle répond très bien à son nom quand on l'appelle. Elle comprend pas mal de choses, viens-t-en, donne, caca(dans le sens pas bon), dodo, coucou, "elle est où la bedaine", "sont où les pieds", bye bye, manger ou miam ou "mets dans la bouche", "va chercher ta doudou", "où est ton lait"... et j'en passe. Petite anecdote de ce matin même... Tommy voulait à boire, je lui dis alors tu veux du jus ? Et qui n'arrive pas en criant devant moi... me tendant un biberon ? La minie !!

Depuis plusieurs semaines elle nous apporte les choses qu'elle n'a pas le droit d'avoir ou bien qui vont aux poubelles. Elle commence même à comprendre qu'elle peut les jeter elle-même. Elle peut partir de la chambre et nous chercher jusqu'à ce qu'elle nous trouve pour nous les donner.

Elle semble reconnaître un peu le linge. Elle va aller apporter un chandail à Tommy par exemple.

Elle essaie de mettre ses bas, ses souliers... hier elle a même essayer de mettre une botte à son frère !

Elle partage. Elle se prend un biscuit et va en donner un à son frère et sa soeur. Elle apporte le verre de jus à son frère si elle le trouve.

Si elle veut quelque chose elle sait très bien se faire comprendre... pointe, crie etc..

Elle fait des "ahhh ahhh" à ses poupées en les berçants. Elle va même aller à la chaise berçante et bercer en faisant ahhh ahhhh ou déposer la poupée dans un berçeau et continuer les "ahhh ahhh".

Elle couche les poupées dans un berceau et les abrilles ensuite en disant dodo.

Elle fait le son de cochon, elle dit doux doux en flattant les minous.

Elle nous court dans la maison pour plein de raison, pour qu'on la prenne, pour se faire consoler, pour jouer.

Elle prend la balle de laine des minous pour les faire jouer...

Quand elle a de la peine ou veut relaxer elle se couche par terre sur le dos, c'est vraiment trop mignon.

Quand Tommy a eu des antibiotiques il y a 1 mois environ, minie essayait de donner elle-même la cuillère à son frère... Elle place maintenant ses poupées dans les chaises d'appoint, attache la ceinture et essaie elle même de mettre le plateau. On l'aide, lui fourni un plat et une cuillère et la voilà partie à nourrir sa poupée.

Elle n'est pas encore forte sur le maman ou papa... ce n'est pas précis encore... mais coudonc on est habitué !!!

Par contre elle dit quelques mots :

bye bye, coucou = tata
allo = ao
chapeau = hapeau
debout = about
assis
doudou
miam miam
et commence à répéter de plus en plus à mon grand bonheur !


Imaginez...

pour vous, c'est peut-être juste "normal". Pour nous... même si c'est une troisième, ce n'est PAS du déjà vu.

Tommy est là parmi nous depuis 2 ans et demi, mais malgré lui, ce sont des petits bonheurs que nous n'avons pas vécu...

Nos deux grands nous ont ouverts les yeux sur le monde merveilleux du développement de l'enfant.

La magie de la différence, autant que la magie de la "normalité".

Wow !

Tout ce que je pense, tout ce que j'écris, je me surprends à le trouver dans des textes écrit par des "experts"... je me sens tellement comprise lorsque je lis ces textes, parce que c'est exactement la vision que je tente de partager par mes propres écrit ici.

Voilà un texte qu'on m'a fait lire aujourd'hui. J'y revois ce que j'ai écris sur ma théorie diagnostic,sur la projection et sur les principes.

Ne nous pleurez pas. J. Sinclair :
http://autisme.france.free.fr/docs/e5.htm

Silence.... ON TOURNE !!

Tourner... faire tourner. C'est pas mal l'occupation préférée de Tommy.

Quel bonheur de se retrouver dans une immense salle, avec énormément de place pour TOURNER !

J'ai dû aller à la clinique avec les trois mousses aujourd'hui... et seule en plus !! AHHHHHHHHHH !!! J'étais étourdie à avoir les yeux partout.

La salle d'attente est un vrai plaisir pour les enfants, plusieurs corridors, des petites pentes à monter et descendre à volonté !!! Imaginez donc Tommy !!!

Tommy et la grande soeur (principalement) se sont fait un plaisir fou à courrir dans les corridors qui tournent en rond de la clinique.

Tommy a tellement courru et tourné sans arrêt, il était en sueur et rouge VIF ! À un certain moment, il était trop fatigué de courrir et a poursuivi son "tournage" à quatre pattes, pour finir à le faire en se trainant les fesses par terre. Quelques minutes plus tard, un coup l'énergie revenue, il a repris de plus bel sa course à deux pattes !!! Et tout ça pendant près d'une heure trente.

Moi j'ai la tête qui tourne d'avoir eu les yeux partout pendant tout ce temps !

Complications à l'horizon

Tommy est de plus en plus conscient de son environnement. Il comprend aussi plus de choses qu'avant, c'est limité, mais il comprend.

Comme j'ai déjà mentionné auparavant, Tommy comprend maintenant très bien le non, manger et coucher.

C'est drôle par moments de le voir se lancer sur moi quand je lui montre sa couche... il se lance en chignant mais le fait, quand même preuve qu'il a compris ce qu'il doit faire. Parfois il part en pleurant vers sa chaise alors que je lui montre son assiette avec le mot clé "manger"... Toutefois, je ne peux que trouver ça beau alors qu'il n'y a que quelques semaines il ne comprenait aucuns ordres simples ou mots clés...

Tommy semble avoir une bonne mémoire... si je me fis à ce qu'on vit avec lui. L'épisode des antibiotiques va avoir causé un refus complet de purées (ou yogourt) pendant au moins trois semaines. Tommy est méfiant.

Il commence aussi à faire des demandes en nous tirant dessus, en prenant notre main et l'amener vers ce qu'il veut. Même pour ouvrir une porte qu'il pourrait ouvrir de lui-même. MAIS d'après-vous qu'arrive-t-il lorsqu'on ne comprend pas ce qu'il veut ? Ou bien qu'on refuserait de lui donner ? LA CRISE. Il se jète par terre et pleure à chaudes larmes et cri.

On a toujours couché Tommy avec son lait pour le dodo. Il s'endort habituellement rapidement, mais cette semaine trois soirs, impossible de le coucher. Il se relève de son lit. Pour le moment, on l'a "laissé" faire en lui donnant un toutou qui fait de la musique dans sa chambre, et on l'a recouché plus tard... MAIS j'anticipe le moment où on devra officiellement se battre avec lui pour qu'il reste dans son lit et comprenne que c'est l'heure de dormir... et une petite voix à l'intérieur de moi me dit que c'est pour bientôt et surtout que ça va être L'ENFER !! C'est déjà commencé, cette semaine avec son rhume il s'est levé un matin à 5ham et les autres à 6ham au lieu de 7h30,8h00. J'ai tenté en vain de le recoucher... et résultat j'ai un loup épuisé qui ne dort pas assez la nuit.

En fin de semaine nous sommes sortis et pour la première fois, j'ai vu Tommy pleurer pendant notre parcours en voiture. Je dis pour la première fois, parce que je "crois" qu'il a réagit au trajet que nous prenions. Deux fois en chemin il a pleuré. La deuxième fois, nous étions en direction de la maison et papa a décidé de faire un arrêt imprévu... aussitôt qu'il a pris le tournant Tommy pleurait à chaudes larmes.


Comme une amie sur un forum aura écrit à propos de son garçon TED... c'est "L'envers de la médaille"... pour chaque progrès viendra un défi pour nous !

Tommy et les casses-têtes

Il y a quelques mois, Tommy ne s'intéressait pas au fonctionnement "normal" des jeux. Lors de son évaluation en novembre il commençait tout juste à faire des encastrements.

L'avantage des centres comme où Tommy a été évalué, ou même les CPE, ils sont équipés en jouet et pas à peu près !

Des jeux j'en ai à la tonne chez nous. Pas le choix avec une grande de 4 ans et une minie de 16 mois qui entoure Tommy. Bref il y a des jeux pour tous les âges... MAIS malgré que plusieurs sont on l'espère un peu éducatif, je n'ai pas tous les jouets "spécialisé" pour le développement de la motricité fine etc.

Lors de son évaluation l'ergothérapeute nous a recommandé de lui faire enfiler des perles, ou des sous dans une banque jouet. C'est bien beau tout ça, mais on en fait des magasins et on trouve pas toujours ce qu'on a besoin.

Tommy était aussi en émergence pour les casses-têtes deux morceaux. Alors !!!!!!!! C'était mon nouveau défi ! Trouver des casses-têtes débutant.

Quelle ne fut pas ma surprise lorsque peu de temps après Noël, j'ai trouvé un jeu d'association 40 morceaux. Tous des minis casses-têtes 2 morceaux, sur le thème des animaux. Un vrai deux pour un. On peut travailler le casse-tête et lui apprendre les animaux !

Pour les intéressés voici le jeu en question : http://www.educatout.com/catalog/product_info.php?cPath=37&products_id=473

La surprise ? Tommy était déjà capable de les faire sans aide !!!!!! Une belle surprise et mini déception, j'avais peur d'avoir fait un achat inutile finalement... mais non c'est bien fait et je continue à l'utiliser pour lui apprendre les animaux.

Une journée, ma grande avait laissé trainer un casse-tête sur la table. Tommy s'est assis sagement, a défait quelques morceaux et tentait de refaire le casse-tête. Il a réussit à ma grande surprise à placer lui-même trois morceaux !!

Enfin un intérêt plus "normal" pour lui... qui fait changement des heures qu'il passe à tourner autour des objets ou les lancer. Alors... passons à la prochaine étape. Mon nouveau défi ? Trouver des casses-têtes le moins de morceaux possible. Quelques virées dans plusieurs magasins ont été nécessaire pour que tombe enfin sur ce que je cherchais ... et mieux encore. Quatre casses-têtes dans une boite. Quatre, six, neuf et douze morceaux. Rien de mieux pour l'évolution de mon loup !

En quelques jours de démonstrations Tommy est maintenant capable d'assembler au moins 1 fois sur 2 correctement son casse-tête quatre morceaux et réussit à placer cinq morceaux du casses-têtes à six ...

Tommy s'est mérité une tonne de bravos à sa grande joie !!!!! Et la fierté de maman, papa et grande soeur !

Lorsque les principes ne tiennent plus

Tous ceux qui ont des enfants comprendront une chose ici.

Avant d'avoir nos enfants, nous avons tous notre petite façon de voir leur future éducation.

"Moi je ne ferai pas ci ou ça avec eux"
"Moi je ne laisserais jamais mes enfants faire ça"

Lorsque les enfants arrivent dans notre vie on réalise habituellement assez vite que nos principes ne tiennent pas toujours la route, ou bien qu'ils ne vont pas avec notre enfant en particulier.

Un exemple banal est celui concernant les barrures d'armoires. Certains disent qu'ils n'utiliseront jamais ça pour leurs enfants, qu'il faut leurs enseigner à ne pas fouiller, que c'est la base même de l'éducation. Ces mêmes personnes pourront parfois revenir sur leur principe le jour où ils auront un enfant pour qui même le NON le plus ferme et la plus grande constance ne viendront pas à bout du fouillage d'armoire... et finiront malgré eux par barrer les fameuses armoires.

J'ai toujours eu comme philosophie de suivre le rythme de mes enfants, de les laisser être des enfants, ils ont bien le temps de vivre une vie de contrainte en vieillissant (lois, contraintes monétaire à l'âge adulte.. etc.). Je ne suis pas du type chaise de punition avant un certain âge non plus, alors que certaines de mes connaissances commencent ce type de discipline très tôt.

Mes principes m'ont sauvés la vie. Ma façon de voir face à mes enfants m'a éviter une TONNE de frustrations de tout genre. Frustration à l'heure des repas et toute autre frustration qu'on peut vivre à longueur de journée avec de jeunes enfants qui découvrent la vie !!! J'ai laissé ma grande apprendre beaucoup de choses d'elle-même et j'ai été chanceuse à ce niveau je le sais.

Toutefois, avec Tommy, ce beau principe idéal pour moi ne tient plus. Si j'attends de suivre son rythme, ça n'avancera pas fort. On devra travailler beaucoup avec lui pour lui enseigner les choses de bases de la vie.

De plus, je dois revoir mes principes au niveau de l'alimentation, l'heure des repas, le ramassage...

Tommy mange trois choses (quand ça va bien!)... alors on oubliera les beaux repas santé que j'essaie de faire pour mes enfants. Je dois me résigner à nourrir mon garçon de pâté à la viande (marques d'épicerie seulement), de macaroni au fromage et des croquettes de poulet avec frites. Si vous saviez comment ça me dégoûte de lui offrir ces repas jours après jours. Aucuns légumes, et un seul fruit : les bananes.

Tommy est malade présentement et c'est encore pire... il ne se nourrit que de galettes.

L'heure des repas que je voulais tranquille aura été dans les premières années de vie de mes enfants, devant la TÉLÉVISION. Seul et unique truc, dont j'avais bien honte malgré moi, pour les faire manger. Ma grande parce qu'elle vomissait son repas si c'était autrement, mon gars parce que sinon il ne mange pas, et la minie ça m'a sauvé la vie les premiers mois d'alimentation solide. Maintenant c'est rare et j'en suis bien heureuse MAIS oui de passer par dessus ce principe m'a enlevé d'énormes frustrations. J'ai suivi leur rythme et j'ai essayer d'être à l'écoute... j'ai laissé de coté ma façon de voir... et c'est une chose essentielle avec des enfants "hors normes".

Ensuite, les jouets ! Oh si vous veniez dans ma maison... des jouets il y en a à perte de vue. En haut et en bas ! Moi qui croyait ne plus investir en jouet ENFIN... je commence à magasiner pour Tommy, on fait le plein de jouets sonores et éducatifs à la fois parce que c'est la porte de son apprentissage.

Le ramassage ? Essayez de faire ramasser les jouets à une enfant de 4 ans qui a déjà ses propres difficultés en lui expliquant que son frère lui n'a pas besoin de le faire. On passe à coté. Elle nous aide à notre demande, mais on est bien loin des "va ramasser ta chambre". Tommy lance beaucoup. L'escalier est pour lui et la minie un moyen d'étudier la loi de la gravité... une fois de temps en temps quand je suis trop occupée à préparer le repas ou la vaisselle, ils se font une joie de lancer par-dessus bord ce qui leur passe par la main. Passer notre temps à empêcher ça chez un enfant comme Tommy alors que c'est sa principale source d'autostimulation, disons que ça demande beaucoup d'énergie... il pourrait pleurer 1hr et retourner le faire parce que c'est plus fort que lui... on tente de contrôler, mais encore là une fois de temps en temps il faut passer par dessus les principes.

Bien entendu je sais que certains pourront ne pas être d'accord et je respecte leur opinion à ce sujet. J'ai choisi mes batailles, je l'assume, je pense que j'ai fait les bons choix pour MES enfants et je mets mon énergie ailleurs. Mais surtout, je n'ai pas l'impression de manquer à ma tâche en terme d'éducation, même si je prends des chemins parfois détournés.

Docteur

Ahhhhhhh les joies de l'hiver et de tous les virus qui courent.

Tommy avait un rendez-vous de suivi avec son médecin. J'avais remarqué déjà à la dernière consultation comment ça avait été, mais là ouffffff !

Tommy est content tant qu'on est dans la salle d'attente.... mais attention lorsque c'est le temps d'entrer dans le bureau du médecin !

Alors voilà aussitôt que la porte est fermée les hurlements partent.... et ne s'arrêtent plus jusqu'à la fin du rendez-vous.

On a tenté de faire le point à travers les cris stridents que Tommy poussait alors qu'il m'amenait jusqu'à la poignée de porte, sa façon de me signaler qu'il voulait sortir.

Jusque-là tout va "bien". Imaginez alors le moment de l'examiner !!!!!!!!

Tommy malgré son alimentation ultra limitée... et surtout de très mauvaise qualité, pèse tout de même un gros 31lbs. Sa croissance se poursuit merveilleusement, alors continuons de le bourrer au jus de fruits/légumes et lait en poudre (supplément pour enfant).

Suite à notre dernier rendez-vous où j'avais eu les antibiotiques que j'ai à peine réussi à lui donner, j'apprends que fiston aura fait encore une fois une otite "silencieuse". Ça fait un mois depuis le début de son rhume qu'il a recommencé à se réveiller à toutes les nuits, alors on excusera les derniers réveils par cette otite passée inaperçue, et aussi tout laisse croire que le peu d'antibiotique aura été suffisant pour aider à combattre tout ça.

Le médecin a eu aussi la gentillesse de me nommer un médicament à demander la prochaine fois, moins grosse quantité et de plus courte durée !

Alors on garde espoir !!!!!