mardi 27 mars 2018

Les choses ont-elles vraiment changé??? Plus de 9 ans plus tard!

La semaine dernière facebook me rappelait un souvenir d'une grossesse. Il était écrit "il y a 7 ans".  J'ai mis du temps à réaliser que c'était le souvenir de notre bébé 4, notre petit dernier.  7 ans déjà!

C'est donc difficile à croire qu'il y a un peu plus de 9 ans, j'étais sur mon ordinateur à raconter mon histoire avec Tommy. Car à cette époque qui parait pourtant si près, il n'y avait pas beaucoup de témoignages d'enfants autistes qui ne se pètent pas la tête sur les murs.  Oui oui! Ces clichés.

Donc, à première vue, les choses ont beaucoup changé. Il y a beaucoup plus de témoignages d'autistes "pas comme le cliché", et d'un autre côté, ça n'a pas changé tant que ça.

Je lisais un texte d'une dame qui parle de son enfant qui n'est pas comme les autres mais qui n'est pas "comme les autistes", ceux qu'on a encore trop en tête lorsqu'on prononce ce mot. Bref, c'est plus fort que nous, l'image mentale de l'autisme est encore bien sombre et bourrées de clichés. C'est ainsi que par la suite, c'est mon courriel qui m'a rappelé que les préjugés, les jugements, les incompréhensions sont encore bien présentes. Quand je lis des gens qui ont visionné un vidéo écrire que "la mère devrait se faire enfermer, c'est le diable en personne" (Merci la France pour être toujours aussi intense de ce côté!), ou bien juger un vidéo par "pauvre enfant qui est attaché toute la journée dans sa chaise". Peu importe, les gens ont encore beaucoup à dire "Ben voyons donc, c'est pas ça un autiste", parce qu'un autiste ça ne devrait pas sourire, regarder dans les yeux, rire ou avoir du plaisir non?

Alors finalement, on réalise que les choses n'ont pas vraiment changé. C'est encore vraiment délicat aborder le sujet de l'autisme qui n'est pas cliché, c'est facile à passer inaperçue, à passer pour un enfant mal élevé, et croyez-moi quand je veux m'arracher les cheveux de la tête avec mon petit dernier qui peut être tout aussi charmant que détestable (désolé c'est la vérité!) je me sens la pire mère du monde! Vraiment, on a pas le tour! (Ni les gardiennes qui viennent à la maison qui repartent presque en pleurant!! (Blague à part, il est difficile, pour tout le monde, que ce soit nous, les grands-parents, les profs à l'école...)

Non, ça n'a donc pas changé. C'est encore tout aussi délicat qu'il y a 10 ans. On se sent toujours autant au dépourvu, surtout quand l'école me demande 1-2-3 fois par année si on a les services du CRDI et que je demande pourquoi? Parce qu'en dehors d'un enfant classique, qui ne parle pas, fait des crises, à besoin d'un horaire, même eux manquent de connaissance, d'idées et de tactiques pour aider les parents avec un enfant pas assez autiste pour le cliché! 

Pourtant on existe, ces parents de ces enfants, on apprécierait clairement du répit, un break, de l'aide, mais malheureusement il n'y a pas encore de compréhension claire et je crois qu'il faut juste vivre avec. Parce que ça parait pas. Parce que c'est pas un cliché.

Ceci dit, il y a bientôt 10 ans, que la grande était évalué à 4 ans avec comme réponse imprécise, "elle n'est pas comme les autres", "elle a besoin d'aide pour apprendre comment jouer"(les règles sociales) Parce que l'évaluateur était bien ancré dans les clichés et n'a passé que quelques jours avec... rejetant du revers de la main ce qui faisait partie de son TSA. Donc, sans diagnostic. Et c'est un autre 3 ans plus tard qu'on a dû se chicaner, pousser, pleurer pour que quelqu'un comprenne, juste en surface... et qu'on obtienne un diagnostic presque par pitié avec un "pourrait disparaitre en vieillissant"... Pourtant, ceux qui ont cotoyé à temps plein, garderie, école, intervenants à la maison, tous ont vu et comprenaient et comprenaient difficilement que les "spécialistes" ne voyaient pas. Mais.. les clichés sont plus forts que tout. Donc, 10 ans plus tard, on continue de naviguer des eaux incertaines, parce qu'on se sent comme les seuls sur cette mer, incompris. Mais entre temps, ça grandit et ça se pose bien des questions, ça trouve difficile la vie sociale, se faire des amis...

Mais, c'est pas ça un autiste!

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