dimanche 28 janvier 2018

Autisme, mais voyons!

Je ne veux pas voler le titre de l'article d'où provient mon écriture ici, donc, voilà ma réponse.

L'article est le suivant : http://enfantsdifferentsbesoinsdifferents.com/blog/autiste-impossible-madame/

Peut-être que ce sera un peu cru, ou peut-être pas, je n'en suis pas certaine, mais s'il y a bien quelque chose que je comprends dans ce texte c'est toute la bataille pour un enfant qui ne démontre pas de signes "classiques" et très "stéérotypes" de l'autisme.

Mes enfants ont vieillis, et plus ils viellissent, dans notre cas, c'est encore moins "évident". Ce qui nous remet en question, et évident que pour l'entourage plusieurs ne voient "rien d'anormal".

C'est à ce moment, que je leur demanderais de commencer par cesser de regarder l'étiquette et ses clichés, et ensuite qu'ils prennent la relève ne serait-ce qu'une semaine, matin et soir, pour comprendre que ce qu'ils peuvent vivre, est plus complexe que juste "il est capable de faire semblant", "il est capable d'avoir des amis" ou "il est capable de regarder dans les yeux". Même si l'autisme n'est plus un sujet que nous abordons au quotidien avec les gens de notre entourage (famille ou amis) et pour la plupart ne sont même pas au courant de toutes les démarches que nous avons dû faire par le passé, cela reste qu'il y a bien quelque chose.

Autisme, TDAH, anxiété ou autre? Rendue à 10 et 13 ans ce n'est plus vraiment important pour moi. Un jour, peut-être une fois vers l'âge adulte, ce sera plus clair pour tous et elles-mêmes pourront décider si elles ont encore besoin d'aide ou si elles sont "guéries". 

Bon d'accord j'espère que vous comprenez un peu le sarcasme de la dernière phrase, mais aussi pour rappeler que les diagnostics d'autisme ne sont pas coulés dans le béton comme un bras cassé qu'on voit à la radiographie. On peut se tromper, surtout chez des enfants qui ne sont pas conformes au cliché habituel, encore plus avec des filles. On peut rejeter par erreur le diagnostic ou même le donner par erreur alors que c'était peut-être autre chose. Il y a 7-8 ans, d'avoir la "bonne étiquette" à ce moment était important, aujourd'hui, je dirais que c'est plus de les accompagner dans leurs difficultés plutôt que de mettre un nom sur le bobo... et plus tard... on verra!

Ceci dit, oui j'entends encore parfois des "ça parait pas". C'est sûr que lors d'une visite familiale de plus ou moins 2-3 heures où les enfants font pas mal ce qu'ils veulent, en plus des filles, ça ne parait pas. 

Pourquoi j'insiste sur "filles"? Car mes dernières lectures démontrent que l'autisme chez les filles se rapprocheraient plus de ce qu'on attend des garçons "normaux", alors que les critères diagnostics et les clichés qu'on a de l'autisme est plus l'autisme chez les garçons. Donc, il y a clairement un problème de diagnostic et de perception des gens.

Donc, prenez-les une semaine. Mais en fait, passez des journées "normales", pas des congés ou visites familiales avec et on en reparlera. 

Car dans notre réalité du "ça ne parait pas" qui m'amène moi-même à me questionner parfois à savoir si les diagnostics étaient les bons ou persisteront à l'âge adulte, je suis quand même la mère qui pleure parfois de fatigue ou d'inquiétude quand elle regarde sa fille de 10 ans, épuisée, cernée, qui pleure à tous les jours, sans cesse, pour des paroles, pour sa perception de ce qui est attendu d'elle ou de ce que les gens pensent, qui l'amène à accrocher sur des détails tellement peu pertinent, que 8 ans plus tard suite à nos démarches, je réalise que je n'ai plus la patience d'autrefois de lui expliquer qu'elle peut prendre le sac à dos de son frère pour marcher quelques minutes sans que tous les gens de la rue ne rient d'elle parce que c'est pas normal qu'une fille se promène avec un sac de garçon sur le dos.

Mais ça, ce n'est rien, c'est seulement un peu banal, c'est vrai.  Sauf qu'un soir, elle s'est levée en panique (comme il lui arrive souvent, surtout vers la fin de l'étape d'école ou la fatigue prend toute la place), donc, qu'elle s'est levé en panique, car elle avait peur de se trancher la gorge. Je vous entends sursauter à la lecture de ces lignes. Non, elle n'avait pas des idées suicidaires, mais elle avait peur à force d'entendre un ami à l'école faire semblant, elle avait l'image qui revenait dans sa tête et elle croyait qu'elle n'aurait pas le contrôle de son corps.  Gérer ça à 23hrs le soir, c'est tout à fait normal bien sûr! Ou les fois où elle se lève en croyant que son coeur va mal, que ses yeux sont en train de tomber... et j'en passe.   Ah, je peux aussi vous parler de l'hiver et des gros froids, avec l'école qui a sensibilisé les enfants au risque d'engelure, ou son cours de RCR duquel elle est revenue un peu traumatisé...

C'est que notre belle fille, du haut de ses 10 ans, prend encore tout au pied de la lettre, donc gère au quotidien le stress de toujours bien faire de peur d'un manquement à l'école ou de passer pour pas correct (donc on ne porte pas nos botillons à l'école même s'il n'y a plus de neige si elle n'a pas entendu un professeur ou la direction confirmer que c'était ok). Elle prend tout pour du cash, même toutes les niaiseries que son petit frère de 6 ans peut sortir de sa bouche parfois. Donc, on gère des pleurs au quotidien pour tellement de raisons différents que notre énergie du passé n'y est plus vraiment. Et je n'ai même pas parlé de tous les oublis au quotidien ni le temps que cela peut lui prendre seulement pour enfiler une paire de bas lorsqu'elle se prépare le matin pour l'école!

Autiste, pas autiste? Honnêtement, je m'en fous maintenant un peu. Mais 8 ans plus tard, quand on passe nos journées à gérer la différence au quotidien, il se peut que cela me vexe encore les "ça parait pas" ou les "impossible" ou les "voyons!"

 

1 commentaires:

Soe Carpe Diem

Joshua a aujourd'hui 19 ans... Et les mêmes commentaires continuent !
Pourtant, il a et aura toujours ses petits traits de rigidité et un certain manque de compréhension, les blagues entre autre ! Chausse des 8 compris il y a 2 ans ! Mais ça été tellement comique de le voir rire à chaudes larmes ! Malgré cela, c'est un excellent blagueur! !
Mais, pcq il y a un mais et pas un à négliger! Depuis ses 17 ans, jour où il a quitté le nid,il est en mode survie et s'est empêtré dans des horreurs...

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