vendredi 26 septembre 2014

Non, notre vie n'est pas comme les autres...

J'y crois, j'y crois pas?

En fait, c'est même tabou, parce que si on affirme que la vie avec un enfant handicapé n'est pas une vie "comme les autres", on peut avoir des gens qui se sentent offensés, blessés, oubliés, que eux non plus ils l'ont pas facile...

Bref, est-ce que ça nous enlève le droit de faire le constat sur notre propre vie? Parfois je me questionne et c'est un pourquoi je trouve que c'est un sujet délicat que d'en venir à parler de ce constat de vive voix.

Mais, on s'entend, promener son enfant de 8 ans qui s'arrête devant tous les poteaux de lumières pour les toucher et sautiller en faisant du flapping devant les fameux poteaux alors qu'on le tient encore en laisse avec son "petit singe"... Non, c'est pas une vie comme les autres.

Parce que dans la réalité, je ne connais pas beaucoup de parents qui, lorsqu'ils laissent ne serait-ce que 2 minutes leur enfant de 8 ans dehors, dans une cour complètement clôturée, le font en toute vitesse avec mille et uns scénarios qui leur passe par la tête lorsqu'ils reviennent dans la cour et qu'ils cherchent des yeux pour retrouver le plus vite le dit garçon de 8 ans...

Mais avons-nous vraiment le droit d'en parler? Sans risquer de déranger? D'entendre qu'il y a pire... et bien d'autres comparaisons de tout genre qui pourrait venir alors que pourtant c'est un constat seulement réaliste... et aussi, qui laisse transparaître par moments l'épuisement qui vient avec l'éducation de l'enfant handicapé?


Bon, alors, c'est comme ça. Aujourd'hui on a un garçon qui a passé la journée à jouer avec sa caméra vidéo, son plaisir du moment étant de se filmer lançant les objets qui lui passe sous la main... et moi j'entends des bing, bang, AHHHHHHHH, et d'autres cris stridents de joie quand il regarde son vidéo qu'il vient de créer. Et ça, ça peut durer des heures.

Passons.

Il y a cette petite fille de 7 ans qui a recommencé l'école, la première année maintenant. On a une directrice pas trop contente(comprendre déçue, inquiète...) de savoir que finalement la médication pour un possible déficit d'attention n'est pas encore commencée, que les rapports ne sont pas finalisés et que l'évaluation elle-même n'est pas terminé car "on" (excluant la personne qui parle) préférait attendre la 1ère année avant de finaliser l'évaluation.  Entre-temps, on a une petite qui continue d'accumuler plusieurs crises par jour pour toutes sortes de raisons différentes, qui mange de moins en moins bien, qui crise lorsqu'on insiste pour qu'elle mange mieux. On parle de la préparation pour partir le matin? Ses yeux sont incapables de garder le fixe plus de deux secondes, ce qui fait que quand c'est le temps de mettre un soulier, et puis un autre, c'est ben commmmpliqué. Sans parler des pantalons qui sont à l'envers une fois sur deux, et de la crise avant de partir pour une autre raison... Souvent la deuxième crise de la journée...

De l'autre côté il y a la grande qui n'apprécie guère la vie avec les deux cités plus haut, alors qu'une pleure et crie trop souvent, trop fort, et l'autre lui, peut briser des objets à force de ses jeux loin d'être fonctionnel. Alors, l'angoisse? À quelque part au plafond.  Parlons ensuite de passer la balayeuse, la tondeuse, et là, on a le cocktail des cris de celle qui a peur, et des cris de l'autre qui panique parce que penser, essayer de ramasser un peu c'est trop difficile... et faut dire que le numéro 1 cité plus haut, lui, ne ramasse rien, car il faudrait le tenir main sur main pour arriver à le faire aider... en même temps que l'autre et l'autre paniquent.

Passons.

Il y a quand même un quatrième petit mousse qui complète cette belle grande troupe... parfois explosive. Petit mousse qui ne comprend pas encore trop trop... en dehors de choses bien simple. Attention, on ne touche pas à ses jouets. Ce qui signifie, crise d'un côté et crise de l'autre. Parce que le petit mousse, il veut garder tout pour lui, mais il veut aussi voler les jouets qu'il trouve bien intéressant de notre petite miss de 7 ans qui, comme si elle n'avait pas assez de raison dans une journée pour pleurer, n'apprécie pas du tout qu'on déplace les choses dans sa chambre... et surtout, qui a TRÈS peur que son frère brise ses jouets à elle... alors une crie, l'autre pleure et les deux finissent en pleurant. Le petit mousse a aussi bien de la difficulté avec le NON, comme n'importe quel enfant, mais comme la compréhension est atteinte, il est difficile de faire diversion ou expliquer... alors, c'est la maman qui ramasse les coups. Dans son sens littéral. Et ça c'est une histoire pour un autre texte, mais recevoir un coup de poing en plein ventre provenant de son petit bout de 3 ans et demi, ce n'est pas juste au ventre que ça fait mal.


J'ai fini?

En fait, je n'ai même pas commencé.

Maintenant, essayons de rester sains dans le quotidien avec ses quatre mousses. (je vous épargne le récit du souper où une crise, l'autre se relève en criant et courant entre chaque bouchées, et le dernier qui ne mange pas seul encore... et doit souvent être motivé par le "on ouvre la bouche.... mmmm c'est bon".

Ah, et je n'ai pas abordé le sujet des nombreux tics vocaux que grand garçon de 8 ans a développé depuis plus d'un mois...

Et... dans ce quotidien, de vie pas tout à fait comme les autres, essayons maintenant de vivre une vie "comme les autres".

C'est ainsi qu'une journée, on veut faire plaisir, et faire une sortie "comme tout le monde".

La piscineeeeee (lire cette intro avec un ton digne d'un film suspense (ou peut-être thriller ou horreur?))

Quoi? Il n'y a rien là non? Je veux dire, la grande aura 10 ans dans un mois, le grand a 8 ans et la petit 7 ans. Il ne reste au pire que le petit de 3 ans et demi, à la limite, qui devrait demander un peu plus.

C'est parce que quand l'excitation de la grande est à son maximum (le mot n'est même pas assez fort), c'est explosif, ça bouge, ça chante, ça crie, ça saute, ça fait toutes sortes de simagrées de tous les genres. Alors qu'on s'habille, c'est excité, ça se reconnait dans son visage, dans sa façon de trembler un peu alors que c'est comme si son corps la possédait et qu'elle n'en avait plus le contrôle. Et il y a l'autre, qui depuis 1 an, ne laisse vraiment pas sa place et même, par moments, presque toujours maintenant, gagne haut la main le concours (si c'en était un!!) du "qui est le plus énaaaarvé et bouge le plus".  Donc la première tremble, court, chante, et la deuxième est debout sur les bancs en courant aussi...

Heureusement on est seules(entre filles) dans la salle.

Mais... on ne sera pas seules éternellement, et on rejoindra éventuellement d'autres gens, qui, avec leurs enfants (plus d'un), attendent eux aussi que les portes de la piscine s'ouvrent.

Alors, il y a à ce moment, quatre enfants (pas les miens), assis assez sagement à attendre leur tour... et... il y en a quatre autres(devinez!) qui courent, sautent, jouent dans la porte, parlent beaucoup trop fort, chantent...  et, il y a la petite de l'âge de mon petit dernier, qui elle, est assis sagement avec son papa. On prend la grande, on l'assoit, prend une bonne respiration, calme-toi...  (aussi bien parler à une plante verte!).

Bon, heureusement les portes finissent par s'ouvrir et ça parait un peu moins qu'on est venu à la piscine avec une gang "pas vraiment comme les autres"... mais ça, personne ne le sait...

Ça aurait pu être bien.... c'était quand même pas si mal. Jusqu'à ce que le petit dernier voit de beaux jouets de bain et qu'il décide que c'est à lui!  Parce que j'ai parlé plus haut de son incapacité à partager et donc des cris qui viennent avec. Alors, le petit garçon avait fait une belle ligne sur le bord de la piscine avec les petits jouets, jusqu'à ce que des amis, par moments, décident qu'ils veulent eux aussi jouer avec les jouets. Alors que tous les autres amis sont calmes (comme on l'est dans l'eau, on se comprend), le petit dernier est en crise à chaque fois qu'il voit un ami avec un foutu jouet de bain dans les mains. Mais, malheureusement, sa compréhension se limite a "je veux tous les jouets" et si maintenant il comprend qu'il ne peut pas partir avec (au moins un apprentissage qui limite maintenant une crise de moins), là, il les voulait tous et il ne comprenait pas que tout le monde pouvait les prendre et que garder sa belle ligne intacte, ce n'était pas vraiment chose possible.

Et c'est comme ça qu'en quittant la piscine après une quarantaine de minute à tenter de changer les idées, calmer la crise et surveiller la deuxième "énarrrrvée", ça courrait encore partout, sautait, chantait....

2 commentaires:

Anonyme

Wow continue de si bien dire haut et fort c est quoi La vie ou plutôt la vrai réalité que peu de gens peuvent s imaginer merci encore xxx

Bounty Caramel

Je découvre ton blog ce jour... étant à la recherche d'infos sur le dépistage (ultra) précoce... Et pourtant... Et pourtant mon enfant n'est pas encore né... mais mon frère est autiste... et forcément il serait irréaliste de me dire de ne pas y penser et de rester sereine. Je te confirme, ce n'est pas là non plus une "vie "normale" et comme les autres". Cette vie là, elle a s'est stoppé il y a bien longtemps, et a ensuite donné lieu à la réalité de la vie de ma famille, famille avec un désormais adulte autiste... Merci pour ton blog! Bonjour à ta famille !

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