mercredi 9 avril 2014

Cet autisme qui nous fait avancer

Je l'avoue, ces temps-ci j'ai plusieurs idées, mais il me semble que j'ai de la difficulté lorsque c'est le temps de les mettre en mots. C'est pourquoi c'est plus tranquille, dû à un break bien mérité suite à la publication du livre, mais aussi car la promo demande quand même un peu de notre temps, à travers la vie familiale qui reste toujours la priorité numéro 1. 


Pour tout dire, ce texte me trotte dans la tête depuis le mois de mars, journée où je suis allée rencontrer une personne formidable, bien loin de chez moi, pour faire un premier lancement de mon livre Derrière l'autisme. Pour cette journée, un journaliste est venu nous rencontrer et je lui ai fait part à ce moment de cette réflexion... sans vraiment y réfléchir et peut-être même sans même en avoir pris conscience avant que les mots sortent de ma bouche.

"L'autisme, ça change nos vies, lance-t-elle, de toutes sortes de façons, on s'en rend compte avec le temps."  -- Article : L'autisme sous plusieurs formes 

En fait, j'expliquais à quel point, en dehors des épreuves "extras" qui s'ajoutent à notre rôle de parent, c'est toute notre vie qui change, ce que nous sommes, où nous sommes, où nous serons plus tard... 

Je reviens à notre adolescence, à la fin de nos études, lorsque se voit faire une carrière, avoir des enfants et être "comme tout le monde", jusqu'au jour où l'autisme vient tout chambouler, mais il ne faut pas le voir absolument d'une façon négative, plutôt que de prendre conscience que cela nous a amené "ailleurs". 

J'étudiais en informatique et je me voyais, un jour, mère à la maison. Je ne me voyais certainement pas écrire un livre, et encore moins, parler à un journaliste, faire des entrevues à la radio et présenter l'autisme devant plusieurs personnes. 

L'autisme? De kessé?  Car avant d'avoir des enfants, c'est tout ce que je connaissais de l'autisme. Rien. Juste une image d'un film dont je ne me souviens pas vraiment, même pas rain man. 

On change, car on doit se lever, car l'accès aux services pour nos touts-petits n'est pas venue seule, mais est venue de parents qui se sont levés et on fait valoir nos droits, ceux de nos enfants, le besoin, les manques... Car, si on leur avait dit qu'un jour ils manifesteraient pour l'autisme, peu d'entre-eux l'auraient cru.

Nous n'étions pas nécessairement des personnalités publiques, des personnes "dans le milieu" ni des manifestants... et pourtant, plusieurs sont devenus spécialistes, un peu malgré eux... sans vraiment le voir venir, ni même réellement avoir le choix. Ça c'est fait un peu tout seul, mais dû à un manque criant. 

Auteur(e), fondateur d'organismes à but non lucratif, directeur(trice) d'associations, créateurs...

Fondation Justine et Florence - Pour l'accès aux tablettes pour les enfants autistes. Créée par deux mamans d'enfants TSA.
Fondation OUFF - Pour l'accès à du répit pour les familles d'enfants handicapés. Créée par deux mamans d'enfants TSA.

La souffrance des envahis - Livre suivant le parcours d'une mère de deux enfants autiste. 

Le salon de l'autisme - Rêvé et mis sur pied par deux mamans d'enfants TSA.

Les pictogrammes - Créé par une maman d'un enfant TSA

IDEO picto - Créé par des parents d'un petit garçon TSA

Écoute mes yeux - Livre écrit par une maman d'enfant autiste


Il y a en tellement d'autres qu'il m'est impossible de tous vous les présenter... Mais ils ont une chose en commun, c'est qu'ils n'ont jamais cru qu'ils seraient où ils sont aujourd'hui, à cet instant même...  et ils continuent d'avancer. Pour eux, pour leurs enfants, pour la cause, pour les autres... tout comme moi, lorsque j'ai commencé à écrire, tout comme je continue d'avancer, de grandir, de plusieurs façons que je n'aurais jamais cru, car revenir en arrière, si on m'avait dit que je parlerais un jour de l'autisme devant plus d'une centaine de personnes, je ne les aurais pas cru. Je n'aurais pas cru que je rencontrerais aussi facilement, aisément autant de nouvelles personnes, qui m'apportent toutes un petit quelque chose, qui prouve aussi que l'autisme, ça nous a mené loin... 

L'autisme, on ne le souhaitait peut-être pas. Principalement car on ne savait pas tout ce qu'il pouvait nous apporter, en dehors des batailles, des joies et des peines... il y a bien plus. 

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