mardi 13 août 2013

juste moi

Il y a un certain temps que je n'ai pas fait de récit de développement du petit dernier.

Le temps file...

Je dirais que ces temps-ci, je m'essouffle un peu avec le blog. Je n'ai pas beaucoup de nouveau à y rajouter pour le moment, il faut dire aussi que j'ai fait un sacré tour de ce que je connaissais que je pouvais partager. Le temps fera son œuvre, avec d'autres expériences qui s'ajouteront éventuellement...

Il y a aussi le jugement. Même si je ne l'ai jamais senti ici par les commentaires, que ce soit directement sur le blog ou sur Facebook, je sens sa présence. Peut-être est-ce dans ma tête, mais, il faut avouer que d'étaler autant de détails publiquement, tout le monde ne peut être d'accord.

Même s'il ne faut pas y accorder d'importance, je me dois de prudence avec les propos que je tiens ici. J'ai toujours fait attention, mais avec les années qui filent, je devrai l'être encore plus.

Si j'ai bel et bien un fils handicapé. Je n'ai jamais osé utiliser et je ne l'utiliserai jamais pour mes filles. Pourtant, lorsqu'on colle une étiquette, les gens croient qu'on handicap l'enfant.

Pourtant, ce n'est tellement pas le but de tous les combats qu'on a dû mener jusqu'à l'étiquette.

Dans la vie de tous les jours, je peux vous dire qu'elle n'y est pas. Malgré ce que les gens peuvent parfois croire, même s'ils ne le disent pas tout haut, par respect (ou pas), notre vie n'est pas menée par l'étiquette.

Elle ne sert pas de défaite, elle ne donne pas de "passe-droits" abusifs, on ne se donne pas de droits non essentiels grâce à elle, elle n'est pas utilisée pour justifier sans raison.

En fait, quand je parle, l'étiquette je n'y pense même pas.

Si je parlais de l'apprentissage de la propreté lorsque Tommy avait 4 ans, moi, je ne pensais pas à l'autisme. Je pensais à un apprentissage point. Comment y arriver, la meilleure méthode, quand ça arriverait. Pourtant, les gens eux, sautaient sur l'occasion pour nous rappeler que l'étiquette n'avait rien à voir avec le fait de ne pas être propre à 4 ans.  Moi, je n'ai rien dit.


C'est une réalité de tous les jours, qu'on entend tout haut ou qu'on décode tout bas.


La journée où j'ai fait apposer l'étiquette (parce que c'est ce qu'on pourrait dire pour les filles), tous les jours, pour les gens, je parle "autisme" alors que moi, je parle enfant. 

Je n'ai pas besoin de me faire rappeler ce que c'est un enfant. D'accord, je peux avoir de la difficulté à décortiquer, comprendre ce qui pourrait être un "problème étiquette" ou pas, mais, si je parle, je parle de mon enfant. Point. Pas d'un trouble, pas d'une étiquette, pas de différence ou de normalité.


J'ai partagé ici beaucoup sur le développement des mes enfants, mes craintes, mes hypothèses, les particularités, notre incertitude sur ce qui est "dans la norme", notre recherche de solutions pour mieux les aider, dans le but de rendre service... mais aussi pour faire comprendre que notre position en tant que parents est loin d'être simple, claire, tranchée au couteau. Qu'on veut le mieux tout simplement.

À tous mes écrits, lorsque ça concerne plutôt mes filles, je prends un risque. D'être incomprise, d'être jugée dans ce que je fais pour elles, que ce soit vu comme "trop", d'être pris pour une personne qui s'acharne (j'en ai déjà parlé je sais!).  Il faut l'avouer, c'est loin d'être facile. Qu'est-ce que je pourrai partager avec le temps, l'âge...  aucune idée.

J'ose pouvoir vous écrire tout simplement des succès, que ça va bien, que l'étiquette prend le bord une fois pour toute sans aucun doute, ou bien qu'elle est rangée dans le fond du placard et qu'elle n'a plus d'importance. Du tout.  D'ailleurs, c'est déjà comme ça qu'on la vit notre vie.

L'étiquette? La quoi? On la sort, au pire, au besoin si on doit chercher de l'aide ou des solutions. Sinon, la vie elle suit son cours tout à fait normal. Comme les autres familles.


Ça semble simple, pourtant non. Il y a tellement de tout dans les dernières années, des doutes, des batailles, des remises en question. Je ne saurai probablement jamais ou se situe ma santé mentale dans tout ça.  J'ai fait de mon mieux, pour le mieux. Si je me suis trompée, j'oserai dire que l'erreur est humaine et que l'important c'est que je n'ai pas nuit à mes enfants d'aucune façon que ce soit.

Parce que pour plusieurs, l'étiquette serait nuisance. Rien de bons pour nos enfants.

J'ose croire que ça aide pourtant mes enfants à mieux grandir, à être compris, que ça aide à la tolérance, que la société apprend à s'adapter, à sortir des sentiers battus.  Aujourd'hui, il semblerait que l'étiquette soit nécessaire, non pas pour l'enfant, mais pour donner une leçon à la société qui a oublié que les êtres humains avaient le droit d'être différents.

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