mercredi 15 mai 2013

Sous les apparences de l'autisme

L'autisme, ça fesse fort.

On perçoit des personnes dans leur bulle, dans leur monde, incapable d'apprendre comme nous le faisons mais plutôt à leur façon bien à eux parfois mystérieuse.

On perçoit des personnes sans émotions, des non-verbaux qui sont probablement déficients...  Des personnes qui ne s'intéressent pas aux autres...

L'autisme, c'est rempli de clichés.

Heureusement, dans le spectre de l'autisme, il y a aujourd'hui ces adultes verbaux qui peuvent parler et être là pour nous rappeler que sous les apparences de l'autisme, il y en a des choses qui se passent, des émotions, des connaissances peut-être difficile d'accès parfois, mais bien là.

Ils sont un peu là pour nous faire comprendre que ces enfants autistes, non-verbaux, dans le cliché de l'autisme, sont des personnes bien au-delà de l'apparence difficile et parfois triste qu'ils peuvent nous laisser.  Que sous "la coquille" qu'on semble voir, il y a des trésors bien gardés, mais bien réels.


Le problème de l'autisme, c'est que les non-verbaux ne peuvent pas exprimer tout ce qu'ils savent et nous semble parfois confinés dans un monde triste et sombre. Parfois, ils le sont vraiment, d'autres fois c'est seulement une apparence et nous sommes plutôt tristes pour eux qui ne le sont pas nécessairement.  Parfois, on essaie juste trop de les normaliser et c'est peut-être nous qui les rendons ainsi sombre et malheureux.

Le problème de l'autisme, c'est que les un peu verbaux, paraissent étrange, déficients, sans émotions.

Et les verbaux, sont des personnes qui ne font juste pas assez d'efforts...  ou bien des personnes sans cœur, le bizarre de la place...


Sous les apparences de l'autisme, il y a beaucoup de trésors bien gardés et malheureusement, l'autisme faisant sont travail selon les différentes atteintes, c'est trésors, sont difficiles d'accès, parfois même totalement inaccessible. On peut alors seulement "imaginer" ce qui se cache derrière ou essayer de le deviner. Mais eux seuls, savent vraiment, ce que nous ne pouvons malheureusement pas voir.


À l'époque, ils croyaient les autistes majoritairement déficients. Jusqu'à ce que des chercheurs décident de creuser un peu plus loin, en dehors du monde des neurotypiques, pour comprendre et prouver que sous les apparences, ils sont loin d'être aussi "débile" que les médecins de l'époque ont pu le croire. C'est ainsi qu'avec les années qui passent, les chercheurs publient des trouvailles importantes au sujet de l'autisme. Une avancée qui nous rappelle qu'il y a bien quelqu'un sous cette carapace.

Le problème, c'est d'y accéder. Là, je crois malheureusement qu'il y a encore beaucoup de travaille à faire de ce côté et ce que je dénonce moi-même souvent. On travaille, on fait de notre mieux, mais ce n'est pas suffisant et malheureusement nous n'avons même pas les connaissances pour le moment pour aller plus loin. Alors, la carapace, reste, bien dure et les parents, malgré eux, se voient parfois démolis, avec les années qui passent et leur enfant qui n'a pas la chance de pouvoir montrer et utiliser son plein potentiel.

Je ne parle pas de moi, je parle de tous les autistes que j'ai vu, qui grandissent et qui... qu'est-ce qu'on va faire avec eux dans le futur?  C'est quand même angoissant de se poser cette question. De voir des enfants parfois passionnés mais ralentis par l'autisme, par cette façon de penser et d'être différente qui nous empêche de savoir vraiment jusqu'où pourrons-nous les amener dans leur autonomie future.

Croyez-moi qu'à l'écriture de ces lignes je me sens déprimante envers ceux qui liront, pourtant, je crois que c'est seulement une réalité actuelle.


Alors, les chercheurs ont démontrés que les autistes, sont quand même pas mal plus intelligent qu'on a pu le croire par le passé, seulement que nous avions oubliés de nous ajuster à leur façon de percevoir plutôt que d'exiger qu'ils perçoivent comme nous.

Et le IPAD, les tablettes tactiles ont commencés à faire fureur sur le marché, pour encore une fois, faire de belles surprises à ces parents, qui sous l'apparence de l'autisme, arrivent difficilement à savoir où se situe les connaissances de leur enfant? Parce qu'il ne veut pas participer aux apprentissages neurotypiques. Parce qu'il n'a peut-être pas non plus envie du contact social nécessaire pour faire le casse-tête, ou que la récompense de l'avoir seulement réussi n'est pas suffisante, ou qu'il n'aime pas ou bien a de la difficulté motrice à manipuler les morceaux.  Une tonne de raison peut expliquer alors pourquoi, à l'arrivée des tablettes tactiles, plusieurs parents et enseignants ont eu une SACRÉ surprise de voir tout ce que leurs petits autistes pouvaient connaitre, sans qu'ils le sachent.


Mes enfants ne font pas exception à ce mystère malgré les différences entre les atteintes. Je me souviens très bien lorsque je travaillais les casse-têtes avec Tommy, que j'avais l'impression de ne pas avancer, et du jour au lendemain soudainement, il les faisait seul et me nommait les animaux sur les images. Pourtant, si on lui demandait, il ne pouvait pas nous répondre comme un autre enfant. Laissant alors supposer une absence de connaissance.

L'enfant qui n'a jamais voulu faire d'encastrement et que soudainement avec le IPAD fait du pairage sans problème. Parce que le médium est différent.


Si demain matin je demande au bébé de me classer des choses par couleur, on s'entend que ça ne marchera pas. Il y a trop de consignes, il ne comprend pas encore les mots des couleurs (rose, jaune, bleu etc..) alors il se peut fort bien qu'il lance les choses, ou bien se désintéresse rapidement.

Pourtant...




Nous travaillons beaucoup depuis plusieurs mois avec lui. Vocabulaire, encastrement, nommer les animaux, mais, si je lui demande de me dire "chien" ou "allo" ou un autre mot, je vais avoir droit à

"...."

Alors, qu'est-ce qu'il connait réellement? Sous les apparences d'un petit garçon qui fait rouler ses voitures toute la journée. D'un petit garçon qui n'a pas toujours envie de participer à ce que je lui présente et qui refuse de répéter les mots que je lui enseigne?






*** vous remarquerez que chez nous, ça ressemble à ça.... c'est bruyant, une musique de fond, il mange en même temps (parce que je voulais le garder assis). parce que dans la vraie vie, les enfants seront pas mis dans une petite bulle protectrice et que, les pictos, l'endroit sans stimulis et silencieux, c'est plutôt rare que le contraire. ***

Et Tommy? Qui n'arrive pas à nous dire ce qu'il a fait il y a deux minutes, parce que la notion d'avant, après, hier, demain est difficile. Mais? L'est-elle réellement? Parce qu'un soir, dans son bain, il m'a clairement dit "Arthur" pour un spectacle qui l'attendait le lendemain matin. Alors c'est bien là, à quelque part, bien gardé, mais il savait, il sait. Comme la journée qu'il a dessiné sur une ancienne feuille d'école, traçant un X sur "école" et écrivant plutôt le nom de l'éducatrice qui s'occupait de lui au camp de jour.





Parce qu'il s'en passe des affaires dans cette petite tête, même si on a l'impression que ça n'avance pas.

Une maman me demandait dernière comment faire? Pour enseigner, pour montrer des nouvelles choses? Et bien, on fait comme on l'a toujours fait, et on peut être surpris, malgré les apparences, de ce qu'ils peuvent tout de même apprendre, c'est seulement qu'ils ne nous le disent pas... mais c'est bien là... sous la carapace de l'autisme.



1 commentaires:

Anonyme

Ah le iPad! J'haïs les produits Appel pour m'en confesser... Mais le iPad, je ne m'en passerais pas. Ici, ça fait des miracles (traduction, la tablette comprend comment faire comprendre à ma fille elle!). Il y a une partie de moi qui croit sincèrement que c'est le préjugé favorable de ma princesse envers le médium qui "aide" le plus. Je remarque les mêmes résistances face à la nouveauté, mais elles tombent 300 fois plus vite. Par exemple, un nouveau livre en application ou un nouveau livre en papier? Donnez 1 journée pour l'application pour se faire accepter, un mois minimum pour le livre papier.

Je dis "préjugé favorable", mais c'est peut-être aussi une question de "pouvoir contrôler" la chose, ou simplement le 2D qui est moins difficile à assimiler que le 3D. Enfin, peut-être saura-t-elle me dire un jour! Ce qui me fascine le plus, c'est que la langue n'est pas une barrière digne de mention. Application en français, application en anglais, la compréhension se fait généralement aussi vite - ce qui me fait penser que la compréhension ici passe beaucoup plus par le visuel que par le verbal.

Personnellement, je bénis cette tablette!

Oh, tant qu'à y être, je te suggère fortement iSEQUENCES. Ce sont des suites logiques d'événements à faire et le degré de difficulté couvre large (de facile à pas mal moins évident).

Fofie.

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