mercredi 20 février 2013

Votre fils est rain man

Je me questionne sincèrement à savoir où est le réconfort de cette affirmation.

"Votre fils est rain man."

En fait, pas vraiment mais comme c'est un titre connu pour parler de l'autisme et de l'intelligence, je trouve que ça cadre vraiment bien avec le sujet.

Dans l'autisme, il y a les parents, l'entourage, les intervenants et l'autiste lui-même.

L'entourage et les intervenants, ne vivent absolument pas l'autisme comme nous le vivons en tant que parent. Ils n'ont pas cet attachement de sang et de coeur, même s'ils adorent les enfants qu'ils suivent et leur travail.

Fut un temps, dans les débuts de mes démarches et dans nos débuts sur cette route qu'est la vie avec un enfant autiste, que j'étais pleine d'espoir. Pleine d'espoir et réjouis de tous les progrès qui se présentaient.

Fut ce temps où les progrès me permettaient de voir grand, avec un petit garçon de deux ans et demi qui connaissait son alphabet au complet, qui a trois ans connaissait les noms et sons de tous ses animaux de ses casse-têtes. Qui d'ailleurs faisait des casse-têtes de 24 à 48 morceaux.

Ce temps où les intervenants, en entrant dans notre vie, étaient eux aussi plein d'espoir d'un petit garçon autiste qui les impressionnait vraiment par ses forces.

Ce temps a duré un peu plus d'un an. Entre le moment où il a obtenu son diagnostic et la première année du ICI.


Peut-être aujourd'hui aux yeux des intervenants ai-je l'air... neutre. Sans grosse bouffée de joie ni d'espoir.  À vrai dire, je suis sur terre, bien plantée, vraiment... très très bien ancrée au sol.

Mes impressions je les garde pour moi devant les expressions de joie et d'énervement des intervenants qui adorent travailler avec un enfant comme Tommy.

La semaine dernière c'était la révision du plan d'intervention de Tommy à son école.

Les intervenants sont tous fiers (et ils ont bien le droit) de parler de Tommy, de ses progrès académiques, de sa participation en musicothérapie, des derniers progrès en motricité pour l'apprentissage de la lecture. Vraiment fiers!

L'ergothérapeute était toute énervée de nous annoncer à quel point elle était étonnée des changements depuis l'année dernière, comment il y a eu de belles améliorations au niveau de la prise du crayon. Elle nous raconte alors qu'elle a fait le test de copie de forme (aucune idée du nom du test) et que lorsqu'il exécutait le test elle était impressionnée. Nous annonçant les résultats...

Il est au 95e percentile pour la recopie de formes! WOW! C'est vraiment très impressionnant il est très bon.

La psychologue nous rapporte elle aussi les résultats de son évaluation, la même que l'an dernier.

C'est un des enfants les plus intelligents. Il est très fort et dépasse son âge dans plusieurs tests.


C'est à ce moment, que m'est venu l'image de rain man (film que je n'ai même pas encore visionné!!!). Intelligent et autiste.

Est-ce réconfortant? Est-ce que ça change quelque chose pour le futur?

Personnellement, j'aurais eu envie de répondre aux intervenants que je m'en foutais bien qu'il soit au 95e percentile pour la recopie de forme. Comme qu'est-ce que ça peut bien faire qu'il soit au-dessus de son âge pour l'intelligence, tout comme lorsqu'il avait deux et trois ans?

C'est comme si quelqu'un me disait.

Bah! Il est autiste mais YÉ au moins il est intelligent!


Si à trois ans j'aurais pris cette "nouvelle" (en est-ce vraiment une alors que je n'ai jamais douté de son intelligence!) comme un beau vent d'espoir qui soufflait sur nous...  aujourd'hui ça ne change strictement rien à ma vie et encore moins à son autisme.

La réalité c'est que les intervenants ont leurs attentes au niveau académique. Apprendre à écrire, à lire... mais en rien ça n'aide Tommy dans son autisme. Ça ne le changera pas du jour au lendemain tout comme rain man a beau avoir su toutes les dates du calendrier par coeur dans sa tête, il n'attachait pas de lui-même ses souliers ni son manteau.

Tommy n'est certainement pas moins autiste parce qu'il est intelligent et son futur ne sera pas non plus totalement décidé par son intelligence plus que notre capacité à l'aider à grandir et devenir autonome dans son autisme.


Qu'il sache recopié un cercle et être dans les 5% des enfants les plus forts pour le faire... ne change en rien le fait qu'à 6 ans et demi il n'est toujours pas propre à 100%. Qu'il pourrait partir avec un étranger sans se poser de question, qu'il pourrait disparaitre en sortie si nous clignons des yeux ne serait-ce qu'une demi-seconde. Qu'il est non-verbal. Qu'il est incapable de se préparer sans aide le matin pour partir à l'école, ayant besoin d'accompagnement complet dans la plupart des tâches du quotidien.


Alors je souris poliment...ou même mon sourire disparait-il au fil du temps?

Est-ce que j'ai perdu espoir?



Je me rappelle, de ce temps, où les interventions précoces me semblaient si essentielles et remplies d'espoir.

Aujourd'hui, j'ai parfois l'impression qu'on essaie d'assembler un casse-tête à l'envers, face cachée, n'ayant aucune idée du portrait qu'il représente.


Je veux apprendre à connaitre Tommy en tant qu'être à part entière, en tant qu'autiste. Je veux le respecter et l'aider à grandir et aller où le futur l'attend. Découper un carton carré et recopier une forme est loin d'être dans mes attentes en tant que mère.


Aujourd'hui je souris, ou pas vraiment, quand je vois tous les parents qui se battent, qui attendent avec impatience les services qui vont "sauver" ou "vaincre" l'autisme. Comme quoi, j'ai déjà été un peu à leur place et n'y suis plus.



Kim Peek qui a inspiré le film Rain Man
http://realrainman.blogspot.ca/
https://www.youtube.com/watch?v=NJjAbs-3kc8
https://www.youtube.com/watch?v=Auufbu_ZdDI
https://www.youtube.com/watch?v=vRPxMDj33S4
https://www.youtube.com/watch?v=a1aA5osvYgY


4 commentaires:

Anonyme

J'aime vraiment l'idée du casse-tête à l'envers!

Simplement Autiste ;)

Anonyme

adorable Tommy!Nous parens avons beaucoup de clés pour ouvrir toutes leurs "portes",c'est nous qu ils faut écouter en premier pour faire avancer médecines et autres ;Vous avez tout compris ,j aurai fait de meme si fiston avait été diagnostiqué bébé,et non a 18 ans............Ccontinuez d agir avec vos tripes:)

Anonyme

as tu déjà pensé prendre un chien mira pour Tommy, qui pourrait aider tous les enfants aussi? ;)

la maman de sarah

oui je suis d'accord avec vous il faut avant tout se faire confiance en tant que parent; je pense que chacun de nous sait instinctivement en quoi et comment aider son enfant et vers où le mener.
Moi j'ai prit des conseils un peu partout et je fais tout à ma sauce, comme quand je cuisine. C'est important de ne pas se laisser manipuler par quelque méthode qui soit, je ne suis pour aucune d'entre elles d'ailleurs. Ni l'ABA, ni le PECS, ni celle des psy; je fais tout suivant comment je le ressens et j'ai l'impression que pour le moment ça marche.
C'est vrai Annie, on a des moments de doutes de découragements, mais quand je prends ma fille et la chatouille pour la faire rire, ou qu'on joue à cacher coucou ou autre, dans ces moments j'oublie tout et c'est pour moi la plus adorable petite fille du monde!

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